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《踏浪残障人电子资讯》2017年5月第2期(选)

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2017-11-03


《踏浪残障人电子资讯》

2017年5月第02期  总第234期


     【内容导读】 

     一、维权之声
     1、残障女性
     本文指出,残障女性正被迫与两种歧视进行着抗争:一是基于残障的歧视,二是基于性别的歧视。双重歧视造成了残障女性在医疗服务、就业、教育等方面的差异性。同时,残障女性遭受暴力、性侵、忽视或疏忽、虐待和剥削的比例更高。文章指出,在我们每个人的一生中,终将有一天患上残障,我们应当正视这个问题,尽力去解决这些问题。
     二、专业天地
     2、改变观念,为智障人士创造就业新机会
     随着社会的发展,残障人的就业需求和形式也在发生变化,而融合就业则是现代社会中残障人应该享有的就业渠道。在融合就业的环境中,残障人不仅可以获得更多的岗位,还能与社会保持更紧密的联系,从而提升残障人的生活质量。本文介绍了阿根廷唐式综合征患者融合就业的情况。在民间组织的帮助下,部分唐式综合症患者通过学习,已能够对非残障人进行环境培训,而他们在工作中的出色表现,又得到了更多企业的认可。不过,传统的观念仍然存在,所以阿根廷的残障权益倡导人士也仍然在为改变社会观念而努力。
     3、为发展中国家残障儿童的融合教育争取经费
     由于财税体系的漏洞,发展中国家每年都会流失巨量的收入,而由于收入不足,又使融合教育的经费捉襟见肘。为了保障融合教育经费,作者建议发展中国家加强国际合作,不断完善财税体系,减少税收的流失。此外,作者还建议发展中国家制定针对融合教育的指定税,使融合教育的经费得到切实的保障。
     三、社会生活
     4、妈妈说:“我渴望亲眼看到你,但是,这并非像别人认为的那么重要”(第二部分)
     在本文的第二部分中,作者的父母回忆了大量他们抚育孩子的情景,读来令人感佩。通过自己的一对年幼的儿女,作者体会到了父母当年的艰辛。尽管妈妈很希望亲眼看到自己的孩子们,但是,她也认为,“看”并不像旁人想象的那么重要。希望这篇文章能够给视障家长和他们的孩子们带去启示。
     5、仰光能否让残障人安居乐业
     在仰光,残障人的出行着实不易,狭窄的人行道和不够友好的公交车让视障人无法完全独立外出,而轮椅使用者也很难找到有斜坡和轮椅固定位的公交车。除了硬件环境外,人们对残障人的偏见也使他们备受伤害。如今,在残障人的呼吁下,这座城市正着手从教育和法律等多方面改善这一现状。
     四、科技动态
     6、经济,个人及工作压力使多发性硬化症患者雪上加霜
     据一项来自“Adelphi Real World”等两家机构的研究显示:在美国,残障程度较重的多发性硬化症(MS)患者,其卫生资源的使用率以及医疗保健的成本较高,而工作能力和健康相关的生活质量则较低。这和我们的直觉很接近不是吗?但从患者赋能的角度,这项研究仍有着重要的意义。
     7、无障碍设计令谷歌稳居科技前沿
     在本文中,谷歌公司无障碍部门的负责人反复强调的观点就是,所谓无障碍设计应该能够令每个人都从中受益。无障碍领域的技术进步,很有可能对未来主流市场的发展起到引领作用。作为科技业界的巨头,谷歌公司多年来一罐重视无障碍产品的研发,让我们跟着安德森,共同了解谷歌在无障碍领域所取得的成就吧!


     新闻


融合教育:残障问题活动人士重申校园无障碍

作者:《亚美尼亚今日》记者加雅涅·姆克尔特扬

译者:任铮浩

     近日,特殊需求人士支持组织联合发表声明,其中提到亚美尼亚境内的140所全纳学校并未遵循其建设标准,致使他们无法向特殊需求人士敞开大门。

     和谐民非(Unison Non-Governmental Organisation)的负责人阿尔免·阿拉沃德扬表示,问题远比解决方案多:其中人们最为熟悉也是讨论的最多的问题便是,那些招收残障儿童的学校的无障碍情况如何。

     阿拉沃德扬谈到:“作为一项规范,大家主要关注的便是校内通道的无障碍程度,仅此而已。然而,环境无障碍的问题并不仅止于解决这件事。实现学校建筑楼层通道的无障碍并非该问题的终结;浴室、体育馆乃至书桌的情况又如何呢?这些仅仅是环境方面的考量,不过,又有一个不容忽视的新问题,尽管其无需花费大量经费,但是却更令人担忧;这与某些校领导的固有观念息息相关。”

     亚美尼亚于2010年签署了《联合国残障人权利公约》,政府有责任根据公约的要求颁布相应的法律,其中之一便是引入融合教育的理念。在新学年开始之际,教育及科学部部长阿尔免·阿潇特扬就表示,到2025年,亚美尼亚的所有学校都将纳入融合教育体系。

     阿拉沃德扬不可想象:“究竟借助怎样的魔法力量,这些学校才有可能实现环境无障碍?如果到了2025年,所有的全纳学校依旧沿用如今的环境无障碍标准,那还不如放弃这些虚名。让我们推迟原有的进度,一步一个脚印的向前发展,千万不要扭曲了融合教育的概念。”

     和谐民非的公共关系专员玛丽安娜·查理克扬认为,融合教育意味着教学内容的简单化、对于特殊儿童需求的正确估计、根据他们的特殊需求采取适当的教学方法以及高质量的教学人员。而许多问题却依旧只是得到了部分解决,这意味着全纳学校并不能向所有残障类别的学生敞开大门。

     8月29日,在耶烈万召开的一次校长级会议上,耶烈万市副市长阿兰姆·苏凯斯扬就融合教育的有效性发出了质疑,他谈到:“一个身心健康的一年级孩子身边拥有一位残障同学是否合理?这是否会对六岁孩子的心里健康产生影响?难道这不应该令人担忧吗?”

     对于副市长的这番话,在座的教师们爆发出了一阵掌声。

     阿拉沃德扬表示,相较于讲话本身,他更为关注其后所爆发的那阵掌声。他谈到:“官方的抵制言论折射出的是许多人心中一贯存在的忧虑。因而,与其针对这番言论展开口诛笔伐,我们更应该与那种现象斗争到底,因为,无论我们是否愿意,此种认知就根植于民众的心中。”

     谈及副市长的讲话,阿潇特扬希望广大媒体“不要一味的炮轰,而是应该耐心地扫除融合教育之路上的重重障碍。”他鼓励道:“是的,有的学校也许没有坡道,也许没有高质量的教师资源,校长也可能根本不承认他、她的工作价值;但是,那并不意味着,你应该知难而退。如果在你前进的道路上躺着一块石头,你是否就会转身而去呢?不,你应该尝试着克服困难,不断向前。”

译自 Armenia Now.com

http://armenianow.com/news/65922/armenia_inclusive_education_schools_concern_deputy_yerevan_mayor_disabled


英国政府批准新型唐筛测试

译者:雪岚

     英国政府的部长们称,在不久的将来,英国准妈妈可被给予一种更加安全、更加准确的唐氏综合症测试。

     英国计划在2018年前将无创产前检测(NIPT)纳入国民保健服务体系。

     它将会减少那些因进行高风险的诊断检测而引发流产的孕妇数量。

     但是,评论家担心,虽然是非强制性进行此项新测试,但它有可能会导致更多的女性引产唐氏综合症婴儿。

     没有唐氏综合症的世界?

     唐氏综合症是一种遗传疾病,它通常引起某种程度上的认知障碍和特定的身体特征。

     国民保健服务体系目前已为妊娠11-14周的孕妇提供唐筛检测。

     诊断唐氏综合症

     超声波扫描、准妈妈的年龄和其他因素(例如:吸烟)是评估怀有唐氏综合症胎儿的可能性的几大因素。

     任何一个孕妇其腹中胎儿唐氏综合症风险为1/150时,需要接受羊膜穿刺术,即用一根针提取胎盘周围的羊水用于检测,从而得到一个明确的诊断。

     这是一个高风险检测,大多数被要求接受羊膜穿刺术的孕妇最终产下了健康的孩子,而孕妇因该检测的流产高达1%。

     无创产前检测是一种简单的血液测试,它能更加准确地告诉孕妇胎儿患有唐氏综合症或其它遗传疾病,如Edwards' 和 Patau's综合症概率,然后再决定是否进行羊膜穿刺术。

     专家预测,无创产前检测每年可避免6000多例有创检测。这意味着,它将减少每年因羊膜穿刺术而流产的孕妇数量。

     一些福利机构和患者组织对此举措表示欢迎,但同时有人担心由此可能产生的影响。

     唐氏综合症患者及其家庭、运动团体对政府在没有举行咨询会就推出这一举措表示愤怒。

     纳菲尔德生物伦理理事会目前正在考虑这一新型检测可能引发的伦理问题,并计划于2017年初公布结果。

     来自英国国家筛查委员会的安妮·马克琪博士说道,“我们将密切关注无创产前检测,从而使我们更加了解它对孕妇及其伴侣在得到测试结果后所做决定的影响。

     “而要做到这一点的关键是确保我们与患者团体、科学家和临床医务工作者的合作,这样我们可以为公众和医学专家们提供平衡的信息资源。”

译自:BBC News

31st October 2016

http://www.bbc.co.uk/news/health-37824048


一种常用非处方药可用于治疗由多发性硬化症引发的视神经病变

译者:斐欧

     据一项研究显示,一种常用非处方药物可用于治疗多发性硬化症所导致的视力损伤(视神经病变)。该药物名为“富马酸氯马斯汀”,其功效为缓解过敏和感冒症状,它被发现可用于暂时缓解由多发性硬化症所导致的视力受损。

     一些伴有视力问题的多发性硬化症患者参与了该研究。视神经损伤在该病患者当中极为常见,因为该病会对患者视神经周围的保护层造成破坏,使神经暴露在外并对其造成损伤。

     研究人员亚里•格林说:“这项研究令人激动,因为它是首个证明该病患者的神经保护层能够得到修复的研究。科学家在该研究中使用了一种新药,这种药物原本是加利福尼亚大学旧金山分校的团队在两年半前研发的用于大脑修复的药物。”

     该研究持续了近五个月时间,共有50名患者参与其中。这些患者会在该研究的开始及结束时接受视力检查。在头三个月,一部分患者被要求使用富马酸氯马斯坦,而另一部分则服用安慰剂。在后两个月中,接受该药物治疗的患者被转为服用安慰剂,而安慰剂组则接受了该药物治疗。

     格林补充道,“虽然视力的改善并不十分显著,但是这项研究仍有着令人期待的前景,因为它首次证明了药物对多发性硬化症所造成的视力损伤可能有所帮助。研究结果虽是初步的,但这项研究为将来针对多发性硬化症的康复研究提供了一个框架,并且预示着新的针对大脑内在修复能力的潜在研究方向。”

     受试者出现一定程度的疲劳,除此之外没有其他有关治疗副作用的报告。

     由于这项研究规模较小,必须进行规模更大的研究,才能对药物的有效性进行测试。

     与多发性硬化症相关的视力问题

     在多发性硬化症患者中,视神经损伤相当普遍,因为作为神经保护层的髓鞘被疾病所破坏,导致神经被暴露在外。多发性硬化症常常会导致视力问题。其症状包括视力模糊,视力灰化,以及单眼在短时间内失明等。

     总的来说,多发性硬化症的视力问题包括视力丧失,复视和不受控制的眼球运动等。视力丧失通常仅在一只眼睛中发生,持续4至12周。如果患者同时服用类固醇药物,视力问题的复发率就会更高,因此医生会为患者开出其他药物。

     当控制眼球运动的肌肉由于损伤而不协调时,就会出现复视。在患者疲劳的时候,这种复视就会恶化,所以经常休息可以有所缓解。

     在情况严重时眼球还会出现不受控制的运动,这时眼球就会上下左右地摆动。症状的程度或轻微或严重,患者将无法清晰地视物。佩戴眼镜和药物治疗有助于症状的改善。

     视力问题在多发性硬化症中通常不是永久性的,但它会对日常生活造成障碍。

译自:Belmarra Health

30th May 2016

http://www.belmarrahealth.com/multiple-sclerosis-vision-damage-optic-neuropathy-reversed-otc-cold-drug/


     维权之声


残障女性

译者:雪岚

     残障权利倡导者阿纳斯塔西娅·索摩扎是一位年轻的脑瘫女性患者。她在七月举行的民主全国大会上发表的激动人心的演讲中,深入剖析了残障问题。此外,她还告诉公众:残障中也存在性别歧视。长期以来,这个问题一直被社会漠视、误解,一直没有得到解决。

     在美国,五名女性中就有一人患有残障。全美约有2700万名残障女性,其中包括一些退伍女兵。目前,残障人口呈上升趋势。然而,残障女性却经常被迫与两种歧视进行着抗争:一是基于残障的歧视,二是基于性别的歧视。而那些贫困、或处于边缘化的种族团体中的女性,或者当她们是“女同性恋者(Lesbians)、男同性恋者(Gays)、双性恋者(Bisexuals)与跨性别者(Transgender)(LGBT)同性恋社群中的一员时,歧视尤为明显。

     双重歧视导致了一个问题,即残障女性难以获得适当的、价格低廉、高品质的医疗保健或常规身体筛查服务。这个问题不仅只有美国存在,其他国家也同样存在。

     双重歧视致使残障女性就业困难。据联合国估计,75%的残障女性处于失业状态,即便是已就业的残障女性,她们的收入也通常低于残障男性或其他健全女性。

     另外,众观全球,教育中也存在性别歧视。例如,全球残障人的识字率为3%,而据UNESCO预计,残障女性和残障女孩的识字率仅达到1%。

     更糟糕的是,残障女性遭受暴力、性侵、忽视或疏忽、虐待和剥削的比例更高。研究表明,残障女性和残障女孩遭受基于性别的暴力机率是健全女性的两倍。此外,他们难以获得生殖健康保健服务。在某些地区,他们甚至被强制绝育。

     造成这一现象的根本原因极很有可能是许多人认为残障女性没有性欲或没有能力过性生活。《漂亮是一个动词:残障的新诗》一书的联合编辑詹尼弗·巴勒特颇具艺术性地指出了这一问题。在《纽约时报》最近发表的一篇文章中,她用一段文字深入地谈及了残障女性的性问题。她写道:“我知道,我在纽约街头漫步时没有受到性骚扰,这很幸运。但是,我在其他方面受到的困扰却给我造成了更大的伤害。人们盯着我看。人们坚称,上帝会保佑我。他们不想和我直接交谈,他们更喜欢在私底下谈论我,他们觉得这样更舒服。”

     在我看来,巴勒特是在告诉我们,任何女性都不想受到性骚扰,但如果把残障女性看成无感情的人类,是更可怕的事。实际上,残障女性也需要性。

     《联合国残障人权利公约》指出,残障女性和残障儿童遭受欺凌、受伤、忽视和剥削的风险更高。它同时强调说,在尽全力促进残障人充分享受人权和基本自由的同时,需要考虑性别问题。

     不过,这些条款就如同那些联合国常规文件草案,被束之高阁,通常被忽略。

     事实上,在我们每个人的一生中,终将有一天患上残障,它可能是行动迟缓、或是思考、记忆的问题、或是视障损伤或听障的问题,或是将最终影响我们独立生活能力的其他问题。

     对于女性来说,到最后,她们通常贫困潦倒,孤身终老。而这些困难有时甚至富有戏剧性,尤其是当她们是黑人或者西班牙裔的女性时。

     毋庸置疑的是,《美国残障人法案》已经产生了积极的影响。但是,对于诸如:抑郁和焦虑、饮食紊乱、尚未被攻克的癌症,外伤性脑损伤,天生免疫疾病、痴呆、自闭症谱系障碍等新的“残障增长点”来说,我们依然有很多工作要做。

     我们的任务之一是,通过活动、政策或改变个人态度来认识并解决女性面临的“双重障碍”问题。阿纳斯塔西娅·索摩扎和詹尼弗·巴特勒特等女性的奋斗精神为我们指明了前进的方向。

译自:VT Digger.org

4th November 2016

https://vtdigger.org/2016/11/04/elayne-clift-women-disability/


     专业天地


改变观念,为智障人士创造就业新机会

作者:梅根·麦克唐纳

译者:春鸭

     在过去的几个月里,31岁的诺埃利亚·加雷拉吸引了国际媒体的关注,因为她成为了阿根廷第一位患有唐氏综合症的教师。

     小时候,痂雷拉曾被她所在幼儿园的园长称为“怪物”。而如今,她却成为了阿根廷科尔多瓦查顿幼儿园的幼教老师,这一事实直接回击了对于她先入为主的偏见。“一看到孩子我就激动不已。”痂雷拉对《印地》的记者说。加雷拉认为,她之所以能成功,主要是得到了家庭和同事们的支持,她希望社会中的每个人都能得到工作、学习和享受生活的机会。“大家都是平等的。”加雷拉说。

     融合

     在阿根廷,智障人士是很难得到工作机会的。从2000年开始,阿根廷的一部国家性法律就要求公立机构雇佣4%的智障员工。然而,有许多人并不知道这一规定,这一规定也没有得到强制执行。此外,这一规定并不涉及私营领域,而据阿根廷唐氏综合症协会提供的数据,在2013年就业的113名唐氏综合症患者中,有90%是在私营机构中就业的。同时,这一数据还显示,阿根廷唐氏综合症患者的就业率只有48%。

     在推进融合的过程中,出现的另一个问题也是有碍融合的。这一问题是:人们的差异被视为不正常,而所谓不正常的人们应该努力地去适应环境和其他人。阿根廷反歧视、反仇外和反种族主义研究所认为,这一观念有助于形成偏见和诬名,并可导致歧视。

     就在几十年前,诸如“正常”和“非正常”这样的语言曾经证明了隔离实践的正当性。家住布宜诺斯艾利斯赫灵汉姆的桑德拉和爱德华多·梅茨赫尔夫妇还记得,一位神经科医生层建议,让他们把刚刚出生的儿子阿古斯丁留在一家机构里。尽管梅茨赫尔夫妇从未怀疑过把儿子带回家的决定,但他们说因为没有信息,他们也不知道该怎么办。

     1980年代末被证明是一个变革的时期。通过别人介绍,梅茨赫尔夫妇认识了一位儿童早期干预专家,以及其他能够帮助改善阿古斯丁成长环境的人。“在我们找对路子后,有关阿古斯丁的事情就变得没完没了了。”桑德拉说。

     比如,在阿古斯丁上了一所一体化学校后,桑德拉慢慢发现,他的能力并没有得到全面提升。梅茨赫尔夫妇发现,这所学校没有任何针对唐氏综合症学生的适当信息和资源,所开展的活动也只是能让阿古斯丁在形式上参与而已。

     目前,融合是得到最高人权组织背书的模式。阿根廷唐氏综合症协会认为,在融合模式中,大家可以共同生活,共同成长,能够自主决策并与他人分享。如果这一群体中有人不能顺利地参与某些活动,那么其所处的环境就应该得到改造。比如,肢残学生可以得到所需的轮椅,智障学生可以得到所需的教材。

     犹豫不决的市场

     “拯救基金会”是阿根廷国内一家致力于促进智障人士社会和就业融合的组织。1991年,舞蹈家和演员维多利亚·莎克伦创建了这一组织,她希望能够通过艺术来打开交流之路。这一组织的工作从提供艺术培训到与麦当劳结盟,而目前的服务对象则来自35家单位。这些单位在接收残障员工之前均接受过相应的培训。此外,“拯救基金会”还提供10个月的培训课程,以帮助智障人事适应不同的工作环境,并帮助专业人员掌握在工作中陪伴智障人士的技巧。

     据该基金会就业部门的负责人瓦妮莎·费拉罗介绍,寻找合作伙伴的过程是很复杂的。许多公司要么恐惧智障人士,要么缺乏相关的意识,许多企业并没有建立起融合就业的文化氛围。因此,接受过培训并且做好了就业准备的智障人士是很难找到工作的。

     不过,在该项目支持的智障人士中,仍有不少人实现了成功就业,并有了自己的收入。其中有些人在工作了20年后已经退休,并像其他人一样有了退休金。这是个重大的成就,因为目前智障人士的人均预期寿命已达65岁,而且有继续延长的趋势。莎克伦表示,“拯救基金会”非常强调个人生活的自主性。她说:“当有残障人士在家人的陪伴下来访时,我们都会认真倾听残障人士的倾诉,这样残障人士就可以自主选择自己想做的事情了。我们总是将残障人士视为他们选择的主角。”

     非赢利组织“卡斯柯·弗迪斯”一直在致力于智障人士的复能工作,以期帮助智障人士积极地创造自己将来的生活,同时也改变社会的观念。这家组织和布宜诺斯艾利斯的四所大学以及萨尔塔省的两所大学合作,共同创建了一个为期四年的针对智障学生的环境教育课程。在课程的后两年,学生们要面向非残障人,对其进行环境培训。九年前,这家组织在创立时的使命是发现具有较高潜能的智障人士,并帮助其打开真正融合的大门。然而,就像“拯救基金会”一样,“卡斯柯·弗迪斯”也一直在想方设法为学生们开发市场。虽然有学生被公司录用讲授环境课程,但在课程结束后,被留用的学生还不到50%。

     改变观念

     改变的观念可以导致市场的改变。2007年以来,“卡斯柯·弗迪斯”项目的毕业生们已经对50000人进行了培训,接受培训的学员有大中小学的学生、公司职员、社会人士,甚至还有布宜诺斯艾利斯的立法者,以及阿根廷的全国代表。正如该组织的首席执行官冈萨洛·巴兹甘所说:“这意味着有50000人从智障人那里学到了有关环境的知识。这肯定能改变一些人的观念。”“卡斯柯·弗迪斯”希望帮助智障人士掌握一定的技能,这样即便他们不能就业,也能具有一定的价值。

     然而,对许多有着就业意愿并且接受过培训的智障人士来说,融合就业仍然困难重重。但是,在大学学习的经历以及有时给超过350人授课的体验“使这些智障人有了更多的理想,而对我们来说这本身就是成功。”巴兹甘说,在完成项目的课程后,有许多毕业生能够独立外出,并能自己管理自己的财务。

     奥古斯汀·梅茨赫尔是2008年从该项目毕业的。在接受卡斯柯·弗迪斯以及另一家名为“融合支持培训和资源中心”的机构的就业培训之前,他曾经学习过塑料制品制作。不过,在之前的培训中,他很少有机会与人交往,而卡斯柯弗迪斯的大学课程则为他提供了与同龄残障和非残障人接触的机会。

     现在,梅茨赫尔在多所小学开展环境培训。他说:“学生们都喜欢我,他们和我一起努力保护环境。”过去,梅茨赫尔每天要自己去雷蒂罗的一家餐馆上班,据这家餐馆的老板介绍,梅茨赫尔的工作给其他员工带来了积极的影响。此外,梅茨赫尔还积极参与体育运动。2015年,他代表阿根廷参加了在英国举办的首届“混合能力橄榄球世界杯赛”,并在三场比赛中被评为最佳球员。今年,他又计划去西班牙参赛。

     桑德拉记得,30年前,因为缺乏信息,所有的事情都显得灰暗又不确定,那时她觉得像奥古斯汀·梅茨赫尔这样的人根本无法独立生活。桑德拉说:“实际上,我们和奥古斯汀·梅茨赫尔共同度过了一段愉快的时光。和像奥古斯汀·梅茨赫尔这样每天都快乐的人在一起真是棒极了。”奥古斯汀·梅茨赫尔计划将来作网球和足球助教,并希望和女友一起生活。

     生活自理培训

     这个月,一个为期两年,名为“ALVI”的试点项目结束了。这一项目是由“拯救基金会”运营的,其目的是帮助智障人士提高自理能力,最终过上独立的生活。负责“ALVI”教学的三位专家决定在普通公寓里开展教学,因为这样可以让学员获得更多的模拟学习体验。但是,在租赁公寓时,瓦妮莎·费拉罗和她的团队却遇到了和受过培训的智障人在求职时遇到的同样困难。

     “当房东了解了我们,并知道我们要搞的培训时,他们就不想把公寓租给我们了,因为他们害怕要为可能发生的事故负责。无疑,这又是偏见在作怪。”不过,他们最终还是租到了公寓,这套公寓的主人曾经和“拯救基金会”合作过。费拉罗介绍说,虽然培训教授的是支付帐单、乘坐工交、清洁、烹调之类具体的技能,但其最终目的则是让学员了解自己,了解自己的技能,以及寻求他人的帮助。在培训结束时,费拉罗和她的同事们发现学员的信心有了极大的提升。

     该项目目前正处于评估阶段,评估结果将对项目的发展产生影响。

     从这些事情中我们可以看到,融合是双向的。如果没有对方的支持,在就业或者租房过程中,个人培训或资制是会遇到很多困难的。但在家庭和组织的支持下,智障人士正在解构影响他们获取机会的传统障碍,也有更多的非残障人士正在意识到,融合实际上是符合他们的最佳利益的。正如桑德拉·梅茨赫尔所说:“社会已经与奥古斯丁小时候大不相同了。有许多信息和实际经验都表明,残障儿童是可以被融合的,而且融合也是可以让大家共同受益的。”

     阿根廷唐氏综合症协会和其他的人权组织正在致力于以“残障人”替换掉公众习语中的“残疾人”,此外他们还希望能将融合的责任从个人转移到环境上来。就像“拯救基金会”在其声明中所表述的:“如果环境能够改变,如果环境有助于残障人参与社会生活的各个领域,那么残障将不再成为残障人充分参与社会生活的障碍。”

     社会成员的意愿是促进社会变革的动力。“力量就在我们手中。”巴兹甘说:“所有人都应该尽力促进建构适合残障融合的环境。”

译自:Argentina Independent

26th December 2016

http://www.argentinaindependent.com/socialissues/humanrights/changing-perceptions-the-job-market-for-people-with-intellectual-disbilities/


为发展中国家残障儿童的融合教育争取经费

作者:林达尔·末节妮

译者:春鸭

     一份近期完成的有关残障儿童融合教育经费的报告显示,在发展中国家六千五百万残障学龄儿童中,大约有一半不能上学。

     为残障人创造融合、平等、高质量的教育已被列入“联合国2030年可持续发展目标”。同时,《联合国残障人权利公约》对此也做了积极的倡导。

     然而,尽管有这些全球性承诺,但据国际残障和发展联盟本周发布的报告,全球的融合教育经费却在下降:“严重的资金缺乏对残障儿童造成了不可估量的负面影响。”

     根据这份报告,教育排斥让儿童和发展中国家都付出了巨大的代价,发展中国家为此损失了几十亿美元的潜在收入。比如,“在孟加拉国,因为残障人及其护理者缺乏学校教育和就业,使该国每年损失12亿美元的财政收入,占该国GDP的1.74%。”“世界之光”的高级融合教育顾问娜菲莎·巴布说。

     娜菲莎·巴布是一位来自南非的残障倡导人士,他参与了该报告的研究工作。“IPS”的记者专访了娜菲莎·巴布,对如何弥补经费缺口,以及弥补经费缺口的重要性征求了他的意见。

     “低龄儿童的融合教育尤其缺乏经费,尽管低龄儿童的融合教育对其后续教育能产生明显的益处。”

     巴布就提高国内投融资提出了自己的看法。在联合国举行的该报告的发布会上,巴布强调说:“在实施残障儿童融合教育政策方面,少量的经费根本不足以支持整个系统的改革。”

     这份报告指出,孟加拉国、柬埔寨、印度、尼泊尔和菲律宾的情况表明,残障相关投资的回报是非残障相关投资回报的两到三倍。

     巴布指出,造成许多发展中国家税收大量减少的逃税问题,损害了这些国家的政府提供包括融合教育在内的各项服务的能力。巴布说,拥有最多残障失学儿童的发展中国家,每年因为全球性恶意逃税,大约要损失1390亿美元。不过她坚信,如果发展中国家政府能通过更加有效的全球税收合作提高税收,那么情况将会大为改善。

     巴布敦促发展中国家政府制定残障事业预算,并更加重视诸如改进教师教育等质量保障措施。巴布说,因为适当的使用了税收收入,坦桑尼亚才能有经费培训所有没有接受过培训的在岗教师,以及70000名新教师,并建设了97000间无障碍教室。

     该报告对增加经费以及加快进步所提出的办法是使用指定用途稅,也就是将特定税收收入分配给定向干预工作。诸如残障儿童早期干预之类针对融合教育领域的定向干预措施将是大有前途的。

     除了增加残障事业预算并提高预算透明度,巴布还呼吁发展中国家政府与国际社会合作,投入更多的努力,“收集残障儿童入学和失学人数,残障类型以及环境障碍的相关数据”。

     因为种种原因,现有数据已无法满足实际需求。巴布告诉“IPS”的记者,“许多国家都缺乏收集数据的成熟技术”。此外,数据采集人员在采集数据时“可能不知道应该问哪些问题,或者怎样问问题。现有的数据记录往往比较混乱,数据共享也不充分”。不过,这一报告也指出,数据收集工作业已有了明显的进步。这些进步包括联合国儿童基金会多指标聚类调查问卷的使用和华盛顿残障数据统计小组的工作。但是,现有的这些工具仍很难满足实际工作的需求。

     巴布对“IPS”的记者说,“许多家庭都不愿意承认自己孩子的残障,这一方面是因为这些家庭害怕背上污名的包袱,另一方面则是因为有些家庭没有发现孩子的残障。比如,在发展中国家,自闭症就是一种并不被人们广泛了解的疾病。”因此,在这些儿童中,大部分人没有上学,而根据国家人口普查所得出的残障相关数据也不可靠。由于对污名的恐惧和缺乏意识,使得许多残障儿童被隐匿或被迫辍学,这就给数据收集造成了困难。巴布说:“有效应对污名问题的方式包括社区康复。在社区康复工作中,接受过残障权利和经验培训的工作人员可以针对有残障儿童的家庭,为他们提供建议,还能帮助所服务的残障儿童。他们可以告诉有残障儿童的家庭,孩子的残障并非是耻辱和诅咒。”

     此外,“公众对污名这一问题公开表达的政治意愿和责任,对消除污名和观念障碍,以及鼓励教师更积极地工作,都是有重要作用的。”

     这份报告显示,在大部分援助中,并没有包括指定给残障人或融合工作的资金。巴布对“IPS”的记者说,“大部分经费都给了特教学校,而非用来实施融合教育”。然而这份报告指出,“适合儿童的融合教育将带给所有学生更好的社会、学业、健康和经济效益,而其成本却要低于特殊或隔离学校。”

     对低收入国家来说,国际资金是很重要的财政资源。所以,为了不让残障儿童掉队,这份报告要求国际社会增加教育援助。“我们希望,所有的捐赠者能和政府以及具体实施者一起,将残障列为教育经费的一项核心内容。”

     “其实,要做的也很简单:承认当前形式的紧迫性;制定有计划且适当的预算;共享知识、最佳实践和数据,因为每个孩子都有权享受高质量的融合教育。”巴布说。

译自:IPS News

20th October 2016

http://www.ipsnews.net/2016/10/funding-inclusive-education-for-children-with-disabilities-in-developing-countries/


     社会生活


妈妈说:“我渴望亲眼看到你,但是,这并非像别人认为的那么重要”(第二部分)

译者:任铮浩

     尽管有人心存疑虑,但是,我的双亲早在20多岁的时候就下定了要孩子的决心,他们坚信,自己一定能够应对各种困难,成为称职的家长。埃特谈到:“我们总是认为,自己一定行。父亲甚至不希望我结婚,由他亲自照顾我的生活。因此,当我与佛瑞德谈恋爱的时候,他常常显得忧心忡忡。而妈妈却对他说,‘你总不能一生一世的照顾她。我们的女儿也应该与其他任何人一样,拥有自己的婚姻生活。’”

     佛瑞德表示,自己在盲校时的同学常常对他想要孩子的做法提出质疑。他则针锋相对,不断挑战同学们的保守观念。“他们总说,‘一旦孩子生病,你根本无法察觉他们脸上的表情。’对此,我表示,‘除了脸色的变化之外,孩子们还会表现出其他症状。他们会哭,显得很不舒服等等。’如果心存疑虑,你还可以找明眼人帮着看。但凡有了这样的认知,你就会发现,这些担忧纯属杞人忧天。”

     埃特表示,她认识一对住在伦敦的全盲夫妇。她谈到:“他们拥有一个可爱的孩子,24岁那年,还在学习物理治疗专业的我就曾经拜访过他们。他们将自己一岁大的孩子料理的井井有条。几年前,我还在火车上遇到了一位盲人妇女,她告诉我,自己养育了五个孩子,独立负责孩子们的一切日常起居,她自己做饭,处理各种生活琐事。因此,我知道,视障者也有着成功养育孩子的能力。问题的关键在于,你根本没有必要听从明眼人的观点,因为,他们啥也不懂。他们只是感到,‘哦,如果我看不见,那根本就搞不定。’”

     如今,见到11个月大的儿子西奥在家里的每个角落到处乱闯的情形,我不由得感到好奇,他们当年究竟是如何应对三个幼小的孩子所带来的家庭琐事的呢。妈妈回答说:“在你很小的时候,如果我要忙,就会将你放在婴儿围栏之中。我们不允许你进入厨房,因而,总是会放下厨房与起居室之间的滑动门。除了固定的家具和一系列玩具之外,你的活动范围内什么也没有,我们不会将任何物品放在家具顶上,也没有什么东西可以让你在房间里拖来拖去。”

     有一次,我问妈妈,她是怎样带着我们三个小孩子以及一条导盲犬去购物的,她的回答在我的脑海中形成了一幅颇不寻常的图景:“我用左手拉着前方的导盲犬,右手则背在身后,拖着一辆双座婴儿车,而加文就走在我的身边。”她补充道,我们所居住的小镇十分安静,宽阔的人行道与草坪相得益彰,当地的商店离我们家仅咫尺之遥。“我们买下这所房子的原因就是因为它与学校、商店和公园都很近。”

     想要缩小双目失明的父母与视力健全的孩子之间的差距,另外的一些工具也必不可少。妈妈谈到:“我们买了一系列普通的瓢虫儿童读本,来自凯尼尔沃斯的阅读志愿者会定期来访,告诉我们书本的每一页上到底有些什么,我便会在书页的上方用盲文写下标题。由于我对故事的内容了如指掌,因此,只需读一下标题,就能够讲出其中的情节。”

     除了阅读之外,我们也拥有着常见的玩具,沉迷于各种游戏。佛瑞德回忆道:“乐高玩具等各类积木以及诸如陪乐多等橡皮泥是上佳的游戏选择,任何人都可以乐在其中。此时,以往所拥有的视觉记忆就成为了一个巨大的优势。”父亲就像一个技术高超的能工巧匠,能够利用花街巧克力的包装纸做出各种惟妙惟肖的小动物。作为一位出色的钢琴演奏者,妈妈回忆道:“我常常弹着钢琴给你们唱歌,与你们一起又唱又跳。”父母的音乐才能源自盲校的求学生涯,父亲表示:“诚然,在主流学校接受融合教育可能会令学生受益良多,而特殊学校则会毋庸置疑的集中精力,大力培养学生的音乐技能。我们学校的音乐生活显得生气勃勃。”

     随着我们年龄的不断增长,父亲经常会带回一些奇形怪状的玩具,例如一种顶上钉着白色小片的国际象棋以及凸起的四方阁棋盘就令我记忆颇深。我还记得,自己曾一度痴迷于和父亲下棋,每当父亲的手指在棋盘上四处游走准备下一步棋的时候,幼小的我总觉得,他的手指似乎存在着奇怪的魔咒力量。除了象棋之外,我们童年玩过的多米诺骨牌、扑克牌以及跳棋都是由英国皇家盲人协会(RNIB)出品的,其目标受众并非儿童,而是成年的视障者。佛瑞德谈到:“当年,RNIB还很少有关注家庭需求的辅具和设备,专门面向视障父母与他们的明眼孩子提供帮助。我们必须费尽周折,才能够最终得到诸如蛇梯棋以及抢手棋这类老少皆宜的游戏。”

     如今,凭借四岁的摩耶与小儿子西奥,我终于有机会亲眼目睹父母带孩子的场景,就像当年,他们带着幼小的我们生活那样。那些可能无法避免的尴尬场面再一次浮现于脑际。跟着母亲出门的时候,我往往心生抱怨,感到似乎小镇上的所有人都会用异样的眼光盯着我们。妈妈则建议说,“只要盯着他们看回去就行了。”不过,我却总是因为害羞而不敢这么做。

     每周,我都会跟着父亲去游泳。尽管他是一位游泳健将,但是,对于双目失明的人而言,想要在水中直线前进是非常困难的。他一个猛子扎到水下,沿着切线的方向急速向前,毫无疑问的,会好似鱼雷一般撞上其他游泳者,这样一来,人们很快就会相继离开,就像是在泳池的另一端看到了鲨鱼那样。后来,在11岁那年,妈妈在不经意间碰到了我的乳房,因而决定为我买了平生的第一个胸罩(如今看来很是可笑,不过,当时我却对此耿耿于怀数年之久。)好在如今,一切都已过去。

     有时,我会因尴尬而大发雷霆,毕竟,当时的我只是一个十多岁的孩子罢了。带着父母出行偶尔会令人感到不快,不过,我却依旧忠实的完成着任务。20多岁的时候,我与哥哥莱斯利常常陪着父母出国旅游。只要知道面前有着美丽的风景,妈妈就总会问,“现在你看见了什么?”而我却往往孩子气的拒绝为她讲解。

     他们的失明究竟给我们带来了怎样的影响呢?我感到,就像我的丈夫马克所说的那样,多年来,随时随地为父母解说周遭世界的经验养成了我非同寻常的观察力,我也希望,这会成为我传承给孩子们的品质。

     更为有意义的是,我从小到大几乎每天都能听到诸如“你的父母真了不起”这类的话,此种直白的赞赏令我感到自己的与众不同,我为他们所取得的成就而骄傲。

     小时候,总是有人问我:“你是否感到悲哀,因为父母从未有机会看到你?”在别人看来,这实在是一件糟糕的事,不过,我却从不因此而介怀。在我的婚礼上,闺蜜米兰妮的一句话令在场的嘉宾爆发出经久不息的掌声:“我只想告诉埃特与佛瑞德,今天,他们的女儿是如此的美丽。”

     回想整个学生时代,我总是渴望着在老师们面前表现自己。如今想来,也许这正是少年时的我擅长于体育运动的根本原因所在。无论是曲棍球场还是网球场,都是我尽情展现才华的舞台。

     我们家根本不存在家庭影集这回事儿。因此,当亲戚们拿出我小时候与家人的合影时,我的激动之情溢于言表。由于双目失明的父母没有照相机,因而,直到年近而立,我才见到了自己婴儿时期的一张照片。

     如今,令我感到悲哀的是,父母无法亲眼见到我的孩子们,他们永远也看不到身着盛装、跳着小仙女舞蹈的摩耶是多么的漂亮,更不可能亲身感受到西奥那能够融化一切的甜美微笑。对于孩子们的眼神交流,外公外婆总是显得无动于衷,看着孩子们那茫然的表情,我的心中不由得一阵剧痛。

     然而,但凡谈及此事,父母总能给出发人深省的观点。埃特说:“我的确渴望看到你,但是,在我想来,能否亲眼看到自己的孩子并不像其他人认为的那么重要。看似十分肤浅的,甚至连小猫小狗也能够看。相较于外表,我觉得,了解一个人的个性,知道你的所思所想无疑显得更为重要。我认为,看到并不意味着了解。”佛瑞德也对此深以为然:“想要了解一个人,视觉往往会产生误导甚至欺骗性的作用。哲学家们曾经提出过这样的问题:视觉是否会令人误入歧途?较之视觉,借助听觉和触觉是否可能让你更加深入的了解他人呢?”

     的确,在小西奥感知外公面部轮廓的过程中,触觉明显是他最为主要的感官。同时,我也开始观察摩耶了解周遭世界的其他途径。最近,我买了一本名为《小兔子闻着走》的摩擦生香图书,如同孩子般对它爱不释手。

     摩耶十分喜欢和外公一块儿玩橡皮泥,最近,父亲为她做了一辆精美的跑车,他完全凭着视觉记忆,做出了这辆上世纪40年代的模型,展现了自己精妙的手艺。佛瑞德笑到:“我仿佛陷入了时光隧道,弥尔顿就曾经解释过,盲人有着一种神奇的能力,能够精准地记住自己曾经见过的一切事物。”

     几年前,在一次家庭圣诞晚会上,妈妈将我与莱斯利七岁时弹钢琴的录音制作成了磁带。“序曲,”我们用尖利的语调轮流报出曲名,磕磕巴巴地勉强完成演奏,为确定谁的表演更好些而争论不休。聆听这段录音是一次神奇的经历,因为,这事实上纯粹就是声音的演绎,丝毫没有掺杂任何视觉因素。

     在数次前往肯尼尔沃斯的过程中,我们用磁带将摩耶的声音录了下来,未来,我们也会为西奥制作一盘同样的录音带。如果情况允许的话,我会在未来的某个圣诞节,将之作为我送给他们的圣诞礼物。我希望,他们也能够从录音中发现声音的魔力。

     (全文完)

译自 The Guardian

1st August 2006

https://www.thegu,ardian.com/lifeandstyle/2006/aug/01/familyandrelationships.features11


仰光能否让残障人安居乐业

作者:丁泰班

译者:张平

     她一直站在路边,直到有人告诉她可以走了这才穿过马路。由于畏惧汽车,过马路就成了她出行时的一大难题。

     21岁的阿米萨说:“我从不远离宿舍。甚至连我的老师也不让我这么做。”

     曼德勒省抹谷红宝石矿镇少数民族的傈僳族女孩阿米萨在8岁时一场严重高烧后失去了部分视力,后来一次手术失误使她永久失明。

     2007年,她来到仰光的Kawechan盲校,这所与政府学校合作的盲校向视障生提供住宿,以及职业技能教育和正规教育。

     她解释道:“仰光的人行道真的很窄。汽车通常停放在人行道上,像我们这样的盲人行路者经常会一头撞上它们,有时候还会撞上灯柱。”她描述着每天在附近公立学校上课所面临的困难。

     8月下旬,“伊洛瓦底”参观了学校,看到阿米萨自信地走在校园里,拿着一根手杖,旁边陪着一名半盲的女生。

     她说:“我连走进教室都很困难。如果没有健视者或低视力的朋友陪同,我就根本不可能乘坐公交车或出租车。”她解释说。

     根据2014年的人口普查,仰光大约有250000残障居民,占缅甸残障人口的10%,阿米萨也是其中之一。缅甸最常见的残障类型是失明或部分失明,占总人口的2.5%。

     阿米萨说她很羡慕同宿舍一些年长的学生,他们的大学多数远离市中心,但他们却可以独立上学,她希望毕业后自己也能做到。25岁的丹屯赢就是其中之一,他先天失明,如今在仰光西方大学主修哲学。但是他独立来回学校可比阿米萨想象的困难得多。

     仰光1.7%的人口存在各种类型的视力障碍。他们中大多数出行时依靠公交车,这可极为艰难。

     丹屯赢说:“我们必须全神贯注地倾听售票员叫喊的站名才能知道自己到了哪里。”

     “要是车子相互追赶,过站不停,或者售票员不报站名,我们就会非常无助。”他苦笑着说。他经常会遇到这种窘境,只能向车上的其他乘客求助。

     他说:“在仰光,我们根本没法完全独立通勤。如果旁边没有人帮助,我们都看不清哪辆出租车空着。

     宿舍里其他学生也有同样经历。现在各类残障人协会加大了呼吁力度。

     小儿麻痹症患者奈林索在五年前成立了缅甸独立生活倡议,其使命旨在实现缅甸残障人能够独立生活。他告诉“伊洛瓦底”,仰光缺乏方便残疾人使用的公共基础设施,从而造成基础硬件障碍。

     奈林索指出:“仰光的交通系统没有任何针对听力障碍和视力障碍的设施,轮椅使用者也无法上下公交车和火车。”

     他说:“许多人行道没有轮椅专用的斜坡或坡道。人行天桥建设时也未考虑到残障人的需求。”

     仰光区交通管理局局长莫昂坦言,大部分城市公交车都是老款车型,不具备方便残障人使用的功能。由莫昂管理的仰光巴士公共有限公司,是该市第一个快速公交(BRT)系统,他已承诺对商业投资的主要公共交通系统加以改进,但目前其公司的公交车尚未对市内残障人做到无障碍。

     他说:“当前我们正在努力进行公交车改造。之后我们就会考虑残障乘客的需求。”

     他表示在BRT系统中最新投放的公交车其实已经配备了方便残障乘客的功能,比如斜坡和轮椅固定位,但是包括人行道在内的其它现有市内硬件设施还无法支持这类车辆的使用。

     仰光市发展委员会道路和桥梁工程部的副部长林凯告诉“伊洛瓦底”,他们其实已在市内“大多数”地区的人行道铺设了斜坡和坡道,但由于预算限制未能建造其它无障碍设施。

     奈林索还指出,除了这些硬件障碍外,人们对残障人普遍抱有的态度和歧视也阻碍了他们走出家门。

     他说,当轮椅使用者在街边扬招出租车时,司机会立刻问他/她要去哪家医院,他们以为残障人除了看病就没有什么理由外出了。

     他说:“我们不是病人,我们有能力也有资格参与健康、教育和人权等各种领域的活动。”

     缅甸国家残障人联合会主席昂柯迈对奈林索的观点作出响应。作为一名视障者,昂柯迈分享了他在仰光乘坐公交车的经历。

     他说:“售票员把残障人称为‘sick(病人)’,他们把我们当作负担,觉得我们会拖延公交车的运行时间。”

     “火车就更别提了,”他又说,“仰光的火车有太多需要改进之处,哪怕是对健全人来说也是如此。”

     然而他也陈述了一些乐观现象,比如售票员不会像以前那样拒绝搭载残障人了。

     昂柯迈认为,由于残障人群因基础设施障碍而被关在家里,无法对社会作出贡献,因此这种潜在劳动力被白白浪费了。

     昂柯迈也是缅甸国家盲人协会主席,协会已配合仰光区机动车辆监督委员会——当地缅语缩写称为Ma Hta Tha——为公交车司机和售票员举办了几次培训,教他们懂得如何包容和帮助视障乘客。

     Ma Hta Tha主席拉昂说,在注意到售票员和司机提高了对视障乘客的帮助程度之后,委员会热切希望此类培训可以得到进一步开展。

     据昂柯迈所说,随着仰光的快速发展,近几年的建设热潮给硬件环境带来的频繁变动使残障人更加难以应付。

     他说,农村地区车辆少,变化小,也许对残障人而言更为安全。

     昂柯迈认为对于减少硬件障碍和抵抗歧视,适当的法律保护是最有效的。残障人权利的一项新法于2015年6月颁布;政府正一边咨询各利益相关方,一边制定细则。

     然而,昂柯迈对这项法律并不十分满意,他称之过于“笼统”,内容并不够包容,没有顾及各种类型的残障情况。

     该法要求人行道、天桥、学校和医院等新建的公共基础设施对残障人做到无障碍,但是并未对违规行为制定惩罚或罚款规则。

     奈林索说:“当领导们承诺要为全国人民做事的时候,他们也应该了解到,国人中还包含残障人群。”

     当政策制定者在谈论融和教育和无障碍工作环境的同时,他们也应该认识到,残障人要到达学校或工作场所的话,沿路的公共交通无障碍也非常重要,他解释道。

     他说:“每个人都有各自的弱点,但我们的弱点是外显的。而我们的才能不应因此被忽略。”

     昂柯迈强调,对于全国残障人群还有大量工作要做,过去的政府一直“忽略”这一点,他认为,很重要的是让他们理解,残障人并没有要求“特权”,而是“平等和包容“。

     “我们不想要同情,但是我们需要同理心。”他说道。

译自:The Irrawaddy

16th September 2016

http://m.irrawaddy.com/feature/can-rangoon-become-a-disabled-friendly-city.html


     科技动态


经济、个人及工作压力使多发性硬化症患者雪上加霜

译者:斐欧

     据一项来自“Adelphi Real World”等两家机构的研究显示:在美国,残障程度较重的多发性硬化症(MS)患者,其卫生资源的使用率以及医疗保健的成本较高,而工作能力和健康相关的生活质量则较低。

     该研究题为《美国多发性硬化症患者的高残障水平与医疗资源使用率、生活质量、工作能力以及医疗成本之间关系的量化研究》,被发表于“BMC Health Services Research”杂志上。

     在发病过程中,大多数多发性硬化症患者都会经历一定程度的功能性障碍,这不仅影响其独立生活能力,还会影响其工作能力。此外这种损伤还严重影响了患者的心理健康和经济状况,并且伴随着与健康相关的生活质量下降。

     据研究报告称,由多发性硬化症所导致的残障程度加重与经济负担的增长有关,这一方面是由于无法按时工作或失业所造成的收入损失,另一方面则是在家庭改造和辅助器具,以及在残障程度较重时在技术性护理机构这部分的花费增加。然而,现有的大多数研究数据都停留在2010年前,要了解在当前该病对经济负担的影响我们仍需要更多的数据。

     为了掌握该国由多发性硬化症所造成的相关负担的最新数据,研究人员实施了一项调查。在这其中,他们希望对残障程度的增加与医疗资源使用率,医疗费用,生活质量,工作能力和生产力这些因素之间的关系进行量化分析。

     调查内容包含了715例患者(平均年龄42.1岁,平均确诊时间为6.9年),其主治医师填写了详细的患者报告表。 355名患者完成了一份调查问卷,报告了他们对于自己病情和生活质量的看法。

     结果显示,通过“扩展残疾状态评分”(EDSS)测量,得分高于3的患者以及复发患者在最近一年内对医疗资源,包括看病和住院治疗在内的使用率明显较高,高于那些得分低于3,且未出现复发的患者。

     另外,残障程度较严重的患者更有可能失业。他们不得不停止工作,其健康相关生活质量也较差。

     研究人员还发现,与住院、看病和治疗相关的医疗保健费用随残障程度而增加。事实上,扩展残障状态得分低于3的患者的总医疗保健费用为每年51,825美元,而评分为3至5的患者的年度护理总费用为57,889美元,大于5分的患者年度护理费用为67,116美元。在过去12个月里经历复发的患者年均花费58,648美元,这个数字也比没有复发的患者(年均花费51,692美元)更高。

     “从研究得到的重要提示是:我们需要帮助患者减缓或改善与该病相关的身体残障以提高患者工作能力,健康和生活质量及患者自我护理能力,并因此减少医疗资源的使用,降低其成本”,研究人员总结道。

译自:Multiple Sclerosis News Today

July 2016

https://multiplesclerosisnewstoday.com/2016/07/29/increasing-disability-in-ms-matched-by-rising-financial-personal-and-work-related-burdens/


无障碍设计令谷歌稳居科技前沿

作者:约翰·布朗利

译者:任铮浩

     【在本文中,来自谷歌公司的伊芙·安德森告诉本刊记者,当今无障碍领域所面临的问题正引领着机器人、谷歌地图甚至YouTube不断进步。】

     在今年的谷奥开发者大会期间,坐在海岸线圆形剧场前的草坪上,伊芙·安德森对笔者谈到:“无障碍是一项基本人权。它能够令任何人从中受益。”

     安德森有着姜黄色的头发,说话轻声细语,身为谷歌公司无障碍产品部门的负责人,通过他们的不谢努力,谷歌在其产品中加入了一系列功能,目的旨在令残障人士也能够如同普通人那样,轻松的享受最新的科技成果。在安德森的领导下,谷歌不仅实现了安卓系统的全语音控制,更是与其他技术提供者精诚合作,为安卓系统添加了眼动追踪功能,此外,他们还启动了谷歌影响力挑战计划,投资2000万美元,征集各种奇思妙想,为世界上十数亿残障人士打造更为无障碍的生存环境。

     安德森认为,谷歌公司的核心使命便是对世界范围内的信息进行整合,使之能够服务于每一个人,而无障碍则是其中重要的组成部分之一。在访谈过程中,她反复强调,所谓包容性设计绝不仅仅是随意制作一款残障人士可以使用的应用或产品那么简单,其实质乃是令每位使用者都能够从中受益。

     笔者请安德森举一个例子。那时,我们正坐在草地上,身旁阳光明媚,她拿出了自己的手机,打开了一款应用程序。尽管直接面对着刺眼的阳光,但是,我依旧能够清楚地看到屏幕显示的内容。她解释道,“这款应用完全遵循了安卓系统有关对比度的无障碍指导标准。”尽管建立这些指导标准的目的是为了帮助低视力人士更为轻松的看清屏幕,但是,对于每一位试图在阳光下使用智能手机的用户而言,此种设计都或多或少的有着积极的作用。

     安德森指出,在某种程度上,今天无障碍领域所面临的问题很有可能成为未来主流世界的技术突破方向。例如,如今,地址自动补全以及语音控制早已是人们耳熟能详的功能了,然而,这两项技术最初的开发目的仅仅是为了帮助残障人士使用计算机。因而,谷歌公司当前所关注的无障碍问题很有可能在未来,引领主流市场的技术突破进程。

     人工智能图像识别的未来并非只是看清事物,而是要在纷繁复杂的图像信息中寻找焦点

     近日,微软推出了其基于计算机视觉的无障碍产品SEEING AI,与之类似,谷歌公司所关注的是如何通过计算机视觉以及自然语言处理技术,帮助视障用家了解视觉信息。谷歌与微软面临着同样的问题:即如何与这些信息实现交互,而不是没完没了的报读计算机所看到的一连串信息流,事无巨细,纤毫毕现。

     与利用照片的内容(如狗狗的照片或人们拥抱的照片)进行图片搜索的原理一样,安德森告诉笔者,借助知识图表以及机器学习技术,目前,谷歌公司通过视频流的实时解码,已经完全能够实现物体的精准识别。因此,视障用家只需戴上诸如谷歌眼镜等可穿戴设备或是与智能手机相连的随身摄像头,便可随时获知自身周围视线可及范围内的一切变化。

     我们的大脑拥有一个潜意识的过滤系统,能够从我们所看到的、纷繁复杂的视觉信息中,梳理出自己需要加以重视的内容。

     然而,必须再次指出的是,事物的优先级就是我们目前急需解决的无障碍难题。计算机究竟应该如何判定,什么才是重要的信息呢?每时每刻,我们都会在无意识的情况下,看到数之不尽的物体,直到脑内的某些思维开关发生了翻转,我们才可能意识到某一事物的重要性。若非有一辆车驶上了人行道并加速向着我们直冲而来,我们也许根本就不会注意身边川流不息的车辆;我们往往不会关注人群中任何一个人的脸,除非,其中有我们的好友。换言之,我们的大脑内存在一个潜意识的过滤系统,能够在我们所看到的,纷繁复杂的巨大信息池中梳理出我们应该加以注意的内容。

     安德森介绍到,目前,“尚无任何一方解决了信息重要性排序的问题。”想要在该领域有所成就便意味着,研究者们必须找到一种方法,不仅要令计算机学会辨识物品,还要能够根据安全性、运动状态甚至用户喜好等规则,将识别结果进行排序。安德森指出:“视障者并非千篇一律。有的人想知道,自己周围的人们穿着怎样的衣服,也有的人却希望了解,自己身边的标志究竟代表着什么意思。”

     在谷歌公司的努力下,随着有史以来功能最为强大的人工智能系统的问世,由机器视觉替代人类视觉的时代可能即将来临。这一天尽管尚未来到,但是,安德森却指出,为了无障碍产品的研发,我们在机器视觉领域所付出的任何努力都将对机器人技术的进步产生显著地影响,反之亦然。为了满足视障人士无障碍生活的需求,如今,科学家们在机器视觉领域开展了大量的研究工作,因此,未来的机器人可能会具备“看”的能力。

     非语言处理

     近年来,谷歌公司已在自然语言处理领域取得了长足的进步,其已完全具备了理解并记录下人类语言的能力。很大程度上,谷歌公司的无障碍产品开发,尤其是其最新的成果语音访问(Voice Access)所倚仗的便是自然语言处理技术。然而,安德森却表示,计算机所需理解的绝不仅是人类的语言。除了自然语言处理之外,计算机同样需要非语言处理技术的支持。

     人类对于非言语声音信息的处理和理解能力会对日常生活中的各种决策产生影响。

     安德森谈到:“假设你是一位听障人士,身边突然想起了警报声,此时此刻,你难道不希望了解警报所代表的意思吗?”或者说,你正在一座别墅中参加一个家庭派对,某个房间里面的所有人都在大笑。一个听力健全的人可能会立即走进那间房间,因为很明显,那里一定发生了什么有趣的事;而作为听障人士,他却很有可能茫然不觉。从早上出门时是否需要带雨伞,到在炎炎夏日,有冰淇淋车驶过身旁时是否可以买上一个甜筒,我们对于非言语声音信息的处理和理解能力会对日常生活中的各种决策产生影响,如果你是一位听障者,难道就不想了解一下身周的声音信息洪流吗?

     安德森表示,就技术角度而言,完全没有理由认为,机器学习无法完成理解非语言声音信息的任务,然而,与谷歌在计算机视觉研究领域所遇到的难题类似,机器学习神经网络所凭借的是巨大的练习用数据集。例如,对于谷歌照片(Google Photos)而言,想要具备了解特定图片内容的能力,其必须借助一个拥有成百上千万张图片的数据库进行训练,研究人员则需要为数据库中的每一张图片分别添加标签和标题说明。同样的,谷歌公司的自然语言处理技术研发团队也拥有一个类似的数据集,然而,安德森却坦言,目前上不存在任何同等级的数据库,能够帮助神经网络,掌握如何解码非语言音频信息的能力。

     安德森并未提及,目前谷歌是否正准备建立一个类似的数据库,不过,非语言处理技术的应用范围远远不止无障碍领域。例如,YouTUbe网站已经能够为视频中的对白自动添加字幕;而在掌握了非语言处理技术之后,其便可以为各种音效添加文字说明。

译自 Fast Code Design

23rd May 2016

http://www.fastcodesign.com/3060090/how-designing-for-the-disabled-is-giving-google-an-edge


录入:伊然 添加:2017-11-03
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