《踏浪残障人电子资讯》
2017年2月第02期 总第228期
【内容导读】
一、维权之声
1、改革与残障
在这篇文章中，作者指出了印度在经济改革过程中在残障问题方面存在的不足，包括缺乏对残障人士的全面普查、残障人士总体文化水平低下、失业率高等问题。文章呼吁印度政府立即采取行动，切实保障残障人士的权益，实现真正的社会融合。
二、专业天地
2、从英语盲文到通用英语盲文
目前，为了适应信息化的需要，很多国家都在对盲文进行改革。从这篇文章里，我们可以看到，以通用英语盲文取代传统的英语盲文已成为了英语国家盲文改革的大趋势。比较通用英语盲文和传统英语盲文，最大的变化反映在部分简写词上。为了提高明盲文字转换的准确率，通用英语盲文对部分简写词做了调整。此外，为了提高阅读的准确性，通用英语盲文也对符号作了调整。不过，通用英语盲文和传统的英语盲文仍有着很大的延续性，所以并不会造成太大的读写困难。但是，关于盲文改革在全世界仍存在着探索和争议，所以盲文的改革并没有结束。
3、在个别化和融合中发展的特殊教育
这篇文章介绍了印度一些学校开展融合教育的情况。这些学校建立了特殊教育和融合教育项目，学校根据学生的情况和需求分别将其安置到这两个项目中学习。一体化学习项目要求学生要有一定的学习能力，要能跟上班级的学习进度。而差异化学习项目则更强调个别化和多样化，不强求统一的学习进度，并且尊重学生们不同的学习方式。正如文章所说，这些学校仍然在探索和尝试融合教育，只有不断探索，不断调整，融合教育才能发展和完善。
三、社会生活
4、请不要对我们说抱歉
作为姐姐，本文的作者与父母一起，见证着弟弟的成长，尽管患有唐氏综合症，但是，全家人依旧坚信，他一定能行。无论是文字中透露出的姐弟深情，还是在字里行间体现出的生活点滴都告诉我们，与其慨叹残障儿童的不幸，不如多给他们一些关怀，相信他们所拥有的潜在能力。
5、盲人引领者——他的关怀如何遍及全国
米勒的孩子童年时在摘除脑瘤后失明，因一次偶然的邂逅，他的儿子与双人自行车结下不解之缘。发现盲人可以骑车后，米勒创立了一个项目，专门为全美各所盲校以及盲童家庭提供双人自行车，骑车这项运动不仅使一些盲人走上了残奥会赛场，更是让众多盲童走向了外面的世界。
四、科技动态
6、医疗团为亚马逊地区视障者带来希望
这是一位英国护士参加完安第斯医疗为期两周在玻利维亚的救治工作后回国写下的报道。安第斯医疗团每年派医疗队前往玻利维亚进行眼科手术，并在玻利维亚亚马逊和安第斯山脉的偏远地区设立眼保健服务。在这一年当中，这个医疗团已经为当地人做了两千例筛查，并且为其中的220名患者做了手术治疗。他们说，只要有需求，他们就还会去。
7、脑机界面令全面性闭锁综合征患者重拾交流希望
所谓全面性闭锁综合征指的是一类能够导致患者失去所有运动能力的疾病。在人们想来，此类患者必定饱受疾病的困扰，生不如死。但是，通过一种最新的脑机界面，研究人员惊奇的发现，参与测试的4位患者均对自己的生活质量感到满意。同时，此项研究的顺利进行也彻底打破了人们以往认为全面性闭锁综合征患者无法与外界交流的固有观念。
新闻
缅甸残障权利倡导组织疾呼融合教育
作者：伊维普
译者：雪岚
缅甸残障权益倡导组织联盟敦促教育部组建“融合教育局”。
“我们要求组建“融合教育局”，因为如果没有专门负责残障事务的部门，那么任何残障计划都无法获得优先处理，”“残障儿童接受主流教育行动委员会”秘书塔乌可说道。
“残障儿童接受主流教育行动委员会”由来自15个残障倡导组织的代表组成。
7月6日，教育部长苗登基在内比都市举行的“替代教育论坛”上宣布，确保融合教育相关事务交由“替代教育部”负责处理。
在7月28日举办的新闻发布会上，塔乌可说：“这个决定与我们正在努力的方向相背而驰。”
6月25日组建的残障权益倡导组织联盟正在对残障儿童展开调查，了解他们在学校里遇到的困难。他们称，在与教育部长的会议中，30多名残障学生表示，他们曾经在入学时被学校拒绝。目前，委员会已确认了10起案例。
“教育部应出台政策，解决残障生的入学问题，”负责协助残障学生的委员会代表于亚图女士说，“残障儿童申请入学，大多数老师忽视了他们的申请，因为没有具体政策要求学校接受残障生。”
缅甸于2011年12月签署了《联合国残障人权利公约》。缅甸联邦议会于2015年6月5日通过了《残障权利法》。但是，《残障权利法案》在各地尚未执行。
来自社会福利部、救济和安置部的一份2010年的全国报告显示，53%的残障儿童无法入学，持有学士学位的残障人仅占残障人总数的2%。
2014年人口普查数据显示，缅甸共有230万残障人士（占总人口的4.6%）。
译自：Myanmar Times
3rd August 2016
朝鲜建立国内首家听障儿童幼儿园
作者：伊丽莎白·沈
译者：任铮浩
近日，朝鲜民主主义人民共和国在平壤郊区，建立了其国内首家面向听障儿童的幼儿园。据美国之音广播电台本周五的报道，这所于四月正式开学的幼儿园在筹建过程中，受到了德国某非营利组织、一家天主教慈善团体以及多位个人捐助者的大力支持。
作为德国慈善组织“聚力咸兴”的创始人，罗伯特·格伦德向美国之音介绍到，最初，仅有3位儿童报名入学，不过，开园至今，入园人数已超过了20人。“聚力咸兴”在其官方网站上表示，目前，朝鲜国内共有八所聋校和三所面向视障儿童的学校。在近日举行的一次新闻发布会上，该组织谈到，重听和低视力儿童通常进入普校学习，他们往往无法在校内获得任何特殊帮助。
朝鲜的盲校与聋校均为寄宿制学校，不过，“聚力咸兴”的调查研究表明，受到“传统文化价值观”的影响，朝鲜家庭往往会将他们的“残障孩子隐藏起来”。
作为聋人家庭的第四代成员，格伦德回忆道，自己在15岁时看了一档讲述世界聋人联合会的德国电视节目，从中，他第一次了解到了朝鲜。格伦德在自己的网站上写到，节目宣称，朝鲜根本没有聋人的存在，这简直令人难以置信。2006年，他终于获得了许可，有机会前往朝鲜一探究竟。
目前，学校的校舍供可容纳10个教学班，每班最多可招收40位学生。世界手语翻译者协会主席黛布拉·拉塞尔在实地参观之后，向“美国之音”记者表示，在她看来，校内不仅教室布置井然有序，教师也能够积极主动地关注每一位学生。
据悉，朝鲜共有30至35万注册听障人士。
译自 UPI
1st July 2016
http://www.upi.com/Top_News/World-News/
2016/07/01/North-Korea-opens-kindergarten-for-hearing-impaired-children/3501467397204/
新研究有望为囊性纤维化患者带来曙光
译者：斐欧
科学家正在开发新的治疗方法来延长囊性纤维化患者的生命。
来自贝尔法斯特女王大学的科学家发现了一种新的分子，该发现有望帮助囊性纤维化（CF）患者延长生命。
该分子代表了未来治疗的发展方向，其原理是通过改变细胞离子通道，导致气道水合作用得到增强，且粘液清除率得到显著的增加。
对于囊性纤维化患者来说，用于帮助肺部免于受到感染的正常气道清理机制存在缺陷。其结果是发生粘液的积聚并使患者易受到慢性细菌感染。随后的慢性感染和气道炎症会导致呼吸道逐渐被破坏，这是最终致命的。
一种新型疗法的原理是通过使用一种可抑制上皮钠通道活化的新型蛋白酶抑制剂来减少发生感染的几率。
该研究由一支来自女王大学的科学家团队，以及爱尔兰皇家外科学院和北卡罗来纳大学的研究人员共同完成，研究得到了来自囊性纤维化信托基金的资助。
谈到这一突破，贝尔法斯特女王大学药学院的洛林?马丁博士说：“这项发现十分重要，它可以为所有囊性纤维化患者提供新的治疗机遇，因为上皮钠通道的作用对象与其背后的囊性纤维化突变向独立，这种策略可以预防慢性感染和炎症循环引起的肺损伤，对生活质量和预期寿命有潜在的影响，
囊性纤维化信托基金会行政总裁Ed Owen表示：“我们对初步研究结果感到兴奋，很期待看到下一阶段的临床前测试数据，我们很高兴能够在这个世界级项目的早期阶段就为其提供资助，也欢迎未来几年计划开展的药物研发项目。科学研究是囊性纤维化信托基金项目投资最大的单一领域，我们非常欣喜地看到更多此类研究能够为我们追求更好生活的目标带来一点积极的变化。目前可用的药物替代物仅适用于一小部分患者，这取决于致病基因突变的类型。
译自：Medical Xpress
12th May 2016
http://medicalxpress.com/news/2016-05-scientists-treatment-prolong-life-cystic.html
维权之声
改革与残障
——当残障人权利法典化遇到经济改革
作者：贾瓦德·阿比迪
译者：雪岚
评估印度过去25年的经济改革，在一定程度上有助于我们理解这一改革对印度残障人士造成的影响。实际上，由于各类残障人士参与经济生产活动的水平极低，这些政策变化对残障人士的影响微乎其微。 即便是最热心于经济自由化的评论家也不得不承认，自印度独立以来，影响全国大部分民众的立法和政策最大的变化发生在后私有化阶段。以市场为导向的环境需要更强有力的监督或许是对这个后贸易保护主义者悖论给出的一个令人信服的解释。
残障人权利法典化
说来奇怪的是，残障人权利法典化几乎与经济改革同时起步。尽管几十年前宪法规定的法律保障就被写入了司法和行政决策中，但这些保障数量极少。在残障权利出现问题时,要么是通过特殊方式去解决问题,要么就是通过撕法激进的举措来保障残障人的权益。
在进行经济改革的四年多之后，印度于1995年出台了《残障人（平等机会，权利保护和全面参与）法案》，该法案具有划时代的意义，它明确规定残障人在基础教育、就业和无障碍方面享有平等的机会。这部开创性的立法提到了对残障人提高生活质量起到关键作用的三个基础要素。有人描述道，自从通过这部法案后，许多残障人士的观念发生了转变，他们从一种类似于用《国家政策指导》言论的思维模式，转变为抱以一种更加坚定的态度，利用法案中规定的“基本权利”去解决问题。
要认真地评估过去25年间残障人士收获了什么，我们就应该以印度政府所展示的政治意愿为出发点，以切实可行的方法，进行一次独立公平的评估。2001年，国家民主联盟政府在十年一次的人口普查中，对残障问题展开了调查，这是一个大胆的决定。当我们想到印度独立以来，仅有1981年的人口普查将残障人纳入了调查范围时，这一决定的意义便显而易见了。
根据2011年的统计数据，印度约有两千六百八十万残障人士。不过，其他统计数据显示，印度残障人数量是以上数字的三倍。另外，2011年人口普查还显示，残障人士识字率为54.5%——这个数字比十年前增长了5.2%。
就业和开放经济
在经济自由化下，就业机会扩大到了私营企业，迄今为止，仍无法想像。ITC, 柠檬树酒店, Mphasis, Wipro等公司发挥人力资源的长处，展现了智慧经济。不过，值得一提的是，目前各公司开始将平等和多样化准则纳入它的招聘程序中。它们为开放经济带来的直接利益是我们不能忽视的。
在国家就业领域，最高法庭对1995法案中的平等机会条款予以了积极的诠释。于是，勤劳肯干、有事业心的残障人士进入行政服务行业的比例上升了。残障运动员也积极为国家争光。2004年最高法院做出兴建斜坡，保障残障人士无障碍出入的要求。之后的投票点无障碍化也自然在情理之中。不管有何限制，我们媒体若能多报道些残障事务，也算是为实现融合出一份力。
印度政府已批准了《残障人权利公约》，相关国家法律正在制定中。印度总理纳伦德拉·莫迪推出了多个旗舰举措，如：旨在减少身体障碍的“无障碍运动（Sugamya Bharat Abhiyan）”，都是鼓舞人心的信号。不过，这些举措却不能缓解残障人对日常生活中存在的明显差异而表露出的焦躁心情.
人口普查公布的数据和以上讨论的其他数据实际上都反应了这一令人沮丧的现实。2011年人口普查数据显示，在有文化的残障人中，拥有本科学历仅占8.5%；接受过相关专业技能培训的老师仅占1.32%。由国家教育研究和培训委员会进行的一份调查结果显示了残障人在就业领域所面临的挑战。在达到就业年龄的残障人中，失业或濒临失业的比例超过73.9%。
这些数据应引起我们的担忧，我们应当立即采取行动。残障女性、心理-社会残障和听障人士都是最易遭受剥削的群体。《印度国家建筑标准》修订版和国家法规的修订将有望消除通用设计元素所造成的部分障碍。
（本文作者贾瓦德·阿比迪是国家残障人士就业促进中心的荣誉主任，“残障权利团体”的创始人。）
译自：WORLD VIEW
http://www.thehindu.com/opinion/columns/
javid-abidi-column-on-reforms-and-the-disabled/article8938965.ece
专业天地
从英语盲文到通用英语盲文
作者：杰米·保尔斯
译者：春鸭
2016年1月4日是路易·布莱叶诞辰206年的纪念日。路易·布莱叶创造了以他名字命名的盲码，给全世界许许多多的盲人带来了福音。同日，美国的盲文阅读者们还见证了另一件大事的发生。就在这一天，美国正式告别了使用多年的英语盲码，转而使用国际通用的英语盲码（Unified English Braille）。美国是最后一个采用国际通用英语盲码的国家。在美国之前，南非于2004年5月，尼日利亚、新西兰和澳大利亚于2005年，加拿大于2010年，英国于2011年分别开始推广国际通用英语盲码，而美国直到2012年才开始使用国际通用英语盲码。至今，北美盲文管理局仍允许在美国的数学、科学材料中使用内梅斯盲码，而没有强制要求在这些材料中使用国际通用盲码。这一决定很自然地引发了一些争议，而在这篇文章的后半部分，我们将对此进行讨论。
为什么要使用统一的英语盲文？
北美盲文管理局于2012年11月开始推广通用英语盲文，又于2016年1月正式采用通用英语盲文，对此我并不感到过于惊讶。虽然我并没有意识到从1991年开始有关通用英语盲文的工作就已经启动，但我仍隐约地感觉到通用英语盲文的存在。我觉得，推广通用英语盲文的主要原因是便利所有英语国家的盲文读者共享材料，但对此我并没有花时间多加考虑。为了尽快体验新的盲码，我将我的盲文记事本转换成了通用英语盲文，这样我就能看到用通用英语盲文显示的文件了。
我首先注意到的是英语盲文和通用英语盲文之间并没有太大的区别，我一样能轻松地阅读通用英语盲文。与英语盲文相比，通用英语盲文取消了九个词的简写，同时又增加了诸如“professor”等几个词的简写。其中最突出的例子是“fever”。在看到“F加第5点加E”时，我差点把它读成“ever”。另一件让我焦虑的事情是通用英语盲文取消了我熟悉的电脑符号。在通用英语盲文里，没有了“双写D”的简写，因为网址中所用的句号已经和句尾的句号相同了。在使用了几个月的通用英语盲文之后，我又开始使用现行的英语盲文，并且决定在通用英语盲文正式使用后，再认真地使用通用英语盲文。在我与其他盲人的交流中，针对英语盲文的转换我们经常会问“为什么？”。现行的英语盲文有什么弊病？为什么我们一定需要新的英语盲文？
最近，我和美国全国图书馆的消费者关系主任朱迪·狄克逊进行了交流。在谈话中，我向她提出了这个问题。狄克逊说，学生是在使用通用英语盲文过程中受益最大的盲人群体。之后，她提起了一些事情，让我想起了我的小学时光。在我上小学时，教材里的许多图片是没有文字描述的，配合图片的只有简短、含混不清的注释。这些注释通常是：“图片，请询问教师”。像狄克逊一样，我也好象没有要求老师描述过教材上的图片。我通常会忽略这些图片，也从没想过这些图片对我学习的重要性。和这些老图片一样，许多现行的盲码也是需要教师解释的。比如，一个单词前的四六点是表示这个单词加了下划线还是斜体字，或者是黑体字？或许这个符号能表示上述所有三种情况。如果没有明眼人的帮助，盲人真的无法说出准确的答案。如果只是读休闲读物这还不是太大的问题，但如果学生们阅读的是心理学教材，其中的黑体字又是考试的重点，那问题就严重了。
狄克逊指出，多年来，普通印刷材料发生了很大的变化，但现行的英语盲文却始终未变。不过，如果是使用通用英语盲文，情况就不一样了。在读通用英语盲文时，读者可以清晰地分辨单字符、单词或者整个段落是斜体字、黑体字还是加了下划线。在通用英语盲文里，不再用两个三六点来表示项目符号，取而代之的是作为专用符号的两个四五六点。再有，通用英语盲文在黑体段落前后都加了二五六点，这样读者就可以知道字体的变化了。我向狄克逊提出，在阅读通用英语盲文时，新读者会遇到许多陌生的符号，狄克逊表示，如果新符号对读者不太重要，那么读者们就可以忽略它们，并继续阅读。没有人能一下记住所有的新代码，因此美国全国图书馆在每册盲文书的开始处都附上了新符号说明。目前，只要是内容中出现了电脑盲文符号的图书和杂志，美国全国图书馆都会增加相关符号的说明。因为之前盲文音乐符号已经完成了标准化工作，所以由英语盲文向通用英语盲文的转换并不会对盲文音乐符号造成影响。
再有，所有在盲文电子记事本上输入过简写英语盲文，并将其保存为Word文档等其他格式文件的人们也将从通用英语盲文中受益。我曾向明眼同事解释过，他们在Word文档中看到的乱码是盲文文档在转换成Word文档时产生的错误，而这样的概念又是非盲文阅读者所不能理解的。但如果使用通用英语盲文，转换的准确率就会大大提高。比如，经常会有两个以大写字母开头的单词连写在一起，就像这本杂志的名字“AccessWorld”。为了转换的准确性，通用英语盲文取消了“ation的简写”（第六点加n）,同时也不再使用“ally的简写”（第六点加y）。取消这些简写有利于将AccessWorld这样的单词准确地从盲文转换成印刷文字。之前文章里提到过，通用英语盲文取消了英语盲文中九个简写，其中就包括“ble”的简写（三四五六点）。而在通用盲文中，“三四五六点”只作为数字符号使用。
在通用英语盲文中，单词“and“、“for”、“the“的简写前后都要有空方，不能再像现行的英语盲文那样连写了。做出这一调整的原因有二：第一，这些单词在普通印刷文字中是分写的，所以在盲文中也应该分写；地二，现在写盲文省纸的要求已经不像从前重要了。制作盲文材料的成本已经大幅降低，而且许多盲文使用者是通过盲文点显器或具有点显功能的盲文电子记事本来阅读盲文，并不像从前，只能在盲文纸上制作盲文。
有关内梅斯盲码的争议
在文学盲文中使用通用英语盲文的同时，北美盲文管理局决定仍然在数学和科学材料中使用之前的内梅斯盲码，而由此引起的争议则越来越激烈。持不同意见者认为，继续使用内梅斯盲码会造成严重的影响，尤其对那些朱迪认为因通用英语盲文受益最大的学生更是如此。与普通人群日常使用的文学盲文相比，通用英语盲文提供了比现行英语盲文多得多的数学和科学符号。由此，一些人认为，在数学和科学材料中，通用英语盲文要优于传统的内梅斯盲码。但是与文学盲文不同的是，通用英语盲文的数学和科学符号与内梅斯盲码中的数学、科学符号有着很大的区别。所以，有的州决定采用通用英语盲文，而有的州则决定继续使用内梅斯盲码。这就意味着在采用了通用英语盲文的州里上完高中的学生可能要到继续使用内梅斯盲码的州里上大学。为了顺利地完成大学学业，这些学生将不得不学习一整套全新的盲文数学和科学符号。在我写这篇文章时，如何解决这一问题仍未有定论。
学习通用英语盲文的最佳方式
尽管美国于2016年1月4日正式采用了通用英语盲文，但所有的盲文材料并不能马上转印成通用英语盲文。美国全国图书馆制作了一个四页的说明材料，介绍了最常用的通用英语盲文符号。从2016年2月起，美国全国图书馆将向读者提供用通用英语盲文印刷的图书，而且每册盲文书的开始处都有介绍通用英语盲文符号的内容。朱迪·狄克逊说，美国全国图书馆目前有40-50册用通用英语盲文印制的图书，在图书馆的网站上可以搜索到这些图书的书名。
除了北美盲文管理局的资源，苹果产品以及目前使用的所有Windows读屏软件也支持通用英语盲文。此外，目前使用的主要的盲文电子记事本也可以兼容通用英语盲文。最近，HIMS Lifestyle Innovations宣布，其即将发布的固件升级程序也将使BrailleEdge点显器支持通用英语盲文。
结语
不管是否理解，通用英语盲文就在那里。随着时间的推移，通用英语盲文肯定还会做修改，从英语盲文到通用英语盲文的过渡也还会有些小波澜。至于在数学和科学材料中是使用通用英语盲文还是使用内梅斯盲码仍然需要更多的探索和决定。
如果使用通用英语盲文能带来更丰富的读写体验，如果使用通用英语盲文能促进明盲文字的转换，那么推广通用英语盲文就是值得的。
译自：American Foundation of the Blind
January 2016
http://www.afb.org/afbpress/pub.asp?DocID=aw170109
在个别化和融合中发展的特殊教育
译者：春鸭
10月份，我们关注了注意缺陷多动障碍、脑瘫、唐氏综合征和精神疾病知识，现在让我们把焦点转到特殊教育上来。
个别化
“尽管在特殊教育领域还存在巨大的困难，但其中的乐趣也是无穷的。”有着24年特殊教育从业经历的普里斯卡·阿尔瓦雷斯说：“从和这些孩子联系在一起的那一刻起，教师就成为了他们家庭中人尽皆知的人物。家长关注教师，是因为教师知道如何帮助孩子。许多身患疾病的孩子能坚持每天上学真的是奇迹。”
· 作为一所特教学校，Dilkhush招收自闭症患儿和智商低于70的智障儿童。“诸如穿鞋、扣衬衣纽扣之类简单的事情对这些孩子也都是困难的。教师要学会从这些孩子的角度看问题，要学会分析任务，要学会逆向工作，还要学会分解任务。教师要帮助这些孩子建立成就感。这些孩子在学习过程中要经历许多尝试和挫折，对他们来说最大的快乐就是自己能独立的做些事情。”普里斯卡解释说。
· Dilkhush没有固定的整套课程。每年三四月间，教师们会根据学生的情况和能力，为新进的班级制定出新的课程，制定出的个人教育计划也会在两三个月内进行评估，如果需要，教师们还会调整个人教育计划。
· 在学校里，低年级的师生人数比例是1：8，高年级的师生比是1：12。学生们五岁进幼儿园，之后根据其进步情况安排升级。到14-18岁时，教师会和家长们协商，根据孩子们的能力安排他们参与相关的工作坊。“在我们的学生中，有能力参与主流就业的会去努力尝试，不过只有10%的学生能过上独立的生活。”普里斯卡说。
融合
阿迪蒂亚·比拉融合教育学校的负责人西拉克·马克介绍说：“学校会对刚入学的学生进行评估，并根据学生的具体情况将其安排到一体化或者差异化项目中学习。”
一体化学习项目的师生比是1：12，所教学生的残障类型包括失读症、书写障碍、计算障碍以及过动症。参与一体化学习项目的残障学生要有必要的学习能力，考试得分要在80到90分左右。学校按照印度国家开放教育学院的体系建立了12年学制。学生们要学习课程流程、记忆方法等学习策略。同时，学校经常组织校外旅行使学生能够将课本知识和真实世界联系起来，为期12周的学院学生实习项目又与学生所学的专业紧密联系，从而帮助学生在12年级毕业后能作出明智的职业选择。
差异化学习项目则以个人学习计划为基础，依照这一计划，14-15岁以下的自闭症、唐氏综合症和学习较慢的学生可以按照自己的进度学习。在差异化学习项目中，师生比一直保持在1：5以下。
阿迪蒂亚·比拉融合教育学校有自己的专业人员，这些专业人员包括语言治疗师、职业规划师和心理医生。学校的学生则可以参与艺术、舞蹈和体育活动，还能去电影院看电影，并要参与每周一次的社会问题讨论。
像阿迪蒂亚·比拉这样的学校收费是比较高的，但在课后学校会组织辅导班，不过这就造成了额外的费用，也导致学生们没有了自己可以独立支配的时间。
融合
ADAPT的负责人瓦尔沙·胡贾是融合教育的坚定支持者。多年来，这一组织已经帮助了许多有特教需求的儿童进入了主流学校。但是，印度主流学校的师生比是1：60，接收这些学生的主流学校能应对这些有特教需求的学生吗？“关键是态度。”瓦尔沙·胡贾说：“我见过有70个学生的班级能很好地开展融合教育，也有只有20个学生的班级无法开展融合教育。前者是市属的公立学校，学生和教师都很给力，而后者则是私利学校，教师和学生缺乏积极性。
“简而言之，融合教育就是同时教育所有的学生。虽然有学生不能进入印度国家开放教育学院学习，但他们同样可以进入其他的主流学校，并达到一定的水平。当然，进入主流学校的残障学生要能达到学校制定的学业和行为标准，并要被安排在适龄的班级里学习。在开始学校学习的前一年，残障学生可以每周到学校听一两次课，这样有助于他们熟悉学校的环境和教学。
“也就是说，我们不能简单地将残障学生往融合教育机构一送了事，我们要帮助教师、家长、残障儿童以及学校领导做好开展融合教育的准备。在融合教育体系中，残障学生的同学是非常重要的资源，他们可以促进合作学习。如果想让残障学生按照自己的进度学习，那么就一定要搞差异化课程。我们要帮助教师掌握教育不同水平学生的技能（即因人施教），同时还要满足学生通过视觉、听觉和触觉学习的多样化的学习方式。
“最重要的是，我们不能等到一切条件具备后再开展融合教育，只能是根据需求边干边调整。这才是正确的做法，也只有这样才能帮助残障儿童走出隔离，真正融入社会生活。我们不主张关闭所有的特教学校，因为有些残障儿童可能无法克服困难，或者因为重残，无法接受融合教育。”
译自：Daily News & Analysis
13th October 2015
http://www.dnaindia.com/academy/report-special-education-individualistic-inclusive-evolving-2134282
社会生活
请不要对我们说抱歉
译者：任铮浩
我知道，人们通常出于善意，只是希望借此表达自己的同情，但是，我并不想要，或者说，根本不需要你的怜悯。
回顾我的整个高中生涯，一些苦涩的片段始终在我的记忆中萦绕。那天我站在学校的楼梯边，不经意间听到了同学们的谈话。他们正在相互打趣。尽管已经记不清整个笑话的内容，但是，其中的一句话却令我无法释怀：“没有比唐氏综合症患儿（唐宝宝）更搞笑的东西了。”
这句话从那位愚蠢的14岁男孩嘴里吐出，在我的耳际轰鸣不去，随即，我跑下楼，冲过大厅，打开通往楼梯间的大门，眼泪止不住地流了下来。
就在数周之前，妈妈在第21周的产检中发现，我即将要有一个小弟弟了。当时，我们家共有三姐妹，因而，一个小男孩的降生可谓天意使然。再一次有机会成为大姐令人感到兴奋不已，记得妹妹出生的时候，由于年龄太小，我对许多事情显得懵懂无知，而这一回，我无疑将尽情享受其中的欢乐，与父母一起记录他的点滴进步，看着他渐渐长大。
在接受B超检测的过程中，最初，操作人员的脸上洋溢着祝福的微笑，恭喜我们即将添丁进口，然而，很快她就露出了一丝担忧。告知我们自己未能看到预想中的胎心图像之后，她快速地跑出了检查室。全家人的心里都瞬间堵上了一团疙瘩，眼眶里蓄满了泪水。不一会儿，一位医生走了进来，接替了先前那位操作员的工作，他表示，我的妈妈需要接受胎儿回声检测。结果发现，我的小弟弟存在某些心脏方面的异常情况。有鉴于此，小儿心脏病学专家建议母亲接受杨膜穿刺术。（如果你对这一检查的背景有所了解，那么，我所写出的故事也许会令你毛骨悚然。）
B超检查结果显示，我的小弟弟存在复杂的先天性心脏缺陷。医生告诉我们，50%唐氏综合征患儿都会表现出此类症状，不过对此，母亲则回复道：“我的孩子绝不会患唐氏综合征。”
有史以来，我的妈妈第一次犯了一个巨大的错误。医生为她实施了羊膜穿刺术，从肚子里抽取了少量细胞进行检测，结果表明，这个孩子的确患有唐氏综合征。
如果说，我们对此丝毫不感到悲哀与恐惧，这似乎有些不尽不实。然而，这个小男孩毕竟是母亲的第一个儿子，同时也是我的第一个弟弟。对于我们全家而言，母亲是否需要继续妊娠根本不会成为一个问题。卡特已经是我们家庭的一员了，每个人都迫不及待的想要见到他。
从小到大，尽管无法说出确切的原因，但是，我生命中最为激动的时刻便是能够在排球赛或是毕业典礼的现场，透过围观的人群，看到小弟弟正在为我欢呼。他也的确没有令人失望。如今，4岁的卡特一旦见到草绿色，就会将自己的双手拢在嘴前，假装高呼“Cougars”，那是我高中阶段学校的吉祥物的名字。
许多人不但丝毫不了解唐氏综合症患者的情况，还固执地秉持着大量错误的观念，甚至连部分医生也不例外。自然，人们的无知程度各有不同。我就曾听说，有人认为，唐氏综合征患儿永远学不会阅读，无法上大学或是独立生活。有人仍然将他们与先天愚型混为一谈——不幸的是，在过去，这是一种普遍的认知——有一位妇女甚至直接说道，“我不希望我的孩子成为白痴”，因为，在她看来，白痴是唐氏综合征患儿的必然归宿。意识到自己的孩子出生时就会患有此种疾病之后，许多家庭往往会受到错误信息的左右，对于这位素未谋面的孩子，他们一般会低估其能力，这一现象令我感到悲哀不已。
好在，我的家庭十分幸运：我们不仅获得了医生所提供的精确指导，还得到了纽约市唐氏综合征患者社区的大力支持，在他们的帮助下迅速融入了这一社群，与数十个唐宝宝家庭展开了交流。然而，就已知的情况来看，许多人却不可能与我们一样幸运，周围的人们对于唐氏综合征抱有歪曲、过时甚至完全错误的认识，他们的无知与偏狭常常令我们心惊胆战。
我的小弟弟必须面对他人的误解，其中的艰辛令人倍感压力、焦躁不安，因而，我们不由得对这个小男孩的未来生活感到恐惧。不过，他一直在向我诠释着弱小而又顽强这句话的真谛。尽管体重不到40磅，但是，他不仅熟练掌握了起码的技巧，学会了观看iPad上的视频，还能够惟妙惟肖地模仿恐龙的动作。对棒球运动的涉猎并不能令他感到足够兴奋。自己学着做的爆米花是他一直不变的点心，偶尔，他也会想要吃些冰淇淋。
这听起来像是一个饱受病痛折磨，需要你报以怜悯之心的人吗？我并不这样认为。许多人在没有见过我的小弟弟之前就做出了武断的预判，他们不仅低估了他的身心发展水平，还对他的各种能力充满着质疑。当我们提出想要进入学前班的申请之时，有些学校甚至根本不会将他纳入待选学生名单，其原因仅仅是我们在他的申请表内填上了“唐氏综合症”的字样。这些学校并不愿意当面对他那小小身体的情况加以评估，而是摆下架势，坚定地摇手并夸张的叫到“让他走吧”。
我曾多次听到有人向母亲粗鲁的提出质疑，询问他为何在发现卡特患有唐氏综合症后，选择继续妊娠，似乎听任一个唐宝宝降临人世是一种令人发指而又疯狂的行为。每逢此种窘境，我的母亲便不由得想起了世人的无知，然而，她还需要设法找出一些冠冕堂皇的理由，对这类问题作出回应。
不过，令我最为恼火的事情便是，一旦谈起我的弟弟患有唐氏综合症，我总能听到诸如“可怜的孩子！”或是“我很抱歉！”这类的慨叹。显而易见，人们通常并无恶意，只是希望借此表达自己的同情，但是，我却根本不需要你的怜悯。
请不要因为我有一个患唐氏综合症的弟弟而像我道歉，自然，也不要为他感到难过；在他的成长过程中，像你这样，无法了解他的全部潜能，或是感到他与世界上的其他小男孩相比有所欠缺的人，才是值得我深感忧虑的因素。
自然，卡特绝非总是如同天使般可爱。与所有盘山学部的孩子一样，他也会感到情绪低落，也会大喊大叫，甚至用尽全部气力，将自己的玩具砸到我的头上。不幸的事，他的沮丧有时源于其无法找到单词，表达自身的感受。如今，他已经掌握了数十个手语词汇，正学着将心中的单词串成句子。相较于其他4岁男孩，他学习新知识的过程会略显吃力，然而，这也没有什么了不起的，他总能学会。卡特与我总是自我扮演皇帝与皇后，不过，最近，我们将这一双人游戏提升到了一个全新的高度。
在过去的岁月里，为了能够完全挖掘出卡特的潜力，周围的人必须坚信他能够达到预设的目标。支持有着关键性的作用。无论是在卡特独立走下楼梯，或是又向泳池深处迈进了一部的时刻，甚至在他告诉我们自己想要上洗手间的时候（有时会在事情发生后才报告），全家人都会为他的这些随意行为而欢呼，这种场面在陌生人看来多少显得有些愚蠢，但是，我们却对此甘之如饴，因为，这能够帮助他积累信心，明确自己能行，并且此种行为还能够起到激励作用，令他保持勇于挑战困难的心态。
他能够感受到家人与朋友的信任，我们随时准备着高高举起拳头，异口同声的喊出：“嘿嘿嘿哈”。我希望，越来越多的人能够开始相信以他为代表的成百上千万唐氏综合症患者的能力
与其为他那条天生多余的染色体而悲叹，不如询问我，他最喜欢什么活动或是电影，因为，我一定会告诉你，那是“高中音乐”，如果他恰好在我身旁，那么，我们就会伴随着他左右摆动屁股的滑稽动作，愉快的共同为你唱起《尝试新知》这首歌曲。
译自 Yahoo
20th July 2016
https://www.yahoo.com/style/brother-down-syndrome-please-don-200000820.html
盲人引领者——他的关怀如何遍及全国
作者：萨拉·韦伯
译者：张平
加勒特·拉什-米勒五岁时，医生认为他只有50%的机会可以撑得到10岁生日。
2000年六月，他被诊断出脑瘤，摘除脑瘤的后遗症使他不但既盲又哑，而且还身体瘫痪。他挺过了肿瘤摘除手术，但是父亲埃里克·米勒却称，他那原本外向开朗的儿子在手术后却变得沉默而又内向。
两年后，拉什-米勒学会了行走和说话，但他视力仍然有障碍，不太愿意出去与朋友交往。为了激励儿子，米勒带他去观看同为盲人的马特·金在2000年8月下旬奥运会上的双人自行车比赛。
拉什-米勒从未见过双人自行车，当他用手抚摸着金的自行车时，事情发生了；米勒记得当时他儿子的眼睛仿佛是“触发了开关”。
他说：“我的儿子好像回来了。他不太明白自行车手如何保持平衡和使用手杖——他以为坐在自行车前座的人要用一根手杖跟坐在后座的一个盲人连在一起。”
怀俄明空军国民警卫队的空勤护士米勒和他的前妻南希·拉什-米勒不久便决定为他们的儿子配备一辆双人自行车，米勒说，他的儿子再次变成“邻家明星”。
此时，米勒意识到自己希望让类似家庭的孩子有机会也能获得双人自行车。2001年2月，拉什-米勒基金会开始运作。
米勒现在在科罗拉多州普韦布洛工作，与自行车制造商DHS和Cannondale以及全国各地的自行车商店合作，为其他盲孩子提供属于他们自己的双人自行车。自2001年以来，他已向全国43个洲以及全球8个国家的盲童提供了自行车。最近他在一个项目中向全美每所盲校捐赠两辆双人自行车。过去15年间他已向24所盲校各捐了两辆自行车，他还准备继续这一项目，直至两辆自行车遍及所有盲校为止。
他说：“我们的员工都是分文不取的，这是我们为世界献出的一份爱。我们只要有钱就会立刻重新用之于民。我觉得我们虽小，却绝对有着巨大的影响力。”
米勒说机构里都是无薪的全职员工；他的团队由5位好友组成，他们都有自己的全职工作，只要力所能及就会奉献给团队。
他没法看望许多受他捐赠过的青年，因为他的非营利组织年度预算只有4000-16000美元，承担不起昂贵的机票费，但是他很乐意听到他们第一次有机会骑上自行车的消息。
米勒说：“对于从未骑过自行车的盲孩子而言，骑车令他们激动不已。自行车便成了实现其他人生理想的源泉。如果你骑上了你原本以为不可能骑上的自行车，那么还有哪些事是你以为不可能做到而其实可以做到的呢？”
这种自行车完全改变了一些青年的人生。
其中的马特·辛普森将于9月前往巴西里约热内卢，作为美国男子门球队的成员参加2016年残奥会。
门球是一种快节奏的运动，最初是为了帮助失明退伍军人的康复而发明的。为公平起见，所有的门球运动员都要佩戴遮光护目镜，比赛时他们需要将装有铃铛的门球设法打进对手的球门里。
正好这也是加勒特·拉什-米勒最钟爱的运动。
辛普森说他运动生涯中最重要的时刻之一就是收到双人自行车。这位15岁的少年从未骑过自行车。他很快就喜欢上了这项运动，不久便和他最好的朋友一起参加了自行车赛和三项全能运动的比赛。
辛普森说：“对我来说，这是一条道路，这是人生路上的驿站，同时，这样一块跳板也让我发挥出了我所有的运动潜能，并造就了残奥会的参赛队。有了一辆双人自行车，并将骑车经验与我的同龄人分享……如此一来，就磨练了我吃苦耐劳的意志，激发了我的献身精神。”
他说，这辆自行车不仅对他的运动事业有益，而且还对他的一生有益。
辛普森说：“本来仅因为我视力不好，骑自行车就让我望洋兴叹。许多视障人的行动范围仅限于身体周围的空间，因不敢冒险而无法体验外面的世界。骑车真是妙招，让我走向了世界。”
犹他州奥瑞姆市的犹他州盲聋学校的儿童在收到基金会捐赠的两辆双人自行车后，也经历了类似的体验。学校通讯总监金·皮尔斯说，许多视障青少年因这份礼物而首次经历了骑车体验。
皮尔斯说：“我们知道他们为何不理解速度的概念，也知道还有一些孩子连风吹过头发的感觉都不明白。”而常人却以为那是理所当然。
她将骑车称为“他们最喜爱的活动之一”。
皮尔斯说：“他们骑车时总是乐呵呵的。看到骑车而来的孩子们总能引起大家一阵狂欢。我希望一年到头都是暖洋洋的，这样孩子们就能整天骑车了，这是多么迷人的一道风景啊。”
米勒计划在可预见的未来继续运作基金会，并专注于完成他的学校项目。他不打算扩大经营规模，表示自己喜欢这样一整年都“简简单单”的。
米勒表示他希望得到的回报只有一点：那就是得到自行车捐赠的家庭能够协助另一个家庭的自行车募款工作。
尽管米勒自2001年以来已经为盲校和盲人家庭捐赠了几百辆自行车，但他仍然非常谦卑。
米勒说：“我们不是在治疗癌症，我们只是把孩子们抱起来放到自行车上。”
译自：Deseret News National
1st August 2016
http://www.deseretnews.com/article/865659031/
Leading-the-blind-How-one-man-is-helping-visually-impaired-children-across-the-country.html?pg=all
科技动态
医疗团为亚马逊地区视障者带来希望
译者：斐欧
我刚刚结束了在安第斯医疗团为期两周的工作从玻利维亚埃尔贝尼的圣博尔加回来。安第斯医疗团（AMM）每年派医疗队前往玻利维亚进行眼科手术，并在玻利维亚亚马逊和安第斯山脉的偏远地区设立眼保健服务。
埃尔贝尼是个面积与英格兰相当，人口超过40万的地区，但这里却只有三位眼科医生。在我们的圣博尔加镇就只有一位眼科医生。他的工作非常忙碌。然而，由于缺乏设备设施，援助和供给，这里的许多病人明明患的是可治疗的眼疾，却无法得到妥善治疗。这就是安第斯医疗团存在的意义，我们向当地提供手术器材，如显微镜等，并且抓紧时间尽可能多地为患者提供治疗，帮助他们恢复视力。
如果要说在护理职业中我有什么“舒适区”的话，大概要算眼科手术中的“手术室护理”了吧。这是我在护理生涯中绝大多数时间内所做的工作。因此我对工作内容太熟悉不过了。但坦白讲在玻利维亚的工作中，我的舒适区并不“舒适”。在恶劣环境中进行手术总是非常具有挑战性的，而十分依赖现代科技的眼科手术在恶劣环境中操作则尤为困难。
在英国，我们可以使用先进的机器，利用超声波和激光切割来治疗白内障。在玻利维亚，所有的医生只有一些基本的手术器具以及一身本事。在英国，许多手术器械都是一次性的，在发展中地区我们重复利用一切可以被重复利用的东西。在玻利维亚的医院，我们无法进行专门的灭菌操作，所以在手术间隙，我们会用碘和酒精擦洗手术器械。我告诉自己，在这个环境中受到眼睛感染对病人来说将会是灾难性的，因此对于杀菌这件事我有着几乎强迫症般的执着。
同时，医生们只能使用那些最基础的，如今在英国已经没有人使用的技术，而且不管我们的资源有多少，都必须把手术做得漂亮。手术室的供电很不稳定，于是我们用汽车电池来驱动显微镜。手术室极其闷热。在隔壁房间，妇女们正在分娩，一位护士告诉我他们连止痛药都没有，只有一种能够加强宫缩，加快分娩的药物。
我们的外科医生正集中精力操作精确的显微镜手术，而隔壁女人的尖叫声充斥了整个手术室。当我们碰到问题的时候只能临时想办法。病人从周边地区赶来就医，旅程非常艰辛，我们尽最大的可能为他们提供治疗。手术并不容易，但很重要。
失明与贫困密不可分。在发展中国家，营养不良仍是一个巨大的问题，这就可能会导致失明。一个拉丁美洲的失明婴儿在第一年的死亡率高达60％。我们在玻利维亚治疗的绝大多数患者都仅仅是由于延误治疗或环境因素而导致的失明或视力受损。多年来白内障以及一些可治愈的角膜问题在这里都无法得到救治。这些疾病使他们逐渐陷入黑暗。
当然，失明不仅影响了患者本人，还影响了他们的家人，朋友和照顾者。这意味着这些照顾着无法抽出时间工作以获得收入。在一个已经很贫穷的国家，这可能会造成贫困的循环，让整个家庭陷入更加严重的贫困。事实上，80％的视力损伤是可避免的或可预防的。
安第斯医疗基金会的目标很简单，就是为那些无法接受治疗或无力治疗的患者提供支持。
在这次行动当中我们取得了不错的成绩。我们救治了一位80多岁的积极乐观的老太太。有好长一段时间她只剩下一点光感。当手术开始前我们和她聊天的时候她总是冲着我们微笑，她的笑容很有感染力。也许这只是我自己的感觉，但是我转而觉得当你一无所有的时候也就没什么好失去的了，这句话说得真对。第二天那位可爱的老太太到医院来的时候她的视力已经不比我差多少了。
由于存在语言障碍，我们难以得知在手术后患者的生活得到了什么样的变化。不过我们听到一些只言片语，比如在很久以后妈妈终于看见了自己的孩子，男人们又可以出去工作来赚钱养家了等等。患者往往是充满了感激的。
今年，安第斯医疗团为一名失明20年的男子做了手术，让他第一次亲眼看到他16岁的孙女。在这一整年间，安第斯医疗团已经总共做了两千例筛查，并且为其中的220名患者做了手术治疗。 他们知道，如果能够避免，没有人应该接受失明的命运。 只要有医疗需求，他们就会继续派医疗团去玻利维亚。
尽管工作艰苦，条件也糟糕，但我对这次玻利维亚之行一点儿都不感到遗憾。我回到我的祖国，一个充满着分离主义思潮的国家，但我完全没有分离感。世界比我们想象地要更小。能够参与到提高他人生活质量的工作让我意识到，人性能够治愈一切消沉。
译自：Huffington Post
6th July 2016
http://www.huffingtonpost.co.uk/clare-oneill/sightsaving-surgery-in-th_b_10816166.html
脑机界面令全面性闭锁综合征患者重拾交流希望
译者：任铮浩
据最新发表于《公共科学图书馆·生物学》杂志上的一篇论文介绍，通过对人们的内心思想实现解码的方式，脑机界面将有望革命性的改变全面性闭锁综合征患者的生活。出人意料的是，尽管因病失去了与外界交流的能力，但是，参与此次研究的受试者都感到，自己的生活十分“快乐”。
通常情况下，全面性闭锁综合征患者甚至无法利用转动眼球的方式，实现与外界的交流，然而，在实验过程中他们却能够通过思维，针对他人念出的问题，给予“是”或“否”的回答。一种非侵入式的脑机界面（BCI）借助测量脑内血氧水平的方法，了解受试者对于特定问题的反应。
这一结论彻底推翻了先前的理论，人们以往认为，由于缺乏使用人机界面所必须的目标导向性思维，因此，全面性闭锁综合征患者将无法实现与他人的交流。
进而，研究人员又针对四位患有肌萎缩侧索硬化症（ALS）的患者展开了深入研究。作为一种退行性的运动神经元疾病，ALS会彻底破坏患者控制机体运动的神经系统。
研究人员向受试者提出了一系列个人问题，其中，既包括诸如“你丈夫的名字是否叫做乔西姆？”这类有着明确答案的问题，也包括“你快乐吗？”这类开放性问题，需要后者根据自己的实际情况，给出“是”或“否”的答案。他们发现，受试者能够针对70%的问题，给出正确的反馈。
该研究论文资深作者，先前供职于德国蒂宾根大学，现为瑞士日内瓦怀斯生物及神经工程中心教授的神经科学家尼尔斯·拜尔博默谈到：“以往，我一贯认为，全面性闭锁综合征患者无法与外界进行交流，然而，这一惊人的研究结果彻底颠覆了先前的认知。我们发现，参与测试的四位患者都能够独立的利用自己的思维，回答我们提出的个人问题。但凡能够在更多患者身上展开此项研究，我坚信，我们便有可能令运动神经元疾病患者在全面闭锁的情况下，恢复有效地交流能力。”
在持续数周的反复提问中，四位受试者一直对“你快乐吗？”这一问题给出了肯定的回答。拜尔博默教授谈到：“最初，四位全面性闭锁综合征受试者对于自身生活质量的肯定态度令我们惊讶万分。在无法自主呼吸的时刻，这四位患者都同意使用呼吸器维持自身生命，因此，在某种意义上，他们已经选择了生存。我们所观察到的结果是，只要能够在家中得到令人满意的照料，他们便可欣然接受自己的生活质量。有鉴于此，一旦我们能够令这项技术在临床上得到广泛应用，其必将对全面性闭锁综合征患者的日常生活产生巨大的影响。”
有一次，家属要求研究人员向其中的一位受试者提问，征询他是否同意自己的女儿与其男友“马里奥”结婚。结果，在10次提问中，那位受试者有九次选择了“否”。
怀斯中心董事约翰·多诺霍教授谈到：“对于全面性闭锁综合征患者而言，恢复与外界的交流是关键性的第一步，是他们直面挑战，重拾运动机能的前提。怀斯中信计划在此项研究成果的基础上，开发有效的临床应用技术，造福于广大由于肌萎缩侧索硬化症、中风或脊髓损伤等疾病导致全身瘫痪的病人。此项研究中所用到的技术也同样有着广阔的应用前景，我们坚信，通过进一步的深入探索，其必将在广大神经疾病患者的治疗与监测过程中，起到重要的作用。”
从医学分类的角度而言，所谓闭锁综合征患者指的是具有基本意识和认知，但是除眼球的上下运动和眨眼外，呈现全身瘫痪的病人，而只有丧失了所有眼球运动能力的情况才可被视为全面性闭锁综合征。本项研究中的脑机界面技术将近红外光谱（NIRS）与脑电图（EEG）加以有机组合，从而测定人脑内的血氧水平以及脑电活动。尽管先前已有其他脑机界面帮助部分瘫痪病人实现了与外界的交流，但是，近红外光谱却是迄今为止，能够令全面性闭锁综合征患者成功恢复交流能力的唯一途径。
译自 Science Daily
6th February 2017
https://www.sciencedaily.com/releases/2017/01/170131150158.htm
