《踏浪残障人电子资讯》
2017年11月第01期 总第245期
【内容导读】
一、维权之声
1、葡萄牙残障人继续为独立生活而战（第一部分）
葡萄牙政府正在讨论一个独立生活的试点项目，旨在帮助部分残障人士走向独立。但项目的受益者仅三百人。有关残障权利倡导人士希望，该项目的普及面能更广一些，能让更多特殊需求人士受益。我们将分两期刊登这篇文章，本期刊登的是文章的第一部分。
二、专业天地
2、智障学生的高等教育之路
几十年前，智障学生上大学、拿学位几乎是不可想象的事情，但是随着社会和教育事业的发展，有越来越多的大学开始招收智障学生。这篇文章就从克莱姆森大学的智障学生高等教育项目说起，简单地介绍了美国智障学生高等教育的情况。正如克莱姆森大学智障学生高等教育项目协调员沃尔特斯所说：“项目的目的不是让学生拿高分，也不是要培养校园领袖，而是要让学生走向自立。”为了适应这一目标，克莱姆森大学不仅为智障学生设置了有针对性的课程，还为他们安排了融合性的生活环境。经过努力，这一项目取得了不俗的成绩，也为其他智障人高等教育项目树立了榜样。
3、校长在促进融合教育中的作用
作者在文章中指出，融合教育不仅有利于残障学生，也有利于非残障学生。有证据表明，在融合教育的背景下，所有孩子都具有更好的表现。同时，作者还指出，在融合教育的环境中，校长们可以发挥积极的作用。校长们可以统一学校教职员工对融合教育的认识，还可以通过学校工作来影响家长和社会。总之，融合教育是一个系统工程，要取得融合教育的成功，就需要包括学校、社会、家长在内各方面的共同努力。
三、社会生活
4、工程师特拉维斯·斯皮尔——绝不让视力障碍左右自己的生活
本文介绍了一位后天失明的垃圾回收站管理员，他的故事充满了励志的成分。在他康复期间，当地盲文学会提供的各种课程起到了至关重要的作用。在学会，他不仅学习到了各种对生活有用的技能，还与许多视障者建立起了友谊。
5、唐氏综合征：遗传障碍并不神秘
在津巴布韦，唐氏综合征等各种残障人士以及他们的家人会遭受到社会大众的歧视，为了提高公众对残障的认识，为了帮助残障儿童进入主流教育体系，由一群残障儿童家长联合组织的机构开展了各种项目和活动，尽管很难得到社会各方的支持，但仍有一些志同道合者伸出了援手。
四、科技动态
6、干细胞为治愈青光眼带来一线希望
眼科医生指出干细胞技术很快就能应用于眼疾治疗领域，通过培养干细胞制造相应组织，从而对青光眼等原本无法治愈的眼疾所造成的受损组织进行替换，以此恢复患者视力。但在植入新组织后如何使之与原有眼内环境充分结合，使之完全发挥作用，专家仍在努力解决这一难题。
7、通用设计为自闭症及智力障碍人士带来帮助
随着社会多样性的日益凸显，对于通用性设计的需求越来越迫切。通用性设计的原则就是没有标准，因为，没有一种标准能够适应所有目标用户的需求。在通用性设计的基础上，针对不同用户提出个性化的设计，这种思路必将成为未来产品设计的主流思想。
新闻
扫除残障人士创业障碍
作者：约翰尼·凯思迪
译者：雪岚
据估计，全球共有十二亿残障人口，相当于中国的人口总和。
在英国，达到就业年龄的残障人士预计有七百万人，其消费能力不可忽视。
英国就业和养老金部的最新数据显示，被称之为“紫色英镑”的残障人的消费能力预计达到2490亿英镑。
那么，商家们应该怎么做才能从中赢利呢？
这个问题是我们BBC商业和经济部门在“残障工作周”期间即将提出的问题。
我们将要探讨商家如何和残障人合作，残障人士如何创业的问题。
具有挑战性的刻板印象
在青少年时期，我的视力开始下降，我十分理解残障人就业的难处。九年多来，我一直在BBC商业经济部门担任制片人。
我渴望改变媒体中经常出现的一成不变的残障人形象。在残障登山超级英雄，或是参加轮椅马拉松的残障选手中，有好几十人都在默默地自主创业。
另外，或许有许多看新闻的残障人错过了这些新闻。 我希望本周将或多或少播放相关新闻。
加科比·安东尼患有共济失调性脑瘫---他开了一家面包屋，但是经营并不轻松。
我们打算和创业的残障女性和男性谈谈，包括刚起步的威尔士面包师，以及二十多年来一直在从事树木销售的圣诞树农场主。
是商机，并不是做慈善
许多大企业意识到，通过倾听和了解残障顾客的需求，他们可以开辟一条新的创收渠道。
但是，这并不是做慈善。满足残障人士的需求是一个商机。
长期以来，工作团队的多样化有益于公司发展，这一点毋庸置疑。工作团队内部需要反映顾客群，这样可以产生共鸣，增进理解，因此，工作团队的多样性并不会阻碍企业的发展，而是给企业注入了新的活力。
我们还将看到一家英国香水企业，它与印度孟买的盲人大学合作，培训盲人香水师，以及一家培训残障焊接工的南非企业。
拉维·万尼亚的公司雇佣了和他一样的盲人，负责检查香水原材料的味道。
所有这些事实表明，只要多一点改变和理解，残障人士就可以创造效益。
有趣的是，这些困难通常成为残障人士自主创业的催化剂，我们也将尽力为立志创业的残障人提供一些建议。
许多人喜欢自主创业，因为你不用朝九晚五，有更多的自由时间。
而对于许多残障人士来说，他们所遇到的更大困难是人为设置的障碍。
无障碍科技的发展已经扫除了许多实体障碍，但是还有许多社会的成见亟待清除。
译自：BBC News
17th February 2017
http://www.bbc.co.uk/news/business-38962050
英国国民医疗系统努力推广数字医疗服务
译者：春鸭
英国国民医疗系统希望通过一项为期三年的数字医疗参与项目，来提高公众的数字医疗技能。
这一项目将在未来三年内在英国国民医疗系统的四个分区内建立20个地方性试点项目。英国国民医疗系统数字医疗部门将与“美好事物基金会”合作，共同运营这些地方性项目。
首期的两个项目将分别设在伊斯灵顿和谢菲尔德。伊斯灵顿项目的服务对象是患有智力和精神疾患的青少年，而谢菲尔德社会处方项目的服务对象则是患有一两种长期疾病的老年人。
在英格兰，有1/10的人口对数字医疗技术缺乏信心和技能。试点项目将为当地的服务对象建立模型，以提升服务对象的数字医疗技能，并帮助服务对象更好地享受数字医疗服务和获取信息。
这一举措将帮助病患，尤其是因病远离社会生活的患者熟悉并使用英国国民医疗系统的数字医疗服务。此外，还将收集证据和教训，为今后改善服务提供依据。
这一数字参与项目将与医疗委员会小组、地方当局和当地存在高需求的社区合作。
数字医疗项目的负责人阿曼达·耐龙说：“我们知道，在数字排斥和劣质医疗间有着很强的关系。通过这一项目，我们希望患者能使用网络以及在线信息和医疗服务，从而控制他们的病情。‘美好事物基金会’将向我们介绍联系受到数字和社会排斥群体的丰富经验，我们将在今后三年内为这些群体提供服务。”
“美好事物基金会”的负责人海伦·米尔纳说：“我们很愿意和数字医疗参与项目合作。我们希望能培养出擅长使用数字医疗服务的患者群体，并将在我们3000个社区中心中扩大数字医疗干预的规模，为人本化医疗提供强有力的支持。”
“数字医疗是一个能获得最大收益的领域。通过这一项目，我们可以减轻英国国民医疗系统的压力，降低医疗成本，推动医疗事业的变革，并帮助患者更好地控制病情，改善健康状况。”
译自：E-Access Bulletin, April 2017: issue 189
20th March 2017
一触钟情——盲人夫妻利用3D打印B超了解自己未出世的宝宝
译者：任铮浩
安娜·保拉·西尔维拉和阿尔瓦罗·则米阿尼从小双目失明，在发现西尔维拉怀孕之后，他们显得异常紧张。这对来自巴西的小夫妻开始思考由于无法看到B超，无法与自己的儿子建立这种纽带而可能产生的影响，好在，借助现代科技，他们也可以通过一种截然不同的方式感知自己的孩子。
西尔维拉表示：“我关注的主要问题并不仅仅是无法看到B超报告，而是自己不知道，别人是否能够真正的、清晰地向我描述孩子的模样。”
幸运的是，里约热内卢的一家诊所为他们提供了一个机会，能够利用通用电气医疗集团的最新产品，制作3D打印的B超报告，从而，一切都发生了根本性的改变。
在巴西本地的妇产科医生埃龙·维尔纳博士的帮助下，西尔维拉与则米阿尼终于有机会通过B超，亲手感知自己素未谋面的孩子。西尔维拉谈到：“利用3D打印技术，我不仅无需仰仗他人的描述，还能够拥有切实的感受，以一种自己熟悉的方式‘看到’图上的事物。”
通用医疗电器公司出品的Voluson E10四维彩超系统是妇产科领域首款内置了3D打印功能的B超设备。维尔纳介绍到：“早在2007年，计算机断层扫描技术就走进了巴西国家博物馆，用于制作化石以及木乃伊的3D图像。我猛然想起，为什么不能利用这项技术打印胚胎呢？”
2012年，维尔纳开始为视障妇女提供免费的服务。西尔维拉谈到：“埃龙博士曾经在一次电视访谈节目中介绍了自己的工作。尽管那时，我并没有怀孕，但是，丈夫与我的心中却已经对未来有了明确的构想。一年过去了，当我们发现自己怀孕的时候，就设法与维尔纳博士取得了联系，他答应在整个怀孕过程中，始终为我们提供连续性的服务。”
在西尔维拉怀孕的初期、中期以及后期，维尔纳博士在每一个阶段都利用3D打印技术，为他制作了三个B超报告，并且，让这对夫妻将成品带回家中。则米阿尼对记者表示：“正如大家所知道的那样，对于视障者而言，触摸有着无与伦比的重要性，而埃龙博士则为我们提供了一种先前无法获得的体验，这是一种足以改变人生的经历。”
如今，他们的儿子达维·卢卡斯·则米阿尼已经三岁了，他们经常给她看这些B超报告，这也是小卢卡斯钟爱的玩具。西尔维拉谈到：“他知道这是他自己出生前的模型，我们也时常给他解释制作这些模型的原委，对此，他感到非常骄傲，因此经常在自己的朋友面前炫耀。”
译自 CBS8.com
12th April 2017
维权之声
葡萄牙残障人继续为独立生活而战（第一部分）
作者：玛里娜·沃特森·皮拉兹
译者：雪岚
在1978年的一场抗议活动中，一名警察朝乔治·法尔卡托开了枪，枪伤致使他半身不遂。他每天都在和自身的残障以及残障所带来的污名做着斗争。但作为一名议员，他也尽力敦促政府做更多的事情来帮助残障人士得到平等的权利和机会。
他告诉《平等时报》，“低质量的教育，对残障人的偏见和负面态度，是残障人所面临的现状。比如，在就业时，“残障通常和缺乏效率、低质的工作和低利润联系在一起，虽然这并不是事实，”他说道。
2011年的人口调查显示，葡萄牙预计有100万左右的残障人士。由于缺乏全国性的个人扶持项目，许多残障人士依靠家人照顾，或不得不被安置在机构中。
为了改变这一现状，葡萄牙政府在讨论一个独立生活的试点项目，该项目计划在2017年至2020年间实行，它将为300位残障人士提供个性化支持。
在该项目征询民意期间发布的一份文件显示，年满十八周岁以上，残障程度至少达到60%的残障人士才有资格成为该项目的受益者。届时，在征求受益者和独立生活支持中心（CAVI）双方同意后，受益者将在个人卫生、食物和交通等日常生活方面得到每周40个小时的帮助。
《联合国残障人权利公约》指出，各缔约国中应该确保残障人能够“在与其他人平等的基础上选择居所，选择在何处、与何人一起生活，不得不被迫在特定的居住安排中生活。”但是直到目前，葡萄牙的残障人士却没有充分获得独立生活的基本权利。
尔卡托说，他担心的是，一周40个小时的帮助对于那些一直需要人照顾的残障人士来说根本不够，他不明白为什么该项目的最低年龄不是16周岁。残障人应该可以自行选择个人护理，直接支付薪水给他们，确定他们自己的个人看护计划，他补充说道。
葡萄牙“劳动、团结和社会保障部”的安娜·索菲亚·安图恩斯告诉《平等时报》，她希望该项目的普及面能再广一些，同时作为重点措施来执行。”
“这对于去机构化来说很重要，”她说道，“人们应该有权利选择自己的居住地点和方式。”
鲍拉·拼特是里斯本大学残障和人权观察处（ODDH）的负责人。她说，她将该项目视为向前迈出的第一步，但这一项目却没能体现独立生活的真正价值，欧洲独立生活网将这个价值描述为一个“允许残障人们管理他们自身生活的各种环境和个人因素的融合”。
“在我看来，标准应该包括需要第三方帮助的任何人。我认为我们应该将残障视为一种人权模式，而不是统计数据或一种医疗模式。”她补充道。
(未完待叙)
译自：Equal Times
2nd May 2017
https://www.equaltimes.org/portugal-s-disabled-population#.WQjwpVKZNOI
专业天地
智障学生的高等教育之路
译者：春鸭
在美国，能够授予智障学生学位的高等教育机构的数量正在增加
悉尼·戴维斯现在上大二。就像许多被爱管闲事的亲戚纠缠着的大学学生一样，当她的男朋友参与到谈话中来时，她并不高兴。戴维斯没好气地说，她们在一起生活已经两年了。显然，戴维斯是想转换话题。而戴维斯的朋友，同样是大二学生的安斯利·詹姆斯则穿着防风衣，坐在房间的另一侧，看着他们咯咯地笑着。
这样的场景在大学里随处可见：在历史课堂上，在篮球比赛中，甚或在排队买饭时，两个朋友都会交流会意的目光。但是与美国大多数高校学生不同，詹姆斯、戴维斯和他们的同学们是一群正在接受高等教育的智障学生。
詹姆斯和戴维斯都是参与“克莱姆森生活项目”的学生，这一项目可以向类似詹姆斯和戴维斯这样无法接受高等教育的智障学生提供四年的高等教育，并颁发学历证书。据项目协调员埃里卡·沃尔特斯介绍，参与项目学生的智商从40多到70不等，这些学生将住在位于南卡罗来纳乡村的校园里，并将自理生活。
在一张照片里，詹姆斯、戴维斯和另一名学生正在开心地大笑。在沃尔特斯设在克莱姆森大学校园的办公室里，有许多张学生的照片，这些照片成为了沃尔特斯办公室里最亮眼的装饰。学生们穿着毕业礼服，喜气洋洋地站在体育场上，身边放着他们的随身物品。
这是许多学生共有的情况。项目的目的不是让学生拿高分，也不是要培养校园领袖，而是要让学生走向自立。“我们培训这些智障学生，教他们就业和生活技能，让他们体验大学生活。”沃尔特斯说：“有的学生可能会想，为什么我的姐姐能上大学，而我却不能。我们会告诉这样的学生，你也能上大学，机会就在这里。”
为了让智障学生学有所得，“克莱姆森生活项目”惊心地设置了一系列有针对性的课程。这些课程包括社交技巧、数学、独立出行和营养等。学习期间，智障学生和克莱姆森大学的教师、学生们生活在同一个环境里，同学校里的其他人一样，可以自由地出入娱乐中心、商店、配送中心等校内外设施。
克莱姆森的城区虽然不大，但却并不冷清。城区里有在建的新公寓，有可供大学举行筹款活动的数不清的比萨店，有装饰着壁炉可供学生们学习的咖啡馆，还有售卖校园服装的商店。和克莱姆森大学的其他学生一样，参加“克莱姆森生活项目”的智障学生们同样可以在这样的环境里舒适地生活。
沃尔特斯说，今年有18个州的74名学生向“克莱姆森生活项目”提出了入学申请，但今年该项目只能招收12名学生。“克莱姆森生活项目”16%的入学率与加州大学伯克利分校、圣路易斯华盛顿大学和乔治敦大学的入学率相同，但要低于美国圣母大学。毕竟在2013至2014年，美国的公利学校中有13%患有注意力缺陷多动症、唐式综合征等疾病的学生享受了特殊教育服务。然而，在全美4700多所有学位授予权的教育机构中，只有263家招收智障学生，而按照美国智力和发育障碍协会的定义，这些学生在智力功能和适应性行为方面均存在严重障碍。
有专家说，尽管招收智障学生的高等教育项目在不断增加，但仍旧不能满足众多智障学生的入学要求。智障成年人很难适应伴随当代经济发展而产生的对劳动力的新要求。据估计，在美国，存在认知障碍的成年人的就业率只有22.5%，比非残障成年人低48.9%。此外，美国教育部三月公布的一份报告指出，参与个人教育计划教学的学生接受高等教育的愿望比普通学生要低大约18%。同其他人一样，高等教育也是帮助智障学生掌握新技能，提高就业竞争力的有效途径。
沃尔特斯介绍，智障学生在“克莱姆森生活项目”完成四年的学习后，其就业率为100%。换言之，“克莱姆森生活项目”有效地促进了智障学生的就业。
1912年，心理学家亨利·戈达德在其有关“卡利卡克”家庭的研究报告中写到：“再好的教育和环境都无法使一个低能人变成正常人。”戈达德是优生运动的支持者，优生运动的支持者们认为，人类的某些特性是可以在代际间遗传的，即优等人群应该通过孩子来传承其优秀品质，而劣等人群则不应该有孩子。不幸的是，按照优生运动支持者们的观点，智障人被列入了劣等人群。
而“克莱姆森生活项目”的工作，以及恬静地铺着砖地的校园，校园里被称为“死亡谷”的巨大的足球场，还有其他类似“克莱姆森生活项目”的项目都有力地反驳了戈达德们残障人不能接受教育的观点。
位于波士顿的马萨诸塞大学有自己针对智障学生的高等教育融合项目。这所大学思想学院的融合教育专家梅格·格里加尔说，尽管美国目前只有不到6%的大学有针对智障学生的高等教育项目，但美国智障学生高等教育的发展前景则是一片光明。格里加尔说，1990年代，美国的智障大学生只能选择很少的专设课程，而且智障大学生的活动范围也很受限。
译自：The Atlantic
30th April 2017
校长在促进融合教育中的作用
作者：布勒特·希乐伯瑞
译者：雪岚
研究显示，残障儿童在融入主流学校体系之后，他们在学业上有了很大进步。
这一教育实践被称作融合教育。融合教育是一种摆脱了包括能力主义在内的歧视性观念、态度和做法的教育形式。融合教育要求将融合价值融入到具体行动中，确保所有儿童和成年人拥有归属感、确保其参与和发展。
由澳洲残障儿童（CDA）、澳洲儿童和青年研究联盟（ARACY）等组织携手进行的研究表明，把特教需求学生纳入主流学校的做法对主流学校及残障学生而言都有极大益处。
一家名为“家庭倡导”的机构与家庭合作，旨在共同促进和捍卫发展残障人士的权益。
该组织的资深倡导者梅格·克雷蒙特-库兹恩告诉《教育者》，融合教育最突出的观点是认为依据人的特征——种族、宗教或残障对人加以区分的做法不仅是“错误的”，而且会导致“悲惨的结局”。
“澳大利亚和全球其他国家的证据显示，被纳入主流教育体系的残障学生，其学习成绩和职业发展优于在特殊教育学校中学习的残障学生。
“同时，对于非残障儿童来说，融合教育对其学习成绩和社交能力也产生了积极的影响，有助于他们保持或提高成绩。因此，无论从道义上，还是逻辑上讲，融合都是一件正确的事情。”
克雷蒙特-库兹恩补充说，此前没有实行融合教育，是因为人们只是做了假设——残障儿童不会学习，不应享有与他人同等的标准。而事实并不是这样的。
“如果社会给予残障人士机会，包括智障和重度障碍人士在内的残障人士可以享受教育，可以有工作、朋友、爱人以及拥有有意义的生活。
校长如何给予帮助？
“家庭倡导”为残障儿童家庭举办了研讨会和信息座谈会。克雷蒙特-库兹恩指出，校长们能做些有意义的事情来确保残障儿童享有融合教育。
她说：“在残障儿童拥有合法权益进入当地学校常规班级就读时，他们一般对未来的学习没有预期.
“作为融合倡导者所付出努力的补充，校长们需要做的第一件事情是在报名时, 与家长们进行交流，提升家长对残障孩子的期望。校长们要告诉家长，不仅他们的孩子可以进入常规班级学习, 也同样欢迎家长们旁听,并期待着家长们的光临.
克雷蒙特-库兹恩说, 校长们也可以将这一期望明确告知教职员工。
“残障儿童的家长获知的讯息常常是—— 有一个特殊的地方, 拥有远离健全儿童的‘较好资源’。”她说道。
“此时，校长们能做的最好的事情是告诉家长们：’是的，我们可以传授知识，可以和学校的教职员工共同帮助您的孩子。’ 接着校长们应组成一个团队，确保持续广泛地向家长们传达这一信息。
倒退的反歧视文化
克雷蒙特-库兹恩说，过去的五年间, 新南威尔士州特教学校的招生量呈上升趋势, 其招生比率达到常规学校招收残障学生比率的四倍左右,而残障比率却没有同比增长。
她说道，相关证据表明, 在融合教育体系中，所有孩子都有更加良好的表现，这意味着新南威尔士州的教育体系欺瞒了残障儿童。
“在该州，残障儿童能去常规班级就读，是由于父母下了决心，加之老师的良好态度，而并不是因为融合文化或融合实践。”
克雷蒙特-库兹恩说，澳大利亚拥有联邦政府反歧视法，规定孩子们可以上常规学校，而新南威尔士州的文化和所取得的成果看起来是落后的。
“我们知道融合是可以办到的，这项工作在新不伦瑞克省以及加拿大、意大利及美国的一些城市开展得很顺利。”
“只要有正确的政府政策的引导，我们就可以在新南威尔士州和澳大利亚全面实行融合教育。”
大卫·罗伊是纽卡西大学教育和创造艺术系的一位讲师。他是融合教育的铁杆拥护者。
罗伊在成为一名学者前，任教17年。他告诉《教育者》， 从长远来看，将残障儿童融入主流班级将创造一个更加良好的社会，促进社会和谐。
全球数据显示，当残障儿童被允许在主流班级上课时，不仅会使残障儿童受益，而且对于班上的非残障孩子来说也有益处。
罗伊补充说，通过移除之前为残障学生配备的独立设施，学校可以将省下的经费为特教需求学生创造更好的学习环境。
融合教育减轻了学校的负担，因为他们不再需要那些独立的教学区域。一般来说，这些教室不仅是临时性的，而且并非是残障学生学习的最佳环境。
译自：The Educator, Australia
13th February 2017
社会生活
工程师特拉维斯·斯皮尔——绝不让视力障碍左右自己的生活
作者：Noozhawk杂志特约撰稿人 萨姆·高曼
译者：任铮浩
【作为圣芭芭拉地区的经理，结束了圣芭芭拉盲文学会的学习之后，他重新回到了自己的岗位，承担起了固体废料处理的监察工作。】
作为分别位于圣芭芭拉与圣伊内思山谷的圣芭芭拉县固体垃圾转运站的业务经理，特拉维斯·斯皮尔管理着超过40位员工，每年经手的预算金额高达800万美元。
土木工程设备能够分拣出少量材料以供循环利用，其余的则被转运至同样由他负责管理的塔吉古阿斯垃圾填埋场。
与绝大多数从事该行业的人们不同，早在两年前，斯皮尔就成为了一位法定盲人。他向《Noozhawk》的记者介绍到：“尽管病情不断加重，但是，我依然坚持工作。正如许多后天失明的人们一样，疾病的发展绝非一夜之功。”
去年，斯皮尔不得不放下了自己的事业，然而，尽管失去了在绝大多数人看来，对于自身从事专业工作最为重要的感官，但是，在参与了圣芭芭拉盲文学会的全日制课程、调整了部分工作部署之后，他竟然在不到一年的时间里重新回到了自己的工作岗位。
作为土生土长的圣贝纳迪诺人，斯皮尔曾在加州工艺大学波莫那分校攻读土木工程专业，毕业后，先后供职于内陆帝国公司与奥兰治县政府。经济滑坡来临之前，他是位于圣芭芭拉的MNS工程公司的员工，2009年，以土木工程师的身份加入县政府。
四年前，一种自体免疫疾病在不知不觉间影响了他的视力，历经三年，病情的恶化令他再也无法应对工作的需要。他谈到：“36岁的我切实感到自己就像退休的老人，疾病与失明将我重重包围。”
最终，那种疾病在全新药物的帮助下得以治愈，同时，学会了位于迪拉维纳大街2031号的当地分部所提供的盲文课程之后，他工作管理、日常生活乃至娱乐的能力都得到了显著提升。
正式成为法定盲人的那一刻，斯皮尔就与学会取得了联系，从2016年3月起，在八个月的病假期间，他先后学习了瑜伽、烹饪、陶艺以及尤克里里等课程。他不但学会了阅读语音图书，还参加了一个男子小组，并拜访了一位定向行走专家。
对他重返工作岗位最为重要的就是各种技术产品以及格里格·伯那韦讲授的计算机课，格里格是学会的一位教师，本身也是一位盲人，然而，“他能够将电脑拆开，并且重新将各个零部件组装起来，”斯皮尔如是说。
“无论是过去还是现在，在盲文学会，最为重要的就是大家相互间那同志班的感情，”他谈到，“与其他盲人会面，分享彼此的故事、笑料以及困难，共同交流那些对自己或有用或无用的信息，一起抱怨那些只会说‘叉子在那边’的人们，如此种种，不一而足。这一切都是明眼人根本不会关注的小事，在彼此获得友谊的同时，我们的思想也产生了共鸣。”
据学会执行董事迈克尔·拉佐洛维茨表示，每年都约有3500人分别从圣芭芭拉、圣路易斯奥比斯波以及凡吐拉来到这里，参与由圣芭芭拉盲文学会组织的课程、讨论小组以及各种活动。他谈到：“我们的目标就是让参与者们重新找回自信和尊严，重新掌握独立生活的技能。”
拉佐洛维茨介绍到，在学会的服务对象中，仅有约10%是全盲，绝大多数人们都拥有部分残余视力。他估计，有80%到85%的视障者有过视力不断减退的经历。盲文学会的成功之处在于，其将工作重心集中于教授各种针对日常生活问题的全新技巧，介绍相关技术产品，同时，转变参与者的思想认知，让他们重拾信心。拉佐洛维茨谈到：“他们真正做到了手把手的教学。”
如今，斯皮尔不仅上下班叫优步，还在自己的电脑上安装了一款名叫“Window Eyes”的屏幕阅读软件，假如要从办公室到各个监察点，他都能够沿着盲道行走。他的绝大多数工作都能够通过苹果手机完成，因而，在他看来，辅以各种无障碍功能，苹果手机“对于盲人而言，实在是一个了不起的产品”。
“从根本上讲，作为当地垃圾回收站的主管，我能够利用某些新型的技术产品获取信息，随即，做出决定，发出指令。”他解释道。
然而，斯皮尔仍需较多的听取同事们的建议，依靠他们对于工程计划进行更为详尽的描述。他谈到：“之所以能够顺利重新回到工作岗位，也许一方面是因为他们希望能够很好地遵循《美国残障人法案》（ADA）等条例，另一方面则是由于我坚信，自己是这个县里的宝贵财富。我并不期盼一帆风顺。重新上班之后，我仍需努力工作，做出各种决断，我热爱自己从事的这份事业。”
斯皮尔不仅对于自己的工作与残障充满了幽默感，也能够直面视力减退的现实。他谈到：“我觉得，绝大多数健视者将失明视作一件非常可怕的事情。诚然如此，我并不准备挑战人们的此种认知。”
每逢周末，当平时随着母亲生活的两个孩子来探望他的时候，斯皮尔能够看到他们的身影，不过，就像许多日常的活动一样，那需要他倾注大量额外的、持续不断地精力。
斯皮尔解释道，人们普遍认为，视障者的其他感官——味觉、触觉、嗅觉以及听觉较之常人要敏感，其实，尽管视障者们会更多的使用这四种感官，但是，这种理念却并不准确。失明以后，他感到，自己包括拼写、记忆人名以及记忆回述等认知能力的确有了显著的提升，但是，由于无法根据他人的外貌做出预判，他已经成为了一个缺乏判断力的人。他回忆到：“我曾将这个故事与男子小组的成员们进行分享：有一天，我来到自家公寓门外，一瞬间，我竟然忘记了自己是一位盲人，一切已变得自然而然。”
译自 Noozhawk
16th April 2017
唐氏综合征：遗传障碍并不神秘
作者：Pamenus Tuso
译者：张平
当菲卢娜·戴阿瓦努（音译）产下一名残障婴儿时，整个社区，包括朋友和一些家人都开始对她冷嘲热讽。
她的女儿出生时即患有唐氏综合征，许多人将之视作一种诅咒。
“我生下残障的女儿时，许多人开始对她大加微词。有些人相信那是上帝对我的诅咒，是对我曾经所犯过错的惩罚。我和我女儿遭受社会对我们的歧视，甚至连教堂都不例外。有关残障的迷信就那么可怕吗？”居住在布拉瓦约的戴阿瓦努说道。
祸不单行，戴阿瓦努的女儿11个月时患上了一种先天性心脏病，她不得不将女儿送到布拉瓦约的姆彼罗中心医院接受一台大型手术。
深爱女儿的戴阿瓦努多年来辛勤养育着女儿，同时抵御着来自社会的偏见和侮辱。
戴阿瓦努表示，由于几乎在任何事情上女儿都要依靠她，因此她们得共同面对类似的创伤，比如在要求获取帮助和服务时遭受侮辱，有时甚至敌意。
“问题在于，她是个女孩子，而且先天残障，因此更为脆弱，要是丢下她不管，尤其是只有男性成员呆着的地方或房间，我就会十分不安。
“我是一个寡妇，虽然社会地位不高，但我仍然尽我所能确保我女儿生活舒适。
戴阿瓦努的女儿今年18岁，她在山坡上的残障人学院就学，接受养鸡、缝纫等生活技能培训。
唐氏综合征是一种因异常细胞分裂而使染色体21产生了多余的遗传物质而导致的遗传性疾病。
这种遗传性疾病的严重程度不尽相同，有些患者会出现终身智力障碍和发育迟缓，另一些人则还会伴有健康问题。
唐氏综合征的名称取自英国内科医生约翰·兰登·唐，正是他在1866年首次发布了该综合征的精确描述。
西波尼希威·玛祖拉（音译）是津巴布韦唐氏综合征协会（ZDSA）的协调人，该私立志愿组织联合患儿家长开展工作，针对患儿及其家长在接受健康和其他社会经济的发展干预中所遭受的歧视和排斥，玛祖拉表达了他的焦虑。
1984年成立的ZDSA会为新生儿的父母和家庭，以及患有唐氏综合征的青年和成年人提供支持和咨询。
唐氏患者的福祉似乎并未引起重视。
“我们协会曾因过去投资机构的一些捐赠人和支持者纷纷退出而陷入困境。我们所有的项目都因缺乏资源而陷入停滞。”玛祖拉说道，她28岁的女儿也患有唐氏综合征。
由于资金不足，机构最近举办的全国唐氏综合征纪念会也办得十分低调。
这场活动并未引起当地媒体、商界和政界多大关注。“由于得不到合作伙伴的支持，我们差一点就取消了今年的纪念会。然而我们还是非常感激当地一所教堂，他们帮助我们筹集了一些资源并多多少少为患者及其家庭做了些事。”玛祖拉说道。
玛祖拉申请财政援助以供机构的项目运作。
“作为组织协调人，我的工作都是无偿的，因为机构缺钱。有时候我们连房租都交不起，如今机构还能存在，真是承蒙天恩。”她说道。
机构还在申请补助用于重开一家已经倒闭的花生油生产厂，从而使唐氏家长以及ZDSA的执行团队获得收入。
“我们以前开的花生油制造厂生意很好，但后来停产了。我们可以集资购买原料并聘用研磨工来工作。
“尽管这个项目可行，但也不足以完全维持租金、工资和其他各种费用。我们还需要通过其他项目与花生油厂互补。”玛祖拉说道。
ZDSA曾利用花生油厂的收益为一大批唐氏患儿购制校服并支付其它学校费用。
据玛祖拉说，花生油厂以前旺季时最多可以每周生产1980小瓶花生油。
每瓶售价1.65美元。
这位机构协调人还表达了自己对唐氏综合征特殊学校太少以及这些学校对学生收取高昂学费的忧虑。
“大多较好的唐氏综合征学校都是私人开办的，费用高昂。少数费用低廉的学校无法为学生提供充足和理想的设施。我们希望政府介入和推动这项事业，使唐氏患儿能够享受优质的设备和费用低廉的学校。”玛祖拉说道。
医生鼓励家长将唐氏患儿送往主流学校就学。
然而，津巴布韦的唐氏儿童很难安置在公立学校，因此许多人只得在韦薄和圣贾尔斯康复中心这类专为残障生设立的学校读书。
主流学校会帮助学生与其他同龄学生一起参加社会活动。
布拉瓦约东部议会成员塔彼塔·库马洛（音译）是议会中唯一的公众名人，他对于在当地教堂低调举行的纪念会赞赏有加，并认为有必要在津巴布韦尽快阐明残障问题。
“在某些国家，残障是一个禁忌话题，作为一名议员，我们应当敦促利益相关方——比如津巴布韦传统医生协会——来阐明唐氏综合征之类的残障问题。
“我们应该认识到任何人都是上帝的子民，残障人是上帝的花朵，我们都应该浇灌和培育他们，让他们为社会结出更多硕果。”库马洛说道。
这位议员表示她将继续游说议会为残障人制定法律，使他们能够主张自己的权利。
译自：The Chronicle, Zimbabwe
30th April 2016
http://www.chronicle.co.zw/down-syndrome-genetic-disorder-not-myth/
科技动态
干细胞为治愈青光眼带来一线希望
作者：格雷格·希尔
译者：张平
干细胞技术也许很快就将进入主流的眼科疾病治疗领域，南方光学教育大会（SECO）的美国眼视光学院院士（FAAO）、眼科专家利奥·森美斯表示。
尽管干细胞治疗目前尚不适用于人眼，但其进展也许很快就能为眼科专家带来再生眼科治疗的新希望。
干细胞的医疗用途
干细胞治疗之所以振奋人心是在于其应用的广泛性。其中一项有望实现的研究领域就是角膜缘干细胞缺损。
森美斯医生说：“如果能够得到原干细胞，比如取自患者健康的那只眼睛，并在培养机中加以适当培养，然后植入眼角膜，缘干细胞缺损就可以得到治愈。”
只要能够得到干细胞，这套方法理论上就可以应用于任何物理性眼疾领域。
幸运的是，研究者指出这类干细胞可以从人体各种部位中获取，比如口腔粘膜。这使得医务人员无需取得与疾患部位相应的组织细胞，而是只要从同类组织中取得细胞并应用于特定治疗即可。
森美斯医生说：“我们可以通过各种方法区分和培养不同的干细胞，并应用于人体各个部位。”
胚胎干细胞的替代方案
干细胞被誉为各种人体组织的“祖先”。皮肤组织源自皮肤干细胞，神经系统组织源自神经干 细胞，等等。
通常，组织的生长过程分别受限于每种类型的干细胞。然而，还有一种既定组织以外的干细胞具有生长能力：胚胎干细胞。
胚胎干细胞是所有干细胞的源头。然而胚胎干细胞并非唾手可得，这种被誉为诱发型多样性干细胞的干细胞能够用相同的方式培养成不同类型的细胞——并形成各种组织以供医疗之用。
对眼科专家来说，这些细胞可以是视网膜细胞、角膜细胞，或是神经组织，这将有助于修复青光眼等眼疾造成的破坏。
通过干细胞治疗青光眼患者
眼科专家都知道，青光眼的首要危害就是逐渐破坏视神经的神经结细胞。通常青光眼治疗包括降低眼内压（IOP）以及应对各种表现出来的症状。
青光眼还有其它一些问题需要眼科专家注意，比如在发现眼内压之前或在正常眼压青光眼病患中产生的小梁网病发症等。
森美斯医生说：“除了眼内压升高之外，青光眼还有其他零星难题。”尽管食品和药物管理局批准了以降低眼内压为主的青光眼预防手段，干细胞技术也许仍然会撼动整个行业。
森美斯医生指出：“将来其他医疗手段或许也会从中获益。”
似乎干细胞治疗也有可能用于神经结细胞移植，然而医务人员要根据实际情况采取措施。尽管干细胞可以恢复受损组织的一部分功能，但是这些组织的总体功能在多大程度上可以得到恢复尚不清楚。这始终是研究领域的一个话题，最终结论也许要数年之后才能揭晓。
森美斯医生说：“我们可以制造神经结细胞，也可以把它植入内层视网膜，然后它会怎么配合视觉系统的其它部分呢？这种初步的移植对病人来说是保住了眼睛，也许还能恢复清光眼患者的视力，但可能还不是完美的复明体系。”
干细胞治疗眼疾的未来
神经结细胞培养的研究也许只是征程伊始。由于青光眼初期还会伴随小梁网，因此对小梁网破坏性的药物优化的研究可能会在干细胞手段之外提供另一种神经保护作用。
这项研究发展将导致现有治疗方法的应用方式和应用场景发生彻底改变。
他说：“如果能通过某些方式使该组织再生或复原，则不一定非得更换神经结细胞。”
除了促进降眼压技术外，更好的针对性药物治疗也为眼科专家提供了一种新方法以改变和修复青光眼造成的破坏。所有这一切似乎都表示未来某一天青光眼将成为一种可以治愈的眼疾。
尽管目前的研究让我们看到了希望，但是要将干细胞技术用于眼科疾病仍然需要克服很多障碍。
森美斯医生说：“我们在前进，这可不像许多神经保护手段那样被搁置在一边。”
随着更多的研究进一步开展，人们还会创造出更多的必要细胞以便替换特定组织，同时也会加深对整个视觉系统协同运作的理解。
森美斯医生说：“这将是一个渐进发展的过程，并不是颠覆式的改变，今后还会有长足发展，在多数情况下也会为人类所用。”
译自：Optometry Times
3rd March 2017
通用设计为自闭症及智力障碍人士带来帮助
作者：克莱尔·欧康纳
译者：任铮浩
【高科技产品能够为自闭症及智力障碍人士带来帮助，然而，通用性设计才是其中的关键，都柏林大学教授莉兹白古德曼对克莱尔·欧康纳如是说。】
借助技术产品与设计，如何突破智力障碍与自闭症人士所面临的障碍？这是本周在利默里克大学举行的“第五届慈善之花，残障技术与研究研讨会”期间，与会者们讨论的核心问题之一。
同时，这也是一个令莉兹白·古德曼教授困扰已久的问题，也就是在今天（4月28日），他将要在研讨会上主持一场小组讨论。数十年来，古德曼始终致力于寻找诸如虚拟现实（VR）等技术工具应用的新途径，希望通过这些技术手段，提升智力障碍与自闭症人士的能力。
古德曼是都柏林大学工程与建筑学院通用性设计专业的教授，负责管理都柏林大学智能实验室以及爱尔兰通用性设计研究中心。她解释道，我们的目标就是要寻找到一种能够满足个性化需求的通用性设计方法。
古德曼谈到：“我们相信，设计应该符合通用性原则；而技术产品与创新则必须从头开始，体现个性化的风范，从而满足所有潜在用户的需要，不要人为设置任何‘标准’，从而令某些人产生‘脱离感’。根据通用性设计的理念，根本不存在任何标准，其强调设计的多样性，而且，全球社会需要多样性的设计。否则，你很有可能会发现，很多人可能根本无法使用标准化的技术产品，因此，他们要么需对产品本身与使用界面进行优化，满足无障碍使用的要求，要么需要支付额外的经费，购买特制的产品，但是也可以轻而易举的从头开始采用无障碍设计。”
古德曼介绍到，通用性设计方法坚持认为，设计最为广泛与多样性的社会这一目标牵涉到我们每一个人，包括跨国科技公司、政府、政策制定团体以及研究团队在内。“如果我们向尤塔·特雷维拉努斯和她的团队在加拿大通用性设计运动中所做的那样，简单的将残障定义为一个人与其所处环境之间的错配，那么，便可以消除残障的污名化，从而集中精力、共同努力，满足每个人以及所有人的需求……这样，我们就可能设计出各种工具、方法、政策以及课程，让每个人都能够从中受益。”
作为由欧盟出资的智力障碍及自闭症人士辅助技术项目的主要研究者，古德曼在技术实用以及通用性设计领域有着长期的经验，她始终致力于利用各种技术手段推进多样性社会的发展，为所有社会成员服务，其中就包括为自闭症谱系障碍（ASD）患者建立“虚拟世界”。
她解释道：“虚拟世界能够促使自闭症患者参与社交活动，融入安全的虚拟环境，在此过程中，他们能够不断熟悉环境，随着时间的推移，逐渐习惯与他人交流。由于处于虚拟世界中，你可以将自己的头像设置成任何你喜欢的样子，甚至是一只猫或是一瓶软心豆粒糖，这样做有利于当事人全面的自我表达，无需顾及相关的压力，也免除了不得已暴露自己的某些外貌信息的危险。用家能够以自己设计的形象在虚拟世界中驰骋，倾听别人讨论的话题，并随时通过文字信息、语音或动作手势加入其中，避免了在真实世界的交流中常常出现的复杂的情绪、心里、教育以及社会化问题。因而，自闭症患者可以进入虚拟世界，根本无需考虑各种奇奇怪怪的问题，诸如‘我是谁？我是否必须与他人交流？我是否要看着别人，别人是否要看着我？’”
通过与“3DNovations”（在爱尔兰开发工业仿真软件的组织）以及美国的“共同世界与地平线”等多家机构的合作，古德曼带领智能实验室的研究团队设计出了一个虚拟世界，让自闭症患者有机会在虚拟的训练环境下，安全的学习、玩游戏和互动，为应对诸如工作面试等真实生活中的实际情况做好准备。
古德曼指出，重要的是，在智能实验室以及爱尔兰通用性设计研究中心网络的合作者中，大量参与虚拟世界项目开发的人员本身就是自闭症患者。她谈到：“例如，某些阿斯伯格综合征患者往往对于计算机编程以及虚拟世界开发有着超凡的能力。此时，阿斯伯格综合征就可以被理解为一种正向地技能，而非从负面的角度出发，将其视作一种残障。我们也通过这个例子，展示了如何在通用性设计框架中应用这些技能，公司也能够了解，自己应该怎样招聘那些拥有着这类特殊技能的员工，从而，对整个世界产生巨大的积极影响。”
闪耀着智慧之光的小工具与小发明
在利默里克大学举行的“第五届慈善之花，残障技术与研究研讨会”上，古德曼将于今天主持一场名为“小工具与小发明”的讨论会，探讨“以真正的社会福利为目的的创造性地技术创新”这一主题。与会者包括智能实验室的博士研究生，现供职于西英格兰大学的奈杰尔·纽布特博士以及来自牛津地区的慈善机构“特殊效应”和智能实验室的米克·多尼根博士，前者在试用于自闭症谱系障碍患者的虚拟环境方面造诣颇深，而后者则致力于研发注视控制技术，为那些除眼球转动外，丧失了其他所有肌肉运动能力的人们提供一个与外界交流的界面。
古德曼表示：“我希望，自己能够有权利给米克·多尼根颁发诺贝尔奖。为人和善的他是辅助技术实用领域的智者，数十年来，为重度肢体及（或）智力障碍儿童开发了多款游戏，令他们能够创造性的表达自身的意愿，以便从小接触社会，感受积极与包容的社会态度。米克则全身心的致力于推进赋能领域的发展，以确保每个人都能够得到支持，从而发挥出他们的最大能力。在他所开发的注视控制界面问世之前，这类孩子只能孤独无助的被禁锢于自己的世界，根本没有机会展现他们的聪明才智。”
译自 Silicon Republic
28th April 2017
https://www.siliconrepublic.com/innovation/inclusive-design-smartlab-ucd-autism
