《踏浪残障人电子资讯》
2017年10月第01期 总第243期
【内容导读】
一、维权之声
1、残障人士再一次面临社会排斥
这篇文章指出，英国在残障权利问题上在表面上虽领先于全球，但是近期英国政府对财政经费的大幅缩减却正在侵蚀过去几十年所取得的成果。文章呼吁英国政府能够重视残障问题，增加相关经费的投入，切实保障残障人的权益。
二、专业天地
2、如何帮助脆性X综合征的患病儿童？
脆性X综合征是一种罕见病，其症状包括学习障碍和更严重的认知和智力障碍，有时也被称为智力发育迟缓。脆性X综合征是已知的引发自闭症或类自闭症行为的主要原因。了解脆性X综合征不仅有助于对患儿的治疗，还能帮助人们生育健康的宝宝。这篇文章从印度的情况说起，不仅介绍了研究、预防脆性X综合征的重要性，而且还介绍了应对该病的方法。
3、克服困难，坚持工作
尽管在工作中会遇到一些困难，但大多数多发性硬化症患者仍想继续工作。多发性硬化症患者在工作中遇到的困难包括疲劳、记忆和思考障碍、行走困难、视力下降等等。要解决多发性硬化症患者在工作中遇到的困难，不但需要必要的药物治疗，雇主们也要作出相应的努力，为患病员工提供合理便利。比如，为患病员工安排灵活的工作时间，以便其就医或休息。当然，患病员工也要有积极的心态，主动地与人沟通，为自己创造良好的工作环境。
三、社会生活
4、变革的缔造者——纪残障维权斗士、视障摄影师凯西·布朗
本文记述了一位奋战于维权第一线的残障斗士，她用自己的经历向世界证明，一切皆有可能。尽管如今身处的世界并不完美，但是，从些许微小的进步中，我们仍能够感受到他们为推进时代变迁所做出的努力。不积跬步无以成千里，正是点滴的改变绘就了残障维权的康庄大道。
5、身披时装的关节病痛者
曾为溜冰运动员的库鲁瓦在退役后，被诊断出患有类风湿性关节炎，尽管如此，他仍然追求着成为服装设计师的梦想，并希望通过特殊的时装展引起人们对病人及残障人士着装需求的关注。如今，越来越多的组织开始支持这一领域，残障者也逐渐走上梯形台，让社会公众更多地了解到了他们的才能和需求。
四、科技动态
6、战胜失明：斯克里普斯研究所的科学家聚焦关键蛋白质
在斯克里普斯研究所的科学家们对小鼠进行了一系列相关研究之后，发现一种名叫α2δ4的基因在感光细胞将视觉信息传递给大脑的过程中起着关键作用，因此这种基因的突变就会引起色觉缺陷和夜盲症等眼疾，现在研究者正试图通过操纵该基因来延缓各种退行性眼疾的发生时间。
7、母亲的疾病催生新型智能手机
本文介绍了一款独具匠心的手机壳，它实现了最新科技成果与按键操作的有机整合。尽管我们十分推崇通用型设计，鼓励残障人士突破自身桎梏，勇于尝试各种新兴的主流产品，但是，某些小众人士的个性化需求仍应受到足够的重视。同时，各种专门开发的辅助应用也为残障用家带来了巨大的便利。相信通用性与个性化并重的发展之路必将迎来残障辅具领域百花齐放的明天。
新闻
迪拜银行推出新技术，实现与听障客户的双向交流
译者:雪岚
迪拜国民银行 (NBD) 卓美亚阿联酋塔支行为听障顾客引进了一套全新手语系统。
该银行计划在今年内将此新系统——KinTrans推广至其他支行，实现手语使用者与健全人士的双向交流。
目前，卓美亚阿联酋塔支行正在进行阿拉伯联合手语和美国手语转译的自动化测试。
在迪拜王储和迪拜执行委员会主席谢赫·汉姆顿·本·罕默德·本·拉希德·阿勒·马克图姆发启的“我的社区”创新活动的号召下,银行作出了积极地响应。该活动的目的是，通过努力，在2020年前将迪拜创建成残障友好城市。
听障客户可以通过手语进行交流。通过新系统，手语会立即转换为文字信息显示在屏幕上供银行客服工作人员阅读。客服人员的回答也可以以文字形式显示在屏幕上，从而实现客服人员与听障顾客间的双向交流。在该新技术的帮助下，听障客户可以使用手语与银行服务人员进行沟通，从而可以使银行服务人员更加有效地了解听障人士的需求。
“迪拜国民银行正在不断探索新方式，改善残障客户的体验，以期实现其促进金融融合的承诺。’Kin Trans’使我们有机会让习惯使用手语交流的听障用户拥有一个有效的银行体验。 “‘Kin Trans’是一款革命性软件，通过手语转译促进了银行客服人员与听障客户的沟通。”迪拜国民银行人力资源部负责人胡珊·艾尔·塞德说道。
迪拜国民银行高级执行副总裁、零售银行和财务管理业务部负责人苏沃·沙卡尔补充说，“随着KinTrans的引进，迪拜国民银行已经成为了全球首家采用此新技术的银行。我们很高兴看到，该技术让我们在金融融合的道路上又迈出了一步，我们将继续探索造福于我们顾客和员工的解决方案。”
据迪拜国民银行称，在旗舰倡导平台“Together Limitless”的指导下，新系统的引进践行了他们始终坚持的“可持续长期发展、让残障人士回归社区”的理念。
基于2016年5月发起的对残障人士金融习惯的研究，目前迪拜国民银行的九个支行提供了无障碍服务，例如：提升银行出入的无障碍性、安装拉门、在较低的位置安装无障碍ATM机和支票书写柜台、专门设计的停车场、可触性的地面提示标志、优先排队以及独立的等待区等等。
今年年初，该银行也开始发行带盲文点的货币。
译自:Khaleed Times
17th April 2017
http://www.khaleejtimes.com/news/general/new-feature-to-help-hearing-impaired-bankers-in-dubai
威尼斯你没有看到——揭开不为人知之事
译者：张平
雷蒙·柳利研究所正在参加第57届威尼斯双年展，在展览项目“威尼斯你没有看到”中，安东尼·阿巴德将揭露不为人知之事，梅里·奎斯塔和RocParés策划了该项目。这是威尼斯举办的一种感官解读活动，是为了与盲人或视障者合作而创建，是一种利用不同且独特的方式使用感官的集会。
通过分享和交流日常生活中的经验和困难，得以揭示不易发现的城市形态，从而描绘出一幅每个人都能使用的公共空间新地图。
阿巴德与数字社区合作，手机作为社交沟通手段在其中发挥重要作用。他正在使用BlindWiki应用程序创建威尼斯的定位声音地图——这是一款为盲人创造，但任何智能手机用户都能使用的应用程序。该应用可以将城市中各处地标都记录并播送出来，使用者可以随时随地听取这些信息。
BlindWiki在安东尼·阿巴德的指导下创建，由马泰奥·西斯蒂·塞特和AKX开发，能够满足盲人的需求，可以在任何安卓或苹果手机上免费安装。自2月地理定位开始录制以来，这位艺术家与艺术和无障碍专家瓦莱里亚·博塔里柯（音译）联手进行每周一次的考察。地图绘制的初期参与者是盲人和视障人士，以及来自社区协会的志愿者和威尼斯IUAV和佛斯卡利宫大学的学生。
2017年加泰罗尼亚艺术双年展作为一项议案向民间社会提出：对集体智慧的研究旨在寻求通用无障碍，并建议对于物理和数字的公共空间提出替代的占用方法。
“威尼斯你没有看到”项目分为四部分：
——由盲人引导的一次游船航行。从位于展览厅前面的码头出发，乘客乘坐名为sampierota的威尼斯传统沃家船游览城市。
——2007年西班牙国家漫画奖获得者，漫画家弗兰塞斯克·卡普德维拉(Max)用高级浮雕设计的触觉漫画。这些图画是在梅里·奎斯塔的指导下由失明参加者共同策划的。
——加泰罗尼亚的阿盘提平面设计工作室致力于为所有人进行设计，它将塔兰托的展览空间设计为一个大本营，并作为所有参观者的接待处和通用设计标准的信息区。
——5月15日和16日，在IUAV和RocParés研究员、加泰罗尼亚项目联合策展人、庞培法布拉大学研究员马里奥·亚拉米塔罗的协调下，国际研讨会“看不见的地图”在帕拉佐·巴多尔的澳拉·塔夫里举行，与会者包括艺术家、学者、活动家、无障碍专业人士和盲人协会代表等。
在整个协作工作中，阿巴德正在指导达妮埃莱· 佐伊柯制作的纪录片，这部带有意大利语和英语的字幕及音频描述的影片将在展览空间中进行放映。
这将是雷蒙·柳利研究所第五次推动加泰罗尼亚在威尼斯双年展的出现。该项目得益于多位赞助商的通力合作，包括：ColecciónBeep de ArteElectrónico - 新艺术基金会，威尼斯大学文化艺术研究所，Elisava - Escola Universitària de Disseny i Enginyeria de Barcelona，Fabulor e Museo per Tutti，Associazione l'AbilitàOnlus Fondazione De Agostini。
译自：E-Flux
15th April 2017
微软利用机器学习技术诊断眼疾
译者：任铮浩
微软公司正在着力拓展其应用的范围，尝试利用机器学习与人工智能技术辅助眼科疾病的诊断。视力障碍困扰着世界上数以千万计的患者。据知名互联网新闻博克网站Mashable报道，一款来自微软公司的全新应用正试图借助机器学习技术与人工智能，诊断并治疗各种眼疾。
今年初，在印度非盈利组织LV普拉萨德眼科研究所的协助下，计算领域的巨头微软公司获得了超过100万个匿名病例。这些病例被上传至微软的云端机器学习应用进行处理。借助大量数据，该应用拥有了核查与分析各种眼科治疗手段的能力，对于为何选用某种特定的手术以及不同手术可能产生的效果，其具备了更深刻的认识。
利用自家的Azure机器学习应用以及Power BI服务，微软的此款应用不仅能够帮助医生做出诊断，还能够精确估计出患者视力状况进一步恶化的时间，并且预测所选治疗方案的成功率。
尽管微软公司并未正式公开该款应用所取得的巨大成功，但是最初其就有着充分的信心，坚信能够将之投入临床应用领域。因此，作为计算业界的顶尖力量，微软加倍努力，先后在迈阿密大学的巴斯康帕默眼科医院、罗切斯特大学的弗劳姆眼科医院、巴西圣保罗的联邦大学以及澳大利亚的华柏恩视觉研究中心启用了该应用。
各家机构都向微软提供了大量的计算数据，因而，随着参与方数量的不断增加，最初与印度LV普拉萨德眼科研究所的合作也将得到逐渐拓展。这些来自不同地域的信息帮助微软进一步优化自己的机器学习算法，形成更为精确的预测模型。
微软公司此款应用的顺利面市对于提升全球人民的健康状况有着至关重要的作用。根据世界卫生组织（WHO）的统计数据，世界上约有2.85亿人患有不同程度的眼疾，其中包括3900万全盲人士，而据估计，有80%的视障患者，其症状可以通过治疗得到缓解。
微软并非唯一的一家试图通过人工智能提升人类健康状况的公司。IBM享誉世界的沃森机器人应用也已开始探索辅助诊断与治疗领域。去年，印度的六家医院就先后启用了该系统，为医生们提供诊疗依据。
译自 International Business Times
19th December, 2016
https://www.yahoo.com/tech/microsoft-using-machine-learning-detect-184245993.html
维权之声
残障人士再一次面临社会排斥
作者:简·卡姆贝尔
译者：春鸭
表面上，英国在残障权利问题上领先于全球，但是英国政府对财政经费的大幅缩减却正在侵蚀过去几十年所取得的成果。
周一，来自英格兰、苏格兰和威尔士残障组织的残障代表们向日内瓦联合国残障人权利委员会提交了报告。这是自联合国残障人权利委员会得到英国跨党派支持八年以来，联合国残障人权利委员会首次对英国的残障工作进行审查。
我们政府正在如何开展这项工作呢？政府喜欢对外宣称，我们在残障事务方面是“全球的领先者”。表面上，这一说法可谓相当精确。我们有着全球最全面，最有前瞻性的平等法律；体现选择和控制原则的社会医疗法律和措施；一个声称认可残障额外支出的社会保障体系；促进无障碍的法条。我们跟踪记载了残障人从受保护和接受善款的对象到活跃、对社会有积极贡献的公民的转变。提醒我们自己在过去三四十年的残障权利活动中，残障人士取得了哪些成就，这一点十分重要。但是，任何对进步的评估都不能仅局限于我们目前所拥有的或者过去所取得的成绩。从英国未来的走向判断，英国政府将很快失去其所声称的“全球领先者”地位。目前，我们正目睹着服务经费的缩减，残障人的权利和机会的削弱和减少。
去年，我服务于上院选举委员会，负责审查残障人平等法案取得的成效。我们发现，这届政府宽松政策的热情和削减开支已大大削弱了平等法案达到的预期效果。劳资审裁费、法律援助的削减和咨询服务的丧失使大部分残障者无法受到法案保护。平等和人权委员会预算的大量缩减使法案无法得以改进和实施。
英国精神健康法和心智能力法并不符合残障人权利委员会的标准。委员会规定，不得以残障为由，否认残障人所享有法律面前人人平等的权利，或剥夺其自由。然而，在过去的两年里，英国残障者受监禁的比例却以每年10%的速度增长。半数以上的案例与痴呆患者有关，一小部分与认知障碍成年患者有关。惩罚性地使用限制、隔离和抗精神病药物在精神健康和认识障碍的看护医院中依旧普遍存在，这与保障个人的身体和精神完整性、免于酷刑、不人道或有辱人格的待遇的权利相违背。国民医疗服务数据显示，在2015年8月期间，在英国精神病院有9600例限制行为。
在医院或在家中受看护的精神健康病人意外死亡的比例上升了21%。与警察局、监狱内或移民滞留所致的死亡不同的是，它没有独立的调查体系。自2011年以来，对于1638起认知残障患者的死亡病例，医院仅调查了222起。在被定性为意外死亡的患者中，医院仅对三分之一的病例进行了调查。
《护理法》无法确保残障人独立生活的权利，健康、社会看护、福利方面资金的大幅缩减正使现有的支持服务和人们行使选择与控制的权利受到侵犯。
联合国残障权利委员会已经对英国缩减社保经费措施所产生的负面影响做了报道。然而，英国政府依旧缩减残障福利。在减少就业支持费用之后，有人竟提议，将惩罚性制裁的对象扩展至那些被评估为无法就业的人士。
虽然“没有我们，就不要做与我们相关的决定”是残障权利运动的国际口号，但却鲜有残障人参与政策制定。在过去的十年间，担任公职的残障人数量减少了一半，而支持更多残障人士进入政治圈的扶助性措施，如“选举基金（Access to Elected Office Fund）”等却被搁置了。
提升残障人的权利，需要有良好的领导，需要在白厅、在权利下放的政府及当地政府中建立一致性和协调性。残障事务办公室正是基于此而创建的，但目前只能靠老本维持着。 不过，在威尔士和苏格兰，情况会乐观些，残障人公约紧密融于政策和策略中。
如果英国要保持其在残障权利工作方面的领先地位，它必须把即将来临的检查看成是一次倾听和评估的契机。如果它没有做到，那么现在和未来的残障人士将再一次面临缓慢的、不可逆的社会倒退，直至社情的彻底恶化。
译自：The Guardian
15th March 2017
https://www.theguardian.com/society/2017/mar/14/disability-rights-under-threat-in-uk
专业天地
如何帮助脆性X综合征的患病儿童？
作者：Vibha Singh
译者：春鸭
有个残障或患有脆性X综合征的孩子会让父母难于应付，加之要应对针对残障的社会禁忌和忽视，更使情况雪上加霜。不过，无条件的爱、接受和正确的方向会创造出另一片明朗的天空。——Vibha Singh
脆性X综合征已逐渐成为导致印度儿童遗传性智力障碍的主因。但是，值得注意的是，在美国等发达国家，儿童在36——42个月就能被诊断出是否患有脆性X综合征，而在印度，儿童要等到6——8岁才能被诊断出是否患有该疾病，这就大大影响了对该疾病的治疗。脆性X综合征的发病率大约是1/3000——1/4000。通常情况下，男性较女性更易患上该病，而且病情更为严重。患者的预期寿命并不会受到病情的影响，因为该病不会产生威胁生命的健康问题。
什么是脆性X综合征？
脆性X综合征的症状包括学习障碍和更严重的认知和智力障碍，有时也被称为智力发育迟缓。脆性X综合征是已知的引发自闭症或类自闭症行为的主要原因。其症状还包括典型性身体和行为特征，言语和语言发育迟缓。患儿往往存在注意力和视觉障碍, 迟语症,以及拍手、脸形狭长、耳朵和额头突出、大睾丸等特征。
有什么预防措施？
脆性X综合征只能在胎儿时确定。但是，奇怪的是，相关的孕检并不是妇科医生做的，即便对有家族智障史的人也是如此。如果孩子患上了脆性X综合征，也有适当的应对办法。在生儿育女之前，智障人士、自闭症和不孕症患者可以做功能性磁共振成像检查，以避免造成遗传。此外，还可通过血检并结合临床症状进行诊断。孟买南部的贾斯洛克医院和位于帕雷尔的印度国家生殖健康研究所都可以做相关的检测。
加州大学戴维斯分校医学院心理研究所研究员，专攻人口筛查的分子生物学家弗罗拉·塔索内博士说：“印度没有关于脆性X综合征致病基因载体状态的估计数据，而针对全球的研究则显示了从不同人群中获得的多种数据。在大部分研究中，平均1/300的女性和1/850的男性携带有该病的致病基因。因此，印度的相关研究对确定最佳参考数据有着重要的意义。假设印度脆性X综合征的患病率与此相当，那么婚前检查就将为新婚夫妇提供最优的生育选择。”
亚特兰大埃默里大学人类遗传学系教授斯蒂芬妮·谢尔曼博士说：“考虑到携带脆性X综合征致病基因的社会意义，对妊娠妇女进行筛查可能是更好的选择。如果妊娠妇女筛查成阳性，那么就可以考虑产前诊断了。”
应对之策
全世界对脆性X综合征都缺乏了解。因为人口基数庞大以及与脆性X综合征相关的社会污名，印度的情况显得更为严重。戴维斯医学院儿科脆性X综合征研究项目讲座教授，戴维斯心理研究所特聘教授兰迪·黑格曼介绍说：“了解脆性X综合征不仅有助于对儿童的治疗，还能帮助人们生育健康的宝宝。印度有许多脆性X综合征的患者，但患病率却没有准确的统计。由于包办婚姻等因素的影响，印度通常不对新婚夫妇进行脆性X综合征的筛查。心理学家和临床医生的干预和药物治疗都可缓解脆性X综合征的一些症状。”
同时，因为贫困，有很多家庭难以负担脆性X综合征的治疗费用。专家们一致认为，一定要提高针对脆性X综合征的支持力度。Nanavati医院新视野儿童发展中心顾问萨米尔·达瓦博士说：“目前，我们有一些服务和治疗师。我们需要更多的以儿童干预为核心的多学科研究中心。这样的干预必须要针对不同儿童的个性化需求。任何儿童都有自己独特的情况。一定要编制好相关的文件和记录。因为脆性X综合征是一种罕见的疾病，所以相关意识还比较落后，但是有越来越多的患儿家长正在成为意识的倡导者。”
在印度，致力于为脆性X综合征患儿服务的组织包括印度脆性X综合征协会、印度儿科学会、新视野基金会等。印度脆性X综合征协会主席、协会创建人莎莉尼·基迪亚说：“家庭咨询是应对脆性X综合征最重要的办法。我们组织了研讨会、工作坊和会议，以期提高信息需求者的能力。此外，我们还发起了一个名为“buddeez”的项目，帮助脆性X综合征患者结交接受过培训的朋友。目前，这一项目已取得了不错的效果。“
译自：Free Press Journal
18th March 2017
克服困难，坚持工作
作者：海蒂·戈德曼
译者：春鸭
在工作中成功地应对多发性硬化症造成的智力、身体和情感障碍，可以让患病人士继续工作。
当被诊断出多发性硬化症后，患者很可能想知道自己是否还能继续工作。毕竟，多发性硬化症是不可治愈的自体免疫性疾病，据全美多发性硬化症协会介绍，该病会损伤神经，导致认知功能改变，手疲劳、麻木和刺痛，行走困难，膀胱和肠道功能紊乱，身体虚弱，视觉障碍，以及抑郁症等。
但圣路易斯慈爱医院的神经科专家芭芭拉·格林医生说，这些问题在工作中是可以得到控制的。“我有许多病人，在患上多发性硬化症后，仍然能工作很长时间。”格林医生说。
鼓舞人心的证据
格林医生介绍说，在1990年代末出现有效的治疗药物之前，大部分多发性硬化症患者在被诊断出患有该病后，最多只能工作十年。“而现在，有更多的患者能够工作更长的时间了。”格林医生说。
发表于《公共科学图书馆期刊》的一项2014年所做的关于多发性硬化症的研究显示，在该研究的调查对象中，有45%的患者已工作了19年。复发缓和多发性硬化症是多发性硬化症最常见的类型，而该型多发性硬化症的患者更愿意坚持工作。约翰·霍普金斯医学院的研究发现，复发缓和多发性硬化症会定期发作，发作后其症状又会缓解和消失。约翰·霍普金斯医学院的研究还发现，大约10—15%的患者患有原发进展型多发性硬化症，该类硬化症的症状会不断恶化，而且没有缓解。
罗切斯特大学医学中心副教授劳伦斯·萨科夫表示，上述两种多发性硬化症的患者都可能坚持工作。“进展型硬化症患者可能会遇到更多的困难，但这并不意味着他们就一定要放弃工作。”萨科夫说。
应对困难
在工作中，多发性硬化症造成的一些困难是比较好克服的。比如，如果多发性硬化症引起了膀胱过度活动症，就可以将患者的办公地点设在卫生间附近，或者让医生给患者开一些能够降低排尿感的药物。
如果患者行走困难，就可以把车停在靠近办公室大门的地方，或者让患者使用拐杖或是小型摩托车等助行设备帮助行走。
如果患者因多发性硬化症引起的视觉问题而看不清电脑，患者就可以使用较大的屏幕，患者也可带上眼罩已减少重影。
如果患者因手麻木而不便打字，则可以使用声控电脑程序。
如果患者需要定期注射药物来降低多发性硬化症的发作频率，就可以将工作时间安排的灵活一些，以便医生上门治疗。比如，萨科夫说，治疗多发性硬化症的药物那他珠单抗就需要每四周注射一次。
更复杂的困难
在工作中，多发性硬化症还会导致一些更加复杂的问题。比如：
疲劳：据全美多发性硬化症协会介绍，大约有80%的多发性硬化症患者会产生疲劳感。“这是多发性硬化症患者在工作中最突出的残障症状之一，”萨科夫说：“解决办法就是定期休息，以恢复体力。这样的休息有20分钟就够了。雇主应当为患有多发性硬化症的员工提供这样的便利。”
另一个解决办法就是调整患者的工作安排。迟到早退可能有助于缓解疲劳。“我们一直在要求限制工作时间，或者让多发性硬化症的患病员工每周在家工作几天。现在，在我的病人中，已经有很多人是在家工作了。”格林说。
药物治疗也可以帮助员工抵抗疲劳。一些药物可以刺激中枢神经系统，可以让患病员工提神和提高精力。“医生可以给患者开哌醋甲酯或莫达非尼，”萨科夫说：“也有许多患者用咖啡因来对抗疲劳。”
有数据显示，女性和吸烟的患者更易疲劳，但其他影响患者疲劳的因素仍有待研究。
记忆和思考：据美国多发性硬化症协会介绍，有70%的多发性硬化症患者存在思考障碍，这些障碍包括注意力，信息处理，决策和记忆力。在工作中，这些障碍可能导致患病员工在执行多重任务、组织会议、学习操作机器或新的电脑程序时出现问题。这时，患病员工应该要求延长完成工作任务的时间，或请人指导学习新技能。“患病员工可能不能迅速地记录下某些信息或记住别人说的话。患病员工要尽早地认识到这些问题，并要及时告诉医生或老板。”在我的病人中曾有人要求降职，这样他们就能做一些较简单的工作了。“格林说。
“我们将进行详细的神经心理测试，希望借此找到具体的问题以及患者可以采用的解决问题的办法。”萨科夫说。
抑郁症：《神经内科、神经外科和精神病学杂志》发表的一篇对多项研究的回顾显示，从单独的年份看，有20%的多发性硬化症患者会出现抑郁情绪，而从一生看，则有50%的患者会在不同年龄产生抑郁情绪。
“不期而至的抑郁可以导致功能障碍并影响认知，”萨科夫说。
“抑郁会影响多发性硬化症患者的注意力和社交能力。”格林解释说：“但有效的治疗则可以改善患者的认知和情绪，并缓解患者的疲劳。”格林说，有效的治疗包括咨询，药物和锻炼。
有效的做法
多发性硬化症对患者的工作会产生多种多样的影响，因此患病员工最好咨询医生，以求获得解决问题的办法。萨科夫说，检测可以导致多发性硬化症恶化的症状，可以在一定程度上缓解多发性硬化症的病情。这些潜在的症状包括睡眠、甲状腺疾病和药物的副作用等。“消除影响疾病的不利因素，患者的病情会得到很大的改善。”萨科夫说。
格林建议患病员工咨询医生或其他医疗专业人士，在他们的指导下克服工作中的困难。
“多发性硬化症患者很了解自己在工作中遇到的困难，而专家们的帮助则可以帮助患病员工继续自己的工作。”格林说。
格林还建议，患病员工应与雇主进行坦诚的交流。“患病员工不一定要公开自己的病情，但可以与雇主讨论适当的安置。”格林说。
《美国残障法》要求员工在15人以上的企业为患有多发性硬化症等疾病的残障员工提供合理便利，使其在适应和非适应的情况下都能在工作中发挥基本能力。
但是，格林说，无论是否公开自己多发性硬化症的病情，患病员工都要有积极向上的心态。格林说：“所有成功的患有多发性硬化症的员工必然能解决好工作中遇到的困难，并能做好自我倡导。”
译自：US Today
14th April 2017
http://health.usnews.com/health-care/patient-advice/articles/2017-04-14/coping-with-ms-on-the-job
社会生活
变革的缔造者——纪残障维权斗士、视障摄影师凯西·布朗
作者：阿曼达·西伯特
译者：任铮浩
在过去63年的生命中，凯西·布朗用自己的全副身心始终不渝地挑战着人们的固有观念。这位公共关系方面的行家里手，咨询委员会的志愿者、生活时尚的摄影师从小就是一位法定盲人，然而，视力障碍却丝毫未能动摇她改善残障人士生活质量的决心。
身为全市残障人咨询委员会的副主席，布朗与其他十数位志愿者齐心协力，为市议会和政府首脑建言献策，寻找最优的实践途径与解决方案，共同营造无障碍的社会环境，推进温哥华市的社会融合。今年已经是布朗在委员会工作的第七个年头了。
惬意地饮下一杯红酒，她向《州报》记者坦言，尽管能够在这里寻找到社群，实现社会融合，但是，人们并非总能理解残障。40年前，在麦吉尔大学求学期间，教育学院的教授们就曾亲口断言，尽管她渴望从事教育行业，尽管拥有着全校一流的希腊语和拉丁语成绩，但是，她也绝不可能成为一位教师。“他们说，‘你教不了正常人，’”布朗谈到，“这种论断令我出离愤怒，转而求助于麦吉尔的报纸。意识到了媒体的巨大能量之后，我决心投身公共关系领域。”
数周后，一位教授在电话中表示，愿意为她提供一个教学岗位，但是，她却愉快地谢绝了教授的好意。布朗认为，正是人们对于残障人可能一事无成的固有观念促使她鼓起勇气，不断地接受一个个全新的挑战。六年前，丈夫过世后，也正是这种理念令她拿起了相机，摄影是一种衡量自身能力的途径，帮助她重新发现世界的美好。
“我觉得，如果你出生时就患有某种残障，那么随着年龄的增长，尽管不会拥有如同第六感一般的神奇异能，但是，至少能够形成一种冥冥之中的感知，知道如何利用这种能力，事实上，这种感知源于大量艰苦的锻炼，需要你集中精力，过程中的坎坷也在所难免。”布朗大笑着说，“你可能会具备超长的观察力，注重事物的细节，因为这一切都是生活所需。”
布朗认为，之所以自己能够在第一时间注意到朋友的新发型，热衷于通过相片捕捉人们的精彩瞬间，常常带着审视的眼光阅读饭店的菜单，一切的一切都是由于实际的需求。难怪人们常常会忘记，她其实是一位盲人。
她表示，与自己在麦吉尔的时代相比，尽管当今的人们对于残障事务的态度已经发生了巨大的改变，但是，许多工作仍有待完善。这也正是她在委员会中的职责所在。“我们关注的问题包括住房、交通、无障碍以及可访问性等，这些都是想要人们看到你所必须具备的能力，反之亦然。”她解释道，“我们花费了大量的时间，与其他组织通力合作，着力解决各种城市公共建筑中的通用型无障碍问题。”
很多时候，委员会需要向政府官员解释，诸如停车计时器的高度或是标志物上的字体尺寸是如何给残障人士带来不便的。她谈到：“也许你提供了足够的无障碍停车位，但是，如果计时器的位置过高，某些做轮椅的人士根本够不着，那么，这些计时器也就没有什么实际作用了。”
委员会也会时常受邀发表自己的见解，因为，政府官员们需要获取人们对于诸如杨梅林荫道或是新圣保罗医院等市政建设项目的反馈建议。
布朗表示，为残障人士提供数量充足、无障碍且价格合理的住房是另一个值得委员会重点关注的问题。有时，建筑的内部充分贯彻了无障碍设计的理念，但是，布朗谈到，“如果残障人士根本进不了门，那么一切的设计都是白费。尤其是在某些老房子中，有些特定的设计的确加剧了残障人士受隔离的现象，导致他们出行的障碍。”
当我们从实际以及理念的层面，谈及改变城市中不利于残障人士的设计时，布朗认为，改变的过程常常需要大量的时间，其中充满了挫折。
“我告诉人们，之所以整天戴着帽子，原因之一就是为了掩盖撞墙后头上留下的淤青。”她说道，“然而，与此同时，你却清楚地知道，尽管无法如同想要的那样迅速的看到结果，但是，自己正实实在在的推进着历史的变迁。”
近年来布朗亲眼见证了委员会在许多不同的问题上所取得的成就，这些微小的进步令她感受到了其倡导工作的价值。
除了监督公共建筑安装自动门与轮椅坡道之外，在Translink出租车公司试图废弃TaxiSaver优惠券的过程中，委员会也表达了自己的立场。“对于残障人士而言，TaxiSaver服务有着巨大的作用，因此，我们同时组织他们分别前往市内的三个乡镇礼堂，将各自的故事与诉求告知Translink公司。她谈到，“最终，该项服务终于得以保留。”
布朗始终抱着乐观的态度，相信无论是对于温哥华市还是其中的市民而言，自己的工作都有着积极地作用，然而，她也清楚地知道，面对残障人士，仍有一些人抱着与40年前的麦吉尔大学教授们同样的看法。
布朗坦言：“总而言之，当今的世界并不完美，这座城市在许多方面仍存在着不足，很多障碍并非仅仅停留于肢体层面，更多的是财政与态度方面的问题。这并非是因为人们没有同情心，我觉得，只有在人们自身的生活真正受到影响之际，他们才会对此产生深刻的理解。”
布朗非常满意如今的生活，她经常参与演讲活动，分享自己的故事。见证物质层面的进步固然重要，但是，她认为，引导人们改变自身的残障观则更为有价值。布朗谈到：“即使我只能影响到一个人的态度，让他意识到这些困难与障碍的存在，我也在推动着时代的变革。，我们充满了热情，工作非常出色。我们所能做的就是竭尽全力，争取更好的成绩，尽管前路充满了挑战，但是，这并不意味着，我们会放弃尝试。”
译自 The Straight
10th March 2017
身披时装的关节病痛者
作者：艾希莉·布瓦内-沙克
译者：张平
时装设计师迈克尔·库鲁娃并未因患类风湿性关节炎而止步不前。
相反地，他认为在时装和美容行业有一片空白领域值得关注，那就是为病残用户提供适合他们的选择和更具包容性的设计。
无独有偶。
网上有各种主题标签、博客、Twitter聊天和Instagram账户都在探讨时装和慢性病之间的关系。对痛苦的人来说，打扮自己可能也是一种痛苦。
对于任何残障者或身有病痛者，要为他们设计美观时尚而又实用、合适的服装，都可能会十分困难。
时装之梦的变迁
库鲁娃就是首次亮相于纽约时装周的Tumbler和Tipsy品牌创始人。
然而，曾是溜冰运动员的库鲁娃当时并未梦想成为时装设计师。
库鲁娃在25岁左右退役后，发现自己还有另外一项不可忽视的兴趣特长。
虽未接受正规训练，但他还是在一位设计师身边担任助手，并最终获得了设计和销售时装协会（FIDM）颁发的奖学金。
在FIDM的工作期间，他发现自己在学术层面上表现出色，但是却无法完成某些基础工作。
库鲁娃告诉《Healthline》：“我发觉自己连一条直线都画不出来，而且在裁剪织物等其他方面也存在障碍。我开始拿自己与其他同学进行比较。我的关节十分疼痛，不听使唤。后来有一天，当我走出教室坐上我的车时，突然感到背部难以支撑。”
起初库鲁娃以为自己得了肾结石。她就去泌尿科看病，医生告诉他这不是泌尿系统疾病，而是建议他看风湿病。
库鲁娃先看了三次医生，又等待了几个月后，终于在梅奥诊所检查出自己患有类风湿性关节炎。通过实验和试错，他发现了一种能够很好地控制病情的药剂。
他说：“没有什么药物是百分百有效的，不过我的强身训练效果还是不错的。如果我因为旅行或时装展等事情耽误了几个星期的治疗，我就会明显感觉不适。我从事溜冰运动时还没意识到自己的问题。……我有轻度的滑囊炎，但我并未由此想到自己患有类风湿性关节炎。所以我的退役决定与我患上类风湿性关节炎无关，不过我很高兴做出了这个决定。”
带给时装周的新认知
在为推动模特儿肯德尔·詹纳的职业生涯而举办了展览后，库鲁娃开始考虑如何利用他的艺术和平台创造价值。
他说：“我们经历了许多自豪的时刻——许多难忘的伟大时刻。肯德尔·詹纳反过来也有助于我的事业发展。这让我在社会上有了一定的话语权。所以CreakyJoints系列是在我时装中自我表达的关键时刻。”
该系列是与关节炎相关的非营利组织CreakyJoints合作设计的，旨在通过通道式模特表演来推动人们对类风湿性关节炎的认识。
CreakyJoints组织已与梅根·帕克等名人有过推广风湿性关节炎意识的合作，但是此次时装系列的合作则更为有机。
为类风湿性关节炎定制时装
库鲁娃回忆说：“纽约人吉尔·扎林的女儿是一位真正的家庭主妇，在后台的更衣室里我和她聊起天来，因为她也患有一种关节炎。这让我陷入沉思，于是谈话结束后，我想也许我得在时装展完成后联系一下CreakyJoints。”
他说他只是想作为一个倡导者为某项事业发起呼吁。
库鲁娃说：“我喜欢CreakyJoints不求回报的思想，一切皆为病人。他们的主席塞斯是一名脊柱关节炎患者，他真的做到了这一点。”因此我们一起吃了午饭，对于我们能够联手做些什么进行了一番头脑风暴。他们欣然同意让我做出决定。我想到要在“SS2017”展览上在所有关节部位呈现出星爆效果。星爆很时髦，但同时也代表了关节的疼痛。
库鲁娃表示，时装业仍然有一处空白有待填补，那就是为病人和残障者设计的适应性及包容性服装，尤其是鞋靴类用品。
库鲁娃认识到当今一些趋向舒适型和实用型的服饰也许是慢性病痛者的理想选择。
至于自己的工作，他继续怀揣梦想，力争做到更多。作为一名时装设计师，库鲁娃有过一段在作品中融入慈善和社会变革因素的经历。
库鲁娃说：“希望通过我们设计的时装系列可以激发变革，打开眼界，传播新知。”
库鲁娃在接受“the Mighty”采访时对他的“CreakyJoints”系列解释说：“它的确展示了饱受关节炎之苦的关节。这是关节上的颜色爆发，它将阐明关节炎试验方法。“
诊断出类风湿性关节炎本可毁了他将来的职业生涯和前途，然而实际并未发生。
库鲁娃建议其他身患类风湿性关节炎等疾病的年轻人要坚持展望未来，不要隐瞒疾病。
“只要你对医生和家人坦诚不公，让他们知道你的健康状况，你就可以得到你所需要的帮助。CreakyJoints等类似组织可以让你了解到，尽管可能存在局限，但你仍能成就伟业。”他说道。
时装能够更具适应性吗？
库鲁娃正在尽自己所能推动这一理念，而其他设计师也在效仿。
汤米·希尔费格就为特殊需求及肢体障碍儿童设计了一些自适应服装。
时装博主们通过时装摄影来对抗体能歧视。（比如凯莉·詹纳和雷迪·加加使用镀金轮椅作为“道具”。）
玛德琳·斯图尔特已经成为一名唐氏综合征模特儿。
纽约时装周开始聘请残障模特儿，比如截肢者沙霍利·艾尔斯。
碧昂丝将残障活动家吉利安·梅尔卡多作为她广告活动的一名模特儿。
此外，越来越多的品牌正在推出时尚而别致的适应性服装，但仍然保证必要的舒适性和功能性。
尽管如此，许多时装并不能让用户在时尚、易穿或适应性之中作出选择，也没有融合性的通道式模特表演或广告活动。
美容行业在发型工具和化妆刷的人体工程学和适应性选择方面也缺乏多样性。
但是像库鲁娃这样的设计师认为婴儿行路般的小小进步正在对存在健康问题和肢体障碍的人产生积极影响。
“我想这个行业终有成功之日。”他说道。
现在，关节炎基金会已经通过得到“易用性”认证标准的关节炎患者专用产品的清单，从而帮助关节炎患者更轻松地着装打扮。他们还建议提供鞋类品牌和可选商品。
其他诸如现已停用的萘普生Arthriving等网站，试图编制最好的产品目录，以帮助关节炎疼痛者可以更好地操作日常事务，如吹干头发、做饭、扣衬衫、紧固胸罩，或绑鞋带等。
虽然该网站已不存在，但是还有很多博客为慢性疼痛者或在身体行动力和能力方面存在限制的人提供改善生活的建议。
译自：Healthline News
4th March 2017
http://www.healthline.com/health-news/fashion-for-people-with-arthritis#1
科技动态
战胜失明：斯克里普斯研究所的科学家聚焦关键蛋白质
作者：斯克里普斯研究所(TSRI)
译者：张平
来自斯克里普斯研究所（TSRI）佛罗里达校区的科学家发现了一种名为α2δ4的蛋白质形成正常视觉的原理。其研究有助于解释为什么编码α2δ4的基因突变会导致视网膜营养不良，这种疾病的特征是色觉缺陷和夜盲症。
为了研究这种蛋白质如何对视觉产生帮助，研究者对小鼠进行了模拟视网膜病变实验。与人类一样，缺乏α2δ4的小鼠同样被疾病击溃，未能保住视力。
斯克里普斯研究所教授基里尔·A·马尔特米亚诺夫（音译）教授解释说：“我们渴望理解各种致盲眼疾的致病原因，我们的大部分工作都是受到这种愿望的驱使。现在我们已发现，对于感光细胞接入神经回路并将其接收到的光信号传递给大脑，有一种分子在其中都起到了关键作用。
这项研究近日发表在网络版的《神经源》杂志上。
视觉的神秘原料
我们的视觉依靠视网膜这种眼内感光层上两种类型的感光细胞。视杆细胞会探测光线中最低水平的光子，有助于夜间视力，而视锥细胞则感受强光并能辨别颜色。视杆和视锥细胞都必须导入视网膜的神经环路，才能将信息传递给大脑。
马尔特米亚诺夫及其同事正在研究产生视觉的神经连接。在以前的研究中，研究人员发现了一种叫做ELFN1的新型细胞粘附蛋白，视杆细胞通过它们与其同伴相连，被称为双极神经元。然而尚不清楚ELFN1如何做到让感光细胞接入神经回路。
在这项新的研究中，斯克里普斯研究所马尔特米亚诺夫实验室的助理研究员王雨辰带领的实验表明，这种连接需要α2δ4与ELFN1和其他称为钙通道的蛋白质共同加入名为高阶大分子复合物的结构。这些钙通道触发化学信息素谷氨酸的释放，光感细胞就是利用谷氨酸与双极神经元进行交流的。
王雨辰作出简单解释，如果没有α2δ4和大分子复合物中的其他钙通道，视杆细胞就不能连接到神经回路。“我们发现α2δ4对于组织视杆细胞的突触前隔室是必不可少的。”他说道。
值得注意的是，在小鼠模型中去除α2δ4的相应基因后，感光细胞对大脑的光信号传输被中断了，但是对于光线的检测能力却未受影响。“这就好像你想打电话，虽然电话功能齐全，但是却听不到声音，因为没有信号。”马尔特米亚诺夫说道。
视锥细胞在缺乏α2δ4时情况略微好些。没有α2δ4，小鼠在昏暗环境下看不见，并且由于视杆细胞失灵，它们在弱光下不能进行迷宫导航。它们的视锥细胞也受到影响，但仍能输送一些微弱的信号到达大脑。
马尔特米亚诺夫说：“他们的微光视力受到彻底破坏，而视锥细胞传递的信号仅能勉强奏效。”
王雨辰说，如今研究者正在进一步研究，以期对视杆和视锥细胞间的差异作出解释。
保护视力的可行方法
展望未来，马尔特米亚诺夫和他的团队计划研究的是，操纵α2δ4是否可以帮助感光细胞传递信号并保持连接性，从而在因衰老而失明这种人类最主要的致盲成因模型中，使病患的视觉功能可以保持更久。
“如果我们可以诱使垂死的感光细胞来增强与视网膜神经回路的沟通并保持其连接，那么我们也许能够延迟年龄相关性黄斑变性等退行性病症的发生。”马尔特米亚诺夫说道。
研究人员还认为，α2δ4和ELFN1等接入神经回路的因素也可以帮助他们克服目前使用干细胞纠正视力障碍的困难。
马尔特米亚诺夫解释说，目前许多实验室恢复视力的策略集中于用干细胞衍生的视杆和视锥细胞替代死亡的感光细胞，然而要将新生的感光细胞整合到神经回路却非常困难。这项新的研究表明，α2δ4可能是将这些新细胞正确导入神经回路的神秘原料。
《轴受精制、突触传递和杆受光器接线的要素——辅助钙通道亚基α2δ4》，这项研究的合著作者除了马尔特米亚诺夫和王雨辰外，还有TSRI的曹岩（音译），伊格纳西奥·萨里亚，本·特罗斯奇（音译）和克莉丝汀·鲍尔温，加州大学洛杉矶分校朱尔斯·斯坦眼科研究所的凯瑟琳·E.费拉伯尔（音译），诺里安（音译）T·英格拉姆和阿拉帕卡姆·P.山姆帕斯，马克斯·普朗克佛罗里达神经科学研究所的黛比·格雷罗-吉文和内奥米·釜泽，以及山梨大学的大束利久。
该研究得到了美国国立卫生研究院（EY018139、EY017606和EY000331）的支持，以及洛杉矶加利福尼亚大学斯坦眼科研究所防盲研究的非限制性赞助。
本文原版刊登于Scripps.edu。
译自：The Scripps Research Institute
6th March 2017
母亲的疾病催生新型智能手机
译者：任铮浩
数年前，里查德·占的母亲突发中风导致半身不遂，如今她住在英格兰，而儿子却在挪威工作。患病后，打电话成了一个巨大的困难，有一次，老人家不慎跌倒，孤零零地在地上躺了数个小时，没法通过电话向人求助。
作为一位电子通讯工程师，占先生想，是否存在一种操作简便的电话，能够令使用者的生活变得更加安全。由于无法在市场上找到任何理想中的手机，他萌发了自行开发新产品的念头。2015年夏天，他联系了挪威科技工业研究院（SINTEF），看他们是否有兴趣组织一次相关理念的用户调研。
研究院信息通信技术专业研究员汉纳·奥普萨尔·奥斯塔德谈到：“占先生的创意立即引起了我们的兴趣，因为这明显是一个了不起的辅助技术产品。”
带有物理按键的手机壳
该项创新设计受到了挪威地区研究基金会的大力支持，在这一名为EziSmart的项目启动一年之后，项目经理奥斯塔德手中已经拥有了一个经过大量用户测试的新产品，测试者中不仅包括老年人，也包括全盲人士与帕金森综合症患者。
奥斯塔德向笔者展示了EziSmart，事实上，这是一个装有物理按键的手机壳。他们计划让其适配各种型号的安卓手机，不过目前仅可支持三星的S6、A3以及S4三款产品。
这些符合人体工程学设计的按键形如小碟子，即使是双手颤抖或精细运动障碍的患者也能够方便的进行操作。他介绍道：“有一位患有帕金森综合症的用户表示，利用EziSmart打字非常简单。”
患有轻度精细运动障碍的用户也对这一手机壳情有独钟。奥斯塔德介绍道，有一位曾经用过普通智能手机的用户欣喜不已地换上了EziSmart，因为，从此以后，他再也不会由于错输密码而被手机银行拒之门外了。
70岁的雷顿·格利测试EziSmart已有两月之久，作为测试用户小组的一员，她曾邀请项目经理奥斯塔德以及产品发明者占先生来到自己罗亚的家中做客。她坐在沙发上，一边给朋友发短信，一边说道：“开始测试EziSmart之前，我所用的是一款普通的功能手机。作为老年人，一旦用上了智能手机，总会觉得自己笨手笨脚。物理键盘令人感到更为熟悉与简单。”
格利是一位物理治疗师，多年来一直与中风后遗症以及神经疾病患者朝夕相处，因此她清楚地知道，这些患者使用智能手机有多么的困难，并非每个人都能适应触摸屏上的虚拟键盘。
项目经理汉纳·奥普萨尔·奥斯塔德认为，绝大多数专为老年人开发的智能手机所共有的一个问题便是，这些产品在技术方面明显滞后，而EziSmart则给用户提供了一个享受最新科技成果的机会……
通过全球定位应用找到你
格利还非常喜爱EziSmart自带的增强型GPS功能，这是一款占先生专门开发的应用程序。她介绍道，在自己外出散步的时候，丈夫只需发送一条文字短信，就能够收到系统自动发出的回复，其中的链接标明了她在地图上所处的位置。同时，她也可以借助短信，方便的发出自己的位置信息，或是触发SOS紧急救援警报，在发送位置信息的同时，向预先选择的手机联系人发出通话请求。格利谈到：“我十分享受在崎岖不平的道路上漫步的感觉，这些贴心的功能给了我安全的保障以及自由的空间。”
紧急求助（ICE）是占先生开发的另一款应用。用家们能够在该应用内，方便的输入诸如自己的保险以及日常服用的药品名称等重要信息。只需对着药盒拍一张照片，即可完成信息的录入。超大的按键确保了他们开启SOS以及ICE的便利性。
奥斯塔德谈到：“我们发现，所有的测试用户都能在使用智能手机的过程中收获巨大的乐趣，并且开始探索诸如相机、天气预报、地图以及报刊等各种移动客户端应用。”
此外，奥斯塔德也将眼光瞄准了目前市场上那些专为老人设计的智能手机。她谈到：“这些手机的共同问题便是技术滞后。由于是专为小众用户设计的产品，因此，它们往往技术规格较低，相较于常规的手机产品，生产商投入的开发经费也明显不足。我们发现，对于我们的测试用户而言，诸如相机以及屏幕等都是非常重要的功能。”
视障者的上佳之选
奥斯塔德感到，测试小组中的一位视障用户使用EziSmart的故事也值得一提。“她喜爱利用物理键盘配上文本转语音软件，听读自己输入的文字。她尤其喜欢按动键盘浏览文本的感觉，‘我坐在那里，每次用到这一功能都会发出会心的微笑，’”奥斯塔德援引她的话表示。
占先生与许达尔的挪威盲人协会视障及技能发展中心取得了联系，听取他们的建议，该中心认为，EziSmart能够为视障人士带来巨大的帮助，因此，占先生计划专门针对这一用户群体，开发更多的特别功能。他谈到：“大量轻度残障人士无法跟上技术发展的潮流。放眼商业市场，这类用户无法引起开发者的足够关注，因而，没有人愿意投资开发适合他们的产品。这一现实深深的触动了我的心弦。”
奥斯塔德补充道：“EziSmart为目标用户提供了一个机会，令他们能够与其他人使用同样的平台。智能手机使他们与外部世界的交流变的更为顺畅，从而，生活质量得以提升。”
译自 Phys.org
December 7, 2016
http://phys.org/news/2016-12-sick-mother-supersmart.html
