《踏浪残障人电子资讯》
2017年10月第02期 总第244期
【内容导读】
一、维权之声
1、体验模拟设备,切身感受老年人病痛
据统计，英国目前80岁以上的老年人达到300万。到2023年，该数字有可能再翻一番。对老年人的关怀问题需要社会各方面的重视。本文作者在英国斯托克·曼德维尔医院体验了“虚弱设备”，该设备可以让作者切身了解老年人身患某疾病时的感受。作者通过本文，呼吁全社会共同参与老年人临终关怀问题的探讨。
二、专业天地
2、巧用妙招，助视障学生走向自立
这是一篇英国视障学生生活技能教师写的文章，文章简单地介绍了这位教师在工作中的一些小经验。这些经验看起来微不足道，但它们却能帮助视障学生解决生活中的实际问题。在我们的不少盲校里，生活技能课往往得不到足够的重视，教学也没有形成规范、完善的体系。因此，我们希望这篇文章能给更多的视障学生生活技能教师以启发，帮助老师们重视视障学生的生活技能培养，使学生们获得更多有用的生活技能。
3、斯坦佛大学开设全新残障设计课程
作为一门全新的课程，教师邀请残障嘉宾走入课堂，与学生面对面地探讨自己所面临的各种障碍，从而引导学生做出行之有效的设计方案。这种实用性的课程设计让学生认识到自己所学的知识能够为他人带来帮助，因此，在丰富课堂教学内容的同时，也提升了学生学习的积极性。怎样让书本上的各种理念落到实处，这一问题值得每一位教育工作者认真思考。
三、社会生活
4、Tactabet背后的故事
Tactabet是印度的一套盲文图书，书中不仅有英语、印地语的盲文字母表和词汇，还有可视、可触摸的插图。更可贵的是，这套图书非常重视视觉设计，充分注意到了插图的色彩和美感，改变了传统盲文图书呆板的视觉印象。制作这套图书的目的是帮助视障人士提高阅读能力，从而能够更加便利地应对日常生活。由此我们可以发现，随着理念和技术的更新，在盲人工作领域中会有更多的创新性元素。
5、书本也能旅行：日本视障专家让泰国青年欢乐阅读
日本的视障者良美在早年赴美留学的经历中结识了一位泰国朋友并学会了泰语和泰国盲文，此后她来到泰国，并在这里为那些因肌无力和其他运动障碍而无法外出就学的当地人提供移动图书馆服务，她希望通过有趣多样的阅读活动将读者带入一个欢乐的阅读世界，并能将这一模式在更多地方复制和推广开来。
四、科技动态
6、众多疾病的始作俑者——CWC27基因突变
贝勒医学院的陈瑞博士和他的团队在研究疾病相关基因的过程中发现CWC27基因的突变会引起视网膜色素变性，出乎意料的是，他们还在与其他机构的合作中发现该基因不同形式的突变还有可能会造成颅面和骨骼等其他问题，这为医学界的相关研究领域带来了全新的思考方向。
7、抛弃白手杖——澳大利亚工程师团队开发新设备，帮助视障人士探索周围世界
从白手杖（盲杖）问世至今，它一直是广大全盲人士出行必备的工具。随着科技的发展，越来越多的研究人员试图利用先进的电子技术替代白手杖的功能。尽管如今尚未出现任何能够真正取代白手杖的产品，但是，科研人员孜孜以求的探索精神却令人崇敬。本文介绍的正是这样的一款产品，无论其是否能够在未来真正令视障者抛弃手中的盲杖，该产品的研发都意味着，视障出行辅助技术又向前迈进了一大步。
新闻
针对残障儿童，《教育权利法案》提出多项建议
译者：任铮浩
在日前于塔塔社会科学研究院（TISS）举行的研讨会上，专家们提出了大量建议，其中包括针对五岁以下的残障儿童（CWD）展开早期诊断，增强教师与学生的意识以避免校园霸凌事件的发生，建设无障碍的校园基础设施以及防止孩子因残障而被学校拒之门外等。
该研讨会由印度教育研究院下辖的残障研究与行动中心联合马哈拉施特拉邦儿童权利保护委员会以及联合国教科文组织住当地办事处共同主办。
这些建议将经由儿童权利委员会提交当地政府，并最终写入2011年颁布的《马哈拉施特拉条例》中与《教育权利（RTE）法案》相关的部分。一位与会专家介绍到：“1996年,在印度的《残障人（PWD）法案》生效后，《教育权利法案》便随即颁布，而随着2016年全新的印度《残障人权利法案》的顺利通过，《教育权利法案》中有关残障儿童的条款也应该重新加以调整。最新的核心法案中包含了21种残障类型。”
会上，学龄前儿童的早期诊断与干预的重要性得到了反复强调。对于诸如临界智力、低视力、听力损伤、学习障碍等轻度残障的诊断尤为重要。专家们建议，针对年度普查的工作人员展开培训，让他们有能力为特殊学校之外的儿童进行诊断，将符合条件的孩子纳入残障儿童的范围。
与会专家认为，残障认定机构内经过培训的专业工作人员数量明显不足。他们表示：“尤其是在盲聋等多重残障的认定方面，这种情况尤为明显。由于在评估过程中未能得到正确的诊断，因此，往往残疾证上标明的残障类型有误，从而，影响了患儿的权利以及康复进程。因此，在学校与医院之间建立合作十分必要。”
专家们还建议为残障儿童制定个别化教育计划，明确资源教师的责任，通过开展宣传活动的方式，令优秀的学生将特殊教育视为一种前景无线的事业，从而，提升资源教师的素质。此外，教育顾问、教师以及家长也需要在融合教育方面达成共识，以避免残障儿童由于学习成绩不佳而受到排斥。专家们的建议还包括，为残障学生提供选修课的课本，本着为残障学生提供所需设施的目的对学校进行合理改造，整理行之有效的融合教育实施方案，公开儿童权利委员会的责任以方便改进不足，拨付教育总预算的1%作为特殊教育的专项经费。
译自 Times of India
14th March 2017
电影阅读应用帮助盲人体验电影
作者：大卫·斯万
译者：雪岚
在提升电影无障碍性的一项新型测试中，澳大利亚领先试行的一款智能应用让视障人士在电影院充分体验了电影乐趣。
这款名为“MovieReading”的新应用源于意大利。下周，澳大利亚将在放映荣获英国电影电视艺术学院提名的英国纪录片电影《失明笔记》中，领先试用该应用软件。《失明笔记》讲述的是一位男人最终完全失明的故事，
在观看电影时，观众时常被提醒不要拿出手机。然而，在使用MovieReading软件时，用家需要在播放同步音频解说时插上耳机。
“该应用的工作原理是先听电影的常规音频，然后与它保持同步，接着在常规声道上添加增强的音频元素，”迪曼德电影公司电影执行主任大卫·得佩尔说道。
“因此，你在使用该应用时，就会听到环绕影院的声音，通常是在5.1声道，然后你会听到耳机的一边传出语音解说的声音。
它不会干扰到健视者欣赏电影，因为除了使用这个应用的用家外，旁人是听不到音频解说的。
据得佩尔介绍，视障者可以看到和听到这些电影，而之前他们在家中看电影时才能办到这一切。
总部位于佩斯市的迪曼德电影公司在惠灵顿、伦敦和洛杉矶都设有办公室。该电影公司允许任何人“主持”公司网站上列出的一部电影，并且为此举办一场活动。然后，他们可以使用自己的社交网络向朋友们和网友出售电影票。
而迪曼德电影公司则负责预定剧场，管理票务，确保电影的播放。
“我们鼓励无障碍，我们的基本主张是提升电影产品的多样性，”得佩尔说道。他接着补充说，他的工作重点是在电影发行时，给予独立制片的、合适的电影一个机会。
得佩尔说，自己的最终愿景是开发一个商业化的切实可行的模式，以便引进各种类型的影片带到电影院 ，否则很多电影不会出现在那儿。
“在影片《失明笔记》中，使用MovieReading是顺理成章的。在澳洲土生土长的约翰·汉尔是这部影片的原型，他一生致力于残障群体的倡导工作，他自身的经历证明，技术可以使残障人拥有一个完整、充实的人生。”得佩尔说道。
“作为一家公司，我们正在商讨如何将该技术应用于其它领域，并为此如何研发适当的商业模式。”
MovieReading并不是实现电影院的无障碍的唯一产品，皮克斯（Pixar）动画工作室正在测试一款自主研究的应用软件，该软件可以在电影的对白空隙提供解说。工作室计划将该软件应用于每一部电影，并且推广到全球。
“迪士尼是首家正式采用口述影像的电影公司，但它并不是世界上唯一一家可以提供此服务的电影公司。”一位发言人说道。
“全球共有两亿八千万名视障人士，倘若他们可以无障碍地欣赏到各种大片，他们将成为影片的忠实粉丝和顾客。
译自：The Australian
13th April 2017
16项研究表明，骑马助力运动障碍者
作者：丹尼拉·西曼多博士
译者：张平
16项研究结果表明，骑马能够帮到运动障碍人士。
根据这16项研究综述的说法，骑马及其它马类运动有助于成人和儿童应对平衡、步伐和神经运动等多发性硬化症（MS）病患所遇到的障碍。
《美国物理医学与康复杂志》上发表了一篇综述，名为“骑马干预的治疗效果：系统综述和荟萃分析”。
希腊约阿尼纳医科大学的亚历山德拉·S·斯特吉欧在一则新闻稿中说道：“对于那些有着平衡、粗大及精细运动功能、步态、痉挛和协调障碍的参与者来说，将马类体育运动用作治疗工具显然是一个可行的干预措施。”
斯特吉欧及其同事写道，马匹辅助活动和治疗的临床益处有待更多的研究加以证明。
通过骑马和马术治疗或利用马的运动作为治疗手段对MS和其他运动障碍患者有何益处，研究人员就此搜集了已发表的相关研究。这16篇文章涵盖了平衡、运动功能、步态、肌肉对称性、骨盆运动、心理健康和生活质量等方面的改善。
有八项研究就马匹辅助疗法对434名脑瘫儿童的影响进行了评估。有四项研究评估了马匹相关疗法对90多名多种健康问题和残障老年人行动力的改善效果。有三项研究专门针对52名MS患者。还有一项研究评估了马术治疗对中风患者的作用。
大多数研究发现骑马和马术治疗对平衡、粗大运动功能、步态、姿势、骨盆运动等方面障碍的患者有益，并能提高他们的生活质量。
八项研究显示，骑马和马术治疗可以提高患者在Berg平衡量表和大运动功能测试中的得分，这些测试广泛应用于平衡和粗大运动功能评估。
斯特吉欧说：“治疗性骑马和马术治疗的研究证据是令人鼓舞的，但是国际文献中对这些干预措施的研究很少，两者之间差距很大。
除了样本太小以外，另一个局限就是该研究评估患者受益程度所用的测量手段不尽相同。
对于这一结论，以及骑马如何影响患者的日常活动水平、自我能力和其他幸福指标，还需要进行更多研究加以确定。
研究小组写道：“马匹辅助疗法可能会有助于促进认知、情绪和社会幸福度的提高。“参与个体有机会体验和享受这些户外活动，同时从中受益，而此类活动可能尚无其他现成途径可以获取。”
译自：Multiple Sclerosis Today
7th March 2017
https://multiplesclerosisnewstoday.com/
2017/03/07/review-of-16-studies-says-horseback-riding-helps-those-with-multiple-sclerosis/
维权之声
体验模拟设备,切身感受老年人病痛
记者：什鲁提·舍什·切维帝
译者：雪岚
我们都认识一些患有帕金森、关节炎、白内障或心脏疾病等虚弱性疾病的患者，但是如果我们不像Bucks Free报社记者切维帝那样，有机会进行切身体验的话，我们或许无法真正了解他们的感受。
据有关卫生机构统计，英国目前80岁以上的老年人达到300万。到2023年，该数字有可能再翻一番。
白金汉郡英国国家医疗服务（NHS）基金会的数据表明，自2002年起，百岁老年人的数量也上升了50%。
本周，我有幸受白金汉郡英国国家医疗服务基金会之邀，在斯托克·曼德维尔医院体验了他们的“虚弱病模拟设备”，该设备可以让你切身了解身患某疾病的感受。
乔·比勒尔是该院负责看护老年患者的护士长。她告诉我，随着我们年龄的增长，我们中有三分之一的人要成为老年人的看护者，这份职业的需求量在未来将位居全职工作需求榜榜首。
她说：“如果你没有所谓的临终计划，你就将被送到医院。
“今年冬天，英国的很多地方出现了‘许多患者在医院走廊等待就诊’等不尽如人意的情况，这种情形或许你们也经历过。它并不是我们患者想要的。
“因此，我们问了老年人一个问题——对他们来说，最重要的事情是什么？他们回答道，他们只想呆在家——他们担心未来的生活会有一些变数。他们不想（在医院）接受过度的治疗。
“关于我们最需要为老年人做哪些事情，以及我们所承担的照看老年人的责任是社会目前需要讨论的问题。成为一名看护者不仅是提供看护，而且还需要与我们的老年亲戚们进行探讨。”
切身体验
该设备包括了一件模拟心脏疾病的沉重马甲、一副模拟帕金森患者感受的手套、一副消除了噪音，但伴有耳鸣声的耳麦、可模拟白内障等不同视觉受损程度的眼镜和一个模拟关节炎患者感受的设备。
乔和另外一位护士卡切奥那·肯尼迪开始为我穿上马甲，戴上白内障眼镜和带耳鸣声的耳麦，然后叫我朝楼梯走去。
我十分害怕，因为我几乎看不到任何东西，一片灰黄色，所有东西都是朦朦胧胧的，而沉重的马甲让我觉得胸腔被束缚得越来越紧。
此外，还有那不断发出刺耳声音的耳麦，我敢肯定自己在下楼时绝对会摔跟头。
到楼梯口后，乔带我下楼，带我走出去，然后她让我到对面，即主楼所在的位置。我几乎看不到路，在踏空一级台阶后，几乎摔了跟头。
走进主楼后，乔让我去一家商店购买一份《每日邮报》。我进入商店后，几乎无法看清报纸名，我不得不让他们把报纸放到我眼前，直到看清为止。
感觉最糟的要属帕金森手套了。乔把脉冲频率调得相当高，我的手指被扭得很痛，曾一度感到手臂快断了。
这个体验让我真切体会到老年人，尤其是患虚弱性疾病的老人所经历的病痛。看不清、听不到、觉得胸口有个巨大的东西压着，这一切就是患慢性疾病的人所经历的一切。
乔说：“约80%的老年人都非常健康地生活着，他们无需健康和社会看护。
“因此，所有老年人都是健康服务体系的消耗人群，或者老年人是个负担的说法纯属无稽之谈。实际上，只有20%的老年人正在使用健康服务，他们是健康服务的频繁使用者，使用着80%的资源。
“真正应该让社会，而不是NHS来参与临终关怀的讨论。”
译自：Bucks Free Press
22nd March 2017
http://www.bucksfreepress.co.uk/news/
15173312.FEATURE__Putting_yourself_in_the_shoes_of_older_vulnerable_people_is_scarier_than_you_think
专业天地
巧用妙招，助视障学生走向自立
译者：春鸭
卡洛琳·吉列是英国皇家盲人协会拉夫堡学院的独立生活培训师，这一学院招收的是视障及存在其他残障的年轻人。从2010年8月至今，卡洛琳·吉列一直在从事这一工作。
我的工作
我要帮助学生提升独立生活的技能和经验。每周，我都要上生活技能课，指导学生做洗衣、购物等事情。
我的一天
每天，我都要帮助住宿的学生收拾床铺，整理要洗的衣物。几年来，在与学生的相处中我学会了不少窍门，这些窍门给我们的生活增添了不少便利。
洗袜子时，可以用牢固的塑料挂钩把两只袜子连起来，这样可以避免袜子丢失。
洗衣服时最好用洗衣皂，因为与洗衣粉相比，洗衣皂更容易放进洗衣机里，而且洗衣皂里含有软化剂。
在洗完衣服后，最好把所有的衣服放到洗衣袋里，这样能比较容易检查是否拿出了洗衣机里所有的衣服。
在公共洗衣间里，我们制作了盲文的姓名标签。标签上的内容是：“这些衣服是xxx的。”这样，如果有其他人要使用洗衣机，就会看到洗衣机上的名签，就会知道洗衣机里的衣服是谁的。这些要使用洗衣机的人就可以把洗衣机里的衣服拿出来，放到贴有同样盲文名签的篮子里。
接下来在说说整理卧室。我发现，我们有许多学生不太会给羽绒被换被罩。于是，我们让学生把被罩先翻过来，然后再抓住被罩角把被子装进去。不过，这不是什么大麻烦，学生们只要多练习几次就能掌握了。
为了省事，学生们喜欢用滚筒干衣机来烘干他们洗的衣服。
为了便于打扫卫生，我们在不同颜色的抹布上都贴上了盲文标签，这样学生们就知道该用哪块抹布做什么清洁了。
再来说说购物。在制定食谱前，我们会检查食品柜，看看还有什么吃的。学生们要给已有的食品做上标签。在制定食谱时，有的学生喜欢用录音设备录下食谱和购物清单，而有的学生则喜欢用盲文做记录。
购物是有点难度的。首先，学生们要熟悉到商店的路线，接下来还要拿着盲杖，拉着购物车去选商品。在我们的学院里，有专门的定向行走和独立生活教师，这位教师会帮助学生熟悉路线并提高行走技能。
到了商店后，学生们会请导购帮忙，确定自己需要的商品。在使用自助收款机和购物袋时，视障学生往往会遇到困难。因为收款机没有语音提示，所以学生们不好操作。不过只要加以练习，视障学生是可以记住收款机的操作方法的。
在学院里，看着学生们逐渐自立，对我来说无疑是很欣慰的事情。
工作中的快乐
看着学生们克服了困难，取得了新的进步，总是让我很开心。比如，如果学生们能熟练使用超市里的自助收款机，我就会很高兴。我也很喜欢和学生们一起外出，做购物之类的活动。这样的活动更像真实的生活，而非课程。
工作中的难点
保持学生的自立与对其支持的平衡是我工作中的一大难点。学生们面临的最大困难是横穿马路这样日常生活中不可避免的任务。只凭听觉，视障学生是很难发现骑行的自行车的，有时道路上还会发生拥堵，而且有些学生听觉也不好。如果不经历高风险的锻炼，学生们是很难建立起自信的。
工作中的重点
我们的一些学生患有自闭症，这些学生往往喜欢在上课时间做些特别的事情。如果课程时间有变动，这些学生是很难接受的。所以，为了不让这些学生有太另类的行为，我们只能积极地鼓励他们。这些学生都是成年人，我们也就只能说服他们作出正确的选择。
拉夫堡学院简介
英国皇家盲人协会拉夫堡学院为16岁以上的青少年和成年人提供专业化课程和护理及工作培训。拉夫堡学院的学生均为残障人，其残障类别包括视障、智障、自闭症、艾斯伯格综合症以及交流障碍等。
译自：Insight
11th January 2017
斯坦佛大学开设全新残障设计课程
作者：萨拉·德鲁安
译者：任铮浩
【一门全新的课程指导本科阶段的学生根据残障人士的实际需求进行设计。学生们每周都会在课上了解一种残障类型，随即，通过头脑风暴寻找设计灵感，解决残障人士面临的实际问题，并将自己的成果在班上展示。】
在一门全新的本科阶段课程中，学生们都需要思考这样一个问题：作为一位有着远大目标、创意无限的聪明人，你却生活在一个与自身需求相去甚远的世界，那会是一种怎样的感觉。
这门名为“勇于关爱：慈悲设计”的课程并非仅仅针对工程技术专业的学生，其目的旨在鼓励参与者们思考，如何深入了解并确定不同类型肢体残障人士的需求，因此，任何专业的一二年级学生都可以提出申请，成为该16人的课堂中的一员。
酝酿已久的课程方案
化学工程专业讲师约翰·莫理开设了一门名为“灾难大师”的课程，在课上，学生们分成若干小组，对自然灾害进行分析，并且根据自己所学的知识，设计新产品。去年秋天，他要求班上的学生们改进一种轮椅，该项目受到了大家空前的欢迎。莫理谈到：“学生们表示，毫无争议，这是他们最喜爱的一份作业。我觉得，他们是在享受帮助他人的感觉，真正认识到了其中的意义。”
其实，这个轮椅项目的灵感来自莫理自己的一段志愿经历，他在家乡华盛顿州的一所高中担任STEM课程教师期间，班上的一位学生，17岁的扎克·克赖顿患有脑瘫，存在运动和语言障碍。莫理谈到：“与他接触不久后我就发现，扎克是一个绝顶聪明的孩子，不过，却没有办法表达自己的内心世界。我认识到，这个男孩与我在斯坦佛大学所教的学生并没有什么不同。如果头脑聪颖的他们受到扎克的身体情况所限，那会是一种什么样的感觉呢？”
个人接触
“灾难大师”课程行将结束之际，莫理找到了他的助教丹妮尔·卢卡斯，讨论开设一门专门针对克赖顿这类残障人士，寻求问题解决方案的设计课程。卢卡斯立即决定加入，帮着一起为新课程出谋划策。作为行为设计专业的大四学生，卢卡斯计划在毕业后前往泰国从事特殊教育。除了自己的职业目标之外，对于参与这门课程，她也有着自己个人的原因：她的弟弟贾斯汀就是一位残障人。卢卡斯谈到：“我与弟弟贾斯汀之间无疑有着生命中最为特殊的关系。成长过程中的点滴令我感触良多，这使我较之常人，更多了一份同情心与理解他人的能力。”她希望，“勇于关爱”课程能够让学生们直面残障人社群，从而有机会思考自己通过何种方式向他们提供帮助。
计算机专业的大一新生克里希纳·泰贾·格瑞帕提希望能够通过这门课程，对民间团体形成全新的认识。他还注意到，有些人无法使用他所开发的软件产品，因此，希望通过这一机会，解决其中的问题。格瑞帕提谈到：“这门课关注如今很少有人关心的小众问题，我希望能够在斯坦佛了解到其他人的不同观点，同时确保自己设计出的软件不仅能够为同龄人与朋友们提供便利，还能够帮助到形形色色的人们。”
第一手的经验
“勇于关爱”课程涉及包括运动、视力、言语、听力等各种残障类型。每谈及一个话题，他们就会邀请一位嘉宾，专门介绍自己的残障以及在日常生活中所面临的问题。对于莫理以及卢卡斯而言，残障嘉宾的参与显得尤为重要。卢卡斯谈到：“作为健全人，我很难讲清楚残障的问题。”她也认为，邀请残障人亲述自己的故事也有助于他们发出自己的声音。
患有脑瘫的高中生克赖顿是首位受邀走进“勇于关爱”课堂的嘉宾。他与母亲和辅助教师共同面对着班上的所有学生，罗列了一系列令他束手无策的运动障碍问题。随即，学生们就直接针对他日常所面临的困难，提出了两个设计产品：在轮椅上加装更好的头部支持组件以及改进机器辅助站立的方案。
莫理与卢卡斯邀请残障嘉宾参与课程的创意取得了良好的成效，有机会直面残障人士，向他们提出问题，令学生们的思路与格瑞帕提形成了共鸣。“能够直接面对问题的当事人，能够在第一时间得到他们的反馈，会给人带来截然不同的感受，播放一系列幻灯片并且说，‘这就是那些人所面临的问题’，这种做法的效果根本不能与前者相提并论。”他指出，相较于学习解决这些问题的能力，面对面的互动与交流同样重要。
莫理将这门课程视作可以在未来形成燎原之势的星星之火，希望斯坦佛的学生们也能够有机会投入这一特殊的领域，解决残障人士所面临的各种问题。他谈到：“斯坦佛有着伟大的企业家精神。我希望能够看到学生们在毕业之后创建自己的公司，开发各种技术产品。”
而对于像格瑞帕提这样的学生而言，点点火花早已在心中蓬勃燃烧。他决心在未来，从源头上改进自己软件产品的无障碍水平。“很多这类问题决不能在事后慢慢加以补救，而是应该从头开始贯彻落实。”
正如莫理常说的那样，“谁也不知道这里的哪一位学生未来将改变整个世界。”
译自 Stanford News
21st April 2017
http://news.stanford.edu/2017/04/21/new-course-tackles-designing-people-disabilities/
社会生活
Tactabet背后的故事
作者：Payal Khandelwal
译者：春鸭
“Tactabet”是印度盲文生活杂志《白色印刷》（White Print）创立的一个盲文字母图书项目，图书为英语和印地语。《印度周刊》专门采访了这一项目，介绍了在图书制作过程中的点点滴滴。
2013年，《白色印刷》正式问世，这是印度第一本，也是唯一一本盲文生活类杂志。大约一年后，该杂志的创建者和发行人Upasana Makati又在考虑她在盲文阅读领域下一步的工作了。在此后的很长一段时间里，Upasana Makati走访了多家书店、印刷厂，并与视障人士进行了交流。最后，她行程了启动“Tactabet”项目的基本想法。
今年年初，印度影星Hrithik Roshan主持了“Tactabet”的首发式。“Tactabet”包括两本制作精美的图书，分别印有英语和印地语的盲文字母。这本书由Makati构思，Neha Talesara设计，Chanakya Mudrak负责制做出版。
那么，在从最初的想法到Tactabet成书的过程中，发生了哪些有趣的故事呢？
“在开始编辑制做《白色印刷》时，我们还开展了一个名为‘为盲文而努力”的活动，这一活动的目的是促进盲文的普及和阅读。我觉得这是个不错的活动，因此就想将其持续下去。根据从《白色印刷》工作中获得的经验，我知道视障人士渴望阅读更多的图书，但是相关的图书不仅难以获得，而且质量也难以保证。所以，我们决定制做一套系列丛书，从字母开始，来满足视障人士的阅读需求。“Makati说。这套丛书主要针对三类读者：全盲儿童，低视儿童，以及全盲和低视的成年人。
丛书能将成年视障人士作为特定读者群是很难得的。在参观了安泰里的一家盲人女工宿舍后，Makati发现，有很多成年盲人不会拼写自己的名字，而Tactabet正好能帮助她们提高读写能力。
“在这家宿舍居住的16位女工中，只有四人能读写盲文。此外，宿舍的管理员告诉我们，由于印度的金融改革，视障人士需要签署更多的支票和其他的类似文件，这就又赋予了Tactabet一项全新的任务。”Makati说。
在刚开始制作《白色印刷》时，一家德里的出版社找到了Makati，向她推荐了这家出版社正在研制的一项新的盲文印刷技术。尽管当时他们没有合作，但Makati对这项技术却留下了很深的印象，并在筹划Tactabet时想起了这项技术。
这家位于德里的出版社名为“Chanakya Mudrak”，多年来，这家出版社一直在研究新的盲文印刷技术。经过不断的尝试和更新，目前这家出版社已经掌握了名为“保利盲文”的印刷技术，这项技术大大便利了盲文图书的印刷和制作。在“Tactabet”问世之前，这家出版社已经与“印度教育研究与培训委员会”合作，开展了一系列的项目，其中就包括为残障儿童制做图书。
“Chanakya Mudrak”商业发展部门的负责人Puneet Arora说：“保利盲文在印度是一项全新的技术。这项技术完全是我们出版社经过几年的深入研究搞出来的。我们向视障人士介绍了这项技术，给视障人士看了用保利盲文技术印刷的盲文样书，并在正式投入使用前对技术做了大量的改进。虽然最后定型的技术看起来很简单，但研制过程却是非常艰辛复杂的。即便是两方盲文间最小的距离也能改变一个词汇的意思，或者影响盲文的阅读。”
最后，Makati从孟买飞到了德里，见到了Arora。经过实地探访，Makati对用“保利盲文技术”印制的盲文图书非常满意，两人也由此达成了合作。之后，他们又找到了住在孟买的设计师Neha Talesara，给图书的设计定下了基调。“我的主业是互动设计，一直在为数字图书做设计。但Tactabet却很不一样，因为之前我从未给视障人士设计过图书。”
在设计过程中，Makati和Talesara决定用新词汇取代一些在当代的会话中不再使用的古老词汇。同时，他们还决定改变最初的想法，不仅在书中写上字母表，还要加上能够扩展字母的词汇，并将盲文字母印在普通印刷的字母上方。
在两本图书中保持视觉的一致性是Talesara在设计过程中最感头痛的事情。“我给书中的每个字母表都做了形式简单、色彩鲜艳的插图，并在全书中保持了统一的视觉风格。每定下一符插图之前，我们都要反复琢磨，直到插图符合图书的整体风格为止。”
Talesara说：“我的设计原则是在充分了解读者需求的前提下，为他们提供有用的设计。我设计的插图都很简单，所以当视障读者用手触摸这些插图时，很容易就能摸出事物的轮廓。此外，为了让低视儿童看清插图，我们给书中的插图都加上了鲜亮的颜色。
Arora同意关于视觉一致性的想法，她强调，创造美感是项目的核心。“在印度，这样的项目往往会牺牲美感，而我们则希望我们的图书能带给读者充分的视觉享受。书中插图的轮廓虽然简单，但却非常好看。”
印刷时，Chanakya Mudrak采用了两三种不同的印刷方法。“我们不能说明所有的印刷方法，因为这是商业秘密，但总的来说，我们已经印出了透明的盲文。此外，双面印刷也是这套图书印刷上的一大特色。印刷前，我们做了大量工作，大约有50%的工作是在印刷前完成的。当然，印刷时还有不少工作，比如用多种方法来保持盲文点位的高度和间距等等。再有，我们也用同样的方法，制作了书中可触摸的部分。”Arora说。
这套书大小适中，便于携带，之所以注意书的装订，是为了降低这套书的生产成本。在谈及商业前景时，Makati承认，最初她很担心自己无法承担这套书的印刷成本。“《白色印刷》是一本月刊，由印度全国盲人协会出版，每本杂志的售价是30卢比，这样的价格的确有些高了。如果我们能得到赞助，书的价格就肯定能降下来。但是，在没有赞助的情况下，我们决定维持书的售价，这样今后我们不仅能制做更多的图书，还能保证书的质量。”Makati说。有英语字母表的Tactabet售价是1000卢比（印数75本），而因为书页更多，有印地语字母表的Tactabet售价则是1800卢比（印数50本）。
从出版商的角度出发，Arora也认为Tactabet的售价有些高了，但她觉得书的价值完全配得上这样的售价。“只要是有价值的书，我们都会不惜工本地印刷出来。比如，与传单相比，成绩单的成本肯定要高，但人们通常会把传单扔进垃圾桶，而会更长久的保留成绩单。用保利印刷术印制的盲文图书不仅能使视障人士受益，而且还能更长久的保存。普通盲文书的点位一年左右就会模糊，而用保利盲文印制的盲文书，其点位能坚持10到15年。”
已经有学校和视障人士订购了Tactabet，而Makati还希望能与更多的非政府组织联系，更广泛的传播Tactabet。Makati想在今后继续出版关于数字、动物、鸟类等主题的盲文书，而如果价格能降下来，她还想用盲文出版休闲读物。
“我们很愿意守住盲文识字这块阵地，所以我们还会出版更多的类似图书。我们希望有更多的个人和企业来支持我们长期开展这一项目，当然也希望得到政府的资助。”Makati说。
译自：Printweek India
22nd March 2017
Http://www.printweek.in/features/scenes-tactabet-24029#sthash.Xd6wRhCb.dpuf
书本也能旅行：日本视障专家让泰国青年欢乐阅读
来源：联合国教科文组织曼谷分部
作者：诺埃尔·博伊文
译者：张平
日本本地人堀内良美在早先一次去泰国的考查过程中，遇到一名患有肌营养不良的青少年男孩，他一生中大部分时间都处于失学状态。
男孩因肌肉无力而在一年级时就不得不结束学习，校方告诉作为男孩唯一护理人的祖母，学校没法照顾他。良美认识男孩时，他闭门不出，目不识丁。当问及他最喜欢做什么时，他说是看电视。
显然那是他唯一能做的事，这令良美十分难过。她说他既不能阅读，不能蹦蹦跳跳，也不能有所创造，“我觉得这是对社会的一种浪费。如果这孩子能得到教育，也许将来他能成为村里的干部，或至少能成为社会上的一名积极份子，也能够帮助到别人。”
良美自幼就几乎完全失明，并在大学初期丧失了仅存的光感。在日本家乡的学校成长过程中，她想：“如果我从小生长在这样的环境中，我就不会如此与众不同了。”
她说：“如果我有机会在泰国提供服务，我就会采用可移动的形式。我一定要让那些无法参加各种活动的人能够获得这些服务。”
从某种程度上说，正是这次访问为良美于2010年在清迈哈咆区创立的“非政府，非营利，非宗教组织”——“永远阅读大篷车”（ARC）播下了种子。“永远阅读大篷车”目前正在为那些无法享受让麦社区图书馆的人群广泛开展移动图书馆服务。图书馆里有7000多种图书可供700名会员选择，同时让麦还会为孩子和青年组织每周或每月一次的活动。
ARC还会为当地社区的残障人和老人开展移动图书馆活动。“那样的服务非常重要，也十分贴合我心，因为要是没有人们的帮助，我根本就不会来到这里。我希望赋予他们力量，这样他们也会赋予别人力量。”
阅读世界的乐趣
日本高知县的良美可以流利地说泰语，还可以阅读泰语盲文。她对这个国家最早产生的兴趣和对这门语言的认识是偶然发生的——起初她在美国做交换生时与一位泰国留学生结识，他俩的友谊促使她希望更多地了解这个国家，后来她在日本遇到一个泰国低视力的朋友，正是他教会她学会了泰国盲文。
良美搬到泰国，她听从了美国人迈克尔·沙夫特的建议，选择在哈咆定居。迈克尔以前是这行的专家，他在这个地区运作“热心基金会”，他向良美指出该省缺乏图书馆服务的现状，以及残障人如何经常被隔离于社会之外。
“永远阅读大篷车”旨在通过移动图书馆实现目标，它会开往哈咆及周边的偏远地区，为年轻人送去装有图书的卡车和相应活动。良美说，“永远阅读大篷车”的移动图书馆活动与其他类似活动有所不同，这是因为他们为孩子们提供了许多有趣的选择，例如手工活动，游戏，玩具，弹出式书籍，拼图，乐高等等。
她笑着说：“就像使用捕鼠夹似的。我们想法放上许多饼干来吸引‘老鼠’上钩，但是一旦上钩，它们就再也离不开阅读世界了。这就是为什么说我们最大的使命不是推广阅读，而是推广阅读和学习的欢乐。
良美说，尽管根据联合国教科文组织统计研究所的数据，泰国的成人识字率高达96％，但是这种欢乐的感觉往往会被忽视。
她说：“人们害怕阅读，他们对学校给的阅读作业有些谈虎色变，又不曾为了快乐而真正阅读过。”
这就是她引入玩具和其它元素的原因。这会让孩子们觉得“哇，图书馆根本没那么讨厌。”
“永远阅读大篷车”的大部分书籍和资料都是用捐赠的资金购买的，良美估计，除了从“全国读者”收到的捐款外，他们每月还要购买价值约5000泰铢的书籍。
当问及是否打算在泰国持续运营好几年“永远阅读大篷车”时，良美笑了。她说：“不，从一开始我就从未想过要占有这个项目。我希望她能属于这个社会。最重要的就是将阅读推广到农村，并创造一种模式，让小众人群容易了解和复制我们的做法。”
她说，泰国和其他所有国家都可以通过“向那些被视作处于不利地位的所谓边缘或弱势群体赋予力量，使自己的民族发挥出最大的潜力！”
译自：Coconuts, Bangkok
10th January 2017
科技动态
众多疾病的始作俑者——CWC27基因突变
分子和人类基因CWC27的突变可引起一系列疾病
作者：艾利森·休斯曼
译者：张平
刊登在《美国人类遗传学杂志》上某国际研究小组的一项研究发现，人类基因CWC27的突变可导致一系列临床病症，包括视网膜变性以及颅面和骨骼发育问题等。
贝勒医学院分子与人类遗传学副教授陈瑞（音译）博士说：“CWC27是一种新发现的疾病相关基因。”
陈瑞实验室的目标之一是确定与人类视网膜疾病相关的基因，如视网膜色素变性，这种眼疾可在2岁发病，并可逐渐发展为夜盲症和管状视野。视网膜色素变性是最常见的遗传性视网膜疾病，每4000人中就有一例病患，这种不可治愈的眼疾导致全球100多万人产生视力障碍。
陈瑞实验室的分子和人类遗传学研究生许明楚（音译）说：“在我们寻找视网膜色素变性相关基因的过程中，两年多前我们确定了一名患有该眼疾的病人，我们在CWC27中发现了一个移码突变。除视力问题外，病人没有其它症状。为了研究该疾病，我们在小鼠模型中模拟了这种人类基因突变，小鼠在6个月大时表现出视网膜变性，此外别无症状，这与我们在人类患者中观察到的如出一辙。”
CWC27是100多个参与剪接体形成和发挥作用的基因之一，是对执行人体内所有细胞功能的蛋白质进行正确表达的一种分子机器。到目前为止，大多数疾病相关的剪接体基因已经涉及两种非重叠症状。例如，某些剪接体的蛋白质突变会引起颅面和骨骼疾病相关的综合征，而其他剪接体的基因突变则只会导致视网膜色素变性。CWC27似乎属于第二类基因。
惊喜发现
许明楚说：“有趣的是，与我们合作的该论文共同资深作者，瑞士眼科研究所所长丹尼尔·斯考德瑞特（音译）博士所研究的CWC27突变患者，其临床情况比我们的患者更严重，除视力问题外，还伴有颅面和骨骼等问题。”
陈瑞说：“当我们观察所有病人的临床表现时，我们没有料到他们会携带相同基因的突变。只有在我们对该基因进行观察之后，我们才明白，是CWC27这同一种基因不同形式的突变才造成了病人一系列的临床表现。”
通过将外显子组测序应用于多个家族，并在两个小鼠模型中对疾病进行建模，研究人员这才得以了解同一基因中不同突变可能导致的一系列临床症状。
许明楚说：“我们首次阐明了剪接体中一个基因的一种突变如何引起一整套系列的临床症状。为了解释我们的患者为何仅出现视力问题，我们假定他们的CWC27突变比其他患者更为轻微，通过分析小鼠模型的结果和患者样本，我们发现我们患者的突变基因可能保留了残留功能，而其他组患者基因的功能丧失则更为严重。”
许明楚还表示：“该研究还展示出遗传学界在寻找最新疾病相关基因的过程中合作所显示出的力量。最初，我们只确定了一名患者，然后通过GeneMatcher和欧洲视网膜疾病联盟这两个平台收集了更多的病例。如果没有来自9个国家研究者的贡献，我们就不会获得这项有趣的发现。随着更多的患者和研究人员可以使用外显子组测序，这些平台对人类疾病遗传病因的发现进程可能会不断加快。”
译自：Baylor College of Medicine News
9th March 2017
https://www.bcm.edu/news/molecular-and-human-genetics/cwc27-mutation-developmental-conditions
抛弃白手杖——澳大利亚工程师团队开发新设备，帮助视障人士探索周围世界
译者：任铮浩
赋予人们额外的力量以及感官，让他们能够掌控自己身周的世界，这听起来似乎有点像电影《X战警》中的情节。然而，来自墨尔本大学的研究人员却感到，自己也许恰恰完成了如此的壮举，凭借一款全新的设备，全盲及低视力人士的日常生活将会得到根本性的改变。
据悉，工程师们已经开发出了该电子设备的原型产品，能够识别出盲杖无法触及的障碍物。这一作用堪比盲杖的新品可能成为视障者生活中必不可少的伙伴。一旦识别到了障碍物，视障用家就能够收到警报，明确自己与障碍物之间的距离。
澳大利亚生活着超过6万名视力障碍人士，而放眼世界，视障者的总数则高达2.85亿。
之所以参与到新产品的开发团队，墨尔本大学电子及电子工程学院副教授伊莱恩·王有着个人的原因。她九岁的儿子弥迦便是一位视障者。
弥迦出生之后，王教授就感到，自己应该能够与同事们一起，为儿子做些什么，进而，对全世界数以百万计的视障者产生影响。“作为工程师，我的目标一直是设计一些有实际作用与意义的产品，研究的本质就是，你的眼光应该具有20年的前瞻性。然而，我却希望设计一些实际的、真正有用的产品。”
王教授与澳洲视觉障碍协会以及澳洲导盲犬协会取得了联系，了解了现有的视觉辅具情况以及视障者目前尚未实现的需求。视觉障碍协会定向行走专业教师潘妮·史蒂文森解释道，无论是在现在还是未来，尽管盲杖与导盲犬能够有效的探知诸如建筑物、电线杆以及篱笆墙等突出于地面的障碍物，但是，视障者却很难凭借现有的出行辅具，了解人行道上的凹陷或是路上的小坑这类低于路面的危险信息。史蒂文森女士谈到：“由于需要推婴儿车、使用轮椅以及助行器等设备，用家的双手必须协同操作，因此，如今，无法有效使用盲杖的人越来越多。我们真正需要的是一种能够侦测诸如路缘石、坑洼以及月台的尽头等路面起伏情况的工具。路面上的沟沟坎坎十分常见，你必须知道它们的具体位置。”
墨尔本大学开发的这一原型产品使用了一系列摄像头以及激光发射器，以扫描用家身周的路面，探索各种凹陷、斜坡以及深坑的位置。随即，设备会发出语音或震动警示，帮助用家避开近在咫尺的危险。
研究团队在墨尔本的大街上对该设备进行了测试。王教授谈到：“我们走过10个凹坑，观察该设备是否能够正确的告知用家其所经过的10个凹坑而不是9个。”
接下来，研究人员需要不断缩小该原型产品的体积，微调激光发射器的位置，从而，保证其能够在任何光线环境下有效工作，确保摄像头能够对收到的障碍物信息进行高速处理，满足视障用家行走的需求。史蒂文森女士表示：“该设备必将改变视障者孤立无援的生活状态，让他们变的更为独立。”
研究团队希望尽可能的降低该设备的制造成本，提升便携性，从而让最终产品拥有如同盲杖一般的使用便利性。然而，王教授却无法肯定，该设备是否能够真正取代盲杖的地位，她表示，“盲杖的确是一种神奇的工具，它不仅无需安装电池，还可以适应各种天气情况，并且能够进行折叠。你绝不可能真的将之淘汰。”
译自 News.co,.au
1st February 2017
