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《踏浪残障人电子资讯》2017年3月第1期(选)

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2017-07-24


《踏浪残障人电子资讯》

2017年3月第01期  总第229期


     【内容导读】 

     一、维权之声
     1、埃塞俄比亚: 签署协议不应只是纸上谈兵
     本文作者通过亲身经历指出了埃塞俄比亚建筑条例在执行方面存在的不足,分析了造成这一局面的社会和政策因素。作者希望相关条例并不应该只是纸上谈兵。它们应弱势公民的权益而生。如果没有将它们化为实际行动,它们便失去了价值。各相关机构应该采取适当措施从根本上切实保障残障公民相关权利。
     二、专业天地
     2、给低视儿童家长的建议(第一部分)
     这是一位低视儿童家长写的文章。在这篇文章里,这位家长从自身的经验出发,谈到了家长应对孩子视力障碍的心态和方法。这位家长既没有回避问题,在面对问题时也没有手足无措。通过细致的观察和理性的思考,这位家长在努力地寻找解决问题的办法。这位家长注意到了孩子在心理和实际生活中的不同需求,在培养孩子的同时也在调整自己。应该说,这位家长给出的建议是相当中肯,相当实际,相当有效的。我们希望这些建议能帮助更多低视儿童的家长,最终使更多的低视儿童受益。本期刊登的是这篇文章的第一部分。
     3、残障人教育需求仍难获满足
     印度的残障人教育仍面临着许多困难。缺乏资金,缺乏资源,缺乏教师,这些问题严重地制约了印度残障人教育,尤其是融合教育的发展。加之社会对残障的错误观念,更使印度的残障人教育难以得到足够的重视。由于无法获得良好的教育,印度残障人的识字率和文化水平都明显低于非残障人。在这样的情况下,残障人改变命运的希望只能是遥不可及的梦想。
     三、社会生活
     4、教育系统被动低效,视障学生深受其害
     正在力推融合教育的韩国,尽管其残障学生进入普通学校就学的比例达到70%,但是由于学校特殊教育资源短缺,残障生仍然得不到同等质量的教育服务,被迫无奈的家长只得将孩子转入特殊学校,而此类学校又因无法被社会公众接纳而很难发展。面对名存实亡的融合教育,残障学生的家长和教育部分别表达了各自的观点。
     5、波士顿盲人教授如何培养未来眼科保健专业人才
     他是一位双目失明的盲人,同时,他也是眼科保健领域的知名人士。作为一位曾经的验光师,他在视力减退后并没有被病魔所击倒,而是另辟蹊径,走上了三尺讲台,继续向着自己的梦想前进。他的精神令同事和学生敬佩,同时,他的成就也得到了其他业内人士的肯定。
     四、科技动态
     6、受损肌肉是否得到恢复,全由这个基因说了算
     一个基因就可以控制人一生当中受损肌肉的修复工作。这是纽约大学兰波恩医学中心与科罗拉多大学博尔德分校共同领导的小鼠研究的最新发现,该研究为临床治疗提供了一条潜在的途径,它有望加速创伤后肌肉的再生,对于某些类型的成年肌营养不良患者将大有帮助。
     7、训练你的大脑——借助全新应用提升听力速度
     你是否曾经因为有声书朗读者的语速过慢而感到心痒难熬,事实上,听众们普遍有着此种感受,因为,据研究,人类听力理解的速度要远远高于他们的语速。有鉴于此,一位软件开发人员制作出了一款能够快速播放音频文件的应用,为了让用家能够顺利的适应较快速度的音频,他还设计了一个渐进提速的按钮,帮助用家毫无阻滞的听懂以数倍正常语速播放的音频资料。


     新闻


无障碍旅行——2016年世界旅游日主题

译者:任铮浩

     全民旅行:迟早有一天,无论是残障人、老年人还是带着婴幼儿出行的家庭,所有人都将享受到通用型无障碍设计所带来的便利。有鉴于此,联合国世界旅游组织(UNWTO)把无障碍旅行定为了2016年世界旅游日的主题。据悉,官方的庆祝仪式将于今年九月27日在泰国曼谷正式举行。

     2016年世界旅游日的宣传海报上写到:全民旅游——推进通用型无障碍设计  20多年来,世界旅游组织于每年的九月27日举行世界旅游日的庆祝活动,目的只在提升人们的意识,了解旅行的重要性以及其对于社会、文化、政治以及经济所产生的影响。今年的官方庆祝活动定在泰国曼谷,其主题是“全民旅行——推进通用型无障碍设计”。

     在旅行方面实现通用型无障碍设计是旅游价值链上各方力量的共同责任,同时,此举也会为相关企业与旅游景区带来商业机会。

     联合国秘书长潘基文在其官方声明中指出:“每个人都有在平等基础上,享受休闲生活与旅游服务的权利。然而,包括残障人士、婴幼儿、老年人以及具有其他特殊需求的人们在内,全世界仍有10亿人在获取旅行所需的基本服务过程中,面临着各种各样的障碍,这些基本服务包括清晰而可靠地信息、高效的交通及公共服务以及易于出行的自然环境。即使拥有了各类现代化的技术手段,广大患有视觉、听觉、运动与认知障碍的残障人士仍会被众多旅游景区所忽视。”

     世界旅游组织秘书长塔利布·里法伊谈到:“世界上的任何公民都有权感受这颗星球所提供的,令人难以置信的各种风情。因此,对于每个国家、旅行圣地以及整个旅游产业而言,面向所有人,在包括自然环境、公共交通系统、公共设施及服务以及信息和交流渠道等各方面提升无障碍水平有着无与伦比的重要性。”

     泰国旅游及体育部长烤部卡恩·瓦塔纳朗库解释道:“今年的主题‘全民旅游——推进通用型无障碍设计’对于泰国乃至全世界而言,都是一个挑战,我们应该认识到在旅游中实现无障碍的必要性,从而,改变每一个旅游景区的情况,适应每个人的需要……我们必须了解通用型设计的理念……随着旅游业的不断发展,出游的人数每年都在增长,我们必须确保,在世界每一个角落旅行都能够尽可能的安全与无障碍。”

     官方庆典包括将于九月26日在曼谷朱拉隆功大学举行的一场名为“旅游与媒体”的讨论会以及于次日全天召开的研讨会。活动期间,无障碍与旅游领域的专家将彼此交流看法,分享最佳实践经验,探索共同合作的可能性,从而,推动“全民旅游”的进程。诸如针对特定商业开发战略建立完备的政策框架以及面向政策制定者与旅游行业专业人士的意识提升和能力建设需求等议题都会在此次会议上提出并加以讨论。CNN经济新闻亚太区编辑安德鲁·史蒂文森将担任本次研讨会的主持人。大会还会提出无障碍旅游的基础设施

     产品及服务开发过程中的创新型战略,以其提升旅游目的地的附加值以及在全球旅游市场上的竞争力。各方将本着投资无障碍设施以提升旅游景区价值的目的,积极地展开大量的最佳实践。

23rd September 2016

http://globalaccessibilitynews.com/2016/09/21/accessible-tourism-theme-of-world-tourism-day-2016/


考虑“唐氏综合症”婴儿看护成本因素引起众怒

译者:雪岚

     《每日邮报》报道,资深医生建议唐氏综合症患者的看护成本应成为考量是否进行产前筛查的因素之一,此建议引发一片哗然。

     唐氏综合症患儿的父母遣责“英国皇家产科医师学院(RCOG)”提出的建议是“用金钱衡量生命价值”。英国皇家产科医师学院此前提出了一项唐氏综合症新型检测法的设想,英国国民医疗系统(NHS)有望批准该项检测方法。但反对者则担心,新型检测法——无创产前检测——将导致流产率持续上升,因为90%的唐氏综合症胎儿已被引产。

     为了降低成本,NHS有可能仅对被认为腹中胎儿有极高风险患有唐氏综合症的孕妇实行该检测。但是英国皇家产科医师学院称:“倘若仅对高风险孕妇进行检测的决定主要是出于成本考虑的话,那么很有必要进行一项包括照顾唐氏综合症儿童和成年患者成本在内的更加严密的财务分析。而此类的财务分析或许会得出‘对所有孕妇进行该项检测是具有成本效益’的结论。”

     唐氏综合症研究基金会的伊利莎白·科可兰博士说,“我们担心,决策者们关起门来进行此类计算和财务分析。现如今,竟然有人因为某些人患有残障,而估算其生活成本,这太令人吃惊了。更糟糕的是,这个建议竟然来自郝郝有名的英国皇家产科医师学院。

     优生学

     许多患者对此评论感到愤怒。48岁来自南约克郡罗瑟勒姆的鲍尔·克里次罗谈起24岁女儿艾米丽时,说道:“作为一名年轻唐氏综合症患者的家长,得知看护唐氏综合症患者的终生成本成为决定他们是否出生的依据时,感到十分震惊。”他说,英国皇家产科医师学院“没有权利对此进行干涉”,他补充说道:“终生成本应成为一个考虑因素的建议很过分,它将引领我们进入一个黑暗的优生世界——谁值得存活,他的生活将是什么样的。

     消除残障人

     对此,“保护未出生儿童协会”秘书长鲍尔·特里说道:“一直以来,卫生部发布政策,通过筛查”不完美”婴儿来降低开支是众所周知的事情。家长们对英国皇家产科医师学院公开发表的这些优生理论感到愤怒。此类的筛查方案不会带来任何的疗效。这样做,只是为了节约成本,消除残障人。

     “具有讽刺意味的是,就在英国皇家产科医师学院‘冷静’地思考因残障人看护成本过高而不允许他们出生之时,就在同一周,国家热列欢迎残障奥运健儿们凯旋归来。”特里先生说,“家长们的反馈表明了,唐氏综合症患者和其他的残障人也可以过充实而有意义的生活,我们不能用钱去衡量某个人的生命价值。”

译自:Life News

22nd September 2016

http://www.lifenews.com/2016/09/22/parents-furious-as-docs-suggest-considering-cost-factor-of-raising-baby-with-down-syndrome/


骨关节炎与类风湿关节炎有何异同?

译者:斐欧

     人们常常会把骨关节炎和类风湿关节炎混为一谈,但实际上它们是两种不同的疾病。骨关节炎是关节磨损所造成的结果,该病会导致关节软骨功能减弱和受损。

     类风湿性关节炎,是一种自身免疫性疾病,患者身体的免疫系统会对关节软骨进行攻击和破坏。虽然病因不同,但这两种情况都有着一些共同的症状,包括关节疼痛,僵硬和肿胀等。

     骨关节炎高发于老年群体。而类风湿关节炎的发病年龄更低。其典型发病年龄在中年阶段,儿童和青少年阶段也会发病。类风湿关节炎是一种通常由遗传因素引起的自身免疫性疾病。

     骨关节炎也是由遗传因素引起的,但其他因素如肥胖,过度使用关节和损伤等也会对关节造成破坏。骨关节炎和类风湿关节炎在女性中比男性更常见。

     骨关节炎通常发病于手部,膝盖,臀部,颈部和背部。其发病的关节往往是不对称的,比如只发生在右侧膝关节。然而有时该病也可以在身体两侧同时发生,如发病在两侧膝关节,这种情况下可能会需要进行膝关节更换。而同一个人甚至可能在身体的对侧不同关节同时发生骨关节炎(例如右膝和左髋关节同时发病)。

     相比之下,类风湿性关节炎主要影响手腕和手指关节。与骨关节炎不同,类风湿关节炎的发病是对称的。类风湿性关节炎也会导致与关节恶化无关的其他症状,如疲劳,发烧和病痛感等。随着年龄的增长,骨关节炎症状逐渐恶化。然而,类风湿性关节炎的症状可以发作也可以消失。有些类风湿关节炎患者会经历持续数月或一年的发病期。

译自:Sparta News

16th May 2016

http://www.spartaindependent.com/apps/pbcs.dll/article?AID=/20160515/EXPERTS16/140419996/0/NEWS01/What-is-the-difference-between-Osteoarthritis-and-Rheumatoid-Arthritis#.dpuf


     维权之声


埃塞俄比亚: 签署协议不应只是纸上谈兵

作者:法斯卡·柏汉

译者:雪岚

     上周,我参加了实行残障人融合教育和执行建筑物无障碍条例的专题讨论会,会议由埃塞俄比亚教育部和劳动社会事务部共同举办。

     会议为时两天,进展顺利,媒体和残障协会代表们均参加了该会议,不过部分细节却令我和其他与会者感到不悦。颇具讽刺性的是,承办专题讨论会的酒店作为会议的积极支持者,竟然没有供轮椅使用者使用的坡道。而此次会议的主题却恰恰是“实施社会服务建筑和其它建筑便于残障人无障碍出入的建筑条例”。

     当与会者告知会务组他们无法进入酒店时,会务组给予的解释是,这是酒店这些天可以提供的唯一一个价格低廉的会议厅。他们补充说,他们原本认为这家四星级的酒店应拥有无障碍设施。(我的意思是,这个城市有其他无障碍宾馆供会务组选择。)

     埃塞俄比亚很快签署了《联合国残障人公约》,但在执行上却十分缓慢。根据公约第28条(2)规定,建筑的设计应有楼梯间、坡道,为残障人创造无障碍环境。

     公约第24条规定,残障人享有受教育的权利,为了确保在机会均等的情况下实现这一权利,缔约国应当确保实行融合性教育制度。

     在埃塞俄比亚,缺乏相关国家立法和政策确保对公众开放的建筑向残障人士无障碍开放。

     这些规定的执行还尚需时日,其主要原因似乎是社会态度和环境障碍阻碍了残障人全面发挥潜能,使他们无法积极有效地在与他人平等的基础上参与社会生活。

     埃塞俄比亚教育部融合教育专家阿里梅耶胡·威尔德·克尔科斯说道,埃塞俄比亚在残障人融合工作方面的进程缓慢,其根本原因不仅与政策的制定有关,而且跟政策执行力度有关。执能部门缺乏责任心和承诺,归因于他们对残障人不够重视。

     “由于埃塞俄比亚实行分权化政府管理,政府制定法规,但是当它到达草根阶层时,具有同等地位的社会和行政机构却没有很好地执行相关的政策。因此,这个问题掺杂着更多文化和社会的因素。

     阿里梅耶胡说道,接受融合教育是一个基本权利,需要得到应有的支持,从而实现无障碍。虽然新近的教育体制改革面临诸多难题,但教育部正在努力为残障人士提供恰当的、无障碍校园环境。

     关于特殊需求教育策略(SNE),教育部正努力解决儿童教育、残障人融合教育以及老年人教育问题。

     融合教育修改了刻板的课程。引进残障人使用书本和资料。确定融合教育基线成为了工作重点。

     目前,特殊需求教育课程已经在五所大学和七所技术教育学院执行。一些学校的学士学位课程为残障学生提供了手语翻译。

     沃因什特·格玛是埃塞俄比亚聋人协会项目的项目协调人。她回忆了自己应聘非州大学联合会手语部老师的遭遇。她说,“我没有成功应聘是因为那里的员工对我持有否定态度。”她说“我符合手语老师的要求。我本身也是一名聋哑人,我是最合适不过的。但是他们没有录用我,我感到很无助。

     埃塞俄比亚聋人协会中心主任叶什维格特·基布雷特强调说,被忽视和歧视的智障儿童也必须和其他残障儿童享有同样的待遇。她说,这些孩子面临着很多困难。大多数学校拒收这些孩子,他们被迫呆在家中。

     对此,阿里梅耶胡说道,教育部正在加紧开展意识提升运动和执行即兴方案。污名和成见来自于社会对残障的不了解。他说:“在我们的社会中,有些人责任心强,富有同情心,但有些人却缺乏这些品质。鉴于此,我们正在各地和市中心开展相关运动,改变大家对于残障人的成见。

     劳动和社会事务部促进安全发展和政策方案的协调员阿梅哈·伯贺说,关于建筑条例缺乏执行力度的问题,会议已决定通过法律予以强制执行。

     条例要求确保建筑物方便残障人进出,同时呼吁提供公共服务的建筑物、宾馆、交通设施建坡道。同时,对现有的坡道进行整改,确保所有残障人能享受相关服务并参与相关活动。

     条约和法规并不应该只是一纸空文或只是纸上谈兵。它们应弱势公民的权益而生。如果没有将它们化为实际行动,它们就失去了价值。为了帮助确保这些权利的意识,执能机构应该采取适当的措施从根本上、持续地改变残障公民的生活。

译自:The Ethopian Herald

13 MAY 2016

http://allafrica.com/stories/201605130855.html


     专业天地


给低视儿童家长的建议(第一部分)

译者:春鸭

     亲爱的低视儿童的家长们:

     在全美盲人联合会的帮助下,我们家积累了一些培养低视儿童的经验。在这篇文章里,我就把这些体会分享给大家。

     我和我丈夫遵循的第一条原则就是绝不问我们的儿子“你看见了……吗?”或者“你没有看见……吗”我们一定要记住,在幼儿的思想里,他们看到的世界是和别人一样的。一个孩子很难简单地告诉你他(她)看到了什么,因为他(她)根本没有你的视觉概念。

     不过,你可能会认为,这样的问题可以提高孩子的视力。很快,为了取悦于你,你的孩子会编造事实,这显然有背于你的初衷。利用这样的方式,你和你的孩子都将一无所得。用与孩子视力有关的问题没完没了的逼迫他们对提高孩子的视力不会有任何帮助。而且,这样做只能让你的孩子意识到,视障在某些方面是可耻的,不如他人的。

     你不应该把对孩子的期望建立在他们的视力上。此外,对孩子功能视觉的知识可以帮助你更好地了解孩子的学习方式。作为家长,你要教孩子吃,要教孩子穿戴,要教孩子谈话,要教孩子打扫自己的房间,要教孩子骑自行车,以及许许多多其他的日常生活技巧。再有,在教孩子时,你还要知道视觉和非视觉技术的结合使用。当孩子长大一些时,你要指导他们,让他们承担起发展自身独立生活技能的责任,并知道什么时候运用什么技能。要掌握这些知识,是需要时间、观察、经验和阅读的,而最需要的则是信息,以及在与有能力的成年盲人的交往中所获得的见解。

     对视障儿童的家长来说,了解成年盲人的重要性是显而易见的。从成年盲人那里,我们家学到了好的心态,有效的非视觉技术,功能视觉的有效利用,以及可以预期的每年都在变化的期望和需求。但是,最重要的是,我们知道了视力程度并不是个重要的问题。我想,人们不会相信大部分时候我不知道我的盲人朋友和同事的视力状况,但这的确是事实。能力不是视觉所能决定的,决定能力的是良好的培训和积极的态度。

     了解你孩子的视力状况还可以帮助你理解你孩子的行为举止。比如,在我们领养儿子的时候,我们不知道他为什么要把头歪向一边。对此我们大感讶异,并试图让他改掉这个习惯。但是后来我们发现,在眼球震颤患者中,头部歪斜是很常见的现象,因为这样可以帮助眼球震颤患者更好地将视觉聚焦于所视的物体,从而获得更好地视觉效果。      在了解了这一点后,我们就再也没有让我们的儿子改掉这个习惯了。这一习惯并不很引人注意,也不让人反感,已经有很多人接受了我们的解释。

     另一方面,我们坚决不让儿子在进餐时把鼻子深进盘子里,尽管这样可以让他看清食物。我们知道,比起在离开盘子一英寸的距离上紧盯着食物,再把食物铲进嘴里,还有其他更好的,也更易被社会接受的盲人可用的进餐方式。我儿子可以用手指或叉子轻轻地接触食物。比如,白色的鸡胸肉和白色的土豆泥看起来是差不多的,但用叉子试探一下手感则大不相同。我儿子可以问盘子里有什么,也可以靠气味来判断盘子里的食物。凡此种种,不一而足。

     我们教授给孩子的技能是应该有助于提高他们的适应性和独立性的。比如,我儿子查斯总是喜欢把手指放在杯沿内侧,看看杯子是否满了。对此我并没有坚持让他做下去,所以犯了个错误。查斯好象能看清杯子里的水,所以我也就没有在意这件事。但是,为了颜色对比,查斯会选择液体和容器,他也不再往透明的杯子里倒水了。这一方法在一段时间里是有效的,但是现在查斯长大了,这样的方法也就行不通了。为什么呢?因为他在学校、朋友家里、餐馆等不同环境遇到的情况是不同的,而在不同的环境里,情况又是他不能完全掌控的。人们可能希望他做更多的事情,比如给客人倒水(是的,往透明的杯子里倒水;烤饼干时看看倒了多少油;在必胜客里从水罐里往外倒软饮料,等等)。

     如果你的孩子很难找到掉落的东西,而掉落的东西又一眼就能看到,那么这正是你提高口头描述或口头指示方向能力的好机会。比如,你可以说:“铅笔在桌檐下面,你脚的左边。“当然,你也可以教你的视障孩子通过用手在特定的区域清扫或覆盖的方式来找东西。如果掉落的东西在其他物体的下面,或胳膊够不着的地方,那么使用盲杖就是个不错的选择。在教查斯这一方法方面,我们是比较成功的。使用这样的替代技术已经成为了他的自发行为,这让他节约了不少时间,也少了许多挫败感,比单纯使用他的视觉效果要好得多。

     家长要教给视障孩子通过触摸线索来识别他们看不清或者根本看不见的东西。我们发现,在我儿子12岁的时候,他认为山羊头部直伸出来的,与地面水平的大耳朵是山羊的角。我儿子从来不愿意接触动物,最多就是很快地摸一下而已,我们也没有强求他去细致的抚摸动物。如果不是他问我们为什么有的山羊有四只角,为什么有的山羊只有角而没有耳朵,我们根本不会知道他有这样的误解。尽管我儿子有残余视力,但他也要猜他看见的东西。在我们认识到他有这样的误解后,我们便让他摸山羊的角和耳朵,并和他一起讨论动物耳朵和角的不同位置和形状。

     在教视障孩子触摸技巧时,一定要强调轻摸,触摸时要用所有的手指而不能只用一根手指的指尖,并且要系统地触摸和研究(上、下、左、右等等)。

     要让视障孩子触摸超市里的农产品。比如,视障孩子可能看不清橘子崎岖的纹理,但他们可以摸到这些纹理。低视儿童很少会被鼓励这样做,但如果不这样做,低视儿童就会建立起对身边世界不完整且模糊的概念。

     我认为,在烹调、打扫房间和自理方面,视障儿童一定要学习非视觉技巧。为了看清楚,就把脸贴近刀或炉火是很不安全的。同时,这样做的效果也不好。反之,良好的非视觉技巧则是既安全又有效率的。

     谈论视障。大部分成年盲人都会说,他们的父母是从不谈论视障的,有些家长甚至不愿意提起“盲”这个词。这一做法会导致对于“盲”的不必要的焦虑、恐惧和错误的观念。所以,谈论视障是很有必要的。告诉低视儿童,一些有残余视力的人为什么也被视为盲人是很重要的。

     按照“盲”的定义,杰尼根医生是这样说的:

     “任何视力低于20/200,视野小于20度的人,通常(这里说的是“通常”,而非“总是”)可采用许多足以改变其日常生活方式的替代性技术。”这些人从生理功能上讲属于盲人。我发现,在了解了“盲”的定义后,视障儿童并没有什么不良情绪。

     你可以选择多种方式来讨论“盲”。你可以读一篇《Braille Monitor》或《Future Reflections》上的文章(以上两种杂志均是美国盲人联合会编辑制作的—译者注),然后和全家人一起讨论这篇文章。谈论笑话、电视节目、动画、报刊文章、图书(包括学校教材)中出现的盲人形象。谈论公众对“盲”的反映。在游乐场上,那个男人为什么让你的盲孩子免费骑车,为什么爸爸又要一定付费?由此引出的对话可能是这样的:“你觉得这个人是因为怜悯你是个盲孩子才让你免费骑车的吗?你觉得他应该怜悯你吗?不?我们并不觉得你可怜。如果我们不付款,就等于是在告诉那个人,你是值得怜悯的。根据那个人的这一做法,你猜他会雇一个盲人来帮他打理旋转木马吗?

     也许不会。不过,我相信盲人能胜任这份工作。你觉得你会怎么做呢?”

     (待叙)

译自:Future Reflections Special Edition: Early Years 2004


残障人教育需求仍难获满足

译者:春鸭

     教育是发展的基石,它不仅可以提高生活质量,还可以促进就业,社会接纳和融合,国家繁荣以及智力的提升。在过去的十年里,为了实现教育的目标,人们在政策和实际工作层面都付出了巨大的努力。然而,全世界目前仍有几百万儿童和学生很难获得适当的教育,对他们来说,经济独立只不过是个遥不可及的梦。

     印度2011年的人口统计显示,残障人的识字率远低于非残障人,而在残障人中,某些类别的残障人和残障女性的识字率更低。印度残障人总体的识字率为59%,而印度国民的总体识字率则为74%。在大城市,残障女性的识字率为61%,这比大城市中非残障女性的识字率低九个百分点。而在农村,情况则更加糟糕,残障女性的识字率只有38%,比残障男性的识字率低20个百分点。但最糟糕的是多重残障人士,其识字率只有35.8%。在内容、技术、培训和支持方面,他们的教育需求都得不到满足。

     残障人面临的挑战

     不同类别的残障儿童面临着各种各样的问题。拿存在阅读障碍的儿童来说,因为在许多地区这些儿童无法获得科技设备,所以为了向他们提供辅助科技产品,就需要积极地实施各种方案。而对于使用盲文的学生来说,他们通常只能在快到期中的时候才能拿到盲文教材,所以这只能满足他们最低限度的阅读需求,也就根本谈不上任何课外阅读了。

     在印度的一些邦,虽然给盲人学生配备了笔记本电脑,但因为相关的培训没有跟上,所以有多少学生能真正使用这些笔记本电脑也是个未知数。在配发了笔记本电脑的地区,盲人学生通常只能从九年级开始使用这些电脑。因此,转衔就成了问题,盲人学生很难熟练的在笔记本电脑上写考试答案。明眼学生一般从小时候就会接触科技产品,而盲人学生接触科技产品的时间则要晚的多。此时,明眼学生在使用科技产品方面已将盲人学生甩出了几条街。

     听障儿童同样面临着诸多困难。听障儿童同样与主流社会隔离;全印度只有大约250名手语翻译,有时一名手语翻译要为整个邦服务。所以,在融合学校里,听障学生的成长和教育环境也是封闭的,根本没有适当的一体化氛围。印度大部分学校的硬件环境对行动困难的学生来说也是不可接受的。

     此外,课程内容也没有供盲人学生使用的无障碍版式,所以为盲人服务的组织需要将其转换为盲人学生可使用的无障碍版式。同时,可用的资源也时分有限。比如地区性语言内容,打印泰卢固语和泰米尔语的成本不仅很高,而且制做出来的图书价格往往是普通图书的10倍。再有,单单是将本科教育一门课程的教学大纲转换成盲文就需要10万卢比。所以,盲人学生能获取的图书是非常有限的。

     第三个困难是缺乏能够向残障儿童提供丰富阅读体验的受过培训的专业人员和资源。残障儿童不仅要应对有限的资源,还要应对严酷的社会环境以及学校中针对他们的诬名。观念的变革势在必行,而许多新观念又起自于家庭和学校。有鉴于此,在农村地区,学校应该有全职的特教教师。但现实是,一位特教教师要负责好几所学校的残障学生。因此,残障学生只能得到很少的支持。

     具有讽刺意味的是,尽管特教教师需要更多的技能和耐心,但他们的收入却远远低于其他教师。只有在残障领域,专业化的价值才会被低估,而在医疗等其他领域,一个人在从事专业性工作之前,总是要做大量的一般性工作的。

     那么,我们能给残障儿童创造怎样的前景呢?我们需要在每所学校和大学建立资源中心,如果这很难做到,至少也应该在每个区建立资源中心,通过与拥有适当收入和技能的教师的合作,以恰当的方式来协调支持。

     促进技术

     从小就让残障学生使用科技设备和开源软件并对其进行培训,对残障学生发展独立生活具有长远的意义。当然,内容是最重要的。所有的平台都应达到无障碍标准。比如,出版的图书要兼容EPUB 3.0阅读器,出版商可采用WCAG 2.0标准制做网站,要采用无障碍版式制做教材,等等。

     要通过创新性学习方法和工具创造便利性学习,并取代某些陈旧的学习方式。同时,加强职业教育和有偿就业也是很重要的。

     显然,要实现残障儿童的融合教育还有很长的路要走。目前,甚至连特殊教育也不能满足残障儿童的需求。想要改变现状,单靠个人努力是远远不够的。只有采取系统性的方法,认真工作并强化支持,才能真正实现融合教育,并使残障儿童过上自立,有尊严的生活。

译自:Your Story

24th November 2016

https://m.yourstory.com/2016/11/education-persons-with-disabilities-severely-challenged/


     社会生活


教育系统被动低效,视障学生深受其害

作者:李贤珍

译者:张平

     釜山市的都宇庆是一位脑损伤患儿的母亲,她没将14岁的孩子送入残障人特殊学校,而是作出大胆决定,将他送入了普通公立学校就读。

     44岁的都女士告诉《韩国先驱报》:“我儿子一旦从学校毕业,就得在非残障的社会中生存。”她说她希望孩子能有机会融入非残障群体。

     但仅是前往学校并在校园呆一整天就成了难题,因为男孩双腿瘫痪,需要有人帮助才能移动。

     “就像其他所有残障儿童一样,我儿子的行动、学习,甚至解手,都需要有人协助。但是由于学校只为5名残障生配备了一名负责照料的助理教师,因此有时候家长之间就会为争夺这位助教而发生冲突。”她说道。

     就像家人起初所决定的那样,都女士说她正在考虑把孩子转到特殊教育学校,因为事实表明在普校读书是不切实际的。

     尽管韩国政府力图推动残障学生和非残障学生的融合班教育,但由于普通学校缺少对残障生的实际支持,因此残障生就只得寻找其它出路了。

     “融合”教育进展缓慢乏力

     在星期三的第36个残障人日到来之际,韩国已经在残障与非残障群体的融合工作方面努力了数年之久。

     韩国的“融合班”概念最早是在1994年《特殊教育推动法案》中提出的。该法案旨在保障特殊需求学生的教育权,并确保残障学生与非残障学生能在一起学习。

     相关规定还要求学校为残障学生提供全面支持以确保其融入班级。

     到去年为止,全国本土的残障人数达到240万。在88000名未成年残障学生中,有70%在普通学校的融合班读书。

     “普校环境可以促进残障学生的学习能力,因而对其十分有益。他们不仅有机会学习,而且可以与非残障人士交往。”光州光华国立大学特殊教育教授赵洪功说道。

     尽管进入融合班的残障学生比例很高,但由于接受各类残障生所需的人力不足,采取措施不够充分,因此实际的实施情况并不理想。

     88000名残障学生仅配置约18000名特殊教育老师,即每4.8名残障学生仅配一名教学人员。根据特殊教育法的规定,特殊教育老师对残障学生的比例至少应当达到1比4。

     许多学校还背离了融合教育的初衷,为残障学生单独开设特殊教育教室。去年全国各所普校共设有9900间特殊教育教室,这一数字比2007年增长了42%。

     无论是什么残障类型,所有的残障学生都会在同一间隔离教室学习,而且只有很少几个助教可以协助特殊教育老师的教学。

     尽管有70%的残障学生在普校就学,但是只有18%的残障生与非残障生共同学习。

     正因如此,残障学生的父母和老师才指出,现行教育制度并未真正达成融合教育的目标。

     残障人权益组织韩国差异联合会主席李月喜说:“融合教育是否确实具有教育效果,对此进行评估至关重要。在普通学校就学并不一定真正做到融合。不同残障类型的学生在一个隔离的教室里接受一两个特殊教育老师的单独教学,难道这就是真正的融合教育吗?”

     教育部辩驳称,开辟特殊教育教室只是对现实情况作出努力的一个部分。

     “政府在根本上寻求的是融合班教育。然而在现实中,并不是所有的残障学生都能跟得上常规课程。根据一些标准,残障学生会依其残障程度被安置在特殊教育教室或特殊学校。”一位教育部官员表示。

     许多残障人权利活动人士的确承认,对于那些重度残障者及其特殊教育的需求而言,实际的融合教育具有很大挑战。

     然而,他们还指出,要实现学校教育融合性的提升,除非国家现行教育系统能够同时进行全面改进。

     “融合班教育在学龄前机构中不难实现,因为这是初级教学阶段。然而到了中学阶段,非残障学生就在以升学为导向的教育系统中开始准备大学入学考试了。随着课程难度提高,许多残障学生遇到学业障碍。”韩国残障人家长网络的残障政策研究主任金治勋指出。

     根据目前的教育规定,所有学生都需要在一定课时内进入下一教育阶段。这些由教育部单方面决定的义务教育,给残障人带来了更多困难。

     “只有聚焦考试和升学的整个教育系统得以改变,残障学生才有可能成为融合班级的一份子。融合教育的最终目标就是接纳和尊重学生的多元化,无论是种族、性别还是残障。”

     邻里不欢迎特殊教育学校

     面对普校初中和高中的障碍,许多残障学生的家长放弃了普校教育,并顺理成章地选择了特殊教育学校。

     赵教授表示:“残障学生在初中和高中期间从普通学校到特殊学校的转学率是学前教育和小学期间的三倍。这表明融合教育实际是失败的。”

     然而,对父母来说,想要将孩子转到特殊教育学校仍然存在障碍,因为国内此类机构数量不足。

     根据教育部统计,去年全国共有特殊教育学校167所,全年仅有一所新校建立。

     约有26100名残障学生在特殊学校就学,占残障生总数的30%。

     尽管教育部承诺在2019年以前在国内新建21所特殊学校,但是结果如何仍不明朗,因为许多居民反对在社区中建立这类学校。

     例如首尔目前拥有29所特殊学校,但从2003年至今这一数字就未增加。

     起初首尔计划于2018年和2019年建立两所针对发育障碍儿童的学校,但是目前两所学校均未破土动工。

     “国内的特殊学校数量确实不够。(韩国教育部)正力图建立更多学校。但是此类计划往往遭到当地居民的强烈反对,因为他们担心社区形象或地价会因此受到影响。”该官员补充道。

     尽管政府试图采取措施提高残障学生的教育权,但父母认为最重要的是提高公众对残障学生的认知水平。

     “许多非残障学生或其家长认为他们为残障学生让出了空间和时间。但事实并非如此。残障人也享有教育权,而那些人忽略了这一点。”作为脑损伤患儿母亲的都女士说道。

     有人强调,理解是促进融合的最重要因素。

     “如果存在发育障碍的学生在课堂上突然尖叫或离开教室,非残障学生需要对此具备一定程度的认知,从而能够理解和包容这种行为。融合教育的理念并非仅限于未成年学生,而是覆盖整个社会。许多父母所期望的是残障儿童在毕业后真正融入社会。“13岁自闭症女孩的母亲崔成彬说。

译自:Korea Herald

19th April 2016

http://www.koreaherald.com/view.php?ud=20160419000855


波士顿盲人教授如何培养未来眼科保健专业人才

作者:艾利森·波利

译者:任铮浩


     【26岁那年,布莱尔·王被确诊患上了视网膜色素变性】

     不久前的一个周一下午,验光学教授布莱尔@·王让自己的学生与前来听课的佳乐盲人中心的实习生们两两结对,利用接下来的30分钟时间,他们将带领着这些视障实习生参观自己的校园,在本·富兰克林理工学院那狭窄的走道间穿行。

     十多个学生站起身,走向他们的伙伴,经过彬彬有礼的自我介绍之后,他们小心翼翼的将自己的手搭在了实习生们的手肘上。王教授站在教室的前方,微微低头注视着这一切。其实,他也需要有人带着走路。

     王先生是一位法定盲人。26岁那年,也就是他成为一名临床验光师,开始为顾客们心仪的眼镜配装镜片后不久,他被诊断出患上了视网膜色素变性,一种遗传性的退行性眼科疾病。王教授谈到:“但凡谈及我的工作,人们总说,‘哇,那太有意义了,你希望帮助那些与你同病相怜的患者。’然而,生活充满了讽刺。事实上,在视力出现问题之前,我就早已下定了投身于眼科保健事业的决心。”

     1976年,从小生活在马萨诸塞州的王先生从北新城高中毕业之后,就进入了布鲁克莱恩的纽博里学院光学研究所,工读验光专业。后来,他在波士顿大学获得了自己的学士学位,走上了职业验光师的道路。

     然而,不久之后,王先生就意识到了自己的视力问题。他的一位哥哥总是对自己周围视觉的模糊与夜晚视力的减退抱怨不已,却从未就此症状进行过检查。注意到自己也有着同样的问题之后,他便与哥哥一同前往眼科诊所就诊,并在同一天得到了视网膜色素变性的诊断结果。他谈到:“医生告诉我,等到56岁的时候,我将只能拥有十分有限的残余视力。今年九月,我就年满58岁了,医生当年的预测简直毫厘不差。如今,我已根本无法看到物体的细节。即使你我隔着桌子相对而坐,我也根本看不清你的五官以及身上穿着的衣服。”

     诊断结果并不能阻挡王先生投身眼科保健事业的脚步,然而,他却清楚地知道,自己必须离开与患者面对面交流的工作岗位,另辟蹊径,继续追寻自己的梦想。于是,他进入剑桥学院,获得了教育学硕士学位,成为了一位眼科保健专业的教师。他回忆道:“从得到诊断结果的那天起,我就意识到,自己从事临床工作的日子以屈指可数了。因此,我转而投身于教育领域,如今,由于双目失明,我与学生间建立了一种独特的相处模式。”

     从入学的第一天开始,王教授的学生们就明确了自己作为导盲者的使命。他们能够分辨出老师走进门厅时盲杖着地的哒哒声,他们也曾不止一次的亲眼见到自己的老师撞上身边的课桌椅。此时,总会有学生快步来到他的身旁,在教室内外为他提供帮助。如今就读于大学一年级的艾希莉·戈梅斯谈到:“我十分崇拜他。他是如此的了不起。可以这样说,如果王教授能够信任你,那么,你便也能信任你自己。”

     戈梅斯表示,在遇到王教授之前,她从未想过,自己也能够进入大学学习。先前供职于一家太阳眼镜专卖店的她并不知道,为顾客配镜也能够成为一份事业。在高中辅导员的鼓励下,她参加了本·富兰克林理工学院的面试,从而遇到了王教授,后者让她意识到,自己完全可以将配镜作为毕生的事业,帮助人们看清眼前的世界。戈梅斯介绍到:“他是眼科保健领域的大咖,同时,也是一位伟大的教师,愿意为自己的学生倾其所有。作为一位优秀的教师,他富有耐心,并希望我们在毕业后能够拥有一份引以为豪的工作。”

     同事们也很快肯定了他的明星身份。副教授乔治·布尔克表示,每次参加眼科专业研讨会,总会有许多人主动上前与王教授攀谈,向他表达自己的敬佩之情。王先生不仅是一位在国内家喻户晓的演说家,还是新英格兰视光学院的副教授,并分别于2011年与2013年,先后获得马萨诸塞州年度眼科医生提名以及美国眼科医生协会主席服务奖等荣誉。

     然而,王教授却表示,从教多年来,最为令他引以为豪的是学生们所取得的成就。从本·富兰克林理工学院于2006年创立验光配镜专业以来,他一直保持着毕业生就业率99.5%的记录,这一成绩令人惊叹不已。他希望,自己能够用亲身经历告诉学生们,无论面临着怎样的困难,他们都有可能在事业上获得成功。他谈到:“他们工作中经常会花费大量时间接待视力严重受损的患者,与我相处的经历将帮助他们了解自己究竟可以做些什么,同时,帮助他们在面对任何患者的时候保持耐心。”

     当学生们准备就绪,即将带领着身边的实习生踏上校园之旅的时候,他们纷纷停下了脚步,确保王教授能够拥有足够的通行空间。布尔克扶着他的手肘,引导着他穿过门厅。尽管王教授无法看到他的学生们是如何耐心的引领着其他视障者进行参观的,但是,盲杖坚定有力的拄地声告诉他,他们的表现十分出色。走在队伍末端的他全程面带微笑。

译自 boston.com

25th July 2016

http://www.boston.com/news/local-news/2016/07/25/how-a-blind-professor-from-boston-is-educating-the-next-generation-of-eye-care-professionals


     科技动态


受损肌肉是否得到恢复,全由这个基因说了算

译者:斐欧

     一个基因就可以控制人一生当中受损肌肉的修复工作。这是纽约大学兰波恩医学中心与科罗拉多大学博尔德分校共同领导的小鼠研究的最新发现,这项发现于7月21日在《细胞报告》上发表。

     研究结果进一步表明,这种“被忽视”的基因可能在“肌肉减少症”(sarcopenia,一种肌肉组织随年龄而逐渐丧失的疾病)中起到重要作用。

     具体来说,研究小组发现,被称为AUF1的单一蛋白质的水平决定了干细胞池是否保留了损伤后再生肌肉的能力。而此前的一些研究已经证实,AUF1水平的变化与人类肌肉疾病也存在相关关系。

     统称为肌肉疾病的超过30种遗传病在这种再生过程中具有缺陷,导致肌肉减弱或消失。这些疾病在临床表现和发病年龄上各不相同。 杜兴氏肌肉营养不良症主要对婴儿造成影响,四肢肌肉营养不良症主要影响青年人的躯干和肢体肌肉,而老年患者常常出现肌肉减少症。

     “这项工作将某些肌肉疾病的病因正确地与肌肉干细胞相关联,并阐明AUF1是成年人肌肉干细胞是否健康的重要控制因素,”美国微生物与分子病理学教授,纽约大学治疗学联盟办公室副院长阿尔伯特•萨宾博士如是说。

     “当AUF1基因出现缺陷时,干细胞供应显着枯竭,这会导致每次受伤后修复失败,且肌肉含量减少。”施耐德说。

     工作原理

     研究结果围绕基因表达的过程展开,在整个过程中用于搭建人体这座“房子”,即蛋白质的“建筑图纸”,即DNA链的编码由被称为信使RNA(mRNA)的中间体所携带。蛋白质是组成身体结构,酶和信号系统的主要成分。某些基因的表达常常需要进行快速开启和关闭,这一过程受到其mRNA中间体靶向破坏的控制,而这项工作就被分配给如AUF1这样的蛋白质。

     研究人员发现,mRNA的功能之一是决定了干细胞的命运。干细胞最初由胚胎细胞分化而来,随后会在胎儿期中经历分裂和分化的过程,直到它们最终成为我们的骨骼,皮肤,肌肉和其他组织。不过即便在成年期我们体内都还有着一定数量的干细胞,它们随时准备分化为各类替代细胞,根据需要再生损伤的组织。

     骨骼肌损伤后,肌肉干细胞接收指令开始分裂分化并修复损伤的组织,研究人员发现,以上这一过程由AUF1控制。在肌肉干细胞中AUF1的mRNA靶点中,他们发现了一种控制成年肌肉再生的“主调节子”,该结构被称为MMP9蛋白。这种酶通过分解其他蛋白质,最终达到控制其表达水平的目的。

     研究发现,缺乏AUF1基因的小鼠MMP9活性升高,由干细胞驱动的修复机能减少。这会对修复肌肉的干细胞造成破坏,并且在等待激活时损伤其肌肉干细胞所在的位置,导致骨骼肌受到持续和严重的破坏。

     研究者表示,通过使用一种用于阻断MMP9活性的抗癌药物,他们可以恢复缺乏AUF1基因小鼠的肌肉干细胞正常功能和相关的肌肉的再生。

     施耐德说:“该研究为临床治疗提供了一条潜在的途径,它有望加速创伤后肌肉的再生,对于某些类型的成年肌营养不良患者将大有帮助。 我们或许能通过靶向MMP9治疗来增强组织干细胞活性,进而可以对各种退行性疾病进行有效治疗。

     “我们曾经认为AUF1的作用仅仅是标记无用的mRNA,使之能够被处理,这是一种不能让人产生多大兴趣的功利性蛋白质,”施耐德实验室的一位研究生,也是本研究的第一作者的戴翁•驰奈特表示。 “相反,我们的研究结果表明,AUF1是决定干细胞命运的关键调节因子并且决定了成年组织的再生能力。”

译自: LIFE SCIENCES & MEDICINE

July 22, 2016

http://www.news-medical.net/news/20160721/Key-gene-controls-ability-of-adult-stem-cells-to-regenerate-muscle-after-injury-study-finds.aspx


训练你的大脑——借助全新应用提升听力速度

作者:伊桑·雅各布斯

译者:任铮浩

     【优速软件能够帮助用家以十倍正常语速播放有声读物与波克】

     在上下班或是参与其他无聊活动的过程中,有声读物和波克往往是人们打发时间的常见手段,然而,你是否感到,自己完全能够以更短的时间了解其中的内容?也许,你希望,自己可以仅仅花费30分钟,就听完一个长达一小时的播客节目,或是侦探小说的主播们能够更快的讲完那扣人心弦的小说情节。如今,应用开发人员马克思·多伊奇就据此制作出了你的新宠——一款名为“优速”(Rightspeed)的快速播放软件,帮助你训练自己的大脑,以最高达到正常语速10倍的速度,收听波克以及有声读物。

     “优速”软件遵循的是一个恒古不变的科学真理:即人们的听力理解速度要快于自己的语速。英国管理培训公司人因国际的一项有关人类反应速度的研究发现,在不影响理解的情况下,人们每分钟最多可以顺利听懂210各单词,而他们的语速一般仅为每分钟105各单词。这一结果表明,人们的听力速度可以达到语速的两倍,这便是主播们那一板一眼的朗读令人心底发痒的根本原。

     因,因为,你只需一半的时间,就可以完全理解他们所朗读的内容。

     在一封致媒体的公开信中,多伊奇简单描述了自己是如何受到启发,从而创作出这一史无前例的快速播放应用的。最初,多伊奇只是希望确认,自己是否可能在不影响理解的前提下,以10倍语速,及利用30分钟的时间,听完一本五个小时的有声书,因为,他在偶然中了解到,视障者能够以普通有声读物八倍的语速听读书中的信息。尽管这些研究成果仅仅反映出,失明可能带来其他感官的高代偿效应,但是,多伊奇依然决心着手开发一款应用,通过循序渐进的方法,训练自己的大脑,逐渐适应高速播放的音频,从而帮助她逐步实现自己在单位时间内听读更多信息的目标。

     “优速”软件的原型版本允许用家在1.0至10.0倍语速的范围内,以0.1倍语速的增量单位,选择任意速度播放音频。多伊奇还为其添加了小幅度的渐进式加速功能,以其能够帮助用家毫无障碍的理解播放速度更快的音频信息,从而在不知不觉间,最终达成以数倍正常语速听读有声读物的目标。

     为方便用家,多伊奇在应用中添加了一个名为“音频渐进加速”的按钮,只需激活该按钮,每隔两分钟,音频的播放速度就会自动提升0.1倍。他表示,每当从手机屏幕上看到,自己在丝毫不影响对文字的理解水平的情况下,正以5.4倍正常语速的速度听读书籍的时候,他就会对自己的表现惊叹不已。

     无疑,技术的进步令我们变的越来越急躁,然而,悲叹人类耐心的消亡显然毫无价值。问题的关键在于,只要技术的发展仍在继续,那么,我们只会沿着原来的方向越走越远,而“优速”应用正式顺应了改革过程中这一必然的前进轨道。

     音频加速应用在帮助用家以自己心仪的更高速度播放波克与有声读物的同时,也对他们的大脑进行了训练,提升了他们的认知能力,从而,以更快的速率听懂并理解音频资料。想象一下,如果能够在更短的时间内消化更多的信息,那么,我们将能极大程度的提升自身的工作效率。哦,我们已无需其他任何幻想了,因为“优速”应用已将我们最为浮躁的愿望变为了触手可及的现实。

译自 Inverse

4th May 2016

https://www.inverse.com/article/15191-train-your-brain-to-listen-faster-with-this-speed-listening-app


录入:伊然 添加:2017-07-24
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