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《踏浪残障人电子资讯》2017年12月第2期(选)

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2018-07-27


《踏浪残障人电子资讯》

2017年12月第02期  总第248期


     【内容导读】 

     一、维权之声
     1、领先世界,任重道远
     这篇文章通过对英国残障人工作的分析,指出了英国在履行《联合国残障人权利公约》方面存在的差距。长期从事残障权利倡导工作的活动人士利兹·塞丝指出,英国常认为自己在残障权利领域是领头羊,但要真正做到这一点,还有很长的路要走。
     二、专业天地
     2、学校改变了残障儿童的生活
     从三年前开始,“日本援助和救助协会”在柬埔寨启动了残障学生融合教育项目。目前,这家机构正在柬埔寨干丹省的15个公社里开展工作。从这篇文章的介绍来看,这个项目开展的融合教育仍处于初级阶段,重点是促进残障儿童入学,并改变残障儿童所在社区居民的残障观。经过努力的工作,这一项目取得了不错的效果。这一项目不仅帮助当地学校翻新了校舍,修建了无障碍设施,还对教师进行了培训,使其懂得了残障儿童教育的重要性,并且初步掌握了一些残障儿童融合教育的方法。更可贵的是,这一项目将持续下去。长期的工作必将给当地的融合教育带去更多的进步,也将更深刻地改变人们对待残障人的态度。
     3、认同残障,提升自豪感——发展残障人福祉的有效途径
     全球大约有15%的人口为残障人,但其中只有一小部分将自己认定为残障人。残障身份的自我认同不仅有助于残障人接受残障,还有助于减少与残障相关的污名。研究人员发现,对污名的体验和损伤的严重程度是影响残障人残障身份自我认同的最主要因素。研究人员认为,自我认同残障身份的残障人往往更具有残障自豪感,而这样的思想转变有助于这些残障人提升适应能力,并改变社会的残障观。
     三、社会生活
     4、电子设备禁令下的空中之旅
     出于安全考虑,日前,美国针对来自非洲与中东八国的航班下达了禁令,禁止乘客随身携带体积超过智能手机的电子设备登机,尽管在部分航班上乘客可借用航班提供的笔记本电脑,但是,由于绝大多数客机并未提供WiFi服务,大部分乘客只能在漫长的旅程中百无聊赖的等待。这一情况直接影响到了航班的出票率。本文的作者是一位依靠轮椅代步的肢残人,这一禁令又会对他的出行产生怎样的影响呢?让我们一同来感受作者的亲身经历吧。
     5、追求融合教育的托儿中心园长(第二部分)
     新加坡的一位幼儿园园长谷女士十多年来从事着学前教育,自从她的小儿子被诊断出患有自闭症并在就学过程中屡屡受挫后,她便开始致力于融合教育,如今她所在的这家托儿机构中有30%的儿童都存在特殊需求,尽管整个过程十分艰难,但是孩子们在这里的每一份成长都成为了对融合教育工作者们最大的回报。本篇文章将分两期连载,本期刊登的是这篇文章的第二部分。
     四、科技动态
     6、英国批准治疗杜氏营养不良症的新药Ataluren
     由无义突变引起的杜氏营养不良症是一种可危急患者生命的罕见病,这一疾病的发展会导致进行性肌肉萎缩,患者通常在30岁前失去生命。为了治疗该疾病,英国国家卫生与临床优化研究所推荐了可在一定程度上减缓该病病情发展的新药ataluren。但由于该药品价格昂贵,且仍未确定长期疗效,因此英国国家卫生与临床优化研究所给该药品的临床使用设定了严格的条件。不过,有专家认为,这种新药的问世是一种革命性的创新,很可能为由无义突变引起的杜氏营养不良症的治疗带来突破。
     7、大学讲师亲情设计,为残障儿童创造有尊严的护理条件
     借助一件特质的背心和与之配套的腿带,运动障碍人士上厕所、个人护理以及体位调整的难度得到了大幅度的降低,从而,他们有望获得更有尊严的生活。在社会精神文明高速发展的今天,辅助产品的设计除了要考虑残障人士的使用便利性,还应兼顾他们的心理需求,维护用家的尊严。


     新闻


直布罗陀议会通过残障法案,保障残障人权利

译者:雪岚

     昨天,直布罗陀议会一致表决通过了一部标志性的残障法案。

     《2017残障法案》确保通过法律提升和保障残障人的基本权利,同时强调尊重残障人尊严。

     “这是平等领域的另一个里程碑,”公布《法案》的平等事物部长萨曼莎·萨克拉门托说到。

     该法案也被称为《Agnes法》,用以纪念已故的保障残障权利的直布罗陀残障协会的前主席——艾格尼丝·瓦拉瑞诺。

     在称赞瓦拉瑞诺夫人和维权人士所做出的努力时,萨克拉门托夫人也回顾了自己将这份立法呈交给议会时所做的工作,她在这件事情上花的时间远超于在办公室的时间。当她还是一个执业律师时,就已经开始了这项工作。

     她说,政府致力于创建“一个现代化融合社会”,它需要大家群策群力。

     “就是接受这个原则,改变心智。”她说道。

     该法案受到了议员劳伦斯·拉马斯的欢迎。他表示,它将确保残障人享有与其他人平等的权利。

     不过,拉马斯先生也指出了法案可以改进之处。

     独立议员玛琳·那恩说道,法案承认了大多数残障人面临的困难以及他们可以为社会所做的贡献。

     虽然她提出了自己对该立法的一些看法,但她表示,该类型的立法可以确保议会帮助进一步保障少数团体的权利。

     反对党议员罗衣·克林顿在成为反对党领导人之前曾表态,对该法案表示欢迎。他说,议会本应快速采取行动保障残障人权益。

     与其他反对党议员一样,他对法案也提出了一些改进之处。

     该法案是以《联合国残障人权利公约》为基础制定的,但是克林顿称,《公约》中的一些要素却没有在这部法案中得以体现。

     萨克拉门托对此回应道,该立法不是《公约》大规模过渡,尤其是由于《公约》的许多方面已经在之前的立法中存在了。

     首席部长费边·皮卡多称,该法案是直布罗陀平等权利进程的里程碑。

译自:Guardian

13th July 2017

http://chronicle.gi/2017/07/parliament-approves-agnes-law-to-protect-disabled-people/


无人驾驶舱即将经受视障者检验

作者:苏·勒纳

译者:张平

     专为短途漫速旅程设计的新型无人驾驶舱将要接受视障者的驾驶测试。

     这种自动驾驶舱由INSIGHT项目设计研发,旨在使旅游更为便捷,尤其对盲人和低视力人群而言。

     无人舱配备成熟的3D成像系统和传感器,使之能够安全地行驶于步行街上。

     近日伯明翰东区的智库科技园正在展出一台无人驾驶舱。参观者可以试用它并向专家提问。项目合作方之一的伯明翰城市大学带领工业专家开展了各种测试活动,其中一些在步行街上的活动就有盲人和低视力人士参与。

     伯明翰城市大学可持续未来学院的主任奥马尔·达拉兹博士是项目的一位合作者,他表示:“无人驾驶舱奇妙之处在于它可以给盲人或视障人士反馈信息,这对他们精确调整方位十分重要,因而能够满足那些在繁忙城市中难以独立出行的用户的需求。”

     “这是一次伟大的尝试,我们汇集了各类公共机构和许多个体进行合作,在快速发展的自动驾驶车领域中进行各种可行性测试,我们希望让尽可能多的人有机会来体验这种产品并与研发团队交流。”

     与希斯罗机场现在运作的无人驾驶系统不同,INSIGHT的无人舱不需要指挥和轨道,依靠传感数据就可以安全行驶。

     利用先进的室内外定位系统,盲人用一个智能手机的app便可以了解他们的精确位置,通过连接云计算系统,附近的无人驾驶车就可以接到虚拟的扬招请求。

     INSIGHT项目的其他合作者有希斯罗企业有限公司、熔化处理有限公司、西部跑车有限公司和Conigital有限公司,该项目获得了去年英国政府智能移动基金会颁发的220万英镑奖金,用以改造高科技无人驾驶技术,使之更便于独立出行困难者的使用。

译自:Homecare,co.uk

31st May 2017

https://www.homecare.co.uk/news/article.cfm/id/1584800/driverless-pods-to-be-trialled-visually-impaired


将于年底上市的盲文电子阅读器

作者:埃伦·曼宁

译者:任铮浩

     据开发者透露,首款“盲用版Kindle阅读器”将于今年年底投向市场。这款名为卡纽特的产品能够将记忆棒中的文本转换为盲文,从而帮助视障读者获取大量电子书资源。其开发者表示,这是世界上首款多行数字盲文阅读器,拥有着共9行,每行40方的盲文显示区域,单屏显示容量可达普通Kindle阅读器的一半。

     这一将于年底问世的新品内包含超过1000个代表盲文点的小栓、齿轮以及机械连接组件。尽管其价格并不亲民,预计售价约为600至700英镑,但是,公司管理人员表示,卡纽特单个点字方的价格仅为其他数字盲文显示器的二十分之一。其开发商——布里斯托而盲文技术公司的总经理爱德华·罗杰斯表示,该产品与常见的电子阅读器十分类似。他谈到:“我们着力保持简约的控制风格,在阅读的过程中,用家只需按动机器底部的按键,就能够完成诸如下一页、上一页或是回到书库菜单等操作。”

     在卡纽特的帮助下,用家可以通过英国皇家盲人协会在线图书馆等盲文书库获取数字格式的盲文读物,或是直接利用在线的盲文转换程序阅读书籍。29岁的爱德华补充道:“从印刷版的出版物转至盲文读物往往需要很长时间,同时,众所周知,盲文书库也不可能包含所有图书资源。然而,一旦你拥有了电子书文档,就可以借助诸如robobraille.org等线上应用,自行将其转换为盲文格式,并下载至你的卡纽特。”

     传统盲文点显器的内部机械结构主要依靠马达与齿轮实现盲文页面的刷新,在他看来,这就好似复杂的时钟和“华而不实的”机械作品。爱德华补充到:“迄今为止,没有任何人曾成功地研制出此类产品,而我们则期望以600至700英镑的价格展开销售,其单个点字方的价格仅为其他现有数字盲文显示器的二十分之一。”

     从2012年起,爱德华就带领着工程师团队投入了卡纽特的研发工作,他们还与Braillists社区紧密合作,对大量原型产品进行了测试。如今卡纽特的第11代原型机的最终尺寸被定位14X14英寸,厚度约为2.5英寸。其盲点的触感与标牌上的盲文十分类似,与印刷在纸上的传统盲文手感略有不同。

译自:Yahoo News

22nd April 2017

https://uk.news.yahoo.com/kindle-blind-developers-braille-e-reader-will-sale-end-year-105807946.html


     维权之声


领先世界,任重道远

作者:玛丽·奥哈拉

译者:雪岚

     就在残障权利活动人士前往日内瓦挑战政府纪录之际,长期从事残障权利倡导工作的活动人士利兹 ·塞丝说道,目前迫切需要的是出台促进残障人士全面参与社会的政策。

     25年来,63岁的利兹·塞丝一直从事残障权利倡导工作,她目睹了残障权利倡导工作发生的重大变化。但是,今年夏季早些时候刚卸任的英国残障权利组织(DRUK)前首席执行官认为,残障运动已经到了关键时刻。

     下周,一名来自英国残障权利组织和其他组织的代表将前往日内瓦,他将特别关注英国政府对联合国委员会有关履行《联合国残障权利公约》调查报告所给出的反馈。联合国委员会总结说,去年,英国政府对于“严重和系统地”违背《公约》所规定的残障权利感到惭愧,并提出了十一条改进意见。但所有的意见均被部长们否决。塞丝说道, “令人遗憾的反应”令人沮丧。

     她认为,当前政府需要将保护和获得权利作为首要工作来抓,这是至关重要的。在当前这个时期,残障人士要忍受紧缩政策的冲击,残障组织不得不呼吁抵制大范围的削减福利和社保预算。她补充说道,由于“工作计划”(Work programme)等举措、“卧室税”等政策及福利制裁、改变社保标准行动的出台,残障人士难以获得支持,重度残障人士独立生活补贴的废除迫使残障人士进行反抗。

     英国2013年的一份残障权利报告呼吁对失业残障人士取消“工作计划”。她说道:“给人民施压而采取无效、一刀切的计划令残障人士感到失望,”她声称,残障权利运动要建立更广泛的目标,要推动残障人平等参与社会,需要加强行动。“我们并不只是说政策很重要,社会归属感和参与度也是至关重要的。它们是人权,是人类幸福的关键。” 塞丝认为,“英国残障权利组织”要实现其游说和影响等目标的核心是成为一个由残障人士或存在长期疾病人士来主导的组织。

     今年早些时候,平等和人权委员会(EHRC)表示,虽然近年来英国在残障人权利保障方面取得了一些进步,但残障人士依然无法像“普通公民”一样被平等对待。冗长的报告概述了在六个主要生活领域中错失的机会和失败的案例,包括残障儿童和健全儿童之间享受教育的差距,失业和贫困率高等。这个分析在联合国调查后的数月后公布。

     这些说明“极度不平等”现象恶化了。塞丝说,它致使残障人士“他人化”,这阻碍了进步,使残障人成为了脆弱的代名词,而不是权利和“平等公民”的代名词。

     塞丝曾在精神病医院工作过,她说“她目睹了机构化和歧视如何大大剥夺残障人的参与权”,因此,她总想为此做些什么。强调影响残障人士的“紧迫的社会公正问题”成为了她漫长职业生涯的标志。虽然近年来残障事务处于低谷时期——历届政府放缓了该领域的工作(她指出,这是在“侵蚀独立生活”),但她依然承认多年来所获得的进步。

     作为MIND的政策主任,她曾领导游说活动,最后在1995年成功出台了具有历史意义的法案——《残障歧视法》。“记得,在此之前,咖啡店可以以残障为由而拒绝残障人入内,或者拒绝残障人就业。当时没有法律限制这些行为。”

     塞丝强调,20世纪90年代和21世纪的积极行动帮助改变和形成了权利议程。她以2005年公共部门职责的引入为例。她说,关键是何种程度上的进步政策,持续性如何,它们在多大程度由残障人士构思和策划。在提及社保的个人预算等进步时,塞丝说道:“它有助于提升20世纪90年代残障人的独立生活, 这正是预算应有运作的方式。”

     塞丝说,她职业生涯的一大亮点是在2000年后担任残障权利委员会(DRC)的部门主管。她说:“当时,残障人士和残障联盟制定并促成了一份新议程;新的权力……和新的法律”,例如,近期高级法院审理的无障碍公交案件。

     她的职业生涯一直充满了争议。2011年,她带头进行了一份关于残障就业的政府调查,将Remploy庇护工厂描述为“分离区”,工厂加重了残障的污名,阻碍残障人士融入主流工作环境。尽管政府接受了她所有的意见,并把无障碍就业行动的范围延伸至见习期,但她认为,这样的做法其实是导致了真正的倒退。(注:Remploy 是英国为残障人士提供就业机会的公司。)

     政府继续将工作重点放在影响个人来改变他们的行为,而不是影响雇主的行为来为残障人士开放就业机会。你不能只是给个人施压。你还必须改变就业方式,改变我们支持残障人士就业的方式。我们需要的是政府部门颁布的政策(无论是交通、社保、教育还是就业政策),都应该有助于实现全面参与和独立生活的议程。

     如今,塞丝并没有完全离开残障权益领域(她是消费者观察与保护组织(Healthwatch)英格兰委员会和社会保障顾问委员会的会员,并将继续担任指导工作)。她焦急地等待着今年联合国的评估结果。她对新当选的残障议员(包括玛莎·科尔多瓦和贾里·德马拉)表示欢迎。她认为,至关重要的是政府要通过一份针对联合国委员会评估意见的包括有短期和长期政策的行动计划,用以与残障人士建立信任,从而实现残障人充分的参与权。“英国常认为自己在残障权利领域是领头羊,”她说,“但要做到这一点,英国必须走在前面,并通过一些方式展示出来。”

译自:The Guardian

15th August 2017

https://www.theguardian.com/society/2017/aug/15/disability-rights-uk-not-doing-enough


     专业天地


学校改变了残障儿童的生活

作者:帕夫苏伊

译者:春鸭

     多年来,蒂姆·泰的邻居们一直在对他说,不要让他的智障女儿去上学,那一点儿用都没有。然而,在家里,他14岁的女儿查塔却面临着邻居们的歧视,邻居们不让自己的孩子和查塔一起玩。

     不过,在公社领导了解到查塔的困境后,这一局面有了改变。在公社领导的帮助下,蒂姆·泰和一家由日本支持的专做残障儿童融合教育的非政府组织取得了联系。

     在“日本援助救援协会”的帮助下,查塔在柬埔寨干丹省的普拉亚普拉索小学上了一年级。“查塔上学后,我担心她会给其他学生和老师造成困难,但老师们说这不要紧。

     “上学后,查塔知道了如何尊重老人,和在家时大不一样了。

     “查塔有语言障碍,她说话困难,无法读出字母。”

     泰说,查塔原本只能说些简单的词汇,但现在已经能读出一些字母了。

     通过“日本援助和救助协会”的帮助,查塔会定期去塔克毛的一家医院做治疗。经过一段时间的治疗,查塔已经能做洗衣服之类的家务了。

     从三年前开始,“日本援助和救助协会”就在柬埔寨启动了帮助残障学生的项目。目前,这家机构正在干丹省的15个公社里开展工作。

     泰今年55岁,有六个孩子,查塔的情况只是她面临的困难之一。

     “因为我生殖系统不正常,所以查塔在出生时就有残疾。我有两个孩子很小的时候就死了,因此医生告诉我们不要再生孩子了,但当时我们不知道如何避孕。”泰说。

     但自从融合教育项目开展以来,情况有了明显的好转。

     泰说,她们周围的歧视已经少了许多。泰告诉那些不让自己的孩子和查塔一起玩的邻居们,如果他们继续这样做,查塔就会向“日本救援协会”投诉他们。“现在,孩子们已经和查塔一起玩了。”泰说。

     “日本援助和救助协会”的项目经理叶恩·拉塔纳说,今年是这一为期三年项目的最后一年。“我们计划帮助四个公社中的更多学校。”叶恩·拉塔纳说。

     今年6月,“日本援助和救助协会”开始了这一项目最后一年的工作,协会计划投入30万美元来翻新学校和培训教师。日本住柬埔寨大使堀之内秀久说:“‘日本援助和救助协会’将继续支持干丹省的融合教育,使所有的学生都能在非歧视的环境中学习。”

     “我们虽然重点在帮扶残障学生,但所有的学生也将因无障碍的基础设施和硬化的道路而受益。

     “我们为残障学生建设坡道,修建无障碍卫生间。学生们可以在学校里自由的行走。我们绝不会歧视残障学生。如果我们无法帮助全盲学生,我们就会把他们送到专业的非政府机构里去学习。”

     秀久先生说,“日本援助和救助协会”的融合教育项目已经覆盖了干丹省的15个公社。日本政府为这一项目提供了技术和资金支持。有四位柬埔寨人和两位日本人在为这一项目工作。

     “项目开始时,我们和地方当局、医疗中心和教育部门合作,而现在,我们已经建立起了自己的工作团队,并修建了基础设施。”秀久先生说:“我们还培训教师,帮助他们专业地应对残障学生的不同需求。”

     2013年,“日本援助和救助协会”在柬埔寨的三所学校开展了试点项目,之后才正式启动了融合教育项目。但这个融合教育项目没有包括高中学段教育,因为在小学阶段退学的学生比较多。

     “在试点项目取得成功后,‘日本援助和救助协会’才获得了经费,得以开展目前这一为期三年的融合教育项目。”秀久先生说。

     虽然秀久先生不知道在项目的帮助下入学残障学生的具体人数,但他说,肯定有更多的残障学生进入了学校。在“日本援助和救助协会”的帮助下,残障学生们获得了免费的服务。

     “我们会把盲孩子送进医院,家长只要带着孩子去检查,并且负担自己的午餐就可以了。‘日本援助和救助协会’会承担盲孩子的治疗、用药、检查和交通费用。”秀久先生说。此外,“日本援助和救助协会”还会向残障学生提供轮椅、眼镜、助听器和自行车。

     这一项目的目的是,为其他想要开展残障学生教育的非政府组织树立工作范式。项目学校和公社的领导担心在救助协会撤资后,这一项目会难以维持,但秀久先生说,相关的工作一定会持续下去。

     “我们正在向日本国际合作机构申请经费。”秀久先生说:“所以即使这一项目结束了,我们也还能继续工作。我们不想看到工作和项目一起结束。”

     普拉亚普拉索小学校长苏斯·苏珊说,这所学校有1500名学生,其中有29名残障学生。残障学生又包括了智障和肢体障碍学生。“我们学校有23名教师,所有教师都接受过‘日本援助和救助协会’有关残障学生教学的培训。”苏斯·苏珊说。苏珊校长也担心,在项目结束后,融合教育工作将如何持续下去。学校的经费只够维持原来的教学工作。

     24岁的苏·泰维是一年级的教师,她说,非残障学生可以按照正常进度学习,而残障学生则需要更多的时间。“我班里有个智障学生,我觉得教她很困难。”泰维说:“这个学生跟不上其他学生的进度,所以我们要给她许多帮助。此外,残障学生的教学也会影响到其他学生,因此我们会给非残障学生安排更多的家庭作业。”泰维说。

     泰维说,下课时一定要让行动不便的残障学生先离开教室,否则这些学生会被其他同学撞到。“日本援助和救助协会”专门给视障学生配发了眼镜。

     “我也接受过残障培训。在培训之前,我们并不了解残障,也不知道应该如何帮助残障学生。”泰维说。

     公社领导乔恩丘尼说,在项目开始后,发生了许多积极的变化,包括越来越少的歧视和不断提升的残障意识。

     “我们的任务是在公社内进行入户调查,并把相关的数据报告给救助协会。”乔恩丘尼说。乔恩丘尼介绍说,公社办公室和省政府会联合建立一个残障委员会,省政府会给委员会拨付经费。

     喀什干丹区办公室主任豪尚南说,教残障学生是很辛苦的,所以残障学生的老师们都是值得人们尊敬的。“有时候父母会忽略自己的残障孩子,但教师们却承担起了责任。他们的工作没有任何政治目的,他们只想教好这些残障学生。人们认为生下残障孩子是前生恶行的报应,但救助协会却让人们看到了残障的价值。”豪尚南说。

     豪尚南承认,以前他的办公室并没有认真地关注过残障学生。“现在,我们在残障人工作中投入了很多精力,残障人在各方面都得到了帮扶。我们愿意听取救助协会的建设性意见,也希望救助协会能在我们这里继续开展工作。”豪尚南说。

译自:Khmer Times

8th September 2017

http://www.khmertimeskh.com/5082102/school-transforms-lives-kids-left-behind/


认同残障,提升自豪感——发展残障人福祉的有效途径

译者:春鸭

     俄勒冈州立大学最近的一项研究显示,对于污名的体验、残障的严重程度以及个人的年龄和收入水平可以帮助确定一个残障人是否具有残障身份的自我认同感。此外,对于污名的体验还可以帮助判断具有残障身份自我认同感的残障人是否能培养出残障的自豪感。

     “全球大约有15%的人口为残障人,但其中只有一小部分将自己认定为残障人。残障身份的自我认同不仅有助于残障人接受残障,还有助于减少与残障相关的污名。”俄勒冈州立大学文学院心理学助理教授凯瑟琳·博加特说。

     作为能力主义和残障偏见问题的专家,博加特的研究主要聚焦于残障的社会心理含义。博加特说,自我认同残障身份的残障人往往更具有残障的自豪感,而这样的思想转变有助于这些残障人提升适应能力,并改变社会的残障观。

     “残障的标签是与污名密不可分的,也是残障人深恶痛绝的。”博加特说:“我们是否能减少与残障相关的污名,并将其转变为同男性和女性一样,只代表某类人的中立标签呢?或者更进一步,我们是否可以将残障转变为让残障人感到自豪的标签呢?”

     近期的《康复心理学》期刊发表了博加特有关残障身份自我认同和残障自豪感的研究成果。在残障身份自我认同的研究中,博加特的研究重点是谁可能成为最具有残障身份自我认同的人。有大约700名18岁以上的参与者在网上填写了该项研究的调查问卷。受试者可以从问卷的选项中选择自己存在的健康问题,也可以填写自己存在的,问卷中又未曾列出的健康问题。通过调查发现,在受试者中,最常见的健康问题是过敏、焦虑、抑郁、偏头痛、背部损伤或疼痛、注意力缺陷或多动障碍、呼吸道疾病、高血压和慢性疼痛。

     同时,问卷还要求参与者评价他们健康问题的特征,比如健康问题是否影响了日常生活,是否经常导致身体疼痛,是否容易引起他人关注等等。

     此外,参与者还通过问卷反映了他们因疾病而遭受污名和歧视的情况。再有,参与者还被问及他们是否将自己认定为残障人。只有12%的参与者认为自己是残障人。

     研究人员发现,对污名的体验和损伤的严重程度是影响残障人残障身份自我认同的最主要因素。“有关污名的研究成果是非常有力的,”博加特说:“这一研究成果证明,残障观主要是由社会对损伤的反映而形成的社会概念。这不仅旨针对身体损伤,还包括了人们对待残障人的方式,以及社会环境建设是否具有融合性的问题。”

     这项研究指出,重度残障会导致严重的污名,而污名又可能增强残障人对残障身份的自我认同。

     在有关残障自豪感的研究中,研究人员研究了残障自豪感在残障人总体福祉中所发挥的作用。博加特说,提升残障自豪感,拒绝社会强加给残障的污名,不仅可以降低残障污名的影响,而且还能提升残障人的自尊。

     “目前,人们对残障人积极地认同残障身份可能带来的益处还知之甚少,”博加特说:“但我们相信,提升残障自豪感一定会在更大程度上保护遭受过污名伤害的残障人。”

     借助同一套问卷,研究人员分析了影响残障自豪感产生的因素。研究人员发现,遭受过歧视的残障人,或者有强大社会支持的残障人,或者有色人种的残障人更易产生残障自豪感。研究人员还发现,更加强烈的污名会导致更加强烈的残障自豪感,而更加强烈的残障自豪感则与更加强烈的自尊息息相关。

     “残障自豪感仍然很少见。”博加特说:“大部分残障都是隐性的,人们必须选择认同它们。为了躲避歧视,许多残障人会隐蔽自己的残障,但掩耳盗铃似的不承认残障绝对不会消除残障不受欢迎的污名。提升残障自豪感似乎可以降低为了免受歧视的负面影响而对自尊的过度保护。残障自豪感是对残障人真正有价值的保护。为了全面提升残障人的福祉和减少污名,该研究下一步将把工作重点放在政策层面,以期促进残障人的残障自豪感。”

     可以通过社会团体和指导来加强针对残障人的社会支持。在政策层面,政治实践,有关残障自豪感的媒体报导和有关残障自豪感的活动都有助于促进形成残障自豪感。

译自:Medical Xpress

28th August 2017

https://medicalxpress.com/news/2017-08-self-identifying-disabled-pride-disability-aid.html


     社会生活


电子设备禁令下的空中之旅

译者:任铮浩

     今年三月,美国宣布,禁止来自非洲及中东八国的旅客在登机时,随身携带体积超过智能手机的电子产品。作为一位依靠动力轮椅代步的人,我担心,自己也许要在登机之前,被迫上交诸如变压器、外置式轮椅充电器等容易破损的电子设备。

     我与电子设备禁令的亲密接触

     本月上旬,我乘坐卡塔尔航空的扳机由埃及开罗飞往佛罗里达的迈阿密,中途在卡塔尔多哈的哈马德国际机场转机。后半段从多哈至迈阿密的航班受到了机舱内电子设备禁令的影响,因此,我必须在登机口前上交我的笔记本电脑。而在前半段从开罗至多哈的旅程期间,我则被允许携带笔记本登机。

     包括我在内的许多旅客对于将自己的笔记本电脑放置于货仓的举措表示出了质疑,但是,卡塔尔航空则制定了一套程序,以确保这些设备的安全。他们在登机口左侧的外部区域建立了一个打包站,由航空公司的工作人员将属于禁令范围内的电子设备用泡沫材料包裹后,装入硬板纸箱,并且将这些纸箱分别装入塑料袋,最后在塑料袋的封口处系上尼龙绑扎绳,我猜想,这是公司防止被他人误拿行李的举措。

     登机口的安全检查

     提着打包完成的笔记本电脑,我来到了登机口的安检处。作为此项附加筛查措施的组成部分之一,所有的手提行李都需要经过X光扫描(以侦测其中的电子设备),而乘客则需通过机场的金属探测器,有鉴于我的特殊情况,他们用探测器轻轻地拍打了我的全身,完成了监测工作。

     装载手提包内的变压器与轮椅充电器很快就被拿了出来。我向安检人员解释,这是我的轮椅配件,经过爆炸物检测程序之后,它们终于被允许有我随身携带。而我的GoPro运动相机和用于iPhone的充电宝则得以顺利通关。

     安检程序由一位美国政府官员全程监控。我与他简单的说了几句客套话,尽管并未询问他究竟供职于哪个部门,不过,我猜想,那可能是美国国土安全部或海关和边境保护局下辖的某个机构。

     通过安检之后,我向登机口处的工作人员递交了登机牌。他们将打印好的行李标签贴在了我的轮椅以及装着笔记本电脑的箱子上。工作人员要求我签署笔记本的免责协议,不过遭到了拒绝。

     我解释道,由于昂贵的电动轮椅还需要进行检测的原因,我很不愿意签署任何免责协议。几分钟后,我终于得以在不签署任何协议的情况下,顺利通关。我随即上交了装有笔记本的箱子,眼看着它作为已检测行李被放入了专属区域。

     登机之后,我望向窗外,亲眼看到那些装着电子产品的箱子被装进了一个集装箱,可以遇见,我的笔记本将不会遭受被高尔夫球包砸中的悲惨命运,这令我的心情稍稍放松了一些。

     面向商务舱乘客的笔记本电脑租借服务

     由于出行乘坐的是商务舱,我提出了租借笔记本电脑的申请,这是卡塔尔航空在飞往美国的航班上提供的一项服务,几周前,美国有线电视新闻(CNN)曾对此进行过报道,航空公司也以此为卖点,展开了强大的市场营销攻势。

     然而,不幸的是,只有配有Wi-fi设备的航班才能向乘客提供笔记本租借服务。由于卡塔尔航空的播音777系列客机并未安装Wi-fi,因此,我的这趟迈阿密之旅并不具备接受相关服务的资格,目前,只有乘坐空中客车的A350客机,从多哈飞往波士顿、纽约以及费城的旅客才能够租借笔记本。这意味着,著名的达拉斯、休斯顿、洛杉矶当然也包括迈阿密在内,这些公司飞美国的最长距离航线被排除在了此项服务之外。

     抵达后领回电子设备

     在迈阿密着陆之后,我的电动轮椅被送到了机舱门口,不过,同样在登机口接受安检的笔记本却需要在行李认领处取回。我很高兴地见到,只有在验证了旅客的身份之后,负责保管的工作人员才会将装有电子设备的箱子交给他们。工作人员将我的笔记本从箱子里取出,并让我有机会亲自检测,确定其工作正常。

     旅行后的思考

     禁令生效之后,我们了解到,正是为了避免某些危险情况的发生,该法令才得以执行。你是否还记得,去年,一个笔记本炸弹爆炸,将大罗航空(Daallo Airline)的飞机炸了一个窟窿的事件。尽管禁止携带电子设备进入机舱可能减少此类危险,但是,有些人却提出了更为严峻的问题。“翼视角”(View of the Wing)的创始人加里·莱夫就写到,其已经产生了影响,让联合国、三角洲以及美国各方在过去的两年里的游说取得了效果,令他们来自海湾地区的主要竞争对手举步维艰。

     尽管我个人在受到禁令管控下的旅行经历十分有限,但是,却能够明显地注意到机上旅客数量的减少。我此次乘坐的从卡塔尔飞往迈阿密的飞机商务舱几乎空空如也,对于以往经常一票难求的航班而言,这是一个令人震惊的反常现象。作为同样受到影响的航空公司之一,阿联酋航空将乘客市场的低迷归结于其每周高达25个的美国航班。如果要让乘客们在超过15个小时的旅途内无法接触自己的笔记本以及平板电脑,那么,航班的商务舱就很难满座。

     总而言之,作为一位依靠轮椅代步的乘客,我在禁令下的旅程体验还是非常优良的,我得到允许,能够随身携带那些容易破损的轮椅配件登机,从而,避免了可能发生的意外。尽管在如此的长途旅行中无法使用笔记本电脑的确令人沮丧,但是,我的设备终究安全且毫发无损的抵达了目的地。如果再次有机会乘坐卡塔尔航空的飞机前往美国,我一定会选购提供Wi-fi以及笔记本租借服务的航班机票。

译自 Wheelchair Travel Report

May 2017

https://wheelchairtravel.org/report-air-travel-electronics-ban-disabilities/


追求融合教育的托儿中心园长(第二部分)

作者:温特·金姆·霍

译者:张平

     经心理医生准许,孩子7岁时开始在社区学校读小学一年级。

     谷女士向学校说明了德克斯特的病情。尽管某些老师十分支持,但过程并不那么顺利。

     一些老师不愿意接受有特殊需求的孩子。他们更多的是抱怨孩子的病情,而不是给我建设性和有帮助的反馈,也不在课堂上协助孩子。

     “她们不知道拿他怎么办,只会拿走那些引起他调皮的东西。”她说道。

     为了儿子参加今年的小学毕业考(PSLE),她说她和其他许多“考妈”一样殚精竭虑。

     兄长马克斯如今在义安理工学院读书,德克斯特自己对毕业考倒没那么焦虑。

     谷女士说:“他会跟我说‘妈妈别着急,我会加倍努力的。’”

     “当我问他‘要是你没考好怎么办呢?’他就会回答我‘那我就去当油管人(YouTuber),赚很多钱,再检阅一下我的玩具。’

     “我只希望他能通过小学毕业考。那样的话,至少他能进入新加坡工艺教育学院掌握一门技术。”

     尽管自身处境让她能对所在的托儿中心特殊需求儿童的家长感同身受,但她仍然十分沮丧。“尽管有些孩子有特殊需求,但他们的父母没法聘请收费不斐的教育治疗师,对此我也无能为力。”她叹息道。

     3年前,在她向亚洲妇女福利协会(AWWA)发出自己的简历之后,得到了对方的面试邀请。

     “我与他们见面后,他们告诉了我他们想开办的这所融合性日托中心。我心里暗想:哇塞,如果这是真的,那许多家长都可以如愿以偿了。”

     此后不久,她就来到Kindle园担任那里的校长,这所幼儿园是由致力于推动养老和儿童早期教育的利恩基金会资助的。

     为所有的孩子,无论是否存在特殊需求,提供一个“以融合与非歧视的价值观为基础的学习环境”,这一理念也许难以普遍为家长所接受。这里30%的孩子都存在特殊需求,起初这使她惴惴不安,但后来却打消了疑虑。

     “在我们幼儿园开门之前,家长就已经离开小区来到这里。第一次与我交谈的家长是一位贾女士,我告诉她我们计划招收30%的特殊需求儿童。她说‘好的,那也不错’,于是便给孩子登记入园了。第二位家长也如此这般,这使我大受鼓舞。

     Kindle园去年1月开园,招收了20名儿童。到了第三个月,登记入园的人数就已超额。

     “昨天,一对夫妻来到这里了解我们的情况,女方已有9个月身孕。排队等候登记入园的队伍中确实也有怀孕的准妈妈。”她说道,还说现在园内已有80多名儿童了。

     这里除了唐氏综合征和自闭症的孩子外,还有存在语言、视力、行动等障碍的各类儿童。

     最初谷女士有5名教学人员,现在增加到了14人,其中包括一名职业理疗师、一名助理心理医生和一名早期干预专家。

     她说整个过程十分激动人心。由于这是一个全新的概念,因此她和她的团队经常需要用自己的办法解决问题。但是他们的工作回报很大。

     她说:“有些孩子入园时连走路都不会。我们的理疗师就会带着凯耶步行器来帮助他们。”她所指的是一种配有轮子的步行辅助装置。

     她说:“看到孩子们获得自信,一天天长大,大的连步行器都用不了了,真是令人高兴。”如今谷女士正在义安理工学院攻读早期干预的高级资格证。

     融合已成为谷女士毕生的使命。“当你在地铁站看到一个盲人手持盲杖走路,你会怎么做?许多人会走开,但你会不会想到出手相助?

     “这就是融合所在,它是指接受并使他成为生活的一部分。也许他不需要你帮忙,但最好让他知道你在他身旁,如果他有需要你就会提供帮助。

     “这是同理心,而非同情心,这就是融合。”

     (全文完)

译自:The Straits Times

9th July 2017

http://www.straitstimes.com/singapore/it-changed-my-life-pre-school-principal-lena-koh-makes-inclusive-learning-her-mission


     科技动态


英国批准治疗杜氏营养不良症的新药Ataluren

译者:斐欧

     英国国家卫生与临床优化研究所于今日推荐针对5岁以上儿童使用新药ataluren 来治疗由无义突变引起的杜氏营养不良症。

     这一疾病的发展会导致进行性肌肉萎缩,患者通常在30岁前失去生命。该药物的出现可谓是一项巨大的突破。

     患病儿童通常在12岁前失去行动能力,成为轮椅依赖者。委员会认为Ataluren 有希望延缓患儿丧失行动能力,而这对患者及其家属将会是一个相当重要的利好。

     该药物的一些积极实验结果:

     在一项临床试验中,47名服药组患儿在48州的实验过程中均保持了行动能力,而相较之下安慰剂组,也就是未服药组52位患儿中有百分之八,即4名的行动能力下降。

     研究预测这种新药最多能够将患者行动能力的丧失延缓长达7年之久。

     据患者专家称,他们已经看到在患儿身上发生的较稳定的行动能力提升,如可以自己上下床和去学校等。

     专家还表示,一旦患儿失去了行走的能力,更糟糕的事情就会发生,他们在进食和如厕上都需要别人的帮助。而如果这个时间能够被推迟,他们就有机会度过一个正常的青春期。

     Ataluren被获准应用于治疗5岁以上且有行动能力的杜氏营养不良症患儿(由无义突变引起)。该药物价格为每年22万英镑。

     Ataluren是英国国家卫生与临床优化研究所推出的高级专业技术计划的一部分。该计划是由英国国民医疗系统在全国范围内委托的面向研究罕见疾病的治疗方案。

     委员会建议该药物的提供需要满足以下特定要求,这些要求应在制药公司与英国国家卫生系统所制定的管理使用协议中阐明:

     患者为年满5周岁且有行动能力的杜氏营养不良症患儿(由无义突变引起)

     根据国家卫生系统与制药公司签署的保密财务协议,为了使准则能够获得实施,该公司需同意按照国民医疗系统能够接受的价格来提供药物。

     《管理使用协议》允许该公司在五年内持续收集有关该药物效力的进一步数据。准则将会在五年期满时进行评估。

     国家卫生与临床优化研究所首席执行官安德鲁?涤纶爵士(Sir Andrew Dillon)说:“由无义突变引起的杜氏营养不良症是一种非常严重的疾病,目前几乎没有有效的治疗手段。Ataluren 是首个针对其病因所研发的药物,并可能使患者及其家人受益。”

     由于该药物成本非常高昂,英国国民医疗系统需要和制药公司共同商定有关使用该药物的财务及其他细节并列入《管理使用协议当中》。

     英国国家卫生与临床优化研究所承认,Ataluren 的使用为预算紧张时期的英国国民医疗系统带来很大的成本压力,他们仔细考虑了该药的潜在长期效果的不确定性。这就是为什么委员会建议该药物有五年的试验期,并且在严格的条件下收集更多数据来确定药物的效力,以决定是否应该持续的拨款的原因。

     杜氏营养不良症是一种严重的退行性X染色体连锁遗传病,患者主要为男孩。每年在英国有60到70位新生儿患此病,其中13%(6到9人)是由无义突变引起的。该病会导致人体内一种抗肌萎缩蛋白的生产不足,使肌肉无法获得足够的营养。

     这种疾病伴随婴儿出生时发生,症状通常在3岁左右时出现。它会导致肌肉功能的逐渐下降,儿童常常在青少年早期就开始依赖轮椅,最终需要人工通气呼吸。

     Ataluren 的原理是使人体在读取DNA信息时能够跳过突变的那一段,并且持续生产抗肌萎缩蛋白。但现在人们尚不清楚该药物的有效期。

     据估计,在为期五年的《管理使用协议》中,大约有50位患儿能够因此受益。

     目前的标准疗法是皮质类固醇治疗,它可以延迟衰退,但是会引发副作用,例如生长迟缓,骨质变薄,情绪波动和体重增加等。

     彼得?杰克逊博士(Dr Peter Jackson)是英国国家卫生与临床优化研究所高新技术评估委员会主席,他表示:鉴于数据的不确定性以及药物的高成本,要做出准确评估非常困难。然而,委员会认识到,这种疾病非常特殊,而且它会在儿童身心发展的关键时期对其造成巨大影响。这种新药的问世是一种革命性的创新,因为它能够让身体持续生产一种缺失的蛋白质。

     “不过,Ataluren 能够得到委员会的推荐也离不开协议设定的五年期限同时收集更多数据。如果这些数据表明该药物在长期内效果较差,并且不能提供良好的价值,那么英国国民医疗系统将不会致力于长期供应该药物。”

     英国国家卫生与临床优化研究所尚未向英国国民医疗系统提供最终指导意见。委员会成员,制药公司,医疗专业人员,患者及护理者组织现在仍可以就Ataluren的使用向国家卫生与临床优化研究所提出申诉。

译自:National Institute for Health and Care Excellence

15th April 2016

https://www.nice.org.uk/news/press-and-media/nice-recommends-ataluren-for-treating-duchenne-muscular-dystrophy-caused-by-a-nonsense-mutation


大学讲师亲情设计,为残障儿童创造有尊严的护理条件

译者:任铮浩

     借助一款由索尔福德大学教师所设计的产品,残障儿童将有望得到更为有尊严的护理。在慈善组织残障人生活中心的工作人员芭芭拉·阿克利的协助下,作业治疗专业资深讲师乔安妮·韦勃花费数年时间,与患有脑瘫及肌肉萎缩症等疾病的孩子朝夕相处,终于为这些必须在他人的帮助下才能够行走或是使用厕所的孩子们研发了一款名为Klip-2-Lift的辅助运动装置。

     投身教育事业之前,乔安妮曾是一位作业治疗师,其职责便是帮助患者们在学校、医院乃至自己的家中掌握更多的独立生活技能,她注意到,在利用传统的一体式背带将运动障碍人士背离或是放回轮椅的过程中,他们往往会显得即为不适。这种背带穿脱很是麻烦,因此,出于方便的考虑,一旦运动障碍者被放上了轮椅,粗粗的带子就会整日被压在他们身下,长期禁锢于轮椅的生活会导致大量的问题,同时也会引发诸如皮肤溃疡等疾病。她谈到:“这一直是我心中的一大难题。护理人员必须首先将孩子从轮椅上抱起放到床上,脱掉他们的衣服,然后还需要再将他们抱到马桶上。对于大多数护理员而言,这一切显然太过复杂,因此,这些残障孩子往往只能整日垫着尿片,这是一种令人难以想象的毫无尊严的生活。”

     这一全新的装置包括一件特殊设计的背心和一副可拆卸的腿带,能够轻易地挂上升降机。用家可以整天穿着这件背心,一旦他们需要起床坐上轮椅或是从轮椅移动到马桶上的时候,只需扣上腿带就可立即成型。此种独具匠心的设计不仅极大程度的降低了运动障碍儿童上厕所、个人护理以及体位调整的难度,还有助于鼓励他们使用常规的厕所装置,告别对于尿片的依赖。同时,这一设计也能够避免残障者因穿着传统的背带,只能终日枯坐而造成的大量问题。

     这件背心适用于三岁以上的儿童,同时也拥有小款的成人尺寸。它有多种颜色,可以印上校徽的图案,从而令其看上去就像是校服的一部分,如果孩子在主流学校接受教育,那么,这样的设计可以令他们看起来不至于与其他同学格格不入。Klip-2-Lift的灵活设计意味着,使用者可以在衣服上的关键位置安装一系列强有力的控制组件,这不仅能够帮助物理治疗师在行走训练的过程中更方便的矫正残障者的动作,也能够协助父母和监护人约束行为障碍的儿童。

     目前,索尔福德大学的技术转化团队正在帮助乔安妮为该装置申请专利,同时,他们也正在与专业的护理用品销售商林奇医疗集团磋商,争取在他们的网站www.greentrousers.com上推出这一产品,针对面向英国及欧洲地区残障人士提供护理服务的慈善组织、医院以及其他各类机构展开销售。

     乔安妮有着近30年从事作业治疗工作的经验,她谈到:“该产品问世至今,受到了大量来自物理治疗师、作业治疗师、家长以及其他护理人员的好评,他们认为,这一设计极大程度地改善了运动障碍儿童的生活质量。对于护理人员而言,该产品的使用十分简便,同时,其也能够提升残障儿童的尊严。此外,对于那些需要行走辅助支持的孩子而言,该产品的安全性也堪称一流,一位行动障碍儿童的父母告诉我,如今,借助该装置,他们居然能够陪着自己的孩子走到学校,反观过去,这是他们根本不敢想象的事情。”

     儿童物理治疗师佩妮·汤森在哈德斯菲尔德针对受训儿童使用了该装置,她谈到:“对于行走不够稳定的孩子而言,这种背心有着无与伦比的实用价值,同时,护理人员也能够借助该装置,更为安全的控制行为障碍儿童,在也无需时刻抓住或是托着他们的四肢,以避免他们跑到机动车道上或是陷入其他各种意想不到的危险。除了安全性的显著提升之外,穿戴这种背心也能够保证残障儿童的尊严不至受到侵犯。该装置的益处不胜枚举。我就曾经见过一个孩子,一旦自己的情绪有失控的征兆,他便会将双手深入背心,借此约束自己的行为,还有一个孩子,他一进入学校就会径直走到自己的衣橱前,要求老师帮自己穿好背心,从穿上这件衣服的那一刻起,他暴躁的情绪就会有所收敛。”

     林奇医疗集团的总经理大卫·林奇表示:“绿裤子(Green Trousers)是我们销售残障及护理设备的旗舰店,很高兴,我们能够成为Klip-2-Lift系列产品的独家销售商。凭借18年来从事运动辅助及约束类产品销售的经验,我坚信,该产品将会拥有广阔的市场前景。”

译自 University of Salford

12th January 2017

http://www.salford.ac.uk/news/articles/2016/lecturers-device-provides-dignified-care-for-disabled-youngsters


录入:伊然 添加:2018-07-27
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