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《踏浪残障人电子资讯》2016年5月第1期(选)

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2016-08-02


《踏浪残障人电子资讯》

2016年5月第01期  总第209期


     【内容导读】 

     一、维权之声
     1、澳大利亚推行新政,力促残障融合发展
     目前有许多国家都在调整对外援助政策,澳大利亚也在其列。但在压缩对外援助规模的同时,澳大利亚却强化了对外援助工作中对残障人社会融合的支持力度。澳大利亚政府希望从改善残障人教育、社会服务等方面入手,提高残障人的生活质量,从而使残障人在社会发展和参预社会发展中受益。
     二、专业天地
     2、在争议中缓慢前行的德国融合教育
     德国是传统的发达国家,但德国的融合教育却远未普及。对于融合教育,德国国内仍存在争议,这严重地影响了德国融合教育的发展。不过,在批准了《联合国残障人权利公约》后,德国人对融合教育有了更多的关注,这为融合教育在德国的发展带来了契机。这篇文章根据德国相关机构近期进行的一份民意调查,介绍了德国融合教育的现状,指出了存在的问题及今后的发展方向。
     3、数学教学可促进视障儿童完善概念
     有些视障儿童很难理解抽象的数学概念,这就要求教师在教学中更多使用有别于传统的教学方法。本文介绍了一些针对视障儿童的数学教学方法。这些方法很具体,也很有操作性。如果能将这些方法用于实际教学,或根据这些教学方法的思路另创新的适合视障学生的  教学方法,那么视障学生一定会从数学学习中获得更多的收益。
     三、社会生活
     4、世界首例自闭症男孩:唐纳德·格雷·特里普利特
     唐纳德是世界上第一例被定义为自闭症的人,尽管他存在语言和行为障碍,但是他却能开车、旅游、打高尔夫球,过着悠闲自得的生活。这一方面是源于她母亲的着力培养和自己的天赋异禀,更重要的是因为他的家乡福雷斯特镇的人们接纳他,善待他,将他当作他们之中的一员,为他创造了平等友好的环境,作者将带领我们一起解读唐纳德的人生故事。
     5、各国学生相聚费耶特维尔,参与科学技术大赛
     一年一度的科学技术大赛吸引了来自全球数百个国家和地区的在校学生。在比赛中,他们不仅体现出了良好的团队精神,也显示出了惊人的创造力。探索知识比获得胜利更为重要是大赛的核心价值之一,希望这种思想也能给我们国内的各类学生竞赛带来一丝启示,让选手们充分的享受比赛的过程,发觉自身应用知识、探索知识的能力。
     四、科技动态
     6、人类基因组分析计划为罕见病检测带来福音
     英国正在实施的一项人类基因组分析计划目标是帮助找到癌症和罕见病的致病基因。截至目前已有一些患者从中受益,其中一部分病例已经找到了治疗方法,而另一些病例,虽然当前还没有治愈的办法,但病因的确定为将来彻底治愈提供了希望。
     7、让软件设计赋予同理心,谷歌专家有话说
     如今,无障碍设计正逐渐受到程序设计人员的关注。然而,他们究竟应该怎么做,才能够设计出一款真正符合残障用户需求的无障碍应用呢?为此,本文的作者与谷歌公司的两位无障碍设计专家展开了探讨,希望他们的观点能够给国内的广大相关从业人员带来一些启示。


     新闻


实融合有助于残障人士发掘潜力

译者:任铮浩

     近日,欧洲议会议员(MEP)特蕾泽·科莫迪尼·卡奇亚在欧洲人民党(EPP)残障人权利讨论小组会议上呼吁,面对残障人士,应该变合理便利为真实融合,从而,尽一切可能令他们有机会发掘自身的潜力。

     “想要去除横亘于残障人面前的障碍,我们整个社会还有很长的路要走。甚至于作为政治家的我们,在谈及相关问题之时,也往往仅关注于残障人士的弱点而忽视了他们的潜力,”在一次与民间组织共同参与的咨询会上,新近上任的文化与教育(CULT)委员会主管科莫迪尼·卡奇亚如是说,同时,作为欧洲人民党的成员,她也全面了解了“各缔约国对于《联合国残障人权利公约》的履约情况,并对联合国委员会有关《残障人权利公约》(CRPD)的审议结论特别关注”。

     “我们似乎过度强调了在我们自己看来,残障人士可能存在的弱点,而并未关注他们可以实现怎样的人生。这种看法将持续影响他们迫切的赋权进程,从而阻碍他们独立生活,投入社会交往。”

     科莫迪尼·卡奇亚认为,有鉴于融合教育的理念已经得到了大量成员国的接受,我们如今需要检视,这种做法的背后到底是真正融合的社会心态,还是简单的合理便利设施。“残障人士对社会有着重要的贡献,但凡社会能够真正并有效的形成融合的局面,这种贡献甚至会更大。”

     有鉴于各种由马耳他政府提出却被各大民间组织批驳的残障问题政策,科莫迪尼·卡奇亚强调,这清晰地说明了区分合理便利与真实融合间差异的重要性。

     “我关注的焦点在于,各种由欧盟出资,各成员国负责履行的措施是否会持续强化社会各界纠结于残障人士的弱点而忽视了他们的潜力,从而,阻碍他们获得独立生活、全面参与社会交流的权利。”

     身为电子技能组织(eSkills)的大使之一,目前,科莫迪尼·卡奇亚正在着手探索如何通过机器人,解决日常生活中的困难,她谈到:“也许,人类已经等到了一个合适的时机,能够借助技术力量和人工智能手段,营造一个更为融合、更为独立的新世界。”

译自 Malta Today

29 January 2016

http://www.maltatoday.com.mt/
news/europe/61671/comodini_cachia_calls_for_true_inclusion_to_help_people_with_disabilities_reach_their_potential


爱尔兰: 五分之一的哮喘患者因身体虚弱无法工作

译者:雪岚

     最新报告称,1/5的哮喘患者因身体虚弱而无法工作,大多数哮喘患者出现了抑郁症状。

     此项由“哮喘协会”委托所做的调查报告称,哮喘降低了工作效率。成年哮喘患者一年平均12天无法工作,患童一年平均10天无法上学。

     在接受调查的哮喘患者中,超过半数的患者曾对自身的健康状况“感到绝望”,14%的患者觉得自己的余生只能这么度过。

     “哮喘协会”会长莎伦·科斯格拉弗说道:“此份研究报告强调了将‘建设健康爱尔兰’的愿景转化为现实的必要性。我们应马上行动起来,全面实施全国哮喘病计划,刻不容缓。”

     哮喘是爱尔兰最普遍的慢性呼吸道疾病,1/5以上的人群受到了影响。每年,紧急住院的哮喘患者超过6000人;普通门诊接待的哮喘患者达5万人。每周约有一人死于哮喘。

     不过,塔拉特医院的哮喘病专家史蒂芬·兰恩称,哮喘患者的死亡率正呈下降趋势,且此疾病是可以治疗的。”

     在对200多名哮喘患者的调查中发现,6%的患者在大多数的时间里感到忧郁,61%的患者称,他们出现过抑郁症状。

     哮喘患者因病受到最大影响的是睡眠。30%的哮喘患者称,在大多数的时间里,他们意志消沉。

     科斯格拉弗夫人对近期出台的禁止全国使用烟煤的立法表示欢迎。

     她说,政府应尽早出台改善空气质量的立法,严格控制空气污染,实行有力监督。

译自:Irish Times

7th October 2015

http://www.irishtimes.com/news/health/one-in-five-people-with-asthma-unable-to-work-1.2380751


科技助力埃德蒙顿残障学生无障碍学习

作者:戈登·肯特

译者:张平

     洛恩·韦伯在电脑上工作时,一种阅读器会连续不断地用令人费解的语言读出屏幕上的文字。

     人们每分钟通常可以阅读300-400词,但是16岁失明的韦伯却可以将屏幕朗读软件JAWS调至每分钟550词的速度,并且仍然能够听懂那些不知所云的数码语音。

     “这就像拍卖词所说的那样,没有人在第一轮拍卖时就能知道最终结果。”诺亚斯特学院的辅助技术专家韦伯告诉我们,他也是在经过了多年的练习之后,才能达到现在这样的听读速度。

     “显然,盲人在使用电脑之前就已经是阅读能手了,但那却非常不易。他们得捧着又大又厚的盲文书。即使用上了卡式录音机,他们还是得存着几百盒磁带。”

     除了电脑以外,韦伯的科系还会为200多名盲生提供其他设备。

     比如有一种便携式显示器,可以用6-8个磁性点子组成各种字符,将电脑屏幕上的文字转换为盲文条。

     每个字符的安装成本高达600美元左右,因此他的设备每次只能显示40个字母。

     这一问题导致盲文使用率在数十年间不断下降,韦伯表示。

     “你可能会坚持认为,如果只会听人说话,做什么事都要别人讲述,那人们可能会把你当作文盲。”

     韦伯又向我们展示了一种代替一般鼠标的头戴式鼠标(HeadMouse),这种鼠标可以通过光感器将安置在额头、帽子或眼镜上的金属颗粒的移动轨迹记录下来。

     通过这种装置,诸如四肢瘫痪等肢体残障者也可以操作电脑了,

     在人机互动中,无论存在何种障碍,总有某些技术可以让你将它克服或使操作更为便捷,有了电脑,你就拥有了全世界。

     令他感到欣慰的是,越来越多的残障人辅助功能,例如数码语音录入和Siri语音助手程序等,都成了标准配置,而非昂贵的附加功能。

     韦伯正在开展一个长期项目,旨在将各种形状转化成不同声音,以便盲人可以理解视觉景观。

     然而,尽管韦伯满腹高科技专业知识,他的出行却仍然需要依靠一根老式的白手杖。

     有时候最基本的就足够了,他表示。

     “这根手杖虽然有些磨损,但它又简单又方便,不用电池也不会死机,既不会坏掉也不用送修。”

译自:Edmonton Journal

3rd February 2016

http://edmontonjournal.com/news/local-news/technology-helping-disabled-edmonton-students-keep-up-with-homework


     维权之声


澳大利亚推行新政,力促残障融合发展

译者:雪岚

     下周,澳大利亚代表团将前往位于纽约的联合国总部参加研讨残障人权利的年度大会,届时将推出一份为期六年的新策略。

     在宣布大幅削减援助计划之际,澳大利亚政府于上周在堪培拉公布了“2015-2020全民发展”策略。更新后的策略旨在提升2015年之后残障融合性发展,尤其是印度洋—太平洋地区的融合性发展。

     该策略以澳大利亚援助计划在前六年实施的残障政策为基础, 旧政策于2014年停止实施。旧政策因所具的创新性赢得了国际认可,而更新后的策略方案将吸取前一个政策在执行过程中的经验与教训。

     这一全新策略旨在改善发展中国家残障人士生活质量,其工作重点体现在三个方面:

     1. 增强在社区、政府及私人企业中的赋权、领导及决策

     2. 帮助残障人士脱贫

     3. 提升公众生活所有领域的平等性,包括提供服务、教育及就业。

     “在注重融合教育及基础设施的同时,新策略考虑到融合人道主义行动、减低灾难风险及管理问题,”对外经贸部对《Devex》“表示。同时,该策略认识到了残障人士的多样性,致力于探索提升包括社会心理及智力障碍人士在内的融合方式。”

     新策略与澳大利亚援助计划保持一致,在侧重印度洋—太平洋地区的同时,“其目标是让全国和地方援助行动尽可能具备融合性。”对外经贸部表示。

     澳大利亚残障和发展联合会的执行主任苏非·普拉姆瑞德对这一新策略表示欢迎。她说,这一新策略突出了贫困和残障群体之间的重要联系,给予了残障人士及残障组织强有力的支持。

     “通过与残障人的联系,确保他们的声音能被听到。澳大利亚在提升残障人士的融合方面起到了带头作用,” 苏非告诉《Devex》,“每个人都有个人需求,新策略认识到残障是人类多样性的一部分,残障人士可以从发展中,从参与发展中获益。”

     基于证据的政策和计划

     虽然“全民发展”策略并不是一项新政策,不过更新后的策略意味着,对外经贸部的执行伙伴必须以更加严格的要求处理建议和报告。

     澳大利亚援助计划的执行框架《令执行工作具有价值》,已要求国家和地方计划确保残障人士能获得与他人平等的机会。不过,继外交部部长朱里·比晓普宣布,新策略目标之一是通过收集可靠的国际残障人士对比数据来改进数据收集工作之后,报告要求给予残障问题更多关注。

     虽然援助计划的执行指标仍在制定中,但是对外经贸部称,他们将制定、完善执行指标,以适应国家及投资层面的监测与评估框架。

     对外经贸部称,有关信息的公告将刊登在传统的年度报告、中期评审及最终评估上。研究结果将公开刊登在对外经贸部发表的《澳大利亚援助情况报告》中。对援助计划残障融合发展的审查结果,包括策略的中期审查及最终评估,届时将在网上公布。

     不过,在高级别的报告中发布信息令澳大利亚错失了与非政府机构、私人机构以及国际援助组织共享知识与经验的机会。

     普拉姆瑞德说:“很高兴看到策略将被审查、评估,不过,数据以及对所有主流发展计划的监测对理解如何对残障领域进行投资是很有必要的。”

     将策略转化为结果

     普拉姆瑞德说道,新策略的发布将令大家进一步意识到,在澳大利亚援助计划中,残障人士是解决贫困和不平等的根本。她指出,该策略提供了一个好机会,继续加大外经贸部的工作范围,以及对残障融合发展领域的投资。

     “令人振奋的是,我们的问题已经从‘为何要包容残障人士’,转变为‘如何融合残障人士’。”

     虽然政府承诺的残障融合发展大使从未落位(在2013年,澳大利亚政府在堪培垃宣布,将委任世界第一位残障融合发展大使),外经贸部说道,所有澳大利亚大使、高级专员和外交使节均有责任将促进残障融合发展列为优先工作。

     澳大利亚政府在倡导发展中国家关注残障人问题上起到了关键作用,在世界论坛上,澳大利亚将继续与与会者共享相关知识。

     “澳大利亚对外经贸部将与全球分享经验,倡导政府、捐赠者、私营机构及多边组织进一步关注残障问题。”

     澳大利亚将于六月举行的残障人权利公约缔约国大会上推出这一新策略。

译自:Devex

1st June 2015

https://www.devex.com/news/australia-steps-up-for-disability-inclusive-development-86267


     专业天地


在争议中缓慢前行的德国融合教育

译者:雪岚

     德国贝塔斯曼基金会周三公布的一项研究显示,接受融合教育的体验提升了社会对融合教育的认可度。

     在融合性学校学习的学生家长中,有68%的家长对孩子的教育感到满意。而对于常规非融合性学校的教育,家长的满意率只达到58%。家长们认为,融合性学校的教师们更能干、更敬业、更能提供帮助。

     今年年初,德国民调机构——Infratest dimap代表贝塔斯曼基金会智囊团对4300多名6至16岁孩子的家长进行了民意调查。

     融合教育

     融合教育尚未在德国得到普及。在受访者中,仅有1/3的家长表示,他们的孩子在融合性学校中学习。事实上,德国于2009年批准了《联合国残障人权力公约》。该公约提出了残障人拥有参与社会活动的权力、平等权、无障碍权,禁止歧视残障人的原则。条约要求各个缔约国必须确保残障人能获得“融合性的、高质的、免费的小学和初中阶段教育。”

     近几年,在德国,有越来越多的残障学生到常规小学、初高中学习。2013至2014学年,在近50万的残障学生中,有超过30%的残障学生到常规学校学习。而在七年前,该比例不到20%。

     采取措施,改变策略

     早在今年年初,联合国专家委员会和《联合国残障人权利公约》独立监督员已敦促德国所有的州在主流教育体系中引进融合教育。然而,由于经费短缺、融合教育师资培训不足等原因,许多州不愿意去解决这一问题。

     “特教学校经常被认为是残障孩子继续发展的唯一途径,”联合国教科文组织德国委员会在其网站上称,“在特教学校中,近3/4的孩子无法取得初中毕业证书。”

     无论学生是否具有特殊需求,均应提供高质教育

     联合国认为,德国的一些州尚未对法律进行充分修订,为融合教育提供空间。还有一些州根本没有解决融合教育的问题。目前,残障儿童在主流学校就读比例最高的州是:不来梅、石勒苏益格-荷尔斯泰因州,柏林和勃兰登堡。

     德国人口最多的州——北莱因-威斯特伐利亚(NRW)从去年开始在常规学校实施融合教育。NRW教育部部长斯维亚·罗尔曼说道,此研究促进、推动了融合教育的发展。

     “在融合性学校学习的学生家长很少会对融合教育产生质疑,” 贝塔斯曼研究报告的作者们表示,“逐渐扩大融合教育体系是行得通的。”

     贝塔斯曼基金会董事会成员乔·德格尔说道,要牢记的是,让更多老师参与培训,了解如何在融合性班级中做好教学工作,这一点很重要。

     态度不一

     调查发现,有70%的受访者认为,残障儿童与健全儿童在一起学习对于社会来说很重要,但60%的受访者觉得,残障儿童在特教学校读书受益更大。有半数的受访者认为,健全学生在融合性学校的学习进度将有所减慢。

     不过,“大多数的老师和家长还是希望残障儿童与健全儿童能一同上学。”德国教育联合会主席乌多·贝克曼总结道。他说,现在就看政治家们是否能为学校提供必要的设施了。

译自:Deutsche Welle

3rd July 2015

http://www.dw.com/en/educational-inclusion-slowly-on-the-rise-in-germany-study-shows/a-18556351


数学教学可促进视障儿童完善概念

译者:春鸭

     数学不仅可以帮助视障儿童认识数字、形状和大小,还能帮助视障儿童理解世界。在这篇文章里,玛丽·麦克唐纳就解释了其中的关窍所在。

     健视儿童可以通过看到的颜色、形状、物体、面部表情、图象、动物、风景和建筑来不断地加强学习,而视障儿童所获得的随机学习机会就要少得多了。所以,在强化概念,弥补差距和扩展儿童知识方面,数学题可以提供极好的机会。

     比如,要让一些孩子知道橄榄球不是圆的,或者停车场上停着52辆车,其中的一半是红色的。

     在掌握数字概念时,许多全盲和低视力儿童需要教师更多的帮助。一个健视儿童很快就能发现,重新排列桌上的物体后,物体的数量并没有改变。而对一个只能看见部分桌面,或一次只能看见桌上的几个物体,或只能靠触摸来感知这些的儿童来说,他们的发现就可能不会像健视儿童那样明显。

     使用实物

     与健视儿童相比,视障儿童更喜欢利用实物学习,而且利用实物学习的时间也更长。视障儿童希望借助实物来建立对数字和图形,平方数和因数对的认识。利用计数器和长方体可以说明质数只能被它们自己和1整除。在颜色对比明显的托盘里,更易看清立方体和计数器。

     较之计数器,盲童可能更愿意使用类似纸牌游戏中的木栓,因为木栓比计数器更易感知,而且不用重新设置。算盘对计数入门,数学模式和排序活动是很有帮助的。

     小数和钱币

     有些盲童和低视儿童可能不像健视儿童那样经常自己在商店里付款和收零。又因为价格标签太小,不便于阅读,所以有些视障儿童需要老师和家长讲解日常商品的相关用途。

     学习识别、区分纸币和硬币是最基本的独立生活技能。要使用真钱,因为真钱可以提供脊形边缘和重量等触摸线索,而塑料钱币在感觉上就是另一回事了。记住,一定要让孩子把真钱还回来呦!

     英国皇家盲人协会的网上商店出售帮助视障人识别纸币和硬币的产品。要让视障儿童的家长和康复人员参与工作,这样视障儿童就能不断的学习识别钱币的知识了。

     在书写时,有的视障儿童需要大号黑体的小数点,而另一些则发现用荧光标记突出表示小数点会更有帮助。如果视障儿童想用自创的特殊符号来替代小数点,那么可以考虑使用垂直居中的大点。具体做法可以向视障专业教师咨询。

     同等的尺寸和大小

     利用良好的视觉,人们很容易就能估计出长度,并判断出相对的大小。而盲童和低视儿童则需要更多实效练习,来锻炼测量和估计,以及按大小将物体排序。作为重要的数学概念,这些技能对视障儿童独立活动是大有裨益的。

     精确性

     英国皇家盲人协会的网上商店出售可触摸的尺子。利用这样的尺子,视障专业教师可以教授视障儿童触摸的测量方法。

     有些视障儿童只能精确地测量0.5厘米以内的长度。参加公共考试,使用大字或盲文考卷的视障儿童在测量和绘图时可以存在0.5厘米的误差。

     相关资源

     测量工具

     英国皇家盲人协会的网上商店出售可触摸的尺子,以及秤、量杯、温度计等大字且带有语音的厨具。

     可以用黑色马克笔、贴纸和可触摸的标记来改造透明的测量工具。在液体里添加食用色素,可以帮助一些视障儿童看清液体,从而便于他们测量。

     数字概念

     可以将塑料托盘划分出不同的区域,来指导视障学生认识百位、十位和个位数。也可以用磁性卡片来组合两到三位数(百位、十位、各位相互叠加),这对喜欢用倾斜台面的视障学生是很有帮助的。

     用大字号打印一百个正方形,或用维可牢尼龙搭扣把盲文粘在这一百个正方形上。可以用蓝丁胶去除粘贴的盲文,或者粘贴上空白的盲文纸。让视障儿童找出被覆盖的数字。这样的做法也适用于宾戈游戏。

     制作易于辨别或盲文的数轴,在数轴的部分数字上提前做好记号,这一方式有利于视障学生理解减法和负整数。

     为小组活动制作大字号的数字扇子——有些儿童可能需要别人告诉他们扇子上的数字。与光面的扇子相比,马特扇上的数字更明显。

     分数板——如果需要,可以贴上盲文标签。一定要保证百分号和比号易于识别。

     感谢视障专业教师、韦克菲尔德资源中心主管简·夏普,她为本文的写作提供了建议。

译自:insight June 2015

http://www.rnib.org.uk/low-vision-aids-cool-route-independence?utm_source=insight-June-2015&utm_medium=email&utm_campaign=low-vision-aids&dm_i=4V0,3GW01,BQLFQ,CF1FL,1


     社会生活


世界首例自闭症男孩:唐纳德·格雷·特里普利特

译者:张平

     唐纳德·格雷·特里普利特是世界上第一位被鉴定为自闭症的患者。他充实的人生为今天的人们上了重要的一课,约翰·唐若翁和卡伦·朱克写道。

     继《雨人》和《夜间狗的好奇事件》之后,唐纳德·格雷·特里普利特将成为舞台和银屏想要塑造的下一个自闭症形象,这位现年82岁的老人居住在美国南部的一个小镇,自闭症的故事就是从他开始的。

     巴尔的摩医院的精神病医生利奥· 坎那在对11名孩子进行的研究中,将唐纳德作为“第一例”自闭症载入学术论文并宣布其为可以识别的病症,过去的医科书中从未列出它所见到的这种障碍,如今其定义终于得以明确。它称之为“婴儿自闭症”,后来简称为自闭症。

     出生于1933年密西西比州福雷斯特镇的唐纳德,父亲比蒙是一位律师,母亲玛丽是一位学校老师,对父母而言,他极其内向,从不对母亲微笑,对她的话也置若罔闻,而总是用自己的逻辑和自己的英文语法沉浸在他的独立世界中。

     唐纳德可以说话和模仿语言,但是这种模仿结果总是词不达意。多数情况下,他只是重复和模仿他所听到的话。例如有一次,他反复念叨“凌霄花”和“菊花”,还有“我可以标个逗号”这样的语句。

     父母想方设法帮助他,但却无济于事。对于父母带来陪唐纳德玩耍的小朋友他无动于衷,即使是全身披红的圣诞老人突然出现在面前他也不屑一顾。然而,他们知道唐纳德耳朵灵敏,头脑聪明。唐纳德两岁半的时候,只听母亲唱了一次圣诞颂歌,就能有板有眼地重新唱出。他拥有惊人的记忆力,可以记住父亲在绳线上随意串起的珠子顺序。

     尽管他天资聪明,却难以幸免特殊机构的安置。这是医生的指示。在那个时代,像唐纳德这样大大偏离“正轨”的孩子总是受到如此的待遇。通常医生给到父母的药方就是设法忘掉这样的孩子,继续过自己的日子。在1937年年中,比蒙和玛丽听从了医生的建议,把3岁大的唐纳德送走了。但是父母并未忘了他,他们每个月都长途跋涉去福雷斯特镇看望儿子,在每次出发之前,他们也许都会为这次看望儿子时是否应该带他回家而争执一番。

     在1938年年底,他们还是带唐纳德回来了。那时他们带他去巴尔的摩医院看了坎那医生。起初,坎那感到非常为难。他不知道治疗精神病的“BOX”法对唐纳德是否有用,因为没有一种现成的疗法适合他的情况。但是在看望了唐纳德几次,又了解了更多表现出重复性行为的孩子之后,他发表了突破性的论文,作出了一项全新的诊断结果。

     自闭症的历史自此展开,数十年来由研究者、教育家、积极份子和自闭者本身上演了一出出各种戏剧段子、怪异的曲解,以及或正面或反面的明星节目。然而,唐纳德并未被卷入其中,而是在离开巴尔的摩之后,在密西西比州默默无闻地安度余年。

     当然也并不尽然。如今82岁的唐纳德仍然健在,他是我们这本书中的主要人物。我们2007年第一次追寻到他的时候,就为他的人生经历深深动容。

     他住在自己从小长大的家中,居住在一个人们彼此熟识的安全社区中,周围的人都是他日常相处的,开的车是卡迪拉克,喜欢每天打高尔夫球。而他最大的爱好就是旅游。

     唐纳德已经只身游遍美国,还去过数十个海外国家。他有一整柜子相册,装满旅途中拍摄的照片。

     唐纳德的现实处境正是一个完美满意的退休者所过的生活,而非他本应遭际的在特殊机构中的无期徒刑,若在那种地方,他一定会衰弱殆尽,一事无成。对他来说,母亲劳苦功高。她不仅把儿子带回家,还不遗余力地帮他与周围的世界连接,教他语言,教他如何自理。

     事情如此发展,都是因为在他步入青少年以后,就读的都是常规的高中和大学,而他的法语和数学成绩也都合格了。

     取得这样的成就,唐纳德自己当然也功不可没。毕竟正是他与生俱来的智慧和自身的学习能力激发了他所有的潜能。

     然而,在来到福雷斯特镇之后,我们发现了其它一些事——我们觉得这将是唐纳德人生电影的亮点。这个小镇本身对唐纳得取得如此的成就起到了重要作用——密西西比州的福雷斯特镇约有3000居民,对于如何对待这个住在他们之中的奇怪男孩,如今又是奇怪男子,他们也许只是下意识地,但却是明确地做出了决定。简言之,他们决定接纳他——把他当作“自己人”并加以保护。

     之所以这样说,是因为第一次来到福雷斯特镇并向当地人打听唐纳德时,至少就有3个人警告我们,只要我们做出了伤害唐纳德的事,他们就会找我们算帐。这就明白无误地表明了他们对唐纳德的态度。

     自闭症

     自闭症谱系障碍(ASD)是一种影响社交、沟通、兴趣和行为的病症。自闭症患儿的症状出现在三岁以前,而诊断却有时要到三岁以后。

     据估计英国每100人中就有一例自闭症病患——其中男孩患病率高于女孩。

     尽管自闭症无法“治愈”,但是仍有言语和语言治疗、职业疗法和教育支持等等多种干预手段可以帮助自闭症孩子及其父母。

     然而,我们终于取得了小镇居民对我们的信任,于是我们发现更多的细节,事实表明唐纳德多年以来一直为人们所接受。他的学校毕业纪念册上写满同班同学的简短留言,他们认为他是个很棒的朋友,几个女生甚至对他流露出一丝暧昧。

     听说他对自己在学校里所处的地位还挺满意,因为大家往往并不把他那种着魔似的嗜好当作怪癖,而是一种天才的表现。我们拜访了唐纳德的一位朋友,他在大学时认识唐纳德,那时他想教唐纳德在附近的河里游泳,但是却失败了。之后,他又想教唐纳德流利地说话,但那也注定是徒劳无功。

     那是因为唐纳德的自闭症并未消失。尽管唐纳德仍然会妄想,说话十分机械,寒喧几句之后也无法真正理解交谈内容,但是自闭症对他生活的阻力还是逐渐减退了。就算以上问题全都存在,他仍然有着完整成熟的人格,是个可以一起结伴出游的好朋友。

     唐纳德的故事告诉我们,第一次得知自己孩子患有自闭症的父母应该懂得,即使孩子患上这种特殊病症,也并不意味着人生走到了尽头。就像唐纳德那样,每个人都可以培养和发展特殊的才能,即使他们实现人生成就的时间要远远落后于大多数普通人。比如他将近30岁时才学会驾驶。但是如今他仍然能够不折不扣地驰骋在自己的道路上。

     那是一种最完美的结局。如果唐纳德人生的电影制作完成,我们希望屏幕上滚动出现的演职人员表可以这样写道:“制片人感谢密西西比州的福雷斯特镇成就了这个故事。”但我们还想说,要改变一切,就做正确的事。

     来源:《英国国民保健制度精选》之自闭症谱系障碍;《英国国民保健制度精选》之自闭症生活。

译自:BBC News Magazine

21st January 2016

http://www.bbc.co.uk/news/magazine-35350880?ns_mchannel=email&ns_source=inxmail_newsletter&ns_campaign=bbcnewsmagazine_news__&ns_linkname=na&ns_fee=0


各国学生相聚费耶特维尔,参与科学技术大赛

译者:任铮浩

     阿肯色联盟协会的比赛现场热闹非凡,来自各地的学生团队要么紧张地测试着自己拼装的机器人以及可编程的遥控器,要么相互交流着自己为帮助他人更好的学习而设计的作品。

     本周五,总共约1200位参赛学生、团队教练以及学生家长齐聚阿肯色大学,参加由学校新生工程计划主办的福斯特·乐高联盟尖峰邀请赛。本次大赛于周四拉开帷幕,计划在周日举行颁奖典礼。无论是诸如厨师帽等独具匠心的着装风格,还是像哈利波特这类令人印象深刻的团队名称都明白无误地体现出了队员们的友谊和创新精神。

     早在1998年,一家名为福斯特的非盈利组织就展开了与乐高玩具集团公司的合作,创立了福斯特·乐高联盟,目的旨在激发儿童对于科学和技术活动的兴趣。该联盟面向9至16岁的在校学生,每年组织一次比赛,其内容包括机器人大赛以及针对某一问题设计相应的解决方案等。组织者会根据各参赛队伍践行大赛核心价值观的程度,对他们的表现作出评判。所谓核心价值观包括团队合作、服从教练和导师的指令、共同学习以及坚信探索未知比获得胜利更为重要的理念。

     阿肯色大学新生工程计划负责人理查德·卡萨迪表示,能够有机会利用乐高积木制作机器人成为了孩子们参加比赛的动力,而比赛的宗旨则聚焦于研究思路的发掘。

     盲文男孩与安妮是一支来自乔治亚洲康宁市的参赛队伍,现年11岁的五年级学生克里斯汀·卡托介绍说,从美国盲人联盟了解到,有90%的视障孩子未能学会盲文的事实之后,队员们对于盲童的阅读问题产生了浓厚的兴趣。为了简化盲文的教学过程,他们设计出了自己的第一款产品,为一本儿童读物的每一个字母配上了语音,然而,这项发明离申请专利的标准仍相去甚远。随后,他们制作了一款名为时时盲文2.0的作品,这是一款厚度达2英寸的键盘,不仅其上的每一个字母、数字乃至缩写符号都配有语音解释,同时,该产品还附带有耳机接口。此外,时时盲文2.0更是内置了存储卡接口,以便用家随时载入其他语言的音频解释文件。克里斯汀表示,他们正在积极筹款,希望能够向全美各所接纳忙孩子入学的学校捐赠该设备。队员们计划募集3万美元,迄今为止,已经筹集到了约1.2万美元的善款。“我们的目标是能够让更多的孩子学会盲文,让他们有机会自行练习盲文的阅读技能。”

     来自爱尔兰戈尔韦市莱特弗兰克地区的SAP彩虹砖团队希望,自己能够帮助年幼的儿童学习音乐,现就读于五年级的11岁队员科林·奥马利如是说。他在读的学校现有82位学生,他们最初都会学着吹奏锡口笛,随着年龄的增大,渐渐地转而学习其他乐器。科林表示:“我们感到,幼童在音乐学习方面存在着许多困难。”

     有别于让孩子们记住每一个音名的传统教学方式,团队成员们为锡口笛涂上了不同的色彩,并且,制作了一个由彩色塑料珠串成的手镯,借助不同颜色的珠子表示相应的音符,比如用紫色代表B等。他们利用这种特殊的口笛,帮助年龄在5至6岁的孩子们学会了一首脍炙人口的当地歌曲《奥康纳的波尔卡》。

     劳拉·邓恩认为,这一创意,尤其是其所遵循的理念正在潜移默化间产生影响,她谈到:“这令孩子们有机会从幼年开始接触音乐,他们开始学习的时间越早,效果就会越明显。”

     卡萨迪介绍到,参赛团队来自一百多个不同地区,绝大多数地区还会在事先举行资格淘汰赛。在主办方的精心选择下,部分地区会将在淘汰赛中脱颖而出的团队送至圣路易斯,参加一年一度的世界科技节,而其他获胜团队则会受到邀请,出席冠军公开赛。

     今年,新生工程计划成为了阿肯色周资格淘汰赛的承办方,有史以来第一次参与到了冠军公开赛的组织工作中。卡萨迪认为:“今天的参赛选手很有可能在未来成为优秀的工程专业学生。”

     译者注:福斯特(FIRST)——意为科学和技术的灵感与赞誉,FIRST是相关英语单词的首字母简写。

译自 NW News

16th May 2015


     科技动态


人类基因组分析计划为罕见病检测带来福音

译者:斐欧

     来自英国的一项庞大的人类基因组分析计划首次帮助成功确诊了一位罕见衰竭性疾病患儿。

     今年4岁的乔治亚眼睛和肾脏均有缺陷,且无法说话,她所患的这种罕见病一直困扰着医生。

     乔治亚是第一批接受“十万基因组计划”对其基因异常进行精确检测的患者之一。

     据其父母表示,孩子的病得到确诊的那天对全家人来说意义非凡。

     未知的旅程

     如果孩子出生时患有唐氏综合征或心脏缺陷这类确定的罕见性疾病,家人会知道接下来将会发生什么。但乔治亚的情况非常特殊。

     乔治亚父母的快乐在孩子出生后只持续了20分钟,随即就从嫉妒兴奋转向嫉妒绝望。

     医生最初根据乔治亚头部的大小判断其患有脑积水。

     开始时医生曾进行过一些治疗,但不久他们就发现自己错了,孩子的病因根本没法确定。

     这四年多来全家人的不安从未停止过。孩子母亲表示:“这种日子十分艰难,我想即使她的病很糟糕,但只要医院能够确诊,我们起码知道问题出在哪里,该怎么解决。”

     “我们不知道她能不能学会走路,能不能说话,能不能达到正常人的预期寿命。”

     “我们就像是在坐过山车,不知道接下来会发生什么,感觉就像是在一条未知的旅途上慢慢寻找答案。”

     乔治亚的父母说,她是一个快乐,外向的四岁小女孩,她喜欢小动物,懂得怎么样让别人围着她转。

     不过乔治亚的身体发育比同龄孩子迟缓,她的眼球后部有肿块,这对其视力和肾脏功能造成了影响。

     “我们不知道她会不会在将来有一天学会说话,她能理解我们的意思,也很努力地尝试过了,但就是发不出想要的声音。”孩子母亲补充道。

     医生怀疑乔治亚的病是一种先天性基因缺陷,从父母那里遗传而来。这意味着乔治亚的父母将不能够冒险再生一个孩子。

     十万基因组计划的重点目标是找到癌症和罕见疾病,(如乔治亚得的这一种)的致病基因。

     “来找茬”

     来自大奥蒙德街医院(Great Ormond Street Hospital )的医生玩了个超级“大家来找茬”游戏,他们对组成乔治亚和其父母身上所有基因的全部三十亿个碱基对进行了逐个分析和比较,试图找出问题的根源。

     就在圣诞节前夕,医生告诉孩子父母,他们终于找到了答案,基因缺陷位于KDM5b基因上。

     “这是我生命中最重要的日子之一,为了这个答案,我们已经找了四年。”孩子母亲表示。

     虽然病情的确诊无法在当前条件下改变乔治亚的命运,但它却提供了在未来找到治疗办法的希望。

     好消息是,乔治亚的基因突变是自然产生的,而非遗传至她的父母,这就意味着她的父母仍可以继续生育。

     全新的治疗方法

     如今,已经有一些孩子从这项基因分析计划当中受益。这其中也包括杰西卡。与乔治亚的情况相似,尽管曾接受反复实验,她身上包括癫痫在内的疾病病因仍未得到确诊。

     在对杰西卡和其父母的基因进行分析后,医生找到了问题的根源——GLUT1基因缺陷综合症。杰西卡体内的糖无法被输送到大脑细胞中,这导致大脑能量供应不足。医生认为,只需要保持高脂肪及生酮的饮食就能够为大脑提供替代能源,减少癫痫的发作次数。

     来自英国大奥蒙德街医院的林恩奇蒂教授(Prof Lyn Chitty)是这项计划的领导者。据她表示:“我们很高兴能看到计划产生了很好的结果,也在为许多家庭带去积极的变化。这提高了我们对计划的信心。基因技术的应用必将在未来改变医生诊断和治疗病患的方式。”

     去年2月,该项目诊断出了第一例成年患者,他来自于英国纽卡斯尔。

译自:BBC News

13th January 2016

http://www.bbc.co.uk/news/health-35282764


让软件设计赋予同理心,谷歌专家有话说

译者:任铮浩

     【供职于谷歌公司的阿斯特丽德·韦伯与珍·迪瓦恩斯表示,只要心中长存无障碍理念,软件的设计者就有可能争取到超过10亿的用户】

     根据世界卫生组织统计,全世界有超过10亿人患有不同程度的残障。来自谷歌公司的无障碍领域资深专家阿斯特丽德·韦伯和珍·迪瓦恩斯认为,每一位软件设计人员都应该将该数字印在自己的手背上,因为,这意味着,他的任何一个缺乏认真思考的设计方案就有可能令全球七分之一的人与一款优秀的软件产品失之交臂。今年,在旧金山举行的古奥大会(Google’s I/O conference)上,我与两位用户体验方面的专家对坐畅谈,虚心求教,作为设计人员,究竟应该怎样做,才能提升自家程序的无障碍水平。而他们告诉我的诀窍则是运用你自己的想象力和稍具同理心即可。以下便是有可能帮助设计人员取得那10亿潜在用户的六条锦囊妙计。

     注意颜色

     色盲是世界上最为常见的一种残障类型。据统计,全世界约有十二分之一(8%)的男性与两百分之一(0.5%)的女性受到该疾病的困扰。这些数据表明,设计人员应该对他们的程序界面所使用的配色详加斟酌。迪瓦恩斯谈到:“在程序显示界面上,不同的色彩是传递重要信息的有效途径之一,但绝非唯一的途径。”

     她以交通类的程序为例,但凡前方出现堵车,你不能仅仅只给该路段标记红色就期盼所有用户都能够理解其中的含义。如果你一意孤行,成百上千万患有红绿色盲的用户就将无法领会到你的用心设计。此外,你还需要为那些标记添加一个标签或是某些其他视觉线索,以确保用家能够通过色彩变化以外的因素,了解你的深意。

     了解屏幕阅读软件的工作原理

     无论是访问互联网,还是浏览手机信息,视障者都需要用到屏幕阅读软件。然而,很少有程序员在设计软件的过程中,考虑到读屏软件的需要。迪瓦恩斯介绍道:“视障用家借助读屏软件,能够在手机上利用滑动手势,从屏幕顶端至底端逐一浏览所有的元素,这是一种线性的使用体验。”

     那是一个严重的问题。通常情况下,许多软件会将最为重要的元素置于屏幕的底端,也就是最接近用户拇指的地方,例如,图片分享应用Instagram的拍照按钮以及推特的浏览按钮就是该种设计思路的明证。无疑,此种布局对于健视者而言十分合理,但是视障用户一旦切换了屏幕,就可能需要反复滑动手指超过50次,才能找到那个元素。有更好的解决方案吗?很简单,只需将那些最为重要的界面元素置于靠近屏幕顶端的位置即可,这便是谷歌公司所采用的方法。在你的手机上打开Gmail应用,便可以看到,诸如“收件箱”以及“撰写新邮件”等按钮都位于每个页面的最上方。

     为每一个元素添加有效的标签

     大多数程序员都知道,应该为所有界面元素和图片添加标签,已满足读屏软件的阅读需要。然而,他们一般不会考虑标签的有效性。迪瓦恩斯谈到:“仅仅为关闭按钮加上‘关闭’二字是远远不够的。点击该按钮究竟会关闭些什么?请让标签上的文字形成连贯的词组或句子,例如‘关闭新信息窗口’或‘关闭分享窗口’等。”

     请记住:尽管普通用户也许能够了解自己处于应用的哪一个工作流程,但是,视障用户却往往对其中的变化知之不详。

     从用户的角度出发考虑问题

     同理心,意即理解之心,然而,许多设计人员却从不考虑与他们所知的生活有所出入的生存状态。残障用户对于世界往往有着与众不同的体验,甚至某些在常人看来理所当然的小事也是如此。如果你想要设计一款符合无障碍标准的应用,应该充分挖掘自己的想象力。韦伯表示:“我们乐于看到,越来越多的程序员正在着手思考软件用户的使用感受,从他们的角度出发考虑问题。想象一下,如果你是一位视障者、听障者抑或拥有行动障碍的用户,你希望怎样通过自己的这款应用,实现一项具体的操作,接下来,集中精力思考其中的每一个步骤,直至任务顺利完成。”

     了解残障人士

     韦伯谈到:“作为健全人,你很难感同身受,了解残障人士在软件使用过程中的体验。没有人总说,‘我不在乎,’然而,如果他们并不能够从亲朋好友处了解到自己的设计决议正在对残障者的生活产生怎样的影响,他们也许将永远对此茫然无知。”

     韦伯建议,设计人员应该尝试与残障人士交往。在谷歌公司内部,韦伯和迪瓦恩斯会定期与软件开发团队举行工作坊,深入探讨残障人士对于他们软件的使用习惯。例如,她就曾经向开发团队演示过,视障者使用谷歌日历的方法。“个人的反应都大不相同。当意识到自己的软件给某些人的使用带来困扰的那一刻,有些程序员感到无地自容,而有些人也会因为良好的无障碍设计而沾沾自喜。‘嘿,瞧瞧,某人能够做到某些他们原先根本无能为力的事情啦!’”然而,如果他们没能看到残障人士操作软件的实际情况,他们也许永远也不会理解这一问题。

     结论

     韦伯与迪瓦恩斯发现,程序员们往往在开发工作行将收尾之际,才会着手处理无障碍问题,他们共同认为,这才是最大的谬误。韦伯谈到:“纯粹从效率的角度出发,你应该想方设法,将无障碍理念融入你的设计方案。但凡想要将之推后,你就必须在未来重新检视自己已经完成的所有工作,这会对你的整个设计产生连锁效应,因为,无障碍并非是一项可供后续添加的功能,事实上,它是良好设计的组成部分之一。”

译自 Fast Code Design

13th June 2015

http://www.fastcodesign.com/3047545/googles-guide-to-designing-with-empathy


录入:伊然 添加:2016-08-02
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