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《踏浪残障人电子资讯》2017年9月第2期(选)

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2018-05-25


《踏浪残障人电子资讯》

2017年9月第02期  总第242期


     【内容导读】 

     一、维权之声
     1、我们终于可以存钱了!
     ABLE法案是美国残障法之后,有关残障者群体最重要的一个立法,尤其是对家有残障儿童的中产家长而言,不用再担忧自己百年之后,残障子女的生活无着。该法案是奥巴马总统签署的一项大手笔法案,是美国税法改革上的一大重要举措。它允许部分残障人(26岁前确诊的)家庭设立账号 (存款最大限额10万美金),可用于账户持有人的所有开销,包括医疗教育衣食住行等等,为无数残障人士的家庭带来了福音。
     二、专业天地
     2、高成本的儿童家庭医疗护理
     残障和患病儿童的家庭护理是困扰许多家庭的难题。许多家长和监护人因为要护理残障或患病的儿童,不得不放弃工作,在贫困、劳累和压力中坚持着生活。这篇文章通过南加州大学领衔的一个研究项目,揭示了美国残障儿童家庭护理的一些情况。全美大约有1100万儿童有特殊医疗护理需求。其中,大约有一半的儿童(560万)每周至少能获得5.1小时的家庭护理,而对某些疾病患儿的护理则更加耗时。尽管家庭护理能让残障或患病儿童受益,但这些儿童的家庭则往往要承受经济和情感的双重压力。为了解决这一问题,全社会必须要加强协调,建立起真正完善、有效的社会服务和保障体系。
     3、给残障旅行者的建议
     有600万美国人在上下班途中因残障而感到不便。对残障就业者来说,商务旅行是危险的,窘迫的,昂贵的,甚至是不可能的。但只要有毅力和计划,出行中的一些障碍是可以克服的。这篇文章非常具体介绍了残障人在旅行时可能遇到的障碍,以及应对这些障碍的办法。从这篇文章里我们可以看到,运输机构人性化的服务是解决残障人旅行障碍的最佳途径。只有充分了解并尊重残障人的需求,才能使残障人的旅行少些困难。
     三、社会生活
     4、为什么人们要剥夺我残障女儿的工作机会(第二部分)
     在文章的第二部分,作者对培训及外包中心的工作流程进行了介绍,从中,我们不难看出,每位残障雇员都能够在其中找到自己最为合适的位置,通过劳动获得尊严与满足。在作者看来,作为世界上最为盛行的残障生活与工作理念,融合是否能够适应每一位残障者的需求值得存疑。我们将分两期刊登这篇文章,本期刊登的是这篇文章的第二部分。
     5、盲人是否肩负双重负担?
     在尼日利亚某地的街头,一对沿街乞讨的父子引起了作者关注,30岁的盲人父亲在儿子的引导下外出乞讨以维持家庭生计,却耽误了孩子的就学,这样的盲人家庭因而永无翻身之日。盲人权益倡导者们指出了盲人生命中失去的众多事物,从而敦促人们重视这一社会问题,为改善盲人生存现状而共同努力。
     四、科技动态
     6、OTUD6B基因突变与身心残障
     在一项研究中,分子和遗传学教授韦加维奇博士和他的团队发现了十分罕见的OTUD6B基因突变,他们通过多国研究机构的通力合作,以及小鼠实验提供的证据,确定了该基因的突变会引起智力、肢体以及心血管问题,目前该团队正在着力寻求解决这一问题的方法并已取得初步成果。
     7、这个设备能够帮助盲人借助声音探索周围世界
     本文介绍了一款名为Echo的定向行走辅助设备。该设备的设计者注意到,由于长时间的等待,许多失明者会失去重新独立生活的勇气,为了让他们能够更为简单与方便地在第一时间获得训练机会,Echo系统应运而生。作为猝然失明的视障者重新迈向独立生活的第一步,该设备有着非常积极的引导作用。


     新闻


欧盟议会法律事务委员会发表声明,支持为视障者提供更多图书资源

新闻发布:司法与内政

译者: 任铮浩

     本周四,欧盟议会法律事务委员会对全新的规则草案发表了正面回应,支持发行更多适合视障人士阅读的无障碍版式图书。该草案确保了欧盟法律与《马拉喀什条约》的一致性,为音频以及盲文等无障碍形式的图书提供了版权豁免。

     该两项由瑞典籍绿党成员马克思·安德森起草的法律决议均以22票赞成,0票反对,0票弃权得到通过,其目标只在为全盲、低视力以及其他印刷品阅读障碍人士提供更多可供阅读的书籍、期刊、报纸、杂志以及乐谱。2014年,欧盟签署了《马拉喀什条约》,该立法草案令欧盟在法律层面实现了自身的国际义务。

     草案提供了版权豁免授权,令书籍以及各类印刷品的无障碍版本制作合法化。

     欧洲议会成员认为,成员国不得在版权豁免之上强加任何附加条件,诸如出版社补偿方案或商业可用性检查先于无障碍版式图书交换等要求都在被禁之列。

     此外,新规定还保证了无障碍版式图书在欧盟国家以及其他签署了《马拉喀什条约》的非欧盟国家之间的跨国流通。

     如今,视障人士在阅读印刷资料的过程中面临着大量的障碍。据估计,在欧盟范围内,诸如盲文、大字印刷读物、经过优化的电子书以及音频书籍等可供视障人士阅读的无障碍版式图书仅占到全部图书出版量的7%至20%。

     未来的工作

     本着达成初审协议的目的,委员会授权与该两份法律决议的顾问团展开非正式对话。

     背景资料

     据欧洲盲人联盟估计,欧洲范围内生活着超过3000万视障者,同时,世界视障人士联盟也表示,全世界视障者的数量高达2.85亿。在欧洲,可供视障者阅读的无障碍图书占全部出版物的7%至20%,而在发展中国家,这一数字可能还不到1%。

译自 European Parliament

23rd March 2017

http://www.europarl.europa.eu/news/en/news-room/20170320IPR67841/plans-to-adapt-more-books-for-blind-people-backed-by-legal-affairs-committee


坐在轮椅中的奈宁·莫雷诺当选厄瓜多尔新总统

译者:雪岚

     新当选的厄瓜多尔总统——奈宁·莫雷诺下个月即将正式宣誓就职,他成为了少数坐在轮椅上的国家元首,为全球残障者带来了希望。

     左翼政党侯选人、前副总统莫雷诺现年64岁。20年前,在和妻子买面包时遭遇抢劫,他的右腿因中枪而致残。

     他说,在经过艰难的身体康复之后,他选择了“继续生活下去”。他撰写了近十本励志小说,其中有一本小说叫《Laugh, Don't be ill》。

     莫雷诺曾任联合国残障和无障碍问题大使,他是继美国弗兰克林·D.罗斯福总统之后,最受关注的残障领导人之一。因脊髓灰质炎而被迫坐上轮椅的罗斯福总统带领全美人民一起经历了经济大萧条和第二次世界大战。

     周一,当莫雷诺在第二轮投票中以微弱的优势险胜后,残障协会发来了贺电。

     “很高兴奈宁当选为厄瓜多尔总统,”柬埔寨肢残人协会在推特上写道,“对此,我们表示衷心祝贺!”

     在担任副总统,辅佐现任左翼总统雷菲尔·科雷亚期间,莫雷诺力推的政策是重点关注如何提升厄瓜多尔残障人士的生活。

     他帮助创建了残障数据库,以便为残障人制定个性化医疗方案。此外,他还敦促政府向照看残障亲属的家庭每月提供生活津贴。

     “他了解我们”

     据估计,厄瓜多尔共有40多万名肢体、智力、听力或视力障碍人士。在他们的眼中,莫雷诺是一位英雄般的人物。

     莫雷诺在安第斯高原、一个闷热的海滩和加拉帕戈斯群岛进行竞选活动期间,台下挤满了残障支持者。坐在轮椅中的莫雷诺从斜坡被推上了舞台,他经常放声高歌,台下支持者挥舞着旗帜,热烈欢呼着。

     “奈宁的处境和我们一样,因此,他了解我们与众不同的日常生活方式。”34岁的轮椅使用者豪尔赫·卡马乔在一次集会上说道。在15年前的一次车祸中,卡马乔失去了双腿。

     “我觉得,他在这个高度代表我们,这非常重要。”

     虽然在选举活动中,右翼反对党主席吉列尔莫·拉索有意避开批评莫雷诺提出的残障政策或对他的健康状况表示担忧。但是,有评论警告说,莫雷诺作出了过度的承诺。有关官员称,从去年起,厄瓜多尔开始走出经济低谷,但原油价格的低迷对于依赖于出口的厄瓜多尔经济来说依然是个挑战。

     许多中产阶级感到,在长达十年的左翼政党的统治下。厄瓜多尔贫困人口得到了补助,但他们却面临着高赋税。

译自:The Daily Sabah

3rd April 2017

https://www.dailysabah.com/americas/2017/04/03/ecuadors-moreno-becomes-first-head-of-state-with-paraplegia


研究者设法协助自闭症司机

译者:张平

     弗吉尼亚大学健康系统与弗吉尼亚科技交通学院合作研究了患有自闭症的新手司机,以确定能否通过专门训练帮助他们成为更好更安全的司机,让他们在驾驶中感觉更加良好。

     研究人员将用高科技驾驶模拟器和路上驾驶进行测试,比较自闭症和非自闭症新司机之间的表现。此外,他们还会对一组非自闭症的老手司机进行对照研究。

     医学院的研究员丹·考克斯说:“据此研究,我们就能够确定对于这些自闭症司机,包括获得驾照的司机,是否有必要给予额外关注和支持。也许只是训练出更加安全的司机,但也可能减少撞车和车祸。”

     驾驶安全

     弗吉尼亚大学精神病学与神经行为科学系的考克斯指出,对于反应速度、视力、认知力等驾驶能力,自闭症新手司机与其他任何人都相差无几。

     然而,自闭症新手司机在某些情况下会对驾驶产生更多焦虑。考克斯说:“在一些赋有挑战的情况下,比如在路上驾驶中需要灵活性、整合能力和多任务处理能力时。”

     考克斯和他在弗吉尼亚科技交通学院的团队想确定能否通过专门训练来帮助他们提高这些能力。在研究中,考克斯会将受试者置于弗吉尼亚大学高科技驾驶模拟器所创造的一种用于测试和评估的受控环境中。

     考克斯说:“虚拟现实的纯净之处在于,你可以一次只专注于一项任务上,这在现实中是不可能的。首先只要专心保持车速,然后再关注车道位置,熟练掌握后再聚焦刹车能力的提高。而在现实世界中,你只能匆匆上阵,在同一时刻应付所有的事。”

     驰骋现实世界

     模拟驾驶完成后,受试者将使用一种研究用的车辆进行上路驾驶,弗吉尼亚科技交通学院为这种车装备上了数据采集仪,接着技术研究员就会对驾驶行为相关的安全要素进行分析。

     考克斯及其团队最后会比较模拟训练和真车驾驶的情况,从而确定额外干预或对抗措施对于新手司机是否有帮助,尤其是自闭症患者,若有帮助,又该采取何种方式。

     “这些新手司机已通过测试,他们已经符合机动车辆管理局(DMV)对独立驾驶者提出的所有要求。我们的目标是确定他们是否与非自闭症司机有所不同,然后我们想确定这些在虚拟环境和路上驾驶的新手司机与老司机是否不同。”考克斯说道,“了解了这些差异后,便可以就如何干预和消除差异进行深入探讨了。”

     参与实验

     考克斯正试图招募自闭症和非自闭症新手司机各10名。新手司机持有驾照的时间必须在12个月以内。他还想评估10名有10年以上驾驶经验的老司机,他打算从新司机的父母中选拔这个小组。参与实验的受试者将会收到30美元的补贴,以及一份有关驾驶能力和技术的个人优缺点报告。此外受试者还需要走访一趟弗吉尼亚大学。

译自:Global Accessibility News

3rd March 2017

http://globalaccessibilitynews.com/2017/03/03/researchers-seek-ways-to-assist-drivers-with-autism/


     维权之声


我们终于可以存钱了!

作者:约瑟夫·庇萨尼

译者:雪岚

     二十七岁的贾斯丁·贝布里奇打着两份工,但直到几个月前他才被准允存钱。

     贝布里奇是一名唐氏综合症患者。和其他领取政府补助金的残障人一样,他的总存款不能超过两千美元。如果超过了,他就将失去对他来说极为重要的补助金。不过,现如今一种全新的储蓄方式正给予贝布里奇等残障人士一个储蓄更多现金的机会。

     这一名为“ABLE”的帐户允许残障人士及其家庭在不失去补助金的情况下,每年储存不超过一万四千美元的存款。该帐户的创建归功于两年前颁布的一部法律。此帐户类似于529教育基金,由美国各州独立操作。目前,有16个州提供了ABLE储蓄方案,今年年底还将有十几个州执行该方案。大多数的州要求非本地居民进行登记。ABLE储蓄基金由每州自决、管理,每个州的规定不同或收取不同的管理费。一些州每三个月收取不超过十五美元的管理费。

     残障权益倡导者说,此前残障人士为了不失去补助金而被迫增加额外开销,他们迫切需要ABLE帐户。有了ABLE帐户,存款就可以用来帮助残障人生活,比如:支付房租、学费或购买日用品等。

     “我正在攒钱买一张新的沙发椅,” 贝布里奇说道。目前,他和朋友在内布拉斯加州的奥马巴市合租一套两居室的公寓。

     自六月起,他往内布拉斯加州管理的ABLE项目帐户中存入了1800多美元。他打两份工,一份工作是在健身馆折叠毛巾,另一份是在剧院收票。通过这两份兼职工作,他的年收入为5200美元。不过,他依然需要每月的补助安全金来支付房租和独立生活开支,他的妈妈金姆·贝布里奇如是说。他妈妈每月也会往他的ABLE帐中存钱。

     “27年以后,我终于可以为他存钱了”她说道。

     多年来,残障倡导人士一直设法提高领取政府补助金的残障人士的存款上限,但均未取得成功。近三十年来,2000美元的存款上限从来没有改变过。

     “这好似将你束缚在贫困中,”华盛顿全美残障研究院的高级公共政策分析师克里斯托弗·罗基格说道。

     创建ABLE帐户的想法源自于十年前的一群残障儿童家长。当时,他们因为无法为他们的孩子存钱而感到沮丧。其中有一位名叫史蒂芬·贝克的家长多年来一直倡导和游说颁布一部法律。贝克于2014年意外离世了,但就在他过世的前几周,奥巴马总统采纳了他的建议,通过了法案。为了纪念贝克,该法案取名为《史蒂芬·贝克美好生活体验法案》(ABLE法案)。

     史蒂芬·贝克的妻子凯瑟琳·贝克正利用ABLE帐户为他们17岁的女儿娜塔里存钱。娜塔里是唐氏综合症患者,她想去美容学校学习后到美甲店上班。贝克一家很容易为他们健全的大女儿存钱,但是对于娜塔里,他们却不得不创建一个特殊需求基金会,而创建基金会,他们需要花高价雇佣一名律师。

     “她的存款没法像她姐姐帐户那样增长,”住在维吉尼亚州伯克市的凯瑟琳·贝克说道。

     持有ABLE帐户者必须在26岁以前被确诊或成为残障,亲友在内的任何人都可以往帐户中存钱。但帐户总额不能超过十万美元,否则残障者将失去每个月的补助金,直至存款总数低于十万美元。不过,无论你存有多少钱,医保健康服务将永远不会受影响。这些存款可以用于购买指数基金,所得盈余不收税。

     “许多残障人平生来第一次外出工作、存钱或者赚取存款盈余,”位于宾州的美国学院万通特殊需求中心主任亚当·贝克说道。

     倘若残障人在开户之后离世,医疗保险中心可以要求用帐户的余额偿还投保人生前需要支付的健康保健费用。由于各州有着不同的规定,收取不同的管理费,因此ABLE全国资源网站上有一个工具,可以对各州的ABLE方案进行对比。

     住在维吉尼亚州里切蒙德市的马修·沙派罗致力于推进本州的ABLE方案—— “ABLE now”的发展。他说,终于可以有存款了,这减少了他对钱的担忧。这名26岁的脑瘫患者使用电动轮椅出行,而轮椅的维修费很高。有时,他需要外出为他的机构——6 Wheels Consulting办事,机构致力于为公司和机构提供残障问题的教育服务。

     “残障人的财务负担重,”沙派罗说道,“我们真是太需要这个帐户了。”

译自:News Press Now

1st February 2017

http://www.newspressnow.com/news/business/ap/people-with-disabilities-finally-get-a-way-to-save-money/article_e0d202a9-e05d-5bf9-8341-47d018209da4.html


     专业天地


高成本的儿童家庭医疗护理

作者:艾蜜莉·节西马

译者:春鸭

     南加州大学领衔的研究发现,家庭护理可以使特殊医疗护理需求儿童受益,但其成本也让患儿家人和监护人不堪重负。

     一项全美大型研究显示,每年,美国家庭为换有肌肉萎缩症、囊性纤维化等疾病的儿童提供的无偿家庭医疗护理大约价值360亿美元。

     来自南加州大学、波士顿儿童医院和兰德公司的研究人员共同参与了这一研究项目。这一研究项目首次统计了美国儿童家庭医疗护理的体量和成本。这项研究发现,大约560万有着特殊医疗保健需求的儿童每周在家里要接受5.1小时的医疗护理。而在许多情况下,根据儿童所患疾病,他们会接受更长时间的家庭医疗护理。尽管家庭医疗护理能让有特殊医疗需求的儿童受益,但也给患病儿童的家庭和监护人造成了沉重的经济负担。

     这一研究发现,许多家长和监护人收入有限,而每个儿童每年所需的专业护理费用大约是6400美元,即便是非专业护理每年也要2100美元。所以,为了支付这笔费用,这些家长和监护人不得不勒紧腰带。

     “慢性病患儿需要长期护理,而雇佣一名家庭护工的费用又是患儿家庭难以承受的。”南加州大学卫生政策与经济研究中心的经济学家约翰·罗姆尼说:“为了维持患儿的护理,患儿家庭往往要承受情感和经济的双重压力。”

     研究人员发现,五岁及五岁以下的儿童是最需要家庭护理的。这些儿童以西班牙裔居多,往往家庭贫困,又多患有囊胞性纤维症、肌肉萎缩症等影响日常活动的疾病。这些儿童的家长或监护人大多没有读完高中,其家庭办理了公共和私人医疗保险。

     护理手段的进步可以让患儿的家庭承担更换试管、进行物理治疗等家庭护理任务,但患儿的家人却并未因此获得任何经济补贴。这类家庭护理工作的价值和成本目前仍未得到认可。

     对有特殊医疗保健需求儿童的护理给这些儿童的家庭造成了沉重的经济负担。这样的护理是非常耗时的。许多家长不得不放弃工作来照顾孩子。研究人员发现,在美国,这样的家庭每年因此要损失170亿美元的收入。

     “家长们想为孩子做所有力所能及的事情,但面对生病的孩子和其他孩子,以及自己的工作,家长们常常会觉得分身乏术。”波士顿儿童医院儿科主任,该研究项目的高级调查员马克·舒斯特说:“如果家长不能做家庭护理,孩子们就要在医院里呆更长时间,专业人员就要上门服务,孩子们也可能无法得到医生指定的护理。”

     在这一研究中,研究人员分析了2009——2010年“美国特殊医疗护理需求儿童调查”所获得的数据。这一调查通过电话,采访了40242名特殊医疗护理需求儿童的家长和监护人。全美大约有1100万儿童有特殊医疗护理需求。其中,大约有一半的儿童(560万)每周至少能获得5.1小时的家庭护理,而对某些疾病患儿的护理则更加耗时。研究人员发现,在有特殊医疗护理需求的儿童中,有12%的儿童每周能获得21小时以上的护理,而这些儿童则多为肌肉萎缩症、脑瘫、外伤性脑损伤、脑震荡、囊胞性纤维症患儿和智障儿童。此外,这些患儿又经常患有其他疾病。

     研究人员通过患儿家庭雇佣护理人员的开支来计算家庭护理的价值。研究人员推算的根据是家庭护理者损失的收入。据研究人员估计,护理一名特殊医疗护理需求儿童,其家庭每年就要损失3200美元。

     研究人员指出,特殊医疗护理需求儿童的家庭损失的不只是收入。比如,有研究显示,脑瘫儿童的护理者往往会存在心理压力、认知问题和情感障碍。特殊医疗护理需求儿童所需的自负费用是非需求儿童的三倍。研究人员强调, “美国特殊医疗护理需求儿童调查”并未涉及家庭护理者帮助特殊医疗护理需求儿童进行洗澡、穿衣等日常活动所需的时间。研究人员在项目报告中写到:“如果算上这些任务,家庭护理的成本还要高出许多。”

     政策方案

     虽然根据《平价医疗法案》,许多特殊医疗护理需求儿童的家庭可以得到护理支持,但研究人员说,要等到2017年的相关调查数据公布后,才能评估护理支持的影响。

     研究人员表示,政策制定者可以通过制定激励机制来鼓励雇主为需要照顾孩子的雇员提供灵活的就业时间和休假方案,从而增加其收入,降低家庭护理的成本。此外,研究人员还建议,应制定带薪家庭休假方案,改善护理协调,提供可以让家庭护理者暂时休息的喘息服务,并安排临床医生经常进行家访。

     “我们要提高家庭护理者儿童护理培训的质量,并要向家庭护理者提供更强大的支持。”哈佛医学院儿科教授舒斯特说。

译自:University of Southern California News

27th December 2016

https://news.usc.edu/114518/caring-for-special-needs-children-at-home-brings-high-cost/


给残障旅行者的建议

译者:春鸭

     有600万美国人在上下班途中因残障而感到不便。对残障就业者来说,商务旅行是危险的、窘迫的、昂贵的,甚至是不可能的。但只要有毅力和计划,出行中的一些障碍是可以克服的。

     商务旅行中的障碍

     “无障碍发展协会”是一家按照《美国残障法》提供商业建议的公司。这家公司的负责人琼·施泰因说:“如果轮椅使用者乘坐轮椅去坐飞机,那么他们一定希望航空公司的工作人员能够知道该如何帮助他们。”

     施泰因解释说,因为机舱的过道很窄,所以轮椅使用者先要被移动到直背椅上,然后才能被固定到座位上,而其轮椅就只能放到货舱里。在飞机降落后,轮椅使用者也要经历同样的程序,而且经常要等很长时间。在乘坐小型支线飞机时,爬台阶,再从停机坪登机,对轮椅使用者来说也是不小的麻烦。

     因此,残障人在旅行时一定要比其他人做更加充分的准备。“残障人要打许多电话,才能找到能够帮忙的工作人员。”施泰因说:“大部分时间,残障人都得不到满意的答复。比如,由于不能充分了解航班信息,残障旅客不得不经常选择直达航班,这就意味着要花更多的钱。”

     另一个障碍是机场班车。施泰因说,尽管《美国残障法》规定机场大巴必须装配轮椅升降机,但大部分大巴都没有安装这一装置,即便少数有升降机的大巴也要提前几周预约。

     出租车辆同样存在障碍。施泰因说,虽然许多公司的车辆都有手动控制,但只有“轮椅通道”一家公司的车辆安装了可供电动轮椅上下的升降机,而且其价格也不亲民。

     此外,酒店里也有障碍。“打开大门”是一家致力于研究残障人出行的组织,这家机构的负责人埃里克·利普说,虽然连锁酒店承诺要保证所有酒店的一致性,但却忽略了针对残障住客的无障碍。在预定酒店时,残障人士很难了解酒店的无障碍情况。利普说:“即便是酒店的前台也不知道酒店的房间里是否有无障碍淋浴间或者淋浴转换台,淋浴的开关是否好控制,或者是否可以在床下放置升降机。”

     旅行时,视障人士很难在机场和酒店里找到盲文标识,听障人士也很难在酒店的房间里找到火警频闪报警器和专为听障人士设置的交流装置。

     会议中心也不例外。“活动的策划者们通常认为,残障人是没有工作的,也不会参加会议。”施泰因说:“建筑师对遵循法律的认识往往与法律规定存在差距。”

     残障人在餐馆、酒店用餐也会遇到困难。“品质出行”是一家为餐馆、酒店的无障碍评级的网站,这家网站的负责人婕咪·沙博思说:“经营者有自己对无障碍的定义。在美国东北部和较老的城市里,许多门都比较窄,这使得轮椅无法通过。有些餐馆和酒店的主楼层上也可能没有卫生间。”

     从1992年开始,《美国残障法》就对餐馆新建和改建中的无障碍作出了规定,但是“没有一家全国性机构对餐馆、酒店的无障碍进行评审。”沙博思说:“《美国残障法》是一部投诉推动性法律,所以如果没有人关注违反该法的行为,那这部法律就形同废纸。”

     障碍不仅是建筑问题,更是观念问题。有些航空公司和餐馆经常会告诉残障人士,他们不能携带导盲犬和服务犬登机或就餐,因此《美国残障法》严禁这一歧视性行为。

     残障人士应对商务旅行的专业性策略

     施泰因说:“询问的问题一定要具体。不能只问‘这一设施的无障碍程度怎么样?’,一定要问具体的问题。比如,‘这张床有多高?’”施泰因建议,残障人在做旅行计划之前就要弄清楚航空公司、汽车租赁公司和酒店的无障碍情况,在旅行中也要和任何形式的歧视做斗争。

     “如果残障人士在旅行中发现了问题,就应该及时告诉经理、监督人员或者克服人员,”施泰因说:“如果没有作用,就应该向司法部门投诉,或者向法院起诉。”

     利普补充说:“一定要提前计划。要勇于维护自己的权利。不要习惯于凑合。要鼓励工作良好的公司。”

     美国国务院和无障碍旅行机构为残障人士旅行提供了以下建议:

     在旅行之前了解目的地的情况。包括酒店、机场行李服务和目的地的交通。机场值班室和当地的残障人组织可以提供相关的信息。

     要随身携带日常服用的药物。要给药物做好标签,以免误服。要随身携带医生开据的处方。

     如果和服务犬同行,一定要带上服务犬的健康和接种证明。

     如果要使用氧气,就一定要提前通知航空公司,一定要使用航空公司的氧气罐。航空公司会按照氧气的罐数和旅程收费。

     坐轮椅的乘客通常是最后下机,所以有足够的时间联络机场地服人员。90分钟是大型机场允许下机的最长时间。

     乘坐轮椅的乘客可以要求在机舱过道上安置自己的轮椅,以便去卫生间时使用。但是,不是所有的航班都能有这样的安排。

     要在诸如轮椅等带上飞机的设备上写上自己的姓名和地址,以及拆卸和重新组装的说明书,因为有时侯有的设备只能放进货舱里。

     在航班经停期间,如果有足够的时间,可以要求空乘人员返还你的轮椅。这便于轮椅乘客在机场的行动,而且也可以避免轮椅丢失。

     如果需要机场服务,就要在航班降落前告知空乘人员,让其通知机场。

     在旅行中遇到困难的残障人士可以联系投诉受理部门。美国所有的航空公司都有电话或专人受理投诉。投诉人员可以比较专业地解决残障人士在旅行中遇到的问题。

译自:Monster

March 2017

https://www.monster.com/career-advice/article/travel-tips-for-workers-with-disabilities


     社会生活


为什么人们要剥夺我残障女儿的工作机会(第二部分)

作者:简·伯恩斯坦

译者:任铮浩

     根据法律,每个残障儿童都必须在十六岁时开始自己的“人生转轨之旅”(译者注:即所谓的就业准备期)。在此期间,教师和父母需要帮助学生规划毕业后的生活,立即终止任何包办行为。人生的转型方向应该遵从当事人本身的意愿,是一个以人为本的计划。然而,由于瑞秋无法清晰地表达自身的愿望,我与他的老师们只得担负起了倾听与观察的责任,引导她强化各种有助于未来生活的技能。瑞秋需要融入一种社会组织结构。很明显,她需要工作。

     离毕业还有三年的时候,我旁听了她的工作技能培训课。直到那时,我才真正了解到,想要工作,一个人居然需要掌握如此多的技能。从事一项工作意味着她必须做定下来,集中精力完成任务(当天的教学内容是将橡皮小轮分类装进口袋)。在此期间,一旦手中的物品告罄,就要向别人索要,她必须能够适当的控制自己的行为,了解基本的安全技能,在清晨自行穿衣打扮,与公交车的司乘人员交流。这一切都是争取工作所必须的准备。

     老师并不认为工作是瑞秋未来生活的一部分。学校职业教育项目的负责人明确的表示:瑞秋需要高密度且长期的工作指导。此类支持服务那时并不存在,退一万步说,即使资金能够到位,由职业培训办公室所提供的工作指导也即将退出历史舞台,转而被各种短期指导所取代。

     由于无法承受放弃所带来的结果,我不遗余力地寻找着解决方法。在毕业的前一年,瑞秋获得了善念机构(Goodwill Industries)的兼职工作机会。在为期五个月的时间里,她被安排在一个嘈杂的大仓库内,负责挂衣服。我曾经去过那家工厂,看着她因无法胜任工作而显得异常痛苦,也许在绝大多数紧张的环境下,情况大抵如此。

     事后,我收到的报告中将她描述为一个“寻求关注,经常需要别人为他完成工作”的人。她表示,自己不愿意的时候就啥也做不了,与那些总是要求更多的人不一样,她总是不断地重复说自己已经够了。也有人建议我考虑一下日托机构。

     日托机构会彻底摧毁她的精神。她将疏远周围的每一个人,打断他人的交谈、不断地讲话、诅咒、尖叫,彻底失控。

     我走访了本地的庇护工场,亲眼看见了那种维权人士力阻关闭的昏暗厂房,在那里,上了年纪的男女们无精打采的坐在长桌两边,但凡没有订单到来,随着时间的流逝,他们就将被送回家中。

     后来一位了不起的“支持服务协调员”抑称个案工作者带着我们来到了培训与外包中心。车间里自然的光照条件、安静而又良好的环境给我留下了深刻的印象。一位支持服务协调员介绍到,在培训与外包中心,工作导师始终坐阵于劳动的第一线,因此,根本无需任何外部的工作培训资金。我没有想到,培训及外包中心能够接纳被其他机构拒收的行为障碍人士,同时,在这里,工作人员的比例是6至7位残障员工配一名工作导师,远高于法律规定的15比1的配置水平。

     一旦中心接到了订单,经理托德·庞谢斯首先要将其分解成8至10个步骤。接下来,根据每一位员工的工作能力与意愿的评估结果,现场的工作导师就会指导他们试着完成可能取得最佳效果的新工作。针对肢体障碍人士的需求,中心进行了大量的优化设计,例如利用钩子和粗糙的席子固定物品,确保工具和半成品不至滑动。托德利用复印机复制了包装套件的组件图纸,并将这些图纸分给大家,从而,工人们能够清楚地了解到,他们需要分拣多少螺丝和螺母。他还在硬纸板上打上孔,让一位只有一只胳膊的工人也能够使用电钻。

     工作导师对每一位工人的行为特点与工作能力了如指掌,甚至可以准确预测他们的发病时间。同时,导师们还会不断地将打瞌睡的人叫醒。

     我曾经问过托德,当我们首次来到中心的时候,她为什么愿意接受我女儿这样一个被善念机构拒之门外的孩子,相信她能够适应这里的工作。我的问题令他震惊不已。“她能够胜任这份工作,”托德平静地说。针对瑞秋极易分心的情况,托德为她在房间的角落安排了一个对着墙壁的工位,这一简单至极的安排令她有可能集中经历,从而终于成为了一个“优秀的生产者”。她不仅学会了将箭头分装进盒子,还帮着组装隔水栏以及玩具蛇,给微型螺丝上油并将他们拧好。

     一旦各州分别关闭了所有的庇护工厂,原本的经费将会被转而用于专门的集中性支持与服务,以确保残障者能够在融合的环境中工作。如果有这类适合瑞秋的工厂存在,能够根据她的需要进行个性化的安排,她也依旧需要交通辅助。同时,工作导师也必不可少,还需要有监察人员确保她远离危险,控制失当行为,然而,相关的经费却根本不存在。

     尽管宾夕法尼亚州目前尚未关闭辖区内的庇护工场,但是,他们的就业竞争力正受到严重的威胁。与此同时,该州正处于45年来最长的预算僵局之中,一位来自县级政府的监管员表示,在常常的支持服务预约名单中,目前已记录了250到300为申请人。宾夕法尼亚州预约名单行动专注于跟踪为智力障碍人士提供服务的预约名单,根据该网站的统计数据,截止2015年12月31日,等待服务的申请人以达13886位。其他各州所面临的情况也差相仿佛,成百上千的申请人被无情的拒绝,根本无法获得资金,帮助他们得到理想中的生活与工作。

     某些残障人社区将关闭庇护工厂等同于废除隔离式教育。他们承认,这是一条坎坷的道路,然而,帮助国民克服任何存在的障碍却是政府的民权义务。他们表示,你女儿可以要求合理便利以适应融合环境,不要放弃。

     然而,如果融合的形式能够满足每一位残障者的需要,那么,为什么在原本供职于佛蒙特州庇护工场的人们中,有60%如今只能呆在日托机构,被迫放弃了他们原有的社会组织结构与有意义的活动。是怎样的形式令如此多的人遭到了社会的遗弃?

     在培训与外包中心的各类残障雇员中,也有少数人曾经有过在较为融合的环境中生活的经历。有一位年余七旬的老先生因为厌倦了老年日托机构的生活转而来到这里工作。还有一位60岁的老太太,她足足等了一年才得到了在培训与外包中心工作的辅助资金,每天都要独自换乘两辆公交车前来上班。

     瑞秋告诉我,她在这里很快乐。“因为这里的一切都很简单,你能够和每个人交朋友。”当我问及他最喜欢什么的时候,她回答说:“天花板。”

     因而,在结束本文之前,我必须再一次代表她说一句:瑞秋喜欢培训及外包中心的这份工作。她的朋友们都在这里,连男朋友也正在隔壁的车间里拿着工具干活,收音机里播放着“麦琪·梅”以及“摇摆苏丹”的歌曲。她能够在这里受到尊重,感到安全,享受拿到工资单时的喜悦。在一天的工作结束之际,她能够获得自豪感,圆满的完成一整天的工作能够令他满足。

     【全文完】

译自 Broadly

1st May 2016

https://broadly.vice.com/en_us/article/why-are-people-trying-to-take-my-disabled-daughters-job-away


盲人是否肩负双重负担?

作者:安德鲁·加尼·伊奇拉马

译者:张平

     他们俩是在我们坐在朋友的车里等着加油的时候从旁走过的。在前面引路的是个子较矮的那个,他用眼睛看路并与高个子交流,他们用右手紧抓一根短棍连接彼此。原本我们正在谈论高等学院培养出来的工科学生的品质,这一幕却使我不知所云,只觉得内心被一阵旧伤绞痛。不知不觉中,我陷入了沉思,想到这行走于车辆之间的两个过路人所面对的现实,就在我们都在等着购买这个国家的新式黄金之时,他们却蛇行般一寸一寸地向前挪着步子。

     似乎是命中注定,他们撞到了油泵并折返经过我身边,于是我抓住机会招呼他们并向高个子提出一个简单的问题。我用他能听懂的豪萨语问他:“你会让这孩子去上学吗?”他犹豫着,无疑是不知道谁在问他这样的问题,也不知道这问题有何导向。我难以平静地告诉他,我的父亲也是一个盲人。我告诉他我从教育中收获良多,并再次问他是否会送孩子上学,他用家乡话轻声回答说,是的,我是要让孩子去上学,但是我无力承担。我知道他的意思,他无力负担孩子的学费,也无法承受孩子去上学后没有看得见的人引导他外出。我问他那男孩是不是他儿子,他回答称是。我告诉他,他们父子通过掌握技能就有可能摆脱沿街乞讨的状态,也有可能实现经济独立和恢复家庭生活尊严。他也同意那样很好,于是我问他要电话号码,但他把手机留在家里以防丢失,虽令人惊讶,但也可以理解。他向我提出要求,表示他很感兴趣,希望与我继续探讨。“请你留个电话号码给我好吗?”他问道,我一边愉快地写给他我的号码,一边慢慢前进等待添加液体黄金。

     儿子大约7岁,父亲则30岁不到,他没有接受过教育,每天尽可能讨些东西维持家里生际,要来的钱就用以供给田里作物的补充。目前父亲似乎已经陷入贫穷的恶性循环,并且要将这份“礼物”代代相传,留给子孙。

     当我和这位父亲谈话的时候,他儿子在旁看着我们,肯定是在想车里这个人是怎么了。通常坐在车里的人不会跟他父亲谈话,他们只会从车里扔出一张五奈拉的纸币,至多不过是朝天举起双手,然后再把钱放入他的讨饭碗里,确保不会与他有任何瓜葛,但是这位陌生人给他父亲的不是纸币,而是一张纸条。从他眼中我可以看出他的茫然。

     如果没有改变,儿子就将重蹈覆辙,成为家庭的第二重负担,他不会像同龄人那样上学,既不会去宗教学校接受以穆斯林信仰为基础的教育,也不会接受所谓的西方教育。他既不会学习读写算,也不会学习如何使用计算机。他会这样长大成人,过着不太好的生活,结婚生子,照顾家人,并以为自己已经收获颇丰。也许他会交上好运,碰上某位富人捐款资助他参加朝圣,但他却没有能力与来自中国、美国,甚至沙特阿拉伯的同龄人同场竞技。他能完全实现的只有一件事,那就是背负失明带来的双重负担,而原本他可以通过获取提高生活品质的知识,从而避免让失明成为致命的打击。

     伟大的尼日利亚医生彼特鲁斯·加尼·伊奇拉马(音译)是一位“做得到”精神的坚定信奉者。作为第一个完成小学、中学和高等教育学习的尼日利亚盲人,他克服了所有的不利条件并大学毕业,在80年代初期确定了四种类型的失明反应。根据他的说法,四种对待失明的反应是:1,这不关我事;2,这是你的事;3,应该有人为此努力;4,我应该为此努力。非残障者可以选择如何做才能对残障者有益。有些事你可以有所作为,比如搀扶他们走过一段楼梯,支持他们进行康复活动,倡导生活问题中的改变等。

     这些事对失明者会产生一些临时性和长期性的效果。对失明者进行艺术和科学康复训练的先驱者托马斯·卡罗尔,于1961年开创了一项富有创造力的知识体系,他称之为“失明的二十种损失”。损失清单中的内容恰到好处,这一体系可谓永不过时。清单内容包括:失明者丧失了基本的心理安全感。这种丧失体现为,失去生理完整性,失去对剩余感官的信心,失去与现实环境的联系,失去视觉背景印象,以及失去光线安全感。

     失明者还会失去基本的独立行动能力,以及日常生活技能。作为生活必要组成部分的沟通能力也受到影响。他们会失去轻松书面沟通的能力,失去轻松口语沟通的能力,并失去信息处理能力。他们无法欣赏色彩,无法了解书面文字的版式,也无法享受其它所有我们认为理所应当的快乐,失去了令人愉悦的视觉感知,失去了用于审美的视觉感知,甚至失去了休闲娱乐的能力。

     他们还会失去就业机会和经济收入。其典型代表就是失明的妻子呆在家里等着失明的丈夫带回他从路人手里讨到的东西。丈夫和儿子在全城沿街乞讨并用讨到的钱买回食物或食材,于是他们就会永远面临丧失职业生涯、职业目标和工作机会的困境,并且始终处在没有经济保障的状态。最终他们将失去整体人格,丧失了个人独立性,社会适应性,朦胧性,自尊心,丧失了整体人格组织。仅仅因为失明就付出了如此之大的代价。每当我向人们调查他们愿意失去哪个人体器官,从来都没人提到眼睛。圣经有力地指出:“眼睛是心灵的窗户”。难怪有人愿意为一次眼睛矫正手术花上一百多万奈拉。

     2013年,穆罕默德·本·拉希德·阿勒马克图姆阁下说:“没有愿景为我们引路,没有雄心让我们突破限制,我们就永远不能为后辈开创光明的未来”。在与政府工作人员谈论改善现状必要性的背景下,他作出了这一评论,以期这个国家的未来可以更加美好。进而,这也同样平等地适用于每一位失明者的人生。我们需要愿景为我们引路,也需要雄心壮志促使我们追求高品质生活。

     摘自《盲人倡议知识》中加尼·Ikilama的文章。

译自:Leadership News, Nigeria

http://leadership.ng/opinions/521556/blind-double-burden


     科技动态


OTUD6B基因突变与身心残障

译者:张平

     包括贝勒医学院在内的一支由全球各机构组成的国际研究团队发现OTUD6B基因突变会导致肢体或智力缺陷。这是人们首次发现此种基因的功能与人类疾病之间的关联性。这项研究刊登在《美国人类遗传学杂志》上。

     分子和人类遗传学博士后,临床分子遗传学和基因组学研究员,联合第一作者特雷莎·辛博士说:“我们对这一基因的兴趣产生于一次全部外显子测序(所有蛋白质编码基因的分析),当时我们这位接受测序的患者存在着某些智力和肢体残障,而他并未接受相关的遗传诊断。我们找出了OTUD6B这一至今未与健康问题相关联的基因。”

     联合资深作者,贝勒遗传学助理实验室主任,贝格尔分子和人类遗传学助理教授马格达莱娜·韦加维奇博士说:“我们在首例病患身上发现ATUD6B这一基因可能发生了功能缺陷突变。我们发现这种基因与人类发育密切相关。当该基因无法完全发挥作用时,个体就会呈现出严重的智力障碍,其脑部发育失常,肌张力不足而影响行走,另外还会出现心血管问题。”

     提出令人信服的OTUD6B论据

     然而一个案例无法充分证明OTUD6B对健康状况的影响。

     韦加维奇说:“这一基因对人体发育极为重要,为了提出令人信服的论据,我们需要找到更多携带OTUD6B基因突变的个体。”

     OTUD6B基因突变十分罕见,因此研究者需要观察大量个体的外显子组(所有蛋白质编辑基因),以便找到其他携带该基因突变的个体。韦加维奇和她的同事们首先在贝勒遗传学实验室研究了他们的临床外显子数据库,特别是在近9000名多为无关同龄个体的数据中,其中许多患有神经病症,并且发现另外一个在相同基因中携带遗传变化的个体。该患者与第一名患者的临床特征非常相似,致使该团队扩大了寻找患者的规模。

     韦加维奇说:“在我们研究罕见病时,我们会依靠与各国科学家的合作,以便发现受到同一基因的突变所影响的其他家庭。”

     研究人员用以发现更多病例的一种策略是通过GeneMatcher(基因配对机)对基因进行操作,GeneMatcher是一种网络工具,属于孟德尔基因学贝勒霍普金斯中心为罕见疾病研究者开发的项目。和在线约会网站类似,GeneMatcher让研究者可以找到正在研究相同基因的其他爱好者。

     “没有这种合作就很难提出令人信服的论据。在GeneMatcher和我们的数据库中我们总共找到12个携带OTUD6B基因突变并有相同临床表现的个体。”韦加维奇说道。

     动物模型证实人体研究成果

     分子和人类遗传学助理教授,贝勒小鼠胚胎干细胞中心主任,联合资深作者詹森·希尼博士说:“要确定这一基因的变化是否引发疾病,一种途径就是动物模型。通过动物模型中类似的基因变化引起小鼠类似的症状,就可据此判断该基因是否会导致这类疾病。“

     贝勒是国际小鼠表型联盟的成员。其目标在于创造小鼠基因组约20000个蛋白质编码基因中每一个的基因敲除模型,并确定每一个基因与何事相关。

     “此例中,我们通过缺少OTUD6B基因的动物模型,了解到这一基因高度体现在大脑中,并且知道病患的智力会下降。受试动物还出现了与相同病患十分类似的心血管缺陷。动物模型让我们观察到了携带这种基因突变会导致病人出现这些临床症状。由此也突显出了动物模型对于理解人类疾病多有用处。”希尼说道。

     通过多项证据,研究人员已经确定,OTUD6B基因突变可引起一系列神经和身体病症,并且该基因在人类发育中的作用也显露无疑。

     韦加维奇说:“此外,我们在德国的合作者对患者血细胞中的这一基因进行了功能分析。其研究结果表明,OTUD6B蛋白质可以有助于蛋白酶体发挥作用,对于受到损坏或细胞不需要的蛋白质,降解这类蛋白质的细胞过程就是以蛋白酶体这种大分子化合物为中心的。这一发现强化了蛋白酶体紊乱可能引起人体疾病的观念。”

     “更好地了解细胞和分子层面的紊乱机制使人倍感兴趣。了解到导致这类病症的过程后,我希望接下来我们能够针对这些病人开发出相应的治疗手段。”韦加维奇说,“该项目的一大亮点就是我们与各大机构中心和实验室展开了通力合作,加上巨大的共同努力,最终才有了这一重大发现。”

     辛博士表示:“该项目的另一重要贡献就是我们为这些家庭提供了一些解决方案,并使他们联合在一起,有机会给予相互支持。”

译自:News-Medical

March 2017

https://www.bcm.edu/news/genetics/mutations-otud6b-gene-syndrome


这个设备能够帮助盲人借助声音探索周围世界

译者:任铮浩

     根据自身短暂失明的经历,设计者希望,回声(Echo)系统能够令用家在失明后的最初阶段,舒缓对于周围世界的怯懦情绪。

     两年前,作为新加坡国立大学工业设计专业的学生,许易杰(Yee Jek Khaw)(音译)在木工工厂实习过程中,不慎弄伤了自己的角膜。最初,他只是感到有异物进入了眼睛,然而,几周后,眼睛居然肿的无法睁开。

     “在双目失明的日子里,即使是平时走惯的道路也显得困难重重。我还没有真正做好目不见物的准备,”他谈到。这段意外的经历造就了Echo的问世,该系统能够帮助新进失明的患者借助声音,探索周围的世界。

     独立生活的困难

     眼睛痊愈之后,小许开始感到疑惑,面对着突如其来的失明,人们是怎样适应自己的日常生活的呢。通过对于大量新近视力受损的患者以及视障作业治疗师的咨询,他了解到,失明会令许多老人的独立生活能力受到严重影响。

     “失明的一个害处最大也是最为棘手的影响就是,你可能无法如同以前习惯的那样行走和确定方向了,”他谈到。“失明后,自主的行走是确保独立生活的关键因素。”

     然而,现有的资源,诸如专注于户外行走的绝大多数康复训练中心等,有时却根本顾及不到那些失明后不敢踏出家门的人。同时,其中也存在着人力资源稀缺的问题,因为,这类康复训练需要专业人士一对一的指导服务。小许介绍到,在新加坡,训练预约期可达一个月以上,而长时间的等待往往会严重动摇患者重新独立的决心。他认为,应该能够找到一种途径,帮助患者们以一种更为随意、更易获取的方式开始训练过程。

     Echo如何工作

     针对他所意识到的资源方面的稀缺问题,小许提出了Echo系统的原型设计。如果将学会通过声音探索世界比作学习骑自行车,Echo就是学习过程中的辅助轮:该系统由一系列音箱所组成,经过训练的治疗师或家人可以将这些音箱放置于室内的各个角落,从而为患者构建一幅声音地图。无论是宠物猫的脖铃声、闹钟的闹铃声还是门铃声,这些来自患者生活中的声音都可以由移动设备录制后上传到Echo对应的应用程序。大量测试技术产品仅仅只是询问患者是否能够在户外环境中听到某种特定的声音,而Echo的应用程序却能够让治疗师在声音地图的范围内播放特别的声音,从而测定用家是否能够加以辨别。

     小许介绍到,想要在失明后通过声音探索世界需经过三个步骤。第一步是通过声音辨识物品,例如了解你的手机闹铃、微波炉的铃声以及茶壶所发出声音的差异。第二步,为了获得方向信息,必须能够判断不同声音之间的相对距离。第三步也是最为困难的一个步骤,便是借助声音,精确地找到路标,即使是在嘈杂的声音地图中也是如此,就像在嘈杂的城市环境中听辨火车站的方向那样。设计Echo的主要目的是为了向初设定向行走技能的人们提供帮助。小许谈到:“该系统只在成为视障者开始定向行走训练的第一步,让这一适应过程更为容易,更加方便和无障碍,同时减小其中的学习曲线。它能够帮助更多人一步步的走向独立。”

     尽管小许设计Echo系统的初衷仅仅是为了满足专业的视障治疗师在训练中心的使用需求,确保一位治疗师能够同时监控多个Echo系统的训练过程,从而缓解人力资源紧张的问题,但是,患者们也可以在训练课后,将该设备带回家中,在朋友或家人的帮助下完成进一步的练习。

     扬声器模块的设计也十分贴合视障患者的需求,这种经过刻意选择的简单的正方形能够让视障人士迅速的记住该设备的外观。

     未来的发展方向

     目前,Echo仍处于原型产品阶段,仅仅实现了小许设计中大约60%的功能。正在荷兰带尔夫特理工大学攻读产品市场开发与策划专业硕士学位的他希望,未来能够在继续该原型产品开发工作的同时,与患者们共同开始试验研究。

     Echo系统拥有着广阔的应用前景,借助为广大视力受损的患者提供室内训练途径、降低训练门槛的方式,其能够帮助更多猝然失明的患者重新找回原有的生活独立性。

译自 Co.design

17th March 2017

https://www.fastcodesign.com/user/katharine-schwab


录入:伊然 添加:2018-05-25
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