《踏浪残障人电子资讯》
2017年11月第02期 总第246期
【内容导读】
一、维权之声
1、葡萄牙残障人继续为独立生活而战（第二部分）
葡萄牙政府正在讨论一个独立生活的试点项目，旨在帮助部分残障人士走向独立。但项目的受益者仅三百人。有关残障权利倡导人士希望，该项目的普及面能更广一些，能让更多特殊需求人士受益。我们将分两期刊登这篇文章，本期刊登的是文章的第二部分。
二、专业天地
2、携手残障人，共同求发展
《联合国残障人权利公约》和《2030议程》是联合国出台的两个涉及残障人的重要文件，这两个文件均强调了残障人的平等、融合发展。本文的作者是残障人，并且是联合国发展项目的工作人员，因此他对残障人问题和联合国文件都有比较深刻的理解和体验。在这篇文章中，作者介绍了《联合国残障人权利公约》和《2030议程》中关于残障人共同发展的理念，并强调了残障人在发展过程中参与和主体意识的重要性。共享社会发展成果是残障人的权利，所以全社会都应为残障人充分的社会参与创造条件。
3、世界首位“得心应手”的瘫痪男子
一位男子在骑行中撞上前方邮车而致全身瘫痪，然而在经历了一场神经义肢手术并经过多年训练之后，如今的他仅靠意念便能控制手掌和手臂，并能独立饮水和进餐了。尽管此项技术尚且只是通过论证阶段，但仍然开启了克服瘫痪障碍的新未来。
三、社会生活
4、东京打造无障碍影院，全面关注用户个性化需求
近年来，无障碍电影以逐渐走入视障者的生活，尤其是在北上广等大城市，视障者走入影院，在爱心人士的讲解下尽情领略电影艺术的魅力早已屡见不鲜。本文介绍的是日本的一家特殊影院，作为公益项目“城市之光”的延续，该影院充分考虑到了各种残障人士的需求，真正让所有人有机会近距离地走入电影的世界。该影院受到了诸多名流的一致好评，体现了日本社会对于残障人士的关怀。
5、让拉各斯成为残障人的宜居城市
拉各斯是尼日利亚的首都，也是西非的大城市。但是，令人遗憾的是，拉各斯在针对残障人的无障碍设施改造方面仍存在不少问题。比如缺少坡道，缺少盲文标志等等。在这篇文章中，作者不仅指出 了拉各斯在无障碍设施建设方面存在的问题，也强调了无障碍设施对残障人就业、社会参与的重要意义。
四、科技动态
6、失聪与遗传
引发失聪的原因多种多样，主要为遗传因素和环境因素，本文围绕遗传性耳聋中的综合征和非综合征两大类分别列出了常染色体显性遗传、常染色体隐性遗传、伴X染色体隐性遗传、多因素遗传、线粒体遗传等各种类型的表现症状，并给出了遗传咨询的相关途径供读者参考。
7、辅助技术帮助特殊需求人士赢得自由生活能力
如今，各种辅助技术如雨后春笋般不断涌现，然而，许多残障人士却由于信息相对封闭，对此一无所知。本文介绍的是一个由政府部门牵头，与科技公司相互合作的工作坊，面向部分残障人士普及各种辅助技术设备及相关的使用技巧，希望借此能够影响到更多的残障人士，令他们也能够充分的享受技术进步所带来的福利。
新闻
钱包卡促进社会理解残障
作者：瓦实提·哈里斯
译者：任铮浩
提供一个信息源，帮助警官们在遇见自闭症患者或智力障碍人士之时，更好的满足他们的需求，这就是东布朗士维克警察局（EBPD）不断推进的自闭症钱包卡的功效所在。该正是名称为“钱包卡计划”的项目由一家非盈利的残障维权法律倡导中心——残障独立集团发起。集团常务董事黛博拉·迪茨介绍，创建该组织的宗旨旨在通过倡导、立法、教育以及培训等途径，拓展残障人士参与社会、接受教育、获得就业与社会接纳的机会。
制作该钱包卡的目的是为了确保警员或是其他现场急救员在面对残障人士的时候，能够明确对方的情况，了解他们可能面临的困境，进而提供适当的帮助。根据东布朗士维克警察局事先编订的格式，钱包卡上还记录了紧急联系人的信息。该卡完全免费，适用于青少年及成年的残障人士。
据副总警监肖恩·戈金斯介绍，早在2015年，东布朗士维克警察局就开始在前局长威廉·克劳泽的领导下，推行钱包卡计划，现任局长詹姆斯·康罗伊上任后，不仅继续推进该项目，还表示，东布朗士维克警察局将进一步培训警员，让他们能够更好的满足智力障碍或自闭症市民的需求。“无论何时，但凡想要为残障人士提供帮助，就能够获取到相关的信息，这能够令我们更好的了解他们的情况，进而施以援手，根本无需绞尽脑汁。那简直太棒了，我完全支持这项计划。”
从2011年起，残障独立集团就开始推行这种卡片，其中包括了对于残障人士家庭成员的培训。迪茨介绍到，2016年，该项目得以拓展，加入了面向残障人士以及执法人员的联合培训。他表示，正是考虑到自闭症及智力障碍人士的交流技能受到了巨大的影响，他们才选择针对这一群体，开展钱包卡计划。
迪茨谈到：“我们之所以选择自闭症谱系障碍或智力障碍人士，是因为此类残障，尤其是自闭症，严重的影响到了患者与他人的交流能力。问题的关键是要寻找一种途径，令残障人士能够迅速并有效地与警员们进行交流，以便警员们能够对当前的情况做出精准的评估。我们希望能够在未来，令这一项目惠及其他类型的残障人士。”
译自 Central Jersey.com
9th May 2017
新字体帮助阅读障碍者提升阅读能力
译者：雪岚
电子书与传统纸质书孰优孰劣的话题已经争论了多年。相比电子书，纸质书更有纸张气息。望着泛黄的书页、望着当年的泪水滴在页面上留下的模糊印迹，美感悄然而升。
而无论是苹果的iBooks还是Kindles的电子书都是PDF格式的，缺少了纸质图书的柔和美。我们在电影中会看到这样一幅画面——从地板到天花板，罗列着一整墙的精装书，满满的温馨。而电子书却无法带来这种感觉。
不过，相对而言，电子书更环保。对于酷爱读书的人来说，电子书是首选。一部电子设备中可以存储数十本书，读者不必因背着几十本沉甸甸的书而累坏腰。对于用眼疲劳的读者来说，他们可以放大电子书页面，将字号变大。对于那些想省钱的读者来说，许多电子书比纸质书价位低。
最近，相较于纸质书，电子书有了最新的优势——可以改变字体。据说，为阅读障碍者设计的字体可以让更多的人轻松阅读。市面上有许多改变字体的软件，OpenDyslexic、Dyslexie和Dyslexia Unscrambled只是其中的几种。
Dyslexia Unscrambled是一款Google Chrome软件，有超过一千名用户，好评4.5星。Dyslexie和OpenDyslexic被更多人熟知。通过添加字母重心的方式，使字母看上去不再漂浮于页面或屏幕上。这些字母在某些地方加粗，某些地方变细，更具可读性，p、q、d和b等字母更易于辨认。
目前，虽然没有正式研究声称字体研究已取得了成功，但许多人为帮助阅读障碍者更轻松地阅读所付出的努力而鼓劲加油。2014年，伊斯坦布尔两年一次的设计大赛中Dyslexia字体被展出。设计者克里斯轩·伯尔的作品在NBC等数家新闻媒体都曾报道过。伯尔是一名平面造型设计系的学生，他的帖子上介绍了他如何设计每个字母。在TedTalk的节目中，伯尔展示了他的字体，并介绍了这些字体如何提供帮助，描述了在字母重心上的小改变如何能帮助读者。OpenDyslexic的设计者阿贝拉多·共扎乐兹的常见问题解答中甚至被问及“这种字体是否对‘所有人’有效”？
“不，我想它办不到这一点。 我们尽最大努力确保继续完善OpenDyslexic。在Comic Sans、Gill Dyslexic或Verdana等诸多字体中，如果OpenDyslexic能帮到你，它是你的另一个选择。”
OpenDyslexia会继续更新。通过一个网页链接，读者可以了解到所有相关研究。Gonzalez承诺根据这些研究来更新字体。PNAS.org发布了一份研究。研究称，“增加字母间距”对阅读障碍症读者有帮助。目前，OpenDyslexia在字距方面也做了调整。
Dyslexie在Facebook上的点赞人数目前超过十五万。它与OpenDyslexia一起，通过字体帮助了许多书虫们博览群书。看来，当一些人无法改进产品时，另一些人却办到了，这促使发明家们继续前行。字体软件的用家们大力称赞他们，因此他们一定是在做正确的事。
译自：Big Think
7th April 2017
http://bigthink.com/cole-seidner/the-ebook-to-paper-book-debate-just-tipped-to-electronics
先天性寨卡综合征或可引起视力障碍
作者：帕特丽夏·纳莱，ELS
译者：张平
医学博士卡米拉·文图拉在美国白内障和屈光手术社区会议之前的角膜分科日上说，患有先天性寨卡综合征的婴儿，无论是否检查出其它眼疾，都会产生严重的视力障碍。
文图拉说：“无论眼部检查结果如何，所有接受检查的婴儿都表现出严重的视力障碍，这意味着视力障碍也许和皮层检查结果有关。”
根据文图拉及其同事的研究，55%的患儿检查出了眼疾，他们还将三个月的感染和婴儿头围大小与视觉异常的发生率联系起来。
寨卡病毒会感染到婴儿的视网膜、视神经和视网膜血管。这种综合征表现出黄斑疤痕和视网膜焦点色素浑浊等定义性特征，此外还有带有局部颅骨塌陷的小头畸形，大脑异常（大脑皮层变薄和皮质下钙化，先天性挛缩，包括关节弯曲和畸形脚，以及早期肌张力亢进和锥体术外受累等特征。
文图拉说：“我们可以在视网膜上看到脉络膜视网膜萎缩，这种明确定义的症状通常出现在黄斑区，并且与色素改变有关。”
视神经病症包括发育不全、苍白和逐渐杯状化的视神经盘。
文图拉说，谈到血管系统的改变，有一种“大范围的出血症状”，包括血管变薄、出血和边缘改变等。
报告中其它为数较少的结膜出血情况还包括虹膜缺损、晶体半脱位、青光眼、白内障和小眼畸形等。
她说，在受感染的成人中，结膜下出血包括高血压型前色素层炎、单发型急性特发性黄斑病变，以及伴有后天性脉络膜视网膜损坏的双边型葡萄膜炎等症状。
参考：
文图拉C. 寨卡病毒与眼睛。发表于2017年5月9日洛杉矶的美国白内障与屈光手术社区年会。
译自：Healio
6th May 2017
维权之声
葡萄牙残障人继续为独立生活而战（第二部分）
作者：玛里娜·沃特森·皮拉兹
译者：雪岚
渴望独立
爱德华多·豪尔赫的梦想是一个很好的例子。他想住在被大自然环绕着的农场上，同时又有人为他提供帮助。现年五十四岁的他因十年前的一场车祸而四肢瘫痪。在经历一段长时间的康复过程后，他回到了家，渐渐有了一种被抛弃的感觉。
“太糟糕了，”他回忆道，“我的床被我弄湿了，床垫也总是潮湿的，我不知道自己有换洗床垫的权利。”
十年后，豪尔赫知道了互联网，这使他有机会了解到自己的权利。后来，他成为了一名为人所知的活动家。2014年，他坐在轮椅上出行三天——从 阿布兰特什到里斯本，总行程180公里，此次出行旨在提高人们对葡萄牙残障人士面临的多种困难的认识。
一家护理中心被他的故事深深打动，主动向豪尔赫提供了住处，以及一份社工工作。
他告诉《平等时报》， “这是我所遇到的最好的事情。我喜欢我的工作，我对此感激不已，”然而，这一切离完美还很远。
“这并不是我想要的生活。现在我躺在床上，要等到有人想起我时，才会有人过来帮我穿衣，喂我吃饭。这使我很苦恼。”
32岁的黛安娜·桑托斯是一名心理学家，同时也是“葡萄牙独立生活中心”的财务主管。六个月大时疫苗产生的严重不良反应令她四肢瘫痪。一直以来，是她的母亲帮她下床、洗漱、穿衣。
不过，由于桑托斯参加了一项由里斯本市议会举办的试行项目，从而她可以在新公寓中每天得到七个小时的个人帮助。
桑托斯说，由于晚上只有她一个人，因此她将不得不想出一些新“办法”，比如使用失禁垫，以防万一。试行项目令她有了自由感，但她说这并不完美。
对于她来说，提升葡萄牙残障人士独立性的关键之一是提升无障碍。
“残障社会模式视残障是一种社会现象。我没有去看电影，并不是我不喜欢看，而是因为那里有楼梯致使我无法去。是城市的环境使我有了残障，”他说道。
葡萄牙于1997年通过了一项规定在十年内改造公用建筑的法律，但由于没有得到贯彻执行，所以不得不将执行年限往后推十年。其最后期限为2017年2月8日，然而葡萄牙公共场所的无障碍依然是一个主要问题。
抗击污名和紧缩措施
联合国残障人权利委员会在2016年发布的一份报告中称赞了葡萄牙通过修改法律、计划和方案，在残障人权利方面取得的进步。例如，2015年，98%的残障学生就读于主流学校。
另外，葡萄牙向残障人士提供了专业培训，在2015年引进了一个方案，通过就业帮助实现融合，为工人和雇主提供补偿金，用于工作场所的整改。
然而，报告也指出葡萄牙依旧用医学模式来评估残障。这是一种视残障为个人问题的模式，而不是影响非残障和残障人士的社会模式。
报告呼吁加紧审核紧缩措施，为残障人独立生活提供支持，为残障人的住所提供支持，尊重残障人的权利。
此外，在葡萄牙失业的残障人士没有得到任何补助金。据葡萄牙科英布拉大学做的一份研究报告显示，残障人的每年经济负担从5100欧元 (5,450美元)到 26,304欧元(26,120美元)。
残障人士福利金最近正在进行一份旨在消除贫穷和鼓励劳动参与和自主的民意调查。
有人提议，残障程度达到80%的残障人士应该领取每月260欧元 (278美元)的补助金，无论他们的工资水平如何。
然而，欧洲统计局发布的一份报告显示，值得一提的是葡萄牙残障人士的失业率异常高。其就业比例仅有44%，并且这个数字不包括重度残障人士。
残障人士经常被排斥，被边缘化，通过舞蹈设计者安娜·丽塔·巴拉塔的戏剧作品，他们有机会站上了舞台，同非残障表演者同台表演。
到今年为止，她的公司Vo’Arte已经营了十年，融合是公司所倡导的理念。
“当我和舞者在表演时，我关注的不是对方是否有胳膊或有大腿，” 巴拉塔告诉《平等时报》。“我关注的是他与我分享的东西。”
(全文完)
译自：Equal Times
2nd May 2017
https://www.equaltimes.org/portugal-s-disabled-population#.WQjwpVKZNOI
专业天地
携手残障人，共同求发展
作者：露西·理查森
译者：春鸭
2016年2月，我有幸参加了一个青年问题论坛的全体会议。但仅仅一天后，我就因为右腿突然袭来的疼痛而不能站立了。在随后的几个月里，我右腿的病状不断恶化，于是我不得不依靠拐杖才能行走。我曾经毫不费力就能走遍的城市一下子变得遥远且陌生。当我吃力地走在街上时，人们会盯着我看，而所有有台阶的场所或者长距离的行走对我都成了禁区。没有任何警告，我就闯入了残障的世界。
显然，在残障的世界里我并不孤单。据估计，全球有15%的人口（大约10亿人）存在残障，因此即便一个人没有残障，但在他的朋友、亲人或者同事里也可能会有残障人。残障是不分年龄、性别、种族、阶级和文化背景的，不过残障人绶残障的影响程度可能会有差异。
老年人常常会被归为残障人，这是因为当人们步入老龄后更易发生残障。全球人口变化显示，到2030年，全球60及60岁以上的老年人将达14亿，因此老年残障人口也将增加。作为人口年龄的另一端，目前全球大约有1.5亿残障儿童，其中，尤其在发展中国家，有几百万残障儿童失学。在发展中国家的人口中，残障人占有很高比率。而其中80%的残障人又生活在南半球国家。
贫穷与残障密切相关，而残障人又往往面临着社会经济的不利局面。比如，穷人往往营养不良，又很难享受到必要的医疗保障，这无疑会提高穷人发生残障的机率。他们可能生活在没有社会保障项目的社区里，日常生活需求难以得到保障。他们的居住环境可能没有适当的无障碍设施，大部分人也无法就业。
要改变残障人面临的困难处境，全社会就要作出共同的努力，以确保将残障人事业纳入到实现“2030议程”和“可持续发展目标”的工作中。“2030议程”的一大核心原则是“不落下一个人”，这意味着无论个人处境和情况如何，生活在不同地区的所有人都应该成为实现“2030议程”的积极参与者。为此，促进像残障人这样因为弱势和污名而饱受排斥和歧视的人群的融合就显得十分重要了。比如，作为世纪之交的重要文件，《千年发展目标》并没有涉及残障人问题，这就将残障人排除在一系列发展项目之外，使得残障人无法表达诉求,残障人的需求也无法得到满足。
“2030议程”是一个更具融合性的文件，在这一文件的目标4、8、10、11、17中，11次提到了“残障”或“残障人”。“2030议程”的普遍性属性意味着其所有目标均平等地涉及残障人。
而早在“2030议程”出台之前，在2006年通过的《联合国残障人权利公约》的指引下，全球的残障人事业已经步入了正确的发展轨道。《联合国残障人权利公约》是确保残障人获得包括公民、社会、经济和政治等所有权利的根本性大法，而且在深度和广度上已经超越了之前出台的诸如1993年《残障人机会均等标准规则》在内的其他文件。联合国残障人权利委员会通过定期会议来监督《联合国残障人权利公约》的实施情况，而在组成该委员会的18名独立委员中，又有许多是残障人。
除了规定的责任和义务外，《联合国残障人权利公约》还将推动全球在发展过程中考虑残障人 的多样化需求，并使残障人成为改变自己生活的主体。
残障人要能通过适当的语言和便利参与工作咨询和实施，还要参与监督、数据收集，以及评估和后续跟进。“2030议程”制定的可持续发展目标和相关的承诺必将使残障人受益，通过积极的参与，残障人也可对“议程”的实施作出贡献。
作为联合国发展项目，我们承诺一定会兼顾包括残障人在内的所有人，在工作中赋予人们能力，建设有活力的国家，并致力于实现可持续发展的目标。联合国发展项目是联合国促进残障人权利工作的重要组成部分。联合国机构、各国政府和民间组织的通力合作，是推动《联合国残障人权利公约》在国家层面实施的重要保障。此外，联合国发展项目国家办公室还支持在阿尔巴尼亚、土耳其、柬埔寨和也门等不同国家开展的各类残障人项目。
联合国发展项目不仅支持参与项目的残障人，同时也支持自己的残障员工。目前，联合国发展项目正在实施一项计划，以促进自身残障员工的工作融合。所以，在这样一个积极创建残障无障碍工作环境的组织里工作，我深感荣幸。
在经历了残障带来的最初震惊后，2016年12月我接受了进一步的医疗检查，并最终被诊断患有影响中枢神经系统的神经退行性疾病。通常导致这一疾病的是基因突变，因此目前医学界对我所患的疾病仍束手无策。随着时间的推移，我的病情会不断恶化，这就意味着我将终生与残障相伴。不过，当我看到其他残障人的处境时，我便会觉得自己已经足够幸运了。这是因为我能在一个融合且无障碍的环境中工作，在我生活的美国，残障人权利也得到了法律的保障。我觉得自己的发展不会落后于他人，我也希望帮助更多的残障人，使其能跟上社会发展的脚步。
译自：United Nations Development Programme
19th January 2017
世界首位“得心应手”的瘫痪男子
作者：健康主编萨拉·博斯利
译者：张平
神经义肢手术首次帮助全身瘫痪男子用大脑控制伸臂和抓握
一位男子在骑着自行车撞上卡车而致颈部以下全身瘫痪后，经过世界首次神经义肢手术的帮助，终于能够通过意念控制，再度举杯喝上咖啡，挥叉吃上土豆泥了。
53岁的比尔·科切瓦尔的大脑运动皮层中植有电极，手臂中嵌有传感器，这样他的大脑可以通过电脑解码将信号传递给手臂和手掌上的肌肉，从而给予相应刺激。8年之后的他，已能不用别人帮助而独立饮水和进餐了。
科切瓦尔告诉“the Guardian”：“我想着我要做什么，这个系统就会帮我做到。我不需要苦思冥想，想要做什么，我的脑子就能做到。”
由俄亥俄州克利夫兰市凯斯西储大学引领的这次实验性技术首次帮助全身瘫痪者重新用大脑控制伸臂和抓握。
目前这一技术的进展还比较缓慢，但是突破了这一领域的科学家们表示，证实了这一理念后，他们希望制定出这项技术的操作流程，直到使之成为瘫痪病人的常规疗法。他们说，将来这种装置将采用无线技术，电极阵列和传感器都会埋植在皮肤下隐藏起来。
在《柳叶刀医学杂志》上详细介绍了这项技术的第一作者博卢·阿吉博耶医生说：“我们的研究还处于起步阶段，但是我们相信神经义肢技术可以使瘫痪病人的手臂和手掌重获从事日常活动的功能，他们也将由此更为独立。”
“目前该技术已经使一位四肢瘫痪的男子能够伸臂和抓握了，这意味着他可以独立饮食。随着该技术进一步发展，我们相信瘫痪者的控制可以更加精确，做出的动作也更为多样，生活也将得以发生重大改变。”
过去也尝试过对瘫痪病人的肌肉和神经进行功能性电刺激（FES），但都得通过耸肩和点头等某些残留运动能力才能触发。而科切瓦尔要做什么则只需动动脑子就行。
科切瓦尔经受了一场脑部手术，在负责手臂动作的大脑皮质运动区植入了连接着电脑的传感器。在几个月的训练中，他得对他要做的手腕转动或手指弯曲进行想象，从而形成一种虚拟现实中的手臂动作，使计算机可以识别出运动皮层的必要信号。
接着他的上臂和前臂中植入了36个肌肉刺激电极，其中四个帮助各个手指、手腕、手肘和肩膀恢复运动。这些电极在手术后的第17天开启，在接下来的18个星期中，通过每周8小时的肌肉刺激来加强力量和改善动作，并缓和肌肉疲劳。
然后整个系统连接起来，于是大脑信号通过解码器转译成电子脉冲，从而对他手臂中肌肉和神经的运动进行触发。
他说：“真让我喜出望外——现在我可以做到了。将来我就可以随时喝上一杯，也可以独立进餐了。”
科切瓦尔在一次为多发性硬化症（MS）协会举行的公益骑行活动的事故中丧失了所有运动能力。他说他跟在一辆邮车后面骑车，邮车来了个急刹车，“我就头朝前一下子撞到了邮车上。”
阿吉博耶说他希望科切瓦尔可以轻松地移动手臂。“我们的目标就是让他可以毫无痕迹地运用这项技术，这就意味着他能随心所欲地移动手臂。”他说道。
现在的局限在于可以刺激的肌肉和突出在外的线路的数量。他说，动作缓慢并不会让病人有多烦恼，“要问病人首要目标是什么，他们都会认为是功能而非速度。”
华盛顿大学的史蒂夫·珀尔马特医生在《柳叶刀杂志》的相关评论中说道：“这一目标非常前卫：瘫痪病人想着移动手臂，只要大脑和肌肉的连接没有断开，植入技术就可以无缝执行他想做出的动作……这项研究开创了历史先河，首例病患通过运作神经假体来控制瘫痪肢体的功能性多关节动作。”
“然而这项治疗在实验室以外尚未做好充分准备。病人的动作十分粗糙缓慢，通常多数可用的脑机接口还需要持续的视觉反馈，而且由于辅助肩膀运动还需用到动力装置，所以运动范围也有很大局限……因此，这项研究只是一种有关某种可能性的原理论证，而并非神经义肢概念或技术的实质性进展。但这仍然是一项激动人心的论证，通过运动神经义肢来克服瘫痪，前景一片光明。”
译自：The Guardian
29th March 2017
社会生活
东京打造无障碍影院，全面关注用户个性化需求
作者：佐佐木小夜
译者：任铮浩
只听不看，在平冢千穗子看来，这就是她在东京创办的小型影院的基本特质。这座名为触记塔巴达（音译）的电影院位于北京区的JR塔巴达车站附近，于去年九月正式开始营业，是一座“全方位无障碍影院”，其试图通过由志愿者提供的对影片场景的语音描述，让包括视障者在内的所有观众都有机会尽情的享受电影的乐趣。利用放置于森林主题影院内的约20个位置上的耳机设备，观众们能够借助预先录制的描述音频，了解荧幕上的情况。
触记（Chupki）一词来源于日本的土著少数民族——阿伊努人的语言，指的是诸如月光或阳光等自然光线。“我希望创造一个任何人都能够追寻着一线光明找到归宿的地方，”44岁的平冢女士如是说，目前她是志愿者组织“城市之光”的负责人，该组织的目的旨在丰富视障者的观影体验。“电影能够给观众带来全方位的感受，并非仅限于视觉。”
平冢女士介绍到，在努力撰写并录制语音描述的过程中，该组织十分注重挖掘低视力或全盲观众的“主动性理解”，而非仅对整个场景事无巨细的进行讲解。她谈到：“如果我们解释的太多，常看电影的老观众们就往往会感到厌烦。他们能够通过背景声音的变化，自行推测剧情的发展，因此，在这种情况下，我们就应该转而提供其他信息。”
她会要求首次参与志愿活动的人们倾听电影的背景声，从而让他们了解，自己凭借想象能够获取哪些信息。
“这是一家很棒的影院，”上个月底，70岁的视障观众寺井一夫在看完电影后，含着眼泪如是说，显然，他被由中野量太导演的影片《滚烫的爱》所深深打动。寺井先生谈到：“听着广播剧长大的我早已习惯了边听边想的观影模式，但是，我猜想，如果没有了语音描述，年轻的视障者就可能会遇到一些麻烦。日本影片往往倾向于通过演员的面部表情而非台词展现剧情，因而，音频描述有着巨大的辅助作用。”
在触记塔巴达电影院上映的所有影片都为听障观众配上了对白字幕。此外，影院还提供了一间小型的静音放映厅，供观众们在有需要的时候安置自己哭闹不休或是调皮的孩子。该影院是2001年启动的“城市之光”项目的延续，主管方在其中着力为视障者打造“无障碍的放映厅”,由志愿者们坐在视障者的身边，时时描述屏幕上的场景，与提供个人翻译服务的口译者十分类似。
影院经理，27岁的佐藤宏彰曾经就是这样的一个志愿者，直到现在，他还清楚地记得，自己参与“城市之光”项目组织的电影节，第一次为身边的视障者解说电影的时刻。“我的描述令他泪水连连。……我从没有想到，他居然会如此感动。”佐藤先生补充到，面对面的接触改变了自己对于残障人士的认知，促使他更深的参与到“城市之光”的活动中来。
小时候，由于不断的生病住院，他往往与同伴们格格不入，佐藤先生谈到，在自己无力表达愤怒或是被压抑的沮丧情绪之时，电影就好似他自己发出的声音，并且，随着年龄的不断增长，电影更是成为了生活的引路人。“我希望能够为处于生命低谷的人们做些什么，由于自己只熟悉电影，因此就想着能够为他们讲电影。”佐藤认为，甚至在加入触记影院担任经理之后，这也一直是推动他勤奋工作的主要动力。
在影院开设专门课程培养语音讲解人员的同时，迄今为止，佐藤先生已经参与了约20部影片讲解稿的撰写工作。他谈到：“创作讲解稿就好似绘制星空图，你必须决定孰轻孰重。夜空里，并非每一颗星星都能够被肉眼所看见。”
在数年的时间里，“城市之光”的活动形式不断演进，据平冢女士介绍，最初，志愿者们陪伴着视障者进入影院，一对一的“在他们的耳边轻声讲述”剧情内容。然而，由于担心这种窃窃私语的声音会影响其他观众的观影感受，组织引进了一整套无线电转播系统，指派专人为场内的视障者进行讲解，通过耳机实现收听。
后来，平冢女士萌生了自己建立影院的想法，尽管她花费了数月时间才在现有的法律框架下寻找到合适的房子，筹集项目所需的1500万日元也实属不易，但是，通过众筹平台，她在三个月的时间内就设法得到了500多位捐助者的支持，筹足了1800万日元。影院的入口处旁边有一颗专门设计的树，所有捐助者的名字都被写在了树叶上。
“我似乎总能获得足够的资源，实现心中的构想，”平冢女士如是说，无论何时，但凡她需要帮助，适当的人选就会不期而至。“我感到，自己似乎得到了某种神秘力量的指引。”
影院的建设得到了众多社会名流的支持，其中包括著名的配音导演岩浪良和，他亲自监督了影院的升学设计工作，家喻户晓的配音演员小野大辅也曾参与录制某部动画片的音频讲解，除此之外，导演河濑直美曾亲临影院，根据音频描述的要求拍摄影片，演员永濑正敏甚至成为了“城市之光”项目团队的成员之一。
平冢女士回忆到，以系列电影《寅次郎的故事》闻名于世的导演山田洋次曾经对她说，自己十分感佩该组织的工作。“他说，一部上佳的电影由良好的观众所造就，而你正在培养那些良好的观众。”
译自 Japan Times
25th April 2017
让拉各斯成为残障人的宜居城市
作者：David Temitope
译者：春鸭
市政工程是由政府出资并主持修建或外包的一类基础设施，其目的是满足公民在休闲、就业、医疗和安全等方面的需求。按照这一定义，市政工程应该面向不同情况的使用者，比如身怀六甲的孕妇，拄杖行走的老人，大病初愈的青年和腿脚畸形的儿童。上述这些人都有着共同的特点，而且都不能像普通人一样便利的使用诸如人行天桥之类的公用设施。我们每个人在医生中都可能有不能便利使用公用设施的时候，这些公用设施可能是医院、清真寺，也可能是教堂或道路，其原因就在于公用设施的建造方式。同样,轮椅使用者、视障人士、听障人士，智障人士和肢体残障人士在使用公用设施时也会面临障碍。有时侯，他们根本无法使用一些公用设施，而使用公用设施又是他们应享有的权利。
到过拉各斯的很多人都会发现，从残障人的角度出发，这座城市在无障碍性方面还有许多不尽如人意的地方。比如，希礼公交站和伊杰砂公交站附近的人行天乔就都没有供轮椅上下的坡道，商场、清真寺、教堂、医院等公共场所也缺少残障人的专用区域。此外，许多路标和广告牌都没有考虑到视障人的阅读需求。比如，树立的路牌就高于联合国建议的2.50米，这就给视障人以及轮椅使用者的阅读带来了困难。同样，残障人士在银行大厅，或利用自动柜员机办理业务时也会遇到障碍。在颜色使用方面，有时会出现红绿、黄蓝这样视障人士不易辨识的色彩搭配，有些公交车站也没有做到针对残障人士的无障碍。因此，我们一定要看到拉各斯的市政工程在无障碍方面存在的问题，破除拉各斯市政建设尽善尽美的异想。
应该做什么?
残障人是一个重要的群体，因此在市政设施的设计和建设过程中必须充分考虑残障人士的需求。应该说，拉各斯州已经采取了一些措施，以提升市政设施的无障碍性。比如，奥绍迪人行天桥和拉各斯轨道交通站都建设了坡道，以方便轮椅使用者和其他残障人通行。支持残障人权利的拉各斯州残障人事物办公室已经获批了一项5亿奈拉的预算，用以改善供残障人使用的基础设施。设在伊凯贾的拉各斯州秘书处也为残障人士预留了专用区域。此外，拉各斯州州长还要求公交公司要允许残障人免费乘坐所有线路的公交车。再有，一些引导标示也应该倾斜摆放，以便轮椅使用者阅读。上述所有举措的目的就是要创造一个面向所有人的融合型社会。
我们为什么要考虑残障人的需求呢？
圣雄甘地说：“一个民族对待弱势群体的方式，是衡量其是否伟大的重要标志。”如果尼日利亚想要成为一个伟大的国家，就一定要关注弱视群体，改善弱视群体的生存状况。同所有人一样，残障人也有权使用公共设施。更重要的是，如果基础设施能够满足残障人士的需求，也会给其他人带去更好的使用体验。倡导残障人权益，可以使全社会受益。
应该如何提升基础设施的无障碍性？
在提升城市基础设施无障碍性方面，拉各斯州政府采取了一些有效的举措，但是无论是政府还是民间仍有许多工作要做。现有的许多基础设施必须进行改造，才能满足残障人士的无障碍需求，而新建或者在建的公共设施则应当充分考虑针对残障人的无障碍性。新建的公交站和火车站一定要有便于轮椅使用者行走的坡道和电梯，要有用适当色彩标记的残障人座席标志，还要有盲文的信息牌。此外，应该通过相关法律，要求企业建筑达到无障碍标准，以提高残障人的就业率。
译自：Ynaijia
6th May 2017
https://ynaija.com/making-lagos-infrastructures-accessible-people-disabilities-pwds/
科技动态
失聪与遗传
译者：张平
基因突变，孕期母体感染等环境因素，以及新生儿病发症均会导致婴儿失聪。其引发原因中遗传因素占50%-60%，而环境因素则占25%。
有时遗传因素和环境因素共同导致失聪。据了解，某些药物也可能引发失聪。然而存在某种基因突变的人往往容易受到影响。若家庭中只有一人失聪，则称之为偶发性，若多人失聪，则称之为家族遗传。
遗传原因
目前已知400种遗传原因会造成失聪。遗传性失聪中最常见的形式是15%的显性基因和75%的隐性基因，另外15%为其它遗传形式。基因编码中的连接蛋白26（cx26）是已知大多数隐性基因失聪的主要原因。有些失聪患者同时伴有失明。听力障碍分为综合征和非综合征两类，分别占30%和70%。
综合征
根据某种基因在两代间遗传的方式，可以将综合征失聪进一步分为以下几种：
常染色体显性遗传
如果父母中有一方携带显性突变基因，则孩子的遗传概率为50%。最常见的综合征类型是瓦登伯格综合征（WS），可表现为不同程度的感觉神经性耳聋，以及皮肤和眼睛的色素异常。
鳃耳肾综合征的外显率很高，可导致传导性、感觉神经性和混合性耳聋。
现已确定三种类型的史蒂克勒氏综合征会导致渐进性感觉神经性耳聋。有一种罕见的可治疗型综合征叫多发性神经纤维瘤2（NF2），患者通常会在30年后开始失聪，并有患上各种肿瘤的风险。
常染色体隐性遗传
当父母双方都携带隐性突变基因时，孩子的遗传概率为25%。最为常见的乌谢尔综合征会导致感觉神经性耳聋和视网膜色素变性（RP）。第二常见的彭德莱综合征会导致重度至极度感觉神经性耳聋以及甲状腺肿大。耶韦尔和兰格-尼尔森综合征患者会有间歇晕厥发作并有可能导致意外死亡。生物素酶缺失可导致感觉神经性耳聋，，并有可能发展为神经病症或皮肤感染。极为罕见的雷夫叙姆病会导致重度渐进性感觉神经性耳聋和RP。
伴X染色体隐性遗传
该综合征遗传自家庭中未患此疾的女性成员；然而子代的遗传概率却要达到50%。奥尔波特综合征患者在10年内不会产生明显的耳聋现象。然而该综合征会发展成各种程度的感觉神经性重度耳聋，以及血管球性肾炎，并导致末期肾病。耳聋肌张力障碍综合征也称为Mohr-Tranebjaerg综合征，由TIMM8A基因突变所至，表现为感觉神经性耳聋。
多因素遗传
如果第一个孩子患有遗传和非遗传相结合的多因素失聪，则第二个孩子的患病概率为3-5%。查出患有多因素耳聋的婴儿通常没有家族病史。老年性耳聋等与年龄相关的听力障碍都属于多因素耳聋的范畴。
线粒体遗传
线粒体障碍患者听觉系统中的听觉皮层和耳窝会受到影响，位于内耳中的耳窝是受线粒体功能紊乱影响最大的部位。线粒体疾病可由母亲遗传给子女。
约有30%的线粒体脑病、伴高乳酸血症和卒中样发作都可能表现出感觉神经性耳聋。类似的，线粒体糖尿病伴耳聋、卡恩斯塞尔综合征、肌阵挛性癫痫和破碎红纤维所导致的耳聋也属于感觉神经性。
非综合征
常染色体显性遗传耳聋患者异质性很高，且多数病例没有单一基因起主导作用。相反的，全球耳聋患者中常染色体隐性遗传类型有50%都由各种GJB2基因引起。伴X染色体非综合征耳聋表现为渐进型重度语前失聪。MT-RNR1、MT-TSI、MT-CO1等基因子集的变体是引起母系遗传性线粒体非综合征型听力障碍的原因。婴儿应当避免接触氨基糖苷类药物，因为当母亲携带MT-RNR1的m.1555A>G致病变体时，她就可能将这一问题通过抗生素传给孩子，有迹象表明抗生素能够进行局部胎盘转移。
遗传咨询
内科医生可以为个人及家庭就遗传的内在模式以及潜在的相关遗传风险提供建议。进行产前检查也可以为人们提供指导并有助其作出决定。
译自：News-Medical
http://www.news-medical.net/health/Hearing-Loss-and-Genetics.aspx
辅助技术帮助特殊需求人士赢得自由生活能力
作者：都亿明（音译）
译者：任铮浩
十年前，由于视网膜脱落导致双目失明之后，在生活方面，30岁的扎耶尔·萨马德就不得不常常需要依赖家人或是“公众的善心帮扶”。然而，利用各种辅助技术，如今的他不仅能够向挚爱之人发送短信，还能够通过智能手机应用，精确地了解下一班公交车的到站时间，借助屏幕阅读软件自行浏览电子邮件和网页内容，由于这一切令他重新找回了独立生活的感觉，因而显得尤为重要。
身为“黑暗餐厅”——诺克斯饭店的服务员，日前，扎耶尔先生与其他19位残障人士一起，参与了在赋能山庄（The Enabling Village）举行的辅助技术工作坊，据悉，该工作坊由信息通讯媒体发展管理局（IMDA）与苹果公司共同主办。
作为推进数字化融合社会的工作之一，上周，通讯与信息研究部部长雅国·易卜拉欣宣布，信息通讯媒体发展管理局将与苹果以及微软等科技公司精诚合作，培养部分特殊需求人士成为辅助技术应用大使，从而拓展此类技术的使用范围。
视障人士大卫·伍德布里奇认为，视障者也应该与其他人一样，尽情地想用各种主流高科技产品，而不是在昂贵的特殊设备前望而却步。作为来自澳洲首屈一指的全盲及低视力服务提供商——澳洲视觉障碍协会的高级辅助技术顾问，他不仅是此次工作坊的主持人，还分享了自己在全系列苹果产品上应用各种辅助技术功能的经验。
现年53岁的他仅凭自己的苹果手机，就可以游刃有余的应对独立生活的各种琐事，与以往需要“8至10种不同设备”打理日常起居的情况大相径庭。他不仅能够听读自己的预约日程、利用Siri控制家中的空调，还可以借助拥有蓝牙功能的咖啡机，了解每日咖啡因的摄入量，轻敲表盘让苹果手表报出当前的时间，甚至利用内置的语音报读功能，玩转微软的X-Box游戏机。
上世纪80年代，身为社会工作者的伍德布里奇了解到，由于视力障碍，自己根本无法访问数据库，因此，他下定决心，一定要寻找到一种方法，实现这一目标。他告诉《今日在线》的记者：“从那一刻起，我就期望着自己能够跻身这一生态领域的另一端，为视障者提供正确的信息，从而确定他们能够做些什么，而非做不了什么。”
从此以后，他尽己所能，力图成为“最棒的专家”，他与诸如苹果、微软、谷歌与三星等科技巨头合作，从视障用户使用的角度出发，对各种技术产品与设备进行评估。同时，他还积极地与开发者们展开讨论，探讨如何提升其软件产品的无障碍水平，以满足低视及全盲人士的需求。
作为一位充满热情的高科技产品倡导者，他不仅通过自己的播客iSee，还时常经由iTunes商店以及专门面向视障苹果用户的社区网站AppleVIS分享自己的经验技巧和相关教程。话题包含如何搜索与观看带有语音描述的电影，如何玩盲人板球游戏，如何更换苹果手表的表带等等。
他呼吁全社会能够更多地意识到辅助技术的潜在价值，努力推进信息技术在残障人中得到更好的传播，鼓励人们不要将之视为“恐怖技术”。他指出，如今，人们可以随时买到这些辅助产品，并且在网络上搜到大量信息，伍德布里奇表示：“如果不亲身尝试的话，你永远也不会知道，自己能够借助这些产品做多少事情。”
扎耶尔先生坦言，尽管最初对工作坊抱着“怀疑”的态度，不过，如今，自己已经学到了许多过去根本不了解的实用技巧与产品功能。他谈到：“工作坊给了我巨大的启示，我也十分乐意成为辅助技术产品的倡导者，帮助更多有着相似命运的视障者争取更美好的生活环境。”
信息通讯媒体发展管理局表示，他们在今年的每个季度都将与苹果和微软公司合作，共同主办与信息和辅助技术相关的工作坊，计划为总共约160名视力、听力、肢体及智力障碍人士提供参与机会。
译自 Today Online
16th April 2017
http://www.todayonline.com/singapore/assistive-tech-helping-people-special-needs-gain-independence
