《踏浪残障人电子资讯》
2017年9月第01期 总第241期
【内容导读】
一、维权之声
1、追求平等——斯里兰卡残障人的维权之路
本文介绍了斯里兰卡共和国残障人士面临的困难以及残障工作存在的不足。文章指出，残障模糊的定义、残障权益保护措施执行力度差、无障碍设施的缺乏以及教育、就业、沟通的不足是目前存在的主要问题。为了解决这些问题，政府应采取切实有效的措施，举办相关的技能培训，从根本上帮助残障人士自食其力。
二、专业天地
2、守护婴儿，远离缺陷
患有先天遗传疾病的父母，在孕育孩子时会冒着将疾病遗传给孩子的巨大风险，如今尼日利亚的妇产科专家开始运用产前筛查和试管婴儿技术，通过将试管中带有异常染色体的胚胎筛检出来的方法，避免移入母体的胚胎携带遗传疾病，从而确保父母拥有健康的下一代。
3、让所有孩子享受融合教育
融合教育虽然仍处在探索中，但其发展却已是方兴未艾。这篇文章介绍了一个融合教育会议与会者对融合教育的看法。在这些与会者中，有教育工作者，也有残障儿童的家长。虽然这些与会者的身份不同，但他们无一例外地表达了对融合教育的支持。他们看到了融合教育给孩子带来的积极变化，更看到了融合对孩子医生的重要影响。
三、社会生活
4、为什么人们要剥夺我残障女儿的工作机会（第一部分）
本文作者是一位智障人士的母亲，他的女儿供职于一家庇护工场，薪酬远远低于美国政府所规定的最低工资标准，不过，工作所产生的价值感令母女感到喜悦而满足。然而，随着融合性就业政策的不断推进，各类庇护工厂面临着关停的命运，女儿究竟应该何去何从成为了母亲首要考虑的问题。融合性就业是否能够满足所有残障人士的需求。我们将分两期刊登这篇文章，本期刊登的是文章的第一部分。
5、脚踏实地，应对困难
这是一位盲人母亲写的文章。在这篇文章中，这位母亲记录了育儿过程中的一些点滴小事。从这些小事里，这位母亲体会到了骄傲、快乐、惊讶、挫败，由此构成了作为盲人母亲的完整体验。就像这位母亲在文章中所说：“作为盲人母亲，我肯定会遇到多于其他母亲的困难。不过，这也让我看到了自己的精彩。”
四、科技动态
6、移植新技术助盲鼠提高视力，失明人士能否随之受益？
对于视网膜病变一类的致盲眼疾，过去只有减缓病情发展的治疗方法，而现在日本的一支研究团队已研发出了一种视网膜组织移植技术，并在小鼠实验中获得成功，他们希望将来这一技术可以应用于视网膜眼疾病人，以期帮助他们恢复曾经失去的视力。
7、智能眼镜让视障者看清世界
这是一副神奇的眼镜，也是一个独具匠心的科技产品，借助增强现实技术，用家可以借助及其微弱的残余视力看清周围的世界，眼镜不仅能够帮助他们更好的行动，也能够对用家的社会交往起到积极影响。正如作者在文末所说的那样，如今，离开了科技，我们几乎寸步难行。
新闻
英国铁路运输行业承诺提升铁路系统无障碍性
译者：雪岚
在与铁路部部长保尔?迈纳德会面后，英国铁路行业作出承诺，将提升火车卫生间和火车站的无障碍性。
在残奥会运动员安尼?华夫拉?斯柴克指出这一问题后，铁路部长与铁路运输业资深执行官进行了协商。有关旅行中无障碍卫生间的具体配备情况将于近期公布。交通部将与各铁路公司会面，商谈如何对乘务员进行培训。如果卫生间设备出了问题时，我们已经让铁路运输业确保，在火车启动前，告知残障人相关信息。维修团队也需要确保提升无障碍卫生间的信赖度，当出现问题时，给予更快速的维修，最大限度地提高无障碍卫生间的可用性。
“我一直高度关注我们铁路运输业的无障碍问题，这些承诺只是我们无障碍工作向前迈出的一小步。”
“每个人（包括残障乘客在内）均能使用公共交通系统，这一点是至关重要的。关于这项工作，我将继续敦促各家铁路公司。” 铁路运输集团(RDG)的首席执行官保尔?普路门代表火车运营方和铁路网说道。
“铁路运输业渴望提升维多利亚地区的基础设施，提升其无障碍性并提供更及时的信息，从而帮助残障朋友自信满满地出行。”
“在出现问题时，铁路公司希望能解决这些问题，我们希望能够直接听到残障者的心声，了解他们的体验，这就是铁路运输业加强了与残障群体交流的原因，只有这样，我们才能改进我们的工作。”保尔说道。
1999年，英国颁布一条规定，要求所有新型火车必须按照标准配备无障碍卫生间。规定要求到2020年前，所有火车都必须遵循这一规定。
与铁路部长的会面旨在确认和找出导致无障碍卫生间缺乏的原因，这是政府减少残障人在使用交通服务时所遇到障碍的部分承诺。这些措施被认为是铁路业持续有效地和残障权益倡导团体协商的具体行动。
在“全民无障碍方案”指导下， 150多个火车站已经完成了改造，清除了阻碍残障人独立出行的障碍，改造措施包括：安装标志、斜坡和升降梯等。另外的68个火车站的改造工作正在进行中。
交通部计划于今年晚些时候公布其“无障碍行动计划”，该计划将解决各种公共交通工具的无障碍问题。此外，航空部长罗德?阿曼德也计划举行有关残障乘客航空旅行无障碍性的工作会谈。
译自：European Railways
1st February 2017
残障新标志彰显“更多活力”
作者：贾尼斯·塔伊
译者：张平
人们常在电梯和洗手间看到的蓝白色经典残障标志已焕然一新。
如今，那个小小的白色图形既可以看作是一个投出的篮球，也可以看作是挥舞的网球拍，或是乒乓台上的乒乓球。
23岁的萨曼莎·塔恩小姐和南洋理工大学黄金辉信息通讯学院的三位朋友发现国际认可的残障标志所绘图形过于静态和被动，于是重新设计了这一标志。
她们以此作为毕业设计项目，旨在推动人们对残障人行动需求和残障运动的认知。
现在新加坡已有21个地铁站、26座体育馆，以及一些医院、大学和慈善机构在其已有标志旁展示出了这个新图形。
从全球来看，残障运动者也开始推动对现行残障标志的改革了。例如，纽约在2014年签发了一项法律措施，将通行的残障人标志进行了替换，修改版中轮椅上的人形是前倾的，表现得更为积极活跃。
新加坡一项体育推动组织ActiveSG的残疾人运动总监柯克·金姆·波尔先生说：“我们希望永久采用这一新标志，因为我们觉得这也许有助于改变人们对残障人的观念，并能鼓励残障人更加积极向上。”
“起初我们也讨论过用新标志代替现有标志，但是有人反馈表示那样会使人们对不同标志产生混淆，因此我们会同时采用新旧两种标志，直至人们熟悉新标志为止。”他补充说道。
四月份宣传活动结束后新标志可能会下架，但是体育馆的新标志会继续保留。
现行的残障标志是由丹麦的美术设计师苏珊·科夫德于1968年设计的，并在1974年由美国对其赋予崇高意义后得以普及全球。
贴有该标志即表示某一场所或服务对残障人无障碍开放。
新标志所描绘的乒乓球比赛的形式引起了国际乒联（ITTF）的注意，ITTF在未注明标志创作者的情况下将之贴到了其脸书页面上，因而遭到谴责。后来ITTF就重新在页面上注明了创作者大名。
新加坡肌萎缩协会和残障人协会（DPA）等一些残障人团体愿意使用新标志，但也表示现有标志应当保留。
DPA执行理事玛丽萨·李指出：“一个标志表示鼓励更为溶合与更多地参与体育运动，而另一个则表示设施无障碍。”
译自：Straits Times
24th February 2017
http://www.straitstimes.com/singapore/handicap-signs-now-sport-more-active-look
全新机器人技术令行动障碍人士重拾战力与行走的希望
译者：任铮浩
“Tek RMD是一种有望改变人生的技术产品，能够帮助下肢行动障碍人士以先前根本不敢想象的方式参与日常生活。”运动新纪元（Numotion）公司的首席执行官麦克·斯温福德如是说，“人们一度认为，下肢行动障碍者绝不可能独立并安全地端坐、站立甚至自主行走，不过如今，这一切都成为了现实。能够成为该套设备在美国的独家销售商不仅体现出了我公司所处的市场领导地位，更意味着我们是人们获取并选择创新型技术产品的重要渠道。”
该设备除了能够让用家在无人帮助的情况下，轻松地以卧姿实现乘坐之外，还拥有着出众的安全性。一旦顺利坐上Tek RMD，基于气动弹簧装置的悬挂系统就能够根据乘坐者的体重，自动调节平衡，只需轻轻一拉，用家就可实现站姿。此后，他们便能够借助一个操纵杆，随心所欲地控制自己前进的方向。其附带的遥控功能更是令用家对该设备拥有了“召之即来，挥之即去”的掌控能力。
站立能够为下肢行动障碍人士带来巨大的益处。北美康复工程及辅助技术协会（RESNA）的研究表明，每周站立五次不仅能够增强骨密度，改善膀胱及大肠的功能，还可以强化消化系统、血液循环系统以及呼吸系统的机能。同时，具备战力的能力还有助于他们提升自尊，实现心理健康。
“Numotion公司怀着一腔热情，希望帮助残障人士积极生活，为社会发展尽一份力，”马蒂亚机器人（Matia Robotics）公司的创始人内贾蒂哈希卡蒂若格鲁谈到，“我们注意到，Tek RMD能够彻底改变下肢障碍人士的生活，因此，很高兴能够与Numotion公司合作，借助他们的丰富经验机身辅助设备领域，将这一创新型设备的福音带给更多人。”
作为一种紧凑型的电动站姿助行设备，Tek RMD的长宽尺寸分别仅为29.5与16.5英寸，纤巧的体型令他能够轻而易举地穿过门道等狭窄区域，不至如同其他轮椅那样受到诸多限制。同时，23.6″的转弯半径也确保其拥有着灵活的转向能力。
Numotion公司曾是全国残障人助行设备及服务的提供商，致力于为广大需要复杂康复技术（CRT）的人们提供帮助。借助几乎遍布全国各州的办事处，Numotion与技术及医疗专家共同合作，年客户总量高达25万，在辅助残障人士成为积极而又独立的社会成员的过程中起到了巨大的作用。
译自 Accessibility News International
2nd March 2017
维权之声
追求平等——斯里兰卡残障人的维权之路
作者：山姆·布莱斯尼克
译者：雪岚
在斯里兰卡保障全民基本权利之际，有人谈及了某个群体的处境，他们的权利在现实中未得到充分的保障——这个群体就是残障人。周六，在拜蒂克洛城的萨尔乌达耶发展教育中心内举行了一场会议，会议旨在提升社会对残障人所面临的日常困难的关注。会议主办方——“社区商业和技术开发公司（CBTD）”是东方省一家处理残障事务的公司。会议诚邀有关残障人士、政府官员和媒体参加，促进了三方之间的交流。
会议选在拜蒂克洛城举行是意料之中的事情，因为2009年结束的斯里兰卡国内冲突导致东方省出现了较多的残障人。许多与会人员都是在战争中受伤的，不过也有一些是先天性残障人士。
什么是残障？
全球残障群体面临的一个困难是定义问题。如果一个人失去了小指，但这不影响他的各项功能，那么他可以算是残障人吗？学习障碍算是残障吗？
残障的定义使准确统计全球残障人口成为难题。比如，近日的一份人口调查显示，斯里兰卡共和国的残障人占人口总数的8%，而斯里兰卡卫生部的一份调查显示，该比例是介于8%至10%之间。
两份调查的差异在于它们的问题不同。人口调查询问的是一些简单的问题：“你会读？会听？会独立工作吗？”东方省社会服务部主任N. ?马里瓦南称，这些问题并不能全面反映残障人士的具体残障状况。
马里瓦南在大会发言时指出，改进后的调查发现，斯里兰卡共和国残障人所占人口的比例大约是12.7%。其中，男性约占57.5%，女性占42.3%。
尤其是在东方省，大部分肢残人士都是丧失了腿部功能，另外，智障人士占了25%。战争、交通事故、 非传染性疾病和先天缺陷是斯里兰卡残障人士残障的主因。
虽然残障人占了很大比例，但是他们大部分被忽视了，他们成为了一个沉默的群体。
保护
斯里兰卡共和国残障人权益保障工作一直以来都比较令人满意。早在1996年，在联合国采取行动保障残障人权益之前，斯里兰卡就颁布了《残障人权利保护法案》。
虽然这部法案已经相当全面，但斯里兰卡仍在2003年对该法案进行了修订。在2013年，该国实行的“全国残障行动计划”更好地体现了《联合国残障人公约》中的联合国标准。
斯里兰卡的残障人权利得到了本国和国际法律的保护。虽然在这些法律的保护下，残障人享有平等权，但会上许多残障人士依然抱怨，他们的权利只是纸上谈兵，周遭环境以及社会缺乏照顾他们的能力，使他们无法行使这些权利。
无障碍
在会议期间，许多与会者抱怨他们无法享受政府提供的重要服务、医疗保健，无法使用交通工具。
一位丧失小腿功能的残障妇女抱怨道，当地政府办公室在二楼，却没有电梯。到那儿办事，她不得不请人帮助背她上去或者自己艰难地爬上楼梯。
办护照或在其他政府机关办事时排的长队也是困扰残障人士的一个难题。许多与会者称，即便他们到达了当地政府的办公室，但是他们在申领领取补助所需的医疗证明时也遇到麻烦。
另外，在办身份证时，也遇到了无障碍问题。由于证件持有者可以得到社区服务和就业机会，因此取得这个证件至关重要。但是，由于办公室的位置以及残障人士本身的身体情况，许多残障人士无法顺利办理身份证，从而令他们失去了就业机会。
参会的残障者中，大多数都是肢残者，有两名是听障者。聋人康复机构主席K.? 波卡加什潘说道，由于手语转译不够流畅，他无法和政府工作人员进行有效的沟通。另外，由于他无法和医生、药剂师进行沟通，也无法取药。
另一个经常出现的问题是许多残障人乘坐交通工具时遇到的无障碍问题。公交上下车，即便对于具有正常行走能力的人来说都有一定危险。许多与会者呼吁公交车站、火车站加建坡道，在整体上提升轮椅进出公交工具的无障碍性。与会人员抱怨，他们出行难或者需要支付高额的私家车交通费用。
此外，还有考驾照难的问题。残障人考驾照有着严格的限制。M.那几撒斯是聋人康复组织的一名委员。通过手语翻译，他说道，他无法取得驾照，即便他多年来骑自行车没有发生过一次事故。小腿受伤的残障人士哀叹道，他们被禁止开车，他们没有机会去证明自己虽然有残障，但依然可以开车。
教育\就业\沟通
毫无疑问，缺乏完善的教育导致了有限的就业。残障人未能获得良好的教育有各种各样的原因，比如：离学校远、学校缺乏设施或者学校没有能力照顾残障学生等。值得一提的是，智障者获得的教育甚至更少。
许多与会人员提到了自己没有得到充分的教育，其中听障人的教育最为缺乏。那几撒斯谈道自己缺乏完善的教育时，说道：“我不识字，也不会写字。学校也没有提供手语形式的考试。因此，我很难找到工作，我什么事情都不会做。”
与盲人相比，聋人接受教育机会明显缺乏。在拜蒂克洛城，有２２名盲人从业人员。在斯里兰卡，盲人在教育和就业方面的比例较高。公立学校手语的缺乏是造成这种不平衡的原因。
由于在与会者中，有许多人缺乏完善的教育，因此拥有的就业机会不多。许多人说，即便他们证明自己可以胜任工作，但是由于他们身体的残障或者缺乏教育，用人单位也不会录用他们。
根据斯里兰卡的法律，残障人应占政府劳动力的3%。然而，事实上，他们所占的比例远远不及３%。部分残障人有能力胜任工作，但却无法成功就业。许多人呼吁政府解决这一问题。
解决这个问题的一个办法就是创建就业培训中心，残障人士通过中心学习技能。这个办法虽然有益，但再一次产生了无障碍问题。在亭可马里（斯里兰卡东北部港市）有一个培训中心，残障人士可以在那儿学习所需的技能，但是许多住在拜蒂克洛城的残障人考虑到要较长时间离家或是路途中遇到的困难，而放弃了前往中心学习的机会。
最后一点，是一直在强调的加强交流的必要性。与会人员——阿努拉甲指出了残障人组织、残障人、政府和媒体之间信息共享的重要性。他说道，“沟通交流至关重要。所有一切都可以通过进一步的沟通得以实现。”同时，他还强调了残障人组织为残障权益而战的重要性。
社区商业和技术开发公司首席执行官——奇什思里? 达哈马普里亚对此表示赞同。他说道，获取信息对于提升残障人权益来说至关重要。“残障人需要知识和信息来提升他们的权利意识。他们中有许多人不知道如何行使他们的权利。”
政府部门要采取哪些措施来解决持续困扰残障人士的这些问题？
马里瓦南说，政府除了计划改进政府办公楼的无障碍性之外，他们将在未来举办手语培训班。亭可马里地区秘书处已经开办了一个手语培训班，并将继续举办相关培训。政府也将与“社区商业和技术发展公司”合作，为东方省聋人家庭提供手语培训。
马里瓦南说，手语的熟练度将纳入社会服务部工作人员未来晋升和加薪的考核标准。
他说，政府将发行信息小册子，公布现有服务，以及如何获取这些服务。这对于提升残障人权利是至关重要的，因为许多与会者抱怨，他们不知道自己有权享有哪些服务。
金钱／依赖
根据法律，斯里兰卡残障者有权获得政府每月发放的3000卢比的补助款。但是，事实上，并不是所有残障者都收到了这笔钱。政府根据优先原则来发放，许多与会者称他们没有收到这笔钱。
马里瓦南说，所有残障人应该收到这笔钱，但并不同意福利方案中提及的大幅提升补助金的说法。他讲述了一个故事，说他遇到了一个坐在一个装满了大米的米袋上向他要饭的人。他说，“我们不希望形成依赖的文化。”
南部的一位残障权益活动人士库马拉?德斯哈普瑞亚对此表示赞同，他说，残障人不应该完全依靠政府的帮助。“残障人应该自力更生，不要轻易向政府伸手。所有事情都可以在各省得到解决。”他说道。
他鼓励东部地区的残障人士、残障机构参与有关政府发展的讨论，以改善现状。他重申，向政府要钱是一个不明智的行为。
达哈马普里亚说道，比金钱更重要的是提供技能、组织培训，这样残障人才可以自食其力。“就业培训可以帮助残障人养活自己和家人。”他说道。
最后，大会达成了共识：通过加强沟通、信息共享、培训，残障人在提升自尊的同时，可以了解自身的权利并养活自己和家人。
译自：Daily News, Sri Lanka
5th August 2016
http://www.dailynews.lk/?q=2016/08/05/features/89542
专业天地
守护婴儿，远离缺陷
译者：张平
细胞中的染色体数量有时候会发生异常，有时出现多余染色体，有时则缺失染色体。专家指出，这种现象称作异倍体性，是导致婴儿患上先天疾病的主要原因。奥耶耶美·本加·穆斯塔法写道，这一问题已有科学方法可以解决。
阿基姆·阿顿法（音译）先生和他太太不孕不育已有８年之久。患有白化病的丈夫４２岁，而他妻子则是３３岁。除了不孕问题外，他们还怕阿顿法太太怀上的孩子会遗传白化病。
他们在社区的生育诊所表达了自己的担心，并在那里登记接受生育治疗。诺迪卡生育中心妇产科的顾问医师奥娄拉德·奥耶顿奇（音译）医生负责他们俩的治疗，他保证他们可以拥有一个不患白化病和其他遗传病的孩子。夫妻俩不敢相信，对于如何帮助他们，医生作出了解释。
13个月以后，他们抱上了孩子——三胞胎，而且没有一例白化病。
此前妻子多次流产，或在产前筛查中发现胎儿严重异常因而提前终止妊娠，使得夫妻俩倍受打击，因此这次成功可谓是幸运女神的眷顾。
那么这对夫妻得到了什么样的帮助？诸如口痴、失明、失聪、“白癜风”、特纳氏症和鎌状细胞等遗传障碍又是如何在怀孕前避免的呢？
诺迪卡生育诊所的医药总监及首席执行官阿巴约米·阿贾伊称尼日利亚已跻身科学优生优育国家之列，可以帮助600多种遗传病携带父母的孩子免于罹患这些高风险或必然遗传的疾病。这是通过产前筛查：植入前遗传筛查（PGS）以及主要的植入前遗传诊断（PGD）。这两种方法均属于试管婴儿技术（IVF）。
阿贾伊解释了遗传疾病如何在胎儿期通过异倍体性产生，人们应该知道，几乎所有的人体细胞中的细胞核都有一种染色体结构（或称染色体组型），由23对染色体，即总共46个染色体组成。
他解释说：“一半的染色体遗传自母亲，一半则遗传自父亲，唯一的例外是没有细胞核的成熟红血球，以及只含有一半染色体的卵子和精子。前22对染色体称为常染色体，而第23对则称为性染色体（X或Y染色体）。每个卵子含有一个X染色体，而精子则含有一个X染色体或一个Y染色体。女性有两个X染色体，而男性则是一个X染色体一个Y染色体。因此个体的性别取决于使卵子受精的精子携带的是X还是Y染色体。女性的染色体组型称为46XX，而男性则称为46XY。
“有时候细胞中的染色体数量异常，有的多出有的缺少。这种现象称作异倍体性，是导致先天疾病的主要原因。如果原有的一对染色体又多出一个，则称为三染色体。在成活新生儿中，前22对染色体及常染色体中最常见的三染色体就是第21号三染色体（即唐氏综合征）。三染色体也可能出现在性染色体上：47XYY（克氏综合征）。自闭症的产生原因很难查明而且现在还无法预防，因为其原因是多方面的，目前尚无定论。如果一对染色体缺少了一个则称为单体性染色体。例如特纳氏综合征的性染色体就缺少了一个（45X0）。
甚至一对染色体上还会出现4至5个染色体。发生异倍体现象时并不一定会影响每一个细胞。这种部分影响部分不影响的无序分布称作相嵌现象。更糟糕的是，一部分染色体的多出或缺少会引起遗传不平衡，从而可能导致部分异倍体现象，这种情况被称作不平衡异位。600多种遗传疾病已确定由染色体异常引起，其中一半可以提前预防。
关于PGD，阿贾伊医生说：“试管婴儿技术（IVF）需要同时应用。胚胎在第三天会形成6到8个细胞（胚叶细胞）。胚胎学家会移出1到2个胚叶细胞用作测试。如果发现携带错误基因的胚胎就可以将之销毁。1至3个未出现基因紊乱的胚胎则可以移入母体。如果有经过筛查的额外合适胚胎，就可以冷冻储藏以备将来之用。”
这种做法可以精确到什么程度？阿巴约米说只要通过一项简单的临床程序即可，“通过对细胞中染色体的形态加以分析，就有可能甄别出染色体的异常性。这称作“人类染色体核型分析”。在异倍体细胞的遗传筛查中可以用到许多高精尖技术，特别是荧光原位杂交（FISH），比较基因组杂交法（CGH），以及定量聚合酶链反应（PCR）。”
尼日利亚妇产科协会（SOGON）拉个斯州分会会员阿德巴约·巴米瑟比（音译）医生是一位产科及妇科专家，他为我们带来更多希望。“怀孕时如要进行异倍体细胞筛查，可以通过羊膜穿刺术，即取出胎儿周围的羊水样本进行FISH的一种诊断工具，人类染色体核型分析，以及绒毛取样等方法（即从胎盘上取出组织小样本进行测试）。然而各种产前筛查的相关问题仍然存在。这些技术不无风险。这些风险性试验有可能导致流产，原本很可能是正常而不受影响的怀孕却遭受流产，从而导致悲剧发生。”巴米瑟比指出。
他们都认为，尽管产前筛查和植入前遗传筛查可以甄别出那些受到异倍体细胞影响的胎儿，但是植入前遗传诊断则可以进一步检测特定遗传性异常的胚胎。
生殖健康专家助理塔约·阿比亚拉（音译）医生表示，“植入前遗传筛查（PGS）可以防止常见染色体异常的胚胎移入母体。PGS并不用于寻找特定对象，而PGD则不同，这项技术需要结合试管婴儿技术使用，用以在携带遗传疾病的胚胎移入母体前进行筛查，目的在于将在试管中培养了三天的胚胎中的一个细胞去除，或是分析细胞的某种特定遗传异常或染色体异常。”
巴马瑟比解释说一些夫妻处在向孩子遗传某种严重的遗传病的风险中。这种疾病可能是因为基因、染色体或细胞内的微小结构线粒体发生异常所致。夫妻们可能会意识到这一点，因为：“遗传病有家族史现象；已有一个孩子得了遗传病；妊娠也因防止遗传病而终止过。直到最近，产前检查（比如羊膜穿刺术和绒毛取样）都是诊断影响胎儿的严重遗传病的唯一方法。一旦发现，就要考虑终止妊娠这一痛苦的决择了。
“但是PGD则提供了另一种方案，可用来对50多种严重遗传病进行产前筛查。PGD通过对试管婴儿技术获得的胚胎中的基因组进行检查，以确保未受影响的胚胎才能移入母体。通过PGD，夫妻就能够避免将疾病遗传给孩子了。”阿贾伊医生解释说。
诺迪卡诊所的经理托拉·阿贾伊解释说，PGD比PGS更加有效，“有些遗传疾病会危及婴儿生命，需要近亲家属提供干细胞才能治疗。PGD就可以顾及到这类疾病。PGD需要一支多学科专家组成的团队，包括诊所自己的生殖医学专家，经过训练并能进行必要的胚胎活组织检查的胚胎学家，遗传学家，科学家和顾问医师。”
PGS效果又如何呢？阿贾伊解释说：“试管婴儿技术通过常规方式开展。第三天的胚胎会形成6至8个细胞（胚叶细胞）。胚胎学家会取出一个胚叶细胞，利用FISH筛查技术进行染色体分析。诊所会对24种染色体中的5到10种进行筛查，寻找最常见的染色体异常。
未出现基因紊乱的胚胎就可以移入母体。无论女性年龄多大，最多都可以有两枚胚胎得到移植。如果有经过筛查的额外合适胚胎，就可以冷冻储藏以备将来之用。
译自：The Nation on line
20th January 2017
http://thenationonlineng.net/keeping-babies-deformitys-way/
让所有孩子享受融合教育
作者：迈克尔·保罗·威廉姆斯
译者：春鸭
梅根·帮格斯出生时就患有唐氏综合征。但是，她不仅参加了“天生如此”的戏剧演出，还在科罗拉多大学教授儿童早期融合教育课程。
乔纳森·穆尼患有失读症和多动症。小时候他情绪烦躁，到12岁才学会阅读。但是，他不仅取得了布朗大学英国文学的荣誉学位，还写出了《短途巴士：超越正常的旅程》和《特殊学习》等书。
在名为“从能力到实际应用—加强残障儿童教育”的会议上，组织者播放了介绍帮格斯和穆尼经历的视频。会议组织者希望，通过包括帮格斯和穆尼的经历使人们看到，重新评估残障学生能力以及教育方式的必要性。
这次会议在希尔顿·里士满酒店和短泵温泉举行。会议强调了对融合教育模式的支持，希望残障学生能够摆脱传统的隔离式特殊教育模式，能够和非残障学生一起学习。
“我们相信，所有残障人都想在所在社区中体现出自身的价值，无论在幼儿园、小学、初中、高中或是成人阶段都是如此。”大里士满区唐氏综合征协会负责人泰瑞·兰开斯特说。
五年前，会议委员会主席金姆·欧文斯创立了这一会议，会议将唐氏综合征作为核心议题。今年，有来自弗吉尼亚州和西弗吉尼亚州37个县的300多人参加了会议，与会者中包括了不少教育工作者。
融合教育的支持者们表示，相关研究并未证明专设的小班，较慢的进度和特别的课程可以帮助残障学生提高学习成绩。反之，有研究证明，所有的学生均可以学习通识课程，而在融合教育的环境中，非残障学生在阅读和数学方面也会有更大的进步。
“在融合教育环境中，所有的孩子都会有更好的表现。”会议主讲嘉宾，科罗拉多大学特殊教育系副教授克里斯蒂·卡萨说。卡萨说，接受通识教育，是促进所有学生学业发展的最佳途径。
在会议播放的视频中，穆尼呼吁教育改革。他希望新的教育体系能融合所有的孩子，并能抛弃遵从和一致性的传统信条。
来自切斯特菲尔德县的贾斯丁和克莉丝·诺尔夫妇参加了这次会议。他们的小女儿九月份就要上学了，所以他们将这次会议看作是取经之旅。
贾斯丁和克莉丝·诺尔夫妇的女儿强尼·费思·诺尔今年五岁，患有唐氏综合征。贾斯丁·诺尔说，他和妻子希望能在这次会议上更多地了解个人教育计划，并希望了解帮助强尼实现最佳安置和顺利发展的支持性措施。
贾斯丁和克莉丝·诺尔夫妇想让他们的女儿接受融合教育。“无论是否存在残障，大家的学习方式都会有差异。”克莉丝·诺尔说：“所以，我们很想让女儿接受融合教育。”
雷德福大学特殊教育学教授伊丽莎白·阿尔提耶里介绍说，蒙哥马利县的所有学校从1991年开始就开展了融合教育。但是，弗吉尼亚州的整体情况并不乐观，在许多地区，隔离式教育仍旧是残障儿童教育的主流。
“教师教育也应该改革。”伊丽莎白·阿尔提耶里说：“按照现有的模式，教师要么成为中小学教师，要么成为特殊教育教师。”
不过阿尔提耶里也指出，弗吉尼亚州教育局已经出台了新的政策，鼓励普通教师接受特教培训。
“我认为，通过这样的举措，教师们已经在思考如何掌握教育所有学生的技能了。教师们发现，自己并不是孤身作战，他们有合作伙伴。今后，有更多的贫困儿童，母语非英语儿童和残障儿童将因为融合教育而受益。”
阿尔提耶里说，学校要让学生适应融合教育的新环境。同时，教师们也要在教室里为不同的学生准备立式课桌和可以让学生坐在地上学习的小桌子。“只有这样的教师才能接受更多有着不同需求的学生。”
弗吉尼亚州教育局家长事物监察官格罗瑞娅·道尔顿说，在主题演讲之外，卡萨领导的三个讨论小组均将议题放在了融合上。
“参与这些小组讨论的与会者认为，学校应该让有不同需求的儿童在一起学习，这样孩子们就能相互学习，从而取长补短。这无疑是个双赢的局面。”
金·欧文斯有个八岁的儿子，这个孩子患有唐式综合征，目前在主流小学学习。金·欧文斯说，在学校里，特教教师和课任教师共同教授她的儿子，共同制定孩子的教学计划。她的儿子和小伙伴们一起在家附近的小学上学，她的儿子已经有了很大的进步。但金·欧文斯也说：“我不知道孩子在上了中学后会遇到什么问题。”
“实际生活不是隔离的，”欧文斯说：“所以当残障孩子从高中毕业后，他们一定要在社区里工作、生活。那么，我们为什么不从小就让他们走进融合的环境呢？”
译自：Richmond Dispatch
15th February 2017
http://www.richmond.com/news/local/article_c5d737a7-736d-5fc4-bc62-9cec0fdc3990.html
社会生活
为什么人们要剥夺我残障女儿的工作机会（第一部分）
作者：简·伯恩斯坦
译者：任铮浩
我的女儿瑞秋供职于当地的一家备件分理工厂，拿着低于最低工资标准的薪酬。有人认为，她受到了剥削，然而，我却感到，她从未如同现在一般快乐。
培训及外包中心（TOC）是一家位于宾夕法尼亚州麦基斯洛克斯的庇护工场，也是瑞秋工作的地方，她安静工作的样子总能令我感慨万千。这个光线良好的大房间曾经是一个仓库，中心的三大工作区域之一便在这里，差不多60位男女散座在工作台旁，身边摆放着装满了各种配件的箱子或塑料托盘，盘卷的金属蛇、下水道清洗工具的组件以及橡胶塞不一而足。置身其间，一种使命感油然而生，即使用每个人都在勤奋的工作这类字眼也无法恰当的描述这一场景。一位男士正忙着分拣螺丝钉，他身边的伙伴坐在轮椅上，两眼瞪着虚空，不时地将标签系到塑料运动瓶盖的拉环上。在另一张桌子旁，一位女士正手舞足蹈地前后晃动着自己的身体，一边自言自语，一边时常将一叠包好的纸塞进信封，并认真检查，确保纸上的地址标签正好卡在信封的透明窗格位置，她的身边，两位工人正在收检某件设备的配件。
我的女儿坐在房间远端的角落，正在将金属小“箭头”放进透明的塑料盒中，旁边的一位女士则认真地在每一个盒子的边上贴上一张印有美国国旗的标签纸。现年31岁的瑞秋2005年从匹兹堡的儿童研究所毕业之后，就来到了培训及外包中心。她不仅患有智力和精细运动障碍，视力也十分有限；多年前，一位治疗师曾表示，她的语言“繁冗而又杂乱”。无论是商店的营业员还是饭店的服务生，但凡有人从她面前走过，瑞秋就会冲上前，用一个千年不变的问题引起对方的注意，进而，沿着固定的方向快速跑开，嘴里嘀嘀咕咕，周而复始。
除了培训及外包中心，几曾见过她能够安静的坐下，沉浸于自己的工作。
当我问起她正在做些什么的时候，瑞秋耐心的解释道：“这是箭头。让我来给你做一个示范。你看到这些银色的东西了吧？我们必须在每个盒子里面放入一个箭头，慢点会有人来记录我们所做的一切。”
女儿的价值感与满足感令我震撼不已。不过，每当谈及她在培训及外包中心所获得的成功，常常有人问，究竟由谁为他们的这些工作买单呢，这一问题使我瞠目结舌。联邦政府拨款至各州，抗税的政客与他们的支持者们对该项经费质疑颇多。他们宣称，联邦政府的钱被浪费在了“福利乞丐”身上，针对身心障碍儿童及老年人的支持服务耗尽了这些经费。
然而如今，每逢见到瑞秋认真工作的场景，我的喜悦背后却渐渐地蒙上了一层忧虑。在全国范围内，这类支持性的工作场所即将退出历史舞台。一旦培训及外包中心最终解散，她不仅会失去自己的工作与社交圈，连在此工作至今所形成的稳定与满足感也将荡然无存。
这场关闭所有庇护工厂的运动可回溯至1999年，当年，最高法院认定，根据《美国残障人法案》，将残障人士禁锢于隔离式工作场所的做法是一种侵犯人权的行为。2002年，佛蒙特州率先采取行动，关闭了其境内所有的庇护工场。其他各州竞相效仿。然而，直到2014年，在与罗德岛州达成的协议中，联邦政府才开始向未曾采取行动的地区施压，目标直指所谓非必要隔离。
对于智障人士的隔离与虐待是一段漫长而又臭名昭著的历史。残障维权人士将庇护工厂视为产生歧视的温床，因此，不遗余力地试图将这类机构完全铲除。他们所揭示的某些真相令人发指，例如在爱荷华州，有21人数十年来一直被禁锢于一座蚊蝇滋生的厂房，从事清除火鸡内脏的工作，而工资仅为每小时数美分。在罗德岛州，残障人士曾公开表示，自己希望融入全纳型工作环境，然而，最终，他们却被安置于那些被《纽约时报》称为“农奴制工厂”的庇护机构，有些人每小时仅能挣到1.57美元。
此类得到《劳工部公平劳动标准法案》许可的超低薪酬是引起广大反庇护工场人士攻讦的主要痛点。尽管其中的确存在劳动力剥削的事实，但是，该法案却希望，那些无法工作的重残人士也能够向普通工人那样，快速或有效的获取尽可能的工作机会。经由一套复杂的公式能够得出每一位残障工作者的合理工资，从而确保了广大公司雇佣瑞秋及她的伙伴们的可能性。
如今，人们的主流意愿依旧倾向于试图将残障人士融入普通工厂，因而，大家普遍相信着一个令人不安的论断，即融合性就业环境是所有人的最佳选择，似乎只要辅以适当的支持，每个残障人士都能够在融合性的环境中工作，都能够与普通工人挣得同样的工资。
2015年4月14日，残障维权人士迈克尔·卡拉汉在国家公共广播电台的一次节目中谈到：“给我找一个处于昏迷状态的人……直到他们苏醒的那一天，我们才尝试着为他们找一份工作。而其他人呢，让我们共同为实现这一目标而努力吧。”
其他观点较为保守的人们则认为，即使拥有了支持型工作环境，融合仍对相当一部分残障人士无甚作用。佛蒙特州的例子为其他各州的政策制定者们敲响了警钟，仅有40%智力与发育障碍人士能够在融合性的环境中获得工作机会，而其余人则进入了“基于社区的、融合性非工作活动组”，换言之，也就是所谓日托机构。
三月，我访问了一家这类“日托机构”，差不多40位男女无精打采地围坐成一圈，看着女孩子们穿着演出服跳爱尔兰圆圈舞。所见所闻令人颤栗，这一切告诉我，庇护工场的消亡在带来所谓正确发展方向的同时，也会导致同样严重的人间悲剧。不仅是向我女儿这样愿意坐在边上的，就连所有希望工作的人们都无法或是不希望置身于那种理想化的，具有统一规格的全纳型环境，这只是迈克尔·卡拉汉以及其他一些人的一厢情愿。
有朝一日，一旦培训及外包中心真的关闭了，瑞秋身上将会发生些什么？她能干啥？
多年来，这一问题一直充斥着我的脑海：瑞秋能做些什么呢？
早在婴儿时期，我就花费了无数时间，疯狂地试图寻找各种能够引起此类残障孩子注意的玩具，从而让瑞秋摆脱无休止的运动。她不会操作绝大多数玩具上的各种按钮，也看不懂电视上的图像。无论是故事还是图画书都无济于事。她很难集中注意，即使鸟叫声也能够令她放弃手头的事情。只要楼下有人打开冰箱，让她听到了拧开瓶盖的声音，瑞秋便会把应该脱下的鞋子忘的一干二净，大喊着“能给我吃一块泡菜吗？”
伴随着那些司空见惯的人事喧哗，对她而言日常的生活显得压力重重，无论是各种她无法参与的谈话，还是家人们热衷的活动都令她感到格格不入。瑞秋所拥有的仅仅是繁冗而又错乱的语言以及一个被人们所听到的、不带任何感情色彩的要求。我曾经在女儿那粗线条的鲜明个性中看到过些许闪光点，但是，随着年龄的增长，她的行为举止变的越来越糟糕，无论是在家里、学校还是社区，她都是不折不扣的问题孩子。
早在我开始为她毕业后的工作感到担忧之前，多年来，她在家中究竟能做些什么就一直是一个迫在眉睫的问题，除了跟着我们到处乱转，让每个人都无法说出一句完整的话之外，她似乎啥也干不了。
10岁那年，有一天，我带回了一盒塑料串珠。尽管由于缺乏精细运动控制能力，无法自己扣衬衫纽扣、系鞋带或是写字，但是，她却能够独立将半硬的塑料线穿进珠子上的小孔，并对这项游戏乐此不疲。很快，她就养成了一个习惯，每天晚上，边听着美国有线电视体育专业频道（ESPN）的节目边串珠子。看着沉浸于这一简单工作的女儿，我的心中充满了力量，这意味着，她也能够安静下来，也能够做些什么。
【未完待续】
译自 Broadly
1st May 2016
https://broadly.vice.com/en_us/article/why-are-people-trying-to-take-my-disabled-daughters-job-away
脚踏实地，应对困难
作者：考特尼·塔博尔
译者：春鸭
我大约有一年没有写博文了。我丈夫经常会问我：“你什么时候准备写博文？”“你还会更新博文吗？”“你为什么不写博文了？”对此，我很难找到令人满意的答案。
不过，我始终没有忘记我的博文。但是，我也真的不知道应该做什么。首先，我好象掉进了终身作家的陷阱。在我的电脑里，有大量博文的草稿，从几段到几页的都有，但都不是成稿。我把它们暂时搁置了一下，结果灵感就飞走了。在这些草稿里，有闪光的思想，感人的故事，不过我不得不放弃它们，因为我实在想不起来创作这些草稿的原动力了。
但是，我相信，问题的根源就是失明，作为盲人家长，我很难找到写作的灵感。在我儿子出生后的几个月里，我的希望是无比美好的。作为母亲，我迎来了全新的生活，而作为盲人母亲，又让我感到骄傲。尽管有着焦虑和疲劳，但我的育儿之旅又的确是充满了新奇、刺激和愉快的冒险。我很想写下这样的冒险，因为这样的冒险不仅带给我欢乐，而且我也愿意和他人分享这样的欢乐。有熟人和陌生人会怀疑我是否能承担起母亲的责任，而他们的怀疑则给了我更多育儿的动力。
“你有了孩子？这可真是个大惊喜！”“这不是什么惊喜，这是我的生活，我喜欢这样的生活。”
“你想怎么带孩子？”“我会像其他人一样带孩子，当然，我也会有些自己的小技巧。”
“我希望你有个能干的老公，他能帮你照顾孩子。”呸，这话让我想吐。“我的老公当然很能干，但他工作非常忙，所以基本上是我自己在带孩子。”
做一个盲人母亲有什么样的感受？
至今，在许多方面我仍然能感受到作为盲人母亲的特殊性，不过随着时间的推移，这种感受已经减弱了。对于母亲来说，养育孩子的乐趣是一样的。每天早晨，当我走进我儿子的卧室，听他用稚嫩的声音喊妈妈时，我便会觉得，这是世界上最美妙的声音。当我看着我儿子玩拼图游戏，或者指着字母B高兴地尖叫时，我就会为他骄傲，也会为我们对他的教育而骄傲。当睡觉前我们依偎在床上，我用手轻轻地摸索着他卷曲的头发时，我的心里就会充满无限的平和。作个母亲是多么幸福啊！
但是，作个盲人母亲,体验的并非总是惊喜。在很长的一段时间里，我总是不愿意承认这一点，也不愿意让别人知道这一点。这是我紧守的一个小秘密，因为一旦有人知道了我有这样的感受，我就很可能会被另眼相看。我不想让那些质疑者们觉得自己是正确的，也不想给他们任何证明自己正确的小证据。而对于我的读者们来说，我也不愿意他们因为我写的消极内容而感到失望。如果想法不是非常漂亮，不能让别人感到愉快，那么还是暂时不公开想法为好。
当然，我知道这样的观点无异于垃圾。我一直在提醒我自己，作为一个写手，我不能总是把自己最好的一面展示给读者。我要呈现给读者的是真实、完整的自我，即便这样的真实和完整有时是无聊的、丑陋的、消极的，即便它们会成为质疑者们的口实。这不是说我不诚实，只是我希望在早晨醒来时，一切都能变得灿烂而美好。
下面，我就来说说在过去的一年里我的一些育儿经历。
尴尬与开心的时刻
今年夏天，我好几次把儿子送到托儿所。去托儿所时，他穿了条简单的卡其布短裤。我喜欢牛仔和卡基色的底裤，因为它们都很好搭配衣服。有一天，我婆婆来了，看到了我儿子穿的短裤。她说：“这样的颜色搭配不好看。”哦，原来我儿子穿的卡基短裤不是卡基色的啊。他穿的短裤是红、白、蓝格子的。我完全忘记了我儿子还有这么条短裤。我老公显然认为这不是什么重要的事情，所以他根本没有告诉我。
骄傲的时刻
在我儿子小时候，每天在他睡着后，我都要趴在地上收拾他的玩具。尽管我搜索得很仔细，也难免会遗漏一两件玩具。于是，我养成了用脚指试探，并且拖着脚走路的习惯，这样就不会被散乱的塑料动物玩具绊倒了。所以，在他长大一些后，我就让他一定要把玩具收拾好。现在，只要我说一声，他就会把书放到书架上，把玩具放到玩具箱里，把字谜卡放到专门的袋子里。现在，我儿子已经22个月了，他已经能熟练地收拾东西了。我的手、膝盖和脚指都因此而感到快乐，但我的心里则更快乐。有许多同龄的孩子都不愿意收拾自己的玩具，所以我儿子让我感到了小小的骄傲。
艰难的时刻
带着一个刚会走路的孩子出门是很辛苦的。对于盲人来说，出门坐车就意味着要从一辆车的座位换到另一辆车的座位上。如果坐的是出租车，我就要背着25磅的儿童座椅,拿着盲杖，牵着孩子的手，还要背着尿布袋子。好在到目前为止，我还没有带着孩子坐过出租车。不过，这也导致了许多烦人的协调，以及许多不能避免的求助。这让我产生了小小的挫败感。
惊讶的时刻
像大多数刚会走路的孩子一样，我儿子也喜欢模仿别人的动作。有时，我儿子喜欢模仿我，而我经常没有意识到他正在模仿我。我儿子会从书架上拿出一本书，然后像我摸盲文那样在书页上移动手指。一天早晨，当我们散步回来，我儿子从我手里拿过盲杖，像我一样在门前的小路上一边走来走去，一边摆动着盲杖。这让我感到了小小的惊讶。
伤心的时刻
在我和我儿子一起读书时，他会指着书上的图画问我画上是什么。在他拼出一幅新的拼图时，他会学习拼图上的图画。在他上色时，他想知道每只蜡笔的颜色。在我们一起散步时，他又想知道远处是什么东西。但是，如果我没有在事前做好功课，我就只能告诉他“孩子，我也不知道”。每当这时，小小的伤心便会如期而至。
受伤的时刻
我儿子的语言能力发育的有些慢，因此接受过早期干预。一天，我和相关专家讨论起了我儿子的语言发育问题。这位专家告诉我，孩子通常是通过直接的视觉交流来学习发音的。由于我无法提供这样的视觉交流，所以这位专家认为，这可能导致了我儿子语言能力的发育迟缓。专家的话并没有让我感到意外，其实以前我也考虑到了这一点。但是，当有人说出这一问题时，我便感到了深深的恐惧，因为这让我不得不公开地正视我的视障给我儿子造成的负面影响。为了弥补视障造成的缺陷，我做了许多工作，但这些工作还远远不够。这让我受伤，也让我更加感到了内心的痛苦。
奋斗和胜利的时刻
带我儿子走路一直是困扰我的难题。小时候我可以把他放在小车里，但很快小车就装不下他了。对我来说，拿着盲杖再推着婴儿车，不仅不安全而且也无法走路。我发现，几乎所有的盲人都是拉着婴儿车走路的。不过，这种方法对我没用。我像个傻瓜一样笨手笨脚地走着，每到拐弯时拉着的婴儿车就会失去平衡。我试过许多种婴儿车，也变换过许多种拉车的方法，但是都无济于事。这让我感到非常沮丧。新英格兰的夏天是美好的，在这样美好的天气里，我不能总是带着儿子呆在家里。于是，我们买了辆四轮童车。我觉得，在这个夏天，这辆童车是世界上最棒的商品。有了这辆童车，我便可以轻松地拉着我儿子外出了，这让我们都很高兴。在第一次用过这辆童车后，我几乎喜极而泣。
小小的努力，小小的胜利，满心的疑惑，大大的惊喜。找到解决问题的办法，心喜于美好的事物，有时也会有痛苦和恐惧，但生活却无法逃避。
作为盲人母亲，我肯定会遇到多余其他母亲的困难。不过，这也让我看到了我自己的精彩。对儿子的爱让我发现了我自身的创造力和决心。无论人们怎么说，无论我承受了多大的压力，失明并未带给我任何鼓舞。失明是我作为人的一部分，而人都会有自己的长处与劣势，都会有自己的不足和麻烦。目前，我的麻烦就已经足够多了。
译自：Paths of Literacy
22nd December 2014
http://www.pathstoliteracy.org/blog/when-messy-enough-seeing-beyond-inspiration
科技动态
移植新技术助盲鼠提高视力，失明人士能否随之受益？
作者：本·潘酷
译者：张平
是否只有三只盲鼠能够享受21世纪视网膜移植技术？
著名童谣中的“三只盲老鼠”虽无望恢复它们被砍掉的尾巴，但它们若能享受最新的视网膜移植技术，那就还有机会奋力一搏。研究者如今已证实健康的眼组织可以成功移植给曾经失明的小鼠——这为将来某天为盲人恢复视力奠定了基础。
人们之所以能够阅读网页上的这段文字，关键依靠的是视网膜这一眼神经中心。所有穿过晶状体和虹膜的光线都会落在眼球背面的视网膜上，这层组织包括能够感光的视杆细胞和视锥细胞，使人得以看到世界。没有这些感光细胞，我们眼前就只剩下一片黑暗。难怪视网膜出问题的话，视觉系统就会乱套。
视网膜病变中最常见的两种是视网膜色素变性和黄斑变性，美国每年约有1万人罹患这两种眼病。这两种眼疾都会使患者先丧失周边视觉，然后丧失中心视觉，因此他们眼前的世界就会逐渐缩小和变暗。尽管某些治疗可以减缓这类致盲眼疾的发展，但目前尚未找到方法能够阻止这种眼疾或显著恢复所失视力。
研究者们并未停滞不前。除了创造可植入的仿生眼球之外——尤其是机械视网膜——研究人员还在过去10年中尝试将新的感光细胞植入视网膜以期恢复丧失的视力，并取得了少许成功。然而令他们深感挫折的是，移植后这些感光细胞与患者现有的视网膜无法良好兼容，因此限制了视力的进一步恢复。这种移植对于视网膜外层损坏的病变晚期患者也没有效果。
2014年，日本理研发展生物中心的眼科专家万代美智子决心采取不同方法解决这一顽症。万代知道眼球很难接受单独的细胞，但如果植入一块完整的视网膜组织又会如何呢？数年前，她协助开发了新技术，将培养干细胞所获得的视网膜组织植入小鼠眼球后，能与现有视网膜完全兼容。
研究结果十分惊人。万代谈到了她第一次目睹研究结果时的反应，“第一眼看到这枚视网膜时，我差点以为那是健康的，而不是病变后经过移植的视网膜。这些组织能够发展成形态如此完美的感光结构层，真是令我又惊又喜。”
问题在于：万代和她的合作者无法确定这些看似良好的视网膜能否真的恢复视力。她决定在此次最新研究中解答这一问题。万代及其团队培育了21只患有视网膜病变的小鼠，并将从干细胞培养得到的外核层植入它们的眼睛，然后着手对这些眼睛进行测试。
她们发现，比起未经移植的小鼠，这些单眼或双眼植入视网膜组织的小鼠在遭到电击前对于警示灯信号的感知度大约提高了50%。根据昨天在《干细胞报告》杂志上发表的研究，经过移植的小鼠大脑信号得到了后续分析，结果表明，其眼睛的确能够感知光线了。“我们可以记录下它们对直射光线的大致反应，反应结果令我们十分高兴。”万代说道。
下一步：人类的眼睛。在该技术的安全性通过测试后，万代和她的团队希望约莫两年之后能进行人体临床实验，从而确定从人体干细胞培养出的视网膜组织是否也能改善病人视力。万代提出忠告，“从这些实验的初期情况来看，我们无法预期更好的结果。”病患也许只能看到一个小光点——但总比一片黑暗要好些。然而随着治疗方法继续改善，眼功能或将进一步提高，万代说道。
也许这是一线曙光，让我们拭目以待。
译自：Smithsonian.com
11th January 2017
智能眼镜让视障者看清世界
作者：佛鲁所·拉德殷德教授
译者：任铮浩
一旦科技的进步能够令诸如全盲或低视力人士等广大用户从中受益，总会给人们带来一种耳目一新的感受。作为一家脱胎于英国牛津大学高新技术孵化器的初创企业，这恰恰正是OXSight带给人们的印象。近日，公司成功研发了一款名为聪明眼镜（Smart Specs）的产品，这款基于增强现实技术的智能眼镜为视障者提供了一种另类的出行解决方案，试图取代盲杖与导盲犬的功能。该项技术的开发由来自牛津大学纳菲尔德临床神经科学学院的视觉修复专家斯蒂夫·希克斯博士主持，得到了牛津眼科医院的大力支持。研究团队参考大脑理解并翻译视觉信息的方式开发出了一种算法，模拟人类固有的视觉解析过程。
该智能眼镜采用了增强现实显示系统，能够帮助视障者“看清”世界。不过，这一即将公开面市的创新型产品现阶段仅适用于那些拥有部分残余视力的人们。无论用家原本只能看到光线，还是能够分辨物体的运动轨迹或是少量的形状，该设备都可以利用这些残余视力，通过放大的方式，让用家更为清晰地看到眼前的物体。
根据世界卫生组织的统计数据，目前，全世界约有2.85亿视障者，除了3900万双目失明的全盲之外，低视力人士的总数高达2.46亿，而该设备现阶段所针对的用户正是后一类人群。OxSight公司的创始人斯蒂夫·希克斯博士认为，“聪明眼镜的目标用户主要是视网膜色素变性、糖尿病视网膜病变以及某些青光眼患者等具有部分残余中心视力的人们。”
“如果面对全盲用户，”希克斯博士总结道，“我们会将图像转换为声音信息。尽管尚未臻至完美之境，但是，我们距离这一目标正越来越近。”
一旦视障者戴上了聪明眼镜，生活究竟会发生怎样的变化呢？他们不仅能够了解周围人与物体的位置，分辨自己所处的环境，更为轻松地行走，还可以避免不慎撞上障碍物，以正常的速度自信的出行，同时，还能与朋友和家人产生更多有意的互动。为了实现这些设计目标，该设备对用家所看到的光线强度、运动轨迹以及物体本身进行了放大处理。
这副眼镜的使用简直如同普通的老花镜一样简单。正如希克斯博士所指出的，“就像尝试着通过声音感知周遭世界那样，许多此类助盲产品需要用家投入大量经历进行学习。学习过程往往十分复杂，甚至令人望而却步。简而言之，一旦戴上了聪明眼镜，为了能够在暗光状态下，帮助佩戴者轻而易举的分辨门口以及物品，或是提醒他们避开障碍，尽管在某些物体周围会形成一个光圈，用家依旧可以利用常规的方式看清周围。”目前，OxSight的合作伙伴包括谷歌公司、皇家盲人协会、牛津大学、英国皇家工程院以及牛津大学创新中心。
除了创新之外，开发者们是这样描述该产品的：“这副眼镜背后蕴藏的是历时十年的开发工作，其所采用的时时计算机视觉算法模拟了人类视觉感知的部分基本元素。借助该算法，眼镜能够侦测附近物体的距离，形成深度图像，经过增强处理后，显示在内侧的屏幕上。物体边缘及轮廓的高亮显示功能令用家在面临各种情况时,尤其是在许多人为之烦恼的弱光环境下，能够更为轻松地看到眼前的事物。”
在功能方面，最新的OxSight智能眼镜能够根据用家的需要，随意调整图像的缩放比例以及对比度，使用者可以选择仅白色高亮、边缘增强以及对比度增强等多种物体与障碍显示模式，同时，卡通化的过滤机制能够改善脸部侦测的效果，最终形成色彩艳丽的图像。“图像显示在透明的镜片上，这种设计确保了佩戴者能够在看到增强显示画面的同时，如同常人一般运用自己的视觉。旁人也可以看到佩戴者的眼睛，从而，对他们的社会交往起到帮助。”
放眼辅助视觉领域，OxSight并非是独一无二的科技创新公司。来自特隆赫姆挪威科技大学的Colorophone公司正试图开发一套包含了眼镜、摄像头以及超声波距离感应器的系统。借助该设备，用家仅需转动头部，就能够对面前的场景进行扫描，来自摄像头与距离感应器的信息经过处理，可被转换为与色彩相对应的音频，经由骨传导耳机实现播放，从而不至影响用家对周围声音的感知。“经过两分钟的训练，98%的用家便可轻易的分辨16种颜色。” 纵观如今的世界，但凡没有了科技产品的支持，我们几乎寸步难行。
译自 Daily Trust
6th March 2017
