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不忘初心,牢记使命,携手光明行——第2届中国盲协视网膜病变者委员会工作报告

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2019-07-30


杨佳

2019年7月19日

       李庆忠主席、各位委员,大家好!

       五年前,中国盲协视网膜病变者委员会(CCRP)第二次全国会员代表大会在河南郑州召开。今天,我们又相聚在美丽的苏州。

       建立视网膜病变者委员会的缘起是为了满足视障者类别化、个性化的需求。视网膜病变(英文简称RP)是一种致盲的眼科罕见病,被列入“中国首批罕见病目录”。

       2014年6月以来,中国盲协视网膜病变者委员会认真贯彻落实党的“十八大”、“十九大”精神,在习近平新时代中国特色社会主义思想指引下,在中国盲协领导下和中国残联及各省盲协的支持下,在工作中不断探索新思路、新方法。

       委员会充分利用各方资源,与各地盲协、公益组织、志愿者组织等合作,针对广大视网膜病变者的不同需求,展开了丰富多样的活动。共计组织了近百次线下活动,如广东的陈阳委员在大力促进无障碍以及智能家居方面分享其成果,在京津冀地区,河北的常东亮委员连续六年开展“我是你的眼,带你去旅行”大型公益活动,北京地区张志锋副主任的同城病友活动最多;委员会还成功组织了30余场线上各类活动,受益人群覆盖全国各省市区,甚至吸引了海外的华人RP朋友也参与其中。

       一、五年委员会所开展的工作

       下面我将围绕视网膜病变者的不同需求,从八个方面向大家汇报五年来委员会开展的工作:

       (一)关注顶层设计及相关政策保障,增强凝聚力

       CCRP《章程》规定“凡视网膜病变者,拥护本会章程均可入会”。由于会员与组织间的关系较为松散,为了增强会员的归属感,委员会充分发挥各位委员,尤其是在各级盲协中担任领导职务的委员熟悉国家及各地对残障人士的辅助、优惠措施,直接参与政策制定,能够谏言献策的优势,组织了“残疾优惠措施”等分享会, 李庆忠副主任主讲“两会归来谈感想”分享会,副主任张志锋、封红年、孟国鸣等也在会上向广大会员介绍了各级各类保障、优惠措施以及国家残疾保障政策的制定与实施、残疾群体参与参政议政等内容,提升了委员会的凝聚力。

       (二)关注康复需求,跟踪科技发展和治疗研究,促进相关合作与沟通

       五年来,与视网膜病变相关的科技和治疗研究持续推进,取得了可喜的进展,给广大患者带来了希望和鼓舞。委员会高度重视会员对医疗康复信息的渴求,于2017年与RP之光爱心联盟合作举办了视网膜病变 医疗与康复论坛,邀请国内众多在基因治疗、干细胞治疗研究,以及人工视网膜开发等领域卓有建树的专家、企业发表演讲,解答患者提问,吸引了来自包括台湾在内的26个省市区的300余位RP病友及家属。

       以谢良副主任为发起人之一的  RP之光爱心联盟 致力于整理发布国内外最新与视网膜病变相关的研究信息,其微信公众号关注人数已过万,发表科研信息为主的文章近500篇,总浏览量超过50万。

       在线下,张志锋副主任等在北京组织了眼科知识交流、中医讲座等活动,受到同城病友欢迎。田超委员在研究、探讨视网膜病变的预防和治疗方法以及广泛联络视网膜病变群体等方面做出了表率。

       2018年6月,国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了包括视网膜色素变性在内的《中国第一批罕见病目录》,杨佳主任积极参与了相关活动并在2018年和2019年的《国际罕见病日高峰论坛》上发言。

       委员会切实落实人类命运共同体思想,通过国际视网膜病变协会(RI)这个抓手,宣传中国,了解世界,增强了与RI26个国家和地区的会员的交流,同时也密切了与香港、台湾地区的合作。

       2014至2016年连续三年,委员会将英文版的《国际视网膜病变协会科学及医学顾问委员会年会会议纪要》翻译为中文,并在中华视网膜病变互助网上与患者及公众分享,同时也发挥了英语水平好、翻译能力强的会员的作用。

       2016年,国际视网膜病变协会大会在台北召开,大陆有60多位RP病友及家属以个人身份前往参会,副主任林英和刘明委员在会上发表演讲,介绍了中国大陆RP人的生活与康复现状。2014、2016年国际视网膜病变协会大会举行后,委员会举办了网络分享会,邀请香港RP协会的曾建平会长以及2016年赴台参加了大会的病友,分享了大会上发布的治疗进展信息及参会感想,其中包括从林昭铭会长领导的台湾RP协会学到的第一手宝贵经验。

       (三)关注优生需求,促进疾病预防

       由于视网膜病变目前尚未有有效的治疗手段,其潜在的遗传风险更增加了患者及家人的忧虑,对患者的家庭生活造成了很大影响。委员会积极组织会员参与了2015、2018、2019年中盲协 分别与同济大学医学院眼科研究所、华大基因等单位联合举办的公益基因检测、优生优育咨询活动,共采集血样近800例。

       结合国家放开二胎生育政策等时间点,委员会邀请了华大基因的遗传咨询专家2次举办优生优育网络讲座,提供相关资讯,解答病友疑惑。

       (四)化解心理危机,开展积极有效的心理疏导

       针对会员由于疾病的进行性发展、遗传、不可逆等带来的心理困扰,委员会除组织线下的心理康复探讨与分享活动外,还邀请心理咨询师举办网络讲座,并设立心理疏导交流群,一方面为那些确有需要的病友,提供专业的心理咨询服务,另一方面也鼓励病友间通过网络交流疏导情绪,互帮互助。委员会的许多委员发挥了很好的引领带头作用,使病友交流群内基本保持了良好的互动氛围,有助于分散于各地的病友相互鼓励、排解烦恼,正确面对疾病,重新振作起来,积极投入生活。

       (五)关注职业发展、分享成功经验

       委员会不仅关注科技和医学研究进展,更注重协助会员积极面对疾病、寻求更好的个人职业发展。五年来通过网络分享,既可联系到分布于不同地区的嘉宾,也可让全国各地的会员收听受益。这些颇受欢迎的网络分享主要有两大系列,一是“RP相伴职场路”系列,邀请已在职场上小有成就的RP会员分享成功经验,受邀嘉宾均为视障人士,但在公务员、企业经营、高校教学、医务工作、营销、财务等各类岗位上均取得了不俗业绩;二是“走近视障成功人士”系列,邀请盲人速录师、教师、作家、钢琴调律师等分享职业体会,展示多样化的视障人就业前景。此外,还邀请了参加国家司法考试的病友、从事残疾就业指导的病友与会员交流职场经验。

       (六)关注RP子女成才之路

       由于RP的发病年龄不一,对于仍处于求学阶段的会员,选择何种求学方式,学习阶段有哪些应注意的问题是RP学生与家长们所关注的。针对这一需求,委员会先后举办了“与RP孩子同成长”、“听无梦老师谈学习”、“与RP教育专家面对面”网络分享活动,分别邀请了RP学生及家长、在大学工作的RP教授、视障儿童教育专家分享经验、答疑解惑,探讨了RP学生就读普通学校、入读盲校的利与弊、应注意的问题、学习方法、就业方向选择等,受到了RP学生与家长的欢迎。

       (七)共同学习,提升自我

       除利用网络平台分享交流外,为满足大家学习新知识、新技能的需要,广大病友在网络上形成了众多学习群,学习内容包括歌唱、播音朗诵、电脑读屏操作、手机读屏操作等,大家根据各自的兴趣爱好 及需要 分别入群学习,不仅让生活多姿多彩,更提升了技能,这对仍在职场打拼的病友的帮助具有实际意义。委员会的新老委员积极参与了相关的学习、分享和组织工作,如林英和谢良副主任,陆亚芳、张海燕、朱清毅、王宇龙、伍小戈、符史勤等委员。

       (八)多样活动展风采、强体魄

       为丰富会员生活,鼓励大家走出家门、体验生活之美好,委员会组织了多样的活动,如“RP人与春天”图文征集活动,户外登山、徒步、采摘、捡拾垃圾环保行,以及与RP之光爱心联盟合办的唱歌、朗诵比赛,顾铁委员与长春的海底世界举办”阳光助残光明行动”和”一百位卖火柴的小女孩”创意征集活动等。

       通过这些活动,拓展了视野,增进了友谊,增强了走出家门、融入社会的信心,展示了视障人士热爱生活、平等参与共享的追求与风貌。

       2018年,香港RP协会出版了《看不见的故事》一书,介绍了18位香港及大陆视障人士的感人故事。委员会委员张海燕将此书录制成音频,收录于中国盲协网站,并于2019年以每周一期的频率,在国内主要RP微信公众号上推出,受到广泛欢迎。

       各位委员,五年来,中国盲协视网膜病变者委员会在加强视网膜病变者之间的沟通与联系,促进视网膜病变相关国际交流与合作,动员社会力量,整合公益资源,为视网膜病变者提供咨询、培训等服务;开展有益于视网膜病变者身心健康的各项活动,取得了新的显著成绩。再此我向各位委员表示最衷心的感谢!

       二、工作中的不足

       我们也清醒的认识到,本届工作仍存在许多不足之处。主要有三个方面:

       一是各地活动开展情况不均衡。因委员比较分散,许多省份仅有一人,又都是兼职,所以在工作的开展上,有些省在团结、凝聚视网膜病变者方面显的力不从心。

       二是不能满足新时代下我国视网膜病变者群体的新需求,所提供的服务还不够精准。

       三是没有落实好委员会例会制度。2014年6月25日召开过一次委员会网络会议,对如何开展工作进行了很好的讨论,建立了每月一次的委员会网络例会制度,遗憾的是这一创新工作方式未能坚持下去。

       三、工作展望

       今天,中国盲协视网膜病变者委员会将换届,第3届委员会由31名委员和17名科学和医学顾问组成。委员们来自20多个不同省市区,其中引入了不少在各地视网膜病变者群体活动中表现积极,有一定组织、领导能力的“新人”,如“2019全国最美大学生”黄莺等;

       顾问团来自包括美国、香港在内的多个地区,其中增补了多位国内外正在从事视网膜病变相关研究的科研人员和国际罕见病研究联盟《孤儿药研发指南》专家组成员。期待这些新鲜血液的加入,给委员会的工作带来新面貌、新活力,让我们的工作更上一层楼。

       在以有成功做法的基础上,委员会应在以下五点发力:

       (一)充分发挥委员和专家顾问的作用

       首先,要充分发挥委员的作用。联合各方力量,做好本地工作

       希望各位委员加强配合,联合本地残联、盲协、公共图书馆、公益团体、志愿者组织等各方力量,为视网膜病变者开展丰富多彩的活动,除丰富生活、增进友谊的聚会、文体活动外,还应组织学习和宣传《121种罕见病知识读本》(中国医药科技出版社,2019),结合开展诸如探访本地需要帮助的病友家庭、去社区、中小学开展公益宣传教育活动等。尤其是一户多RP患者的家庭,要做好普查,定点帮扶工作。

       同时,委员会应充分发挥新一届科学医学顾问的作用,要与他们以及相关科技医疗机构密切合作,及时宣传前沿科技成果,每年邀请几位专家为病友举办网络讲座。很高兴有睢瑞芳、李杨、李世迎、杨瑞、金子兵、黄义俊等6位顾问应邀参加明天举办的第二届RP之光爱心联盟全国会员大会暨医疗与康复论坛,再次感谢谢良副主任及其团队的精心策划与组织!作为罕见病患者,我们是推动科技发展进步的强大力量。

       (二)努力将视网膜病变康复纳入医保,维护视网膜病变者的康复权

       对于rp患者来说,最痛苦的事莫过于中途失明。

       委员会要为解决RP患者康复中的实际问题大声疾呼,要充分发挥委员中的盲协主席、残联干部、”两会”代表的作用,加强与卫健、医保、科技、药监、等政府相关部门的沟通,敦促药监部门提供绿色通道,让广大视网膜病变患者早日用上复明要、创新药。努力将视网膜病变者康复纳入医保,让RP患者能够看得起病。我们还应向代伟亮委员学习,尽量防止rp患者上当受骗,帮助他们辨别真伪,对社会上存在的一些坑害RP患者的现象坚决说“不!”;同时要推出相应的”RP爱心导医指南”榜,让患者们明白去哪所医院看那位医生更”靠谱”,切实有效的维护视网膜病变者的合法权毅。

       (三)大力宣传先进典型,弘扬正能量

       视网膜病变者群体中,涌现出了大量的先进人物和感人事迹。今年5月表彰的“第六届全国自强模范”中也有不少RP同仁,如新委员刘芳等。我们要大力宣传先进典型,增强病友与疾病抗争的信心,形成学习楷模的良好风气。

       (四)提升网络交流水平,鼓励技能学习

       当前各地病友通过网络,尤其是微信群的交流,增强了归属感。各位委员在积极参与、引导这些交流的同时,可引领广大病友利用网络平台发展兴趣爱好群,帮助志同道合的会员 建立如阅读、音乐、朗诵、旅游等特定的群,带领大家共同学习提高,也可以邀请专业人士授课指导。此外,第一、第二、第三届的委员们要联合建群,形成合力,共同推进我国罕见病事业发展;一届RP委员,一世光明情缘。

       (五)帮助RP青少年成才,倡导融合教育,为实现其融合就业打下坚实基础

       积极帮助RP青少年健康成长,推动融合教育,对接受融合教育的RP学生提供助视器配置、使用,读屏软件配置、使用,大字版教材、读物的获取,学习方法指导等方面的支持,加强与中国盲文出版社、中国盲协家长委员会的合作交流。

       各位委员,今年是新中国成立70周年,也是我们视网膜病变者委员会成立8周年。正如王宇龙委员深情演唱的会歌《希望之光》,祝愿我们CCRP委员会,永远像一个孩子般对未来、对生活充满希望,在祖国的怀抱里,在我们共同的努力下,茁壮成长。

       “十九大”报告指出,要增强人民的获得感、安全感和幸福感。这正是我国50万视网膜病变者的渴望和心声,因此,我们各位委员要有一种强烈的使命感和紧迫感。让我们不忘初心,牢记使命,勇于担当,携手光明行,共筑中国梦!


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