《踏浪残障人电子资讯》
2017年7月第01期 总第237期
【内容导读】
一、维权之声
1、英国将帮助提升全球残障人的生活质量
新上任的英国国际发展部部长普丽缇·帕特尔（Priti Patel）近日做出承诺，英国将会挑起重担，帮助提升全球残障人的生活质量。这是英国首次，乃至世界首次，对残障发展领域做出如此高级别的承诺，众多非政府组织对此都感到惊喜，认为“这是一次历史性的跨越”，将对全球残障事业产生重大影响。
二、专业天地
2、什么是口述影像?
同所有人一样，视障人也看电视，也使用各种各样的视听媒体服务。不过，为了有效地享受这些服务，视障人就需要口述影像。那么，什么是口述影像呢？简言之，口述影像就是对视觉影像的口头描述，是在影视节目原有配音上增加的附加描述。口述影像是一项专业性很强的工作，口述影像人员不仅要把握好影像描述的时机、内容，还要注意描述的艺术性。此外，想要推广口述影像，就一定离不开相关政策的保障。因此，我们希望口述影像能得到全社会更多的重视，让视障人士在观看影视节目时有更丰富的享受。
3、无法融合的融合教育
这篇文章简单地介绍了韩国的融合教育。融合教育在韩国也面临着许多问题，比如师资不足，缺乏非残障学生及其家长的理解等等。因此，在初高中阶段，有许多残障学生又从普通学校回到了特教学校。然而，韩国的特教学校因数量有限，也很难满足残障学生的教育需求。此外，普通韩国人对残障人和特殊教育的看法也存在歧视，这也制约了韩国特殊教育的发展。正如文章所说，要搞好特殊教育和融合教育，就要从根本上转变社会的残障意识，同时，只有提高整个教育体系的质量，残障人教育才能得到更好的发展。
三、社会生活
4、勿以残障论人（第一部分）
24岁的斯潘格勒双目仅剩微弱光感，尽管不辨颜色，但她却酷爱明亮的粉红。虽然她也曾在大学校园里迷路，也曾遭受一些路人的冷遇和无礼，也曾多次撞伤身体，但如今她已能拄着盲杖自如地带着朋友穿越各种障碍，一同去星巴克品尝咖啡了。她还熟练掌握盲文并准备留校从事盲生教学工作。让我们一起来品味这位平凡而又非凡的视障者的故事。本文将分两期连载，本期资讯刊登的是这篇文章的第一部分。
5、借助联名公开信，奥康诺摩沃青少年敦促市长正视性染色体变异问题
近日，美国奥康诺摩沃市市长签署政令，将每年的五月定为XY染色体变异宣传月。令人惊叹的是，这一政令之所以能够最终推出，在很大程度上归功于当地高中生的联名请愿。学生们的壮举不仅彰显了他们的爱心，更让我们看到了建设融合社会的希望。
四、科技动态
6、年轻人大脑对失聪的代偿程度高于年老者
早年失聪或失明者的大脑会加强剩余感官的代偿能力，并且大脑重组能力也可能改变其后的人生。研究人员正在通过跨模态可塑性的方法寻找值入人工耳蜗的最佳时机，另外一些研究者则在研究丘脑对感觉信号的传输作用，以期为临床治疗提供更多新的干预方法。
7、全新震动手环帮助视障者自由行走（第一部分）
本文介绍了一款全新出品的智能手环Live Braille，相较于传统的触觉反馈设备，其不仅体积小、重量低，而且还拥有丰富的震动提示模式，能够引导用家精确地避开面前的障碍物。更为重要的是，该手环售价低廉，作为一种出行辅助设备，它极大程度地提升了视障者的独立性。希望该手环能够早日走出印度，走向全球，为世界上数以亿计的视障者带来福音。我们将分两期刊登这篇文章，本期资讯刊登的是这篇文章的第一部分。
新闻
澳大利亚新建残障人士社交网站
译者：雪岚
一个全新的社交网站即将诞生，它将把澳大利亚和全世界的残障人士联系在一起。
“我的残障问题俱乐部”创办人戴尔·里尔登说道，该网站是专门为残障人士所设计，旨在帮助他们解决访问和使用现有社交网站时所遇到的困难。
“在现有社交网站上讨论残障问题易出现被欺凌或被喷等问题。”他说道。
“我们欲建立一个安全的、支持性环境。在那里，大家可以畅所欲言地谈论残障问题。”
里尔登先生说道，创建这个网站的灵感源自于他希望提升残障人生活的想法。
残障人的生活有可能很孤独，存在很大困难。
尽管全球有超过十亿的残障人士，但是许多人却无法获取可以改变他们生活的信息和资源。许多残障人缺乏归属感。
“我失明近三十年了，我十分了解残障人面临的困难和遭受的歧视。”
“我的残障问题俱乐部”是一个帮助赋予残障人士权利，帮助他们发声的平台。在这个平台，残障人士将不再孤单。
在残障人士努力争取全面推广澳大利亚全国残障保险计划 (NDIS)之时，网站将在支持残障人士方面起到关键作用。
“我们已把倡导工作以及残障人士对全国残障保险计划的相关建议作为俱乐部的重要工作内容之一。” 里尔登说道。
网站还与其他网站建立了链接，以帮助残障人士快速、轻松地了解最新信息和大事件。
“在澳大利亚，网站是残障人士了解残障信息的最主要渠道。” 里尔登说道。“我们的网站上将提供全球残障资讯。此外，还将刊登残障人写的故事。目前主流媒体上的残障新闻大多数是非残障人士写的。”“
这个网站如同一张日报、一个全球残障群体的社交网，将所有内容融到了一块。
在未来，里尔登说道，网站将会继续满足残障群体的需求。
“这是残障人自己创立的网站，也将服务于残障人。”他说道。“我们的口号是‘没有我们的参与，不要做关于我们的决定’。我们将继续寻求大家的反馈，关注残障群体，它将指引网站未来的发展方向，决定我们未来的特色和计划方案。”
译自：Global Accessibility News
5th December 2016
http://globalaccessibilitynews.com/2016/12/05/new-site-to-bring-disability-community-together/
一款应用确保香港视障者点餐无忧
作者：莎拉·郑
译者：任铮浩
【目前，已有五十家饭店与餐馆加盟了一款名为“点餐”（Tap My Dish）的应用，香港食品与卫生署长官希望其他商家积极仿效】
如今，香港的视障者已能够在指定的饭店内，完全独立地选取自己心怡的菜品，这一切都要归功于香港失明人协进会于本周二推出的一款全新应用。这款名为“点餐”（Tap My Dish）的移动终端应用列出了相关饭店的菜单，并且能够报读出每一样菜品的名称。除此之外，该应用还内置了各种不同的字号与配色方案，以满足低视力人士的个性化需求。
协进会高级项目干事阿德莱德·灼表示，这款应用的问世将终结视障者必须仰仗餐厅服务员或同行好友的帮助方可完成点餐的历史。她谈到：“对于各家餐饮企业而言，加盟‘点餐’是他们吸引更多顾客光顾的一大途径，同时，这也能够帮助他们展现自身的社会责任。”
迄今为止，已有约50家饭店与该应用展开了合作。协进会希望，到今年年底，加盟商户的数量可以达到500家左右。“这的确是一款划时代的应用程序，”协进会执行委员会委员凯文·周如是说，“央求他人告诉我，菜单上有些什么，这样的体验并不太好，甚至令人有如鲠在喉之感。如今，我不仅可以通过这款应用选择自己最爱的餐品，还可以看到每道菜的价格，量入而出。”
一项大学的研究表明，香港的退休人士生活态度十分积极，在外就餐的人数比例约为学生与职员们的一半
从2016年中期投入开发至今，该应用得到了来自政府资讯科技总监办公室50万港元的资金援助，开发者希望，这款产品能够为生活在香港的超过17万视障人士以及其他健视者提供服务。
失明人协进会助理项目干事杰基·史艳婕（Sze Yan-kit）谈到：“对于我们而言，这款应用着实有用，因为，视障者通常很难了解到菜单上的具体内容。我们坚信，视障者应该与其他所有健视者享有同样的权利。”她表示，作为视障者，央求饭店的服务员逐一为自己介绍菜单上的菜品往往会令人尴尬不已，同时，不可避免的，他们也无法真正了解菜单上的所有内容。
在星期二举行的发布会上，食品与卫生署长官柯永曼（Ko Wing-man）敦促更多的商户能够加盟此款应用。他谈到：“我希望，各类饭店都能够积极地响应这一倡议，大家携手努力，共同创造一个融合的社会环境。”
本文转自《南华早报》，原标题为：《今日点餐新方法》
译自 South China Morning Post
17th January 2017
哮喘10大须知
作者：医学博士普尔维·帕里克
译者：张平
哮喘患者中有70%同时还有过敏体质，另外伴有各种有趣的现象。
全美共有哮喘患者2400多万，正值五月哮喘认知月之际，让我们来了解一下关于这种常被误解的疾病的十大须知：
1、哮喘十分危险——美国每天有10人因哮喘而丧命。许多人被诊断为轻微哮喘之后，终身受着哮喘发作的威胁。
2、最近一项调查发现，多数患者的哮喘没有他们想象中控制得那么好。如果你每周使用速效支气管扩张吸入器超过两次（运动前除外），一个月内醒来时产生症状超过两次，或一年内给支气管扩张器加药超过两次，那就说明哮喘没有得到控制，你最好咨询一下医生，修正一下治疗计划。
3、哮喘不只是咳嗽和气喘，这些都是深层肺炎的症状。由于你无法感觉或听到这种一触即发的炎症，因此应根据医生所开处方，每天服用抗炎控制药物，即使在你感觉良好时，这点仍然十分重要。
4、哮喘药不会使人上瘾；用于消炎的糖皮质激素与破坏性合成代谢类固醇是不一样的。
5、并不是只有儿童会得哮喘；一生中任何年龄都有可能患此疾病。哮喘还会由环境因素引发，比如过敏、运动、怀孕等都会引起哮喘。感冒或流感也会引发哮喘症状，尤其是儿童。
6、儿童不会在发育期“带好”哮喘。你的免疫系统终身都在变化，哮喘也是如此。哮喘的症状也许会缓解或消除，但是成年后肺炎的威胁始终存在而且时有复发，尤其是激素变化会引发哮喘。
7、哮喘患者不应害怕运动。你也许需要在运动前服药，并做好准备和整理运动，但加强心肺功能总是十分有益的。许多专业运动员、运动达人和奥运会选手都患有哮喘。
8、70%的哮喘患者都有过敏体制，两者密不可分。如果接触某些过敏源，比如花粉、霉菌、宠物皮屑和尘螨，就会加重肺炎，引发咳嗽和气喘。如果你能通过避免过敏源、服药或免疫治疗控制过敏，那么通常也可以控制哮喘。
9、在婴幼儿或母亲怀孕时期接触二手烟或空气污染，也会增加罹患哮喘的风险。不要让别人在你家中或车里吸烟，并教导孩子远离二手烟。
10、每个人的哮喘情况有所差异，治疗效果也不尽相同。专门针对个体免疫系统运作的支气管新疗法和生物药可使严重且难治的哮喘患者改变人生。咨询一下你的医生，看看用药效果如何，是否需要考虑其他治疗方法。
译自：Health US News
16th May 2016
维权之声
英国将帮助提升全球残障人的生活质量
译者：雪岚
英国国际发展部部长普丽缇·帕特尔（Priti Patel）承诺，英国将会挑起重担，帮助提升全球八亿残障人的生活质量。非政府组织对此感到很惊喜。
帕特尔承诺说，作为国际发展部部长，她有责任维护残障人的权利，并坚称，英国对外援助将提升发展中国家残障人士的生活。
她在昨日发布的声明中称，残障问题应纳入“英国发展领域的各项工作中。”
帕特尔说道，五个月前，当她接手发展部部长职务，首度看到残障数据时，她觉得这些数据“难以置信”。世界上有十亿名残障人士，80%生活在发展中国家。她在庆祝“残障人独立日”的演讲中坦言，发展部目前在残障工作方面“做得还不够”。
“全球有许多残障儿童被排斥于校门之外。残障儿童遭受暴力的机率是正常儿童的四倍，这个数据太触目惊心了。我们应该对此做些什么。”
帕特尔希望英国国际发展部能在这个问题上引领全球。“我们带头做了，其他国家也将仿效我们。”她说道，“英国国际发展部将会挑起这个重担。”
英国非政府残障和发展组织对她的言论表示吃惊。蒂姆·温赖特是一家支持亚非残障贫困人士的非政府组织——ADD的国际执行董事。他说，自己对此“感到很高兴。”他补充说，残障是一个被忽略的发展领域，比其他领域滞后了20年，他认为，这是英国首次，乃至世界首次对残障发展领域做出如此高级别的承诺。“因为国际发展部是一个负责全球事物的部门，许多部门将受到他们的影响。”
帕特尔说道，她希望确保“通过我们所有的发展目标，系统并持续地解决残障问题。”
而打动温赖特的不仅是对于指定残障方案的承诺，还有残障融合纳入国际发展部的所有工作中的承诺。
汉那哈·罗里曼是残障慈善组织“CBM UK”的高级政策官员。他说，帕特尔的讲话和最近发表的援助报告对残障问题的支持将产生“巨大影响。”“当今投入残障领域的资金很少，以至许多切实有助于残障发展的领域缺乏资金。”罗里曼说道，“很高兴听到她对教育的承诺，因为教育是帮助就业或消除污名的关键。”
多米尼克·哈斯兰姆是国际残障慈善组织——Sightsavers的政策和计划策略部负责人。他说，部长的承诺是“一个伟大的进步。”他说道，“为了加紧步伐，改变发展中国家八亿名残障人士生活，国际发展部不仅向自身发起了挑战，而且向其他国家和部门发起了挑战。”
帕特尔的承诺加强了可持续发展目标（SDG）的“不落下一个人”的承诺。AbleChildAfrica的联合国青年领袖和青年大使安东尼·弗德-施布鲁克对此表示欢迎，说道：“有史以来第一次，残障人士被纳入了发展目标，这是一个历史性的跨越。我希望我们能共同致力于可持续发展目标的实现。钟声已经敲响，让我们紧密合作，确保不落下任何一个人。”
除了推进融合教育外，帕特尔承诺给予因残障所致的陷入难民危机的残障人士更多支持。“联合国儿童基金会估计，冲突在造成一个孩子死亡之时，还会造成三个孩子终身残障。”她说道，“因此，这是大规模的挑战。困难是难以想象的。可是你知道吗？这意味着，我们有机会向前一步，真正着手去解决这个问题。”
不过，今年早些时候，当帕特尔还是就业部长时，她曾向上议院提出了一个影响英国残障人士的有关减少就业和支持补贴的议案。
在帕特尔被任命为发展部部长，并表示计划要在“core Tory values”的基础上对援助进行彻底改变后，温赖特有过担心，但她对残障事务做出的承诺令温赖特备感鼓舞。“我是基于实际行动去评价一个人。”她说道，“对于帕特尔存在着种种评论，但是，我认为重要的是她在岗位上所做的事情。就我了解的领域而言，她所说的所有事情是正确的。”
译自：The Guardian
6th December 2016
专业天地
什么是口述影像?
译者：春鸭
同所有人一样，视障人也看电视，也使用各种各样的视听媒体服务。不过，为了有效地享受这些服务，视障人就需要口述影像。那么，什么是口述影像呢？
简言之，口述影像就是对视觉影像的口头描述，是在影视节目原有配音上增加的附加描述。在对话和音效之间，口述影像人员会描述荧屏上出现的重要视觉影像。口述影像可以很细节，即所谓的扩展口述影像。这与口述影像类似，但描述的更加详细。有时，对话和音效之间的间隔时间不够长，口述影像人员无法在这一时间内描述出荧屏上的画面。而扩展口述影像则允许解说员暂停视频播放，利用更长的时间来做详细的描述。当描述结束后，再继续播放视频。
显然，视障人士是口述影像的最大受益者。好的口述影像可以描述出角色和场景的转换，以及出现在屏幕上的文字。此外，口述影像服务也可以帮助认知障碍人士更好地理解视觉内容。健视人士如果想理解口述影像的重要性，那么在下次观影时就可以闭上眼睛，来尝试分辨谁在说话，并追踪情节的发展，而这些又是口述影像恰恰可以提供给观众的信息。
在体育活动的解说中，也可以引入口述影像服务。在英国，伦敦大板球场的现场观众可以通过球场的现场解说了解每个投球和得分的情况。欧洲足球协会联盟最近也规定，要在2016年欧洲杯的比赛中为视障球迷增加口述影像服务。欧洲足协希望，这一服务能长期的保持下去，并为视障球迷提供更好的观球体验。在2016年的欧洲杯期间，球迷们不仅可以通过收音机收听比赛的实况转播，还能在现场通过志愿者借到能够听到口述影像的耳机。同时，法国视障人联合会也培训了许多解说员，这些解说员将奔赴法国各地，为每一场比赛提供现场解说。
不过，在大多数情况下，口述影像会涉及科技手段的使用。通过相关科技的应用，视障人士可以同健视人一样，了解视听材料的内容。从英国的情况来看，英国皇家盲人协会的网站可以提供相关的建议，一些创新性服务，比如可在智能手机和平板电脑上使用的可下载口述影像材料的应用程序也通过了测试，进入了实用阶段。
现在，让我们来看看最新的进展情况。
几年前，欧洲盲人联盟向制定视听媒体服务指令的立法过程提供了相关的证据和建议。但是，最终的视听媒体服务指令却包含了弹性的，不具约束力的措辞。这一指令说：“成员国应鼓励在其管辖范围内的媒体服务提供商逐步向视障和听障人士提供无障碍的媒体服务”。当时，欧洲盲人联盟就认为，这样的措辞过于软弱，很难从根本上提升视听媒体服务的无障碍水平，之后的事实也证明了这一点。比如，英国出台了具有约束力的法律，这一法律使英国的口述影像和字幕制作超过了其他没有法律约束的欧盟成员国。而我们需要注意的是，欧盟和大部分欧盟成员国都签署了《联合国残障人权利公约》。忽视对电视和点播节目的无障碍访问无疑违反了《残障人权利公约》的第30条，是对残障人士的歧视。
同时，与人们通常持有的误解相反，口述影像并不需要多少费用。制作包括口述影像和字幕在内的无障碍节目肯定是要花钱的，但其花费相当有限。英国主要的电视频道在按要求制做口述影像节目后，并没有在财政上出现大灾难。反之，更多的带有口述影像和字幕的节目出现在了荧屏上。
为了修订视听媒体服务指令，负责制订这一指令的委员会建立了针对影视节目无障碍性的评估办法。这一评估办法涉及媒体视听服务的可用性和成本：
“针对视障人士访问服务的可用性要远远低于字幕的可用性。”“节目中，口述影像的平均音量只有4%到11%。荷兰、芬兰等一些欧盟成员国根本没有提供口述影像服务，而另一些成员国，比如斯洛伐克（节目总量的7%到10%）、英国（节目总量的15%到24%）则有这一服务。
“在成员国国家层面，国家性的法律造成了不同程度的合规成本。在电视行业，每年提供无障碍服务的成本还不到大型广播公司总收入的0.1%。而对主要广播公司的电视频道来说，制作字幕的成本还不到节目预算的1%。
我们需要一个公平的法律竞争环境，只有这样才能避免部分经营者在竞争中处于不利地位。为了提供访问服务，小的广播公司要拿出25—30%的成本。所以，在无障碍性方面，法律不应对小广播公司提出过多的要求。但对大型广播机构而言，制作无障碍节目则是其不可推卸的责任。
2015年，欧洲盲人联盟向欧盟委员会视听媒体服务协商委员会提供了相关的建议。目前，在许多欧盟国家，包括口述影像和字幕在内的访问服务的水平仍然很低，这使得听障和视障人士很难像其他人一样，有效地享受视听节目。因此，该联盟制定了一份指在改变现状的“21世纪媒体计划”。作为反馈的部分内容，该组织提供了欧盟成员国现状的典型实例。对于那些想要详细了解不同国家情况的人，该组织建议他们去阅读这一文件，并参考eaccessplus.eu网站上的内容。
需要做什么？欧洲盲人联盟的成员们又能做什么？
2016年5月25日，欧盟委员会公布了其对《视听媒体服务指令》（修订稿）的修订意见，并想删除第七条中有关无障碍的规定。欧盟委员会认为，《欧洲无障碍法》将制定比《视听媒体服务指令》更强势的规定，因此在《视听媒体服务指令》中就没有必要保留这一条款。
而欧洲盲人联盟则认为，尽管第七条不够强势，但如果删除这一条款，在《欧洲无障碍法》成为法律之前，现有的欧盟法律中就没有了涉及无障碍媒体的内容。此外，2016年5月初，欧洲议会文化委员会也表态，建议从《欧洲无障碍法》中去除涉及视听服务的内容。这就意味着，在欧盟的法律中，将没有《视听媒体服务指令》的一席之地。在修订后的《视听媒体服务指令》中，应该有更强势的第七条，而且在《欧洲无障碍法》中，也应有涉及视听媒体服务的内容。期待已久，众望所归的《欧洲无障碍法》将可以补充，但不能去除类似《视听媒体服务指令》中相关条款这样欧盟法律中对某一领域的无障碍要求。较之《视听媒体服务指令》，《欧洲无障碍法》可以进一步澄清“无障碍”的意义，同时还可以涉及更广泛的内容。比如，这一法律可以按照同样标准的无障碍要求覆盖视听广播的无障碍性和视听媒体设备。借此，这一法律可以创造出一套清晰、单一的规定，并可避免分裂和混淆。
欧洲盲人联盟呼吁欧盟委员会建立一套有效的机制，借以监督今后无障碍规定的实施，促进成员国政府和媒体提供商的合作，并吸纳用户组织，包括用户组织残障人代表参与工作。
欧洲盲人联盟将密切关注该领域的所有进展，并鼓励其成员游说各自的政府出台具有约束力的法律，因为无论是否脱欧，欧盟都将强制其推进视听媒体的无障碍化。
译自：European Blind Union - home The voice of blind and partially sighted people in Europe
Newsletter. July - August 2016
无法融合的融合教育
作者：李玄正
译者：春鸭
家住釜山的都雨雍有一个14岁患有脑损伤的儿子。让这个孩子到普通学校上学，无论如何都是个大胆的决定。
“我儿子高中毕业后，很快就要在非残障人的社会中生存。”44岁的都雨雍对《韩国先锋报》的记者说。都雨雍说，她希望自己的孩子能融入非残障人的生活圈子。但对这个孩子来说，在学校里学习生活就已经很不容易了，因为这个孩子双脚瘫痪，根本无法独立行走。
“我的孩子在学习、行走，甚至是上厕所时都需要有人帮忙，这和其他残障学生没有区别。但是，在我儿子的学校里只有一名助教，这名助教要照顾学校里的五个残障学生，所以有时为了争取助教更多的支持，家长间会发生冲突。”都雨雍说。
目前，都雨雍和她的家人都认为，应该将他们的孩子转到特教学校学习，因为他们觉得，让孩子在普通学校学习实在是不现实的。
尽管韩国政府正在努力推进融合教育，但普通学校缺乏针对残障学生实际支持的现状，使得残障学生不得不寻找另外的安置渠道。
融合教育平淡的进展
周三是韩国第36个残障人日。在过去的若干年里，韩国一直在推动残障儿童的融合教育。1994年，韩国《特殊教育促进法》首次在韩国提出了融合教育的概念。这一法律试图保护特殊需求学生的教育权利，并确保他们能与非残障儿童一起学习。为了能让残障儿童融入所在班级，这部法律规定，学校应向残障儿童提供充分的支持。
截止到去年，韩国的残障人口已上升到240万。其中，未成年学生人数为88000人，而70%的残障学生在普通学校学习。“普通学校的环境对残障学生是大有裨益的，因为在普通学校里，残障学生会有更高的学习积极性。在普通学校里，残障学生不仅能学到知识，还能学到与非残障学生的交流技巧。”位于光州的全南大学特殊教育教授曹洪重说。尽管韩国残障儿童的融合教育比例很高，但由于缺乏人力资源和能够满足不同残障类型学生需求的措施，所以韩国目前的融合教育还远远没有达到理想的状态。目前，韩国有大约18000名特教教师，这些教师要照顾88000名残障学生，其师生比为1：4.8。但按照韩国特殊教育法，这一师生比最高为1：4。
与融合教育的最初目标不同，为了安置残障学生，目前韩国的许多学校都建立了专门的特殊教育班。去年，韩国全国普通学校共设有9900个特教班，比2007年增加了42%。不同类型的残障学生被安排在同一个班级里学习，由特教教师承担教学工作，但助教却少的可怜。据韩国教育部统计，在普通学校就读的残障学生中，只有18%的学生在普通班级里学习。因此，有家长和教育工作者指出，现有的体系并未实现融合教育的本质目标。
“评估融合教育的实际教育效果是至关重要的。到普通学校上学并不意味着真正的融合。让不同类型的残障学生在专门的特教班里学习难道就是融合教育吗？”韩国残障人联合会残障权利小组负责人李梦海说。而韩国教育部则认为，增加特教班的数量是现实情况下促进特殊教育的好办法。
“政府的确想发展融合教育。不过，目前不是所有残障学生都能到普通学校上学的。应该按照一定的标准，根据学生的残障情况，将部分残障学生安置到特教班或特教学校学习。”教育部的一位官员如是说。
许多残障权利倡导人士都认为，重度残障学生很难适应韩国当前的融合教育，他们的特教需求在这样的融合教育中也很难得到满足。不过，他们也指出，如果韩国的教育体系能够有整体进步，那么融合教育也必将会随之发展。
“由于学习内容简单，所以在学前阶段融合教育还是比较容易实施的。而从中学开始，非残障学生就要准备高考了。随着课程难度的增加，残障学生在学习上会遇到越来越多的困难。”韩国残障人家长网络残障政策和研究部门的负责人金明勋说。
按照现有的教育规定，所有学生必须在规定的时间内完成一定的课程才能升学。这些课程是由教育部单方面决定的，因此给残障学生造成了更多的困难。“除非韩国的教育体系不再以考试和升学为核心，否则残障学生永远无法和非残障学生一起学习。融合教育的终级目标就是接受和尊重学生的多元化，无论其种族、性别和健康状况。”
不受居民欢迎的特教学校
因为在中学遇到的困难，所以许多残障学生的家长想让孩子离开融合教育学校，回到特殊教育学校去上学。“初高中阶段，残障学生从普通学校到特教学校的转学率是学前和小学阶段的三倍。这意味着融合教育的失败。”曹教授说。
不过，家长们想让残障孩子到特教学校上学也不容易，因为韩国没有足够的特殊教育机构。据韩国教育部统计，截止到去年，韩国只有167所特教学校，而去年也只建成了一所新校。目前，韩国特教学校的在校学生大约为26100人，约占韩国残障学生总数的30%。虽然韩国教育部表示要在2019年前新建29所特教学校，但其结果却很难预料，因为有很多居民反对在其周边建设特教学校。
以首尔为例。首尔目前有29所特教学校，从2003年后就没有再建设新的特教学校。按照计划，2018、2019年前首尔要分别建设两所新的启智学校，但目前这两项工程均未开工。
“韩国的确没有足够的特教学校。虽然韩国教育部想要新建特教学校，但新建特教学校的计划总是会遭到居民们的强烈反对，因为居民们担心特教学校会破坏他们社区的形象，并降低当地的地价。”教育部的官员补充说。
韩国政府正在努力促进相关的机制建设，以改善残障学生的教育权利。同时，残障学生家长最关心的则是提高公众的残障意识。
“许多非残障学生和他们的家长都认为，他们为残障学生牺牲了自己的空间和时间。然而，事实并非如此。非残障学生和他们的家长并未真正认识到残障学生的教育权利。”都雨雍如是说。
一些人强调，理解是实现真正融合的关键。崔幸斌是一个13岁患有自闭症女孩的母亲，她说：“当一个智障学生在教室里尖叫，或离开教室时，如果非残障学生具有一定的残障意识，那么他们就能理解并接受这样的行为。融合教育的理念不仅适用于为成年的学生，也同样适用于整个社会。许多家长都希望他们的残障孩子在毕业后能够真正融入社会。”
译自：Korea Herald
19th April 2016
http://www.koreaherald.com/view.php?ud=20160419000855
社会生活
勿以残障论人（第一部分）
作者：总编萨姆·罗兹
译者：张平
一位即将大学毕业的盲生分享了他个人对大学之旅的观察和感悟
在托莱多大学就读六年级的盲生蕾切尔·斯潘格勒分享了关于失明的个人经历，并解释了这些经历是如何塑造了如今的她。
我发现蕾切尔·斯潘格勒一个人小心翼翼地站在一堵大砖墙边，在她向前直视的目光下是一根泡泡糖粉红的盲杖。
我碰了碰她的手臂，跟她打招呼，她脸上便绽开一抹真挚的微笑。她那恍恍忽忽的棕色眼睛毫不费力地找到了我——只要有我的声音就足够了。
斯潘格勒双目失明。她患有先天性视网膜色素变性，这种衰退性眼疾破坏了她的视网膜，视网膜是眼球中用于将光图像转换成神经信号并传输到大脑的那层组织。
斯潘格勒说：“这种基因非常罕见，而我父母则凑巧都携带着并遗传给了我。医生明确告诉我父母，要找到两个携带相同基因的人可不容易，他们算是中彩票了。”
斯潘格勒在托来多大学主修特殊教育学视障教育方向，今年是她就读大学的第六年，也是最后一年。
她开玩笑说：“嗯，我想从事这个专业我可是很有资格的。”
根据系主任托妮·霍华德的说法，斯潘格勒并不孤单，托莱多大学中有大约500名学生都会自愿加入学生残障服务。
斯潘格勒说她在8岁时还能向父母指出红色事物，但是现年24岁的她已经无法分辨颜色了。然而，她的世界可不像你想象的那么黑暗阴郁。
斯潘格勒随意地坐在一张办公桌边，盲杖整齐地折叠在裙摆间，她指着右边的一个反着光的笔记本电脑盖子，屏幕的闪光在房间的光线下显得极为微弱。
“我说不准我看到的到底是什么东西，但是它挡住了光线，就像阴影似的，于是我就看不到了。”她说道。
尽管视力异常，但是斯潘格勒说色彩在她生命中仍然占据着特殊的地位，只是不同于传统意义。她会联想自己熟知事物的颜色来“看到”色彩。
看吧，她的花围巾是橙红色的，鞋子是荧光粉红的，上衣是紫色带花边的，冬季夹克是霓虹粉色的。
斯潘格勒说：“当我想到粉红和紫色时，我就想到了那些好看的颜色。并不是说其它颜色就不好看，但是似乎一想到明亮艳丽的颜色我就常会想到粉红。”
她用来导向的便携式折叠盲杖也有着“明亮艳丽”的颜色。使用盲杖时要“与步调一致”，或者说在一只脚迈出时盲杖要在对面那只脚前伸出，这样斯潘格勒就可以保证走路时不会撞上东西。
“如果我的左脚准备向前的话，我的盲杖就要移到这里，因为我要在迈步前清除障碍。”斯潘格勒站着边说边演示盲杖的使用技巧。
斯潘格勒和她的哥哥罗比一起住在托莱多市区，2012年从托莱多大学毕业的罗比也是盲人。这对兄妹什么事都能自己完成，无论是外出行走还是家务杂事。
斯潘格勒说：“我并不是说没什么困难，但是每件事本身都有其困难之处。他喜欢烹饪，那我就帮得上忙了。”
斯潘格勒说，她通常需要搭乘托莱多地区地方运输管理局的公交车到校园，在班克罗夫特站下车，然后过马路到达她最熟悉的大学大楼。如果天气不错的话，她估计大概要花10-15分钟步行去上课。
然而在校园里走动可不总那么容易，尤其是第一学期，那次她发现自己在“百年林荫路”的开阔空间迷路了。她找到一溜台阶坐下来，既沮丧又想家，不禁哭了起来。
斯潘格勒说：“我喊着妈妈啊，我好想回家，我讨厌大学。但是接着我又想到，好吧，我是该坐在这里难过和哭泣，还是应该站起来继续往前走呢。”
她确实做到了，她鼓起勇气向一位陌生人求助，从此便不再退缩。
离开院校办公室后，我请她带我去吉勒姆大楼的一间教室。出了办公室，她就松开原本轻搭着我右臂的手，开始承担起引导任务，她带着我快速进入学生活动大楼，经过一处嗅觉定位地标——星巴克炒咖啡豆那极易辩认的浓郁香味——一路上她始终保持盲杖与“步调一致”。
斯潘格勒是一位星巴克南瓜拿铁咖啡迷，她说她每周至少要光顾一次星巴克，但也承认等候在公共队伍中令她感到不安。
她说：“我会很紧张，因为我得问排在我前面的人‘队伍要是前进的话能告诉我一声吗’，如果是位好心人就会告诉我。但如果对方不愿意说，我就得继续往前挪，于是我有可能会撞上前面的人或用盲杖敲到对方，然后我心里就会想‘天啊，他们会不会很烦我’。”
我们继续赶路，她的盲杖伸在前面，像猎犬追踪猎物似的前后探测。有些拿着手机的路人抬头瞥一眼便躲开了，还有一些则伸出援手，将门打开并抵住。
这些善意之举可不会冒犯斯潘格勒，尤其是当她一个人走在公共场所需要求助时。
她说：“可以说是一半对一半吧，一半路人通常会说‘对，朝这边走’，或者‘我带你过去吧’，另一些不愿意接触残障人的路人则会假装没听到，自顾自继续行走。
不幸的是，后者给斯潘格勒留下一次难以忘怀的经历，那件事发生在她大一那年，当时她的盲杖被一名从公交车下车的男子绊到并断成了两截，那人一句话都没说就走开了。
斯潘格勒说：“有些人在对待残障人时就会显得很没教养。”
残障人的比例比你想象的可能要更大，根据康奈尔大学的年度残障人状况报告，2012年美国有12.1%的人口身有残障，即意味着有37627800人至少身有一种残障。
（待叙）
译自：The independent Collegiate
25th February 2015
http://independentcollegian.com/2015/02/25/community/not-defined-by-disability/
借助联名公开信，奥康诺摩沃青少年敦促市长正视性染色体变异问题
作者：鲍勃·多哈
译者：任铮浩
之所以你能够读到这则报道，之所以如今能够看到这篇文章，一切都需要归功于一位来自大学城高中的二年级学生。
现年16岁的亚力克西斯·拉科夫斯基家住奥康诺摩沃，她的弟弟杰森患有一种名为48 XXYY综合征的染色体变异疾病，近日，在她的领导下，当地青少年向市政府发出联名信，希望市长思考特·沃克能够将五月定为X&Y染色体变异宣传月。结果，他满足了这些青少年的要求。
多日来，学生们的信件如雪片般涌向市长办公室，4月27日，沃克签署了政令，为这项请愿行动画上了一个圆满的句号。
X与Y染色体异常是一类常见却往往难以诊断的遗传性疾病，其异常之处在于，患者的性染色体与常人XX对应女性和XY对应男性的情况大相径庭。这种变异会导致复杂的学习问题，其中包括语言障碍、阅读功能障碍以及注意力和行为失调。
建立意识
亚力克西斯征集联名信的创意源自父亲拉里·拉科夫斯基，他是染色体变异患者及家属倡导组织AXYS的董事会成员。拉里谈到：“我告诉女儿，我们的目标是要从当地的政府要员入手，不断扩展这一项目的影响力，最终能够引起联邦政府官员的重视，从而最终推出全国性宣传月。她当即表示，这是一个非常棒的主意，希望能够由自己将之带到学校并加以宣传。”亚力克西斯立即展开了行动。
学校的扶轮少年服务团是哈特兰湖国家扶轮社旗下的青年社团，借助这一平台，艾利克西斯与服务团主席阿利·莫顿向有兴趣参与的学生们分发了联名信的模板，根据自己与杰森这位15岁的大学城高一年级新生的关系，每个孩子都在信中加入了他们个人的评论与观点。
艾利克西斯表示，读着同学们为弟弟所写的信，“一阵阵暖流”涌上心头。得知市长签署政令的那一刻，她的心中再次掀起了狂澜。艾利克西斯谈到：“这实在太酷了。正是因为我们坚持不懈的努力，市长才终于签署了这份文件。”
拉里·拉科夫斯基与妻子凯利为自己女儿的表现感到无比自豪。他谈到：“我仅仅给她提供了所需的工具，而她与同学们取得的成绩却令我倍感骄傲。他们的所作所为展现出了对于杰森那令人难以置信的支持与爱护。”
大学城高中教师的大力支持
拉科夫斯基表示，不仅服务团的指导教师艾许莉·舍恩直接参与到了联名信活动的筹备中，而且，上至校长罗恩·斯姆泽克，下到大学城高中的全体教职员工，大家都对此项活动给予了巨大的支持。他谈到：“孩子们之所以能够成功的组织此次请愿，根本原因在于，全体教职员工乐见其成。自然而然的，但凡有什么可能直接影响我们的问题出现，他们都会提供全身心的帮助。”
拉科夫斯基介绍到，杰森的疾病，48XXYY综合征是一种较为罕见的性染色体非整倍体变异，不过，相较于该疾病的其他患者，他的症状要轻的多。拉科夫斯基谈到：“所有的性染色体变异患者都可能存在大量生理及社会心里行为方面的问题。不过，杰森的确很幸运，因为疾病对他的影响非常小。”
拉科夫斯基表示，杰森拥有一些自闭症患者的典型症状，存在一定的社交问题。“他存在语言表达障碍，因此，无论是利用文字还是语言，他都很难表达自己的内心感受，往往词不达意，张口结舌。患有48XXYY综合征的男孩需要接受荷尔蒙替代疗法，因此，与其他患者一样，杰森需要得到大家的帮助，从而顺利的度过青春期，如今，他正在接受相关的治疗。”
诊断
三年级的时候，在老师的建议下，杰森接受了一次神经心理方面的测试，终于得到了确切的诊断结果。拉科夫斯基谈到：“正是出于他们的建议，杰森的病情才开始受到重视，然而，许多患者，尤其是向杰森这样，症状并非十分明显的孩子，他们的疾病常常无法获得诊断，因此，除非接受了基因或是血液检测，他们往往患病数十年却毫不自知。”
很快，拉科夫斯基就成为了AXYS旗下的一家慈善组织XXYY项目的成员之一，并代表该团体，进入了AXYS的董事会。。
工作重心转向研究与治疗
拉科夫斯基介绍到，最初，成立AXYS的目的仅仅是为患者提供支持服务，不过目前，其工作重心以逐渐转向研究领域，尤其是那些以患者为主导与中心的研究项目。他谈到：“今年八月，我们举行了一次盛大的研讨会，会上，研究人员与患者的父母以及其他监护人员共同讨论了未来的研究方向；与会者各抒己见，共同寻找患者家庭所面临的‘首要问题’。”
会议的另一大目标就是增加患者的治疗途径。拉科夫斯基表示，目前，为杰森治疗XXYY综合征的医生来自远在丹佛市的儿童医院。AXYS正试图建立一个遍及全国的医疗网络，令越来越多的医疗工作者有能力针对性染色体变异患者的个人情况，制定卓有成效的治疗方案。他表示：“根据最新的计划，我们即将在明年新建酒家诊所，以充实已有的医疗资源。”
译自 Lake Country Reporter
10th May 2016
科技动态
年轻人大脑对失聪的代偿程度高于年老者
译者：张平
脑部扫描揭示，人脑能够自我调节以适应失明或失聪状态，并且年轻人的调节能力更强。
失明或失聪者往往能够更好地发展其他感觉器官，这是大脑对所丧失感觉的一种代偿方式。即使出生时就失明或失聪，婴儿大脑强化剩余感觉的能力都十分惊人。
问题
在所有的欧盟国家中约有5000万名失聪或重度听力障碍者。
65岁以上的老年性失聪者占三分之一，而75岁以上则占到一半。据估计，到2025年，65岁以上的欧洲老年人将占到总人口的五分之一。
在过去几年中，对失聪的关注焦点已从先天失聪转移到了老年性听力障碍。
所谓跨模态可塑性能够帮助研究人员更好地理解这些障碍所造成的后果，有助于找到更有效的方法以帮助那些重度的视力或听力障碍者，同时还能让人清楚地了解应该如何应对这种后果可能对未来人生带来的潜在问题。
“失聪者早期的大脑重组显得尤为重要。”意大利特伦托大学心智/大脑科学中心的副教授，比利时国家科学研究基金的副研究员奥利维尔·科利尼翁说道。
欧盟资助的CP FunMoD项目协调人科力尼翁教授说：“这将使未来潜在的失聪者发生决定性的改变。”该项目利用功能性磁共振成像（fMRI）大脑扫描技术，对早期失聪及后天较晚失聪者的大脑可塑性进行比对研究。
该项目的长期目标在于，让我们能够准确了解何时采用人工耳蜗这类临床干预以便最大程度上为聋人恢复听力带来希望。
同属特伦托大学的朱迪·戴维斯-汤普森医生说：“这是为了了解大脑在失聪时如何重组，以及平常参与处理听觉信息的人体器官是如何处理视觉等其它信息的。”他对聋人跨模态可塑性的研究还作为项目的一部分得到了欧盟玛丽·居里的拨款。
手语
有时候医生会让父母别教孩子手语，因为让大脑听觉中枢一直接触视觉语言可能会使视觉刺激过度集中，如此一来，以后植入人工耳蜗时再要重建听说能力就会非常困难。然而，延迟语言习得又对孩子不利。
戴维斯-汤普森博士想找一种更有效的方法来辩别哪些人更有可能通过植入人工耳蜗获益，同时，根据失聪年龄来观察大脑的变化，以便评估这种重组的潜在益处。
“一旦我们了解失聪的持续时间，发病致聋的年龄，以及跨模态可塑性对大脑不同部位反应模式的影响程度，那么我们就可以了解到植入人工耳蜗的成功概率了。”戴维斯-汤普森博士指出。
其他欧盟资助的研究人员正在研究跨模态可塑性所蕴含的精密机理——细致到所含分子和基因的基础层面。
西班牙国家研究委员会（CSIC）的阿利坎特神经科学研究所的吉列米娜·洛佩兹-斑迪图博士正在研究丘脑的关键作用，丘脑这种人体组织管理着几乎所有的感觉传输。
位于大脑中央的丘脑约有两个核桃大小，其任务之一就是将感觉信号传输到产生知觉和感觉的大脑皮层。
洛佩兹-斑迪图博士的RECORTHA项目得到了欧盟欧洲研究委员会（ERC）的支持，并于去年完工，该项目描述了在大脑重组中丘脑区域可塑性的重要作用。
她目前的项目SENSORTHALAMUS同样得到欧洲研究委员会的支持，现正在研究影响大脑皮层的特定丘脑神经元如何产生刺激或干扰，特别是针对那些某一感官丧失或未经开发的个体。
她说：“我们正在研究的内容包括，丘脑在做什么，你是否需要在人生中通过完整的感官体验才能进行大脑重组，或者大脑是否本身就有能力做到这一点。”
洛佩兹-斑迪图博士指出，研究表明，大脑的重组能力至少从某种程度来说是与生俱来的特性。
她说：“如果是与生俱来的，这将意味着大脑重组的产生无需经历感官体验，而且丘脑在这一过程中似乎起着非常重要的作用。”同时她还指出，更好地理解这些作用将有助于将来为聋人和盲人开发临床干预的新方法。
译自：Horizon, the EU Research & Innovation Magazine
22nd March 2016
http://horizon-magazine.eu/article/young-brains-compensate-deafness-more-older-ones_en.html
全新震动手环帮助视障者自由行走（第一部分）
作者：戈帕尔·萨瑟
译者：任铮浩
无论是在印度还是世界其他国家，针对残障人士的辅助技术都是一个发展严重滞后的领域。广大技术开发机构要么犹豫观望，要么因为成本高昂而彻底抛弃了产品的无障碍设计，仅仅在有限的范围内，提供迭代更新。多年来，我们所访问过的几乎每一位技术专家都对此莫衷一是，同时，这一观点也得到了Live Braille公司的创始人及总经理阿比纳夫?维尔马的认同。
在过去两年的岁月里，刚刚从昌迪加尔市奇特卡拉大学机械工程专业毕业的维尔马始终沉浸于Live Braille手环的研发工作，作为一种可穿戴式辅具，该手环能够帮助视障者更为自由的行走。Live Braille Mini则是一种形如戒指的小设备，借助其上装载的两个超声波测距仪，该设备不仅能够判定障碍物的距离与方向，还拥有一些其他的高级功能。用家只需将其戴在一根手指上，指向自己的前方，传感器就可以对路况进行监测，一旦发现前方存在障碍物，便会发出震动提示。通过触觉反馈，用家即可了解自己与障碍物之间的确切距离。
如果你倾向于略带夸张的描述，那么，也许可以将之视作一种能够帮助视障者“看到周围世界”的可穿戴式设备。不过，更为实际的情况则是，该手环能够起到代替盲杖的作用，视障者学习使用盲杖的目的只在确保自己能够在行走中不至撞上障碍物。
该手环的基本设计理念其实并不新鲜，利用传感器侦测障碍物的方式早已有之，先前，我们也曾经见到过内置了此类传感装置的盲杖。此种产品具有着大量的优势，传统盲杖的探测范围十分有限，若不是自己撞上了面前的障碍物，你便根本无从得知它的存在。印度理工学院（IIT）研发的智能盲杖拥有三米的探测距离，能够以震动的方式表示探测结果，令用家有机会在撞到东西之前即时改变自己的前进方向。近日，印度最大的在线零售商之一的Snapdeal公司与印度理工学院德里分校达成合作，以35000印度卢比的价格，共同销售该种智能盲杖。
维尔马谈到：“现有设备的普遍问题在于，它们无法真正跟上用家前进的脚步。绝大多数此类设备的信息刷新频率仅为每秒五次，因此，一旦你的行走速度过快，那么，盲杖所发出的提示就很难精确地反映出，前方到底有些什么。”
他进而介绍到，Live Braille每秒钟会发出50次超声探测波，不仅如此，该设备还有着其他一些优势，“首先，其轻巧便携的特性就令所有盲杖望尘莫及，根据杖身种类的不同，盲杖的重量一般都在500克到1千克不等，而Live Braille Mini的重量仅为29克，方便之处不言而喻。其次，该手环的触感反馈十分精确，其供拥有17种振动模式，分别针对近处和远处的障碍物，提供截然不同的震动提示。”
Live Braille Mini内置专门的传感装置，由经过Immersion公司的TouchSense 2000所认证的技术提供触感反馈，只需通过Micro-USB接口充电45分钟，其电池便可保证六小时的续航。
在与障碍物的距离不足1.5米的情况下，手环会进入近距离震动模式。而在1.5至3.5米的范围内，手环的震动频率将明显降低，即进入所谓远距离模式。深处室内环境，近距模式显然更为实用，而一旦来到户外，用家便会选择远距模式。在其最新的产品版本Mini E中，研发方不仅将手环的感应距离增加道了5米，还加入了其他数项有趣的功能。
维尔马介绍到，无论处于近距或远距模式，传感器都能够探测到运动中的物体，分辨其表面的材质，因而，佩戴者可以轻而易举地判定，自己前方的所谓障碍物到底是一个人还是一堵墙。他表示：“这并非如同魔法一般，熟练使用手环需要经过培训，”你不可能一戴上它就自然而然的掌握其中的诀窍，轻松地了解自己周围的环境。因而，Live Braille公司设有一个支持中心，能够为每一位买家提供一个小时的培训时间，指导视障者学会利用该设备独立出行的方法。
维尔马谈到：“由于根本不知道该手环的强大功能，最初，人们总是显得小心翼翼，不过等到培训行将结束之际，我们常常可以见到，有的用家甚至想要戴着它肆意的奔跑。一旦用家掌握了其中的窍门，他们就会拥有一种直觉，我就亲眼见过，许多视障者仅需半小时的练习，就能够清楚地告诉你障碍物的精确距离以及具体方位。”
早在求学期间，维尔马就与他的朋友们开始了该产品的研发工作，他们将之称为Live Braille。当时，该设备形如一只手套，其上装有五组传感器，能够通过多点探测跟踪数据，从而，提供较为全面的图像信息。然而，问题在于，这一设备体积较大，携带多有不便，维尔马表示：“Mini的重量轻，体积小，不用的时候可以轻松地装进口袋，同时，它的使用与学习也较为简单。”你可以打开本篇文章的原文链接，观看老版产品的使用演示录像。
（待叙）
译自 Gadgets
13th May 2016
