《踏浪残障人电子资讯》
2017年4月第01期 总第231期
【内容导读】
一、维权之声
1、联合国残障人权利公约的工作进展喜忧参半
本文作者指出，《联合国残障人公约》已出台多年，但是执行情况却是喜忧参半，即便是联合国本身也是如此。文中指出，新一届残障专家委员会的选举工作在取得突破的同时，也存在一些弊端。它在未来的工作中将面临着不少挑战。
二、专业天地
2、为什么英国的健身房要提升自身的无障碍性
由于残障及环境的限制，残障人很难参与体育健身活动。但是，认为残障人对健康不感兴趣的说法肯定是无稽之谈。为了帮助残障人参与健身活动，对健身设施进行无障碍改造就是势在必行的工作。其实，只要做一些简单的调整，健身房就可以提高无障碍性，从而适应残障人的需求。英格兰残障人体育联合会就在通过其融合健身计划认证方案来帮助健身房进行无障碍改造。按照这一方案，健身房和健身产品要接受残障人士的检测，之后才能进行无障碍定级。我们相信，只要残障人不放弃健身的愿望，就一定会出现更多的无障碍健身设施。
3、创造融合教室—— 一个复杂且微妙的过程
目前，对融合教育的推崇，在一定程度上造成了特殊教育的诬名。然而，从“最佳安置”的角度出发，融合教育、特殊教育，甚至是家庭教育，都应成为残障儿童可选的教育形式。在这篇文章里，我们就可以看到不同教育形式对残障儿童产生的影响。世界上没有一种万能的教育方式能解决所有残障儿童的教育需求，所以强调多元化安置就是必须的选择。我们希望读者朋友们在看完这篇文章后能对残障儿童的教育安置作出更理性的思考。
三、社会生活
4、加拿大全国盲协利用无障碍设计建设新塔楼
加拿大全国盲协要建造一幢新塔楼，为此加拿大盲协在塔楼设计时引入了针对视障人士的建筑生态理念，这在加拿大还是首创。这幢大楼的设计不仅包括了音响和触觉元素，还有气味、视觉等诸多元素，可谓是时尚又实用。此外，加拿大盲协在塔楼的使用上也很有想法。这幢塔楼的大部分将出租，所得的经费将帮助加拿大盲协为盲人们提供更多的服务。
5、四肢运动障碍无法阻止脑瘫男孩前进的脚步
尽管存在四肢运动障碍，只能终日与轮椅为伴，但是，科技的发展却彻底改变了希尔斯的生活。求学期间，他注意到了自己在视频制作方面的天赋，凭借着不懈的努力与追求，他创建了一家视频制作公司，在这一领域找到了自己的一席之地。
四、科技动态
6、不要忽视孩子的背部疼痛，这有可能是脊柱侧凸的症状
脊柱侧凸是一种肌肉骨骼疾病，该病的症状是脊柱发生侧向弯曲。儿童和青少年是高发群体。轻度的脊柱侧凸不会危及生命，也不会影响正常的活动。 然而，更严重的情况则可以影响机体功能，引起疼痛，阻碍呼吸，甚至对儿童产生心理影响。这篇文章从两个女孩的患病经历谈起，为读者介绍了这种疾病的病因，症状与治疗手段。
7、全新智能应用开创发展中国家眼科保健新纪元
在广大发展中国家，社区医疗工作者往往需要花费大量的时间，手工为患者填写各种信息，如今，一款全新的应用软件有望彻底改变这一现状。图形化的操作界面，简单易用的信息选项以及离线存储在线同步的信息传输模式意味着其必将取得巨大的成功，为大量生活在偏远地区的患者与医疗工作者带来方便。
新闻
应者寥寥，香港公益人士只得自掏腰包
译者：任铮浩
日前，香港知名公益人士发出倡议，希望为视障人士筹集1000台二手苹果手机，以提升他们独立出行的能力，然而，由于迄今为止仅收到了一笔捐赠，该活动陷入了困境。
雅博慈善基金会主席，知名公益人士爱德华·义兵穿（YIP Bing-chiu）（音译）表示，许多人感到惊讶，他们不知道，视障人士居然也可以使用智能手机。
作为一种导航工具，借助苹果产品内置的VoiceOver以及适用于安卓设备的TalkBack等屏幕阅读软件，在智能手机的帮助下，越来越多的视障人士离开了家庭这一安全的环境，实现了独立出行。
智能香港热线认为，手机必将成为视障者的眼睛。
近期，义先生启动了自己的项目，计划以一比一的比例分别从香港和中国大陆地区募集手机。目前，他正与香港盲人辅导会下辖的子机构无障碍通道（Barrier Free Access）进行合作。然而，自从本项目启动至今，仅有一人捐出了一部手机，为了让中国内地的培训活动得以继续，义先生不得不自掏腰包，购买了50台苹果手机，以期帮助当地的视障青少年充分掌握使用智能设备的技巧。
无障碍通道组织项目经理那韦·惠（Navy Hui）（音译）坦言，该项目的响应者之所以寥寥无几，其根本原因在于，苹果手机至今仍被人们视作奢侈品，依然有着较高的市场价值。
作为一位典型的香港市民，马修·霍洛欣（Ho LOK-hin）（音译）的生活因技术而彻底改变。在拥有苹果手机之前，只有依靠公交司机的提示，他才能知道自己已经到达了目的站。“由于司机忘记提醒而导致我彻底迷路的情况屡见不鲜。”
一旦陷入困境，视障者难求公众帮助
作为香港174800位视障公民的一员，如今的霍先生通常使用苹果手机引导着自己寻找回家的正确道路。通过一份面向126位视障者的调查问卷，雅博基金会发现有72%的视障者正在使用智能手机，而60%的视障用户使用了屏幕朗读软件。在星期二举行的新闻发布会上，同样也是视障者的义先生向广大媒体记者展示了这类软件所带来的便利。
林文琪（Lin Wing-chee）（音译）的视力正在逐步退化，如今，苹果手机已经完全融入了她的日常生活。无论是利用VoiceOver朗读菜谱，抑或借助各种导航应用引导自己回家，手机都给了她巨大的帮助。她谈到：“智能手机的使用场景及其多样，我甚至可以坐在公交车上通过手机进行工作。”
译自 South China Morning Post
21st July 2016
新项目助残障人提升自我决策力
译者：雪岚
伯顿·布拉特研究学院（BBI）是锡拉库扎大学附属的一家机构，它致力于帮助残障人更好地融入社会。近日，该研究学院收到了一笔250万美元的拨款，用于开展一项全新的五年项目。
据SU新闻报道，这项名为“理解和提升支持性决策对社区生活和参与度的积极影响”的项目旨在通过改善智障人士和发育障碍人士的社区生活和他们参与日常生活的方式，来提升其生活质量。
报道称，根据以往数据，智障和发育障碍人士受到了他人对其决策能力期望值低的影响。在“替代性决策的框架”下，这些低期望值，比如监护人制度，通常会导致残障人自我决策机会减少，生活质量下降，例如：更少参与社区活动等。
“这一令人振奋的项目将向大家介绍对生活质量产生积极影响的个人决策方式，”伯顿·布拉特研究院主席和大学教授彼得·布兰克说道。
报道称，项目将包括一个试验模型，用以检测接受培训的智障、发育障碍人士和他们身边的人在使用特定的支持性决策方式后，是否能真正提升这些残障人的生活满意度，对他们的社区生活融合和日常生活产生积极影响。
伯顿·布拉特研究院研究主管米那·阿德亚称，研究结果将用于确定相关政策和方法，以提升广大智障和发育障碍人士自我决策和社区生活的能力，包括那些在转衔阶段的处于转衔期的年轻残障人、处于工作年龄的成年残障人和老年残障人。
报道称，该项目与勘萨斯大学、残障人质量基金会、其他国家残障组织共同合作，并将与哥伦比亚特区残障服务部一起实施该项目。伯顿·布拉特研究学院和哥伦比亚特区残障服务部同时也是“社区生活管理局（ACL）国家支持性决策中资源中心”的合作伙伴。
据报道，项目资金由一家研究学院提供，该学院是社区生活管理局旗下的一个分支机构。而社区生活管理局本身又是美国健康和人类服务部的一个分支机构。该研究学院名为“全国残障、独立生活和康复研究学院”。
译自：Daily Orange
26th October 2015
香港学者发现基因突变引发脑部疾病的机制
译者：斐欧
香港学者希望他们的研究最终能够帮助自闭症和智障治疗药物的开发。
来自香港科技大学的研究人员首次发现两种已知基因突变导致脑部疾病的内在机制。
这些发现可为科学家开发治疗神经系统疾病（如自闭症和智力障碍）提供新的方向。目前，这些疾病仍无法彻底治愈。
该校生命科学系教授张明杰的研究发现：患自闭症的小鼠中突触后密集区（PSD，即一种神经元通讯结构中被称为突触的蛋白质层）的结构与正常小鼠不同。
突触后密集区是一种用于接收和处理信号的组织，它在认知过程中起着至关重要的作用。虽然这种结构被科学家发现已经有60年的历史，但对于这种结构是如何形成的，以及如果出现错误的“组装”会发生什么之类的问题，我们仍然知之甚少。
据张教授说：“如果突触后密集区的形成过程稍有异常，就会产生疾病。”
研究人员发现，两种类型的蛋白质，即SynGAP和PSD-95不能以合乎需要的量进行组合，或者说搭建，以维持突触后密集区信号水平的平衡。
问题可能出现在蛋白质基因突变上。
科学家已经了解到这两种蛋白质的遗传突变会诱发包括自闭症在内的神经系统疾病，但一直都没有搞清楚为何会发生这种情况。
张教授说：“在过去我们很难治疗抑郁症，因为我们对神经元的工作知之甚少。”
张教授表示：突触后密集区发出的信号太强或太弱都会产生脑部疾病。他说，脑中有过强的信号可能导致癫痫发作，反之则可能导致智力障碍。
“这项研究为我们提供了一个全新的方向。我们可以开发药物来改变突触中蛋白质的分布。这是一个全新的思路。”他说。
但是由于实验仅在小鼠身上进行，张教授承认，要将该技术用于生产药物仍需花费数年时间。
香港中文大学精神病学助理教授麦邓平博士说：“这项研究所发现的证据很令人兴奋，但要将其转化为临床治疗的成果仍有很长的路要走。”他并未参与该研究。
他表示，自闭症等精神疾病的机制很复杂，这项研究能够为造成这些疾病的原因提供进一步的解释。
译自：South China Morning Post
31st August 2016
维权之声
联合国残障人权利公约的工作进展喜忧参半
作者:琳多尔·罗兰斯
译者:雪岚
残障权益活动人士称，在联合国成员国通过《联合国残障人权利公约》的近十年后，公约的执行进程可谓是喜忧参半，即便联合国本身也是如此。
上周，《联合国残障人权利公约》的165个缔约国在联合国会面，回顾了公约的执行情况，选举了为公约提供建议的残障专家委员会成员。
上周的选举开了两个先例: 一是首位聋人当选，二是首位智障人当选。
不过，也有许多人指出，从2017年开始，由18名成员组成的委员会中就将只有一名女性成员。
“我不知道为什么会出现这种局面，”性格外向的残障权利委员会主席玛丽亚·索达得·西斯特玛斯·雷斯在新闻发布会上说道，“这次选举在我们看来很奇怪。”
雷斯说，现任的六名女性成员在残障女性和女孩的融合项目上取得了良好的进展。她希望，新的委员会成员能持续这一工作，不过她承认说，在只有一名女性代表的委员会，要办到这一点有一定难度。
国际残障和发展问题联合会（IDDC）主席普丽斯西尔·盖瑟说，虽然一些合格的女性候选人被提名，但均没有入选。本次的选举也暴露出了残障女性所面临的挑战，这令她们在自己的国家难获得提名。
不过，此次选举也迈出了积极的一步：来自新西兰的智力残障人士罗伯特·马西首次当选委员会成员，成为了被称之为“隐形残障”的智障史上的重要里程碑。
马丁告诉记者，他将和心理残障人士一道工作，因为这两类残障人士通常面临类似的困难。
“我觉得，我们一同工作真的很重要。我觉得，我们真的可以很好地合作，尤其是在公约第十二条——在法律面前人人平等，以及第十九条——关闭所有的收容所两个方面。我真觉得有必要关闭所有的收容所，因为它们过时了，他们是十八世纪的产物，不是二十一世纪的产物。”马丁说。
然而，有人指出，上周在联合国召开的一些会议并没有充分地将残障人士纳入其中，或者没有像公约那样考虑到人权的方方面面。
萨兰姆·高默兹是“世界精神医学使用者和幸存者网络（WNUSP）”联合主席之一，他告诉IPS，会议过度关注社会心理健康问题，没有提及心理残障人士教育和就业等其它需求。
“在过去，精神病专家经常聊起我们，但现在这一情况正在发生转变，”“世界精神医学使用者和幸存者网络（WNUSP）”另一名联合主席乔林·桑特高兹补充说。
和其他残障群体一样，社会心理障碍和智力障碍人士想要确保，公约所承诺的所有残障人的权利得到尊重。
来自马拉维残障组织PODCAM和融合国际的马克·马培姆巴告诉IPS，在他的国家实现融合的重要性。
“今天我能在这儿，是因为我成功地进入了实行融合教育的学校。因此，融合必须从教育、就业和社区做起。”他说道。
“我觉得，如果人们能够接受我们，和我们工作，和我们一起上学，我们就能改变很多东西，”他说，“但是如果我们被滞留于家中，或者我们不去上学，我们就哪儿都去不了。”
夫拉弟米尔·库克是国际残障联盟执行主任。他告诉IPS，“没有我们就不要谈我们”是公约的核心。该联盟成员由世界各地的残障人士组成。
库克说道，虽然与残障人协商的重要性在公约中被提及，但是联合国咨询残障人组织的频率越来越少了。
“我们是残障人最好的专家，我们的意见必须被考量。所以，当我们不在那儿了，就会产生歧视，这就是为什么‘没有我们就不要谈我们’是如此关键的原因。”
虽然新委员会由各类残障人士代表组成，但是国际残障联盟即将上任的主席科林·爱伦也提到，联合国将面临着一些挑战。
“毫无疑问，它对委员会来说是一个新时代，但是我觉得，对于联合国委员会来说，如何为各类残障委员提供便利，如何确保程序的无障碍，如何在认识残障人需求的多样性的基础上平等地对待他们等问题均是未来工作中的巨大挑战。”他说道。
译自：IPS News
10th June 2016
http://www.ipsnews.net/2016/06/mixed-progress-at-un-on-rights-of-persons-with-disabilities/
专业天地
为什么英国的健身房要提升自身的无障碍性
作者：雷切尔·莫斯（《赫芬顿邮报英国版》生活方式专栏作家）
译者：春鸭
我们都知道，定期锻炼有助于保持我们的身心健康，但英格兰体育理事会最新的统计数据则显示，在英格兰，只有17.2%患有长期限制性疾病、存在残障或体弱的成年人参与每周健身活动。与之相比，在普通人群中，有35.8的成年人参与每周体育锻炼，或每周至少完成一次中等强度的健身活动。普通成年人参与健身活动的人数比体弱多病的成年人高出一倍多。
这并非因为残障人士不愿意提高自身的健康水平。“平行伦敦”是世界首个完全融合性群众体育组织，据该组织对2000多人所做的民意调查显示，有83%的残障人愿意参与更多的健身活动。此外，参与该问卷调查的66%的残障人表示，如果消除障碍，他们会更积极地参与体育锻炼。
在“残障无障碍日”来临之际，让我们来看看有哪些障碍影响了残障人士的健身活动，为了消除这些障碍，人们又做了哪些努力。
西蒙·史蒂文斯是个脑瘫患者，但他酷爱游泳。过去，在参与体育运动和使用休闲设施时他遇到了不少困难。
“那些简陋的更衣室实在让我泄气，尤其是在我需要隐私或者需要异性帮助时更是如此。”西蒙·史蒂文斯对《赫芬顿邮报英国版》的记者说：“我曾经是一家豪华健身房的会员，在这家健身房里，我只能在按摩室里更衣，并且要穿着游泳衣通过接待区才能走到游泳池。”
史蒂文斯说，另一个问题是缺乏具有专业知识的个人教练。这些教练本应能够改造运动项目，使其更适合像他这样残障人的特点。“脑瘫是很个性化的，需要有人帮助来发现有效的运动方式。”他说。
伊恩·马丁说，让每个人对所去的健身房产生亲切感是很重要的，因为这样可以使人们对所在的社区产生归属感。”如果你想去或者有时侯想去的地方不能做到无障碍，那么你就会觉得被忽视了。我们要尽量鼓励加强无障碍的举措，因为无障碍影响的不仅是残障人，还有残障人的朋友、家人和照护者。“他说：“认为残障人对健康不感兴趣的说法简直是无稽之谈。只要做一些简单的调整，健身房就可以提高无障碍性。”
英格兰残障人体育联合会正在通过其融合健身计划认证方案来帮助健身房进行无障碍改造。按照这一方案，健身房和健身产品要接受残障人士的检测，之后才能进行无障碍定级。健身房如果想要获得融合健身计划认证，就要满足英格兰残障人体育联合会的一些要求。这些要求包括安装可移动的坐椅，以使轮椅使用者能接近健身器具；正确的使用色彩对比和印刷清晰的大字材料，以方便视障人士。此外，为了方便关节炎患者，英格兰残障人体育联合会还建议健身房购买不需要大量手动操作的设备。再有，慢速启动的机器和符合不同水平健身者使用的重物也是通过认证的必要条件。
英格兰残障人体育联合会的发言人潼恩·休斯说，遗憾的是，在英格兰，并不是每家健身房都有这些设备。“考虑到大多数社区设施面临的财政紧缩的局面，能用在提升无障碍和员工培训方面的经费是很有限的。”她说：“健身中心担心，如果没有许多残障人和长期疾病患者在他们作出改进后使用他们的设施，那他们就看不到投资回报了。”那些成功的健身中心一般都是植根于本地，并能根据社区实际需求来进行调整的。“
休斯说，经费问题也可以阻碍残障人寻求健康机会。“福利下降以及高失业率都可以影响残障人在休闲活动中的消费，而休闲活动往往又被视为奢侈项目。”她说：“虽然很少谈及，但有些残障人的确担心，如果通过健身来提高健康水平，会对他们生活中其他方面的财政支持造成负面影响。”
不过，健身设施的无障碍性确实是在改善，尽管改善的速度有些慢。在英格兰残障人体育联合会从10年前推出认证方案后，全英国有400家健身房获得了融合健身计划认证。
德鲁·沃克出生时就只有一只胳膊。他发现，虽然在过去使用健身设施时他会遇到困难，但并非没有办法克服。
“有一次，我给草地谷自行车场打电话，想要使用他们的赛道。当我说我只有一只胳膊时，工作人员表示，他们无法满足残障人士的需求。不过，我能骑自行车，在我联系曼彻斯特自行车场时，那里的工作人员什么都没说。”德鲁·沃克说。
虽然在本文发表时，草地谷自行车场的发言人没有对德鲁·沃克的遭遇作出评论，但这位发言人像《赫芬顿邮报英国版》的记者介绍了他们与“自行车工作”共同开展的“全能力”自行车项目。“自行车工作”是一家社会企业，其工作内容是帮助残障人参与自行车骑行运动。“如果骑行者需要，我们可以在自行车的把守上安装连接假肢的装置。如果骑行者失去了一只胳膊，我们也可以请教练来指导他们，帮助他们用一只胳膊操控自行车。”相关的工作人员介绍说：“我们正在关注像沃克这样的情况，如果我们的工作人员处理失当，我们愿意向沃克道歉。”
尽管遇到了种种困难，沃克仍然参加了伦敦自行车马拉松赛。他在赛道上骑行了100英里，并完成了斯巴达三连胜。
在完成了“健身职教能力”课程后，目前沃克已成为了一名取得了资制的健身教练。“健身职教能力”是由一家名为“渴望”的脊柱损伤慈善机构开设的课程，在英格兰体育理事会的资助下，这家慈善机构向残障人提供免费的健身教练课程和相关的就业机会。
沃克说，完成这一培训绝非易事。“我经过努力才获得了现在的职位。因为我只有一只胳膊，所以工作起来并不轻松。”沃克说：“我在劳拉·特罗特休闲中心当了12个星期的志愿者，同时还在玛莎百货干着每周七天的全职工作。”
24岁的沃克认为，想要推进健身无障碍并促进残障人成为健身教练，就一定要消除有关残障的社会污名。“我觉得，人们应该改变残障观。人们总是用歉疚和悲悯的心态来看待残障人。”沃克说。
好在像“残障无障碍日”这样的举措有助于重塑公众的残障观。残障无障碍日为地方性企业提供了向公众展示其无障碍改进的机会。同时，残障人也可以利用类似的活动表达自己的诉求。最关键的是，残障无障碍日开起了社区中不同人群间最需要的交流。我们相信，终有一天，无障碍将成为我们生活中的现实存在。
译自：Huffington Post
http://www.huffingtonpost.co.uk/entry/disabled-access-day-gyms_uk_56e2cc34e4b096ed3adbd0b9
创造融合教室—一个复杂且微妙的过程
作者：文茜·梁
译者：春鸭
每天早晨一睁眼，加布里埃尔·柯纳就不想去上学。在被哄下床去卫生间时，他又总是会抽泣。在看到校车来接他时，加布里埃尔就会跑开。
在看到儿子对学校教育的厌烦后，加布里埃尔的妈妈丽安娜·柯纳便决定让儿子离开就读的三年级，回家学习。结果证明，对于患有唐氏综合征的加布里埃尔来说，这无疑是最好的选择。现在，11岁的加布里埃尔已经成为了一个快乐且自信的孩子。在一次电话采访中，加布里埃尔一下子就兴奋地说出了他在渥太华家教社区认识的好几个朋友的名字。不过，今天的局面的确来之不易。
过去，丽安娜和她的丈夫曾经设想，在加布里埃尔长大后就把他送进学校，让他和同龄的孩子一起学习。而在他们之前，也有许多家长为了争取让他们的残障孩子进入学校学习的权利而付出过巨大的努力。
“我们希望加布里埃尔在成长过程中能建立自己的社交圈子，他周围的人们也能像我们一样的接受他。”丽安娜说：“学校本应是他的社会圈子，但情况却恰恰相反。”
实施融合教育的本意应该是好的，但在现实中融合的尝试往往不能奏效。对于残障青少年来说，在所谓融合学校和项目中学习,碰到任何意外都是可能的。
包括2006年出台的《联合国残障人权利公约》在内的国际条约都保护了残障儿童的受教育权。而在过去的几十年里，为了让残障孩子到主流学校上学，有许多家长都在向所在社区的学校董事会请愿，有时甚至将校董会告上了法院。然而，尽管为了让残障孩子摆脱特殊教育污名的努力一直在持续，但校园环境的严酷现实却让一些家长和他们的残障孩子不得不思考主流学校是否真的适合他们。虽然残障孩子可以和非残障孩子共享学校的硬件设施，但许多残障孩子却发现，他们不仅被隔离在其他同学的社交圈之外，而且还会被安排坐在教室的后面，只能充当班级活动的旁观者。
尽管有些残障青少年对特教机构有着强烈的归属感，但家长和倡导人士却坚持要重新审视我们认为的融合。我们的残障观要求残障人尽量“正常”吗？或者人们不是容忍差异，而是真得能接受差异吗？
“在我的工作中，有些残障青少年表示，在社交活动中，尤其是和陌生人相处时，他们甚至没有被视为人类。这是很重要，但又是令人不安的。”从事儿童残障研究的加拿大麦吉尔大学的博士后研究员，多伦多的职业治疗师盖尔·蒂奇曼医生说。
比如，在学校里，一位助教总是一步不离地跟着加布里埃尔，而其他学生则可以随意地在校园里游戏或参与班级活动。他的父母经常会收到学校关于他不当行为的通报。在学校里，加布里埃尔不仅郁郁寡欢，还失去了不少在上学前培养的自信。同时，他又会经常用行动把自己的情感表现出来。
柯纳记得，在加布里埃尔上一年级时，有一次她在午餐时去了学校，她看见加布里埃尔坐在一张大约有48英寸大的空桌子边，身边只有一位监护教师。而在加布里埃尔周围，所有的桌边都坐满了学生。柯纳说，这一幕让她感到沮丧和崩溃。“显然，加布里埃尔被排除在外了。”
蒂奇曼将其最近的博士研究聚焦于了解残障青少年对溶合和排斥的感受。今年年初，她的这一工作荣获了总督金质奖。她认为，研究工作很少呈现残障青少年群体的观点。蒂奇曼采访了13名高中学生，这些学生存在口语交流障碍，只能依靠电子设备或父母对其非口语线索的转译等强化或替代性方式来实现交流。
周三，11岁的唐氏综合征患儿加布里埃尔·柯纳在渥太华的家里写作业，他使用了一种称为“numicon blocks”的塑料数字块。去主流学校学习让加布里埃尔·柯纳感到痛苦，这促使他的父母决定让他在家里学习。（《环球邮报》）
蒂奇曼发现，即使在所谓的融合教育机构中，残障青少年也会经常遇到各种障碍。这些障碍包括使用为非残障人设计的电脑，不被视为人类，以及得不到重视等等。
在博士论文中，蒂奇曼收录了一位参与者的评论。杰米拉（化名），17岁，使用语音发声设备：“因为我的肌肉、舌头和胃不能像普通人那样工作，所以大部分人就认为我的大脑、心灵和灵魂也存在残障。”
作为对此类歧视自然的反映，蒂奇曼说：“（在接受访谈的残障青少年中，）有好几个人都说，‘我不愿意和这样“正常的”孩子打交道，因为它会带给我负面的感受。”
蒂奇曼强调，她既不是在倡导回归隔离，也没有提出简单的补救措施。她想让人们知道的是，融合远比想象的要复杂的多。在我们盲目地制定目标，以及没有充分考虑融合对象观点的时候，一些融合的形式实际上是有助于排斥长久存在的。她又补充说，残障儿童及其家庭是不应该背负这样的责任的。“我们希望能促进社会的变革，因为融合本来就不是残障儿童及其家庭单方面的工作。”蒂奇曼说。
但是，加拿大融合教育研究中心负责人，西安大略大学教育学院教授杰奎琳·施佩希特却认为，较之在隔离教育机构上学的残障学生，在融合教育机构就读的残障学生可能会有更多的朋友，更好的学习成绩，以及更强的自信。“如果融合没有得到很好地实施，孩子们当然会有问题。”杰奎琳·施佩希特说。
施佩希特说，孩子们从小就应该从与其他孩子的相处中学习尊重多样性，教师则要鼓励友谊，并要促进接受差异的观念。她又补充说，成年人也要警惕，不要使孩子们处于被孤立的境遇中。施佩希特说，比如，教育协助有时是可以通过同学来实现的，对于那些不愿意总是依靠成年人的青少年更是如此。
“如果班里的残障学生有个寸步不离的助教，那么他是很难和其他同学成为朋友的，因为他身边总是有个成年人。”施佩希特说。
施佩希特指出，即便像安大略这样的省级政府愿意推进融合教育，校董会也会安排隔离的班级和学校。“我认为，这传达了一个双重的信息。老师、家长和孩子们都应该明白，孩子们还有其他的地方可去。”施佩希特说。
施佩希特说，需要的就是要改变心态（所有的人都应得到适当的安置，所有的人都有自身的价值）。
马西·怀特家住多伦多，她14岁的儿子雅各·特罗斯曼患有被称为“佩利措伊斯”的神经变性疾病。马西·怀特说，在制定和实施政策方面，一件棘手的事情是没有一项可以针对每个人的方法。
马西·怀特写过一本关于她儿子的书，书名为《这个男孩他能行—雅各·特罗斯曼的故事》。为了让雅各·特罗斯曼能够到主流公利学校的普通班级上学，马西·怀特曾经四处游说。马西·怀特说，她不管来自校董会官员的阻力，坚持让雅各·特罗斯曼和发育正常的儿童一起学习生活。
“我发现，我儿子和同龄的孩子有着更多的共同点，他们都能跑、能走路、能说话。即便他不能，他也可以像其他不同年龄，坐着轮椅，身患某种残障的孩子一样学习生活。”怀特说。
不过，怀特也承认，在同样的情况下，其他的孩子不一定能以和她儿子同样的方式作出反映。“这都是因为没有一种放之四海而皆准的方法，不能按照孩子们的实际情况改造他们的处境。”怀特说。
虽然如此，但家长、倡导者和青少年都会认同两大有助于促进融合的普式要素，即拥有开放的思想，并以真诚的态度，认真地了解残障人。
在温哥华，苏·罗宾斯最近访问了她13岁的儿子亚伦·沃丁厄姆九月份要上的八年级特教班。她惊奇地发现，特教班的融合程度要远高于她儿子从学前到七年级一直就读的社区教育模式。“特教班的环境很舒适，能给人以强烈的归属感。”罗宾斯在谈及对特教班最初的印象时这样说。
罗宾斯说，与之相比，在主流教育机构，亚伦会经常被安排坐在教室后排，或者和他的助教以及另一个特教需求学生在另外的资源教室里学习。当被问及在特教学校开始高中学习的感受时，亚伦说，他觉得有点儿紧张。另一方面，罗宾斯放心地看到，特教班的工作人员似乎很愿意了解学生和他们的行为。
“我所担心的是亚伦会与学校里的其他同学隔离开，但实际情况并非如此。”她说：“在亚伦毕业后，他一定能融入社会。”
13岁的亚伦·沃丁厄姆在教室里可能遭受到了社会排斥，但在棒球场上，他却表现地闪亮耀眼。亚伦·沃丁厄姆的妈妈苏·罗宾斯说，参加六、七年级少年棒球队的经历，可能是亚伦最深刻的融合体验。
归属感
亚伦是棒球队的正式队员，而非领队或“茶水男孩”之类的板凳参与者。他没有缺席过练习和比赛，一个赛季还进了好几个球。
自然交流
没有任何提示，队友和对手就为亚伦做了一些调整，比如允许亚伦在界外传球，让亚伦等待两秒钟后在击球，而不是像正常比赛那样从他手中抢球。
虽然亚伦可能有着融合感，但这些调整的确是自发的，并不是强迫的。
不同的价值
在赛季结束时，亚伦被评为了球队的MVP。正如亚伦的教练所说，亚伦就是球队的MVP。亚伦教给了其他队员有关团队合作的重要经验—每个人都是不同的，队友都应帮助彼此摆脱困难。正因如此，球队在赛季结束时才取得了不错的成绩。
“亚伦并没有拉球队的后腿，而我认为这正式人们不愿意将差异儿童吸收进体育活动的原因。”罗宾斯解释说。
译自：The Globe and Mail
26th August 2016
社会生活
加拿大全国盲协利用无障碍设计建设新塔楼
作者：莎伦·克劳瑟
译者：春鸭
创造独特、具有视觉冲击感，且价格平易的居所是建筑师面临的一大难题。所以，请想象一下，一项设计方案不仅要包含视觉元素，还要包含触觉、音响、气味和感觉元素，而所有这些又要在一个符合大众诉求的价格平易的住宅产品上体现出来，其难度是可想而知的。
这就是针对视障人士的建筑生态行业，也是在加拿大首次出现的设计品牌。随着加拿大全国盲人协会在贾斯珀大道上35层综合大楼重建计划的出台，这一设计也将成为现实。
“我们协会在埃德蒙顿的房产是我们在加拿大的房产中最老的房产。”加拿大盲人协会执行理事、北美地区副总裁约翰·穆尔卡说：“两年前我们决定重建这幢大楼。虽然我们决定保留之前大楼的一些特点，但考虑到我们所处的中央位置和将来的广泛发展，我们便决定建造一壮规模更大的高层建筑，而我们的总部只占用大楼的一部分。”
穆尔卡先生招聘了一个由建筑师、景观设计师和开发人员组成的团队，用了18个月设计出了一套商住两用的方案，并于上个月获得了埃德蒙顿市议会的一致批准。
“我们想要一个既能体现客户意愿，又能服务于客户的设计，但我们也想创造出一种能带给每个人美感的事物。”穆尔卡先生说：“这一项目的参与者来自从蒙特利尔到旧金山的广大地区。他们是多感观设计领域的专家。这是一个令人无比振奋的计划。”
目前，加拿大全国盲协在贾斯珀大道上的这所建筑是完工于1944年的三层楼房。这壮楼房最初是作为视障人士的专用居所，以及加拿大全国盲协工作和独立生活项目的场地的。而新大楼则是一幢时尚的大都市住宅塔楼，其位置令人艳羡。在这幢35层的大楼中，33层将作为公寓出租，一小部分将作为加拿大全国盲协的工作场地，而剩余的部分则将出租给那些喜欢住在繁华市区，又想享受平易房价的埃德蒙顿人。
据穆尔卡先生说，出租房屋的收益是很可观的。“上世纪五六十年代那样的工作方式已经过时了。”他说：“将视障人士集中安置在隔离的居住环境中的做法已经一去不复返了。社会的残障观已经改变。残障人已经可以拥有丰富且活跃的生活，而新大楼则在许多方面体现了这一点。”
同时，穆尔卡先生还表示，这一项目将展示无障碍设计几十年来所取得的进展。“由于这样的进展，为视障人士所做的设计也将成为为公众所接受的优秀设计。”
这是家住旧金山的建筑师克里斯·唐尼参与这一项目的介入点。唐尼先生是全世界少数正在从业的盲人建筑师之一，这一为视障人士设计的具有前沿支持性、现代且令人振奋的建筑为他赢得了声誉。
“针对视障人士的优秀设计是不应该很另类的，”唐尼先生说：“这样的设计应该是更好的。建筑师在做设计时通常主要考虑视觉元素，但建筑物所处的空间并非只有视觉元素。在做建筑设计时，可以考虑利用多感观方法来增强视觉体验。“
唐尼先生从一开始就参与了这一项目。“到目前为止，街道设计一直是项目的重点。街道设计的目的是使视障人士能在大楼的户外区域轻松导航，从而独立行走。”唐尼先生说：“我们将利用地面不同的图案向盲杖使用者提示街道标志、公交站牌和垃圾桶。我们在关注凹进式入口的声学效果，这样的入口如何为视障人士提供声音线索，视障人士是否能察觉到这样的入口？解决了这一问题就能让视障人士更舒适的进入大楼。”
大楼的外面还将设置一个香味花园，以及包括对比色门框、地灯在内的其他视觉提示。为了满足光敏患者的需求，所有的照明都将得到控制。
“只有8%的视障人是全盲，而大部分视障人都能或多或少地看到一些颜色和光线。所以，虽然听起来有些奇怪，但在这一项目中，视觉元素仍然至关重要。因此，我们仍然需要确保视觉元素能按照我们的需求发挥作用。”
基于个人经验，唐尼先生还将优先考虑那些有助于触觉的纹理和材料。“我还记得一次在一个陌生的酒店里开会，当我想抓住把守时，却在墙上擦破了手指。那真是糟糕的建材，糟糕的经历。建材的纹理也很重要。建材的纹理可以极大帮助视障人士，或者让视障人士感觉不适。建材的纹理可以改变视障人士的日常生活。”
唐尼先生继续解释说，在建筑的内部环境中，科技也发挥着重要的作用。“旧金山机场以及世界上其他的一些交通枢纽都安装了GPS之类的指向标。这让视障人士倍感欣喜，我们也在研究这类装置如何与声音线索结合使用的问题。”
八年前，因为一次脑瘤摘除手术，唐尼先生失去了视力。在失明之前，他已经从事了20年的建筑业。“我觉得我现在是个更好的建筑师，”唐尼先生说：“重新探索我曾经熟悉的空间让我感到愉快。这不仅让我完成了我的学业，也让我有了更完整的思考。”
对唐尼先生和穆尔卡先生来说，这一项目完工后会给他们带来诸多好处。“房租收入可以让我们为视障客户提供更多的项目。”穆尔卡先生说：“而更让人感到振奋的则是这一项目可以促进加拿大全国盲协的工作。这是不能用金钱来衡量的。我们计划用一年的时间来拆除旧房子。2018年，加拿大全国盲协将迎来百年华诞，届时我们希望这一项目将有实质性的进展。”
而对唐尼先生来说，启发他人扩展可能的范围，仍是他生活和工作终的目标。“提升我们的期望是很重要的。我们必须要推动我们自己和整个社会，以提升对可能和实现的期望。为了梦想，我们一定要见证实例的诞生。”
译自：Globe and Mail
18th August 2016
四肢运动障碍无法阻止脑瘫男孩前进的脚步
作者：生活模式板块首席记者利·坎贝尔
译者：任铮浩
以往，来自昆士兰州的克里斯托弗·希尔斯总是认为，身体是他实现梦想的障碍。然而，如今，身患脑瘫，终日与轮椅为伴的他却表示，想象力才是阻挡他不断前进的罪魁祸首。借助令人难以置信的技术手段，仅仅凭借着点头动作，他就成功地在视频编辑领域找到了自己的一席之地。
克里斯托弗·希尔斯向《澳洲鹤芬顿邮报》的记者谈到：“我出生于昆士兰州的图文巴市，10年前才随同父母，与妹妹一同迁居至阳光海岸的内陆地区。尽管患有脑瘫，存在四肢运动障碍，但是，相较于我所从事的事业而言，残障似乎并不显得那么重要。记得四五岁的时候，当地的脑瘫人士同盟会为我提供了一台计算机。父母对设备改装进行了详细的研究，最终选定了当时由唐·约翰逊与马登泰克共同制作的Discover Switch。”
经过设备改装，用户可以根据自己的实际情况，重新布局软硬件，以满足自身使用的需求。“我有关使用计算机的最早记忆便是借助一种极端基础的翻页装置来阅读电子书，这种装置仅拥有两个光标键，分别控制书籍向前后方向进行翻页。最初，我试图用自己的脚完成操作，不过，这种做法并不可靠，因而，父母在轮椅的头枕位置绑定了一个体积小巧的开关，以便我通过点头的方式实现精确控制。尽管收藏的电子书数量十分有限，但是，我还是持续数年沉浸于书籍的世界之中，直到后来，我开始利用扫描键盘在屏幕上打开Word程序，由此学会了文字的输入。利用这一工具，我给家人写了许多诸如圣诞卡片之类的小玩意儿。”
自此以后，希尔斯走上了不断探索的道路，他希望知道，自己究竟还能借助计算机做些什么，就这样，他与电子技术结下了不解之缘。“该扫描键盘的有趣之处在于，上面设有数个模式切换按钮，能够将其转换为诸如鼠标等其他设备，利用这一功能，我自行尝试，在六岁的时候学会了操作鼠标。随即，我开始了进一步的探索，挖掘计算机的潜力。不久以后，我变学着着手调整Windows的主题与设置，对系统进行优化。时至今日，计算机与各种高科技产品在日常生活中的作用变的越来月大，对技术的痴迷令我受益匪浅。”
在家庭学校求学期间，希尔斯发现了自己在视频制作方面的天赋，视频制作让她拥有了自我表现的空间。“九年级的时候，我参加了一门视频制作课程，在此期间，我必须完成诸如电视广告、教学片以及音乐片等各类视频的编辑。这是我整个求学生涯中最为喜欢的一门课程。当时，由于无法顺利的操作索尼的Vegas这类视频编辑软件，我便转而学着制作视频故事，并且，因为无法亲自动手拍摄，我只能将主要经历集中于影片的导演工作。学习了视频编辑的基础课程之后，我发现，自己对其情有独钟，一定能够在这一领域取得不俗的成绩。多年前，父亲就创建了自己的影片制作公司，对此，他有着丰富的经验。在父亲的引导和帮助下，我走上了专业之路，学习了大量的基础知识。”
“视频制作令我有机会变成了一位讲故事的人，许多过去因为口语表达困难而根本不敢想象的事情如今都成为了现实。结束了校内的课程之后，我决定继续追寻自己的兴趣，通过网络，参与皇家墨尔本理工学院的在线视频制作课程。”
学习期间，他产生了自行创建视频制作公司的念头。希尔斯谈到：“我还大致记得，我曾经估算过自己受雇成为一名专业视频编辑的可能性，但是，最终还是感到，自己雇佣自己似乎更为简单一些，因而，这家名为Switch-On的视频制作公司就此成型。由于自身的残障，我觉得，自己有可能会在求职期间，对于老板的反应显得战战兢兢。通过社交媒体开展业务是一件很酷的事情，因为，我能够较为容易接到国外的订单。我的第一笔生意是为昆士兰州卫生部制作一部教育片。自此以后，我先后为控制仿生、科摩多开放实验室以及Able运动组织等公司和社会团体制作和编辑了视频，近日，更是接到了国防工业协会的订单。”
切换控制（Switch Control）是苹果设备附带的一项可定制的功能，它允许用家根据实际需要，以各种不同的方式操控自己的设备。对于希尔斯而言，拥有了这项功能之后，他便可以仅仅通过点头的方式，使用自己的手机、电脑以及其他高科技产品了。“无论是在我的苹果手机、iPad、iPod Touch，还是在Mac电脑以及苹果电视盒上，切换控制都是辅助功能的组成部分之一。就像VoiceOver能够确保用家在不借助视觉的情况下操控自己的设备那样，切换控制令我有机会无需触摸，便可与各种高科技产品实现人机互动。从网上交流、环境控制，到工作与学习甚至休闲娱乐，无论想要做些什么，切换控制功能都是我的终极法宝。除此之外，通过与互联网的有机结合，相较于过往，我更为深入的融合到了周围的世界中，以我从未设想过的方式，参与社会交流，为社会的发展做出贡献。”
“凭借切换控制功能，我熟练掌握了视频剪辑软件Final Cut Pro的操作，并且获得了苹果公司的资质认证。第一次见到Final Cut Pro X的时候，我就感到，这款软件必将受到我这类视频编辑人员的追捧，因为，其中诸如时间线吸附等功能能够极大程度的提升编辑的效率，同时，利用开关控制每项功能的设计更是令我使用起来如鱼得水。于是，我通过苹果认证培训师发布的网络课程，开始自学，感到自己拥有了足够的能力之后，我参加了Final Cut Pro的认证考试。借助安装在头枕上的一个简单开关，我将这一切都变成了现实。”
谈及自己的事业，希尔斯感到，他之所以能够完成公司管理的绝大多数事物，全都要归功于技术的发展。“我通常借助脸书与推特等社交网络与客户们洽谈业务，相较于过去飞电子化的交流模式，对我而言，这种方式避免了绝大多数障碍。电子邮件和社交网络就是我与外界沟通的桥梁。但凡需要打电话或是面对面的谈判，我就必须依靠诸如父亲等其他人为我进行翻译，不过，好在，一般情况下，我并不需要那么做，因为，我的绝大多数工作都可以在线上完成。客户们通过云存储服务器向我发送资料，而我也利用同样的方式发还成品。我只需雇人做一些拍照或是录音以及单据整理等工作即可，不过，在不久的将来，一切都将实现电子化，因此，几乎所有问题我都可以自行解决了。除了从事视频编辑工作之外，我还是苹果顾问网络的成员之一，就我熟悉的技术领域，定期接受个人或是组织机构的咨询。目前，这项业务的工作量正在迅速上升。凭借各种技术，我打破了自身的桎梏，用自己的方式在世界上寻找到了立足之地。技术的进步意味着，如今，我完全能够独立与他人展开私聊，再也不必依靠护理人员代表我完成文字输入了。”
希尔斯对自己的成就显得十分低调，其实，他还与加拿大的一位天体物理学家合作，共同实验带着手套使用切换控制功能的方法，以期令宇航员们能够在零重力的情况下，穿着笨重的宇航服，更为方便的使用iPAD。
希尔斯认为，切换控制技术为他带来的不仅是独立生活的希望以及人生的目标，更重要的是，这项功能令他拥有了自行谋生的途径。希尔斯谈到：“对我而言，今年最为重要的一大升级就是切换控制推出了一个明教平台切换的新功能。借助此项功能，只需一个装置，我就可以控制家庭以及办公室环境内的各种设备。例如，假设我有一个控制苹果手机的开关，此次升级后，我就可以利用这同一个开关控制自己的iPad、Mac电脑以及苹果电视盒。由此，我便可以和其他任何人一样，在家中随意行动，根据自己的实际需要，随时‘拿起’或是‘放下’设备。这彻底改变了我与技术设备乃至周围世界交互的方式，是我迈向独立生活的又一步。尽管借助切换控制功能，我在生活与工作中依旧存在着局限，但是，限制我的不再是身体的残障，而是我的想象力。作为残障人士，身处以电子技术为核心的当今世界，无疑我们是幸运的。无论你的身体状况如何，想要为社会做出有价值的贡献都绝非易事。”
为了帮助广大想要学习切换控制功能的人们，希尔斯还与他人共同编写了一本相关的电子书，目前该书正在苹果iBook商店免费出售。此外，大家还可以在推特上找到他的身影。
译自 Huff Post Australia
28th September 2016
科技动态
不要忽视孩子的背部疼痛，这有可能是脊柱侧凸的症状
译者：斐欧
直到去年，来自约旦的13岁女孩巴娜·秋本都和她的同龄人一样健康地长大，而就在这一年她开始抱怨持续的背痛。父母自然并没有太过注意，认为这只是“成长的烦恼”。
“她向我们抱怨，但我们以为可能是那段时间经常排练戏剧的缘故，由于劳累而导致了疼痛。”巴娜的父亲，马尔文•秋本告诉记者。“这以后我们很快就出去旅行，可她的抱怨并没有停止，后来她给我们看了她的肩膀。”
忧心忡忡的父母以为女儿的肩膀错位了，赶紧把她送到医院。在接受背部X射线照射后，巴娜的父母得到了一个震惊的消息，他们的女儿患的是特发性脊柱侧凸。这是一种常常发生在9至12岁儿童和青少年的脊柱畸形。特发性在医学上意味着“没有任何特殊的原因”。
父亲说：“我们不知道她是怎么得的病，什么时候得的，在这之前从来没有听说过这种病，我们为没有引起足够重视而感到自责。”
现在她稍微活动一下都会感到很痛苦，弯腰已经变得很困难了，因为她的脊椎呈C形，以60度角弯曲。医生说，唯一的解决办法就是手术，否则弯曲的脊椎很快就会对内脏造成破坏。经过权衡，家人最终选择了位于阿布扎比的伯吉耶医院。
巴娜的手术持续了七个半小时，医生在她脊柱上的12个位置固定了24个螺钉，每个弯曲的脊椎骨上有两个螺钉。
另一个病例
当巴娜正在从手术中恢复时，另一位女孩雷拉也在该院屡获殊荣的脊柱科接受治疗，而她的问题更加严重。
十六岁的雷拉正进行胸椎和腰椎后融合手术（T3-L3），这项手术与巴娜的十分类似。
“雷拉的病情更复杂，她还需要接受截骨术（一种切除一部分骨头的手术），椎骨关节面切除术（其中一部分椎骨关节被切除以减轻神经压迫）和脊柱矫正澍以缓解脊柱的极端弯曲。”矫形外科医生菲利斯博士解释说，他与神经外科专家塞保博士一同为这两个女孩进行了手术。
据菲利斯博士表示，医生对两名患者进行了仔细检查，确定她们都需要进行脊柱矫正后融合手术。
巴娜需要在全身麻醉和脊髓监测的状态下进行T4-L3后融合手术。其中为了在身体的侧面和正面进行脊柱平衡，还需要做一个后路脊柱融合手术。最终患者头部与臀部将会位于一条直线上。
“在巴娜被送上手术台并准备就绪后，医生在受影响的椎骨上仔细地切开了一个切口，背部肌肉既没有被切段也没有被刺穿，而是被轻轻地从骨骼上分离出来，露出脊柱。”他解释说。
菲利斯博士说：“这使我们能够对神经压迫进行处理，我们可以看到椎间关节，并且移动它们的位置，最终能够遵循标准开放手术流程对患者脊柱进行矫正。”
巴娜在手术6天后顺利出院。
术后恢复
幸好进行了手术，如今巴娜正在迅速恢复健康。不过在接下来的两个月内她还需要注意，直到金属螺丝在骨骼内长牢为止。
巴娜现在没法保持坐姿，她要么得一直走路，要么就要笔直躺下。她不能自己做运动，在接下来的六到八个月内必须要接受理疗。
“我们正在跟学校进行沟通，想办法让她跟上学习进度。”她的父亲说。
“医生说，巴娜将很有可能恢复到正常水平的98%，并且还将恢复脊柱的活动性。”父亲补充说。自从手术以来，她已经长高了3.5厘米。
同样的，这一手术也有助于雷拉矫正姿态，使脊柱更直，呼吸更顺畅，并获得更大的活动性。
“他们的生活会越来越好。”菲利斯博士说。
什么是脊柱侧凸？
脊柱侧凸是一种肌肉骨骼疾病，该病的症状是脊柱发生侧向弯曲。这种脊柱出现S型或C形的异常可以由先天性脊柱畸形的遗传因素或神经肌肉问题及感染等各种因素所引起。
然而，大多数脊柱侧凸病例没有已知的原因，它们被称为特发性脊柱侧凸。
这种疾病通常发生在10岁以后的儿童和青少年身上。
另一方面，儿童特发性脊柱侧弯发生在3岁至10岁的儿童当中。女孩的脊柱侧凸发生率高于男孩，菲利斯博士解释说。
轻度的脊柱侧凸不会危及生命，也不会影响正常的活动。 然而，更严重的情况则可以影响机体功能，引起疼痛，阻碍呼吸，甚至对儿童产生心理影响。
译自：Khaleej Times
14th August 2016
http://www.khaleejtimes.com/dont-ignore-your-childs-back-pain-it-could-be-scoliosis
全新智能应用开创发展中国家眼科保健新纪元
译者：任铮浩
社区卫生工作者有望更好地为白内障患者提供后期治疗服务。
尽管世界上智能手机的数量已经超过了马桶，然而，将患者的详细信息填入纸质表格的工作依旧令广大眼科保健工作者疲于奔命，他们常常需要耗费日复一日的转换文档，甚至没有时间为术后患者展开后续跟踪治疗。好在，近日一家非营利组织针对这一问题，提出了一套解决方案。
不久之前，来自纽约的非盈利机构HelpMeSee（帮我看）推出了一款主打移动医疗或称mHealth的智能手机应用，该组织宣称，此款应用将令发展中国家的眼科保健工作产生革命性的变化。
据世界卫生组织统计，在发展中国家，白内障是导致双目失明的首要原因，同时，有80%的眼病可以得到有效防治。
负责社区外展服务的卫生工作者首先需要为因白内障而致盲的患者联络实施手术的医院，接下来，他们还要填写大量信息，利用手工的方式，将患者的档案传至手术机构，整个过程通常需要占用两天时间。而全新的软件则可以帮助他们在一瞬间，就将白内障的影像资料以及患者的数据发送至医院。这一基于云技术的系统能够在没有互联网的情况下完成数据的存储，后期，一旦接入网络信号，系统即可实现信息同步。一旦卫生工作者们上传了数据，患者的位置信息就会计入谷歌地图。距离最近的医院或是眼科诊所将立即接收到相关数据，以便为患者安排手术。
HelpMeSee的全球运营经理丝蒂芙尼·马兰兹尼谈到：“事实上，类似的移动医疗和眼科保健应用早已有之。但是，迄今为止，尚无任何一款应用整合了如此全面的问题解决方案。”她解释道，除了全球定位系统（GPS）坐标之外，该应用还会提示患者所在地的海拔高度数据，从而，能够在特定的地形环境下，帮助当地的工作人员确定，患者抵达诊所所需的时间。
马兰兹尼表示，由于卫生工作者为每一位患者都安排了一个记录编号，因此，一旦他们抵达诊所，医生们就会十分便利地读取到他或她的病例信息，同时，但凡患者接受了普通或是手术治疗，相关结果都会被记录下来并完成上传，从而不断完善患者的数据。四周后，社区医疗工作者就可以通过GPS定位坐标找到患者的家，为他、她安排后续的治疗。
在马兰兹尼看来，该应用必将取得巨大的成功。“医疗工作者们惊叹不已，他们没有想到，利用APP能够节省如此多的时间与资源。”
尽管HelpMeSee的这款应用可算是移动医疗领域的一个成功典范，但是，其中依然存在着一些问题。App的顺利运行需要智能手机的支持，而许多社区卫生工作者却根本没有智能手机。马兰兹尼表示，目前，HelpMeSee正在积极寻求与有能力提供手机的当地组织合作，但凡此项合作无法成型，他们就必须自行负担购买手机的费用。
迄今为止，该应用仅有英文版，但是，HelpMeSee却对它的易用性信心十足。马兰兹尼表示：“应用的绝大部分操作都基于图形的界面，因此，即使是大字不识的人也可以轻松上手。”她认为，如果沏茶库特的15位参与测试的卫生工作者能够迅速的掌握该应用的操作，那么，其他人也一定可以做到。她谈到：“通过应用内的图标，他们可以勾选患者是否双目失明等各类基本信息。”
HelpMeSee认为，在广大发展中国家，本款应用将会成为现有医疗干预项目的一大助力。她表示：“我们会针对社区卫生工作者的需求，提供软件、培训以及必要的地区普及规划，从而实现患者基本信息的筛选。”然而，这一项目的最终实施还需有赖于现有的医疗基础设施以及人力支持。
考虑到全世界约有2000万人正受到失明的困扰，马兰兹尼认为，这款应用必将成为医疗部门了解最偏远地区患者信息的新途径，彻底改变他们长期被本国医疗系统忽视的现状。
译自 Take Part
20th October 2015
https://www.takepart.com/article/2015/10/20/help-me-see
