《踏浪残障人电子资讯》
2016年7月第02期 总第214期
【内容导读】
一、维权之声
1、残障角色在电视屏幕中的缺失
我们在观看电视节目或电影时，是否注意到残障角色的出境率？本文作者就此进行了探讨，指出了英国“残障角色的缺失”这一现象。作者希望社会能改变对残障人士的态度，提高残障人士的出镜率，让他们真正成为社会中的普通一员。
二、专业天地
2、想象无禁区，应用无边界
人类的想象能飞到哪儿，无障碍应用程序就能发展到哪儿，这就是科技的神奇力量。在智能手机上，残障人实现了便利生活的无数梦想。在这篇文章里，作者介绍了几款适合不同类型残障人使用的手机应用。虽然这些应用程序仍处于测试阶段，但其展示的强大功能却为残障人的未来生活描绘了崭新的图景。
3、视障学生的科学课教学
由于有较多的视觉信息，科学课教学一直被认为是视障儿童教学的难点。但是，只要有适当的资源和方法，视障学生同样可以上好科学课。在这篇文章里，作者就介绍了一些视障学生科学课教学的技巧。文章中提及的方法和资源简便易行，但却可能产生良好的效果，是很值得科学课教师尝试的。
三、社会生活
4、视障家长的“优势”
在常人看来，视障人在抚养孩子的过程中会遇到许多困难，但一般人不知道的是，在抚养孩子的过程中，视障人也有自己的优势。在这篇文章里，作者就介绍了自己与孩子交流，培养孩子的一些经验。作为视障家长，作者巧妙地突破了视障的限制，用自己丰富的想象力，用自己乐观的态度，书写了独特的“育儿经”。
5、灰白世界中的彩色梦
尽管患有全色盲，然而，本文的主人公仍然乐观向上，积极进取，在艺术的道路上奋勇向前。她追求平等，享受自然成长的快乐，也许，这才是融合教育的真正体现。让我们共同住院她的生活越来越精彩。
四、科技动态
6、英国新研究试图找出导致儿童哮喘的“流氓基因”
全英国有540万人深受哮喘病之苦，每天就有三人死于该病。而对于该病，目前尚无根治疗法。在一项新研究中，来自英国的科学家期望从一种被称为”“ADAM33””的“流氓”基因入手，试图找到引发气道重塑等哮喘症状的原因，并找到针对性疗法。
7、全新电脑软件帮助视障乐手读写乐谱
在我们的身边，热爱音乐并愿意将之作为自己毕生事业的视障者着实不少，但是，长久以来，乐谱的读写一直是广大视障音乐人的难题。随着计算机技术的普及，有识之士们正尝试着利用现代技术手段扫除这一障碍。本文介绍的就是两款相关的计算机软件，希望能够对国内从事音乐工作的视障者有所启发。读者朋友们，如果您曾经使用过类似软件，也希望来信与我们分享您的使用经验哦。
新闻
“今日无障碍”组织面向巴黎，发布首份轮椅无障碍指南
译者：任铮浩
日前，公益组织“今日无障碍”（Access Now）发布了首份轮椅无障碍指南，作为欧洲轮椅无障碍系列丛书中第一本面世的手册，《巴黎今日无障碍》已正式上线，供用家付费下载。
《巴黎今日无障碍》是一本专为轮椅使用者和患有运动障碍的游客撰写的综合性指南。其目的旨在从始至终，为广大希望规划一次巴黎无障碍之旅的人们提供所需的各种工具。无论是借助在线网页，还是通过各种印刷品，游客们都能够找到海量的旅游资源，然而，但凡谈及专门的无障碍信息，人们便不得不参考来自诸如论坛、博客或是个人网页这类非正式的信息源，通过此种方式搜集的信息，其准确性自然令人生疑，从而，人们时常为此感到焦虑也就不足为奇了。
事实上，患有运动障碍的游客受到了旅游当局的忽视，因而，但凡他们想要寻找所需资源，规划一次独立的无障碍之旅，其中的难度可想而知。诚然，诸如参与某些机构组织的旅行或是求助于某些专门的旅行社也是可行的方案，但是，如果你无法负担相应的费用，如果你希望独自或与家庭共同出游，又应该怎么办呢？正是由于这些障碍，许多依靠轮椅代步的肢残人甚至从未有过出国旅行的念头。
不幸的是，无障碍旅游业至今仍处于萌芽阶段。作为一位轮椅使用者或是一位存在运动障碍的游客，他们甚至不清楚应该从何处入手，筹划自己的行程。
今日无障碍组织希望，能够从帮助轮椅使用者以及运动障碍人士规划自己的欧洲之旅开始，逐步扫除横亘在他们面前的各种出行障碍。据悉，每一本“今日无障碍”出品的指南都会针对一座欧洲城市，介绍在规划无障碍旅程的过程中所必须的各种工具，其中的内容包括：
如何从机场前往市中心
合适的住处（可直接推轮椅进入淋浴房的无障碍酒店和公寓）
合适的就餐场所（门口没有台阶并设有无障碍卫生间的饭店）
如何游览该城市（无障碍的公共和私人交通工具）
城市探秘（对于市内名胜、博物馆、公园以及其他景点无障碍情况的描述）
城市经验（无障碍出行路线以及形成的推荐）
无障碍资源（如何租借运动辅具，紧急救援机构的信息，当地语言中与无障碍相关的词组以及其他各种有用的资讯）
译自 Accessible Tourism New Zealand
7th October 2015
http://www.accesstourismnz.org.nz/2015/10/new-guide-for-wheelchair-visitors-to-paris/
雷切尔带头争取特效药
译者：任铮浩
为了能够让一种有望改变患者生活状态的新药进入英国国民医疗服务体系，著名的马拉松运动员利亚姆·麦克休带领他患有囊胞性纤维症的女儿来切尔共同投入了一项旷日持久的斗争。据悉，这种全新的药品令来切尔获益良多，如今，她正试图帮助其他同样患有此疾病的人们获得该药的处方。
2013年10月，这位家住卡斯尔德格的24岁女孩通过筛选，成为了全球范围内500位患者之一，获得了新药傲堪比（Orkambi）的临床测试资格。以往，来切尔必须定期住院，接受大剂量的抗生素注射，以帮助其应对因免疫系统损伤而导致的感冒。该药品测试获得了巨大的成功，她的肺部机能增强了19%。然而，在停止服药的数周后，这一令人欣喜的成果逐渐消弭于无形，她的健康状况也猝然衰退。来切尔解释道：“药品测试结束之后，我到医院进行检查，医生们表示，我已无权使用该药品。时至今日，我已断药三周之久。停药以来，我感到，肺部的机能明显下降。这不尽令人毛骨悚然，因为，我根本不知道自己什么时候才能够重新获得服药权。傲堪比极大程度的改变了我的生活状态，较之以往，不仅精力健旺，食欲也有所提升。”
在停止服药后的三周时间内，来切尔的肺部机能下降了13%之多，她担心，自己在麦基大学攻读的博士课程也会因此受到影响。幸运的是，最终，该药品的生产商Vertex公司做出决定，表示愿意继续向来切尔提供所需药物，直到该要通过国民医疗服务体系的审查为止。来切尔表示：“尽管我最终再次取得了服药权，不过，我却为此付出了许多。我希望，未来，该药能够得到政府的资金支持。为了获取此种特效药，我必须每个三月去一次医院，不过，被迫停药的危险却始终挥之不去。”
目前，各方正在为傲堪比的准入资格据理力争，希望其能够早日通过英国国家健康与保健研究院（NICHE）的审查。据悉，有关方面即将在下周做出决定，审议政府对于该药品的资金补贴方案。
译自 Ulster Herald
12th March 2016
http://ulsterherald.com/2016/03/12/rachel-leads-fight-for-life-changing-drug/
通过干细胞培育眼角膜和晶状体
译者：张平
世界上改变人生的病痛如此之多，其中一些尤为严重，这让医学专家有时候很难决择到底应该从哪里开始着手研究治疗方法。通常致残性病痛最容易引起人们关注，因为它们会导致患者的整个未来充满障碍。
而对于患者来说，没有什么病痛能像失明的打击那样沉重了。当然，尽管他们的生活非常艰难，但是先天失明者要比后天失明者略好一些。若论全世界致盲人数最多的一种病因，白内障无疑高居榜首。
为了寻找治愈失明的捷径，来自美国、英国、中国和日本的科学家开始通过干细胞培育眼角膜和晶状体。干细胞研究是否有效还需大量工作加以证明，但是要使这项工作完全合法化却并不容易。
由美中两国和英日两国的科学家分别主导的两项研究已各自开发出了治愈失明的疗法，且均应用了干细胞派生技术。
在失明过程中，最常见的影响因素就是年龄增长、环境因素或疾病，角膜的透明度降低而达不到1.0的正常视力。但是修复角膜的手术十分困难，手术创口可能过大而受到感染。
美中团队在第一个研究项目中研发了一种方法，将因白内障受损的眼内晶状体摘除并替换。研究团队开发的技术无须进行外科手术，而是只要在晶状体上开一个比手术创口小得多的切口，摘除晶状体并值入一些细胞代之以用即可。
接下来对留在晶状体内的晶状体皮膜干细胞（LEC）进行刺激，使之成为新的晶状体，让盲人重回光明生活。这一疗法已在兔子和猕猴身上实验成功，另有12名患儿也成功通过了临床实验。
第二项研究则较为复杂。加的夫和日本的研究人员在实验室培养皿中将诱导多能干细胞（IPSC）培养成眼细胞。接着他们刺激眼细胞形成完全成熟的角膜细胞并植入兔子眼内。尽管这一疗法获得了成功和赞誉，但却因耗资过大和耗时过长而难以实行。
伦敦大学学院眼科研究所的研究员朱丽·丹尼尔斯在阅览了相关材料之后，认为这两项研究证明了干细胞在再生和治疗领域的巨大潜力。然而这两种疗法是否能够保持角膜或晶状体的长期透明尚无定论。
译自：The Monitor Daily
11th March 2016
http://www.themonitordaily.com/corneas-lenses-stem-cells/211125/
维权之声
残障角色在电视屏幕中的缺失
译者：雪岚
在日常工作中，我很少公开评论伊德瑞斯·艾尔巴（Idris Elba）等魁梧性感的明星。但今天我要谈谈伊德瑞斯·艾尔巴。（译者注：伊德瑞斯·艾尔巴，1972年出生于英国伦敦，英国男演员、制片人。）
在本周《第4频道》（Channel 4）组织的一次议会活动中，这位黑人明星发出呼吁，希望电视荧屏的幕前幕后能更具多样化。
艾尔巴在接受《卫报》的采访时说道，作为一名英国裔的黑人男性，我决定进军演艺圈：“因为我从未在电视上看到像我一样的黑人，所以我决定不再看电视了。我决定走出家门，投身演艺届，让自己出现在‘屏幕’中。”
我颇有同感。作为一名残障人，我很少在电视或其它媒体中看到“和我一样的人”。
电视中的残障人物太少了
有数据显示，当今英国生活着一千一百万残障人士。但出现在屏幕中的残障演员的比例仅有2.5%。
这不仅是数量问题，其质量也是一个大问题。但凡有残障角色的戏剧，其故事线关注的往往是该人物的身体损伤，或将残障描绘为消极问题。
我们很少看到像《绝命毒师》（Breaking Bad）中沃尔特这样的角色（该电视剧由另一名黑人演员和Scope项目支持者——RJ·米特（RJ Mitte）领衔主演），沃尔特的脑瘫贯穿着该电视剧的故事线。（译者注：美国男星RJ Mitte患有轻度脑瘫）
在演艺圈，并不是所有演员都有机会展现他们的才能，而残障角色通常会由健全、更富经验的演员来扮演。想想埃迪·雷德梅尼（Eddie Redmayne）扮演的史蒂芬·霍金（英国著名物理学家），或查理兹·塞隆（Charlize Theron）在电影《疯狂的麦克斯》（Mad Max）中扮演的残障角色吧！
据女星朱莉·费尔南德兹（Julie Fernandez）的观察，自她1992年首次出道拍摄电影《黄金国》（El Dorado）开始，残障演员的阵营并没有发生什么变化。在《赫芬顿邮报》博客中，她指出，如今的观众无法接受一名白人演员出演黑人的角色，但他们却并不排斥健全演员去扮演残障人的角色。
我同意神学家阿德里安·希尔顿（ Adrian Hilton）的观点——表演的基本技巧在于：忘我：性情羞涩的演员要假装落落大方；傲慢的演员要假装谦卑。
但是，如果这一切只是假装的话，那么所有人都需要得到同等的伪装机会。
不管怎样，对我们来说最好的解决方案就是更好地了解残障人士，解决残障演员进入演艺圈所面临的障碍。
英国广播公司正在解决多样化问题
英国广播公司“第四频道”本周称，它将在频道最热门的节目，如：真人秀节目《Googlebox》和电视剧《圣橡镇少年》（Hollyoaks）中，增加残障人士的出镜率。此举可谓是真正的进步。
“第四频道”在让更多的残障人士参与幕前或幕后工作方面起到了标榜作用。《最后一站》（The Last Leg）等电视剧中的明星亚历克斯·布鲁克（Alex Brooker）和亚当 ·希尔斯（Adam Hills）成为了家喻户晓的名字。
我可以想像，年轻的残障观众在欣赏周五晚上热播的一部喜剧时，当他们看到残障演员的身影时所带来的积极效应，这将帮助他们获得自尊与自信。
这就是其重要原因所在。
我们可以改变对残障人士的态度
十分之九的残障人认为，媒体中出现更多的残障人将有助于改变大众对残障的态度。
态度的确需要改变。Scope项目对我们举办的名为“结束尴尬”活动的研究表明，有三分之二的人在谈到残障时觉得不舒服，因此他们感到惶恐或者避免与残障人士接触。
想像一下，当残障角色或残障明星出现在最热门的聊天类节目、肥皂剧或话剧中，或残障人士以专家、节目主持人和评论员的身份出现在《第四频道》和 《新闻之夜》之时，那时的英国社会该是发生了多大的改变啊！
它将有助于社会更多地了解残障人士，令残障人士感到他们在社会的地位——他们是现代英国社会的普通一员。
译自：Huffington Post
9th February 2016
http://www.huffingtonpost.co.uk/rosemary-frazer-/disabled-people-on-tv_b_9019168.html
专业天地
想象无禁区，应用无边界
译者：春鸭
残障人在日常生活中会遇到许多困难，在如今这个联系更加紧密，移动更加频繁的社会里更是如此。
手机无障碍是2015年的热点话题之一。截止到2015年，全世界仍没有针对手机应用的通用无障碍设计硬性标准，这使研发人员无据可寻。手机及网站的无障碍已经成为了一些公司的重要工作，这是因为全世界的社会环境正在慢慢改变，而没有无障碍网站或手机应用很可能会导致法律后果。
比如，据“ComputerWorld ”报道，Facebook于2015年11月升级了“React and React Native”编程框架，使研发人员更易在这一框架的基础上制作无障碍应用程序。此外，在过去一年里生产的大部分硬件设备都增加了无障碍功能。
有鉴于此，越来越多能够满足用户个性化需求的手机应用不断问世，以下就是被美国红十字会看中的一些应用程序。但是，要注意得是，这里提及的应用均处于测试阶段，也只能作为某些无障碍应用程序开发的参考性意见。
SwiftKey（先知预测记忆输入法）（免费）
顺利的交流对存在口语障碍的人士来说是很重要的。SwiftKey利用符号和图像在键盘上构成常用的句子，并利用这些句子传达信息或表达输入者想说的话。这一应用程序最初是为自闭症患者设计的，但如今以可提供给所有交流障碍人士使用。在研发过程中，科技人员征求了史蒂芬·霍金教授的意见，并参考了之前的大量项目，目前这一程序已进入了安卓系统的测试阶段。
DOT(点字)
“DOT”并不是一个应用程序，而是世界上第一款带有盲文点显的智能手表。因为专业阅读器的价格过高，致使大约95%的盲人无法学习盲文，而在普通出版物中，又只有1%的图书被转换成了盲文。DOT手表的问世使视障用户可在自己的手腕上阅读文本信息，而DOT手表的预期售价却只有300美元。DOT手表可以安装安卓和iOS系统，但目前仍在测试中。
Access Now (免费)
残障人在日常生活中遇到的一大问题是无法预先了解餐馆之类的公共建筑的无障碍情况。Access Now是一个无障碍场所的数据库，其功能类似Bring Fido（带狗）。比如，轮椅使用者可以利用这一程序搜索完全无障碍的地点，或者在社区地图上标出一座建筑，这样其他人就知道什么地方可以去，或者什么地方有通行障碍。
AccessNow地图
目前，通过众包测试，该应用程序的用户们已经对全球97个城市的1884个地点给出了无障碍评价，这无论如何是个好的开端。
Talkitt(收费)
Talkitt是由以色列的Voiceitt公司开发的，2016年这一程序将进入测试阶段。通过可转换为单词的有声词典，Talkitt将帮助语言障碍人士与朋友和亲属对话。比如，中风和退行性疾病患者可以在智能手机或平板电脑上利用Talkitt的语音转文本功能与他人进行交流。最近，在德国举行的一次医疗应用程序比赛中，Talkitt斩获了第一名。此外，该程序还因所做的无障碍创新而获得了广泛的好评。
Be My Eyes (免费)
Be My Eyes是另一款以社区为基础的应用程序。这是一款比较简单的程序，可通过智能手机或平板电脑将视障用户和健视用户联系起来。盲人可以通过音视频链接提出问题，并请健视用户帮忙解答。“罐头里装的是豌豆还是胡萝卜？”这可能就是盲人用户提出的问题。加入Be My Eyes网络后，健视用户可以通过帮助盲人解决日常生活中的困难来提升盲人用户的生活质量。
RogerVoice（免费）
即时通讯或许可以取代实际的电话通话，但也有人更喜欢通话而不愿意发消息。对于听障人士来说，电话交谈只能是一种单项体验。最初研发RogerVoice的目的是通过语音识别软件，将通话语音转换成时时文字，以帮助重听人士与其他人交流。而目前，除听障人士外，语言障碍人士也可以使用这一程序了。
HearYouNow(免费)
在拥挤的酒吧或饭馆里听不清他人说话的人都知道，声音有时是很固定的。比如，为了听清某人在说什么，你会把头侧向一边。科学家将这样的行为称为“自适应式波束形成”，而这也是“声音旅行”的一大有趣之处，并导致了Microsoft Kinect的问世。HearYouNow其实是一款助听器，将耳机插入装有这一程序的智能手机后，可以将声音放大。根据特定的听觉环境，可以将这一程序放大的声音调节至最适当的音量。对轻度听障人士来说，这一程序不失为一种临时性解决办法，而且也可在一定程度上替代昂贵的助听器。
Avaz（免费）
Avaz是另一款基于符号的交流工具，这一程序的针对人群是自闭症患儿。这一程序可以模仿孩子的实际学习方式，让自闭症患儿在iPad上发展语言和交流技能。这一程序储存了15000多个符号，家长和护理人员可以利用这些符号来提高孩子的技能。与一些只能适应一种语言的交流程序不同，Avaz可以识别不同国家的不同语言。
Stepping Stones (收费)
保持常规感觉是残障人或智障人士经常遇到的困难，而Stepping Stones则利用可视化路径，让用户把日常生活拍成图片，然后按照图片安排好每天要做的事情。这一应用主要是为那些需要视觉支持来维持独立生活感觉的残障人设计的，成年人和儿童都可以使用这一程序。
IF by IFFTT
这一程序虽只具有基本功能，但对那些需要依靠多种程序行为来维持生活的人士来说是非常有用的。简而言之，借助IF by IFFTT，肢体障碍人士可以利用智能手机在生活中创造出许多便利。比如，这一程序可以自动朗读文本信息，还可以用来在智能住宅中控制恒温器。任何可以与能够拍摄照片并上传到Facebook的程序兼容的程序都可以使残障人的生活变得更加轻松。
译自：ARC from Applause
31st December 2015
http://arc.applause.com/2015/12/31/mobile-accessibility-10-apps/
视障学生的科学课教学
译者：春鸭
你觉得能给视障学生上好一堂具有融合性和启发性的科学课吗?在这篇文章里，莎拉·霍尔顿就介绍了一些给视障学生上好科学课的实际思路和资源。
视障学生在随机学习和强化概念方面的机会是要少于健全学生的。而科学教育则可以做到：
帮助视障学生学习常识性知识，帮助视障学生发展空间、数字和科学概念
帮助视障学生扩展对物体和材料属性，以及生物和机械原理的认识。
重要概念的教学资源
用来讲解重要科学概念的无障碍图形书籍可以在Load2Learn网站上找到。这些图书涉及的内容包括骨骼、关节和肌肉，呼吸系统，力与运动，原子和化合物，盐基等。
给主流学校科学教师的一些建议
在实施教育指南的过程中，我们有许多帮助视障学生上好科学课，并达到学习目标的教学方法。作为科学课教师：
可以请专家，学校或感观服务部门的视障专业教师，科学顾问和科技人员来和学生交流。
要有现实、实际、实用的态度，并要对学生抱有高期望。
不要回避光、色等核心视觉概念，视障学生想要并且需要知道与这些概念有关的语言和理论。
要安排好针对包括视障学生在内的全班学生的资源。视障学生通常可以通过其他的方式了解展示的信息，精心描述的演示和操作过程。
要帮助非科技专业的其他工作人员。
要鼓励和安排视障学生独立学习，以使其掌握今后应对考核和学习所需的技能。
传达信息
为低视学生制作可视信息
不同的字体可影响数字的易读性。科学教师要与相关的视障专业教师交流，以确定最适合视障学生阅读的字号和数字字体。
触摸式学习
对于使用盲文的学生来说，从开始时就请视障专业教师协助是很必要的。在教以触摸为主要学习方式的视障学生时，科学课教师无疑是需要支持的。之后，还要保证这些学生能够正确地书写盲文化学公式和方程，因为这些学生需要在考试前就熟悉这些公式和方程的书写方法。在教学中，教师可参考2016年出版的《通用英语科技盲文》一书，这本书介绍了英语盲文中的化学和遗传学符号。
基本的科技设备
以下提到的大部分设备都是很容易买到的。英国皇家盲人协会的网上商店和文章中提到的企业出售一些专用设备。
活塞式塑料注射器：用斯坦利刀在5毫升、10毫升和20毫升的注射器上刻下印痕，以作标记
用小点给量筒做标记
给试管架、三角架、蒸馏釜刷上明亮的颜色
液面仪
带有语音且易辨识的记时器
语音计算器、大字计算器，或在学生的笔记本电脑、平板电脑上安装无障碍计算器程序。
易辨识或带有语音的温度计：格里芬教学仪器公司销售大屏幕的温度计
语音颜色指示器，可以说出学生们面前的物体颜色。英国皇家盲人协会网上商店和“Cobolt Systems”公司均销售这一产品。
图表纸和图表板
塑料硬膜：用刻印笔或正齿轮等刻印工具可以在硬膜上画出突起的线条
缓冲器：可用于测量和指示水平位置
盲文贴标机和带模标签
耐磨性护目镜:有擦痕的护目镜会影响学生的视觉
乘放设备的托盘，以帮助学生找到设备
彩色的垫子，白色的屏幕或卡片，以增加色彩的对比
自动移液器: 格里芬教学仪器公司和菲利普·哈里斯公司销售这一产品
橡皮筋，用以显示试管、量筒中液面的变化
蓝色和红色的食物，便于视障学生看清液体
气体或电池打火机：比火柴更安全。
安全地进行科学实验
风险评估是非常重要的。然而，在科学课教学中，让全盲和低视学生获得科学操作的实际体验又是至关重要的。如果有正确的支持，视障学生就可以积极地参与教学活动。
教师是否考虑过：
教室安全：教室里是否有障碍物？学生书包和椅子是不是都放好了？
整理仪器：教师可以决定是否让视障学生随时整理好仪器，或者有时给视障学生事先准备好的仪器托盘，让他们在风险可控的情况下学习更长的时间。
学生的工作区：准备两个托盘，一个装仪器，另一个用来做实验。还要准备足够的空间，让学生放置笔记本电脑或盲文打字机。再就是要给工作区足够的照明。
可以看一下英国皇家盲人协会新学院伍斯特校区制作的视频，其中有指导视障学生安全使用本生灯的内容。
学生评估
确保学校有相关材料：英国皇家盲人协会有为视障学生改编考试内容和为视障学生制作课程材料的指南。学校考核和制作的学习材料一定要和学生将来可能参加的公共考试接轨。
如何做才能使视障学生能够适应公共考试？在英国皇家盲人协会的网站上有关于测试和考试的指南。
读者如想获得更多的信息，可以从英国皇家盲人协会网站的国家课程指南中下载有关科学课的全部内容，这部分内容详细地介绍了为视障学生改编课程的方法。
译自： Insight
9th November 2015
http://www.rnib.org.uk/teaching-science-students-vision-impairment
社会生活
视障家长的“优势”
作者：Stephen Hallett
转自:《有人杂志》
无论是在中国还是在国外，残障家长的声音总比“健全”家长要弱一些。在很多国度，残障人的家庭生活和生育权仍被普遍侵犯，虽然在大部分发达国家残障人已经不会遇到强制节育等不人道待遇了，但是社会公众对残障父母仍持有各种偏见和不理解的态度。而我认为视障父母一般面临最大的困难并非日常生活所带来的具体问题，而往往是社会态度和自身认同所产生的不自信。
我女儿已经长大了，早就不用考虑这些问题了。但我记得以前很担心视障会影响我当父亲的能力：我不能给孩子念故事书；到学校大门认不出自己的孩子会很尴尬；去动物园看不到小动物；到博物馆念不出展板上的说明… 实际上这些顾虑多数是想象中存在的：大部分时间我会自然而然找到解决办法，有时候这些办法会让生活变得更有味道！比如说，因为不会念故事书我不得不从想象中给女儿“编”故事，这些故事越编越丰富。有一天晚上，女儿睡前让我讲故事，下午我们刚从伦敦的维多利亚公园回家，我很自然就编出了“小绿人”的故事，讲的是女儿乘爸爸在草地上睡觉走到了附近一课又大又老的梧桐树底下，在树洞里发现了一个活生生的“小绿人”，这个小人和她成为好朋友，带她进入了神秘的“平行世界”。我女儿特别喜欢这个故事，让我天天晚上给她讲。我至少编出了几十集，感觉比电视剧还要生动，有千姿百态的各种人物和动物。有时我女儿会自己编内容，增深了故事情节和人物名单。这种交流一定加深了我与女儿的感情，带我们进入了属于父女独有的神秘世界，同时也锻炼了女儿的想象力，也许她现在当艺术家和当年的经历相关！在回顾那美好的时段，我认为它与我的视障一定分不开。
英国的盲人历史和中国有点相似。过去受教育的视障者多数会分配到隔离式的盲人学校，他们的社会圈子中以视障人为主，长大以后很多盲人很自然会同其他视障人结婚。在50岁以上的英国盲人中这种情况颇为普遍——尽管大部分视障者后来又融入了主流社会，从事了各种职业。然而八十年代以后英国渐渐履行了融合教育，大多数视障者（包括低视力和全盲）都上了普校，“盲人社群”明显淡化，残障人的恋爱生活就变得更多元。如今在英国盲人和盲人结婚已经不是普遍规律了。
社会和教育环境中的进步一定会影响到残障家庭，但对残障父母而言社会仍存在着各种担忧和误解。梅利莎?立刻拨挪(Melissa Riccobono)是美国马利兰州视障家长协会主席，也是美国盲人联盟(NFB)主席马克?立刻拨挪的夫人，夫妇都是盲人。他们的三个孩子都是明眼人。梅利莎觉得当视障家长没有什么了不起，最大的挑战是别人的惊奇和不理解。在最近发表的一篇文章她谈到了社会对视障家长的一些观点和她作母亲的实际经验。她把问题分成了凡人提出的“困难”和盲人家长发现的“好处”，比如说：
－“换尿布一定对你很困难吧！”
答案：“我和丈夫从来不用担心大半夜起床要先开灯才能换尿布：我们完全可以用嗅觉等其它感官来判断孩子是否干净！”
－“你们不会开车怎么办？”
答案：“我们的孩子比很多孩子更习惯在家附近走路。他们很了解周围环境，因为作为视障者我们出去要特别注意各种参照物，有很好的方向感。我们和孩子经常边走边玩语言游戏。我们的孩子比别人的孩子更习惯用公共交通。其实自己开车养车也会带来各种麻烦！”
－“你们看不到孩子指出事物！”
答案：“这可以帮助孩子提高表达能力。我们的孩子都说话早，这可能是因为他们早意识到光指出东西没用，必须对我们说话才有结果！”
－“你们看不见怎么知道孩子是否安全？怎么知道孩子在做什么？”
答案：“鞋上带着铃铛！边走边说话，有趣的交流！我常常也给明眼人推荐这样的窍门: 比如说，孩子在游乐园玩耍不一定在父母的视线中。但因为我和我先生靠听觉我们一般很容易找到自己的孩子！”
梅利莎和她丈夫也喜欢给孩子讲故事，孩子特别愿意在黑暗中听爸爸摸盲文给他们读故事书，晚上坐长途车灯灭了爸爸还能读盲文书，这给孩子带来一种“优越感”。当然这些例子首先说明梅利莎和马克是好父母，非常注重大人和孩子的互动和交流。也许在繁忙浮躁的生活中视障给他们带了的感悟变成了他们的优势。我在中国也认识了不少年轻的视障家长，他们当家长的责任心并对孩子的关爱似乎比很多“普通”家长更为人性化。我分析的重要原因是当残障人本来很有挑战性，每天需要用心来解决种种问题，不能完全接受凡人社会的常规，而要创造出适合自己的生活规律和解决方案。因此，我发现残障人的世界观有时候很特别并具有创造力。这并不是苦中找乐的“阿Q精神”，也不是对残障人“自强不息”的空虚赞扬。我的个人经验告诉我人的智慧无穷、遇到困难我们每个人具备创新、跨越的潜能。我的视障一定影响了我的世界观，也影响了我当父亲的所作所为，使我和女儿之间的关系更平等、更独特。这可以说是我们做父母的优势！
灰白世界中的彩色梦
译者：任铮浩
对于任何学生而言，从小学升入中学都会面临着各种意想不到的困难，然而，令人倍感意外的是，就连搭成校车也会成为泰拉·里奇生活中的一大难题。这位11岁女孩眼中的世界只有灰白二色，每当太阳升起的那一刻，明亮的光线会令她眼前的影像刹那间变的一片模糊。尽管戴上了特制的眼镜，但是，只有在拉上窗帘以及夜色来临之际，她的视力才能稍稍有所好转。早在八周大的时候，小泰拉就被诊断出患有全色盲，这种罕见的遗传性疾病意味着，这位来自金模海湾的女孩将注定成为一位注册的视障者。尽管拥有部分残余视力，但是，除了色盲之外，她还患有畏光症以及眼球震颤，此类患者不仅对于明亮光线的耐受度极差，眼球还会不由自主的随意颤动。同时，泰拉的方向视觉也相当薄弱，仅能够看到自身前方三米以内的事物。这一切意味着，诸如寻找校车这类简单的日常生活琐事都会成为巨大的困难，然而，对此，这位自强不息的学生却“甘之如饴”。
在校上课期间，她所使用的是一台特殊的iPad平板电脑，该设备能够借助连接线，直接接入教师的电子白板。同时，她还会在每支铅笔的侧面用文字标出笔的颜色，这些困难根本无法阻挡他在艺术之路上奋勇向前的脚步。
母亲卡拉为自己的女儿感到自豪，她谈到：“从进入中学的那天起，泰拉的表现就好的令人不可思议，连学校里的辅助教师也完全被他所折服。入学之前，登比郡的社工服务团队就帮助她做了许多准备工作，其中就包括指导她如何从家中出发，前往黛色斯转车过程中的行走训练。他们还带着泰拉走遍了校园的每一个角落，熟悉教室的环境。”
无论何时，但凡有丝毫日光照射到了她的眼睛，泰拉的眼前就会显得一片模糊。如果没有了那副特殊的眼镜，她在户外就根本无法看见任何事物，因此，走出房间进行室外活动无疑会对她的信心和视力造成巨大的影响。即使深处室内，身边不同的光照亮度也会令她的眼睛感到不适，因而，不得不转而依靠其他感官的代偿功能。母亲卡拉补充道：“升入中学后，由于身边的同学都是素未谋面的陌生人，我着实为她捏了一把汗。开学的第一天，他与我告别后走出家门的那一刻，我的心砰砰直跳，嘴里不由的叨念个不停。”
在学习方面，母亲对她的能力毫不担心，泰拉不仅数学成绩名列前茅，英语也处于班级的中等水平，并且对自己的语言学习充满了兴趣。她热爱艺术，擅长绘画，准备将艺术、戏剧、音乐和儿童护理作为自己升入九年级后的选修课。
卡拉继续谈到：“我必须给每一只彩色铅笔标上颜色，有的时候，她也会问我，树皮是什么颜色，或者太阳是什么颜色等等。尽管对颜色的具体解释显得困难重重，但是，这却是一个很好的方法，确保她能够独立的参与艺术的学习。”
出于健康与安全的因素，学校原本希望泰拉每天乘坐出租车上学，不过，他却最终决定，尝试着与朋友一同做校车。卡拉谈到：“泰拉唯一担心的问题就是，每当放学之时，学校的停车场里总停着许多校车，很显然，在她看来，所有这些车辆完全一模一样。我们无法简单的对她说，‘去上那辆蓝色的车。’由于根本无法分辨颜色，这种说法无疑将给她带来困扰。不过，泰拉却转回身，信心满满的对我说：‘不要担心，我会向他人求助的。’于是，她踏上了独自坐校车上学的征程。”
下周，泰拉就将迎来自己的12岁生日。本月末，他还计划请假前往海伊儿童医院（Alder Hey Children’s Hospital），接受一年一度的例行眼科检查。时至今日，医学界对于全色盲尚无任何已知疗法，不过好在，这种疾病并不会在日后导致患者视力的变化。目前，干细胞疗法可能是唯一可以尝试的治疗手段，同时，她也可以考虑接受眼部组织的移植手术，不过，这两种治疗方案都有着巨大的风险，因此，卡拉并不准备贸然尝试。她谈到：“随着年龄的增长，泰拉依旧坚定地表示，自己不希望生活发生任何改变，她告诉我，自己依然如同过去一样快乐。对自己所要面对的困境，她甘之如饴，许多可爱的朋友向她伸出了援助之手，他们就是泰拉的眼睛。有的时候，我也不尽疑惑，泰拉眼中的究竟是一个什么样的世界，然而，她就真实地生活在我们身边，她快乐，她热爱生活，作为母亲，我还能有什么不满足的呢。从我们得知，自己的女儿可能会生活在黑暗的世界，需要上特教学校的那一刻起，泰拉经历了一条曲折而又漫长的发展之路。她的人生就是一个奇迹，尽管我知道，自己的想法也许有失偏颇，然而，我依然时刻为她感到自豪。尽管困难重重，但是，随着年龄的增长，她的信心与日俱增，我的自豪感也不断增强。”
什么是全色盲？
全色盲是一种先天性的眼科疾病，除了严重的色盲之外，该疾病患者的精细视觉较差，还会表现出畏光的症状，他们的眼睛对光线极其敏感。
这是一种遗传性的疾病，发病率约为33000分之一，男性的发病概率明显高出女性。
先天性的全色盲是一种非进行性的眼病，不会导致患者完全失明。
全色盲的主要症状就是畏光，在户外活动时，阳光会令此类患者目不见物，部分患者对日光的敏感程度极高，即使室内的普通亮度水平也会导致他们深感不适。
由于视杆细胞在对光线极其敏感的同时缺失了分辨颜色和精细视物的能力，全色盲患者一般表现为不同程度的色觉缺陷，这意味着他们可能只能略微甚至根本无法分辨颜色。他们的视敏度也往往较低，对于远处事物的辨识能力十分有限。
译自 Daily Post
14th June 2014
http://www.dailypost.co.uk/news/north-wales-news/look-inspirational-kinmel-bay-girl-9449587
科技动态
英国新研究试图找出导致儿童哮喘的“流氓基因”
译者：斐欧
来自南安普敦大学的研究人员正试图找出一些人群相比其他人更易罹患哮喘的原因。
该团队准备对一种名为“ADAM33”的特定基因做分析，该基因与哮喘和呼吸道痉挛的发病有关。
据估计，“ADAM33 ”基因还可能与婴儿甚至胎儿肺部呼吸道的结构改变有关。
该研究的首席研究员汉斯?米歇尔?海奇（Hans Michel Haitchi）同时也是南安普敦大学呼吸内科专业的副教授，据他表示：“我们已经知道，‘ADAM33’基因负责合成一种粘附在呼吸道细胞上的酶。人们发现在哮喘中，这种酶突变成了流氓细胞，而它的含量越高，肺部功能就往往会越差。我们认为，当这种流氓细胞从呼吸道内壁上分离下来的时候会影响到许多原本不直接接触到的其他细胞并导致呼吸道内壁上出现微妙的变化。这种变化我们称之为‘气道重塑’（ airway remodelling），在这种情况下，细胞的过度生长导致呼吸道狭窄和其他哮喘症状。我们估计这种气道重塑早在患者处于胎儿时期就已经出现，对此我们会在研究中加以关注。”
“我们想要知道这种气道重塑作用在患者出生后是如何影响其对过敏原等刺激物的反应的。我们估计在出生时就伴有气道重塑的婴儿对过敏原，如屋子里灰尘中的螨虫，会更加敏感，并且易引发哮喘症状。”
该研究得到了医学研究基金会与英国哮喘协会的资助。研究人员将会对在出生时有和没有流氓ADAM33酶的小鼠做分析，将它们置于灰尘过敏原以及会导致过敏性炎症的物质，如白细胞介素-13蛋白环境中以观察它们的不同表现。这会帮助研究人员了解此种流氓酶是如何导致在婴儿期间发生气道重塑，以及过敏原引起的肺部炎症的。人们将使用新型基因技术来对这些小鼠的肺部做分析，这将有助于发现与哮喘有关的新基因及其蛋白质。
此外，研究人员还将对来自哮喘母亲孩子的样本以及哮喘婴儿的样本进行针对缺陷ADAM33酶的分析，以确定该基因如何造成了呼吸道结构的改变。其中一部分样本将从国家卫生研究院（（NIHR），南安普敦呼吸生物医学研究所，以及设立于南安普敦大学医院NHS信托基金会内的威康信托基金会临床研究所获得。
海奇教授补充道：“了解ADAM33酶如何在胎儿期导致气道重塑，以及对包括过敏原在内的环境诱因的反应是找到针对性疗法的第一步。气道重塑会削弱肺部的功能，目前的抗炎类固醇治疗对其毫无办法。因此，如果能够解决这一问题将会是全英国540万哮喘病人的一大福音。”
萨曼莎?沃克博士（Dr Samantha Walker）是英国哮喘协会研究和政策部主任，她评论道：“哮喘是一种复杂的疾病，因此我们希望通过资助此类研究来获得对于该病更多的了解。这项研究相当重要，因为虽然我们无法改变我们的基因，但是了解更多以后我们就有可能减少该病所造成的不利影响。仅在英国，每天就有三个人死于哮喘发作。通过降低人们的患病概率，这项研究有望在未来拯救无数人的生命。”
医学研究基金会主任安吉拉?欣德博士（Dr Angela Hind）补充道：“基金会正与英国哮喘协会一道支持哮喘病相关新研究并为本国下一代哮喘病研究领头人的培养提供资助。海奇博士就是这样一位未来的领头人，我们期望他的研究将会为哮喘病的治疗提供洞见。”
译自：Medical Xpress
10th March 2016
http://medicalxpress.com/news/2016-03-rogue-gene-asthma-early-life.html
全新电脑软件帮助视障乐手读写乐谱
译者:任铮浩
经过曼哈顿菲罗门·阿戈斯蒂诺·格林伯格音乐学院（Filomen M. D’Agostino Greenberg Music School）的测试，专为低视力用户设计的大字乐谱生成软件Goodfeel以及盲文乐谱转译软件Lime Lighter受到了世界范围内各所音乐学府的广泛好评。
无论是想要在乐器上弹出一个简单的音符还是一首复杂的协奏曲，掌握一首全新音乐作品的第一步就是阅读乐谱。然而，由于乐谱的读取或盲文转译手段十分有限，对于视障者而言，读谱恰恰成为了他们学习音乐过程中的一大难关。好在这一困境最终得到了改变，随着各种计算机软件的相继问世，视障者不仅能够更为方便的阅读曲谱，还可以将自己的作品与他人进行分享。本文索要介绍的就是此类软件中的两款颇具代表性的作品Lime Lighter和Goodfeel，前者是一款专为低视力用家设计的读谱应用，后者则是一款盲文乐谱转换软件。
利用Goodfeel，即使教师和明眼的音乐工作者自身对盲文一无所知，他们也能够采集任何传统的乐谱，随后将其转换为盲文，供学生阅读。同时，视障作曲家还可以借助该软件自行谱曲，与明眼人分享自己的作品。
迄今为止，这两款软件已经在世界各地的音乐学府中得到了广泛应用，其中就包括位于曼哈顿的灯塔国际，其负责管理的菲罗门·阿戈斯蒂诺·格林伯格音乐学院是美国国内唯一一所面向视障者开办的社区音乐学府。
本周末，作为此两款软件的测试者，该学院面向从事视障教育的教师举行了一个工作坊，介绍Goodfeel的具体操作方法。在该软件面世之前，盲文乐谱的制作室一个劳心劳力的过程，相关人员要么借助盲文打字机，一个音符一个音符的手工输入，要么就必须将乐谱寄送给转译者，等上数周之后才可以拿到盲文版的成品。
这些新技术的出现都离不开Dancing Dots公司的大力支持，而它的创始人比尔·麦坎也是一位从小双目失明的盲人，这位曾经的专业绝世小号与古典小号演奏家从未看到过纸上的乐谱。明盲文字转换软件令他突发奇想，决心要制作一款类似的乐谱转译应用。
灯塔学校音乐教育部主任戴利亚·萨卡斯认为，这些软件是“真正的救命稻草”。借助Goodfeel以及Dancing Dots公司的其他软件产品，校内的青年学生才有机会涉足各种复杂的音乐作品，据悉，他们已计划于11月推出一部最新排演的歌剧。她谈到：“该款软件面世之后，盲文乐谱制作的速度与准确率都有了大幅度的提升。如今，我们只需在商店里购买所需的乐谱，就能够借助Goodfeel将其转译为盲文。这样一来，我们每年都可以推出更多的音乐会，让学生有机会接触全新的曲谱，一改过往只能排演那些老作品的无奈。”
现年19岁的毕业生丹尼尔·吉伦利用自己谱写的一首钢琴曲，向笔者展示了Goodfeel的使用方法。借助屏幕阅读软件输入了一组键盘指令之后，他开始在计算机内键入该乐曲的调号、拍号以及音符等信息，这些内容都会在标准乐谱和盲文乐谱的显示窗口内得以同步显示。通过右手边的点字显示器，他便可随时“看到”自己先前输入的曲谱，直至最终，利用普通打印机或是盲文刻印机完成打印工作。
不久的将来，吉伦就要升入大学二年级，继续在哈弗福德学院完成自己的音乐辅修学位，这些软件无疑将会成为他听讲音乐理论课程的好助手。他谈到：“我必须写出自己的音乐作品，因此，除了Goodfeel软件之外，我还会使用Lime Lighter，以便通过我的盲文记事本阅读乐谱，避免了必须将它们发送至盲文刻印机的种种麻烦。”
麦坎谈到：“如今，作为一位音乐人，如果你能够看见面前的事物，便可直接看到屏幕上显示的乐谱，如果你能够听见声音，那么就可以听到每一个音符，如果你认识盲文的音乐符号，也可以通过点字显示器进行摸读。我们打破了明盲乐手间的壁垒，一切可能近在眼前。”
译自 New York Daily News
19th July 2013
