《踏浪残障人电子资讯》
2016年9月第02期 总第218期
【内容导读】
一、维权之声
1、澳洲残障保险计划对新西兰公民说“不”
根据澳洲相关政策，居住在澳洲的新西兰人持的是特殊类别签证，他们无法享受（澳洲）全国残障保险计划(NDIS)。即便是他们在澳洲出生的孩子，也要等到十岁时才有资格享受该计划。这一政策阻碍了一些残障儿童的发展。相关残障倡导者们认为，这是“明显的歧视行为”。
二、专业天地
2、机器视觉系统帮助视障者轻松购置心仪食品（第二部分）
在本文的第二部分中，作者不仅介绍了该系统的工作原理，还讲述了视障者对此产品青睐有加的根本原因。在产品研究之初就认真倾听目标用户的建议显得尤为重要。希望这一全新的识别系统能够早日投向市场，为视障人士扫除生活中的各种障碍。
3、三月的承诺—你是否了解发育障碍 (developmental disabilities)?
有很多人听说过发育障碍，但也有很多人可能还不了解发育障碍。那么，什么是发育障碍呢？在这篇文章里，作者以美国的标准，从科学的角度简单地介绍了发育障碍。1984年，罗纳德·里根总统将三月定为“全美发育障碍意识月”, “全美发育障碍意识月”的精神实质就是要突显发展障碍人士与非发展障碍人士融合的多种渠道，共同创造一个多样化的社会。
四、社会生活
4、直面澳洲创业公司——利用人工智能技术，帮助盲人看世界
本文的主人公AIpoly应用已经在前期的杂志上有所介绍。作为一款成功的图像识别软件，AIpoly对于视障者的生活产生了根本性的影响。本文从软件的研发过程入手，详细介绍了本应用从无到有，功能从简单到复杂的全过程。作为一家创业公司，公司创始人对于社会公益的理解值得我们反复思量。
5、用技术解决问题
加林贝蒂在与18岁的残障人贝格相处的过程中，了解到他胸怀大志，但又苦于没有施展的机会，因为尼泊尔的社会环境无法包容残障人，把残障人都视作社会负担。作者所在的组织为了解决这一问题，制定了一系列针对无障碍环境建设的切实可行的发展议程，他们希望把这些计划落到实处，真正帮助到亚太地区的残障人。
四、科技动态
6、英国批准治疗杜氏营养不良症的新药Ataluren
杜氏营养不良症是一种严重的退行性X染色体连锁遗传病，在英国每年有60至70名新生儿罹患此病。患病儿童通常在12岁前失去行动能力，成为轮椅依赖者。新药Ataluren有望延缓患者失去行动能力的时间。英国国家卫生与临床优化研究所在评估药物的作用以及所耗费的成本后决定推荐该药的使用并给出五年的评估期限，这种做法无疑为罕见病药物的研发和应用提供了新模式。
7、Facebook网站全新无障碍功能——网页无障碍领域的星星之火
网页无障碍是视障人使用互联网过程中的一个永恒话题。尽管许多网络公司正在不断努力，试图提升网页无障碍的水平，但是，不可否认的是，视障者在浏览网页时，仍然会遇到各种意想不到的困难。本文指出，想要真正的实现网页的无障碍，最为合理的方法就是在网页设计之初就兼顾到无障碍的问题。希望这一理念能够真正贯彻到每一位开发者的行动中，从而，为视障者扫清上网过程中的障碍。
新闻
残障学生在融合教育中艰难前行
译者：雪岚
据《Al-Watan报》报道：由于存在事故隐患, 沙特阿拉伯的许多残障、视障教师和学生在融合教育机构中面临着难以预料的风险。
由于相关部门忽略了特殊需求学生的安全需求，因此学生们在路上易出意外，或在校园里跌倒。
沙特阿拉伯教育部透露，本学年的官方统计数据显示，就读大学院校和教育部融合课程的残障学生数量达到61,172名。
此外，沙特阿拉伯教育部创办的（接受残障学生的）院校和开设的课程数量预计达到4871个。
一群男女学生当着老师的面向《Al-Watan报》报怨道，糟糕的校园环境令他们无法安全出行。
视障教师阿杜拉·阿-加姆蒂说，主流学校缺乏相关设施，例如，便于进出教室和校园其他建筑的辅助设施等，学校也没有残障人士专用停车场。
此外，他还抱怨道，学校缺乏教学辅助设备和其它资料，老师的房间卫生情况通常很糟糕。
阿比尔·阿-塔比其老师对此确认说，由于缺乏安全的停车区，她不止一次差点被车撞倒。
她说，盲人遇到的困难之一是校园中有太多大楼了。她说，虽然校园中视障女生众多，但是她们却没有一个专门的食堂。
塔日克·伊曼既是一名康复顾问，也是特殊需求人士适宜环境方面的专家。他说，为特殊需求群体创建一个适宜的环境是为了弥补他们某种能力（如：听、看或其他残障）的缺失，令他们可以过上安全、独立自主的生活，无需依赖任何人。
“普通教育院校把特殊需求学生和健全学生融合到了一块儿，给予他们关怀，但（这远远不够）。只有满足了特殊需求学生的需求，才能保证融合进程顺利发展。”伊曼说道。
伊曼说，创建适宜残障学生的学习环境必须满足一些条件，如：校外设有安全的残障人士专有停车区，受过专业培训的教职员工可以接待并帮助残障学生进入校园，地板上标有指示标记与指示突点，清除校园地面的所有障碍，一楼教室和餐厅菜单标上盲文标识等等。
译自：Saudi Gazette
24th April 2016
http://saudigazette.com.sa/saudi-arabia/disabled-students-struggle-integration-program/
曼彻斯特大学治疗视网膜色素变性新技术受到美国青睐
译者：斐欧
一项正在研发的针对视网膜色素变性（RP）的全新疗法已在小鼠临床实验中被证明能够显著恢复其视力，该疗法引起了美国一家眼科临床制药公司的兴趣。
总部位于西雅图的美国Acucela 制药公司取得了这项由英国曼彻斯特大学研发的基因疗法的授权。该公司于本周对外宣布其打算与曼彻斯特大学共同研发并商业化这项技术，以攻克这种罕见的不治之症。
该基因疗法的原理是使用一种特制的病毒将一段包含有视紫质感光蛋白的DNA指令插入到视网膜内核层中的神经元当中，它们会在光感受器退化时仍得到保留。
根据曼彻斯特大学几位研究者在动物实验所获得的结果， 这些细胞最终成功地接收到了光信号并将其传送至大脑，从一定程度上恢复了视力。
然而，曼彻斯特大学并不是唯一一家尝试使用该技术来治疗视网膜色素变性的研究机构。正在进行中的一项人类临床实验使用病毒将包含光敏藻类蛋白的DNA注入患视网膜色素变性病人眼内的神经节细胞中。
不过，曼彻斯特大学的研究人员相信，使用视紫红质而不是来自其他物种的蛋白质，将不容易产生免疫系统反应。这种蛋白质的另一个好处是它对光高度敏感。
这项研究的参与者之一比谢普教授（Professor Bishop ）告诉《眼视光学》期刊，（Optometry Today），此次与美国药商的合作对他个人来说是非常兴奋的一大步飞跃。
“我常常在就诊时看到许多视力很差的视网膜色素变性患者。对他们来说能够有一种可以提高视力的疗法将会是一件极好的事。”他解释道。
Acucela 制药公司董事长表示其终极目标是改善那些因为视力损伤而失去希望的人的生活质量。
科学家还将测试基因治疗在其他退行性眼科疾病中的有效性。
译自：Optometry Today
8th April 2016
可触式墨水有望满足视障人士阅读需求
译者:任铮浩
为了拓展自己的知识面，视障人在很大程度上需要依赖盲文。然而，一种基于墨水的全新技术将很有可能成为盲文的替代形解决方案。在泰国国立法政大学以及三星电子泰国分公司的协助下，位于曼谷的J.·沃尔特·汤普森广告公司研制出了世界上首款面向视障用家的创新型墨水。这种名为可触式墨水的新技术能够利用普通的打印机，在常规纸张上实现盲文印刷，从而，替代造价高昂的专用型盲文刻印机。此外，其还能打印出各种非盲文字符以及图像，拥有着无限的使用前景。
曼谷J.·沃尔特·汤普森公司首席创意官沙帝·詹托沃特谈到：“这必将为视障者打开一个全新的世界，革命性地改变他们获取知识的方法。有些视障者自幼双目失明，诸如数学符号、音乐曲谱以及各种图形和绘画等明眼人司空见惯的事物，他们却从未真正有所了解。可触式墨水为视障者提供了一把打开知识之门的钥匙，引领他们走进一个资源更为丰富的触觉世界，在为他们的日常生活带来便利的同时，拓展他们学习音乐、数学以及艺术等专业的途径。”
在三星电子泰国分公司提供的设备支持和研发咨询服务协助下，泰国盲人协会对该种全新发明的墨水进行了测试。曼谷J.·沃尔特·汤普森公司常务董事帕拉特家里娅·加拉呀纳提佳介绍到，可触式墨水项目源于一项学术研究，其目的只在更好地了解视障人士的需求。她谈到：“作为我们社会大家庭中的一份子，他们的需求与明眼人并无二致。他们也希望与健全人一样快乐的生活，自力更生，独立地完成或大或小的任务，尽可能减少对他人的依赖也会令他们感到自豪。”
国立法政大学化学及科学技术学院院长诺帕拉特·普拉克塔维萨克博士补充道，此种可触式墨水的发明也令学校感到骄傲，他表示：“通过持续不断的技术支持和开发，这项源自泰国的发明将有望使全世界的视障人士从中受益。今后，视障者可以借助普通的打印机实现盲文的打印，成本可降至2000泰铢以下，相较于动辄10万泰铢的盲文刻印机，其优势不言而喻。”
他同时透露，目前，化学学院正与曼谷J.·沃尔特·汤普森公司一起，为该项发明申请专利。
译自 Marketing Interactive
22nd April 2016
http://www.marketing-interactive.com/touchable-ink-emerges-answer-blinds-needs/
维权之声
澳洲残障保险计划对新西兰公民说”不”
译者：雪岚
在澳洲出生的重残儿童因父母是新西兰公民，而无法享受“全国残障保险计划(NDIS) ”。
“全国残障保险计划”只对澳洲公民或永久性居民开放。
许多居住在澳洲的新西兰人持的是特殊类别签证，这意味着，他们并不是该计划的受益对象。
如果他们在澳洲期间育有孩子，那么孩子十岁时才能取得澳大利亚公民身份，换句话说，孩子在十岁之前也无法成为保险计划的受益者。
而这正是七岁的托比·本斯曼正在经历的一切。托比于2008年出生，是个早产儿，如今患有自闭症。
他的妈妈安吉拉说，在早期干预的帮助下，儿子的情况越来越好。
“托比的健康状况有了很大改善。在学校的头两年，他的成长超出了我们的预期。”她说道。
“托比早产四个月，当时我们被告知他可能无法存活，即便幸存下来，也会伴有严重残障。现如今，他已是即将迈进主流学校的小男孩了。”
安吉拉想让她的儿子继续接受早期干预，但是当儿子的案例转由“全国残障保险计划”负责时，却被告知无法享受这一计划，因为他的儿子还不足10岁，还不是澳洲公民。
要点：
特殊类别签证正在阻碍部分儿童享受澳大利亚“全国残障保险计划”。
家长们被迫缴纳“国家残障保险计划税”，却无法从中受益。
倡导者们认为这种行为是“明显的歧视”。
在澳洲出生的孩子，由于其父母是新西兰人，持有的是特殊类别签证，按照政府规定而无法享受“全国残障保险计划”。残障倡导者们认为，这是“明显的歧视”。
安吉拉说，她家缴纳了澳洲各种税，其中包括了“全国残障保险计划”，但他们却被排除在“全国残障保险计划”之外，这俨然是一种歧视行为。
“我快崩溃了，因为我的孩子急需帮助，他急需学习如何融入社会，处理情绪问题，但所有的大门却都紧闭着。”
“如果你缴了税，你就可以从中受益，道理就这么简单。”
明显歧视
新西兰劳动党议员菲尔·高夫说，这是明显的歧视行为。
高夫先生是2001年海伦·克拉克政府的外交部长（译者注：海伦·克拉克是新西兰前总理）。当时，澳大利亚总理约翰·霍尔德对新西兰人移民政策进行了大幅度调整。
调整移民政策旨在限制前往澳洲即可享受澳洲福利的新西兰公民的数量，以及杜绝其他国家的公民利用新西兰作为跳板，移民澳洲。
高夫提及移民政策改变时，说道“澳大利亚政府想设置一个障碍，以减少在澳大利亚工作的新西兰公民给澳大利亚政府带来的损失。”于是，不久后，便出台了一种新型签证——444特殊类别签证。
目前，有超过626,000名持有此签证的新西兰公民在澳洲生活。虽然他们有的已在澳洲生活了数十载，但其签证依然是临时签证。
去年年末，澳洲现任总理马尔科姆?特恩布尔前往新西兰参观时，高夫直接向他提及了此事。
残障服务部长发言人的克里斯琴?波特说道，双方政府已达到共识，即目前正在接受帮助，但尚无资格享受“澳洲残障保险计划”的残障人士将不会被剥夺基本社会权利。
“对于这些残障人士，澳大利亚政府将在‘全国残障保险计划’之外，通过持续实施计划，或者其他替代方案，继续为他们提供帮助。”克里斯琴说道。
另外，一批澳大利亚劳动党议员已经开始对此事提出倡议。
其中一名来自霍桑姆选区的议员克莱尔·奥丽尔说道，在她的选区内，有多名无法享受“全国残障保险计划”的新西兰人与她取得了联系。
“我们并不清楚受到此问题困扰的新西兰人的数量，但是我肯定已经有为数不少的新西兰人就此事找过我，”奥丽尔夫人说道。
“他们已经住在澳大利亚很长一段时间了，他们也缴纳了税，他们已工作多年，却无法得到期望的特殊帮助，无法享受‘全国残障保险计划’。”
包括“全国民族残障联盟”主席苏雷什·拉简在内的残障权益倡导者对此表示支持。
“这是极度的伪善......显然，这是一种歧视，”拉简先生说道。
“全国民族残障联盟”称，‘全国残障保险计划’受益对象由州和联邦政府决定。
它说道，它将帮助这些“不合格的客户”与主流、社区支持建立联系。不过，谁为这些支持买单目前尚不清楚。
译自：Radio New Zealand
7th February 2016
http://www.radionz.co.nz/news/national/295938/kiwis-in-aus-shut-out-of-disability-services
专业天地
机器视觉系统帮助视障者轻松购置心仪食品（第二部分）
作者:切丽·温纳
译者:任铮浩
【据悉，一种新型设备有望根据买家意愿，引导他们顺利找到所需商品】
眼前何物，心中了然
重要的是，他们的系统必须拥有在特定环境下，正确辨识物品的能力。但凡我们的目标仅仅是完成超市购物，那么，最为切实可行的方法就是使用条形码阅读器。如今，条形码的阅读技术已经十分完备，相关的购物辅助设备也早已问世。然而，此种方式却远非完美无缺。蜜雪儿·麦克马纳斯就对基于条形码的识别技术颇有微词。她介绍到，“条形码扫描仪的确可靠，但是，你必须首先在包装袋上找到条形码的位置才行。”无论明盲与否，相信每一位购物者都曾有过站在一边，无奈的等待收营员反复寻找条形码，并不断试图用扫描仪加以读取的经历。携带着此种设备的视障顾客必须首先从超市的货架上拿下物品，然后，一次次的翻动包装盒，直至扫描仪读出条形码为止。麦克马纳斯谈到：“如果你并没有拿到心仪的物品，那就必须在找到自己想要的商品之前，一个接一个的反复尝试。”长长的购物清单会令你的郁闷之情不断累积，最终将一次简单的商店购物之旅变成足以把人逼疯的痛苦经历。
在她看来，如今第三只眼的研究团队正在开发的设备才是更为完善的解决方案，利用与文字阅读相仿的识别手段，该设备不仅能够辨识货架上的标签，还能够解读品牌的标志以及各种图像。不过，条形码阅读器也可以有效地起到部分辅助作用。信息系统与技术专业研究生杰克·魏德曼介绍到，研究团队已经将条形码识别技术集成到了第三只眼的原型产品中，作为一项可选的备用手段，其能够帮助购物者确定自己是否找到了正确的商品。在第一代产品的试用过程中，视障用家往往需要花费近半时间，尝试利用条形码扫描仪验证自己选择的正确性。
纳拉亚南表示，未来，第三只眼的系统会在物品识别方面不断进步，最终实现其在货架上捕捉到的物品与系统记忆库内物品图像的精确匹配。如果匹配度较低，那么，第三只眼就很有可能将外包装较为类似的粟米片与糖霜片识别为同一种物品，一旦其精确性有所提升，系统便不会将这两种物品进行错误的匹配，或是根据用家的需要，给出可能的配对结果。
截止2014年12月，第三只眼视觉辅助系统已能够辨识87种超市的在售商品，其识别精度令人叹为观止。纳拉亚南认为，精确度是衡量系统本身有效性的基本指标，一旦涉及食品的品牌与各种不同的规格，绝大多数消费者就会表现出强烈的倾向性。他谈到：“如果该设备仅能说出‘谷类食品’或是‘乳制品’这类笼统的名称，那么，其将不具备任何实用价值。但凡要买一罐番茄酱，你就需要知道，这是否是普利哥牌的产品，是不是普利哥牌的有机番茄酱。这才是我们所要了解的细节信息，这也是研究人员面临的一大挑战。”
首先，对人无害
设计一个系统，使之能够在纷乱的视野范围内辨识出大量有用的物品，这仅仅解决了整个问题的一半，更为重要的是，研究人员必须确保，该系统能够为目标用户提供切实的帮助。那便意味着，信息系统和技术专业的特聘教授杰克·卡骡尔必须与广大潜在用户共同讨论他们购物的经验，认真研究每一条反馈信息。他谈到：“我们正在向视障人士学习购物的经验，试图了解他们规划相关任务的方法，明确他们的思路，弄清其中的难处在哪里，可供借鉴的意义和经验又在哪里。在项目技术支持的过程中，人们纷纷避而远之的工作就往往会成为制约整个项目效果，导致其困难重重的根本原因。”
他带领着研究生杰克·魏德曼和受延·李（Sooyeon Lee）（音译）与多方展开了合作研究，其中既包括中宾夕法尼亚视障辅助小组以及美国盲人基金会等当地的公益组织，也包括在去年的独立生活技能课程期间，来校接受为期三周培训的视障高中生。他们欣喜地发现，选择超市购物作为第三只眼首款应用的测试场景，可谓如鱼得水。卡罗尔谈到：“对于视障人士而言，购物是日常生活中的重要活动之一，从中也可以证明，他们拥有着与我们相同的能力。他们能够顺利的来到超市，这些购物环境完全是为了明眼人所设计的，但是，他们也能够应付自如。更为重要的是，他们十分享受购物的整个过程。与我们有过接触的视障儿童纷纷坦言，购物是他们最想做，也是感到最有价值去做的事情。”
是走马观花还是直指目标
到底什么才是第三只眼引导视障购物者寻找自己所需物品的最佳方式呢？视障人士的回答令研究人员茅塞顿开。为了寻找问题的答案，魏德曼和卡罗尔甚至用上了电影《绿野仙踪》里的魔幻套路。他们让孩子们将iPad挂在胸前，利用其镜头观看超市货架上的商品，并将拍到的图片传输给坐在旁边控制室内的魏德曼。而魏德曼则会根据自己通过iPad的摄像头所看到的场景，为学生提供语言指引。卡罗尔谈到：“人们是否还记得，在电影里，一个小家伙扮作巫师，藏在窗帘背后，其实，所谓的巫师根本不存在，那只是一个躲在窗帘背后的人而已。在这个所谓《绿野仙踪》的原始套路中，其实也根本不存在什么系统，而指示展现了该系统的工作方式而已。”在此过程中，魏德曼向购物者提供语言反馈，这一方式与第三只眼未来可能做的事情差相仿佛。事先编订的各种提示语包含了不同的信息和语言风格，从而，便于研究者展开评估，明确视障者到底喜欢怎样的提示风格。卡罗尔介绍到：“我们想要了解，视障者究竟更倾向于获得怎样的提示，是诸如那是什么、某样物品在什么位置以及他们应该将注意力集中于某处这类更为直接的引导语呢，还是某些答案较为开放的反馈信息。结果，抱着走马观花心态前来逛超市的人们表现出了明确的倾向性。”
他表示，未来，第三只眼的系统将容两大模式于一身，即在边浏览商品，边为购物者描述其所见场景的同时，也能够根据用户的要求，指引他们准确地拿到所需物品。
触摸引导
尽管对于走马观花的人们而言，语言指引是一个上佳的方法，但是，但凡用户想要选择一款特定的商品，诸如“把你的手向右移动两英寸，在向前伸六英寸”这样的提示就多少有些捉襟见肘了。因此，第三只眼的研究团队设计出了一种更为精确，更加优雅且私密性更高的引导方式，一种全新的触感手套，利用设备上不同位置、不同强度的震动，引导用家的手准确的伸向所选的物品。迄今为止，所有参与该手套测试的用家都能够在“五分钟以内”快速了解相关提示的含义，对震动做出自然而精准的反应。同时，手套的设计还令研究团队寻找到了安置系统摄像头的更佳位置。他们把摄像组件装到了手套掌心的底端，结束了需要将其绑在用家胸前的历史。带上该设备后，但凡用户伸出自己的手，其上的“眼睛”就会看到该方向上的物品，从而令系统得到持续不断的影像，了解用户身边的货架上到底有些什么。
不久的将来，卡罗尔就会带领他的学生们与手套的设计团队一起，面向视障志愿者推出一个测试版本，以便对系统进行进一步的优化。例如，他们应该采用什么方法，才能够最为有效的引导用家看清汤罐头等堆叠在一起的商品。在超市里，面对着重重叠叠的罐头，视障者只能拿最上面的一罐，如果，他们试图从中间随意抽拿，就很有可能导致整叠货品的倒塌。
成功在前方
在相关的研究中，目前仍在攻读研究生学位的受延·李与其他志愿者共同合作，试图探寻视障者在家中规制杂物的方法：他们把那些东西放在哪儿，如何归类家里的各种物品，他们怎么知道某样东西不够了，如何整理一份购物清单，等待下次购物时一一采办。
同时，纳拉亚南正在考虑，作为第三只眼视障辅助系统的受益人群，视障者们应该通过何种途径使用该设备。商家也许可以购买两个手套，供他们的视障顾客取用，这种做法与如今，许多商店为存有运动障碍的顾客提供电动代步车的方式如出一辙。此外，他们也可以根据实际情况，随时更新店内商品的价格和摆放位置信息。未来，如果有用户试图扫描自己今天想要购买的物品清单，系统甚至可以提出一些建议，提示顾客店内现有某件同类物品正以更低的价格销售。
麦克玛纳斯表示，从视障者的角度看，研究团队正将该项目引向完全正确的道路。她谈到：“我们之所以喜欢第三只眼项目，其部分原因在于，设计人员在投入产品开发之前，就能够充分听取视障者的建议。而不是在开发工作完成之后，才与我们联络，结果不得不遗憾的说，……等一会儿，这个产品也许无法正常运行了。”
纳拉亚南同样认为，无论是建立项目的目标，还是要让其保持良好的发展态势，倾听潜在用户的声音都显得至关重要。他谈到：“我并不想做过多的承诺，在许多方面，视障者也能够将自己的生活打理的井井有条，甚至于在某些特定的环境中，我们根本无需为他们提供任何帮助。我们只要尽力保证，自己能够敏锐的感知到他们的需求便足够了。”
【全文完】
译自 Penn State University
27th May 2015
三月的承诺－你是否了解发育障碍 (developmental disabilities)?
作者：莫尼卡·比利亚尔
译者：春鸭
三月总是能带给人一些希望。尽管冬天仍在我们身边徘徊，但我们已经可以感觉到春天的气息了。我和我的朋友又开始了晨炼，但在暴风雪突至的日子，我们也会跑回家里，在跑步机上消耗我们的能量。三月就是这样一个不确定与希望并存的月份，而罗纳德·里根总统就在1984年把三月定为了“全美发育障碍意识月”。
美国疾病控制与预防中心将“发育障碍”定义为“肢体、智力、语言和行为损伤症侯群”。尽管在许多情况下导致发育障碍的病因仍不明了，但遗传、父母的健康状况、孕期吸烟、酗酒等行为，生产时的并发症，孕期感染，婴儿早期感染，高水平环境毒素对母婴的侵袭等因素均被认为是导致发育障碍的罪魁祸首。
美国联邦对发育障碍的定义标准是，发育障碍导致的持续性功能限制可在以下三个或三个以上的方面影响患者的生活：自我护理，语言的接收和表达，学习，行动，自我导向，独立生活能力和经济上的自给自足。
智力障碍
结合这些因素，就让我们来看看发育障碍所导致的最常见的情况。首先我们要谈的是智力障碍。智力障碍最初被称为“智力缺陷”。智力障碍会限制患者学习适龄知识以及料理日常生活的能力。智力障碍可分为轻、中、重度三类。智力障碍患者往往很难学会新知识和新技能，记不住做过的事情，在新的条件下很难应用已有的知识和技能，对生活的认识也更加具体。不过，在生活中，他们可以不断学习和进步。
自闭症
自闭症谱系障碍是发育障碍所导致的一类疾病，可造成社会、交流和行为障碍。尽管自闭症患者间存在着巨大的差异，但也有一些共性。这些共性包括冷漠地对待他人，不愿和他人接触，经常出现前后摇晃身体等单调、重复的动作。自闭症患者通常对感观刺激很敏感，所以，普通的景象、气味、声音和接触都会使他们感到不适。
脑瘫
脑瘫是指一组可影响患者行动和维持平衡的疾病，也是儿童期最常见的运动型残障。大脑的异常发育和大脑发育期导致肌肉运动控制能力失灵的损伤均可引起脑瘫。重度脑瘫患者在行走时可能需要帮助，或者可能根本无法行走。轻度脑瘫患者虽然行走蹒跚，但在行走时可能不需要帮助。除了行动障碍，脑瘫患者可能还存在智力障碍，视觉、听觉和语言障碍，或者患有癫痫。
唐氏综合症
唐氏综合症是由21三染色体引起的一种疾病。额外的遗传物质可导致患儿智力和身体发育迟缓。具体地说，来自父母的遗传信息以46条染色体的形式遗传给孩子，而唐氏综合症换儿的第21条染色体上又多了一条染色体，也就是说，唐氏综合症患儿有47条染色体。唐氏综合症造成的体征和病状是因人而异的，患者的大部分健康问题都是可以治疗的。这就是说，大部分唐氏综合症患者可以健康地生活，并且可以生活地丰富多彩。
脊柱裂
脊柱裂意即椎脱离，是由于大脑、脊髓或脊髓保护层发育不全所导致的疾病。其并发症可大可小，严重时可造成重度身体和智力残障。脊柱裂的影响由畸形的程度和位置所决定，还要看是否涉及脊神经。
注意力不集中症
尽管存在争议，美国疾病控制和预防中心仍然将注意力不集中症列入了发育障碍的范畴。注意力不集中症患者很难集中注意力，经常表现的过度或极端活跃。这一疾病无法治愈，但可以得到控制，病状也可以在儿童期得到改善。
我在发育障碍领域的经验告诉我，发育障碍人士之间的充分沟通可以使发育障碍人群成长为一个强大的社群。我希望，这是我们实现“全美发育障碍意识月”精神的第一步。“全美发育障碍意识月”精神的实质就是要突显发展障碍人士与非发展障碍人士融合的多种渠道，共同创造一个多样化的社会。
译自：The Herald
3rd March 2016
社会生活
直面澳洲创业公司——利用人工智能技术，帮助盲人看世界
作者：德纳姆·萨德勒
译者：任铮浩
第一次接触到由澳洲创业公司最新推出的Aipoly软件的那一刻，许多人常常会因这款利用人工智能技术，帮助视障者了解周围环境的应用发出阵阵惊叹。该公司由企业家玛丽塔·程、阿尔伯托·里佐利以及西蒙·爱德华森共同创建，其研发的应用AIpoly利用一种全新的人工智能算法，实现了时时的物品识别，用家只需握紧自己的智能手机，对准目标方向，软件就会大声报读出物品的名称。这一应用能够帮助广大视障人士了解身边的环境，独立应对日常生活中的琐事。
程女士表示，软件发布虽仅有短短的三周时间，但是，他们已经接到了来自视障人社区的海量反馈信息。她向本刊记者谈到：“用家告诉我们，软件的使用效果令他们惊叹不已。他们坦言，“我的手机上装了超过200款应用，但是，没有一款软件能够如同AIpoly那样，令我的生活产生如此巨大的改变。” 对于双目失明的人们而言，该产品的影响简直难以想象。”
一份家庭作业
AIpoly应用的构想源于起点大学的一份家庭作业。当时，程女士是所有80位学生中唯一的澳洲人。作业的内容显得十分宏大：设计一款能够在未来十年内改变10亿人生活的产品。程女士谈到：“为了实现这一目标，我们选择建立一家公司。”
经过与谷歌公司的一位主管人员的接触，听他讲述了自己的视障朋友在日常生活中所面临的困难之后，程女士与其他两位共同创业者萌发了将图像识别算法与智能手机进行结合的想法，从而，实现身边环境信息的时时反馈。
数日之后，携带着自己的最小化可行产品（MVP），程女士开始拜访各家视障人机构，试图听取他们对于该软件的反馈建议。她谈到：“当我们第一次谈及软件构想的时候，他们略带无精打采地表示，‘这些技术早以屡见不鲜，但是，他们却并没有在事实上向我们期待的那样，产生巨大的影响。’然而，一旦我们开始了产品的演示，他们就完全抛弃了以往的成见。他们的回应令人始料不及，我们无法想象，这款产品竟然能够收到如此积极地评价。”
受到这些反馈信息的鼓励，研究团队在仓促间制作了一部介绍该应用的视频，很快，这一视频就引起了世界范围内诸多主流媒体的关注，此时，距离这家创业公司成立仅仅一周。程女士表示：“我们决定继续努力，将Aipoly不断做大。”
从最小化可行产品到试用版软件
三位创始人立即投入到了全功能原型产品的研发工作中，很快就推出了一个能够识别800种物品以及数千种颜色的试用版本。以往，用家需要在完成对于物品的拍摄之后，将照片传送至AIpoly的服务器，而今，最新推出的试用版能够在无需网络连接的情况下，实现近乎时时的图像识别。程女士介绍到：“利用全新的技术，我们将每次识别所需的时间减少到三分之一秒左右，也就是说，人们可以借助自己的智能手机，在一秒内完成三件物品的识别工作。”
同时，AIpoly的算法还允许其在用家的指导下，识别出软件原本并不认识的新物品。三周前，也就是在全世界规模最大的消费类电子产品展上，AIpoly正式推出了自己的试用版本。她坦言：“该版本的问世令我们着实松了一口气。”
结果，AIpoly成为了CES大展上的明星，这也体现出了创业公司的社会意识，以往，此类企业往往因为缺乏对于社会公益领域的关注而饱受诟病。
创业公司的社会福利意识
程女士认为，积极关注社会公益会令企业获得商业与社会性方面的双重利益。她谈到：“如果投资了某些有益于社会公益的项目，很快，你就会发现，它同样会对公司的效益产生帮助。你所做的产品如果能够满足人们的需求，就会在不久的未来获得资金方面的支持。”
同时，这类项目还可确保，即使研究工作最终无奈以失败而告终，其也能够产生商业价值。程女士认为：“但凡你的创业公司投身于某项颇具前景的社会事业，那么，即使你不幸失败，也不会真正毫无收获。即使你只是对该领域的相关技术起到了推动作用，或者说，你所发明的产品只能令数千人甚至数百人从中受益，与原本改变数百万人生活的目标相去甚远，但是，你至少起到了积极的作用。如果你在产品研发过程中丝毫没有为他人提供帮助的信念，那么，当你失败的那一刻，也就不会存在任何帮助他人的意识。如果你能够投身于社会公益事业，并且取得不菲的成绩，那么，每个人都能够从中受益。如果不幸中途失败，或是资金链出现了问题，那至少你在此过程中仍然令他人的生活产生了积极的改变。”
不过，AIpoly看起来可不像会在近期出现任何问题的样子。日前，其敬业的研发团队又发布了一个新版本，对软件的部分原有功能进行了改进，而且，他们已经将自己的注意力集中到了包括日文与汉语翻译以及人脸识别等大量新功能上。凭借着短期内获得的巨大成功，AIpoly以无可挑剔的上佳表现完成了最初那份充满了雄心壮志的家庭作业。程女士表示：“软件问世至今仅三个星期，因此，谁也不会知道我们在未来将会得到怎样的反馈。”
译自 Startup Smart
4th February 2016
用技术解决问题
译者：张平
我很荣幸能与贝格以及其他众多残障人共事。出生于达宁区的贝格现年18岁，居住在杰哈姆斯克尔的圣泽维尔社会服务中心。几年前我认识了贝格，意识到这位社会中人身怀巨大潜能。贝格胸怀大志，他的人生目标就是有一天成为工程师。
不幸的是，他实现梦想的可能性微乎其微，这是因为社会大众对残障的偏见使他面临各种困难。问题并不出在他的轮椅上，而更多的是由于社会对待他和他的残障同伴不够公平公正。
全球关注
不要认为合理便利原则遥不可及，而应尝试根据这一原则调整便利体系，使残障人士更好地融入社会。这种调整不仅是指改进硬件上的无障碍设施，同时也指改变人们的思想观念，让人们愿意接纳残障人进入劳动力市场。
对于一位银行招聘者或人力资源经理而言，聘用一名残障人——无论存在身体上的障碍还是智力上的障碍，都会被视作一种额外的负担。然而果真如此吗？为了让残障人积极参与国家的经济和社会生活，雇主和当地政府就得做出一些相应调整，难道这就是把残障人视作社会负担的原因吗？或者也许截然相反？或者残障人真的就是一种负担，因为我们失去了他们的潜力，他们无法为整个国家创造经济生产力而造成了极大的浪费，难道是这样吗？
根据联合国委员会亚太地区的亚太经社会统计，超过6.5亿人——即六分之一的人口，存在不同种类的残障，他们是最为困难的一个群体。这一地区的残障人中有很大一部分由于难寻工作而待业在家。相同的问题不仅只出现在亚太地区的发展中国家。英国华威大学发表的一项研究发现，残障歧视导致贫穷，不仅残障人深受其害，而且连残障人家庭——比如有一个残障孩子的家庭，也难以幸免，此类家庭每周的平均收入要比普通家庭少50英镑（约合人民币440元）。
进入发展议程
“可持续发展”的新目标为主流残障者提供了进入发展议程的新机会。比如，目标4是“通过创设无障碍的学习环境并为残障人提供所需的协助来确保平等和无障碍的教育。”目标8是“促进融合经济的充分发展，促使劳动力市场中的生产性工作向残障人完全开放。”类似的，目标10是“强调社会经济政治对残障人的包容，而目标11是关于物理空间的无障碍，其中谈到方便残障人交通出行的重要性，以及残障人享受绿色空间的权利。将充分重视残障作为目标固然极其重要，但是更重要的就是将为残障人办事的良好愿望转化为实际行动。
我们在亚太地区还有一项大胆的议程叫作仁川策略，为亚太地区的残障人“落实权利”，这一计划将在2013年到2022年期间的“残障人亚太十年”中予以实施。然而，无论这些策略和计划如何完善，只有当新计划在国家层面得以设计和实施，改变才会真正发生。即使政府领导人没有强力支持残障人权利，正如尼泊尔政府面临政治危机的重压那样，私营企业仍然应该作出更多努力，将残障人接纳为核心成员。
我在这里讨论的不是国际救援机构的一次性资助项目，而是一种道德承诺，一种对于将来商业联合会和商会能够更加包容的展望。尽管主流残障的横切法非常重要，我们仍然应该集中精力全面降低如今存在于全国各地企业中的不平等程度。像贝格这样的残障青年作为劳动力迁居波斯湾，却难以摆脱失业的困境，我们需要做的就是助他们一臂之力。
推动事业
如今已经出现了一些有趣的工具和专业手段。‘残障青年融合：商业案例’国际劳工组织（ILO）发表的这个经典案例叙述了一种切实可行的方法，描述了商业界能够如何积极地吸引人们参与残障人士业，推动残障青年的就业工作。听起来也许不可思议，但是所有促进提供残障青年工作的具体、渐进的行动都是可能的和可行的。我们这里所谈并非企业社会责任活动，而是让残障青年进入劳动力市场以帮助企业提高营收的切实方法。
尼泊尔和亚太地区的其他许多国家一样，缺少提升残障人就业能力的全国性项目。我们都知道说来容易做来难，因此永远等着政府来牵头做事是无济于事的。让我们越过开发部门通常的象征性做法。如果一开始政府方面难以主导，那么政府可以后期介入并为已有的领头项目背书，这样的做法也颇有成效。让我们与那些理应懂得生意精的生意人来认真探讨一下这个严肃的商业问题。如今我们需要成立一个由商界领袖和残障组织成员组成的高级工作小组，其使命就是为结合残障与商业的行动制定切实可行的议程。
应通过多方合作，并引入常规的工作方式和一系列倡议，从而共同推动行动议程。政府可以通过提供预算拨款介入并对这些项目进行背书。贝格这样的年轻人为了证明自己的能力和长处而不断拼搏，而现在却难以为国家作出任何贡献。我们无须假装英勇，我们所有需要做的就是具备一种常识和公正意识，让尼泊尔能够对全体公民都更为包容和公正。
加林贝蒂，Engage组织的联合创始人，Sharing4good组织的编辑。
译自：Kathmandu Post
Nov 29, 2015
科技动态
英国批准治疗杜氏营养不良症的新药Ataluren
译者：斐欧
英国国家卫生与临床优化研究所于今日推荐针对5岁以上儿童使用新药ataluren 来治疗由无义突变引起的杜氏营养不良症。
疾病的发展会导致进行性肌肉萎缩，患者通常在30岁前失去生命。该药物的出现可谓是一项巨大的突破。
患病儿童通常在12岁前失去行动能力，成为轮椅依赖者。委员会认为Ataluren 有希望延缓行动能力的丧失，而这对患者及其家属将会是一个相当重要的利好。
该药物的一些积极实验结果：
在一项临床试验中，47名服药组患儿在48州的实验过程中均保持了行动能力，而相较之下安慰剂组，也就是未服药组52位患儿中有百分之八，即4名的行动能力下降。
研究预测这种新药最多能够将患者行动能力的丧失延缓长达7年之久。
据患者专家称，他们已经看到在患儿身上发生的较稳定的行动能力提升，如：可以自己上下床和去学校等。
患者专家还表示，一旦患儿失去了行走的能力，更糟糕的事情就会发生，他们在进食和如厕上都需要别人的帮助。而如果这个时间能够被推迟，他们就有机会度过一个正常的青春期。
Ataluren被获准应用于治疗5岁以上且有行动能力的杜氏营养不良症患儿（由无义突变引起）。该药物价格为每年22万英镑。
Ataluren是国家卫生与临床优化研究所推出的高级专业技术计划的一部分。该计划是由英国国民医疗系统在全国范围内委托的面向研究罕见疾病的治疗方案。
委员会建议该药物的提供需要满足以下特定要求，这些要求应在制药公司与英国国家卫生系统所制定的管理使用协议中阐明：
患者为年满5周岁且有行动能力的杜氏营养不良症患儿（由无义突变引起）。
根据国家卫生系统与制药公司签署的保密财务协议，为了使准则能够获得实施，该公司需同意按照国民医疗系统能够接受的价格来提供药物。
《管理使用协议》允许该公司在五年内持续收集有关该药物效力的进一步数据。准则将会在五年期满时进行评估。
国家卫生与临床优化研究所首席执行官安德鲁?涤纶爵士（Sir Andrew Dillon）说：“由无义突变引起的杜氏营养不良症是一种非常严重的疾病，目前几乎没有有效的治疗手段。Ataluren 是首个针对其病因所研发的药物，并可能使患者及其家人受益。”
由于该药物成本非常高昂，国民医疗系统需要和制药公司共同商定有关使用该药物的财务及其他细节并列入《管理使用协议当中》。
国家卫生与临床优化研究所承认，Ataluren 的使用为预算紧张时期的国家卫生系统带来很大的成本压力，他们仔细考虑了该药的潜在长期效果的不确定性。这就是为什么委员会建议该药物有五年的试验期，并且在严格的条件下收集更多数据来确定药物的效力，以决定是否应该持续的拨款的原因。
杜氏营养不良症是一种严重的退行性X染色体连锁遗传病，患者主要为男孩。每年在英国有60到70位新生儿患此病，其中13%（6到9人）是由无义突变引起的。该病会导致人体内一种抗肌萎缩蛋白的生产不足，使肌肉无法获得足够的营养。
这种疾病伴随婴儿出生时发生，症状通常在3岁左右时出现。它会导致肌肉功能的逐渐下降，儿童常常在青少年早期就开始依赖轮椅，最终需要人工通气呼吸。
Ataluren 的原理是使人体在读取DNA信息时能够跳过突变的那一段，并且持续生产抗肌萎缩蛋白。但现在人们尚不清楚该药物的有效期。
据估计，在为期五年的《管理使用协议》中，大约有50位患儿能够因此受益。
目前的标准疗法是皮质类固醇治疗，它可以延迟衰退，但是会引发副作用，例如生长迟缓，骨质变薄，情绪波动和体重增加等。
彼得?杰克逊博士（Dr Peter Jackson）是国家卫生与临床优化研究所高新技术评估委员会主席，据他表示：鉴于数据的不确定性以及药物的高成本，要做出准确评估非常困难。然而，委员会认识到，这种疾病非常特殊，而且它会在儿童身心发展的关键时期对其造成巨大影响。这种新药的问世是一种革命性的创新，因为它能够让身体持续生产一种缺失的蛋白质。
“不过，Ataluren 能够得到委员会的推荐也离不开协议设定的五年期限同时收集更多数据。如果这些数据表明该药物在长期内效果较差，并且不能提供良好的价值，那么国家卫生服务将不会致力于长期供应该药物。”
国家卫生与临床优化研究所尚未向英国国民医疗系统提供最终指导意见。委员会成员，制药公司，医疗专业人员，患者及护理者组织现在仍可以就这其中的任何事实错误向国家卫生与临床优化研究所提出申诉。
译自：National Institute for Health and Care Excellence
15th April 2016
Facebook网站全新无障碍功能——网页无障碍领域的星星之火
译者：任铮浩
对于广大视障人士而言，浏览数字世界往往与想要在现实世界中独立出行一般，同样令人烦恼。部分公司通过尝试，简化了自家的网页系统，从而，为全世界范围内3900万视障者带来了便利。例如，全球著名的社交网站Facebook就在近期引入了一项全新的图像识别功能，帮助视障用户“查看”网页上的照片。
然而，视障人权利倡导者们却认为，诸如Facebook网站所推出的这类无障碍功能并不能解决视障者上网过程中所面临的最大困难。美国国家盲人联盟主席马克·利可伯诺向《赫芬顿邮报》记者表示：“尽管我们感到这项功能非常有新意，但是，仍然更为关心那些华丽的技术。”
身为视障者的利可伯诺谈到：“对于普通的视障人士而言，是否知道网页上的图片内有些什么并不能决定，他们是否能够操作网上银行，实现账单的线上支付或是在线购物。”
随着时代的发展，互联网逐渐成为了人们生活中必不可少的组成部分，但是，视障人士在操 作许多网页的过程中，仍显得困难重重。现有的大量技术能够帮助视障者实现网页的浏览。盲文键盘与文本---语音转换软件能够将文字转换为语音，从而，让视障者有机会通过听读的方式了解信息。同时，其还可以将语音转为文本，帮助视障者实现“文字的输入”。面对经过精心无障碍设计的网页，此类设备通常都能拥有出色的表现，然而，一旦网业内出现了标实不清的元素或是其无法与视障者常用的键盘快捷键顺利兼容，那么，这类辅助设备也将变得束手无策。
利可伯诺谈到：“从设计之初就考虑到无障碍需求的网页能够方便视障者的使用，此类网页不但浏览便利，视障者还可在其中随意的跳转，如同明眼人一般高效的获取信息。”不过，他也指出，许多页面仍然存在“人为的障碍”，这些障碍往往会对视障者基本的线上生活带来负面影响。
其中，最大的障碍便是标识不清。为了描述页面上的具体内容，文本-语音转换软件需要从描述页面元素的标签入手，梳理网页的源代码，随即，根据这些标签的具体含义，报读出相应的网页内容。但凡作者未能在源代码中对某些网页元素加以清晰的标注，例如结算按钮仅仅被标注上了“图像”二字，那么，对于依靠语音描述实现网页浏览的视障用户而言，他们沮丧的心情可想而知。利可伯诺谈到：“如果我登陆了一家电子商务网站，将各种所需商品放入了购物车，但是，进入支付页面后，却由于结算按钮未被标注而无法顺利提交订单，此时，心中的沮丧必然无以复加。”
在网页设计的过程中，设计者们可以参考面向视障用户的无障碍指南。然而，即使他们能够遵循指南列出的设计原则，网络公司也往往会在日后的执行期间产生偏差。利可伯诺表示：“如果你没有能够基于无障碍的需求测试自己的代码，相关问题出现后就无法得到处理，随即，公司便会一股脑儿的发布这些代码。”一旦网页开发最终定案，想要基于提升其无障碍水平而进行改版就将变得非常困难。
视障维权人士敦促奥巴马政府尽快修改《美国残障人法案》，根据视障用户的需求，在其中加入明确的网页无障碍标准。尽管巴拉克·奥巴马总统起初似乎十分支持相关标准的制定，并于2010年，一度将其称为“自《美国残障人法案》正式颁布以来，最为重要的修正”，然而，时至去年，本届政府却悄无声息地将全新网页无障碍标准的出台时间推迟至2018年。
对于利可伯诺而言，《美国残障人法案》的修正是视障者谋求社会公平的必经之路。他谈到：“面对数字世界，我们所要做的事情与现实世界一般无二。缺乏标准会令企业方面很难确定，自己是否满足了无障碍的需求。”
译自 huffington Post
6th April 2016
http://www.huffingtonpost.com/entry/blind-people-internet-accessibility_us_57051a56e4b0537661883b1c
