《踏浪残障人电子资讯》
2016年9月第01期 总第217期
【内容导读】
一、维权之声
1、留在黑暗中
本文作者指出，南非基础教育部门对特殊教育领域关注度不足，致使特殊需求学生在求学时遇到种种困难。在文章中，作者不仅强调了享有基础教育是每个人都应有的权利，而且还呼吁南非政府应立即采取相关措施，确保解决残障学生在基础教育阶段面临的问题。
二、专业天地
2、机器视觉系统帮助视障者轻松购置心仪食品（第一部分）
长期以来，许多科学家一直在设法开发各类盲用辅助设备，借助高科技手段，帮助视障者“看到”眼前的世界。本文将要介绍的就是一种全新的视觉辅助系统。研究人员希望，视障者能够在该设备的协助下，独立完成超市购物的全过程。尽管该项目尚处研发阶段，但是，其广阔的应用前景却不容小视。
3、助视器—通向自立的时尚途径
这篇文章介绍了美国田纳西州一个名为“铺路”的视觉支持项目为视障学生提供助视设备支持的情况。20年来，这一项目一直在为田纳西州的视障学生提供助视设备支持, 年龄在3-21岁之间，符合田纳西州有关规定的低视和全盲学生均可享受这一项目提供的服务。在文章中，视障学生、视障学生家长和视障专业教师都表达了他们对这一项目所提供的服务，以及对使用助视设备的感受。目前，我国的很多盲校也在开展视觉康复和医教结合工作，这篇文章介绍的经验或许能为我们提供一些参考。
三、社会生活
4、残障人士的性生活不容忽视
性与残障一度被视为禁忌话题，不过，如今，它受到社会越来越多的关注。文中三位残障人士的经历告诉我们，残障人士的性生活不容忽视，残障人士同样享有享受性爱生活的权利。
5、伊斯灵顿“暗中夜宴”餐馆，黑暗中渡过10个春秋
在克勒肯维尔的“黑暗中”餐厅店庆10周年之际，英国公报采访了法国老板德布罗意先生。作者在一位盲人侍者的带领下，不但体验了一次黑暗中的用餐经历，接受了单凭味觉识别菜肴的挑战，而且也亲自感受到社会界线在这里如何得以打破。
四、科技动态
6、医院延误就诊导致患者面临失明风险
年龄相关性黄斑变性是英国最主要的致盲疾病之一，在该国影响约60万人的视力健康。该病在发病后若没有得到及时治疗可能会有致盲的危险。这篇文章从医院的角度出发，认为医疗系统的缺陷是导致延误治疗甚至造成视力损伤的一个重要因素。
7、“朦胧视觉”拓展盲人艺术感知力
本文记述的是一场即将在加拿大开幕的摄影展。其中展出的都是视障摄影家的作品。组织方不仅为部分作品添加了盲文，还配上了3D打印和口述影像服务，帮助视障参观者了解作品的具体内容。近年来，非视觉摄影艺术在我国各地兴起，如果您对此有兴趣，就请与我们一起来读一下这篇文章吧！
新闻
数字障碍合法化将触犯残障者权益
译者：雪岚
一封由20家非政府组织（NGO)撰写的联名信给欧洲部长们敲响了警钟。联名信指出，所提议的网站无障碍指令修订方案可能给残障公民的生活造成严重影响。
非政府组织说，如果“欧盟公共部门机构网站指令的例外条款”获得批准的话，那么与公共机构的电子沟通、文件下载以及局域网的使用都将受到影响。在一些情况下，此举将造成欧洲残障人士无法访问这些机构的网站。
“欧洲盲人联合会（EBU）”，“欧洲残障人论坛（EDF）”及“AGE欧洲平台”等数家非政府组织指出，“就业电子障碍的合法化，阻碍数百万人全面参与社会的举措均令人无法接受。”于是，他们撰写了联名信。
信中强调了移动设备无障碍访问政府部门网站的必要性，因为使用移动设备浏览电子信息的人与日俱增。
指令的例外条款将某些类型的网站、内容格式设为例外。根据所建议的免责条款，NGO网站、网络地图和路线规划工具、局域网和某些办公文件格式将免责。
欧洲盲人联盟运动网主席卡琳·马兹因告诉《e-Access Bulletin》，两种例外情形（访问局域网和NGO网站）导致的障碍将呈现为：如果残障员工无法访问雇主局域网，他们将无法获得工作讯息，如：查看内部政策、安排假期、参与内部交流等。另外，对于残障人士来说，许多NGO就是他们的生命线，因为他们可以从NGO得到建议和支持。
我们希望，这封联名信将对即将进行的指令协商工作产生影响。马兹因说道：“我们希望此封公开信能使部长们了解，确保指令适用的必要性，以及满足数百万残障人士及老年人士需求的重要性。
在谈及一些政府提议或支持例外的缘由时，马兹因说道，成员国给出的最常见理由是建设无障碍网站的‘成本’，虽然目前暂没有数据支持这一说法。我们指出，将残障人士排斥于数字环境之外将造成巨大损害...有证据表明，公共部门与市民交流的其他方式将耗费更大成本。
指令的最终协商会议将于4月26日举行。届时欧洲议会、欧盟理事会和欧洲委员会的代表将参加此会议。如果该指令在会上得以通过，那么它将于今年晚些时候正式实施。
马兹因说，EBU会员正继续会见欧洲各部长和官员，强调欧洲盲人及视障公民访问电子信息的重要性。
译自：E-Access Bulletin
March 2016
http://www.headstar.com/eablive/?p=1133
免费健康护理课程，更好地服务智障者
译者：张平
一百多位来自全球各国的专家正致力于首项提高智障者健康护理的在线课程。
这门名为“ABLE X”的系列课程由昆士兰大学的UQx在线学习专家团队以及昆士兰智力与发展障碍中心（QCIDD）共同开设，将于3月21日周一的“世界唐氏综合症日”当天启动。
这三节免费的大型开放式网络系列课程（MOOC）旨在提高健康护理从业人员对智障者护理的认识和实操能力。
来自17个国家的专家参与了这项课程，他们对错综复杂的智障者健康问题进行探讨，并研究了其对智障者家人、残障者组织以及健康从业者的影响。
联合国健康权特殊报告员代纽斯·普拉斯教授表示，这一课程致关重要，它将有助于世界各国的人们理解智障者健康护理，并提升其社会地位。
他说：“健康权是人权的基本组成部分，也是对生命尊严的理解。在寻求健康护理的过程中，残障人遇到的来自认知方面和体系方面的障碍要比非残障者大得多。我真心赞赏这门‘ABLE X’课程，课程目标简单明了而又切中要害，那就是：通过将智障者本人，及其家庭、支持者和健康从业人员的潜能激发出来，从而改善智障者的生理和心理健康状况。”
昆士兰智力和发展障碍中心主任尼克·伦诺克斯教授指出，健康护理行业在很大程度上已经遗忘了对智障者最佳护理实践的教育。“全世界残障者承受着严重的医疗卫生不平等。”他说道。
“智障者的平均寿命比普通人要短20年。这一系列课程将在一定程度上改善长期广泛存在的智障者健康护理受到忽略的状况。ABLE X系列课程利用了残障者自身及其家庭、支持者和临床医生和其他各国专家的智慧，在这个目前尚无人涉足的领域中使更多人能够认识和学习最佳实践方法。这一课程极富深度和广度，内容涉及到人际沟通、生理健康需求、健康改善、心理健康，以及法律和道德等复杂问题的新知识，名目繁多，不一而足。”
UQx主任约翰·左尔尼希表示UQx团队非常荣幸能够加入课程开发工作。
他说：“ABLE X系列课程不仅是UQx的第一个edX大规模开放在线课程，而且也是第一个针对智障者问题的edX课程。我们相信这一课程将有助于在全球推进更新和改善智障者的健康护理。”
译自：The University of Queensland21st March 2016
https://www.uq.edu.au/news/article/
2016/03/free-course-improve-healthcare-people-intellectual-disability
仿生眼有望造福英国视网膜色素变性和年龄相关性黄斑变性患者
译者：张平
眼科专家表示希望英国国民医疗系统（NHS）能够支持仿生眼项目。
在3月13日至14日希尔顿伯明翰京华酒店举行的“明日之光”验光活动中，曼彻斯特皇家眼科医院眼科顾问保罗·斯坦加博士告诉与会者，比起向NHS诊所的病患提供第二代阿尔戈斯仿生眼，他更愿意得到蔡斯高频放大器3的advertNothing。
NHS专业眼科服务临床参照组目前正在评估由Second Sight制造的装置。该装置收集摄像头拍摄到的视觉信息，并将其发送到刺激视神经的视网膜植入物上，斯坦加博士认为这一系统适用于视网膜色素变性和年龄相关性黄斑变性（AMD）患者。
斯坦加博士在大会上表示：“我想在2016年进行第一次NHS植入。”
第二代阿尔戈斯仿生眼取得了欧洲联盟（CE）标志，因此患者可以私下购买，但是费用高达15万英镑。斯坦加博士强调：“我更希望这一装置能够得到NHS认可，（因为）每个人都将从中更多获益。”
斯坦加博士最初将仿生眼应用于视网膜严重退化的视网膜色素变性患者。他解释说：“这类患者只能分辨出有没有灯光。”
他表示，实验的成功令人振奋，大受鼓舞。患者的视力得到不同程度的改善，少则能够看到大物体或大幅度动作，多则能够看清香烟盒大小的印刷字。还有些人能够感知具有不同刺激参数的各种颜色组合，斯坦加博士补充道。
他指出：“这确实得花些时间，而且达不到像我们普通人一样的视力程度。（然而），我们的病人接受植入仿生眼已达七年有余，目前状况仍然不错。”
下一步，斯坦加博士将要把仿生眼装置应用于AMD患者，这一尝试有一些风险。他告诉与会者，起初他无法确定在萎缩部位添加的植入物是否能够兼容患者残余的周边视觉。
他选出五名干性AMD患者，对其变性较严重的单眼黄斑进行试验并持续至今。其中四名患者已经接受了这一植入手术。
他强调说：“人眼对该装置兼容良好，晚期AMD患者的一部分视觉功能得以恢复……这对于我们和患者都是一项重大突破。”
斯坦加博士说，患者如今能够更为独立，与家人和朋友的互动也更为丰富，对于这一装置带来的改变，他们欣喜不已。
他还特别指出：“这一装置提高了他们的定向和行动能力，大大改善了他们的日常生活品质。”
NHS媒体关系顾问迈克·福斯特在“明日之光”活动中表示，目前尚未明确决定第二代阿尔戈斯设备的NHS审批日期。他指出：“我们将择日制定计划。”
译自：Optometry Today
21st March 2016
https://www.aop.org.uk/ot/science-and-vision/research/2016/03/21/
bionic-eye-offers-promise-for-uk-retinitis-pigmentosa-and-amd-patients
维权之声
留在黑暗中
作者：索尼娅· 博肖夫
译者:雪岚
近日，公共利益法律团体“Section 27”公布了一份名为《留在黑暗中》的报告，报告再次将焦点聚焦在了南非教育部门的残障学生，尤其是视障学生身上。（记者索尼娅· 博肖夫报道）
对于大多数人来说，视觉损失就如同恶梦一般。而事实并非如此，在适当辅助设备和工具的帮助下，视障人士依旧可以过上独立自主的生活。
基础教育部发行的《白皮书6》要求建立融合教育和培训体系。但由于它没有被写入法规，因此，它只是形如虚设，如一纸空文。
南非基础教育部部长安吉·莫特赛克加曾颁布一则指令，其内容是：去年11月23日将举行圆桌会议，主题是“不落下一个孩子”。然而会议未如期举行，官方给出的理由是会议遭至议员的反对。
有统计数据表明，南非约有60万名残障学生未接受教育。这些数据促使教育部不得不采取行动。
我们的宪法规定，“人人均享有接受基础教育的权利”，“人人都有尊严，每个人的尊严均应受到尊重和保护。”教育权是他们应享有的权利，政府应该立即采取措施，确保解决所有对残障学生可能造成消极影响的问题。
南非学校法案——1996年的第84号法案规定，特殊需求学生在进行安置评估之后，进入普通公立学校就读。可事实并非如此，其主要原因是“SIAS政策”（即“筛查、确认、评估和支持政策”）没有得到贯彻执行。该政策于2014年通过，没有得以执行的原因是，“全国年度评估”(ANAs)致使人员培训没有到位。
SIAS政策旨在推进确认、评估过程的标准化，为需要额外需求的学生提供培训课程，促进他们参与并融入校园生活。由于缺乏相关专业知识，残障学生常无法根据自身特殊需求得到恰当安置。
另一个需要急切关注的问题就是：预约心理专家，他们能够帮助测试这些学生，确保这些学生得到恰当安置。但心理专家在各区办公室工作，这便产生了一个问题，即，许多残障学生家长住在十分偏僻的郊区，他们无法带孩子前往办公室做测试。
此外，令人担忧的是，无论残障生是在全面服务学校（FSSs）学习，还是在特殊教育需求（LSEN）学校就读，均无减免学费。政府从未将他们的学校归为1-3类学校（免费学校）。在4-5类全面服务学校（付费学校）中，残障学生与健全学生一样，其家长或监护人需要支付全额学费。
由于许多残障学生来自于最贫穷的地区，因此教育部必须将此事作为紧急事务来对待。在特殊需求学校或者全服务学校内建立一个体制，为这些学生提供便利。
此外，还有一个亟待解决的问题是入学候选名单的问题。根据政府招生政策，应当将特殊需求学生的推荐工作“作为紧急事件来处理，以便尽快为学生提供便利，确保学生在接受恰当的教育的同时，没有受到歧视。”该政策同时称，只有当一名学生成功转学，才能将其从原有入学名单中删除。
学校需要将候选名单公之于众，这些名单应定期由各地区、各省办公室审核，确保无欺骗行为。然而，遗憾的是，学校对此并没有给予重视，据政府估计，去年，候选名单中列有5552名残障学生。有这么多的学生在排队等待，唯一的原因是政府对这些学生的缺乏监管，使得学校对学生的录取具有了决定权。
目前，有很高比例的残障学生在学习中面临着各种障碍，这些障碍成为了他们接受教育、参与各项有意义活动权利的绊脚石。
如同其它障碍一样，我们也应该把视觉障碍看作“多样性”的一部分。这样才能迫使南非基础教育部根据视障学生的不同需求，对他们予以关注，改善教学成效。
绝大部分的残障和视障学生没有读到高中毕业，这不是由于他们不具备这个能力，而是他们的需求被忽略了。由于缺乏残障领域教师和多级教学教师，南非教育部也就无法为残障学生提供恰当的教育了。
以下是Section 27对视障学校的校长和学生们的采访内容：“如果没有教育部的继续支持，恐怕没有一个残障儿童可以在学校上学。”（南非某视障学校的校长和学生们说）
“你感觉糟透了。即便学生们很聪明，可你却无法看到学生们预期的表现。你感到心痛。换位思考一下，就可以深深体会到这一点。这是偏见，不公平。”（南非某视障学校一名不愿透露姓名的校长说）
“我们也是一所学校。我们同样也需要书本。”（南非某视障学校不愿透露姓名的学生们说）
“我们可选的科目不多，这是个问题。我们没有餐饮、几何学、历史、会计或话剧艺术等学科。有时，你无从选择。”（豪登省普林斯夫盲校，12年级学生岚恩·沃尔说)
“(没有盲文版试卷）是一个很大的不足...如果我有盲文版试卷，我就可以反复看题，直到理解为止。”（东开普省汉伊萨盲校，12年级的一名不愿透露姓名的学生说）
“（每个学生有一台自己的柏金斯打字机，）这点非常重要。有时我们的考试不得不推迟，因为我们没有足够的设备，这真的不公平”（东开普省扎摩库乐学校，10年级学生斯夫什乐·曼德勒说）
融合教育应该是对学生需求的一个系统反应，教育部应承担责任，切实采取措施，确保融合教育、及时报告、资金、监控和评估的优先排序以及执行体系之间的协调。
教育部同时也需要联系高等教育部门，确保所有培养教师的高等教育机构有一套盲文课程、SASL以及其它能够帮助未来教师弥补现有知识漏洞的课程。应举办教师座谈会，各省、各地区的教师应该定期参加研讨会，确保所有参会的教育者的知识层面得以提升。
教育部必须面对全面服务学校、特殊需求学校、盲聋哑学校以及视障学校所面临的困难，从学生的早期发展阶段开始，到学业深造以及工作期间，为学生提供帮助。
只有这样，残障学生才能接受充分的教育。
教育公共经费和培训是未来经济增长、向高技能劳动力投资的主要驱动力。
在一部关于英国妇女维权的影片《妇女参政论者》中，莫德·瓦特兹向监管者亚瑟·斯蒂德发出挑战：“你打算做什么？把我们都锁起来吗？我们在各自的家中，我们占人口的50%，你无法阻止我们所有人...”
残障学生也一样,他们是不可忽视的力量。政府越快认识到这一点，就会越快找到解决问题的办法，从而确保残障学生接受应有的教育。
没有人期待奇迹，但是如果南非基础教育部的领导人能出台一个解决问题的适当计划，那么它将是一个巨大的进步。我们不能被认为正接受，且勉强接受低劣的教育。
(本文作者博肖夫是南非基础教育委员会的民主联盟会员)
译自：Daily Maverick, South Africa
19th February 2016
专业天地
机器视觉系统帮助视障者轻松购置心仪食品（第一部分）
作者：切丽·温纳
译者：任铮浩
【据悉，一种新型设备有望根据买家意愿，引导他们顺利找到所需商品】
如果你突然有了做一份意大利面的心情，那么便可以在下班回家途中，顺便逛一下食品超市，买上你最喜欢的螺旋面、帕玛森芝士片以及有机番茄酱。从两手空空走进商店到诸事齐备打道回府，15分钟足以。很简单不是吗？在明眼人想来，生活理应如此，不过，对于广大视力不佳甚至双目失明的人们而言，一次简单的商店购物之旅就有可能成为他们日常生活中的一大难题。
宾夕法尼亚州立大学IT咨询师，美国盲人联盟旗下欢乐谷俱乐部主席蜜雪儿·麦克马纳斯谈到：“你往往需要首先向店内的其他人求助，然后，必须详细解释你到底要些什么。”而求助于他人则往往是一个费心费力的过程。
如今，来自宾夕法尼亚州立大学的研究人员正在不断努力，试图利用最新的研究成果，帮助视障人士独立完成购物。他们发明了一种设备，能够模仿人脑的处理机制，解读复杂的视觉信息。他们正在研制的是一种能够真正“看见”的装置。
远景无限的视觉世界
此项研究是“硅片上的视觉中枢”项目的组成部分之一，作为一项涉及从材料设计到大脑回路等多个前言领域的大型研究项目，参与其中的研究人员从在读的硕士研究生到资深科学家，总数接近50人，分别来自宾夕法尼亚州立大学以及其他七所研究机构。由于这是一项多领域同步进行的研究，因而，来自不同领域的研究成果往往相互间拥有着启示作用，能够帮助其他学科的研究者克服重重难关。例如，在神经科学家掌握哺乳动物视觉中枢结构的基础上，计算机科学家便可设计出与大脑的信息处理机制类似的回路系统。
2013年，该计划获得了由国家科学基金会颁发的为期五年，总额1000万美元的“计算探索”奖（“Expeditions in Computing” award）。作为该项目的主导人，宾州大学计算机科学家维贾伊·纳拉亚南一贯语速飞快，复杂的项目协调工作令他得以锻炼和成长。“我每天都能够从来自不同领域的科学家身上学到新知识，”纳拉亚南说道，“这就是促使我不断前进的动力！”
该计划的正式名称与其目标息息相关，科学家们希望，能够发明一种基于硅芯片的数字化电子系统，令其拥有与人脑内负责处理和解读视觉信息的视觉中枢相仿的功能。同时，此项研究还有一个俗称——“第三只眼”，该名称源于印度教的主神湿婆，他的第三只眼睛既能令整个世界充满仁爱，也能喷出火焰，驱走罪恶。这一名称不仅有着美好的喻意，更是与其实际的研究目标相得益彰：一旦获得成功，该研究计划就将为人类带来丰富的额外视觉信息，从而，让人们的生活变得更方便、更安全。
看到，购物，学习
“硅片上的视觉中枢”主攻三大“领域”，亦称三大终端应用，其中任意领域的研究成果都将从某个特定方面提升人类的视觉体验。第三只眼——增强现实（Third Eye-AR）以及第三只眼——驾驶辅助（Third Eye-DA）技术着眼于在拥挤的街道以及复杂的城市等各种环境下，对物与人加以识别。然而，绝大多数研究人员都将自己参与该项目工作的第一年时光奉献给了第三大领域，第三只眼——视觉辅助系统（Third Eye-VI），其目标旨在开发一套配搭可穿戴式设备的系统，帮助视障人事独立完成超市购物。
作为计算机科学与工程学的特聘教授，纳拉亚南谈到，对于全部三大研究项目而言，“最重要的问题”在于，从分析能力的角度出发，一个认知系统到底是归属于简单的电子设备还是复杂的人类大脑，更多的取决于什么，是它的硬件——架构，抑或软件——算法。为了寻找答案，他带领着同事们尝试了多个解决方案，其中既包括在现有处理器环境下运行全新软件，也包括加入拥有强大自学习功能的硬件“fabrics”等。他表示，其团队的目标就是开发一个系统，能够正确识别先前从未见过的物品，并将识别结果存储至自身的数据库。但凡同一种或相似物品反复得到识别，那么，该分类的优先级就会不断提升。在某些时候，系统可能会弹出提示，要求用家为某件物品指定名称，并告知系统其具体的分类信息。
施加注意
上述三大研究领域所面临的一个共同挑战就是，需要设计一个系统，能够在纷繁复杂的视觉范围内，确定自身应该施加注意的具体区域。纳拉亚南介绍到，人类的视觉中枢拥有两大注意模式。“自下而上”的模式与浏览十分类似，即我们的眼睛在扫过某一场景时，起初并不会特意关注任何特定物品，直至某物因为与其周围环境的差异而映入我们的眼帘，例如在人群中找到一张熟悉的脸庞，或是在超市的货架上看到橙子减价销售的标签等。而在“自上而下”的模式下，但凡想要看某一特定物品，我们的眼睛就会被那些我们自己认为在尺寸、颜色以及形状上与其相似的事物所吸引。
参与第三只眼项目研究的科学家们正试图开发一套全新的机器视觉系统，能够根据实际情况的需要，自由切换注意模式，或将两者加以有机结合。其中最大的困难在于，面对复杂的视觉场景，该系统应该如何应对。经过数年的潜心研究，如今，只需场景不至过于杂乱，电子图像系统便可精确定位人脸的具体位置，识别画面中大段的文字信息。我们需要拥有一个能够如同人类的视觉系统那样，在大量杂乱的无关信息中将其注意力集中于特定物品的系统。
然而，人类的大脑是如何掌控视觉注意的呢？参与本项目的神经科学家对此进行了某些深入研究。纳拉亚南谈到：“如果想要注意某件物品，那么，你既可以放大其本身的信号刺激，也可以‘屏蔽’其他所有周围物体的干扰，从而，令目标物品成为你所能够接收到的唯一信号源。人脑往往采用双管齐下的方式，在放大关注区域信号的同时，主动抑制其他无关事物的信息传递。”
他认为，正是由于来自不同领域科学家的通力合作，才催生了此项共识，从而，为未来的研究打开了局面。对于他和同事们而言，如今的挑战便是如何设计一款兼具信号放大与屏蔽干扰两大功能的设备。
（未完待续）
译自 Penn State University
27th May 2015
助视器—通向自立的时尚途径
译者：春鸭
在英国，视障青少年不愿意使用让他们感到与众不同的设备。iPad是可以被视障青少年接受的，但使用放大镜和望远镜是否是治疗这一社会病的良方呢？居住在美国田纳西州，受益于“铺路项目”的低视力学生对此有自己的看法。
在英国，我们更加强调的是给视障学生提供大字版的学习材料，而不是让他们学习使用助视器。而在美国，“铺路项目”则向视障学生提供视觉服务。
“‘铺路项目’改善了我的生活。借助这一项目给我提供的免费设备，我在学校里取得了不错的成绩，也有了相当好的表现。”赛斯解释说。
曼迪说：“我喜欢放大镜，因为借助放大镜，我能看清纸上洋娃娃目录之类的字了。我能看清图片，价格和文字介绍。在学校里，望远镜也是很有用的工具。有时，当我需要看清房间另一头的东西时，我就可以用望远镜，不用走过去看了。在用望远镜看街对面的房子时，我能看清房子的门牌号码，旗帜、树和其他以前我看不到的细节。”
家长的想法
安吉拉·汤普森充分肯定了“铺路项目”。“作为曾经的眼科护理专业人员，我看到了这一项目在田纳西州对视障学生的深入支持。通过这一项目，家长们对自己视障孩子的需求也有了更深入的认识。”
视障儿童家长邦妮·劳瑞斯·海姆说：“布兰迪·麦克雷德曼会定期来帮助我女儿，‘铺路项目’在发放设备时也很到位。作为视障儿童家长，我从未感到过孤独。有一个团队和我一起帮助我的女儿。在我女儿长大一些后，‘铺路项目’和她老师的交流使她受益匪浅。布兰迪会向我女儿的老师说明他的情况和视觉教育需求。‘铺路项目’为我培养我女儿提供了强大的助力。”
金杰·麦克马伦既是视障学生家长又是视障学生教师。她说：“我女儿接受过手持式放大镜的使用培训，这对她后来使用视频放大镜大有帮助。上学期间，我女儿一直在使用手持式放大镜。工作以后，她每天也要使用手持式放大镜。”
视障儿童家长丽莎·汉纳说：“劳伦知道，她能做自己想做的任何事情。‘铺路项目’的工作人员鼓励她利用能得到的所有工具和资源去实现自己的目标。来自‘铺路项目”的指导让劳伦克服了不安全感，并有了长足的进步。’铺路项目‘充满了正能量。在工具使用和培训过程中，劳伦感到安全和自信。劳伦学会了评估情况，决定需求，并能利用可以获得的资源去取得成功。“
“铺路项目”
布兰迪·麦克雷德曼介绍说：“‘铺路项目’的主要工作就是提供访问视觉环境的手段。这一项目是由田纳西州教育局出资建立的。‘铺路项目’与不同地区的教育机构合作，推出了视觉服务项目。年龄在3-21岁之间，符合田纳西州有关规定的低视和全盲学生均可享受这一服务。
“一位视障专业博士正在开展临床低视评估，他会推荐助视设备，之后，学生们会接受使用这些设备的培训。培训地点可能是在学生家里，也可能是在学生的学校里，总之是学生觉得最舒适和最有自信的地方。”
除了一位首席调查员，“铺路项目”的工作团队还包括了一位项目经理和两位教育顾问，这些高水平的专家还要负责对学生进行后评估培训。“铺路项目”视觉服务的内容包括在学生喜欢的地方培训学生，指导学生家长和教师使用学生所需的设备。我们还要参加教育会议，在大会上传播信息。
说到手持式光学设备，我们强烈推荐像iPad这样的主流科技产品。用户可以把手持式光学设备装在手包或口袋里，所以这些设备有着便携易用的特点。再比如，因为电池耗尽，其他主流科技产品有时不能工作，而手持式光学设备仍可使用。 “铺路项目”在田纳西州开展了将近20年，对2000多名参与者进行了评估。
译自：NB
12th June 2015
http://www.rnib.org.uk/low-vision-aids-cool-route-independence?utm
_source=insight-June-2015&utm_
medium=email&utm_campaign=low-vision-aids&dm_i=4V0,3GW01,BQLFQ,CF1FL,1
社会生活
残障人士的性生活不容忽视
译者: 雪岚
性与残障一度被视为禁忌话题，不过，如今它受到社会越来越多的关注。
患有肌肉萎缩症的喜剧演员罗密那·彪马说，残障者的性需求不应当被忽视。
10年前，也就是我29岁那年，被诊断出患有肌肉萎缩症。但患病初期，我的生活一切正常。和许多女孩一样，我喜欢外出结交新朋友，身边常有男友相伴。
但是，随着病情越来越严重，我开始使用轮椅。于是，大家开始向我投来了异样的眼光。
坐上轮椅并不意味着，性生活变得不重要，或者我没有了性需求。然而，我遇到的所有男性朋友都只注意到我的轮椅，除了同情外，别无其他交流。
性和残障或许听上去像翻拍的色情版《理智与情感》，对许多残障者而言，性很重要。
我去见了施塔尔，她是残障与慢性病方面的顾问。她是先天幼年性玻璃样纤维瘤病患者，这是一种罕见的遗传性疾病，由于创伤，肿瘤会在体内变大，通常导致严重的身体损伤。
随着她慢慢长大，她的朋友们都有了性生活时，但她却觉得这“很丑陋，无法拥有”。
“我和朋友们有着同样的想法和需求，但是我们的经历却不同——我发觉自己只能做别人的朋友，无法成为爱人，”她解释道。
“我知道性是怎么一回事，我知道自己将来有一天也需要它，但却不知道自己将来能否拥有性生活。我的生活很孤单，我感到很孤独。这种想法越强烈，我与朋友们的联系就越少。20来岁时，我开始淡出了我的社交圈。
施塔尔开始结交网上朋友，但总是不顺利。“男人们问的首个问题都是，‘你是否有性能力？’我的回答是，“嗯……你永远不会知道!”
对外在形象的担忧也影响到她去见朋友的勇气。“我常被人指指点点，被人盯着看，好似我是一个蠢女人。这令我的自信心备受打击——如果你没有信心，你如何去与他人发生关系呢？”
在“局外人俱乐部”（一家为残障人士提供社交和约会的俱乐部）的帮助下，她遇到了同样是残障人士的贾米。如今，他们在一起已有九年时间了。
“我们在一起相处，相互了解后，我们俩共同对性有了信心，”她说道。
在发生性关系时，我无法做出《Kama Sutra》上面所介绍的所有姿势（译者注：Kama Sutra是印度一部讲述性爱的圣经）”她开玩笑说，“但是至少可以证明我和常人一样。性爱是爱人间的亲密行为，并不是进行体操运动。”
现年49岁的达米安，在23岁时被诊断出患上多发性硬化症。他说，在坐轮椅之前，他的性欲很强。
我问他，当时的他是不是可以称的上一名花花公子，“是的，”他嬉笑着回答道。
如今，达米安的行动能力受到了严重的限制。他决定花钱请性工作者每月过来服务一次。他说，她们很关键，她们可以满足我的需求。
对此，我表示理解。人有时确实需要与他人的接触。
像达米安这样的需求可以通过TLC基金会来安排解决，这是一家帮助残障人合法联系性工作者（如性代理人和有偿社交伴侣）的机构。
苏·纽桑姆是一名性治疗学家。她觉得自己的职业能够“帮助身体残障人士了解并探寻性快感。”
“医疗保健专家们并不谈性，他们的表现让人觉得残障人似乎不需要性。”她补充说道。
但是，她相信，这种情况正在慢慢改善。“在数年前，当某人发生意外后，性并没有成为康复内容，而如今，情况正在改变，”她说道，虽然其他专家对此并不同意。
安迪曾是摩托车越野赛专业选手。他说，当自己受伤，摔断了后背后，一切都变了。意外令他胸部以下瘫痪。
意外发生后，他向女友求婚，但由于将来他或许难以进行性生活，所以他的求婚以失败告终。
“对性，我们仍处于摸索阶段，不知道从何开始。一般来说，保健专家们将给你一些伟哥，然后说，”回家试试看。”
“我们没有得到有关性方面的意见，我们甚至不知道如何同房。”
安迪说，随着时间的流逝，他对自己的身体越来越了解，知道如何在没有进行性交的情况下，享受性快感。现在，他有一个女友，两个人在一起有一年多了。他说，身体的残障令他改变了对性的看法，让他更加关注于亲密的行为。
“套用一句老话，事实上，你是在示爱，而不是在性交，”他说道。
安迪，施塔尔和达米安的经历告诉我们，无论残障与否，每个人都有享受性的权利。
可是，据慈善组织Scope的统计，只有5%左右的健全人士受邀与残障人士外出，或进行约会。
性对于一些残障人士来说是一个真正的挑战——但是总有一个方式去克服这些障碍。或许，我们应该从公开谈论性开始！
译自：BBC News
19th February 2016
http://www.bbc.co.uk/news/disability-35561347?ns_mchannel=email&ns
_source=inxmail_newsletter&ns_campaign=news_magazine_190216
伊斯灵顿“暗中夜宴”餐馆，黑暗中渡过10个春秋
译者：张平
在克勒肯维尔的“黑暗中”餐厅店庆10周年之际，英国公报采访了餐厅老板法国人爱德华·德布罗意，由此了解到黑暗中用餐是如何挑战感官和打破社会界线的。
黑暗中闪现出一位女性侍者。她并未与我发生眼神接触，只是简单告诉我她叫纳丁，并问道：“您准备好进入餐厅了吗？”
接着，她请我将一只手搭在她肩膀上。
当她转过身时，我注意到她穿的T恤衫背部印着莎士比亚作品《第十二夜》中的名句：“世间并无黑暗，只有愚昧。”
我跟着她进入一个十分黑暗的房间，在那里我什么东西都看不到。“我在哪里？”突然之间，我莫名其妙地对手下搭着的肩膀产生了感激之情。
纳丁是克勒肯维尔“黑暗中”餐厅的十二名盲人员工之一，这是伦敦最奇特的一家餐厅。
“黑暗中”餐厅由法国企业家爱德华·德布罗意于2006年创立，在此之前，德布罗意曾在巴黎成功经营过这种餐厅，在这里，食客会被请入一片漆黑的空间体验一场别开生面的美食之旅。
客人可以在异国风味、肉类、鱼类和蔬菜类四种套餐中选择一种，但菜肴内容只有在用餐结束后才会揭晓。
有趣的是，在巴黎分店客人却没得选择。
“在法国，祖母从小教导我们有啥吃啥。所以我们只有一个套餐，但没有客人会抱怨。但是英国食客却有一大堆忌口食物，所以我们要准备四个套餐。”
我中午已经点了一份神秘的肉类套餐，而晚上的约会我就选择了更为惊险的“异国风味”。我们俩人都自信满满地认为自己能够分辨出吃进口中的食物是什么。
结果我们却无一猜中。
据德布罗意说，这正是暗中用餐中许多吸引人的特色之一。
他说：“你以为自己知道吃了什么，结果发觉你什么都不知道。在这里，客人把金枪鱼误认作小牛肉。品酒就更是笑谈。要是我们冷却一下红葡萄酒，客人就会把它当作白葡萄酒，而要是把白葡萄酒调得浓一些，客人又会当成波尔多红葡萄酒。
黑暗还打破了社会界线，他说道。确实，餐厅的客人五花八门，下到火车司机，上至剑桥公爵夫妇，据后者说，黑暗中餐厅是唯一可以让他们摆脱狗仔队而安安静静用餐的地方。
他说：“我们没有那种隔断式座位可以让你和你的太太独自用餐，我们用的是大大的长条桌，因此你可以听到邻座在说些什么并与之交流。
“这样就可以消除对他人先入为主的第一印象。你可以放下一切设想，与邻座毫无芥蒂地彼此攀谈，畅快淋漓地推杯换盏。我非常喜欢这种形式。在这个世界里，你和你在网上认识的女友相见，人们也会马上进入真正的交流，一切都发生了逆转。”
很快我就理解了他的意思。晚餐开始10分钟后，纳丁告诉我们她安排了另一对情侣在我们旁边就坐。他们显然也在约会，但那并不影响我们一起融洽地交流。
用餐其间，那对情侣中的男子问道：“晚餐好吃吗？”
他的女友和我同时作出回应，我这才意识到他并不是跟我说话，我的脸一下子就红了，还好没人瞧见。
德布罗意先生的员工中有一半严格说来都是残障人士，尽管如此，他还是高兴地指出，这家餐厅并非慈善机构。他说：“我的亲人中并无盲人或残障人，我对失明也没啥特别兴趣。我的目标是为了让其它公司明白，虽然我的员工中有一半是持证盲人，但我赚的钱却可以和他们一样多，甚至更多。”
他补充说，雇用盲人有很大好处，“他们工作都非常认真专注，而且流失率很低，这就意味着我们用不着不断培训新员工。”
这家餐厅在本月迎来了10周年店庆。为此，德布罗意与先得坊慈善机构合作，邀请了25名无家可归者参加餐厅的夜宴。
“我觉得如果我邀请那些名人和大记者，他们也许不会那么重视，因为他们接受过太多邀请，去过太多地方了。
“因此我想邀请那些从未接受过正式邀请的人们来参加晚宴。”他说道。“这真叫人高兴。”
当我再次眯眼看着那间漆黑的大厅时，我意识到这将成为一段令人难忘的经历。
是的，我的伙伴稀里糊涂地把肉当作了土豆，而我却拿着刀叉不知所措，只得借助手指进餐。
但是令人极度惊奇的是，我们依靠眼睛来识别味道居然到了这种地步。
食物可以如此品味，我相信这种方式是独一无二的。
译自：Islington Gazette
21st March 2016
http://www.islingtongazette.co.uk/news/how_
islington_s_dine_in_the_dark_eatery_has_stayed_in_the_black_for_10_years_1_4465297
科技动态
医院延误就诊导致患者面临失明风险
译者：斐欧
由于英国医院的服务能力无法跟上快速增长的眼疾治疗需求，患者正面临失明的风险。该国一位专家警告道。
凯里•麦库恩教授（Professor Carrie MacEwen ）强调：数据显示，每周有多达4人因为延误就诊而造成不可逆的视力损伤。
据英国皇家眼科专科学院校长表示，国家卫生服务会将一些后续的就诊预约推迟几个月甚至几年时间，因为它们被认为是“低优先级”的。
根据规定，如果患者在被转诊后等待就诊或治疗的时间超过18周，医院将被罚款，这条规定对眼科同样适用。但这只适用于第一次挂号就诊的患者，而不包括那些后续治疗的人在内。
受此影响的疾病包括年龄相关性视网膜黄斑变性和青光眼等。其中前者是全英国最主要的致盲疾病，影响约60万英国人的健康。
麦库恩教授指出，现在每年医院的门诊预约量约有1000万，这个数字比五年前增长了30%。她还援引皇家眼科协会的一项研究指出，每月有多达20位患者由于延误治疗而造成不可逆的视力损伤。
事实上，对眼科诊所预约的日益增长的需求来自于现有的慢性眼病，如黄斑变性，青光眼和糖尿病相关眼病患者。
在一篇刊登于“BBC新闻在线”的文章中，她表示：“这些后续治疗患者往往是最脆弱的群体，并且有非常大的风险遭受到不可逆的视力损伤。他们的疾病需要医生长期持续治疗并且进行密切监控和护理。”
这些后续的就诊预约很可能在整个系统中被推迟甚至忽略掉数月甚至数年之久，以便在已经拥挤不堪的医疗系统中接纳新的病患。
“留给后续治疗的资源非常不足，这说明数据的收集不是定期开展的，这使得很难确定问题的严重程度。”她警告道：“如果国家卫生服务不更多地把资源投放给后续就诊的患者的话，许多人都将受到不必要的视力损伤。”
英国皇家盲人协会健康事物主管克拉拉•伊格兰（Clara Eaglen）指出：“我们听说越来越多的患者的后续就诊被推迟或取消，这使他们感到忧虑，并且使他们处于视力进一步下降的危险之中。”“政府必须紧急研究有关情况，并确保相关工作人员获得所需的资源，以提供高质量的护理服务。”
视力是如何在短短数天内受到损伤的？
在受影响的眼病当中，年龄相关性黄斑变性可以说是最严重的一种，该病会导致患者中心视野的损伤。这种疾病发生的标志是负责中心视觉的黄斑区开始逐渐受损。
虽然这种疾病会导致视力下降，但你不会感觉到疼痛，而且也不会导致完全失明。该病患者会发现当他们在看电视或阅读时视力变得模糊。一些患者开始对明亮的光线敏感，还会看到不存在的虚像。年龄相关性黄斑变性影响全英国60万人的健康，是威胁到该国人口视力健康的最大元凶。根据英国国民医疗系统提供的数据，到2020年，全英国的年龄相关性黄斑变性患者将达到70万。
年龄相关性黄斑变性的病因尚不明确，不过吸烟和暴露在强光下肯定会增加患病的概率。
该病通常会随着年龄的增长而逐渐恶化，发病年龄多在40至50岁间，以女性较为多见。
该病有两种类型，干性和湿性。湿性年龄相关性黄斑变性更为严重，发病时黄斑底部会生长出血管并且对细胞造成破坏。如果不接受治疗，患者的视力会在数天内受到影响。
译自：Daily Mail
19th March 2016
http://www.dailymail.co.uk/health/article-3495470/
Patients-going-blind-hospitals-cancelling-low-priority-appointments-
suffering-glaucoma-diabetic-eye-disease-AMD.html#ixzz43O0EMXt3
“朦胧视觉”拓展盲人艺术感知力
作者：加拿大通讯社记者吉塔·普客斯雷
译者：任铮浩
【日前，在加拿大城市温尼伯举行的一次摄影展上，组织方不仅为部分作品添加了盲文，还利用3D打印以及口述影像等技术，帮助视力障碍人士感知参展照片。】
在高中阶段丧失了几乎所有视力之后，业余摄影爱好者塔拉·米勒就如同绝大多数人想象的那样，不得不放弃了自己钟爱的摄影艺术。直到数年前，她才再一次拿起相机，并从中收获了丰富的生活体验。利用敏锐的听觉，对于聚焦物体的直觉甚至自己的嗅觉，她构建出了一幅幅美丽的图景。如今，身为温尼伯地区的专职商业摄影师，米勒谈到：“在创作摄影作品的过程中，我并非真正凭借自己的视觉。作为视障摄影师，我们与他人毫无二致。如果我们对自己即将拍摄的场景感到心旷神怡，那么，便可以与其他明眼的摄影师那样，取得同样满意的成果。”
在米勒等诸多视障摄影师的期盼下，本周末，一场别开生面的展览会就将在温尼伯的加拿大人权博物馆，面向广大民众拉开序幕，本厂一直要持续至九月的展会在展现视障人士天赋的同时，还试图打破长期以来围绕在他们身周的各种固有偏见。
这场名为“朦胧视觉：国际视障艺术家摄影展”的展会网罗了超过100幅作品，组织方还利用3D技术，令视障观众有机会在用指尖感受部分选定照片轮廓的同时，触发其中埋藏的触觉感受器，从而听取配套的音频讲解。
有一位摄影师的照片内被嵌入了盲文，其余的作品则配上了由3D打印机制作的图像，以便参观者用手触摸。主抓展会、研究与设计方面工作的博物馆副馆长科里·庭普森表示：“无论是就感知觉的拓展而言，还是从消除人们先入为主的偏见角度出发，此次展会都必将取得良好的成绩。来参观展会的人越多，社会就更容易对此产生共识。”
在完全失明之前，皮特·埃克特从未认真考虑过摄影的问题。上世纪60年代，他就开始利用一台老式的机械相机拍摄照片。利用长时间曝光以及一系列闪光灯的组合，他常常会在自己的目标物体周围营造出一圈如同火焰般的光晕。向米勒一样，埃克特也借助嗅觉和其他感官感受与欣赏自己的作品。如果有些什么与众不同的话，他认为，自己与目标物品以及背景间的契合度较之以往不断提升。
同样有作品参加此次展会的加利福尼亚摄影师表示：“你无法看到自己背后的东西，这样说来，我们都患有视力障碍。失明之前，我的视野是210度，而如今，借助声音，你却能够听到来自360度的信息。”
埃克特从未看到过自己完成后的作品，对于他而言，摄影的艺术性仅仅存在于照片的拍摄过程中。他谈到：“我总是说，自己在制造照片。你的大脑，尤其是你的想象力填补了视觉上的缺陷。因此，从根本上而言，我就像一个婴儿学着看世界那样，观察身边的一切。”
作为一位受过专业训练的武术家，埃克特习惯于通过声音与对手进行激烈的对抗，他表示，自己希望，此次展会能够促使人们考虑到能力的概念。如果人们在欣赏他的作品时疑惑的问道，“他是怎么做到的？”，那么埃克特认为，他们可能会问，视障者还存在什么样的天赋呢？
“我希望，他们能够想象一下，他们自己认为视障者，或者说其他各类残障人都能够做些什么。”
家住温尼伯的专业宠物摄影师皮特·赫泰尔表示，人们总是不断为他的作品所震惊。 这次展会是一个很好的机会，能够让人们看到白手杖与导盲犬之外的视障人生活。他说道：“拿着白手杖并不意味着他们就不能拍照片。”
译自 The star.com, Canada
18th February 2016
http://www.thestar.com/news/canada/2016/02/18/
sight-unseen-exhibit-expands-perceptions-with-art-of-blind-photography.html
