《踏浪残障人电子资讯》
2017年6月第02期 总第236期
【内容导读】
一、维权之声
1、二等公民——残障人士的不平等待遇
英国平等和人权委员会认为，成千上万名残障人依然得不到平等的对待，这是社会的耻辱。虽然英国在建立无障碍设施方面取得了一些进步，但残障人的处境仍像二等公民。残障人依旧没有获得无障碍使用交通工具、房屋、餐馆、剧院和体育活动等这些被健康人士视为理所当然的日常权利，在政治领域也缺乏自己的代表。为了改善残障人士的处境，提高残障人士的社会地位，不仅政府要重视并贯彻残障人权利，残障人自身也应做出积极的努力。
二、专业天地
2、全新技术催生世界首款盲文平板电脑
在本文中，英国皇家盲人协会NB杂志记者对Blitab盲文平板电脑公司的首席执行官进行了访谈。从中，我们将了解到这一全新设备的诸多特点。对于视障用家而言，无论是其相对低廉的造价，还是区别于传统点字显示设备的整页显示模式都有着巨大的吸引力，难怪有人将之称为改变游戏规则的产品。我们期盼着这一全新的划时代产品能够早日问世，为广大视障用户带来更多便利。
3、电脑和平板设备帮助残障学生跨越书写障碍
在教学中，高科技设备的应用可以给残障学生带来许多助力，本篇文章就介绍了日本将电脑和平板电脑引入考试，帮助残障学生克服书写障碍的情况。有些学生因为存在书写障碍，在学习和考试过程中会遇到许多困难。严重时，这些困难会影响这些学生的情绪，使他们对学习失去兴趣。而在引入电脑和平板电脑后，学生们的学习独立性得到了提高，潜能也得到了更大的发挥，由此取得了更好的学习效果。
三、社会生活
4、残障没有让他止步
在马来西亚，一位因车祸而致残的肢残人热情地投入了残障人维权运动。他不仅走出了生活的阴影，还创立了自己的基金会，团结了更多的残障人，为创建适合残障人的无障碍环境而努力。只有残障人才能真正理解残障人的需求，因此我们希望能有更多的残障人积极地参与社会生活，为残障人的福祉而奋斗。
5、“残障工作”：残障人可以拥有各种就业前景
英国唐卡斯特聋人信托公司为聋人提供专业的就业指导，使全国约2000名残障者找到了合适的工作，与此同时，谢菲尔德组织则专注于为精神障碍患者提供就业支持，使自闭症等特殊人群恢复自信和自尊并在社会上立足。这些事实表明，残障人群的就业应当得到专业机构度身定做的专业支持。
四、科技动态
6、自闭症遗传成因的新发现
人们历来认为自闭症是不可逆的，然而奥地利科技研究所最近的一项研究确定了某一类型自闭症的遗传成因机理，他们在实验中发现携带相同基因突变的小鼠也表现出自闭症状态。同时，通过治疗，这类小鼠的社交能力有所改善，我们期待有朝一日这一治疗技术也能为自闭症患者所用。
7、脑机连接如何令截瘫患者重获行动自由
作为科学研究的前言领域，脑机界面有望实现许多以往仅仅存在于科幻小说中的场景。如今，正有科学家以此为基础，试图通过大脑的指令控制体外骨骼，从而令瘫痪人士重新获得自主运动能力。然而，此类研究是否会导致泛技术化的后果，我们将拭目以待。
新闻
发展中的融合教育
译者：雪岚
在越南胡志明市Cần Giờ区的一所主流学校中，一名13岁的智障男孩取得了很大的进步。在该校就读三年后，现在的他开始会说越南语，做简单的数学题。
他在2012年那年上了一年级，成为去年该市接受融合教育的4,174个残障学生之一。
那年年末，他在学习上几乎没有取得进步，因为他胆小，不敢和同学交谈。
老师们为他制定了个性化课程，花了许多时间教他。除了文化课外，还教他学习生活和社交技能，尤其是学会关注自身的需求。
Nguyễn Hữu Tâm是越南教育部小学局的一名专家。他说这4,174名残障儿童受益于早期干预的比例很低：其中就读于幼儿园的残障儿童，接受过早期干预的只有50%，而在小学，只有 1.2 %的孩子曾接受早期干预，很多人在上小学前，没有上过幼儿园。
Tâm说道，这意味着, 老师们在教他们学习时会遇到很多困难，因为许多班级的学生总数已达到最大额——50人。
“即便困难重重，我们依然尽力帮助学生。我们没有权利拒收他们，即便一些孩子上学时已超龄。我们拥有同情心和爱心。”
在昨天召开的融合教育经验交流会上，Tâm告诉教授残障儿童的老师们，如果这些学生们的学业成绩不是很好，不必过于担心。我们不能用通用标准去评估这些孩子。
“相反，你应该发现他们的天赋和特长。”他说道。
地区教育官员们耐心地与残障儿童家长们进行了交流，鼓励他们送孩子上学。
越南教育部已经指导学校利用创造性的方法，为学生，尤其是残障学生营造一个友好安全的校园环境。
胡志明市正在努力，以期在2020年前实现让70%的残障儿童入学的目标。据2009年的人口统计，越南全国适龄残障儿童的入学率是66.5%。
困难
越南教育部的一份报告称，这些孩子在就读的605所学校中，面临着设施和教具缺乏的困难。
同时，也缺乏专业的特教教师团队。
许多老师除了通过实践学习之外，还参加了教育部和师范大学携手组织的短期培训课程。
不过，许多残障儿童家长无法与老师紧密配合，觉得传授孩子知识和帮助他们发展生活技能都是老师的责任。一些家长甚至不接受他们的孩子有残障这一现实，或者拒绝送孩子到医院检查。
Tâm说道，为了把残障儿童的困难降到最低，越南教育部应该和健康机构合作，在三岁之前的“黄金年龄段”尽早发现残障儿童，并实行早期干预。
译自：Vietnam News
17th September 2016
多余的染色体——患有唐氏综合征的香港人
编辑：蒂芙尼·秦
译者：任铮浩
作为冠义（Kwan Ngai）唐氏患者服务队的保洁员，霍吉庭（Ho Kit-ting）与方和平（Fong Ho-ping）两人每天需要工作七小时，他们的工作范围从车辆的“美容”到公共设施及办公室的保洁，应有尽有。他们的勤奋与责任感受到了雇主们的广泛好评。
除了工作本身之外，唐氏综合征患者也同样有着自己的兴趣爱好与非凡的才能。香港唐氏综合征协会建立的唐氏粤剧社由13位唐氏综合征患者及部分家长所组成，经过数月的排练，去年12月，该剧社在香港中文大学举行了一次公开表演。剧社内的绝大多数成员都有着数年的粤剧表演经历。例如，在《白蛇传》中出演船夫这一角色的吴海岳（Wu Hoy-yue）坚持学习粤剧已有10年之久。他酷爱舞台表演，期盼着自己能够在未来的岁月里，持续活跃于演出第一线。考虑到唐氏综合征患者通常能够在年过花甲之际仍保持良好的健康状态，他的愿望似乎并非遥不可及。与数十年前相比，唐氏综合征患者的预期寿命得到了明显的增加，在1910年，此类患儿一般很少能够活到10岁。
医学与技术的进步也推动了唐氏综合征产前检查的发展。以往，需要实施此类检查必须利用特制的探针，从子宫或胚胎中抽取养水。这种侵入型的检测方式不仅容易导致孕妇流产，还有可能得到假阳性的结果。近年来，李嘉诚健康科学研究所主任丹尼斯·罗教授带领他的科研团队，找到了一种从孕妇的血清中检测胎儿DNA的无创性产检方法。相较于先前的侵入式检测，此种方法的安全性与准确性都要高得多。
然而，针对此项成果，坊间也不免存在一定争议。部分西方国家的唐氏综合征患者社区就担心，此项新技术将导致唐筛阳性孕妇的流产比率直线上升，他们认为，这可能会造成唐氏综合征患者群体的“消亡”。
香港唐氏综合征协会董事马吉·杨彬美（Yeung Pin-mui）表示，迄今为止，她尚未发现，香港的唐氏综合征新病例数量出现明显下降，然而，无论香港拥有多少唐氏综合征患者，她都希望，主流社会能够抛却自己的偏见，平等对待唐氏综合征患者，他们与其他任何人一样，只不过学习方式上略有不同而已。
译自 Hong Kong Free Press
13th January 2017
https://www.hongkongfp.com/2017/01/14/video-extra-chromosome-hongkongers-living-challenges-syndrome/
科学家研发最新疗法，延长囊胞性纤维症患者寿命
译者：张平
贝尔法斯特女王大学的科学家发现了一种新的微粒，将有望延长囊胞性纤维症患者（CF）的寿命。
这一发现意味着，通过改变细胞离子通道，从而改善气道水合作用并大大促进对粘液的清除，将来这类疾病的治疗工作前景十分乐观。
对于CF患者，防止肺部感染的常规气道清理机制是有缺陷的。它将造成粘液的产生和淤积，结果使个体更容易长期感染病菌。随后长期感染和呼吸道炎症交互循环，进而逐渐破坏气道，最终危及生命。
通过一种最新的蛋白酶抑制剂可以防止上皮钠通道（ENaC）的活化，因此这种创新手段能够降低感染的频率。
该研究的参与者包括女王大学的科学家团队，以及爱尔兰和北卡罗莱纳大学的皇家外科学院，同时得到囊性纤维症信托基金会的资助。
关于这项突破成果，贝尔法斯特女王大学药学学院的洛林·马丁博士说：“这一重要发现可以为所有CF患者提供全新的治疗机会，目标旨在使ENaC独立于底层的CF突变。该疗法可以防止因长期感染和炎症循环而导致的严重肺脏损伤，有望改善患者生活品质并延长寿命。此事进一步表明，女王大学的研究拓宽了知识疆域，改变了人类生活。”
囊性纤维症信托基金会首席执行官埃德·欧文说：“初期成果使我们非常激动，我们热切期待下一阶段临床前的测试进展。我们很高兴能够在早期阶段资助这项世界级的项目，并且欢迎在未来的几年中进行药物开发筹划。科研是囊性纤维症信托基金会最大的单独投资领域，真高兴能见到此类项目可以积极促进生命的无限可能。”目前可供选择的药物，只适合致病基因突变的一小部分患者。
译自：Medical Xpress
12th May 2016
http://medicalxpress.com/news/2016-05-scientists-treatment-prolong-life-cystic.html
维权之声
二等公民——残障人士的不平等待遇
译者: 雪岚
英国平等监察机构遣责残障人权得不到保护是社会的“耻辱”。
“平等和人权委员会（EHRC)”在猛烈抨击导致许多残障人被视为“二等公民”态度和行为时指出：目前，促进政府、企业和更广泛的社区发展的前进步伐已停滞不前了。
倘若房东拒绝对门厅和楼道等公共区域进行无障碍改造，残障住户就无法独立生活。
该委员会称，残障人士在体育馆和音乐会上同样面临着无障碍“空间不足”的窘境 。残障群体需要有更多的政治代表才行。
平等和人权委员会主席大卫·艾萨克说，“在我们的社会中，成千上万名残障人依然得不到平等的对待，这是耻辱的象征。残障人依旧没有获得无障碍使用交通工具、房屋、餐馆、剧院和体育活动等这些被健康人士视为理所当然的日常权利。”
“历届政府没有全面贯彻执行残障人权利，如今到了应该采取行动的时候了。执行《平等法案》和交通、出租房屋公共区域提供合理便利等相关条款将帮助消除这种歧视，提高残障人士的独立性和参与社会的能力。
艾萨克是继今年三月，上议院选举委员会的一份2010年立法影响报告对政府严厉批评后，代表“平等和人权委员会”发表上述讲话的。
不过，如今的局面并不能完全归咎于政府。他说：“无障碍设施的建设已经取得一些进步，但依然有很长的路要走。体育场馆和音乐厅有许多地方需要改进。”艾萨克说道。
“体育场馆中，只有1%的席位留给残障体育迷们，这真是丢人。如果现状没能得到改变，我们将就此进行追责。”
平等和人权委员会准备在明年向联合国残障人权利委员会汇报英国在这些方面的进展情况。
日前，该委员会公布了一份有关残障人士住房情况调查，福利变化及其工资差距所造成影响的报告。此外，该委员会正等待着高级法院对一个判例案件的裁决结果，案件与轮椅使用者上公共汽车的权利有关。同时，委员会于近日指责了航空公司对残障客户的行为。（判例案件：即被选定作为判案标准的案件）
伦纳德·柴郡残障基金会表示：“人们的态度需要有一个重大的改变。”
政策和运动部门负责人帕特里克·澳尔兹奥斯基说道，“残障并不是别人的事——它跟我们所有人息息相关，大家都要工作、休息和玩乐。”
“残障人面临着巨大的挑战，其中最重要的一点是出行安全问题。残障朋友们，尤其是轮椅使用者和盲人写信告诉我们，出租车司机拒载他们，或向他们收取额外费用。”
政府方面称，他们正计划采取措施，确保轮椅使用者在使用出租车和租用车子时获得帮助。此外，在出租房公共区域，为残障人提供便利的职责执行情况正在审查中。
一位发言人称：“我们下决心确保残障人免受歧视——这是我们向上议院提出议案的原因。我们正投入1亿1千万英镑支持残障人就业，改善公众服务，提升无障碍性。”
这位发言人称，促进交通无障碍化的计划正在制定中，一份新的体育计划也将进一步促进融合，“但我们知道，我们还有许多事情要做，这就是为什么我们要缩小残障人就业差距，继续与残障人士合作，让更多人了解我们如何才能实现真正平等的原因。”
译自：The Guardian
19th July 2016
专业天地
全新技术催生世界首款盲文平板电脑
译者：任铮浩
【本篇文章是本刊记者对Blitab公司的联合创始人与首席执行官克里斯蒂娜·茨韦塔诺娃的访谈记录，Blitab是一款有望产生划时代意义的盲文平板电脑。】
Blitab是什么？
Blitab是史上首款盲文平板电脑，它采用了一种基于液态物质的全新技术，形成可供全盲及低视力人士触摸的盲文字符、图像乃至地图。我们将之称为Blitab，也就是盲用iPad的意思。这是一款年轻人也能够买得起的多功能盲文读写设备，尽管该设备可以显示整页的盲文字符，但是，其内部却不含任何复杂的机械单元。
你是怎样想到设计盲文平板电脑的呢？
一切源于三年前的一次学习。当时，坐在身边的一位同事请我帮助她注册一门网络课程。随手完成了注册之后，我才意识到，彼得是一位盲人。我平生第一次感到，某些在健视者看来轻而易举的事情很有可能成为视障者们所面临的巨大挑战。有鉴于此，我便决心开发一种革命性的触觉技术，希望能够改变这一现状。在过去的10个月里，我们实现了概念和项目的转换，成立了一家具有社会影响力的创业公司。纵观这一短暂的时期，我们的平板电脑先后11次赢得了社会与创新项目大奖，吸引到了超过20家机构的持续关注。更为重要的是，目前，我们已经拥有了超过2500位经注册的测试人员，其中包括300位来自全球34各国家的青少年，因此，我们被誉为社会变革的造就者。
Blitab公司的联合创始人，首席技术官（CTO）斯拉维·苏拉维夫表示，为了能够令这一触摸型平板电脑真正满足视障者的需求，我们发明了大量的新技术。
纵观过往，并非首次有公司尝试研发盲用平板电脑，那么，究竟是什么令该产品如此与众不同呢？
在过去的40年里，共有64个团队曾经尝试通过各种技术手段，开发盲文平板电脑，这些研发团队分别来自商业公司、大学研究所以及非盈利组织。然而，这些尝试都已失败而告终。我们的产品之所以与众不同源于其所采用的技术。该产品的创新之处在于，其采用了一种该领域内史无前例的智能材料。这种做法存在较大的风险，其最终失败的可能性也较高。我们验证了材料的可塑性，将技术方面的风险降至最低。部分测试者已经体验了我们制作出的原型产品。有趣的是，尽管大量的非盈利组织以及视障人社区对此产品表现出了浓厚的兴趣，但是，时至今日，我们仍未收到来自这些机构的任何资金支持。
这项技术能否用于诸如智能手机等其他设备呢？
我们的生产方式决定了，这是一款与我们的计算机深度集成的产品。因此，用家不可能删除或调整其组件。不过，作为一项可扩展的技术产品，不同的生产商和机构，也包括消费电子产品提供商在内，都可以使用此项技术。《连线》杂志认为，触觉技术领域发展迅速，到2020年，预计将达到75亿美元（约合49亿英镑）的市场规模。
该平板电脑的研发周期是多长，是否可能一蹴而就？
在硬件的整个开发过程中，最为耗时的步骤便是问题出现后的迭代与改型。我们曾经多次有过放弃的念头，好在，这支由资深设计师与工程师组成的团队工作积极性非常高，因此，大家只是停下来喘口气，又重新投入到紧张的工作中。如今，我们正在进行所有零配件的装配，争取制作出满意的产品。
视障者对该平板电脑的反应如何？
你根本无法用语言描述人们的激动之情。以下的回复选自我们每天收到的电子邮件：
“事实上，这一产品实现了我长久以来的梦想。我一直期盼着市场上能够有一款此类产品，如今，一切都已近在眼前。”
“这一产品看起来非常棒，它能够帮助广大视障者学习盲文。同时，这款产品还能够促进学生们在学校范围内更多的使用盲文，提升他们的语文水平。”
“对于我的儿子以及全世界广大视障者而言，这一发明有着巨大的意义。其关键在于，通过整个研发过程，我们了解到，你们是从最为重要的方面，也就是本着以人为本的理念设计这一产品的。”
“我们相信，我们正在改变成百上千万人的生活。”
目前，该产品仅处于原型阶段，在你看来，人们什么时候才能够真正实现购买呢？
如今，我的手中已经拥有了该平板电脑的最新版本。目前，其尚处种子期，但凡后续的募资能够获得成功，那么，待到2016年10月，我们的创业公司就将面向市场推出首款产品。我们已经开发出了工作原型机，正在世界范围内招募测试者。只要认为自己的反馈能够有助于产品的发展，任何人都可以录制一段自我介绍的小视频，并且回答以下问题：
1 你了解Blitab后的第一反应是什么？
2 该产品如何改变你的生活？
3 你打算利用该设备做些什么？
人们能否在英国买到该产品，售价是多少？
本款平板电脑的一大优势在于，其所使用的材料和生产流程不仅成本低廉且耐久性强。目前，市场上最新的盲文点字显示器功能十分有限，而售价一般在4000至14000美元之间（约合2800至9900英镑）。据估计，我们产品的预期价格将低于2500美元（约合1800英镑）。除此之外，我们还在积极地与政府主管部门接洽，争取将该产品纳入辅助设备补贴名录之中。
你是否认为，该平板电脑将会改变游戏规则，扫除视障人士上网过程中的障碍，让他们也能够享受网络时代所带来的便利？
我们希望自己能够在争取平等机会的过程中尽一份绵薄之力。该产品有望带来一次技术上的飞跃，令视障人士更好的获取数字化信息。无论是想要阅读文字内容，还是记忆可触式的路线图、点字图抑或数学方程式等，触觉显示器都为视障者打开了一个全新的世界。该设备的问世意味着我们又向前迈出了巨大的一步，从而有机会帮助视障用家自行掌控他们的数字化体验。因而，对于视障人士而言，这不仅是一款有用的设备，更是一款能够改变无障碍世界游戏规则的新产品。此外，它还将促使全盲及低视力人士更多的学习盲文。
译自：NB
20th August 2015
电脑和平板设备帮助残障学生跨越书写障碍
作者：久场年子（《读卖新闻》特约撰稿人）
译者:春鸭
尽管有许多学校已经开始为学生提供这些设备，但在许多情况下，考试仍然采用纸质考卷，并以所得的成绩作为评估智障学生学业能力的依据。不过，最近使用电脑进行的考试也越来越多地吸引了各方的关注。
使用音频功能
利用电脑上能够读出文本内容的音频功能可以帮助无法正确识别字母或字符的学生理解文本内容，而无法准确手写字符的学生则可以用键盘来输入字符。
一项将于四月份生效的旨在消除残障歧视的法律禁止日本各级政府、企业和其他机构歧视残障人。这一法律规定，在消除影响残障人参与社会生活的障碍时，如果没有造成过度负担，可以扩展使用合理便利。在这方面，不同的机构和组织有义务作出努力。日本教育部的工作指南指出，在教学和考试中让存在读写困难的学生使用电脑是合理便利的良好实践。这一指南还指出，在特定情况下评估所造成的差异是非公平歧视性待遇的一大例证。
2008年生效的《教材无障碍法》促进了教材的数字化。为了促进残障人康复工作，日本社会向残障人提供了多媒体Daisy教材。到2016年10月，Daisy教材的使用者已达3092人。然而，只在改革传统考试形式的工作却滞后了。在使用纸制考卷的考试中，许多学生并不能展现自己的真实能力。不过，使用电脑考试的问题已经引起了人们的关注：这样的考试是否能公平的检测学生的能力？使用电脑考试的学生能理解周围人们表达的意思吗？
为了回答这些问题，由东京大学高新科技研究中心资助的日本IT项目评估了相关的障碍，并向要求在学校考试中使用电脑的学生提供了建议。这项工作的目的是希望能通过信息技术的使用来为学习保驾护航。
日本教育部于2012年所做的一项研究显示，在全日本普通小学和初中学生中，有大约2.4%的学生（超过200000名学生）虽然没有智力发育障碍，但却存在比较严重的读写困难。目前，引入电脑已使学生能够参加考试，并继续学习适合他们学习能力的课程，已成为一个热议的话题。
神奈川县在其2015年高中入学考试中引入了电脑，但诸如近畿地区某个教育董事会等一些机构却采取了更加谨慎的措施。这一教育董事会表示：“我们在考试中引入了读写员，但目前还没有引入电脑。”
但是，日本香川大学特殊教育学教授聡史境町却表示：“如果学生在考试中能使用电脑或平板电脑，那么他们就可以依靠自己的能力参加考试。同时，这也可以从技术上杜绝作弊。“
这样的考虑为残障和非残障学生提供了一个公平竞争的环境。目前，将电脑引入考试是一项亟待推广的工作，因为这一举措可以让学生获得教育机会。
将电脑引入考试的重要益处
■ 可以大声读题
■ 学生可以用键盘或语音输入设备输入答案
■ 可以调整字号和屏幕的亮度
■ 与同读写员合作相比，学生可以更容易的按照自己的进度答题
学生：公平的评价
九月底，东京的一所公立初中进行了期中考试。标有“英语”的试卷发了下来，一个14岁的学生用扫描仪将试卷输入进了电脑。随后，他又用键盘敲出了答案。在考试结束的信号发出后，这名学生用桌边的打印机打出了答案，并把答案交给了老师。
这是一名智障学生，存在书写困难。他写的字符总是倒转或重叠。到小学三年级时，他甚至还不能写自己的名字。小学毕业前他开始使用平板电脑，但在初中第一次考试时，学校又给了他纸质考卷。
这名学生被安排在单独的教室里考试，考试时间延长了一半。然而，书写耗费了他大量的精力和体力，考试的最后一天回到家后，他感到恐慌，并且大哭了一场。在他的要求下，学校终于批准他在考试时使用电脑。
现在他和其他的同学在一个教室里考试，并能在规定的时间内完成试卷。用于考试的电脑没有联网，也关闭了词典和拼写检查功能，所以他在考试中没有任何作弊的可能。
这所学校的校长表示：“通过这样的考试，我们可以了解他的实际能力和认知水平。”而这名学生则说：“我得到了公平的成绩。”
横滨一所市利初中一名14岁的学生，存在书写障碍。小学时，他所有的考试都是在纸制考卷上做答的。
“小学时，我从未在规定的时间内完成过考试。书写总是要花我很多的时间，我身边的人也总是问我‘你为什么不会写字呢？’这让我感觉很糟糕，甚至连学都不想上了。”
这名学生获准在上课和考试时使用电脑，包括在考试时写30个字符或者更多字符的答案。“如果我不能用电脑，我的分数可能会下降一半。我要感谢校方的这一决定，这让我的性格都发生了改变，我也由此结交了更多的朋友。”
当然，还有一些存在书写困难的学生用上了平板电脑。
由立命馆大学学生创立的“Daisy协会”从2014年开始与京都的公立小学建立了合作关系。协会成员录制了许多试题，学生们在用平板设备听这些试题，然后做答。之前不能理解问题的学生现在已能够搞懂问题，并能在规定的时间内作出答案。立命馆大学的高年级学生，“Daisy协会”成员中冢爱梨说：“能够证明自己的真实能力，让这些孩子看到了希望，同时也激发了他们的学习热情。”
■《教材无障碍法》
这是一部2008年颁行的法律，其目的是确保包括残障学生在内的所有学生能够享受到平等、适当的教育。按照要求，教材出版商要向日本教育部和其他人提供中小学教材的电子版。制作大字和有声材料的志愿者组织和其他机构可以从日本教育部指定的行政机关获取这些教材的电子版。
译自：The Japan News
26th October 2016
http://www.the-japan-news.com/news/article/0003290607
社会生活
残障没有让他止步
译者：春鸭
尽管从19岁起就下身瘫痪，但Murugeswaran一直没有放弃自己的希望。
Murugeswaran是个爱冒险的人。1988年5月1日，他骑着摩托车急驰在一座天桥上，但摩托车失去了控制，于是他摔进了隔离带。碰撞让他从八米高的天桥上掉了下来，这造成了他永久性的脊髓损伤，使他从腰以下失去了知觉。
事故让Murugeswaran觉得消沉、痛苦。他要求出院，并拒绝康复。
“我的生活破碎了。有越来越多的朋友离开了我。有一天我意识到，我一直都是孤独的，只有我的家人始终陪伴着我。这不是我想要的生活。”
Murugeswaran参加了由马来西亚福利部开展的一个特别项目，得到了一辆肢残人专用轮椅，这让他能够独立行动。
“当时我实在是别无选择，因为没有人带我出门，我也实在不愿意总是呆在家里。”
1991年，Murugeswaran在一家呼叫中心找到了工作，每月有50林吉特的收入。1993年，按照福利局出台的一项残障人就业促进计划，Murugeswaran申请了另一家呼叫中心的职位。Murugeswaran的努力工作得到了公司的认可，之后他被提升到征信部门工作。“我在征信部门一干就是12年。”
1997年，Murugeswaran代表马来西亚参加了在美国俄勒冈州举办的“青年领袖交流项目”。参加这一项目的经历激发了他，他随后创办了“达迈残障人协会”，并担任了这一组织的负责人。这一组织关注的是残障人的独立生活。
“在美国的七周改变了我的观念。”我看到，美国的许多残障人都能独立地生活。我认识到，残障人是可以做任何事情的。回到马来西亚后，我和几个朋友分享了我在美国的经验，于是，‘达迈’诞生了。“
星期天，Murugeswaran在谷中城购物广场外领导了一次抗议活动。在活动中，Murugeswaran和抗议者们指出了马来西亚缺乏残障人便利设施的实际情况，同时Murugeswaran也表达了他对马来西亚残障人便利设施迟迟不能改进的失望。Murugeswaran认为，马来西亚联邦政府和地方当局应充分考虑残障人遇到的困难。
“你可以询问马来西亚的残障人坐着轮椅出门是什么感受。那简直是困难重重。他们可能会被汽车或其他什么东西撞死。这完全是由于马来西亚没有适当的城市规划造成的。”Murugeswaran说。
Murugeswaran说，坑洼不平的道路，高路缘，以及缺乏适合轮椅使用的坡道，都阻碍了残障人的自由出行。
Murugeswaran回忆了“达迈”的副主席Manoharan遇到的一次事故。在对一个公交站进行残障无障碍例行检查时，Manoharan的轮椅翻倒了，并且压在了他的身上。
“那个公交站的坡道设计的太陡了。当Manoharan想把轮椅推上坡道时，轮椅就翻倒了。你能想象当时的情况吗？这样的事情同样也会发生在其他人身上。”
现在，Murugeswaran是惠普公司的一名信息技术主管，他呼吁惠普公司尽力解决残障人的需求。
Murugeswaran说，最近，有一次他经过办公室外的一个小型高速断路器，竟意外地从轮椅上摔了下来。“那天正好下雨，我的轮椅走的比较快，结果我的轮椅翻倒了。整个过程都被监控系统拍了下来。保安告诉了我这件事的细节，我还就这件事情写了份报告。这份报告被送交到惠普在美国和新加坡的办公室后，很快就有了反映。公司很快就移走了那个断路器。”
Murugeswaran说，马来西亚人应该改变自己的残障观。“我们也是马来西亚的公民，我们有权利享受各种服务。我们要求的并不多，只是便利而已。这就是我们为什么要在1998年成立‘达迈基金会’的原因。”
译自：Free Malaysia Today
28th September 2016 http://www.freemalaysiatoday.com/category/nation/2016/09/28/disability-doesnt-stop-this-man/
“残障工作”：残障人可以拥有各种就业前景
译者：张平
“残障工作”运动旨在展示招聘残障人才所带来的益处，以便进行定制式招募支持：
20年后，聋人信托公司帮助利昂找到了工作。
罗瑟勒姆的一名失聪女性通过在唐卡斯特聋人信托公司的一段经历，终于在失业约20年以后找到了工作。
现年40岁的斯温顿人利昂·格林的两个孩子一个16岁，一个13岁，当年她为了生儿育女而辞职，等她想重返职场时却难以找到工作。
“职业中心”介绍她去唐卡斯特聋人信托公司（SES）寻求“定制就业支持”。
利昂是两岁时失聪的，求职期间，她在本地和周边地区应聘了许多工作岗位。尽管遭受到几次挫折，但她寻找工作的决心仍然十分坚定。唐卡斯特聋人信托公司的团队继续跟进此事，并通知她应聘信托公司现场开设的“小小学生日”托儿所的岗位。
利昂说：“在唐卡斯特聋人信托公司的就业教练对我沟通能力的支持下，我的面试效果良好，并获得了这份工作。”
“如今我是家政团队的一员，每天下午5点到晚上8点工作，我很喜欢这活儿。我终于找到了工作，而且还是我喜欢的那种，真是难以置信。”
如今利昂是家政团队的重要成员，聋人信托公司的教练们会定期与演示主管会面，以确保利昂和家政团队能够得到支持。
唐卡斯特聋人信托公司团队的珍妮·阿特金森说：“我们为利昂感到高兴，她的勤奋努力和坚定信念得到了回报，她保住了这份工作。如果有需要，我们会即时给予协调和沟通支持。”
利昂还会继续与唐卡斯特聋人信托公司的就业教练见面，他们会与她一起喝杯咖啡，聊聊天，在各方面给予她支持。
对于能够成为社会中的一名劳动者，利昂感到既高兴又自豪，她的雇主对她的成长和进步也极为满意，并希望与她保持长期良好的雇佣关系。
SES项目开设至今，已经帮助和支持了全国近2000名残障人实现了就业目标。
唐卡斯特聋人信托公司已与威尔士、苏格兰的“失聪行动”以及英格兰的英国克拉里翁组织建立了新的合作关系。公司会关注那些在进入职场过程中最需要帮助的人，或专门承办与就业相关的培训及活动。
该项目还与提供就业机会者以及志愿者专业组织建立了良好关系。
唐卡斯特聋人信托的历史可以追溯到1829年，当时牧师威廉·凯尔·芬顿成立了一所学校，以帮助年轻的聋人接受教育，使他们成年后能够自食其力。人们始终相信，失聪和听力障碍的青少年儿童要想发挥全部潜能，专业人士的介入和帮助是十分重要的。
罗兹玛丽·桑德斯十分热爱她新找的侍者工作。为了扎根职场，她努力奋斗，终于于1个月前开始在谢菲尔德商店工作，现在她已完全胜任这个岗位了。她已经交了许多新朋友，并表示这是她有生以来第一次感受到成为团队一员的快乐。患有自闭症的罗兹玛丽曾饱受沟通困扰，尤其在阅读性非口语交流方面，并且缺乏自信，丧失自尊。
然而，向精神健康障碍人群提供职业和就业专业支持的谢菲尔德组织“雄心壮志”介入了此事，并帮助她制定个人发展计划，使她逐渐获得了力量。
“雄心壮志”组织的一位发言人说：“罗兹玛丽需要支持，以便让她的才能得到认可，并找到符合她实际就业需求的工作和行业。我们开始帮助她在零售行业寻找工作，创造合适的工作新机会，并为她提供面试技巧支持。”
她开始从事服务员工作，并在过渡期间得到现场就业指导。发言人补充说：“罗兹玛丽过去四周工作进步很快，如今她在结帐柜台已经可以独立工作了。这一工作领域的就业指导支持已经逐渐淡出，但是一旦她转到超市从事新工作，相应支持还会再度加强。罗兹玛丽的自信度和投入度还在日益提升。”
译自：The Star
24th November 2016
科技动态
自闭症遗传成因的新发现
——《神经科学新闻》
译者：张平
摘要：研究人员确定了一种新的自闭症相关基因，以及这一基因突变导致自闭症的机理。
根据《细胞》杂志上发表的一项研究，奥地利科技研究所的科学家带领一支国际研究员团队发现了一种新型自闭综合征。
全球共有1%的人口患有自闭症谱系障碍，该障碍表现为各种社交困难和沟通困难。根据《细胞》杂志今日刊登的一篇最新研究，由奥地利科技研究所的盖亚·诺瓦里诺所带领的研究团队确定了自闭症谱系障碍（ASD）新的遗传成因。这一发现为何如此重要，盖亚对此进行解释：“导致自闭症的基因突变种类繁多，但每一种都十分罕见。这种异质性使得有效治疗的研发格外困难。我们的分析结果不仅揭示了新的自闭症相关基因，还确定了这一基因突变导致自闭症的机理。令人振奋的是，其它基因的突变有着与自闭症相同的形成机理，这意味着我们也许已经找出了自闭症谱系障碍的一个子群。
“要辨别出异常基因，尤其是像自闭症这类异质性疾病的基因，是非常困难的。然而，经过通力合作，最终我们在几个近亲结婚家庭出身的综合性自闭症患者身上发现了SLC7A5基因突变。”土耳其伊斯坦布尔医学遗传学中医学BILIM大学商学院系主任和该研究合著者恰拉扬博士指出。
SLC7A5会将名为支链氨基酸（BCAA）的一种氨基酸输送到大脑。为了理解SLC7A5突变如何导致自闭症，研究者从小鼠的血脑屏障中去除了SLC7A5。这降低了小鼠大脑中支链氨基酸的水平，并会干扰神经元的蛋白质合成。因此，小鼠的社交能力有所下降，其它行为也发生了改变，这与我们在其他自闭症个体身上观察到的如出一辙。从先前研究中的自闭症谱系障碍、智力障碍和癫痫等几名患者身上，盖亚·诺瓦里诺及其同事在这些相同氨基酸的衰退中发现了一种基因突变。“当然，并不是所有引起自闭症的基因都会影响氨基酸的水平，而且这种自闭症类型也无疑非常罕见，但是可能这一群体还包含着其他更多引起自闭症的基因。”盖亚·诺瓦里诺解释道。
当然，研究人员能够对丧失血脑屏障中SLC7A5的成年小鼠表现出的某些神经系统异常加以治疗。他们在小鼠大脑中直接加入支链氨基酸，三周后，作者发现其行为症状有所改善。盖亚·诺瓦里诺团队的博士生多拉·Tarlungeanu是该研究的第一作者，她对这一研究成果显示出的前景十分看好，她兴奋地说：“我们的研究发现，患有此类自闭症谱系障碍的小鼠所表现出的症状是有希望治疗的，但是要转化为对自闭症谱系障碍患者的治疗还需要多年其他研究。”人们通常认为自闭症谱系障碍是不可逆的状态，研究者的结果却与之大相径庭。尽管他们对小鼠症状的治疗方法不能直接用于人类，但是研究表明丧失Slc7a5的小鼠所产生的某些神经系统并发症可以医治，因此自闭症患者最终也可能得到治愈。
来源：奥地利科技研究所
译自：NEUROSCIENCE NEWS
1st December 2016
http://neurosciencenews.com/asd-genetics-autism-5644/
脑机连接如何令截瘫患者重获行动自由
译者：任铮浩
【利用大脑发出的电信号对相应机器实现控制，体外骨骼能够帮助截瘫患者移动自己的肢体。】
在许多不同的人类文化中，大脑被视作人类自身的核心。然而，研究人员正尝试着将我们的大脑与机器甚至其他人的大脑连接在一起，这种尝试引发了一连串的问题，一旦我们的大脑直接与其他事物产生了连接，我们的身体究竟会发生怎样的变化。
一项全新的研究显示，脑机界面能够帮助瘫痪病人重新唤醒自己的大脑，再一次学会自主运动。神经生物学家米格尔尼古拉斯就是相关实验的带头人。他在巴西的圣保罗市建立了一个实验室，开始了自己的研究工作。如今，已有八位瘫痪病人首先借助虚拟现实技术，进而利用体外骨骼，对自己的大脑进行了训练。
尼古拉斯向“The Current’s”的记者安娜·玛丽亚·特莱蒙蒂表示，“截瘫患者想要再次学会行走，他们就必须首先切实想象自己希望挪动肢体，进而，将这一自主运动的渴望传送给能够对此意愿产生反应的机器。经过两年半的训练……所有受试患者都得到了不同程度的进步，从完全瘫痪转而成为了部分瘫痪人士。”
如今，他的研究工作即将迈出全新的一步，瘫痪病人的大脑将通过计算机与物理治疗师的大脑建立连接，以期能够帮助那些失去了肢体运动能力的患者，经由健康的大脑组织重新获得相关的运动机能。
脸书（Facebook）的创始人马克·扎克伯格多年来一直盼望着，有朝一日，借助大脑连接技术，我们能够将自己纯粹的思想和情感直接发送到其他人的大脑中。然而，尼古拉斯却表示，我们的研究还远未到达这一阶段，事实上，因为人类的大脑是如此的神秘，所以，这种幻想也许永远也不会实现。他告诉特莱蒙蒂：“我们甚至不知道如何定义思维，想要传送情绪或记忆更是无从下手。”
除此之外，他还担心，这一技术所带来的商业利润会造成一种假象，令人们错误理解脑机界面的功能，从而，将科学研究引上歧途。
大脑连接
神经伦理学家凯伦·罗麦尔烦哲认为，之所以许多人对于大脑连接的广阔前景趋之若鹜，其中的原因其实很容易理解。“能够触及远方的人，尤其是深入他们的思维，这种论调有着致命的诱惑。”
然而，她却表示，无论是在科学还是消费层面，纵观整个研究过程，仍有许多问题有待解决。罗麦尔烦哲是美国政府推出的脑计划（Brain Initiative）旗下神经伦理学工作组的一员，对大脑研究中的伦理学问题颇为关注。她担心，大脑连接可能会导致对技术的过度依赖，从而引发有关人类自我感知方面的根本问题。“技术是否依旧仍是我们手中的一种工具……一种能够帮助我们认识自我的工具？或者说，它是否会最终成为人类的合作伙伴？”
诸如缪斯（Muse）这类能够阅读大脑活动情况的商用产品正如同雨后春笋班在市场上涌现。作为一种头箍式的产品，缪斯能够利用各种传感器测量大脑内的电活动，并且将数据传送至智能手机，其设计目的旨在帮助用家锻炼他们的冥想技巧。身为缪斯头箍的制造商Interaxon公司的联合创始人，阿里尔·家滕对于此项技术给我们的存在感所带来的影响推崇备至。他谈到：“此项技术是一种神奇的推动力量，它能够通过各种了不起的手段，将人性的感知与人类的体验进行放大。然而，我们不可忘却的是，重要的是人类本身，绝非技术。”
来源：奥地利科技研究所
译自 CBC Radio
Tuesday September 27, 2016
