《踏浪残障人电子资讯》
2016年10月第02期 总第220期
【内容导读】
一、维权之声
1、请换个角度看待残障
在这篇文章中，作者呼吁尼泊尔政府应积极提升公众的残障意识，向视障学生提供更为丰富的盲文教材，进一步改进无障碍设施，将视障人教育、就业、基础设施和生活技能培训等工作做为首要工作来抓。同时，政府还需要出台相关残障政策的监管措施，切实保证政策的落实。
二、专业天地
2、心连心的残障融合
新加坡是个发达国家，但就在这样富足的社会里，残障人同样感受到了社会的排斥和孤立。经过调查，一些组织发现，残障人与非残障人之间缺乏交往，是造成残障人无法充分融入社会的主要原因。而在融合教育的环境中，儿童们之间却不存在隔阂，他们能自然地在一起学习、游戏。由此我们不难看出，加深了解，加强沟通，是促进残障人社会融合的必由之路。
3、老年人感观丧失
这篇文章介绍了美国针对老年人感观丧失所做的一项研究。这一研究发现，老年人感观丧失是很常见的事情，感观丧失不仅影响了老年人的生活，而且还给老年人的精神造成了压力。显然，有效地解决感观丧失造成的困扰无疑可以提高老年人的生活质量。所以，包括老年人的家人、护理人员和内科医生在内的老年人的照料者们，不仅要密切地关注老年人视觉、听觉和味觉的损伤，还要积极地行动起来，一方面要预防和减缓老年人的感观损伤，另一方面更要想出办法，提升老年人的感观功能。
三、社会生活
4、反应双向情感障碍人事生活的电影《永不言弃》令达拉斯女演员谢丽尔·艾利森成为心理健康问题倡导人
如今，心理问题已经成为了人类健康发展的第一大威胁，近日，一部反应双向情感障碍人事生活的电影《永不言弃》一举夺得了数项大奖。在这部影片拍摄的前前后后又有什么动人的故事呢？让我们一起阅读一下这篇文章吧。
5、MBE使维权运动者“深受激励”
在英女王寿辰授勋日上，数十位残障人士获得MBE这一荣誉，他们中有学习障碍者，有肢体障碍者，还有残奥会运动员，他们都因获此殊荣而深受鼓舞，并且希望通过这一身份更好地推动残障运动，希望能够激励更多的残障人士振作起来，奋斗不息。
四、科技动态
6、手势动作的习得与视觉无关
先天失明者在讲话时也会做手势，而这些手势与视力正常者在讲同一段话时非常相似。这个有趣的发现促使研究者注意到手势动作的习得过程，一项由盲人参与的研究结论令人惊讶：伴随语言所做出的手势动作并不是经由模仿他人习得的，这些动作的异同与是否拥有视觉无关，而只与所说的语言有关。这项发现为语言学研究提供了极好的素材。
7、令人惊叹的电子视网膜
本文的主人公在接受电子视网膜植入手术后视力得到了一定程度的恢复，尽管后来由于个人原因取出了植入的芯片，但是，曾经复明的喜悦却令她终身难忘。目前，这一最新的科技成果已经进入了临床测试阶段，希望，它能够给更多视网膜疾病患者带来帮助。
新闻
视障英文教师制作有声图书，供盲生使用
译者：雪岚
桑迪普·特里维迪是一名视障英文教师，他正将印刷版图书转换为有声图书，帮助盲生们学习。
桑迪普·特里维迪是谁?
桑迪普·特里维迪出生于印度拉贾斯坦邦班斯瓦拉区，目前是印度阿杰梅尔市马克胡埔拉公立学校的一名视障英文教师，他将印刷版图书转换为有声图书，帮助盲生们学习。
关于桑迪普·特里维迪的项目介绍：
特里维迪于2010年开始进行图书转CD的工作，目前已有一千多名学生从中受益。
他为大专生和大学生转换图书，希望盲生们可以与同龄人一块儿参加考试，公平竞争。
在一名女性志愿者的帮助下，他每天花三个多小时转换视障学生们送来的图书。
音频CD录制完成后，通过邮局免费寄给学生。
“我们每月平均给各邦学生寄100张CD。一本500页左右的图书需要花20个小时转录。”他告诉《The Hindu》。
特里维迪说，该项目在拉贾斯坦邦尚属首例。
印度为何需要此类项目？
特里维迪本身是一位视障人士，他十分理解盲生们所面临的困难。
“由于缺乏盲文教科书，盲生很难与同龄人公平竞争或升入高等院校学习。”他说道。
特里维迪谈到，国家缺乏支持盲生的相关基础设施导致了偏远地区盲生的辍学。
特里维迪建议，倘若政府能够兴建一所供所有视障学生使用的数字图书馆，那么这将为视障学生提供莫大的帮助。
马克胡埔拉公立学校校长说，特里维迪在学校有很高的人气，他所做的工作受到了大家的称赞。这位校长说：“因此，非常重要的是政府对此类的项目予以支持，从而令视障学生有更多的选择。”。
项目发展前景：
特里维迪说，他希望进一步升级自己的项目。但由于缺乏资源，升级工作无法予以实施。
“现在我是义务进行这个项目，我想要将这个项目提升一个层次。 阿杰梅尔市的一家俱乐部已向我们提供了资金赞助，但我们的资源很有限。”他说。
译自：India Today
30th April 2016
http://indiatoday.intoday.in/education/story/teacher-creates-audiobooks-for-blind/1/655806.html
越南高中生开发盲文刻印机，斩获国家大奖
译者：任铮浩
凭借自行开发的数字文本与盲文转换设备，本月中旬，一位家住越南中部广南省的17岁高中生在越南全国科学竞赛中顺利折桂。
3月12日至15日，2016年度越南全国南部地区高中生科学竞赛隆重举行，来自升平学区李自重高中的二年级学生沃徵天祥（音译）获得了一等奖。他的参赛作品是一台盲文刻印机，该机能够经由电脑读取数字文本信息，并且将其转换为盲文，供视障者阅读。
本次于同奈省举行的国家高中生科学竞赛在南越地区造成了巨大的反响，共有358名高中生提交了总共206个科学研究项目。这些参赛作品涉及19个不同的科学门类，其中包括社会与行为科学、动物生物学、生物化学、生物医学工程及健康科学、地球及环境科学、机械工程学、材料学、机器人和系统软件等学科。
十年级的时候，有一天，祥同学在一家网吧偶遇了几位视障孩子，目睹了他们输入文字的艰难之后，他不经意间萌发了设计的灵感。这段经历激励着他尝试着开发一台机器，将数字化的数据转换为可阅读的盲文，从而帮助视障者更为方便的获取信息。经过一年的努力学习和持之以恒的探索，利用母亲赠送的一台老电脑，他最终完成了整台机器的设计工作。祥同学介绍到：“这台机器的功能紧在于实现明眼与盲文两种文字之间的转换，它由一个微型控制器、两个分别控制纵向与横向锤头的步进马达、两个主管锤头移动的控制线圈以及一个12福的电源所组成，结构非常简单。操作者只需按动‘确认’、‘打印’或‘重启’按钮，便可控制该机器的所有功能。”
谈及自己在本次大赛上的精彩表现，祥同学表示：“相较于其他参赛作品，我的设计则略显粗陋，因此，此次获胜对我而言是一个不折不扣的意外之喜。我会将此视为自己投身技术产品开发工作的起点，为视障群体尽自己的一份力。”
在获得国家级竞赛的胜利之前，祥同学已经在高中阶段，斩获了大量计算机方面的省级奖项，李自重高中副校长张福厅（音译）谈到：“祥同学的此项发明受到了诸多机构的高度赞扬。甚至在作品完成之前，他就得到了当地盲人协会的邀请，希望他能够在协会内部进行该机的实际测试工作。”
译自 TUOI TRE NEWS
25th March 2016
基因编辑技术恢复盲鼠视觉
译者：张平
再生医学研究所的希达-赛奈理事会研发了一种新技术，有望通过移除基因缺陷从而治疗遗传疾病，希达-赛奈医院在一项研究中运用这一技术首次抑制了患有某种先天眼疾的盲鼠视网膜衰退。
该研究的重点对象是遗传性视网膜色素变性，这是一种未能治愈的可致盲的进行性眼疾。研究人员通过名为CRISPR / Cas9的技术消除致盲性遗传突变。（CRISPR是指短回文重复序列Clustered Regularly Interspaced Short，这是在该治疗过程中涉及的DNA序列类型。）CRISPR / Cas9技术是借鉴细菌对抗入侵病毒的策略而研发的。这项研究的对象虽然是鼠类，但是研究结果却极为重要，因为这一技术也可能同样适用于人类。《分子治疗》杂志最近发表了这一研究成果的详情。
这项研究的高级作者，生物医学科学副教授王少梅(音译)博士是该研究所眼科计划的研究科学家，他通过研究所的数据证明，随着进一步发展，这种基因编辑技术可能用于治疗病人的遗传性视网膜色素变性。
根据国立卫生研究院的说法，视网膜色素变性这种眼疾表现为早期夜盲症，视网膜萎缩和色素变化，以及视野收缩和最终失明。美国和欧洲大约每4000人中就有一人罹患此疾，这是最常见的一种遗传性视网膜疾病。
遗传研究人员使用CRISPR / Cas9技术不到五年，在此期间，这一技术使得治疗过程更为容易和可靠，成本更为低廉，基因组编辑科学由此得以革新。
细菌能够通过部署一个特别系统来阻挡入侵的病毒。受此启发，研究人员改进了这项研究的技术手段。细菌首先将入侵者的一部分遗传密码复制到核糖核酸（RNA）的特殊序列中，作为信息传递者，它会执行密码的指令。当病毒返回时，RNA会与名叫Cas9的蛋白质结合，并将其导入病毒中的匹配基因，蛋白质将在此使基因失去活力。
研究人员改写了这一系统并编写了Cas9的程序，从而可以开启或关闭所选基因，或者重写遗传密码。他们设计了CRISPR / Cas9系统以消除导致眼睛丧失感光细胞的突变基因。 具有常染色体显性的遗传性视网膜色素变性就与该突变基因有关，研究者将系统应用于患此疾病的实验室幼鼠模型中。
可以看出，即使在单次注射后，实验鼠都比对照鼠表现出更佳的视力，这一点可以通过视动反射测定，例如对不同亮度的移动条纹表现出头部转动反应。
该研究的合著者克莱夫·斯文森博士指出，通过修改CRISPR / Cas9系统的各种要素，以及使用新的病毒传递技术，实验结果的有效性和稳定性可以得到提升。他还认为，更多研究还可催生可靠的基因组编辑系统，以此为患者提供众多遗传疾病的校正方法。
斯文森也是再生医学研究所理事会理事，以及克里和西蒙娜·维克家庭基金会再生医学杰出主席，他表示，这项研究首次将CRISPR / Cas9基因编辑用于防止活体动物视觉损伤。这一实验结果真是非同寻常，它为将来更多神奇的研究和临床转化铺平了道路。
译自：Science Daily
23rd April 2016
http://www.sciencedaily.com/releases/2016/01/160108134514.htm
维权之声
请换个角度看待残障
作者：斯姆日提·巴斯勒特
译者：雪岚
要确保视障人在即便对于明眼人来说都很危险的街道上全面无障碍出行，还有很长的路要走。
本周，（公交车上）残障人专用座位又被人占了，并且拒绝给伊曲亚·KC让座。伊曲亚·KC，这位45岁的视障人士愤怒了。当汽车停靠在帕平检查站时，他大声呼喊，寻求警察的帮助。
最后，直到警察指着车上的指示牌说，这个座位是残障人专用座位时，那个人才认了错。
“如果你不主动要求，70%的人们不会主动给你让座。”KC说道。
KC在五岁时开始逐渐失去了视力，但是这并未成为她人生道路上的绊脚石。此前，她在UKaid任前台经理。不过，去年她失业了。自去年起，这位拥有英语文学系学士学位的大学生就一直在苦苦寻找新工作。
KC说道：“虽然他们没有告诉我，但我知道他们是因为我是盲人而回绝我。否则，为什么他们不录用我呢？我知道自己可以胜任这些工作。”
2011年的人口调查显示，尼泊尔有九万六千名视障人士，全盲比例不到0.5%。“70%以上的盲是可避免的，”提尔甘加眼科医院国际著名的白内障外科医生桑都克·路易特说道。白内障、屈光不正，糖尿病、青光眼，外伤等因素导致了尼泊尔的高致盲率。根据世界卫生组织“全球视障和盲”估计，印度的失明发病率更高，比例为0.7%，中国为0.6%。
许多人已敦促政府提升视障意识，将视障人教育、就业、基础设施和生活技能培训等工作做为首要工作来抓。虽然已引进了1-10年级的盲文版教材，但学生们毕业之后的盲文图书依然无迹可寻。
“我们读完十年级后，就没有盲文资料了。我们不能用盲文交作业，因为老师们看不懂盲文，”特里查德拉学校的心理学专业学生苏普拉哈·阿里亚尔说道。像阿里亚尔这样的学生必须完全依靠课堂讲座，考试时，不得不安排一位明眼人帮助代笔。
此外，每年教材的改版也使得尼泊尔盲人福利协会等机构在转换盲文版教材时遇到困难。“出版商很重视市场，但他们只想到了明眼学生。”拯救儿童（SCF）机构的教育专家说道。
位于奇提普的实验学校早在1964年就引进了盲文教材，它是尼泊尔为数不多的，为视障学生提供融合教育的学校之一。今年这所学校录取了53名盲生，同时今年四月将有六名盲生毕业。
“融合教育的投资是巨大的，并不是所有学校都可以承担得起的，”实验学校的老师宾迪亚·什雷斯塔说道。实验学校拥有一个独立的资源中心，教师们，无论是视障教师还是健视教师，都可以在中心指导学生们使用配有盲文打印机的计算机、使用盲文写字板和盲文笔。
拯救儿童组织的哥比尼·潘得说道，教育依然是唯一的切入点，政府同时还应该为视障学生创造更多的就业机会。尼泊尔公共服务委员会已将5%的预算划拨给了视障者，同时也要求私人单位每招聘25名员工中，需要有一名残障员工。不过，这个政策的后续监督工作没有跟上。
“我们有政策，我们缺的是政策的落实，”妇女、儿童和社会福利部副部长汉姆·卡拉·潘迪 如是说。政府正努力在城市中心铺设盲道，但是要保证视障人士在对于健视人士来说都很危险的城市中完全无障碍地行走仍有很长的路要走。
尼泊尔盲人福利会的库马尔· 塔帕说道：“盲人出行难，街上井盖敞开着，人行道上有洞，到处都停着车。
克服一切障碍
那拉亚尼和苏尼塔·达瓦迪是姐妹,她们先天失明，当我们到特里布万国际机场做电话接线员时，同事们都嘲笑我们。“他们觉得我们是负担，于是我便下定决心要证明给他们看。”那拉亚尼回忆说。
姐妹俩均毕业于哈然镇的普万查尔盲校和科提普尔盲校。如今的那拉亚尼已经完成了在迪里·巴扎尔·卡亚大学的学士学位，苏尼塔也在撰写论文了。
“教育在我们的生活中起到了至关重要的作用。如果没有接受教育，我就无法和你聊天，不晓得周边发生了什么事，”那拉亚尼说道。她对盲文书的缺乏和考试时需要助考这两点颇感失望。
不过，他们要自立的决心和毅力令她们战胜了种种困难，成就了今天的她们。她们的同事已经改变了对她们的看法。机场管理层在看到她们优秀的表现后，已准备再向社会招聘八名盲人员工。
译自：Nepali Times
16th March 2016
专业天地
心连心的残障融合
作者：特丽萨·坦
译者：春鸭
最近的一项调查显示，许多新加坡人觉得无法轻松地与残障人士交往。为了改变这一心态，创造更多的交往机会就显得尤其必要了。
上初中时，我有个朋友，她很少谈起她姐姐，我只知道她姐姐住在“淡宾尼之家”（淡宾尼是新加坡最大的一片居民区—译者注）。当时，我天真地认为，我的这个朋友家很有钱，她父母买了两处房产，她姐姐是住在她们家在淡宾尼的房子里。
直到很久以后我才知道，“淡宾尼之家”是专门接收智障人士的托养机构，由此我也突然明白了我朋友不愿意谈起她姐姐的原因。
我成长于1980到1990年代，那时候有许多新加坡人把他们的残障孩子留在家里，或者送到远离公众视野，远离公众关注的机构中去。他们之所以这样做，恐怕是因为羞愧、恐惧和无助。
这样的现状无疑是令人失望的，尤其是在过去的十年里，新加坡政府和慈善机构都曾为改善残障人士的生活作出过巨大的努力。
研究结果：
连氏基金会针对1000人关于社会对残障儿童态度的调查显示，将近三分之二的受访者相信，新加坡人愿意和特殊需求儿童在公共场所共处，但并不愿意和特殊需求儿童交往。
有三分之一以上的受访者说，在他们的社交圈子里没有特殊需求儿童。即便是那些通过朋友或亲属认识个别特殊需求儿童的人们也表示，在与特殊需求儿童的交往中，他们也会有不舒适感。当面对特殊需求儿童时，他们最常见的感觉是同情、怜悯和爱。在调查中，有一半的家长也表示，他们不愿意自己的孩子在教室里和特殊需求儿童坐在一起。
再看残障人本身，国家福利理事会于近期发表了一项针对1000名残障人的调查结果。这一结果显示，有62%的受访者认为，他们遭受到了社会排斥，无法融入社会生活。此外，他们还认为，因为没有机会，所以他们无法对社会作出贡献，也无法发挥自己的潜能。有鉴于调查结果，残障人有这样的感觉也就毫不奇怪了。显然，针对残障融合的呼吁并未得到普通新加坡人的广泛支持。
在过去的十年里，新加坡政府在残障人领域做了许多工作，比如加大对特殊需求儿童教育和医疗的投资等等。然而，改变观念，做到心连心的残障融合仍是个美好的愿望，而且单靠投资是无法实现这一目标的。
在促进残障融合的过程中，还有许多工作要做，而且有些工作是刻不容缓的。在过去的十年里，新加坡被诊断出患有自闭症、语言障碍和整体发育障碍等疾病的发育障碍儿童的数量就增加了三倍。去年，新加坡大约有4000名儿童被诊断出存在发育障碍，而2005年只有1300人。
专家认为，在新加坡出生的儿童中，有5%—6%存在不同形式的发育问题。随着确诊病例的增加，会有更多中度发育障碍患儿进入主流学校。去年，在主流学校就读的中度特殊需求儿童（智障儿童）就有13000人，占新加坡同期学生总数的2.7%，几乎是2006年同类学生数量的三倍。所以，普通学生已经很难避免和特殊需求学生比邻而座了。
在新加坡，有更多的儿童可能会被诊断出存在意识、感知和能力发育障碍。此外，新加坡还是个快速老龄化的国家，老龄和疾病又可以导致老年残障。
一个人应如何改变残障观呢？这是个显而易见的问题，但是公共教育也应该提高对残障问题的认识。
在连氏基金会的调查中，有三分之一以上的受访者说，在他们的社交圈子里没有特殊需求儿童。即便是那些通过朋友或亲属认识个别特殊需求儿童的受访者也表示，在与特殊需求儿童交往时，他们有时会存在不舒适感。在与特殊需求儿童的交往中，他们最常见的感觉是同情、怜悯和爱。
这表明，导致与特殊需求儿童缺乏交流，普通儿童家长不愿意自己的孩子与特殊需求儿童在教室里比邻而座的原因，主要是因为忽视和踌躇，而偏见并非其主因。所以，要想改变心态就必须要创造出适当的方式，加强非残障人与残障人之间的交往，这也是消除误解的有效方式。
多年来，残障人协会等残障人支持性组织一直在组织对话活动，试图提高公众的残障意识。残障人协会深入学校、企业和其他机构，帮助公众了解残障人的生活，思考消除残障人所面临障碍的方式。残障人协会的常务理事Marissa Medjeral-Mills介绍说，一些参加过对话活动的学生也在自己的学校里组织了类似的活动。
同时，新加坡国家福利理事会也于近期开展了更大规模的残障意识倡导活动。通过网站、公众对话和与残障人交流与交往的建议，新加坡国家福利理事会希望推进残障融合。
除了提高意识，不同组织还在大力推动残障儿童与非残障儿童的融合与交往。比如，新加坡教育部于2012年规定，20所招收残障学生的特教学校要与主流学校建立结队关系，使残障与非残障儿童在学校内外有交往的机会。
今年1月，一家慈善组织又开展了新加坡首各学前融合教育项目。在承办项目的幼儿园里，残障儿童和非残障儿童在同一个教室内学习、游戏。在这个幼儿园六个月至六岁的儿童中，有大约30%是患有自闭症和唐氏综合症等疾病的残障儿童。这所幼儿园的园长Lena Koh说，在幼儿园里，残障和非残障儿童不仅相处融洽，而且也能很自然地在一起学习、游戏，彼此间根本不存在恐惧和犹豫。“非残障儿童根本不会歧视和排斥残障儿童。”Lena Koh说：“这样的事情只会发生在成年人身上。”
目前这所幼儿园有75名儿童，还有138名儿童在等待入园。
新加坡教育研究院儿童教育和特殊教育副教授Kenneth Poon说，研究显示，与残障儿童一起学习的非残障儿童更懂得与不同人交往的方式。如果这样的经历是正面的，那么这些学生更愿意发展正向的自尊、自信和领导力。
随着更多的幼儿园开展融合教育，更多的家长将会打消疑虑，放心的让自己的孩子和残障儿童一起学习、游戏，他们的孩子也会由此构建新加坡真正融合的基础，残障人也将会摆脱排斥，真正融入新加坡社会。
译自:Straits Times
10th June 2016
http://www.straitstimes.com/singapore/the-hard-and-heart-part-of-inclusivenes-for-the-disabled
老年人感观丧失
作者：芝加哥大学医学中心
译者：春鸭
提要：
研究发现，多重感观缺陷与年龄、性别和种族有着密切的联系。
感观丧失的定义：
感观丧失：一项功能失调的感觉过程可导致多种感观缺失，无论是无效的受体，神经损伤还是脑损伤均是如此。与失认症（无力处理感观信息）不同，这些损伤是在感知过程前行程的。
分离性感觉丧失：是由脊髓单管病变引起的神经损伤，可导致精细触觉和本体感觉的选择性丧失，但不影响痛觉和温度觉，或者呈现出相反的症状。
正文：
感观丧失可影响94%的老年人，而多感观损伤在非洲裔美国人中则更为多见……
调查年龄相关性五感损伤全面情况的首次研究发现，在美国，94%的老年人至少存在一种感观缺陷，38%的老年人存在两种感观缺陷，28%的老年人存在三到五种感观缺陷。
这一研究成果发表在2016年第二期的《美国老年病学会杂志》上。这一研究还发现，多感观缺陷与年龄、性别和种族有着更密切的关系。
参加研究的老年人有着更多的感观缺陷，但在听觉、视觉和嗅觉方面存在着巨大的差异。在研究中，男性在听觉、嗅觉和味觉方面的得分低于女性，但在矫正视力方面优于女性。非洲裔美国人在除听觉以外的所有感观方面得分均偏低。西班牙裔在视觉、触觉、嗅觉方面得分偏低，但在味觉方面得分较高。在这些感观缺陷中，有一些程度中等，但有许多则很严重。
在本研究的参与者中，有将近三分之二（64%，及3005名曾经参与过一项全美大型抽样调查，年龄在57到85岁之间的参与者）至少存在一种严重的感观缺陷；有22%的参与者存在两种或两种以上的感观缺陷。
“我们知道感观损伤不仅常见，而且通常还是认知能力减退等严重健康问题的先兆，同时也可导致更多的精细损伤，比如因为触觉迟钝造成的烧伤，因为丧失嗅觉和味觉造成的食物中毒，因为丧失嗅觉造成的烟尘吸入，等等。”该研究的报告撰稿人，芝加哥大学外科副教授贾扬特·贝宁说：“我们的发现让我们对多感观丧失有了更加全面的认识，同时这也是我们了解更多造成感观丧失原因的第一步。”
在这项研究中，影响了74%参与者的最常见的感观缺陷是味觉减退。只有26%的研究对象有一般的味觉，而48%研究对象的味觉则较差。
在研究中，触觉减退也是很常见的。30%研究对象的触觉正常，38%研究对象的触觉一般，32%研究对象的触觉较差。
年龄相关性感观丧失是个很严重的问题。贝宁团队之前曾做过另一项研究，并于2014年10月发表了研究报告。该项研究发现，与心脏病和癌症诊断相比，嗅觉障碍能够更好的预测死亡。《美国医学会头颈外科学杂志》于去年发表了一份类似的研究报告，这份报告指出，听觉损伤可能与上升的死亡风险有关。
在这项研究中，研究人员发现了五感潜在损伤一般过程的证据。他们猜测，潜在的因素可能涉及神经退化，环境因素，或者可造成老年人感观丧失的潜在的遗传易感性。
这一感观损伤研究是全美社会生活、健康和老龄项目的一部分。2005-06年，在全美社会生活、健康和老龄项目的首期工作中，来自芝加哥大学独立研究机构国家民意研究中心的专业调查团队运用了成熟的测试方法，测量了视觉、触觉、嗅觉、未决和听觉的主体能力。
视觉能力。视力为20/40或以上为良好，在20/40和20/63之间为一般，低于20/63为较差。
触摸测试了被试者优势手食指区分两个点的能力。能区分相隔4毫米的两个点的为良好，8毫米的为一般，12毫米及以上为较差。
嗅觉测试采用了一套经过验证的方法。这一测试包括了五种气味，而每次只让被试者闻一种气味。能正确识别五种气味中四种的为良好，能正确识别两到三种的为一般，能识别一种或识别不出任何一种的为较差。
在味觉测试中，被试者要用舌头舔四个纸袋的味道，这四个纸袋的味道分别是酸、苦、甜、咸。能正确说出四种味道的是良好，能正确说出一到两种味道的是一般，一种也说不出的是较差。
在听力测试中，测试者根据被试者对于谈话的反映，按照5点量表给其打分，然后再将被试者分为良好、一般和较差三类。如果需要，被试者可以在测试中带自己的助听器。
此外，测试者还通过结构化的访谈、测试和问卷，评估了参与者的年龄、身体和智力状况，社会和经济资源，教育水平，以及酒精和药物滥用状况。
年龄相关性感观丧失是一个还未得到充分研究的问题。莎士比亚将这一问题描述为“再现的童真和单纯的遗忘，没有牙齿，没有眼睛，没有味觉。感观的逐渐丧失使老年人很难克服社会、身体和认知压力。”贝宁说：“这是老年人感觉生活质量下降的主要原因。”
“我们需要了解年龄和感观丧失之间存在的生物学原理，还要设计出更好的办法来预防感观丧失。”贝宁说：“包括老年人的家人，护理人员和内科医生在内的老年人的照料者们都应密切关注老年人视觉、听觉和味觉的损伤。”
目前，有许多感观干预措施“可以改善情况。”贝宁说。这些措施包括眼镜、助听器、嗅觉训练，等等。“即使是一些很简单的做法，也会大有帮助。比如，加重食物的口味可以帮助味觉丧失的老年人，提供触摸线索可以提高老年人的触觉功能。”对我们来说，这一领域还有许多有待积极探索的盲区。“
美国老年人感观损伤研究得到了美国健康研究院的资助，美国健康研究院旗下的美国老龄研究所, 女性健康研究办公室，艾滋病研究办公室和行为与社会科学研究办公室也参与了这一项目。此外，项目的资助方还包括麦克休耳鼻喉科学研究基金，美国老年医学会和芝加哥大学转化医学研究所。
这一项目的撰稿人还有卡米尔·科雷亚，凯文·洛佩兹，克里斯汀·夫斯基，戴维·克恩等。
译自：Disabled World
18th February 2016
http://www.disabled-world.com/news/seniors/multisensory.php
社会生活
反应双向情感障碍人事生活的电影《永不言弃》令达拉斯女演员谢丽尔·艾利森成为心理健康问题倡导人
作者：卡罗琳·诺斯
译者：任铮浩
兰迪·西尔弗曼根本不知道，自己的儿子蒂姆能否长大成人。早在九岁的时候，小蒂姆就显得整日忧心忡忡，他只愿呆在纽约韦斯切斯特的家里，终日闭门不出，甚至表示，自己不想活了。他的表现令家人百思不得其解，因此，西尔弗曼只得转而求助医生，希望能够得到问题的答案。如今，他们全家人历时数年求医问药的心路历程被改编成了一部电影《永不言弃》，影片中西尔弗曼太太由达拉斯当地演员谢丽尔·艾利森扮演。近日，戏里戏外的这两位女士同时来到达拉斯，为这布影片进行宣传，他们希望，该片能够引起人们对于心理健康问题，尤其是儿童精神疾病的重视。
最后，西尔弗曼终于找到了问题的症结，她的孩子患上的是一种名为双向情感障碍的精神疾病。然而，整个确诊的过程却花费了数年时间，期间，他们辗转奔波于各大心理诊所，尝试了超过50种有着巨大副作用的药物。西尔弗曼介绍到，如果不借助各种专门针对精神疾病的血检和大脑扫描手段，一个患者从首次表现出病症直至最终得到诊断平均需要九年时间。对于双向情感障碍这一疾病而言，有50%的患者会在这段时间内试图自杀，因而，其重要性不言而喻。
西尔弗曼回忆道：“我们得到诊断结果之时，蒂姆的障碍程度已经十分严重了。”因而，她希望，自己参与编写的电影《永不言弃》能够在国家层面建立起有关精神障碍的对话机制，减少其中的隔阂。
电影《永不言弃》的创作灵感源于乔纳森2013年的作品《疾病》，当时，艾利森也同样参演了这部描写双向情感障碍人士生活的短片。从达拉斯的天际高中毕业后，艾利森进入德克萨斯女子大学学习，学成之后，她之身前往纽约，追寻自己舞台演绎的梦想，并有幸在肥皂剧《世界照转》中崭露头角，从而在达拉斯当地名声鹊起。在影片《卡米洛特》的拍摄现场，艾利森遇到了《疾病》的制片人卡瑞娜·拉什，从而受邀出演片中母亲的角色。
与此同时，考虑到自己的朋友西尔弗曼对精神卫生问题的倡导颇有建树，因此，拉什也邀请她担任了影片的顾问。在这部短片中，西尔弗曼的作用仅仅是根据自己抚养双向情感障碍儿童的经验，提供一些小小的建议。不过，她却表示，在《疾病》正式公映之后，自己最常听到的话便是，“我们希望，这能够是一部故事片。”
观众的反馈令她感到，自己有必要坐下来，认真考虑将自己的生活经历写成一部完整的电影剧本。电影中的许多场景几乎就是她与儿子以往生活中的真实再现。她谈到：“一旦开始了剧本的创作，一幕幕的场景，一段段的对话就会不断在笔端涌现，”最初，西尔弗曼对于这部影片的目标显得较为保守，“我认为，它最终至少会成为一部教育片。”2014年夏天，也就是在短片《疾病》公映一年多之后，电影《永不言弃》正式开机。
该影片在忠实记录双向情感障碍患者日常生活的同时，也试图着力描绘他们的家人和朋友所要面对的困境。片中，西尔弗曼就曾千方百计的尝试让老师和指导专家相信，自己儿子的行为问题绝非父母教养不善的结果。“他们总是说，‘哦，你只是把他与你其他的孩子相比而已，’或是，‘你需要更坚强，你需要帮助。’”她表示，自从该片问世之后，许多家长告诉她，他们会将这部影片作为向别人解释双向情感障碍的工具。她介绍到，“他们常说，‘也许，我可以向别人推荐这部影片，让其成为我们的声音。’”
拍摄过程中，意想不到的困难曾数次令该片险些半途而废，然而，西尔弗曼却一次次力挽狂澜。拍摄场地出现问题之时，是她主动贡献出了自家的住所。由于蒂姆的抵触，影片的男主角始终悬而未决，此时，又是西尔弗曼大胆的想到了当时正在当地片场排眼《奥利佛》的小儿子，12岁的诺亚。他能够胜任这一角色。为什么不把他叫来演他的哥哥呢？仅仅简单的看了一下照片，西尔弗曼的建议就得到了相关负责人的采纳。由于西尔弗曼与艾利森长得十分相似，因此，诺亚很容易被误认为是艾利森的孩子。然而，将自己的家庭生活暴露于世人眼前是否会令西尔弗曼有所顾虑呢？她表示，“如果没有得到孩子们的支持，我是绝不会拍这部电影的。”
有鉴于影片中的两个主要角色都由西尔弗曼的亲人所扮演，制片人不由担心，没有大牌明星的加入是否会给影片的销售造成困难。然而，令制片方大跌眼镜的是，得知相关信息之后，许多知名演员竟然主动与他们取得了联系。因在剧集《铁窗红颜》中饰演监狱守卫一脚而一炮走红的阿莉西娅·赖纳便是其中之一，她表示，影片讲述的故事引起了她心底的共鸣，因为，她的一位挚爱之人就患有双向情感障碍。（注：在本片中，赖纳出演的是西尔弗曼最好的朋友。）除此之外，演员珍妮特·修伯特、理查德·博格以及凯西纳基米也同样以最低的片酬，为本片贡献了精彩的演绎。
当本片开始在各大影视节崭露头角之际，事实证明，西尔弗曼最初对于其艺术性方面的担忧完全没有必要。本片在英格兰南安普顿电影节上一举斩获最佳男演员、最佳女演员以及最佳编剧等数项大奖。不过，她希望让该片最终成为一个教育工具的设想到似乎成为了现实。《鹤芬顿邮报》将之称为心理问题方面的“大师班”，西尔弗曼也介绍到，有多位心理学专业的硕士生导师也曾表示，计划将这部影片整合到自己的课程之中。在争取更大范围宣传本片的同时，《永不言弃》已经登陆了多家视频点播网站。
曾经有人问西尔弗曼，为什么不考虑就此主题制作一部纪录片。她表示，他们感到，故事片可能会吸引到更多的观众，“敞开心扉，与他人分享自己的故事，往往是改变现状的途径。”他们在电影节期间遇到的观众全都对其中的情节反响强烈，还经常会在观影之后，热烈的讨论他们与精神疾病患者相处过程中的点点滴滴。由于每五个人中就有一人拥有心理方面的障碍，因此，西尔弗曼认为，每个人都能够从影片中找到些许自己的缩影。
蒂姆·西尔弗曼家境殷实，然而，即使拥有着最好的资源，他的成长之路依然无比艰辛。兰迪·西尔弗曼谈到：“精神疾病并不可耻。”认识到这一问题的普遍性之后，她在维斯切斯特建立了一个互助团体，短短五年来，该组织已得到了800个家庭的加入。与此同时，她还创建了一家名为“青年精神卫生计划”的非盈利组织，目的就是在社区环境内，讨论这一地区出现的各种精神卫生问题。她表示，“精神疾病是人们有史以来面临的最为巨大的健康危机。”
随着校园枪击以及其他因精神疾病而引发的各种暴力事件不断出现，西尔弗曼强调，这些精神疾病患者往往更应是事件的受害者，而并非罪恶的化身。然而，她同样认为，早期干预能够有效的减少此类事件的发生。她谈到：“这绝非仅仅是安全问题，我们必须在他们面临危险，走向极端之前，就伸出自己的援助之手。”
与其他患者相比，蒂姆西尔弗曼的故事有着一个好得多的结局。回忆起曙光初现的那一刻，他的母亲认为，这无疑有着巨大的象征意义。在一段时间内，蒂姆对理发充满了抗拒，不过，在接受居家治疗一年之后，他开始对此欣然接受。随着垂在脸庞的枷锁被一刀刀的剪去，西尔弗曼太太感到，儿子的未来又重新燃起了希望之火。事实确实如此。尽管两年未曾上学，现年19岁的他依旧与同龄孩子一起，顺利进入了高中。妈妈介绍到，看到这部电影的那一刻，他被深深地震撼了，“他说，‘我真的忘记了许多事情。我从未看到事物的另一面。与当年相比，如今，我有着如此截然不同的人生轨迹。’”
对于土生土长的达拉斯女演员谢丽尔·艾利森而言，这部小成本电影已经成为了她迄今为止最为有意义的影视作品之一，然而，即使对她精彩表演的赞美之词不断涌现，即使未来更有着许多重要的角色在等着她，这部电影依然在其演艺生涯中，具有着难以替代的价值。艾利森谈到：“我感到，对我而言，未来没有一个角色的重要性能够与此相提并论，因为，我已经成为了一位精神卫生问题的倡导者。”
译自 Dallas Observer
11th April 2016
MBE使维权运动者“深受激励”
作者：约翰·布林
译者：张平
一位残障运动推动者在英女王寿辰授勋日上获得大英帝国勋章（MBE），当他得知此事后告诉我们他是如何“深受激励”的。
肖恩·韦伯斯特是以学习障碍者这一身份获此殊荣的。
他的主要成就是在人权组织——Change从事的工作，例如：他们终结了东欧学习障碍儿童和青年的特殊机构长期安置项目。
他说：“我教他们如何为自己说话，如何相信自己，如何与他人交流，如何变得自信。我让他们找到自信，让他们相信自己，将他们训练成像我这样的职业人士。每次我来给他们做培训的时候，他们都会比之前更加自信。”
韦伯斯特还与人合著了《冲出体制，呼唤变革》一书（Leaving Institutions. Voices for Change），该书由“安家变革协会”（Change, Enable Housing Association）和Lumos儿童慈善会出版——旨在帮助那些进入了体制化程序的社会工作者。
他说他希望自己的MBE身份能够为他“开启大门”，并且给其他学习障碍者安全感，让他们得到“有着合理回报和充分尊重的工作，并且能像在Change组织那样得到平等对待，而非停留在表面”。
他说自己最自豪的时刻，就是今年早些时候在澳大利亚某次会议上发言时，一位学习障碍的保加利亚女士对他说，“我希望能够成为像你这样的榜样人物。”
他说：“人们说我的发言是发自肺腑的，一点不假，我迫切希望向学习障碍儿童和青年发出我真实的心声。由政府为学习障碍者授予一份荣誉，将会大大改变学习障碍儿童和青年的状况。他们会这样想，‘如果他都能够成为MBE，能够改变现状，我又为何不能呢？’”
他还说：“我简直无法相信，真令人深受激励。我真是既感宽慰又感自豪。”
他说他相信自己可以得到MBE的荣誉，因为他是一个“勤奋的劳动者”。
他说：“对于这一信念，我感到兴奋不已，因为我在国内甚至在国际上，都成为了行为榜样。我向学习障碍者发出了真实的心声，我给了他们自信和信念，因为他们看到了我所做出的成绩。”
英国残障用车政策和运动的理事海伦·多尔分是另一位荣获MBE的残障运动推动者。
十年来，她一直在推动蓝章停车计划以及其它于残障人用车和出行问题相关的运动。
她说：“也许人们已经意识到我对残障人停车方式施加了很大的影响。这就是我希望达到的目的。”
她还是国家顾问团——残障人交通顾问委员会的一员，另外，多年来她还在Now脑膜炎慈善会担任志愿者，负责走访和慰问那些因脑膜炎而截肢的患者。
多尔芬还在攻读法律学位，此外她还是国家级S5级别最优秀的游泳选手之一。
她说获得MBE殊荣固然令她高兴和惊喜，但她也表示：“与此同时，对我而言，生活从某种程度上说也十分艰辛，要是不工作，要是早上不用5点起床，那样一定非常轻松。
“我没法迅速起床，我得叫来护理人员。我还得在某个时间回到家才行。
“生活比以前更加艰难了，有时候我在去办公室之前需要经受一番折磨，但我想没人会知道的。”
她指出，在今年的女王寿辰授勋日上有超过6%的获奖者表示自己是残障人士，对此她认为“这一比例正在稳步上升，这也是一件好事。”
另一位勋章获得者是残奥会运动员乔丹·韦莉，她表示，她把MBE授勋信读上5遍后才终于明白过来。
这位轮椅网球明星说道：“起初我无法理解，然后我想‘那肯定不是我，肯定是搞错人了！’等我终于明白过来时，感觉真是不可思议。”
韦莉希望MBE能够提升她的形象，她的长远目标是退役后成立自己的慈善机构。
她说：“我希望能够尽量提升我的社会地位，这是为了以后可以鼓励人们参加体育运动，成为孩子的榜样，尤其是女孩和妇女的榜样。
“有许多和我同类残障的孩子写粉丝信给我，告诉我他们把我当作偶象，并因为我而参加体育运动。仅仅帮助这么几个人就令我惊异不已。”
韦莉说她喜欢一对一地回应许多联系她的粉丝，她经常打电话给他们，在家时也会亲自接见他们。
她说：“我就是喜欢一对一的形式。只要从一天中抽出一小时让他们了解你真实的自己，你就可以极大地改变一个人的一生。”
这位已获五个大满贯双打冠军的网球明星又将于今年7月10日-12日去温布尔登参加女子轮椅双打比赛，她的目标仍然是明年的巴西里约残奥会。
她说MBE荣誉“重新燃起”了她的训练激情和信心，她“感到能去温布尔登真是太棒了”。
女王寿辰授勋日上的其他残障授勋者还有在海沃兹希思和西苏塞克斯的社区和慈善机构服务的洛林·莫瑟，她表示荣获MBE令她感到“非常光荣和兴奋”。
她已在海沃兹希思的公主皇家医院做了18年的志愿者，她还去康复病房探望病人，那些人往往需要“面对行动能力的丧失，不得不使用轮椅，所以我可以理解这种感受”。
她说：“我想我喜欢去那里和他们聊天，喜欢花时间和他们呆在一起，帮助他们振作起来。”
过去一位病人在为她的介绍信中写道，当时他在一次中锋之后卧床不起，一蹶不振，那时候默瑟坐着电动轮椅来了，她“积极的态度如此富有感染力，以至于感染到了我；从那以后我就开始不断奋斗了”。
另一位残障运动推动者米奇·阿尔吉是国家沙利度胺信任顾问会成员，他也因为沙利度胺存活者提供服务而受到表彰。
女王寿辰授勋日上约有70位获奖者称自己属于《2010年平等法案》分类的残障人，这一人数约占所有授勋人数的16分之1。
译自：Disability News Service
http://www.disabilitynewsservice.com/rights-campaigner-knocked-for-six-by-mbe/
科技动态
手势动作的习得与视觉无关
译者：斐欧
明确“手势”的定义
手势被定义为一种非语言交流或非声音交流的形式，其中可见的肢体动作传达特定的信息，能够代替语言的功能或者与其结合使用。手势是肢体语言的一部分，而肢体语言本身也是一种非语言交流的形式，其中思想，意图或感觉通过诸如面部表情、身体姿势、手势、眼睛运动、触摸以及空间使用等身体行为来表达。手势可包含手部、面部以及其他身体部位的移动。大脑中的部落卡区和维尔尼克区负责手势的处理，而这也是言语以及手语的处理中枢。
全球各地的人在谈话时都倾向于使用手势，而他们使用手势的方式则会根据其所讲的语言有所不同。一项由盲人和健视者作为被试的研究结果显示：这些不同的手势并不是经由观看其他说话者做出的动作所习得，而是在语言学习的过程当中所产生的。
“结果表明，说话者的手势模式根据他们说的语言而有所不同。”
“先天失明的成年人在讲话时也会使用手势，这些手势与讲同一门语言的非视障者极为相近。考虑到视障者无法通过观看其他人来学会这些手势动作，这个结果就显得非常有趣。” 佐治亚州立大学心理学家，首席研究员Seyda解释说。
该研究成果被发表在《心理科学》杂志上。
虽然研究结果表明不同语言的使用者运用手势的方法不尽相同，但这些差异的来源尚不清楚。几位研究者认识到，他们可以通过比较使用相同语言的健视者和先天失明者所发展出的手势来回答这个问题。
如果人们通过观看同一们语言的其他使用者来学习手势，研究者认为这种情况下先天盲人将不会发展出类似手势。但是如果人们是将手势作为这门语言的一项固有功能来学习，如此使用相同语言的健视者与盲人就会发展出相类似的手势了。
研究者决定专门研究与空间移动有关的手势，因为这些手势能够比较容易体现出不同语言的区别。例如，英语使用者通常将运动（如跑步）的方式和运动的路径（如进入）组合到单个手势中。而土耳其语使用者则会使用单独的手势来表示方式和路径。
研究者招募了40位先天失明者（20为母语为英语，20为母语为土耳其语）参与了试验。同时，他们还招募了40位使用这两种语言作为母语的健视者。
被试会收到三维立体模型，其中包含一系列描绘空间运动的触觉形象。其中一些场景表现了一样物体沿着一条路径去到一个地方，如跑进一间房子里，一些场景表现了一样物体沿着一定的路线绕过某个地方，如绕过一根梁柱，而另一些场景则表现了一样物体从一个地方开始沿着一条路径前进如从摩托车边跑开。
被试者用手感知和触摸模型组建，以此来探索整个场景。他们被告知，虽然同样的物体在场景中出现了三次，但这些物体应该被想象成一个单一物体的连续运动。随后实验操作者要求参与者描述这个场景。
结果表明，说话者使用的手势随着所说语言的不同而变化。无论被试者是否为盲人，土耳其语使用者与英语使用者相比，同时在语言和手势上使用更多的分离句子单位。而英语使用者倾向于使用更多的混合句子单位。
我们现在知道，盲人的所有手势并不遵循同一种方式，而是取决于他们所说的语言。
虽然这项研究聚焦于探索英语和土耳其语之间的语言和手势差异，不过研究人员注意到，这两种语言可以作为世界各国不同语言的代表。在表达空间运动时，荷兰语，瑞典语，俄语，冰岛语，塞尔维亚语，克罗地亚语使用的方式与英语类似，而法语，西班牙语，希伯来语，日语则与土耳其语类似。
综合这些信息，我们的研究结果表明，与口述语言相伴产生的手势语言携带了这门语言的独特印记，并不需要用视觉习得，手势作为一种标记语言可以成为语言学研究的资料。
译自：Disabled World
5th April 2016
http://www.disabled-world.com/assistivedevices/visual/gesture.php
令人惊叹的电子视网膜
译者：任铮浩
多年来，如果不借助他人的帮助，如果手中没有盲杖，来自德文郡的尼基·沃森便无法沿着自家附近的乡间小路漫步。然而，今年十一月，也就是她的右眼装上了电子视网膜的六周之后，从17岁起便成为了注册盲人的尼基却发现，自己居然可以完全不借助任何帮助，独立行走了。这种感觉令她终身难忘。
现年49岁的尼基来自德文郡的施比尔地区，她谈到：“我突然意识到，自己居然能够分辨路边的栅栏，因此便把丈夫哈尔和另一位朋友都抛在了后面，自己快乐的向前走着。”
尼基患有一种退行性的眼科疾病——视网膜色素变性，该疾病会破坏眼球后方的光感受器细胞，最终导致患者双目失明。在此种技术问世之前，面对这一发病率高达3000分之一的疾病，各种治疗方法全都束手无策。视网膜色素变性是一种遗传性疾病，尼基的哥哥，现年59岁的杰弗里也同样受到该病的困扰。
从小在普利茅斯长大的她与其他同龄孩子相比，明显在行走过程中更容易撞到障碍物或跌倒。尼基回忆道：“求学期间，我必须坐在教室的最前排，才能够看清黑板上的内容。”
不过，究竟是何种原因导致了兄妹二人的视力问题，当时的他们却不甚明了。九岁的时候，一位验光师为她配了一副助视镜。这副眼镜的一侧空空如也，另一边则是一块专用阅读的镜片，这块镜片不但奇厚无比，还配有一个符合远视需要的伸缩式望远镜。她谈到：“整个暑假，我都兴奋地带着它，新学期返校的第一天，我正利用望远镜看着墙上贴的赞美诗，一位男同学转过身来，看到了这个怪异的装备，立即大笑不止，很快，全班都为此陷入了哄堂大笑。从此以后，我在也没有戴过这副眼镜。”
11岁时她被送进了考文垂的埃克塞尔农场学校，这是一所专门针对低视力以及患有进行性疾病的孩子开设的教育机构。尼基谈到：“在我想象中，学校就如同小说《马洛里·托尔斯》中的情形，但是，事实却绝非如此。我憎恨在那里度过的每一分钟，因为，那儿离家实在太远了。”（译者注：小说《马洛里·托尔斯》是小说家伊尼德·布莱顿的作品，全书共分六册，讲述了发生在马洛里·托尔斯女子寄宿学校中的有趣故事。）
她的视力不断减退，17岁时，尼基成为了一名注册盲人，开始学习使用盲杖。在一次前往医院咨询的过程中，医生确诊她患上了视网膜色素变性。“一群穿着白大褂的陌生人告诉我，我会在24岁前彻底失明，任何人都对此无能为力。”
此后，她的视野逐渐减小，眼前的一切就像“通过一根管子看到的世界”。
回到普利茅斯之后，尼基在一所天主教女子学校度过了三年的时光，设法通过了英语A级考试。21岁时，她在当地的土地注册处找到了一份工作。尼基介绍到：“我拥有一台机器，能够将产权证卡片进行放大，投影在面前的彩色屏幕上，不过，其效率则相对较低。”
在工作中，她遇到了自己未来的丈夫哈尔，她的第一条导盲犬奥丁作为嘉宾，出席了他们的婚礼。
一次极其偶然的机会，尼基得知罗伯特·麦克拉伦教授正带领着自己的团队，在牛津眼科医院开展一项研究。她回忆道：“一个星期六的下午，我正在收听慈善组织抗盲基金会的推特回复，其中谈到，麦克拉伦教授计划招募志愿者，参与电子视网膜项目的测试。于是，我便决定去试一试。”
去年九月，尼基在约翰·拉德克利夫医院接受了外科手术，将一块微型芯片放置到了自己的视网膜下方，该芯片含有1500个及其细微的光探测器，能够向视神经一样，传输拾取的视觉信息从而，令患者恢复部分视力。
两天后，她回到家中，无论是白天出门还是夜晚就寝，都带着一个塑料的眼罩。四周之后，芯片正式启动，医生们的测试工作也随即展开。尼基回忆道：“每次启动芯片，我都会看到一道亮光。医生们摆出许多物品让我一一辨认，他们问我，看到的到底是一个餐盘还是一个圆形的圈。我选择了后者。得知自己正确的那一刻，我恨不得跳起来，亲医生一口。”
回到家后，她启动新片，竟然看到了门口的地垫上印着的一个字母。“我围着自家的房子一圈圈的转，反复的将灯打开又关上。大脑开始渐渐的理解我所看到的信息，这一事实令人惊叹不已。”
然而，在数月后的例行检查中，医生们发现，尼基的右眼有些炎症。原来，是位于结膜位置的连接线发生了位移。因此，她不得不再次接受手术，修复了这一问题，然而，时至今年一月，同样的故障再次出现，而且，芯片始终未能进入正常的工作状态，最终，她只能于二月进行了植入物的摘除手术。
牛津大学眼科学教授，牛津眼科医院玻璃体视网膜外科手术顾问麦克拉伦教授感到，尼基的情况很不寻常，“对绝大多数参与测试的患者而言，电子微芯片都取得了良好的治疗效果。尼基的情况属于个例，她的运气太差了。未来，她可以考虑更换一块芯片。”
尼基本人则表示：“虽然一切又退回了起点，但是，这却不会对我的生活产生任何负面的影响。如果教授建议重新进行移植手术，那么，我也会认真加以考虑。这是一项令人惊讶的研究项目，它意味着，未来，但凡有一位17岁的姑娘得知自己不幸患上了与我相同的眼科疾病，她也不会向当年的我那样，面对着注定的命运而无所适从了。”
麦克拉伦教授希望，该微芯片能够在三年内投入临床使用，为眼病患者带来福音。他谈到：“其实，我们也很高兴，能够有机会为视网膜色素变性患者进行芯片的植入手术。由于这是一项科学实验，因此，我们只需要全盲的受试者，从而确保他们术后所获得的视觉感受全都来源于芯片发出的信号刺激。时至今日，已有九位患者接受了手术，另有三位受试者尚处等待之中。”
译自 The Telegraph
25th April 2016
http://www.telegraph.co.uk/wellbeing/health-advice/i-was-thrilled-with-my-electronic-retina/
