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《踏浪残障人电子资讯》2017年8月第2期(选)

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2018-03-06


《踏浪残障人电子资讯》

2017年8月第02期  总第240期


     【内容导读】 

     一、维权之声
     1、《联合国残障人权利公约》执行情况分析
     自2006年联合国通过《残障人权利公约》以来,有许多国家签署并批准了该公约。但是,在《残障人权利公约》生效后的十年中,各国残障人事业的发展存在着巨大的差异。本文从宏观的角度出发,从教育、就业、医疗这三个与残障人生存和发展最密切的方面观察了不同国家残障人事业的现状。从文章中可以看出,世界范围内残障人事业的发展现状很难令人满意,残障人在教育、就业、医疗方面都面临着种种困难。
     二、专业天地
     2、高深莫测吗?盲人自古便可凭声音分辨他人身材
     许多盲人单凭声音便可判断他人身材,而在一项最新研究中,无论失明与否,无论先天或后天失明,受试者都可以通过声音准确判断录音中的两个人孰高孰矮,而且,这项能力也许自古有之。此外,研究者们还在试验声音是否还会透露人们的年龄和健康状况等信息,让我们拭目以待。
     3、重视榜样作用,促进残障人融合发展
     在澳大利亚发展领域的非政府组织中,只有20名获得受薪工作的残障员工,这无论如何是个令人吃惊的数据。而实际工作又证明,有许多残障人完全可以胜任承担的工作。那么,是什么影响了非政府组织雇佣残障人呢?有专家认为,错误的观念、风险规避意识和有限的经费是影响残障人在非政府组织就业的主要因素。本文分析了这些因素对残障人在非政府组织就业的具体影响,并提出了相关的对策。
     三、社会生活
     4、温暖的爱与自由空间——记韩国首个残障人团体之家
     “关心残障者,用爱为他们撑起一片家园”,这已经成为了许多残障事务工作者恪守的准则。但是,除了爱以外,残障者也许更需要自由的空间。借助适当的引导与辅助,他们也能够融入社区生活,创造生命的精彩。本文介绍的“以马忤斯家园”正是这样一个特别的机构,除了对于所有居住者的爱之外,他们也十分注重发展残障者的自理能力,引导他们参与社会生活。
     5、新法律帮助企业发展残障人事业
     2016年,印度议会通过了新的《残障人权利法案》,结合已有的“企业社会责任“规定,印度企业在开展残障项目时有了更大的灵活性。根据“企业社会责任”规定,印度的大企业都要拿出一定的经费来资助残障项目,这就使这些企业参与到了残障人事业中。但是,印度企业目前开展的残障项目多办集中于监控、影响评估和技能追踪等方面,而在其他领域则少有创新性的表现。因此,有不少组织希望,印度的企业能扩展残障项目,从而满足不同残障人更加多样化的需求。
     四、科技动态
     6、对话杰克·诺尔斯,探讨杜氏肌营养不良病人的基因治疗 (第二部分)
     肌养蛋白是人体内一种在肌肉收缩时防止其撕裂的物质,其基因突变概率较高,而杜氏肌营养不良症则是突变的一种较为严重的表现型,可使患儿产生呼吸和心脏问题。如今辉瑞公司收购了竹疗,以期通过基因治疗解决这一问题,竹疗的支持公司CureDuchenne Ventures的总经理向我们解释了其中的各种问题。我们将分两期刊登这篇文章,本期刊登的是文章的第二部分。
     7、苹果与脸书如何将科技无障碍理念引向大众市场(第二部分)
     在本文的第二部分中,作者利用大量实例,着重解释了“通用性设计”这一无障碍设计领域的重要理念。许多原本出于解决无障碍问题的设计最终受到了主流市场的欢迎,在提升广大用户使用便利性的同时,也增加了产品本身的可及性。我们将分两期刊登这篇文章,本期资讯刊登的是这篇文章的第二部分。


     新闻


残障维权人士期待迪拜所有公厕实现无障碍

译者:任铮浩

     近日,残障维权人士公开表态,支持迪拜在六个月内,改进所有私人健康中心的无障碍设施。

     来自公共活动组织“天使之翼”的邵步西卡·卡尔拉介绍到,尽管绝大多数的医院都能够为残障患者提供诸如轮椅坡道等大量的支持服务,但是,其中的厕所则一直存在着问题。2014年,她与妹妹共同创建了该组织,数年来,他们一直与迪拜的路政与交通部门保持着紧密的合作,积极鼓励全国的地铁站以及其他主要公共建筑安装轮椅坡道。她谈到:“绝大多数医院都拥有着足够的坡道,但是,在某些公共场所,上厕所则是残障者面临的一大难题。尽管所有公共建筑内都配有专供残障人士使用的无障碍洗手间,不过,洗手间所使用的仍是普通的地砖。作为轮椅使用者,但凡经过一段时间,他们的轮椅就会失去抓地力。因而,即使残障人洗手间中设置了大量的扶手,如果地面的摩擦力不够强,他们也很难推着轮椅,随意的使用其中的各种设施。虽然那种特殊的地砖外表不够美观,但是,却能够满足残障人士的实际需求。”

     尽管无法确切得知迪拜的各大医院究竟接待过多少残障患者,但是,仅去年,门诊的数量就高达210万次以上。另有数据表明,共有973787位患者曾到拉蒂法医院、迪拜医院、拉希德医院以及哈塔医院就诊,还有1045000人曾前往迪拜卫生部旗下的15家初级保健中心,同时,有168000人到访专科中心,1898194人得到过迪拜卫生部旗下医疗健身中心的服务。

     根据世界卫生组织的统计数据,每100人中就有1人患有残障,因此,在迪拜280万人口中,约有28000人可能是残障者。

     改进所有私人健康中心的无障碍设施是政府的最新举措,希望能够根据《2020年迪拜残障发展战略》的指导原则,在2020年世界博览会来临之前,提升整座城市的无障碍水平。上周,有关部门宣布,迪拜所有私人健康中心的设施都必须在六个月内进行改进,以满足残障人士无障碍使用的需求。

     五大关键领域将得到重点提升,它们是:早期发展筛查;诊断及早期干预;保健福利金及健康基金;针对残障人士的全纳型卫生政策以及康复与精神卫生服务。

     尽管全国的无障碍工作正在有条不紊开展之中,卡尔拉小姐仍认为,他们依旧有着大量有待实现的任务。

     “天使之翼”的一个成功案例就是他们与阿斯特尔健康中心合作,提升了残障患者就医的便利性。她补充道:“原本,阿斯特尔健康中心并未达到轮椅无障碍的标准,不过,如今,中心根据我们的建议进行了改进。我们希望,一旦有人提出了有关建筑方面的反馈建议,相关单位就能够做出积极改变。我们需要的是同理心而非同情心。我们希望,无论何时,但凡与残障人士进行交流,你都能够站在他们的角度上考虑问题,从而做出适当的回复。”

译自 The National

24th July 2017

https://www.thenational.ae/uae/health/disability-campaigners-aim-for-improved-toilet-facilities-across-dubai-1.613450


全球首例,旨在使盲人复明的新一代机器人

译者:张平

     曾被认为不可能发生的事,如今在特制机器人的帮助下离现实已经不远。

     据说患者只要一只眼睛的视网膜静脉发生血拴,就会罹患视网膜静脉阻塞(RVO),患者的视力会因此大幅下降,极端情况下患病的眼睛最后会失明。

     目前对RVO的治疗中包括每月昂贵的眼球注射(每次注射费用约达32000美元),唯有这种方法可以减轻该眼疾的不良症状。目前尚无法进一步消除血拴本身。然而值得注意的是,随着比利时鲁汶大学医院的一支眼外科医生团队进行的成功手术,这一现状很快就会得以改变。

     过去人们认为要切实消除RVO患者的视网膜血拴是不可能做到的,因为这一过程本身极其精细,其中一项步骤是要向如同发丝般纤细的静脉中注射药物。同时,在完成注射后,宽度仅有0.03毫米的针头还必须在静脉中停留7分钟之久,否则宽约0.1毫米的视网膜静脉有可能受到更为严重的破坏。经过数年的实验,比利时的工程师、眼科医生和一名机器人助理齐心协力,似乎达成了前人未曾实现的梦想。利用机器人来稳定针头和眼球,避免一切抖动和振颤,主刀医生彼得·斯塔尔曼斯教授就能将药物注入病人眼球中,安全地溶解血拴并使之回到静脉。

     在手术中利用机器人是聪明之举,因为哪怕医生拥有稳定性最好的双手,都不可能将极小的针头保持几分钟之久。而对于机器人来说,最省力的事儿莫过于呆着不动和拿着东西保持静止了。而这正是这一手术的成功关键。

     手术后病人报告说他们感觉视敏度提高了,视网膜的肿胀也减轻了。最重要的是,这一治疗并不是单单减轻症状,而是消除了病根。

     下一阶段将要在临床实验中对六位病人进行可行性测试。如果一切顺利,该技术将有望吸引投资者介入并使项目得以全面开展。

     正如斯塔尔曼斯教授在他们发布的一项声明中所称,“机器人使我们首次得以从根本上治疗视网膜血拴症。因此我们期待着下一步会发生什么。如果我们成功的话,就可算是使盲人复明了。”

译自:Wall Street Pit

4th February 2017

http://wallstreetpit.com/112836-robotic-devices-blind-people-see-again/


利用干细胞治疗脑瘫

译者:雪岚

     (伊朗)罗扬研究院负责人莫特扎·扎拉比说道,向脑瘫患者脑部注入从脐带血中提取的干细胞的伊朗全国性最大型项目将于今年三月在全国试行.

     该项目将由儿童医疗中心(附属于德黑兰医科大学)和伊朗输血机构携手开展。

     伊朗新闻社报道,周四,在卡尚医科大学举行的“干细胞极其潜在的临床应用”大会期间,莫特扎·扎拉比表示,“项目第一个阶段将为130名5-13岁的脑瘫患者提供治疗。”

     他说,2016年9月,部分医院的脑瘫患儿接受了相关试验性治疗,结果令人满意。

     干细胞治疗在医疗领域获得成功之前,首先要回答几个问题:比如:哪一种干细胞最好用?使用这些细胞的最佳方式是什么以及他们对身体有怎样的影响?需要给予怎样的治疗才能达到最佳疗效?干细胞应直接注射进脑部受损区域还是注射进血液中?

     “目前,伊朗已经建立了27家脐带血库。私人血库储藏约有75000份样品,公立血库储藏有5000份样品。”

     在伊朗,每1000个孩子中约有4人患有脑瘫,而在发达国家,脑瘫患儿的比率是2-2.5/‰.

     脑瘫患儿表现出一系列永久性的行动障碍,症状依患者而异。脑瘫症状通常包括:协调性差、肌肉僵硬、无力及震颤。另外,患儿还可以伴有感官、听觉、视觉、吞咽和语言障碍。脑瘫婴儿翻身、坐或走路的时间比同龄孩子晚。1/3的脑瘫患者在思考、推理或抓取方面存在困难。

     脑瘫是由控制行为、平衡和姿势的大脑区域受损或出现异常所致。大多数情况下,妊娠期间胎儿就出现问题;不过,有时是在婴儿出生时或出生后出现脑瘫。导致脑瘫的原因目前尚不明确,但是早产、双胞胎或妊娠期间受到风疹、暴露在甲基汞中、难产、一岁期间受到脑损伤、遗传性基因疾病均是导致脑瘫的风险因素。

译自:Financial Times, Iran

19th February 2017

https://goo.gl/MHpyMR


     维权之声


《联合国残障人权利公约》执行情况分析

作者:苏珊·布琳克

译者:雪岚

     获得168个国家批准的联合国《残障人权利公约》颁布十年以来,残障工作在取得进步的同时,也存在着重重困难。

     例如:2010年,危地马拉城建立了全新的客运系统,但是旅客只能通过楼梯才能到达上升的站台。于是,残障权利活动人士一纸诉状将这一系统告上了法庭,并最终赢得了官司。“残障权利教育和防御基金”资深主任律师斯尔维亚·伊说,如今,那些站台被迫兴建了坡道。

     不过,依然存在一些问题——在抵达这些坡道前,残障人士依然必须走过那破旧、年久失修、没有路缘坡道的人行横道。

     一份针对这份具有标志性意义的国际人权公约的全新分析,记录了在过去的十年间,各国履约所取得的成绩以及存在的不足。“加州大学费尔丁公共卫生学院世界政策分析中心”描述了残障的全球责任。

     “在平等权利方面,残障人士是最后得到认可的群体之一,”该分析的领衔研究科学家、公共卫生学院主任朱迪·黑曼博士说道,“我们想要了解十年来我们取得了哪些成绩。”

     教育

     目标:各国应保障残障人士享有获得各种水平的素质教育的权利。

     现实情况:在调查的在193部宪法中,只有28部宪法保障了这一权利。

     其它保护:在这些国家中,残障儿童与非残障学生在同一个教室上课占43%;另外40%的学生虽然与非残障学生同在一个学校,但不在同一教室上课。分析指出,主流教育有助于提升残障儿童的认识水平。

     “一些学校排斥残障儿童,是由于他们视残障儿童为异己,”黑曼说道。除此之外,残障儿童无法上学是因为缺乏完善的交通系统或者医疗保障。“因此,比如说,我在墨西哥碰到过一个很阳光的小女生,她住在一居室的棚屋中。她患有脊柱裂,由于没有轮椅,因此她无法上学。”脊柱裂是一种先天性疾病,就像这个女孩子一样,脊柱裂可导致瘫痪。

     黑曼不知道这个孩子是否获得过帮助,但是墨西哥在残障儿童工作中所做的努力令黑曼备感鼓舞。墨西哥一直在强化立法,确保残障儿童的教育权,使残障儿童和其他非残障儿童可以在同一所学校上课,虽然有时并不一定都在同一间教室上课。

     此外,秘鲁也正在远离特殊教育学校,朝着融合学校发展。“现在的问题是师资培训以及家长们的疑虑,”来逢“美国行动国际”的德比·沙普说道。一些非残障儿童的家长反对残障学生与他们的孩子在一块儿上课,因为他们觉得这会影响他们孩子的学习。为了打消非残障学生家长们的疑虑,墨西哥等国家正在加紧对老师们的培训工作,这些老师在今后将在残障生和非残障学生一同学习的教室中授课。

     在某些地区,老师们开始靠自身的力量组织培训。“在斯里兰卡的郊区,”伍德兹说道,“我去过好几所学校,他们没有任何教育残障学生的培训计划。因此,教师们依靠自身的力量来发展免费的课后培训计划。”

     就业

     目标:各国应该确保残障人在开放、融合和无障碍的氛围中工作的权利。

     现实情况:在193部宪法中,只有18%的宪法保障了残障人的这一权利。

     其它保护:在不同收入水平的28个人口众多的国家中,有14个国家全面保护残障人士在工作中免受歧视。

     根据分析,在全球范围内,有近五亿处于就业年龄段的残障人士。黑曼说道,“对就业权利的需求是巨大的。”

     加州大学洛杉矶分校指出,2015年,巴西通过了一部法律,旨在保护残障工人在应聘、晋升和培训中免受歧视,并且保证同工同酬。

     伍德兹说道,日本和黑山共和国等一些国家设置了配额,要求公司雇佣一定比例的残障员工,否则将处以罚金。但是这一制度并不具有强制力。他说,罚金通常很低,因此一些公司宁可交罚金,也不雇佣残障员工。

     斯尔维亚·伊说道,秘鲁也有一定的配额体系,事业部门需要雇佣5%的残障员工,私营企业需要雇佣3%的残障员工。但是,雇主们却延伸了残障人的定义。“你可以看到他们有意的对抗,”伊说道,“雇主会将戴眼镜的,或经常头痛的员工也算作残障员工。

     医疗保健

     目标:各国应当保障残障人士不受歧视,有权享有尽可能高标准的医疗服务。

     现实情况:在193部宪法中,只有26%的宪法明确保障残障人的健康权。

     其他保护:一些国家通过了劳动法,为家长和看护者提供帮助。秘鲁为新妈妈们提供九十天的产假,如果产下的是残障婴儿的话,产假则另外延长30天。在亚美尼亚,保证双职工家长请带薪假期,陪同残障孩子进行医疗保健,进行治疗预约。

     黑曼说,联合国条约对富国或穷国都有影响。甚至在像加拿大这样一个高度发达的国家,联合国公约的签署也促使它的健康保健体系需要确保为聋哑患者提供翻译服务。

     无论是受到了联合国条约的启发,还是有组织地发展,欠发达国家也正在进步中。“我们看到许多奋斗在医疗保健领域的残障女性和女孩,”美国行动国际的CEO苏珊·斯加尔说道,“他们旨在确保残障女性享受健康保健,了解HIV/AIDS等疾病信息以及针对妇女的暴力行为服务的信息。”

     但是,在世界一些贫穷地区,人们享受的医疗保健服务很少,其质量低下,为残障人士提升服务的斗争是一个艰难的过程。”在我所走过的国家中,如 蒙古国、亚美尼亚、格鲁吉亚,医疗保健工作一开始并不顺利,”伍德兹说道,“它们甚至没有完善的产科体系。实现医务室的无障碍对于他们来说根本就是个玩笑而已。”

译自:NPR

18th December 2016

http://www.npr.org/sections/goatsandsoda/2016/12/18/504964701/how-is-the-world-treating-people-with-disabilities


     专业天地


高深莫测吗?盲人自古便可凭声音分辨他人身材

作者:《每日邮报》艾比盖尔·比尔

译者:张平

     失明成人仅靠声音就能估算人的身材。这种能力之所以得以发展,可能是因为身材对人类而言非常重要。人们认为高个子男性身体健康,也更讨女伴喜欢。也许人们自古便能通过声音判断身材。

     人们可能都会认为个子越高的人声音越低沉,但你大概不知道,仅听别人说话也许就能够知道对方个子多高。

     一项新研究表明盲人可以仅靠听别人的声音就能判断其身材。

     这种能力与失明前是否有视觉经验无关,而且研究表明数千年前人们可能就拥有了这种能力。

     该理论指出,我们通过研究证明失明成人能够单靠声音来估算别人的身材,而且有着与健视者等同的精确度。

     苏塞克斯大学的心理学家卡塔日娜·皮桑斯基开展了一项实验,让受试者根据录音中的两个声音判断哪个人个子高,以此确定盲人之间这种能力有无差别。

     结果表明,盲人对于两者身高的判断能力并无差别。

     录音中两人身高的差异越大,盲人对其身高差距的判断就越是精确。

     研究如何开展

     研究中,91名身体健康,年龄从20岁至65岁不等的先天失明者、后天失明者以及健视者,被要求两两听取30个不同个体的声音。

     这些声音提供者读出几个原音“a”、“b”、“c”、“d”、“e”并录制下来。

     70%对声音中,高个子的声音比矮个子更低,共振峰间隙更近,共振峰是指声波中某一频率上的声能加强。

     “此前研究表明,受试者能够精确估计男性间的相对身材差距,而女性的精确度则较低,要做到这一点,听取声音的特征:声调,共振峰或声道共振,对于受试者而言就尤为重要。”皮桑斯基女士告诉《每日邮报》。

     “从理论角度,我们预计人类有能力做到这点,因为身材对于人类及本质上所有哺乳动物都具有社交和健康方面的重要意义。”

     “就拿人类而言,人们认为高个子比矮个子更健康,更受女性同伴喜爱,因此就会拥有更多子女,更高的学历和更高的收入,并且更有可能占据领导者、管理者等更具优势的职位。”

     她说,这点在女性身上并不那么泾渭分明,但是身材同样与吸引力和生育能力有关。

     巴里·怀特以其极为低沉的声音著称,他身高6尺3,(约合1.93米)。

     70%对声音中,高个子的声音比矮个子更低,共振峰间隙更近,共振峰是指声波中某一频率上的声能加强。

     她说:“我们的祖先好像也能做到这一点,因此我们也许自古就发展出了通过声音判断身材的能力,直到当今社会仍然影响着人际关系。”

     皮桑斯基小姐说,当然你可以看到别人个子多高,但那可能会产生误导。

     在古代,我们并不总能看到别人,比如距离太远就看不到,而在视觉信息失效或产生误导时,我们很容易伪装自己的身材,此时声音则很可能成为“备用”信号。

     研究者发现,过去是否具有视觉经验不会影响根据声音判断身材的能力。

     研究中,91名身体健康,年龄从20岁至65岁不等的先天失明者、后天失明者以及健视者,被要求两两听取30个不同个体的声音。

     70%对声音中,高个子的声音比矮个子更低,共振峰间隙更近,共振峰是指声波中某一频率上的声能加强。

     研究表明:“根据声音估计身材的精确度远远超过随机猜测,而且受试者是否失明,失明是先天还是后天并无差别。”

     虽然盲人在声调辨别等某些声音任务中显示出优势,但这些优势并未延伸到对社交中人声线索的处理过程。

     研究结果还表明,过去是否具有视觉经验不会影响根据声音判断身材的能力。

     但是我们却未能完全理解为何我们的这种能力如此出众。

     作者表示:“这种构成社交沟通和讲话认知所不可或缺的能力,也许从出生时就已产生,也可能通过非视觉交叉知觉模式的交流而获得。”

     皮桑斯基女士说:“这组受试者目前正在接受女性组的相同测试。”

     “然而受试者在根据声音判断女性身材时表现较差,因为女性声音中的共振峰(声波中某一频率上的声能加强)较难感知,因此很可能健视及盲人受试者的准确度基本依靠偶然性。”

     皮桑斯基女士告诉《每日邮报》:“除了女性身材外,我们还试验盲人受试者能否仅凭声音来估测性特征和年龄。”

     “同时,这将进一步让我们了解声音认知的发展,以及进化在这其中可能占据的重要性。”

     你的声音会透露你哪些情况?

     许多人想要能够一眼认出人脸,但也许甚至可以一“耳”听出人脸。

     今年二月的一项研究发现,我们中大部分人可以将人的声音和形象准确地匹配起来,哪怕从未见过。

     另外,无论通过电话还是面对面交谈,我们都可以大致判断出对方的性格。

     比如,对陌生人年龄、身高、健康状况,甚至是阳刚之气,无论凭声音还是凭形象做出的判断都是类似的。

     诺丁汉特伦特大学的研究员哈里特·史密斯说:“过去我们倾向于将形象和声音区别研究,但我们特别想研究的是,通过视觉和听觉所做的判断是否相似。”

     “我们总是根据人们的形象和声音对他们作出判断。”

译自:Daily Mail UK

20th April 2016

http://www.dailymail.co.uk/sciencetech/article-3548143/A-tall-tale-Blind-people-tell-big-simply-just-listening-VOICE-ancient-trait.html#ixzz46OzRH4uX


重视榜样作用,促进残障人融合发展

作者:丽莎·康沃尔

译者:春鸭

     2016年,五位澳大利亚的盲人志愿者和一位聋人项目主管来到了斐济,参与一个残障复能交流项目,帮助斐济当地的残障组织提高能力。在斐济,这一志愿者团队直接和社区对接,不仅试图改变居民的残障观,甚至还试图改变相关的残障政策。他们的首次亮相令人惊艳,所以第二个项目也将于2017年继续实施。

     这些志愿者的工作引人瞩目,发展领域的情况也十分罕见。残障倡导人士曾经指出,援助组织在其工作中忽视了残障人的需求。比如,健康中心只设有楼梯,中心内的洗涤站也没有无障碍设施。而在考虑到残障问题时,援助组织应首先注意自己的所作所为。

     “在澳大利亚的发展领域,只有不到20位残障人有工作。”澳大利亚残障及发展联盟执行董事帕斯卡尔·理高地斯在12月3号到4号于墨尔本举行的澳大利亚回国志愿者大会开幕式上如是说。他的这一表态使到会的听众大感吃惊。

     理高地斯说,他是根据自己在发展领域工作的经验得出这一数据的。但是,阿斯彭基金会的视障人项目经理本·克莱尔认为,理高地斯的估计大体准确。

     “我觉得,应该没有关于发展领域残障从业人员人数的研究。”本·克莱尔对《得维克》的记者说:“在各地,应该有很多从事发展工作的志愿者。这些志愿者在包括残障人组织在内的不同组织中工作,承担了不少的工作任务。但是,这些志愿者并没有正式编制。”

     非政府组织中缺乏针对残障人受薪岗位的情况表明了这些组织对残障人执行的双重标准,而有专家指出,是风险规避、缺乏计划,以及纯粹的偏见导致了这一结果。

     在这次会议期间,一个名为“重视志愿者”的组织像《得维克》的记者详细介绍了影响非政府组织录用残障员工的原因,以及克服这些障碍的办法。

     克服融合就业中的障碍

     即使在发展领域,对残障人能力的质疑也是影响融合就业的关键因素。“这是污名和公众的错误认知造成的。”理高地斯说:“想要对抗这一情况,就要让这一情况曝光。如果在每个组织中残障人都能占据关键性岗位,都能充分地展示自己的工作能力,错误的观念才能彻底地被扭转。”

     澳大利亚“Christian Blindenmission”的融合发展技术咨询经理塔玛拉·乔里说,作为至关重要的第一步,非政府组织应该制定促进融合性就业的政策,并要作出明确的承诺。“之后,还要有实施合理便利的经费。合理便利不仅是坡道,还有可以让残障员工实现最佳工作状态的辅助性技术。”

     塔玛拉·乔里说,改变不同层级员工的观念是保证政策顺利实施的根本条件。这通常是通过提高认识和曝光来实现的。“如果残障人能与人们更多的接触,并能在志愿性工作、实习、就业的各个阶段以及组织的不同层面尽快创造更多的机会,那么就会在更大的程度上改变人们的观念。”乔里解释说。

     万事开头难,非政府组织总是很难迈出录用残障员工的第一步。定向招聘可能是解决这一问题的好办法,澳大利亚残障与发展联盟在开始招聘残障员工时就采用了这样的方式。

     “澳大利亚残障与发展联盟会说服澳大利亚的一些组织,参与一个三到四年的试点项目。参与这一项目的组织要承诺在项目期间招聘一定数量的残障员工,并在项目结束时实现自己的承诺。”理高地斯说。理高地斯敦促不同的组织确定适合残障人的岗位,招聘一定数量的残障员工,并介此改变组织的残障观。

     为什么会有规避风险的想法?

     理高地斯说,除了对能力的错误认识,当涉及残障人时,非政府组织会产生过度的风险规避意识。理高地斯介绍说,有位法国的截肢人士只有一条胳膊,他用了几个月的时间来争取在法国开车的权利。但有非政府组织告诉他,因为他在安哥拉工作,因此他不被允许为该组织开车。

     克莱尔解释说,在上述这一案例中,非政府组织担心,如果让这位肢残人士开车,一旦发生意外,他们就会受到谴责。“如果肢残人士在驾驶中发生了事故,即便事故与驾驶者的伤残无关,有人也会说,如果不是肢残人士开车就不会出这样的事故。”

     克莱尔说,过于艰巨的责任会强化风险规避意识。“问责是必要的,但有时问责会妨碍残障人的就业,因为残障人担心会发生意外,自己可能得不到继续的资助。如果你想挣钱,你就会想方设法为挣钱而努力。”

     政府对促进残障人就业的作用

     在资助残障人教育和技能培训项目方面,政府有不可推卸的责任,这样的责任在发展中国家表现的尤为重要。通过这些项目,残障人提升了教育和技能水平,这又为非政府组织丰富了人才库。

     乔里介绍了澳大利亚举办的相关项目。来自亚太地区残障人组织的领导人和残障人参加了这些项目,而澳大利亚对外贸易部又为参与者提供了奖学金。在项目中,学员们学习了包括教育、环境科学在内的多种硕博课程。

     “这一举措为太平洋地区创造了能力建设的机会,”乔里说:“而在项目结束时,澳大利亚对外贸易部则应该在澳大利亚和太平洋地区为学员们创造就业机会。”乔里继续说,在促进残障人就业方面,政府应该注意发挥残障人的专长。“各国的对外贸易部不能包揽这些学员的就业,不能把他们都安置到对外贸易部里。如果学员学习的是教育,那么对外贸易部可以帮助他们去教育部就业。”

     乔里的这一建议得到了理高地斯和克莱尔的支持。“我知道只有一个残障人在基里巴斯的外交部工作,”克莱尔说:“她是位视障人。这位视障人的就业或许能对澳大利亚外交部录用更多的残障人起到示范作用,而这些就业的残障人又能对国家政策的调整提出建议。”

     理高地斯说,这是澳大利亚外交部将策略变为行动的好机会。“澳大利亚外交部已经制定了一项残障融合计划,”理高地斯说:“如果澳大利亚外交部能够为这些学员创造实习和就业机会,帮助他们获得首份工作,并表现出他们的能力,那就太好了。在现实生活中,首份工作往往是最难获得的。”

     最重要的是,这是一个非常经济的解决办法,可以将外交部的工作人员转化为联络员。“有时,障碍就是认识造成的,”克莱尔说:“人们认为,残障学员虽然完成了培训,但他们不一定能胜任工作,而联络员则可以确保人们以看待其他专业人员同样的眼光来看待这些残障学员。”

     残障是非政府组织在录用员工时不可解的难题吗?

     组织的残障意识可以反映到项目中。研究显示,在发展中国家,残障往往与贫穷相伴相生。尽管如此,许多非政府组织并不一定要把残障项目作为优先工作。

     克莱尔说,原因之一是计划:“残障项目往往需要长期的承诺。不像有些援助机构编造的故事:有人快要死了,但五分钟后这个人又能好好的活着了。如果援助机构和政府一旦宣布要减贫,他们就必须要投入长期的工作。”

     克莱尔说,遗憾的,残障项目同样会受到预算削减的影响。“每次拿到预算后,人们都不知道下次会发生什么。预算要取决于政府的态度,要取决于唐纳德·特朗普想干什么。所以,预算是不可预期的。”

     然而,经费是一个问题,资源和培训也同样重要。如果非政府组织能吸纳残障人参与工作,那么其前途将更加光明。

     澳大利亚的斐济志愿者项目突显了在发展中国家残障人过上正常生活,以及实现融合就业的价值。“这是个实际工作的榜样,”克莱尔解释说:“也是志愿者组织真正能发挥作用的地方。实际的进步将导致真正的变革。这一项目证明,人们盼望着新的生活。”

     在基里巴斯,在克莱尔主持的一个项目帮助当地的一个残障学生进入主流学校后,有更多的人相信了他的项目将取得成功。“当地人看到,如果他们实施了这一政策,生活将会发生的变化。

     对于许多发展中国家来说,改变残障观是当前最困难的事情。一定要让公众认识到,残障并不会影响人们的正常生活。而由包括克莱尔在内的残障人领导的这项工作,则实实在在地让人们看到了残障人的能力。

译自:DEVEX

13th December 2016

https://www.devex.com/news/leading-by-example-in-disability-inclusive-development-89285


     社会生活


温暖的爱与自由空间——记韩国首个残障人团体之家

作者:光州记者 容大河

译者:任铮浩

     站在公寓的门口,我拉响了门铃。2017年1月24日下午4点30分,在农历新年假期即将来临之际,我来到了设于光州某普通社区的以马忤斯家园。以马忤斯家园是一个小型的残障人团体之家,不过,公寓的门外却没有任何明显的标志。一开门,我就受到了全体居住者以及两位住家康复导师的热烈欢迎。以马忤斯家园的主管,65岁的郑美京(音译)一边带着我走进家园,一边亲切的拉着居住者们的手,向他们嘘寒问暖。

     在这个干净而又整洁的公寓中,住着四位二级智障人士。其中,三人受助于政府的基本生活福利计划,而另外一人的经济收入则恰好刚刚超过接受补助的最低基准线。公寓中最大的一个房间由两人共享,其余二人与康复导师分别住在剩下的三个房间内。容先生表示:“我们努力将每一位居住者视作独立的个体,保护他们的隐私权。”由于智障人士很难妥善管理自己的日常起居,两位康复导师轮流住在这里,为他们提供如同家人般的支持服务。

     2010年12月,社会福利组织“彩虹社区”建立了以马忤斯家园,采用团体之家的形式,为残障人士提供居住设施。团体之家是一种共同生活的形式,一般由一位康复导师照料三至五位残障人。这一居住模式最初于1981年10月27日,由爱尔兰牧师诺埃尔·帕特里克·奥尼尔引入韩国(后来他为自己取了一个韩国名字天诺)。

     基于这些丰富的经验,彩虹社区承担起了在光州地区运营残障人之家的重任,负责照料他们的生活起居。目前,以马忤斯家园管理着8套149平米的公寓,共接收残障人士30人“他们一般四人同住,不过,其中有两套公寓内仅住着三位女士”,除此以外,他们还设有一个“运营中心”,负责监督相关工作的执行情况。相较于可容纳数十人的大型残障人教养院,以马忤斯家园存在着明显的差异。据笔者所知,几乎很少有居住者会对家园产生任何意见。管理方认为,以马忤斯家园并非大型的残障人收容机构,而是一个四人共同享有的居住空间,正是这种小型化的设置降低了居住者们出现反对意见的几率。

     在所有居住者中,有21人拥有自己的工作,其中,5人供职于以马忤斯实业公司,4人供职于以马忤斯福利工厂,还有一人甚至在普通公司找到了工作。一位袁姓居住者表示:“在其他工厂,人们往往会捉弄我,说一些刺耳的话。而在以马忤斯实业公司,领导们则会安排一些我力所能及的工作。即使不慎犯错,同事们也能够给予我充分的尊重而非肆意侮辱。”

     另一位纳姓居住者介绍到:“我的工作就是设定机器的温度,确保制作蜡烛的石蜡能够完全溶解。同时,我还负责擦除落在车间地板上的石蜡,检出次品等。”

     以马忤斯家园如今共有20位雇员,其中包括15位住家康复导师(均为社工人员),一位经理以及一位会计师。

     笔者到访之际,居住者与康复导师们正在准备当天的晚餐。导师曹贤真(音译)介绍到:“今天,我们准备吃诺埃尔牧师送来的五花肉。两位居住者已经到小区前面的商店买回了包肉的生菜。”在这里并没有固定的厨师。令一位康复导师金有贞(音译)表示:“我们一般会在附近的超市购买食材,根据自己的需要制作配菜。”所有的居住者都需按照共同商定的值日表,轮流承担做饭与洗碗等家务。

     以马忤斯家园鼓励居住者们自行管理生活起居,以此彰显对于他们的尊重。与大型的残障人教养院不同,这里的居住者们习惯于自行前往小区附近的美发店与浴池。一旦感到身体不适,他们也会自己去附近的医院或诊所就诊。

     每个团体之家都执行着两周一次的例会制度。会议的主题包括周末去哪儿以及准备吃些什么等等。居住者们一月一换,轮流负责记录会议的具体内容。1月2日,四人再次聚在一起,分享他们各自在农历新年里的愿望,其中包括他们学习打鼓、使用电脑以及其自行车的心得体会。

     有一位姓干的居住者在以马忤斯家园的附属工厂内从事豆芽的清洗和包装工作,近日,她在一家美容院将自己的头发染成了棕色。干小姐在笔记本上写下了九条规定,督促自己妥善管理财务,并将其放置在书桌上,其中的一条就是“不要浪费零花钱”。在导师们的指导下,居住者们学着支配自己的收入,甚至自行决定具体花多少钱。他们还会自行选择每月“主题旅游”的目的地。

     团体之家的居住者们能够获得来自韩国社区福利基金的支持,帮助他们发展包括有氧运动、摄影、保龄球、徒步以及手工艺品制作等各种兴趣爱好。每个月,家园都设定了一至两天的“自主日”,要求他们在没有康复导师指导的情况下,自行安排自己的生活。同时,居住者们还积极地投身到志愿服务活动中,1月1日,他们就来到了当地的一家养老院,为那里的老年人唱歌,用鞠躬表达自己的敬意。此外,在每次大选来临之际,他们也会参与投票。

     以马忤斯家园,小型残障人团体居住机构的另一种福利模式

     以马忤斯家园不仅完全融入到了社区生活,更为其中的每一位居住者提供了一个如同家庭一般的生活环境。郑美京谈到:“只要听得懂他人说的话,残障者就能够融入当地的社区生活。在此过程中,逐渐减少外来的辅助,帮助他们学会自我管理是十分重要的。”

     根据2011年3月修订的《残障人福利法案》第59条第3款的规定,从2013年起,新建的残障人教养院所容纳的居住者不得超过30人,这直接反映出了此类机构小型化的趋势。根据2015年12月底,卫生福利部对全国1484家残障人居住机构的调查数据,有1154家,占总数77.8%的机构内接纳的残障者等于或小于30人。不过,全国仍有71家能够容纳超过100位残障者的大型机够。

     问题在于,但凡想要减小现有大型残障人教养院的规模,那么就必须兴建更多的小型机构。目前,光州的残障人“Y”之家正计划耗资12亿韩元(约合105万美元),建立一座全新的机构,该笔资金完全由政府与市政提供,目的旨在将其规模从43人减至30人以下。同时,现有60位居住者的残障人“P”之家也正在积极行动,利用12亿韩元建造第二座教养院,从而将居住者们进行分别安置,确保每所教养院的规模降至30人以下。

     一位来自残障人团体的代表认为:“不断建造残障人居住设施,将他们迁移至远离城市的地区,进而与社会隔离,这种做法不应成为政府政策的主导方向。”而能够为残障者提供城市居住条件的以马忤斯家园则可被视作另一种福利模式。

     光州福利中心残障人支持团队负责人黄贤哲(音译)表示:“除了那些面向必须完全依靠他人护理的重残者所建立的养护机构外,管理者们只需调整内部装修,就能够将一间普通的公寓改建为团体之家。因此,与其花费大量资金,兴建专门针对残障人士的教养院,不如大力推广以马忤斯家园这类的团体之家。”

     一位来自卫生福利部的官员谈到:“我们并没有投入任何资金,专门用于缩减残障人教养院的规模,只是为新设施的建设提供支持而已。我们正计划展开内部讨论,考虑引入以马忤斯家园模式。”

译自 The Hankyoreh

12th February 2017

http://english.hani.co.kr/arti/english_edition/e_national/782264.html


新法律帮助企业发展残障人事业

作者:莫伊娜·漫库

译者:春鸭

     2016年,印度议会的冬季会期开始于11月16日,结束于12月16日。在这一会期内,印度议会并没有取得太多可圈可点的成绩。但是,具有历史性意义的“2016年残障人权利法案”却是个不能不提的亮点。

     这一法案涉及了许多争议性问题,包括修建融合性基础设施,以满足残障人士独立生活的需求等等。在这场争论中,一个关键的参与者是已经以有限的方式参与到这一问题中的企业界。从象征性保留内部就业到在企业社会责任的范围内实现残障人就业,企业界与这场争论都撇不开关系。人们希望这一法案能提升企业对残障人的支持水平。正如“塔塔信托基金”健康投资部门的负责人苏甘迪·巴力加所说:“目前,是更多的人为创造融合性环境而共同努力的绝佳时刻。”

     苏甘迪·巴力加说,伴随着这部新法律和已经存在的企业社会责任的相关规定,企业将能更灵活地配置资金,以帮助残障人。

     企业社会责任的相关规定是按照印度2013年《企业法》第135条制定的。这些规定要求资产净值在50亿鲁比,或收入100亿鲁比,或净利润在5000万鲁比以上的企业要将前三年2%的平均利润,用于社会发展活动。

     “塔塔信托基金”目前经营着450多个项目,这些项目覆盖了健康、教育等多个社会领域。在这些项目中,有30个项目专注于为残障人创造融合环境、融合就业,以及融合性生活空间。残障人项目的经费约占“塔塔信托基金”总预算的6—7%。这些经费一部分来源于慈善捐赠,另一部分则是“塔塔信托基金”旗下企业的大部分社会责任经费。

     虽然企业社会责任规定并没有对残障人工作造成任何障碍,但这些规定也没有将残障人工作所需的经费单独列项。从事残障人工作的企业只能将用于残障人工作的经费列入教育提升、职业培训,或者疾病预防的开支中。

     专家介绍说,到目前为止,企业针对残障人举办的项目规模是被限定的。“随着这一法案的出台,有更多的企业将会以更加全面的方式看待问题,并解决问题。”一家名为“Soul Ace”的企业社会责任咨询机构的负责人阿达什·卡塔卢卡如实说。

     卡塔卢卡说,这一法案鼓励更多的残障人主流化。之前,印度政府只承认七个残障类别,而这一法案则将官方认可的残障类别扩大到了21个。这一法案将帮助企业超越企业社会责任,并在残障人工作中注入更多的战略思想。

     然而,金达尔钢铁公司的总经理,残障权利的拥护者斯迈努·金达尔却认为,残障是一个发展问题,是企业只靠爱心或企业责任无法解决的。“残障是残障人的现实处境,而基础设施的无障碍化则是解决方案,这就使无障碍成为了一个发展问题。”她说。

     金达尔是“自然基金会”的创始人,在过去的16年里,她一直在努力推进基础设施的无障碍化。虽然上一财年,金达尔公司拿出了750万卢比的企业社会责任经费来为残障人发展无障碍设施,但这一公司也收到了个人捐赠和援助组织的赠款。

     对像“Nasscom基金会”这样致力于发展残障人无障碍工作的组织来说,提升残障人技能始终是帮扶残障人的重中之重。

     在过去的六年里,“Nasscom基金会”一直再为残障人提供数字阅读材料,并帮助残障人提高相关技能。“为残障人消除障碍一直是我们基金会的重点工作,而我们是通过为残障人创造机会,提升残障人的就业能力来实现这一目标的。”“Nasscom基金会”的负责人什里坎特·辛哈说。辛哈说,就业能让残障人获得自立。同时,该基金会还在帮助其他机构推进工作场所的无障碍化。

     各行各业的企业都在努力地帮助残障人,但据辛哈介绍,IT企业的表现更加突出。辛哈说,IT企业将大约15%的企业社会责任经费用在了残障项目上。

     “复能”是一家从1999年就开始从事残障人工作的非赢利组织。据这家机构的创始人迪佩什·苏特理亚介绍,从企业社会责任的角度出发,监控、影响评估和技能追踪项目是比较简单的,所以企业乐于开展此类项目。苏特理亚说,按照企业社会责任和其他形式参与残障人工作的企业,应该寻求培训之外的工作。“我们非常支持企业在已经得到政府资金的项目之外开展工作。”

     比如,2015年启动的“Pradhan Mantri Kaushal Vikas Yojana”计划可以向其他组织提供经费,帮助其培训残障人。而在这一计划之前,已经有了类似的项目。

     在2014年企业社会责任规定出台后,有10家企业向“复能”表达了合作意愿,而“复能”又与包括孟菲斯、摩根大通、埃森哲等八家公司建立了合作关系。到目前为止,这些企业已向不同的残障人项目投入了将近3000万卢比。

     卡纳塔克邦的移动联络项目是“复能”利用企业社会责任经费运营的一个项目。在这一项目中,残障人可以给一个号码打电话,听取“复能”存储的不同预案。在这个号码中,“复能”一共存储了80个有关就业,无障碍解决方案以及其他残障人可能遇到问题的预案。

     孟菲斯公司是少数能够打破陈规,创新残障人工作的企业。在过去的15年里,这家公司一直在坚持自己的残障人项目。孟菲斯公司的企业社会责任部门始终将工作重点放在教育、生活技能培训以及融合方面。

     据孟菲斯公司企业社会责任活动主管米努·班巴尼介绍,孟菲斯公司在工作的任何方面都很重视残障人融合发展。在上一财年中,孟菲斯公司的企业社会责任经费大约为1亿3000万卢比,而其中46%的经费通过16家非赢利机构用在了残障人融合项目上。在这16家合作伙伴中,有三家是专门从事残障人工作的组织。

     “Namma Halli”是一个正在进行中的针对残障人的支持性项目。这一项目与卡纳塔克邦北部10个区的政府合作,并吸纳了孟菲斯公司的雇员作为志愿者参与工作。班巴尼说,由于孟菲斯公司所做的宣传教育,以及对基础设施的无障碍改造,在七年中,这一项目帮助许多残障儿童进入公立学校学习,将这一地区残障儿童的入学率从1%提高到了21%。

     另一个让孟菲斯公司感到骄傲的企业社会责任项目是在班加罗尔实施的“KickStart Cabs”。这一项目建立了一之能为行动不便的残障人提供专业性服务的出租车队。班巴尼认为,选择合作伙伴同开展创新性项目同样重要。

译自:Livemint

18th January 2017

http://www.livemint.com/Companies/nukpKtMMB5A0NxlKFWtLBJ/CSR-for-disabled-people-to-get-a-boost-from-new-law.html


     科技动态


对话杰克·诺尔斯,探讨杜氏肌营养不良病人的基因治疗 (第二部分)

作者:詹姆斯·拉德克博士

译者:张平

     你遇到的第一个问题就是投入了大量资金却一直未见成果。基因治疗已有获批案例。UniQure公司在欧洲获批进行基因治疗,每次治疗大约收费100万美元。这在欧洲行得通是因为欧洲国家都是独立支付方,因此只要你能说服德国人花100万做基因治疗就行,政府会了解到,若不用基因治疗,他们的治疗成本会更加高昂,所以他们愿意冒此风险,如此,他们最终就会担负这一责任,因为他们都是独立支付方,因此要说服他们进行前期投资就容易许多。

     而在美国,我们的系统是有断层的。人们经常改变卫生计划,当然遵循的是《平价医疗法案》,交易所的出现使人们很容易根据他们所需要的功能和所能承担的费用来更改卫生计划。因此,出于某些更有吸引力的机会,他们就会收回基因治疗的投资。说到底,我相信只要你真有行之有效的治疗方法,美国也许总是最容易收回药品成本的地方。此外,我想尤其是对于这些罕见病而言,每项卫生计划都只有数百个病例,即使是全国性的大项目也只有几百例杜氏肌营养不良症在册。所以,如果每次基因治疗的费用在6位数字范围内,我不知道是否仍能保持上年同期的底线不被打破。

     而且,如果你可以避免患儿丧失行走能力,他们就无需轮椅,也无需父母开车带着外出。父母照顾这些孩子所耗费的精力和辛劳之多令人惊讶。他们从13岁起就需要全天候无间断的照料。因此父母中往往有一方只得辞去工作。除此之外,他们有时候还要请一个全职保姆或其他专人来帮他们照顾孩子,尤其当他们还有其他孩子时。因此我想无论是在经济上还是在人力方面都会造成巨大的负担。若能让患儿离开轮椅自由活动,让他们自己照顾自己,让他们过上正常、健康和丰富多彩的生活,我想那一定很有价值。希望这些为患儿提供药物的公司也能得到回报。

     CureDuchenne还有什么激动人心的计划吗?

     CureDuchenne,尤其是CureDuchenne Ventures打算投资支持杜氏症患儿的鸡尾酒治疗。我提到过,肌养蛋白的作用就好像肌细胞中的减振器。所以,你可以想象如果汽车不装减振器就开出去,就会弄得一团糟。因此杜氏症患儿的肌肉会发生纤维变性,他们有呼吸问题,而且多数死于扩张型心肌病,因为心脏作为一种肌肉也会丧失功能。CureDuchenne通过风险投资支持心脏治疗的研究。他们投资建立了一家名叫Capricor的上市公司,专为扩张型心肌病患儿提供心脏干细胞治疗,几个月前完成参与了杜氏症实验。

     我们还资助专攻纤维变性的公司,最近南加利福尼亚大学附属的一家名叫RASRx的公司正在研究抗纤维化疗法。

     此外我们资助了名为Myotherix的公司以研究提高肌肉收缩能力的方法,还资助了研发优化类固醇疗法的公司。目前杜氏症患儿的治疗只有使用强的松,长期使用这种药物会产生很大的副作用,它会使患儿骨质脆弱,因而更易发生骨折,使他们容易做恶梦,所以很难长期用药。因此我们资助了一家名叫ReveraGen BioPharma的公司,目前正在研发一种更好的,副作用更少的重化合物。另外,很多年前我们就资助了Sarepta和BioMarin等各种反义核酸药物。

     (全文完)

译自:Rare Diseases.com

9th August 2016

http://www.raredr.com/news/jak-knowles-duchenne


苹果与脸书如何将科技无障碍理念引向大众市场(第二部分)

作者:卡蒂·柯林斯

译者:任铮浩

     【硅谷的巨头们往往对残障用户青睐有加,从而造就了大量残健皆宜的技术与产品功能】

     本文选自科技资讯网(Cnet)的技术赋能(Tech Enabled)专题,该专题刊载了一系列的文章,集中探讨了技术在帮助残障人社群的过程中所起到的作用。

     无障碍工程设计

     对于主流产品内置的其他新兴技术,情况也大致如此,诸如触觉反馈以及进场无线通讯(NFC)等技术就令移动支付成为了可能。诚然,视障者需要借助屏幕阅读软件以及盲文显示设备才能够轻松玩转触摸屏,不过,就其本质而言,这些全新的交互方式以及反馈技术也的确提升了产品的可及性,他们消除了主流技术与无障碍技术间的鸿沟。

     作为一种通过震动向用家传递触觉反馈信息的机械装置,苹果的iPhone 7手机以及苹果手表Apple Watch内置的触觉引擎成为了主流的交互体验模式之一,覆盖了苹果手表的操作系统WatchOS附带的绝大多数功能。同时,这些全新的功能也实实在在地起到了关键性的作用,令广大原本难以运用交互式技术的人们从中受益。公司最新推出的时钟应用内置了一个被称为触感时间(Taptic Time)的功能,能够通过一系列长短不一的震动,告知用家具体的时间信息,彻底满足了视障用家的需求。

     苹果公司对新一代手表(Watch Series 2)进行了全新的设计,从而确保所有残障用家一开箱就能够用上手表的全部功能,甚至连视障记者伊恩·麦克雷在首次体验的时候也对此特性感到惊讶不已。在自己的网站“今日残障”(Disability Now)上为苹果手表所撰写的评论中,他谈到:“在长期从事残障媒体工作的过程中,我曾经见过大量自称能够改变或是改善残障人生活的发明创造,然而,就像我初识苹果第二代手表的那天所说的那样,从未有任何一件产品令我如此迅速而又彻底的沉迷其中,不可自拔。”

     在后续的访谈中,麦克雷补充道,无论是超大的数字化表盘还是设计简洁的模拟表盘都能令视障者一目了然,其易用性不言而喻,同时,听写功能更是让他仅需抬起手腕,就可以对各类消息做出回复。

     第二代苹果手表内置的许多设计首先考虑的是残障用家的需求,而健全人则只能屈居其后。最为显著的一个例子就是,一旦你选用了相应的表盘,就可以由米奇和米妮来为你播报时间。苹果与迪士尼公司进行了合作,为视障人士常用的VoiceOver添加了这一别具特色的功能。不过,由于这种可爱的报时方式受到了广大普通用户的追捧,因而,最终将其推向了主流市场。

     “通用性”文化

     无障碍领域的技术创新也并非无源之水,作为科技公司,这意味着,他们必须高度重视无障碍问题,并将之作为其公司文化的重要组成部分之一,金先生表示,这正是他毅然决然地投身脸书公司的另一大原因。他谈到:“脸书便是一家将无障碍理念融入自身使命的公司。”

     苹果也采用了类似的方式,本着通用性设计的理念,确保设计者和工程人员能够全方位的考虑自身的产品。公司认为,产品的设计绝非不着边际的空想,他们的残障员工同样也是这些技术产品的忠实用户。该种设计理念催生了包括放大器在内的大量新功能的问世,在公司最新的iOS10移动软件系统下,手机内置的摄像头能够时时的将镜头内的物体进行放大,帮助用家更为容易的看清自身周围的环境。类似的,早在2009年出品的iPhone 3GS中,公司便已加入了反色显示功能,对于任何喜欢夜间阅读的人们而言,反色显示都是一项伟大的设计,同时,其对于视障用户则有着无与伦比的重要性。

     与此同时,微软公司也于周三在纽约举行了发布会,会上播放了一段无障碍主题视频,向公众展示了Windows 10系统针对视障用户所提供的一系列优化,并且鼓励广大软件开发者在未来更多的兼容微软系统自带的无障碍工具。其中的一项关键性更新便是,微软加入了其屏幕阅读软件——讲述人的语速调节功能。许多视障用户习惯了聆听在常人看来快的难以想象的高速语音,这便是苹果公司所谓凡视障用户所想就一定会在VoiceOver内得到实现的真谛。微软高级项目经理凯利·福特在视频中表示:“此种机器语音听起来似乎杂乱无章,但是,一旦习惯了这种超高的语速,它的效率的确令人惊叹。”

     有的时候,设计无障碍功能能够起到令公司起死回生的作用,也有时,其中的技术意味着,你已经走到了业界的前端。2010年,脸书公司启动了全面支持屏幕阅读软件的工作,同时,苹果公司也从iPhone 3GS开始,在所有的iPhone设备中逐渐加入了越来越多样化的辅助功能。尽管谷歌的脚步略微迟缓,未能在第一时间为安卓平台添加全面的无障碍支持组件,不过如今,他们已显出了后来居上的趋势。

     没有最强,只有更好

     麦克雷表示:“作为一位视障者,购买一件科技产品就像是购买彩票,你必须接受这样一个事实,在某些情况下,我们不得不做出妥协,或是仰仗他人的援手,相信对于许多患有其他残障的人士而言,现实也大多如此。”

     身为工程人员,扫除用户的此类忧虑正是金先生工作的一大职责,他坚信,如今的技术已经走上了一条正确的发展道路。他谈到:“每个人都将感受到,自己生活在一个日渐包容的世界,我们正越来越接近这一目标。”

     (全文完)

译自 CNet

26th October 2016


录入:伊然 添加:2018-03-06
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