《踏浪残障人电子资讯》
2017年3月第02期 总第230期
【内容导读】
一、维权之声
1、加纳实施全民融合教育政策
加纳于近期公布了振奋人心的“融合教育政策”，以此推动融合教育的发展。本文结合加纳残障工作现状，指出实施该政策的重要性和必要性。有了这个政策，残障儿童就有机会进入他们所在社区的学校就读。
二、专业天地
2、给低视儿童家长的建议（第二部分）
这是一位低视儿童家长写的文章。在这篇文章里，这位家长从自身的经验出发，谈到了家长应对孩子视力障碍的心态和方法。这位家长既没有回避问题，在面对问题时也没有手足无措。通过细致的观察和理性的思考，这位家长在努力地寻找解决问题的办法。这位家长注意到了孩子在心理和实际生活中的不同需求，在培养孩子的同时也在调整自己。应该说，这位家长给出的建议是相当中肯，相当实际，相当有效的。我们希望这些建议能帮助更多低视儿童的家长，最终使更多的低视儿童受益。本期刊登的是这篇文章的第二部分。
3、我以为自己患关节炎为时尚早，结果却大错特错
我们通常以为人们步入老年后才会患上关节炎，然而事实并非如此，肥胖、遗传和运动伤害等多种因素都会使人们很早患此疾病，美国的关节炎患者比例高达五分之一，但是患上关节炎的年轻人还是有很大机会恢复健康的，作者用他的亲身经历向我们普及了关节炎的防治知识。
三、社会生活
4、近10年来涌现出的20位残障政治家
随着《联合国残障人权利公约》的出台，越来越多的残障人士走上了政治舞台，他们在实现自身政治抱负的同时，也对残障事业的发展起到了积极地推进作用。本文列举了近10年来涌现出的20位杰出的残障政治家，从他们的身上，我们不仅看到了超越自我，挑战自身极限的精神，也感受到了世界政治环境的改善。让我们跟随着本文的作者，一起了解一下这20为政治家的不朽成就吧。
5、残障者呼吁“性爱无障碍”
社会经常忽视或误解残障人的性需求和性权利。即使抱有最大的关怀和爱心，在性问题方面，人们对残障者通常也只有两种认识：一种认为残障人像婴孩那样没有性意识；反之，另一种则认为他们性欲过度，而且难以理解有关性与两性关系的社会规范。然而，残障人对性爱的感受其实与普通人别无二致。残障人同样需要性教育，同样希望能够带着尊严和安全感选择自己的生活方式。作为残障人，在这篇文章里作者坦率地表明了自己对性问题的态度，并提出了“性爱无障碍”的理念。
四、科技动态
6、自闭症可能不只是一种脑部疾病
自闭症谱系障碍（ASD）是一种主要症状为社会能力受损，行为反复，以及对刺激产生异常反应的疾病。研究人员发现，该病部仅像此前认为的那样，来源于脑发育缺陷。相反，它可能还与周围神经系统的异常密切相关，。让我们一起来看看这个有趣的实验吧。
7、残奥之外——移动端上的辅助技术
本文做鱼2016年里约残奥会期间，作者从感叹残奥运动员的拼搏精神入手，大致盘点了移动技术对于残障人士生活的积极作用。无论是出行、辨物还是辅助交流应用都为他们的生活带来了巨大的便利。受文章篇幅的限制，其中对于具体应用的介绍较为笼统，不过，我们仍希望，这篇文章能够令您大致了解如今移动技术的最新发展动向。
新闻
虚拟学校应为残障学生提供支持
译者：雪岚
美国教育部特殊教育和重建服务教育办公室(OSERS)通过“一封致亲爱的大学”的信，向各州发布了一份指导文件，旨在确保参加公立虚拟学校的残障学生能获得特殊教育和应得到的支持，并指出它是残障学生应有的权利。该文件侧重残障个人教育法案(IDEA)对公立虚拟学校的具体要求。残障个人教育法案是一部保障美国近六百七十万残障学生获得公立教育权利的法案。
在过去的十年间，美国出现了大量不同程度的线上和现下指导和实践的教育模式。该文件指出，各州政府具有监管责任，残障个人教育法案的条款同样适用于参与公立虚拟学校学习的残障儿童。信中明确指出，各州有责任为参加公立虚拟学校的残障儿童提供适当的免费公立教育 (FAPE) 。
“和实体学校一样，参加虚拟学校的残障儿童在接受适当的免费公立教育方面也享有同等权利，”OSERS行动助理秘书苏·斯文森说道，“各州和各个学校必须确保残障儿童获得特殊教育，为他们在学校中实现成功提供应有的支持。”
虚拟学校，包括虚拟特许学校，必须按照高标准，为学生和家庭负责。教育部今日颁发的指导文件强调了保证监督、透明和责任的重要性。无论什么学校，其最重要职责均是保证学生的学习质量。教育部的目标是保证所有学生——尤其是那些缺乏支持的学生——接受优质的公立教育。
信件中的几个要点如下：
根据残障个人教育法案(IDEA)，残障学生参加虚拟学校时，他们及其家庭享有的学校教育权利和给予他们的保护不能减少或妥协。
各州有责任确保所有学区，包括虚拟学校学区，实行残障个人教育法案(IDEA)条款。
为了确保残障儿童在虚拟学校获得恰当的免费公立教育，每个学区必须根据残障个人教育法案(IDEA)，执行评估条款、合格条款、执行个人教育方案（IEP），环境障碍最小化等条款。
此外，各州须出台政策和程序，确保参加公立虚拟学校的残障儿童被纳入州和区的所有评估方案中，包括在必要时，提供适当便利和替代性评估，并在个人教育方案（IEP）中注明。
各州和各学区必须制定学生定位政策和程序，确保居住在本州所有残障学生，包括那些参加虚拟学校、需要特殊教育及相关服务的学生，无论他们的残障程度如何，都能得到确认、定位和评估。
各学区，包括虚拟校区，应审查所在州的儿童定位政策和程序，以及他们自己的政策、程序和实践措施，以确保参加虚拟学校的残障儿童得到确认、定位和评估。
目前OSERS为“网上学习和残障学生中心”提供赞助，研究如何使网络学校更具无障碍。另外，中心通过调查网络学习模式的变化，确定K-12残障学生未来的学习方法。
译自：Global Accessibility News
12th August 2016
日本友人伸出援助之手，帮助柬埔寨儿童客服残障
译者：任铮浩
本周一，日本大使馆向柬埔寨发展援助计划捐助了256317美元，委托日本援助救济协会，推动当地残障儿童的融合教育进程。他们在其新闻稿中写到：“通过建立无障碍校园环境的方法，日本援助救济协会将面向当地的残障儿童，普及融合教育。”
该笔由日本住柬埔寨大使隈丸优次与日本援助救济协会地区总干事曾野智子共同签署的捐款将用于在干丹省的萨齐干丹区开展一系列的项目。日本援助救济协会将在学区内针对教师展开培训，从而为校内的残障儿童提供更适宜的学习环境，本着全面支持残障学生的目的，通过定制化的信息，该项目预计将令来自不同社区的超过3300位学生、教师以及社区居民从中受益。他们希望，这些举措能够提升当地残障儿童的入学率。协会表示，从2013年起，他们就开始在萨齐干丹区积极地开展“融合教育”项目。
去年，来自大阪大学的专家川口纯教授就曾到访该区，对当地残障人士的受教育机会进行了评估。他的研究结果表明，现实情况不容乐观。在其研究报告中，川口先生建议，相关机构应该面向当地居民及学校管理人员宣传有关残障的信息，从而促使他们重新设计校舍和校内课程，以满足残障学生的需求。
谈及自己在干丹省的经历，川口先生表示：“学校管理人员、社区居民、学生家长以及政府官员都参与了我的讲座和其后的讨论活动，与会者们纷纷指出，加强社区建设，使之成为推进社会变革的阵地有着无与伦比的重要意义。”
从2002年起，通过日本民间组织资金援助项目，日本政府先后出资2610万美元，在柬埔寨开展了94个社会建设工程，重点为当地的教育、卫生、农业及战后排雷项目提供支持。
柬埔寨残障人协会执行理事Ngin Saorath认为，尽管日方在干丹省开展的援助项目必将令残障人士从中受益，但是，其影响范围却十分有限。他谈到：“我感到，对于柬埔寨的残障人士而言，这是一个积极地信号。尽管这一项目仅限于萨齐干丹一区，不过，我希望，其能够成为教育部的一个良好范式，并考虑日后在全国范围内推行这些举措。”
译自 Khmer Times
6th July 2016
http://www.khmertimeskh.com/news/26895/japan-to-help-children-cope-with-disabilities/
研究显示, 全球三分之二新增视力受损病例与糖尿病相关
译者：斐欧
据一项最新研究显示：过去二十年全球新增失明和视力受损病例当中的三分之二以上是由糖尿病引起的。
根据美国国家眼科研究院的表述，糖尿病性视网膜病变是一种由长期高血糖引起的疾病，眼睛内部（视网膜）衬里中的精细血管被损坏并开始泄漏，从而导致视力下降。
鲁博特（Rupert R.A.）是一位眼科医生，他同时还是英国安格利亚鲁斯金大学教授，据他表示：“由糖尿病造成的视力受损的发病率在过去20年当中上升了三分之二以上，全球糖尿病流行的趋势必须得到遏制。
调查结果显示：在2010年，每39名盲人中就有一人因糖尿病性视网膜病变而出现视力受损，这个比例自1990年以来已经上升了27％。
而在中度或重度视力障碍患者当中，每52人就有一人因糖尿病而失明，这个比例相比1990年以来上升了令人震惊的64％。
此外，研究人员还发现：过去20年来，南亚，中东，北非和西撒哈拉以南非洲国家的视障人群当中由糖尿病性视网膜病变所造成的最多。
东亚，热带拉丁美洲和南撒哈拉以南非洲是因糖尿病失明的人数最多的地区。
撒哈拉以南的南部非洲，南部拉丁美洲以及撒哈拉以南中部非洲地区在五十岁以上人群中，糖尿病视网膜病变引起的失明患病率最高。
随着越来越多的人患上糖尿病而且寿命较过去更长，发生糖尿病性视网膜病变而造成视力受损的风险也越来越高。
在《糖尿病护理》杂志上的一篇论文中，研究人员表示，世界许多地区对血糖水平的控制不足和视力保健服务的缺失是造成这一增长的原因之一。
在糖尿病视网膜病变的最晚期，异常血管持续生长，对视网膜造成损伤，这会导致形成永久性瘢痕并造成视力受损，甚至失明。
美国佛罗里达州诺瓦东南大学（NSU）教授珍妮特•雷沙尔（Janet Leasher）补充说：“不幸的是，糖尿病性视网膜病变通常在早期阶段没有任何症状。
因此研究人员建议，糖尿病患者至少应每年进行一次眼睛健康检查。
此外，患者还应与其医护人员紧密合作，以确定控制血糖和血压水平的最佳方法。
译自：Zee News
25th August 2016
维权之声
加纳实施全民融合教育政策
作者：奥古斯提那·塔维阿
译者：雪岚
今年5月,加纳政府出台政策,允许非残障儿童和残障、认知障碍儿童在同一个教室里共同学习
这意味着，非残障儿童去主流学校，残障（特殊需求）儿童去特殊学校上学的传统模式将划上句号。在融合教育政策的指导下，两类学生将在同一个教室上课。残障和非残障儿童分开入学的情况将不复存在。
每个社会都有各类残障儿童和成年人。他们有的是视障、有的是听障（中度和重度），有的是行动障碍，还有的是认知障碍。
执行融合教育政策的计划早于2014年公布。当时，加纳教育服务（GES）在Accra组织的活动中宣布，从2015学年九月份起，全国公立学校中将全面实施融合教育。
在正式公布此消息之前，融合教育政策已经在48个地区的749所学校中试行，其中包括位于海岸角的部分加纳国立基础教育学校和贝克联的圣乔斯弗基础教育学校。
特殊教育部副部长托马斯·帕切克·奥特先生解释道，在正式发布该政策后，校长不能以残障为由拒收任何一名学生。
“比如，如果有一名视障儿童报名，那么校长必须接受并准许该孩子入学，然后通知‘加纳教育服务特殊教育处’。该部门将派遣一名特教老师前往学校协助该名学生，直至该学生能够融入该校的学习和生活为止。”他解释说。
什么是融合教育？
加纳教育大学特殊教育系主任沙缪尔·K. ·黑弗特博士解释道，融合教育包括学校组织方式的改变（比如：兼顾到残障学生和非残障学生需求和能力的学校建筑，课程大纲和教学方法）。
1994年UNESCO会议上首次提出了融合教育。UNESCO希望能结束“残障儿童在单独教育体系里学习，而非残障儿童上主流学校”的局面。加纳是签署这一宣言的国家之一。
如何实行融合教育？
奥特先生在解释政策在教室中如何运作时谈道，除了主流学校外，将派一名特教老师协助视障学生。
“学校将提供助听器给听障学生，以帮助他们听清并理解上课的内容，”他补充说道。
不过，他说，令人遗憾的是，由于我们国家的手语老师不足，因此聋哑学生还得暂时继续去特殊学校读书。”等我们有足够手语翻译后，他们才能实现真正融合。”他说道。
“不过，目前的好消息是，‘加纳教育服务’已经要求维乃巴教育大学培养更多的手语老师。”他说。
设施到位
据黑弗特博士称，为了了解融合教育，许多教师已接受了培训。
他指出，学校建筑也正在从过去的仅赢合非残障学生的传统模式到能适应每位学生需求的通用设计，包括残障学生无障碍在校园中出行。
奥特先生也补充说，在执行融合教育计划前，除了对教师进行培训外，还开展了针对校长，巡回督导、负责监督的副主任的培训。
谈及学校设施时，他说“加纳教育服务部”已开始兴建坡道，解决特殊需求学生无障碍进出学校建筑和教室的需求。对于光线较暗的教室，“我们移除了一些铁板，换上了有机玻璃，使教室更亮堂。此外，我们还卸下原有窗户，换上大窗户，镶在木框中，从而确保教室有充足光线。”他说道。
为什么我们应该实行融合教育？
事实上，融合教育的实行非常关键，因为它使大多数儿童接受教育。目前，加纳全国只有为数不多的残障特教学校。这意味着有许多残障儿童无法入学。而主流学校就不一样了，它们遍及国家的每个角落，因此，有了这个政策后，许多残障儿童就有机会进入他们所在社区的学校就读了。
黑弗特博士指出，有了这个政策，残障儿童可以不受任何阻碍地进入他们心仪的学校读书。
他希望，该政策能够成功实施。他说“每个孩子都有上学的权利，乡村学校也应该进行改造，适应残障儿童的需求。请不要说，这行不通。”他强调说。
另外，家长和所有社区只有积极了解该政策的本质，才能为政策提供全面支持，确保家长不再将残障儿童锁在家中，而是送他们去上学；确保学校接受他们，为他们的教育和成长保驾护航。
译自：Graphic On Line
14th September 2016
http://www.graphic.com.gh/features/opinion/inclusive-education-for-all-children.html
专业天地
给低视儿童家长的建议（第二部分）
译者：春鸭
幸运的是，动画片“Mr. Magoo”不再流行了。不过，你的孩子好象还想看类似主题的动画片。要保持警觉，并抓住这个机会解释非视觉技术对低视力人士的作用。在讨论中，你可能会问这样的问题：如果一个低视力人士只用视觉技术，那么有时在别人面前他是否会表现的无助和愚蠢？如果Mr. Magoo学会了用盲杖，学会了阅读盲文，并且采用了其他的替代性技术，结果又会怎样？
要让你的视障孩子了解到，他们经历的因为视觉障碍所造成的限制并不比因为不同的身体状况给所有人造成的限制多。几年前，查斯曾经在我们家的后院里和我们一起玩过羽毛球。但几分钟后查斯就发现，他无法用拍子打到球。球太快也太小，查斯根本看不清楚。查斯很沮丧，并且哭了起来。我也觉得很心烦。看到你的孩子做一件事情又最终失败了是很让人受伤的。不过我尽量让自己平静下来，然后坐下来和查斯谈话。我告诉他，因为我个子比较矮，所以如果不踩凳子，我是够不着厨房里最高的橱柜的。他爸爸的个子比较高，能够得着那些橱柜，但他爸爸也有难受的时候。因为他爸爸的个子太高，如果坐在我们家汽车的后排座位，就不得不弯下腰。我们说,查斯比他哥哥游泳好，而她哥哥又很会打羽毛球。我告诉查斯，患上眼疾也是一种普通的身体特性，和其他的身体特性一样，有时也会造成限制。但是，情况也就仅此而已。当时查斯只有六岁，这次谈话为我们在今后几年里应对视障的方法奠定了基础。
不要限制你的孩子。有时，视障孩子在做某些事情时的确会受到视觉障碍的限制。
这时候，如果没有确实的替代性方法，要解决问题就比较困难了。但是，只要家长能为视障儿童创造出健康的环境，并期望和鼓励视障儿童继续尝试，那么视障儿童便可以梦想和幻想你认为不适合盲人的职业了。比如，在查斯四岁时，他经常会说想开赛车。我当时的想法是让他失望，把他永远不能开车的事实告诉他。不过，我丈夫却要聪明得多。他告诉我，让查斯说去吧。我丈夫说，我们的儿子会用他自己的方式在适当的时候知道他能做什么，又不能做什么。果然，我丈夫是正确的。现在，查斯的想法是做个机修工。
要让你的孩子知道导致他（她）视障的原因。盲童要能向别人解释他们的眼睛看起来不同于他人，或者他们无法向其他人一样视物的原因。总有一天，在你还没有意识到的时候，他们就要自己向别人解释关于他们眼睛和视力的问题。一定要帮他们做好准备，让他们能够轻松、自信地应对这些问题。
这是比较简单的。困难的是谈及他们的将来。你如何告诉你的视障孩子在他长大后可能的视力状况？面对这一情况，发现众多的盲人榜样是必不可少的。
我们家发现的一位盲人榜样直到上大学后才知道，他所患的视网膜色素变性是会不断恶化的。他的父母虽然了解实情，但在他小时候却一直向他保证，他的视力不会下降。他父母的本意是好的，但最后，他们的谎言却导致了不必要的怨恨、痛苦和怀疑。
另有一位盲人妇女，小时候就走遍了全国，饱览了各地的景色。那时她还能欣赏风景。但是，同时她却没有学习盲文和盲杖等技巧，而这些技巧又恰恰能帮助她在视力下降后实现顺利过渡。即便她知道自己视力的发展后果，她的童年也因为对于失明错误和消极的态度而充满了焦虑和恐惧。
在你谈及孩子的将来时，千万不要因为孩子可能的视力下降而改变了对他（她）的期望。不要把你对大学、工作或社会活动的讨论限制在你认为盲人能做的事情上。再说一遍，如果你和你的家庭能够结识一些能干的成年盲人，那么你就会在更大的程度上突破限制了。同时，如果你一直在教你的孩子非视觉技能，（哪怕是通过摸索找到掉落的东西这样的小事），你和你的孩子也可以更好地预见到在你孩子的视力下降后，他（她）将会如何有效且独立地发挥能力了。
你的孩子学习盲文和盲杖技术是非常重要的。有人可能会说，你的孩子可以等一等，到需要的时候再学这些也不迟。你千万不要受这些说法的影响，把这些技能的学习一拖再拖。这一说法的一大问题是，它假定这些技能现在是用不着的，但实际情况并非如此。比如，患有视网膜色素变性的儿童从小就可能存在夜盲。而使用盲杖可以让这些孩子获得急需的信心，从而参与约会等天黑后的活动。对阅读普通文字有困难的孩子来说，盲文是他们长时间阅读的好帮手。因为阅读盲文不会使这些孩子感到疲劳，这些孩子也不需要使用电子助视器之类复杂的阅读设备。
回头看我写的这篇文章，我似乎有着盲目乐观的情绪。如果你对视障有着积极的态度，那么所有的事情都不是那么严重的。当然，实际生活要复杂得多。
视障儿童肯定会体验到视障带来的心痛、泪水和沮丧，而他们最不想听到的事情是有关盲人如何受尊重的演讲。去年，我儿子一个月回一次家，回到家后他总是气忽忽地说：“为什么我是个盲人？我不想做盲人！”这时候，我越是表现的积极乐观，他就越是消沉、愤怒。最后，我恍然大悟，他只是想发泄一下而已。他不愿意成为盲人，就像我不愿意步入中年一样。意识到这一点后，我就改变了策略。我会说：“有时情况比较困难，对吗？”或者“今天过的不太好，是吗？”这往往才是他需要的。“是的！”他会叹口气，再拥抱我一下，然后就去玩了。偶尔这也会引起我们之间关于他为什么心烦的更有深度的谈话。有时，他心烦的原因与视障有关，而有时又没有关系。
最后，家长们一定要参与全美盲人联合会的工作。在盲人联合会里，婴儿们的家长是比较活跃的，而当他们的孩子上学后，他们常常会脱离组织。不过，在孩子高中毕业前，这些家长又会活跃起来。我能理解其中的原因。毕竟我有三个正在上学的孩子，我也要像其他人一样全身心地应付孩子们的钢琴课，家庭作业，游泳训练，乐队排练和其他的事情。在这种情况下，我们很容易忘记我们的需求和感受并不一定与孩子们的一致。具有讽刺意味的是，上学期间，正是视障儿童需要信息、盲人榜样和有关视障积极态度的时候，而这时候也正是家长们认为自己的信息需求得到满足的时候。
参与全美盲人联合会地方分会或者全国机构的活动，可以使你孩子的需求得到满足。
注意，我说的是参与，而非简单地参加。洗车，销售烘烤食品，庆祝游行，野餐，立法宴会或早餐会，视障信息博览会，步行马拉松，有奖门票销售，宅前旧货出售，公共教育演讲，这些只是全美盲人联合会地方分会和全国机构资助的一部分活动。
与有能力的成年盲人一起洗车可以让视障儿童学到更多的替代性技术和盲人能力，这比他们在学校里或跟着你学到的都要多。
最近，我们当地的全美盲人联合会分会参与了我们城市的庆典游行。在分会用饰带装饰起来的面包车前面，行进着扛着标语的盲人，标语上写着我们的主题：“全美盲人联合会—提高盲人技能”。许多盲人的衣服上描绘着各种盲人可胜任的工作和可参与的活动，我儿子则穿了他的童子军制服。在行进中，我们超过了一队童子军，他们很有兴趣的看着我们的队伍。童子军团长指着查斯大声地对他的队员们说：“看，盲人也能当童子军。”游行在进行，我儿子的信心也在增长。他的微笑，他的步态，他扬起的面庞，他的肩膀和他摆动的盲杖都在彰显着他的自信。仅凭直觉他就知道，此时，盲人受到了人们的尊重。
我经常会听到有人因为低视儿童所处的既非明眼人又非盲人的中间境遇而感叹。而全美盲人联合会却让我们从一个全新的视角来看待这一所谓的问题。如果盲人真能受到尊重，一个人有多少视力又有什么关系？全美盲人联合会希望所有的视障儿童都能拥有自信、骄傲、自尊、自重的未来。
（全文完）
译自：Future Reflections Special Edition: Early Years 2004
我以为自己患关节炎为时尚早，结果却大错特错
作者：埃米莉·佐恩
译者：张平
当我脚步蹒跚地走进一位运动医生的诊室时，我已经想到某些我脚疼的原因了。十多年前我停止了跑马拉松，原因可能是因为韧带拉伤、跟腱炎或足底筋膜炎，最近我又重回运动场开始跑步。
我收到的诊断结果是我始料未及的，居然是骨关节炎我还不到40岁，就在几个月前，我觉得自己年纪还轻，不会得关节退行行变这类疾病，我总以为人到晚年才会遭此病痛。
遗憾的是，我发现自己并不是唯一的受害者。
虽然我们常说的骨关节炎（OA）通常出现在65岁以后，但是在年轻人的软骨中表现出磨损迹象也并不稀罕。软骨是一种减振的连接组织，可以为骨与骨的汇合处提供缓冲空间，并且便于骨头在运动时滑动。
骨关节炎日益普遍，与此同时相关的治疗费用也与日俱增。肥胖、遗传以及运动伤害等多种因素可使人们早年患此疾病。
诊断结果预示着我的病情将来注定会恶化，起初我大受打击，但其实，在人生早年患上关节炎的话，是有许多方法可以控制病情的。这些治疗方法很少会要求患者动关节置换手术或放弃运动爱好。
巴尔的摩约翰霍普金斯医学院的运动医学骨科医生巴希尔·艾哈迈德·齐克利亚表示：“多数情况下，30-40岁发病的关节炎患者治疗比较容易，不会无可救药的。”
关节炎，通常指关节发炎，包括许多类型，比如类风湿性关节炎，痛风和狼疮等。根据美国疾病控制与预防中心的统计，五分之一的美国成年人诊断出关节炎，总数超过5200万。
目前骨关节炎是最常见的关节炎类型，美国约有2700万患者。美国北卡罗来纳州达勒姆的杜克大学医学院风湿病学家弗吉尼亚·克劳斯指出，脊柱、膝盖、髋部和手部最易患病。不过身体的其它任何关节也都有可能患病。
患病风险随年龄增长而增加。疾病控制中心的数据显示，25岁及以上的美国成人中14%患有骨关节炎，相较之下，65岁及以上的患者达到33%。
然而骨关节炎的诊断往往颇为复杂。医生经常需要通过体检、病历和成像检查等手段找出线索，查明病情。
关节受伤通常也会有所影响，尤其是运动员。在对膝关节前交叉韧带（ACL）损伤的研究中，多达80%的患者在未来5至15年内通过成像检查发现骨关节炎的迹象。研究还表明，橄榄球或足球运动员退役后患关节炎的比例更高。运动员若在青少年时期膝盖受过伤，患病风险也会大大提高。克劳斯同时指出，关节受伤时年龄越大，骨关节炎的发作就会来得越快。
我的关节炎与我过去的关节受伤无关，而且研究表明跑步并不会增加关节炎的患病风险。我的医生迅速检查了一下并作出诊断，原来是一根跟腱引起了我右脚弓上方的疼痛。接下来他给我做了X光检查，清楚地看到那根跟腱下面两根骨头之间的软骨有所磨损。他怀疑是跟腱为了支撑磨损部分而需要额外使力，从而引起炎症，给我带来病痛。
克劳斯说，即使像我这种病例，拍片检查也可能产生误诊，她认为有两种误诊会一起出现：一方面，通过X光检查出来的疾病可能不会引起任何不适，而同时另一方面，关节炎引起的疼痛又可能完全无法从片子上反映出来。
至于如何针对骨关节炎引起的疼痛制定治疗方案，还需要考虑年龄因素。过去十年中，关节置换手术通常是恢复膝关节或髋关节功能的最佳方法。但是置换的关节通常只有20年的使用寿命，因此置换手术对于年轻人而言往往是不得已才为之，因为他们在术后还得接受将来第二次甚至第三次置换。
医生会建议那些病人通过身体锻炼来强化、伸展和稳固他们疼痛的关节。减肥也对许多病患有益。此外，注射一定量的类固醇或服用消炎药也可以缓解炎症和疼痛。
各类研究也有可能拓宽诊断和治疗的备选方法。例如研究人员正在寻找一种生物标记物，以期通过简单地验血来确定疼痛的来缘到底是跟腱还是软骨。
克劳斯说：“我们希望抽一下血就能告诉病人‘你的关节磨损了’，现在已有许多备选方法，但可行性还有待证明。”
研究人员还在进行基因研究，旨在解释为何有些人的关节自我修复能力不佳，容易早年患上关节炎。此类生物方面的微观研究有助于进行更为精确的诊断和定制更为个性化的治疗方法。
另有一些研究聚焦于饮食和关节炎之间的相关性。克劳斯说：另一种是微生物干预法，人体内脏中的细菌群落也可能会影响关节炎。
当科学家们总结提炼关节衰退的原理时，我则正在设法舒缓我腿脚的病痛。我一边保持体重和正常的健康饮食，一边全力锻炼身体，强化支撑跟腱的细小肌肉。同时我还要习惯于辅助支撑我足中段的矫形插入物。
尽管我的疼痛每天都在发生变化，但是自10月以来却大有好转。我这人没有多大毅力，运气好的话，我还有几十年要继续坚持。
译自：Washington Post
28th March 2016
社会生活
近10年来涌现出的20位残障政治家
译者：任铮浩
从《残障人权利公约》（CRPD）通过至今，在世界范围内，有若干残障政治家顺利当选。在刚刚过去的10年里，许多残障人士追寻着他们的政治主张，从竞选中脱颖而出，成功就职。《残障人权利公约》第29条聚焦残障人包括被选举资格在内的政治权利。具体而言，其要求缔约国确保残障人士拥有“在国内各等级的政府中参选、实际担任公职以及履行一切公共职务”的权利。
竞选与担任公职是参与政治生活的重要组成部分。残障人权利的支持者顺利当选将提升该领域内出台全新立法的几率，同时，残障者也就包括残障人权利在内的大量问题，提出了自己的主张。以下列出的是20位在近10年内当选的残障政治家。
在2015年成功当选的残障政治家有：
1.阿根廷副总统玛尔塔·加布里埃拉·米凯蒂：使用轮椅代步的米凯蒂原先是布宜诺斯艾利斯的地区参议员，市政府的二号领导。
2.澳大利亚昆士兰州立法议会议长罗伯特·约翰·派恩：派恩是澳大利亚首位担任政府公职的四肢瘫痪人士。他定期参与志愿者活动，是澳大利亚四肢瘫痪者协会的理事。
3.美国德克萨斯州州长格雷戈里·韦恩·阿尔伯特：最近成功当选的阿尔伯特是一位依靠轮椅代步的肢残人。在出任州长之前，他是德克萨斯州历史上任职时间最长的首席检查官，德克萨斯最高法院法官。
4.美国华盛顿州参议员赛勒斯·哈比卜：双目失明的哈比卜目前正在积极准备竞选华盛顿州的副州长，他计划参加2016年8月举行的该职位预选。
5.加拿大国会议员，体育及残障人事务部部长卡拉·夸尔特罗：双目失明的夸尔特罗是一位人权律师，此前，他曾是一位残奥会运动员。
从2005年至2014年当选的残障政治家包括：
6.厄瓜多尔前副总统列宁·伏尔泰·莫雷诺·加尔塞斯：依靠轮椅代步的莫雷诺于2007年成功当选，目前，他是联合国残障及无障碍事务特使。
7.斯里兰卡乌沃省省委会委员塞纳拉特·阿塔纳雅克：坐在轮椅上的塞纳拉特是斯里兰卡历史上首位获得政府领导职位的残障人。
8.阿根廷布宜诺斯艾利斯市市长丹尼尔·奥斯瓦尔多·索里：肢残人索里先前曾是阿根廷副总统，于2007年成功当选布宜诺斯艾利斯市市长。
9.澳大利亚南澳大利亚州立法委员会成员凯利·利亚·文森特：患有脑瘫的文森特于2010年当选为立法委员会委员，是残障人尊严组织的成员之一。涉足政坛之前，文森特不仅曾是一位作家，还是“残障无限”戏剧表演团的演员。
10.泰国上议院议员蒙显·犇谭：双目失明的犇谭于2008年当选议员。在多项涉及残障事务的重要国际条约的起草过程中，他都起到了积极地作用，其中就包括了《联合国残障人权利公约》。
11.加拿大不列颠哥伦比亚省立法议会议长萨姆·莎莉文：依靠轮椅代步的莎莉文于2013年顺利当选。此前，身为温哥华市的市长，他提出了城市的重建计划，以建立一个较小的生态足迹。
12.新西兰国会议员莫约·马瑟斯：双耳失聪的马瑟斯于2013年当选议员，身为新西兰绿党成员，他关注残障权利以及动物保护方面的问题。
13.爱沙尼亚塔林市市长埃德加·萨维萨尔：肢残人士萨维萨尔于2007年当选市长，此前，他曾担任爱沙尼亚代总理。
14.斐济议会议员埃李意萨·德拉纳：肢残人德拉纳于2014年当选议员，他是首位获得残奥会奖牌的斐济运动员。
15.匈牙利议会议员费伦茨·赫特：2006年当选的赫特是匈牙利历史上首位身有残障的议会议员。在登上政治舞台之前，赫特曾是一位电器技师。
16.波兰色姆（波兰国会）前议员马克格尔扎塔·沃列吉倪克：身有残障的经济学家沃列吉倪克于2005年当选议员，他是残障人权利的倡导者，积极推动波兰立法，遵循《残障人权利公约》的各项原则。
17.圣马力诺议会议员米尔科·托马索尼：使用轮椅代步的托马索尼于2007年首次当选圣马力诺执政官，并于2012年再次当选议会议员。
18.美国众议员 塔米·达克沃斯：肢残人达克沃斯于2013年当选众议员，此前，她是退役军人部的助理部长，供职于美国国会武装服务监督与改革委员会。
19.苏格兰下议院议员丹尼斯·罗伯森：2011年，罗伯森成为了苏格兰历史上首位盲人议员。他是经济、能源及旅游委员会的副主席。
20.美国众议员吉姆·郎之万：从2001年起，郎之万就供职于美国国会，平时利用轮椅代步的他于2014年再次当选众议员。他是众议院军事委员会的资深成员，也是众议院国土安全委员会旗下网络安全、基础设施保护与安全技术委员会的成员之一。
译自 Election Access
February 2016
http://www.electionaccess.org/en/media/news/20/
残障者呼吁“性爱无障碍”
译者：张平
我在阿德莱德念高中时没有上过性教育课。由于肢体障碍我无法参加体育课，同时也意味着我接受不了健康教育和性教育。当年我17岁——然而十年之后的今天，学校仍然没有适应残障人的需求，未能按照非残障人的课程标准为残障学生开设性教育和两性关系课程。
幸运的是，我妈妈是护士，所以她毫不避讳地跟我讨论青春期和性爱，以及两性关系问题，我的一个哥哥和一个弟弟也会加入讨论。无论是在饭桌上还是其它此类场合，我们从不会把人体和人类关系当作禁忌话题。因此我对自己身体在整个青少年期间的变化都了如指掌，我的身体已经发育成熟，我知道我拥有哪些权利，一名轮椅使用者能够顺利驶入成人世界已经使我颇感宽慰了。然而我的某些残障朋友就未能在这样的家庭环境中成长起来，一旦经历初次月经这种自然甚或必然的生理事件之时，他们就会大感惊骇和苦恼。
然而，残障人对性爱的感受其实与普通人别无二致。我们之中也存在各种性趋向，包括无性恋、性开放、同性恋、异性恋、恋物癖，或者单纯只为寻找伴侣。
即使抱有最大的关怀和爱心，在性问题方面，人们对残障者通常也只有两种认识：一种认为残障人像婴孩那样没有性意识；反之，另一种则认为他们性欲过度，而且难以理解有关性与两性关系的社会规范。
其实我知道这种不愿意提及两性关系和性爱话题的原因何在。通常我们澳大利亚人与生俱来便有一种过于拘谨的观念，而想到由于身有残障致使受到潜在伤害，我们就更加避之不及了。但我还是要指出，残障人受到的伤害不仅只是认知上的伤害，同时还存在其它问题，这正是我们为何要特别指出这一点的原因所在。
据全球综合文献的研究评论证实，残障人受到各种虐待的概率是常人的2-7倍。可悲的是，澳大利亚的智障女性中有90%在一生中受到过性虐待。这些数据就已充分表明，学校和社会需要训练一批专业有素的人员，为残障人提供与之切实相关的详尽易懂的性教育，这样我们面对威胁才能保有尊严，同时我们更需要得到尊重和认可，并且能够抵抗虐待行为。每个人都享有安全自我表达的权利，并且应明白自己对两性关系以及自己和他人的身体，享有何种权利，负有何种义务。尽管是残障人，我们同样渴望建立人际关系，性关系也不例外，回避性教育不能阻挡我们对性爱的需求——而只会阻挠我们性爱的安全性。
在澳大利亚这片土地上，90%的智障女性在她们一生中受到过性虐待。
没有能够一刀切的解决方案，因为每个人都不一样，每个人的需求和愿望也各不相同。有些人可能只需接受一些性教育，而有些人可能在肢体上需要得到协助，还有些人可能情况完全不同。然而，“每个人是否都应该带着尊严和安全感选择自己的生活方式”，如果对于这个问题，你的回答为“是”，那么你应坚信，人们有必要改变他们的思想观念，尊重和支持残障人的自主选择，让残障人在社会方方面面都享有他们应有的地位，性爱方面也不例外。
性爱无障碍，这就是我们当下努力的目标。
译自：SBS.com
12th April 2016
科技动态
自闭症可能不只是一种脑部疾病
译者：斐欧
自闭症谱系障碍（ASD）是一种主要症状为社会能力受损，行为反复，以及对刺激产生异常反应的疾病。研究人员发现，该病不仅像此前认为的那样，来源于脑发育缺陷。
相反，自闭症谱系障碍至少有一些影响超出了大脑的范围，可能影响到了从四肢向大脑发送感觉信息的周围神经，研究人员表示。这意味着除大脑以外，神经系统的其他部分可能也影响到了自闭症谱系障碍患者的经历和对刺激作出反应的方式。
这项由来自哈佛医学院的大卫•甘地（David Ginty）领导的新研究使用了小鼠作为实验对象，实验研究了自闭症谱系障碍患者常见的几种遗传突变。
其中有两个突变分别发生在Mecp2和Gabrb3基因上。而我们已经知道，这些基因对大脑中的突触功能有着重要影响，这是因为它们对于神经元之间的通信起到至关重要的作用。通常，这类突变在自闭症谱系障碍患者当中非常常见。
“虽然我们已经知道几个与自闭症谱系障碍相关的基因，但我们的最终目标和一大挑战，是找出这种突变究竟影响了神经系统的哪个部分。”甘地在一份声明中表示。“通过研究只在周围感觉神经出现突变的小鼠，我们发现，这些突变对于产生具有异常超敏感性的小鼠来说是一个充分必要条件。
当研究团队向突变小鼠喂食的时候，他们发现这些小鼠不再能够通过使用其触觉来定位不同的物体，而且它们对向颈部吹来的空气的反应也与正常小鼠不同。基于以上反应，研究人员认为突变小鼠感受触觉的方式与正常小鼠不同。
接下来，他们研究了这些基因是如何对自闭症谱系障碍的标志性症状之一，即社会互动造成影响的。他们的方法是将突变小鼠引入其他小鼠的栖息地，并观察它们冒险进入其栖息地内的开放空间的频率。
他们发现与正常的小鼠相比，突变小鼠表现出更高程度的焦虑水平。该团队表示，这种焦虑可能源于其触觉受到影响。
研究人员推测其原理是，触觉和其他感官刺激的涌入会造成小鼠接受过量的信息，并且造成它们无缘无故的过度紧张。该团队正在针对这一假设进行调查。
“这项研究的一个重要发现是，触觉及躯体感觉功能障碍与行为障碍之间存在联系，这是之前我们从未了解的”甘地说。 “在本研究中，行为障碍就是焦虑和社会互动障碍。”
该小组的研究结果表明，自闭症谱系障碍可能不仅仅是一种脑部疾病。相反，遗传突变可能使这些患者与普通人相比对这个世界有着完全不同的体验和感受。
对于这项发现，以下这个比喻能够帮助我们更直观地理解：想象一下有一个可调节的旋钮来决定我们的触觉感受水平，就像音量旋钮那样，普通人的这个旋钮可能是处在‘5’的水平，而对于自闭症谱系障碍患者来说，这个旋钮却转到了“10”的位置。这使得他们的日常生活完全陷入混乱。研究团队倾向于认为，这个调节旋钮是由基因，而不是大脑所控制的。
“触觉对于调节我们与环境的互动，以及在周围的世界中定位非常重要。触觉异常是自闭症谱系障碍的一个方面，虽然我们不认为它解释了全部问题，不过触觉缺陷或有助于解释我们在自闭症谱系障碍患者当中观察到的一部分行为异常。”该团队的一位研究人员表示。
需要指出的是，这项研究只是用小鼠来进行的。虽然研究结果前景大好，但还需要在人类试验中被复制，以便与未来的治疗相关。
不过，对于这样一个我们仍然不甚了解的，且影响全美大约350万人的健康的疾病，该研究不能不说是提供了一种有趣的见解。
该研究已发表在《细胞》杂志上。
译自：Science Alert
10th June 2016
http://www.sciencealert.com/autism-isn-t-just-a-brain-disease-new-study-finds
残奥之外——移动端上的辅助技术
译者：任铮浩
每隔四年，奥运会的闭幕式都将如期举行，然而，对于许多奥运选手而言，这一刻只是开始而已。美国绝大多数主流媒体的关注焦点已经离开了奥运赛场，刚刚结束的残奥会常会被他们所遗忘。然而，相较于普通的奥运选手，征战于残奥赛场的运动员甚至更为令笔者敬佩。想想那些终日依靠轮椅代步的日子，其中的困难显而易见，尽管他们身有残障，但是，依然从业余训练开始，走上了专业运动员的道路，这种精神不由得使人倍感崇敬。
30多年前，由于一种与多发性硬化症十分类似的疾病，我的叔叔不得不开始与轮椅为伴，每当他乘坐着自己那体型小巧的新型电动轮椅，一个人在附近的街区走过之际，他总能够成为人们街头巷尾的谈资。叔叔能够熟练的掌握五种语言，并且对科学与未知世界充满了兴趣，以往，与他的谈话总能使我兴趣盎然，然而，随着控制言语的肌肉群逐渐失去功能，除了直系亲属外，几乎没有人能够听懂他的话。
30年的岁月匆匆而逝，如今，残奥会令我重新想到了智能手机对于肢体障碍人士所产生的巨大作用，这种“积极地影响”随处可见。
几天前，笔者在纽约的大街上见到，一位坐着轮椅的先生正在打出租车，他并没有走到路边，试图吸引出租车驾驶员们的注意，这一切显得那般不可思议。然而，智能手机却将此变成了现实。针对残障人士日渐增强的独立生活需求，移动应用开发人员先后尝试了大量的技术解决方案，另有其他许多产品仍处于继续开发阶段。
纵观过往的数年时光，放眼移动应用领域，我们注意到了一个重要趋势的出现，即无论是对于健全人还是残障人士而言，他们都希望将某些所谓现代生活中的“基本需求”变得更为简单：
出行。日渐独立的一大基本条件就是便利的公共交通。2014年，优步推出了“优步助手”服务，对司机们进行了特别的培训，内容包括如何为搭乘其车辆的老年人或残障人提供帮助，满足折叠式轮椅蹬车的需要等等。随着老年人独立性的不断增强，移动技术的特性确保了他们能够安全且自由的出行。
辨物。诸如“TapTapSee”等应用能够提供关键信息，帮助视障人士分辨面前的物品或是其上的文字。只需对着某件物品拍一张照片，应用便会向用家报读出它的辨识结果。自此以后，视障人士便有可能自行辨别1美元与20美元的纸币，这一功能无疑增加了用户独立生活的能力。辨物（I.D.）助手技术则另辟蹊径，诸如“你是我的眼”（Be My Eyes）等基于互动的应用在视障者与见视志愿者间建立连接，一旦视障者需要发出求助信息，另一端的见视者便可提供时时反馈，例如阅读牛奶盒上的保质期等。
交流。像笔者的叔叔那样患有运动、言语或语言障碍的人士在日常交流过程中的一大挑战便是，他们含糊不清的发音经常令陌生人难以理解。一款名为“Talkitt”的应用则针对此类需求，提供了一种辅助手段，无论采用何种语言，该应用都能够通过辨识每一位用户的发音模式，代替他们“说出”清晰地话语。
事先规划。对于需要依靠轮椅代步的人士而言，一旦来到了某些轮椅无法顺利通过的场所，猝不及防的障碍往往会令他们束手无策。在许多人看来，能够事先了解具体哪一家饭店、咖啡馆、商店以及博物馆等公共场所真正做到了轮椅无障碍有着关键性的作用，如今，借助一款名为“AXS Map”的应用，他们的梦想终于成为了现实，这款基于社区的应用程序能够对已知的轮椅无障碍公共设施进行搜索和评级，并且用户还可以相互分享信息，随时添加新进出现的无障碍场所。
我们依旧期待着无障碍应用领域的巨大进步，期待着相关人士能够不断优化现有产品的功能，拓展智能手机的应用范围，从而，提升残障人士独立生活的能力。开发人员正在不懈努力，进一步开发盲文点字显示器，不断完善眼球追踪技术以及适用于各种生活场景的辅助机器人设备。作为消费者，无论处于何种身份，无论身在何方，我们都矢志不渝的关注着各种全新的技术，期待着我们的日常生活体验能够得到改善。诚然，移动技术在其中起到了巨大的作用，然而，作为芸芸众生的我们依旧期盼着，更多类似的产品能够不断涌现。不过现在，我希望，你能够与我一起，怀着敬佩与激情，为在今年的残奥会上奋勇拼搏的奥运健儿们放声喝彩。
译自 Media Post
22nd September 2016
http://www.mediapost.com/publications/article/285188/beyond-paralympics-assisted-mobile-tech.html
