《踏浪残障人电子资讯》
2016年3月第01期 总第205期
【内容导读】
一、维权之声
1、马来西亚残障人组织抗议食品及服务税
残障人的收入普遍偏低，如果没有补贴，往往很难购买所需的服务和设备，这是残障人生活中无法回避的问题。这篇文章介绍了马来西亚残障人组织针对税收上调造成残障人必需品涨价的看法。服务体系和保障体系的建设是确保残障人生活质量的关键，只有得到充分的支持和保障，残障人才能生活得更有尊严，才能更广泛的参与社会生活。
二、专业天地
2、盲文打字机教师工作坊：总结及印象
美国帕金斯盲校是一所久负盛名的盲人教育机构，海伦?凯勒就是这所学校最著名的毕业生。今年三月，帕金斯盲校与山西陵川民间艺术舞蹈学校合作，在陵川县举办了一个为期四天的盲文打字机培训班。参加这个培训班的有来自山西几所盲校的14位教师。培训期间，教师们学习了盲文打字机的原理与维修，盲文打字的技巧与应用，盲文打字的教学方法等课程。此外，还有部分盲人学生参与了培训，和教师们一起体验了实际教学。这篇文章从组织者、参与者和教师等不同角度介绍了这个培训班。对盲人学生来说，盲文打字机是非常有用的书写工具，能够为盲人学生的学习提供很大的助力。感谢特殊教育专家彭霞光教授为《踏浪》推荐了这篇文章。
3、秘鲁特殊教育工作者培训计划概览
在秘鲁首都利马的特殊教育中心有着这样一种全新的教师培训项目，该项目的目标是通过为专业人士提供教育和康复方面的培训，以服务于该国的视障青少年和儿童。它的出现为生活在偏远地区的视障儿童提供了受教育的机会。
三、社会生活
4、斐济视障活动家在联合国侃侃而谈
本文的主人公是一位来自斐济的视障活动家，她参与了近期举行的项目管理能力工作坊，并手执盲文演讲稿，在联合国大会的舞台上侃侃而谈。她不仅关注残障人问题，更关注了诸如原住民、水资源等社会和环境问题。这就是斐济的赛尼酷拉女士，一位残障人广泛参与社会生活的实践者。
5、麻省理工学院的追梦科学家：让印度盲童重见光明
麻省理工学院的辛哈教授在一次印度之行中偶遇跟着母亲外出乞讨的两个白内障患儿，这使他想到了自己正在研究的课题——我们如何学会辩认所见事物？他创立了普拉卡什项目，致力于为印度盲童提供白内障手术，并研究术后患儿的视力状况，结果证实，与传统观点不同，先天失明的盲童术后一段时间便可恢复以目视物的能力。
四、科技动态
6、新型药物筛选工具助力抗糖尿病药物研发
来自美国哈佛大学公共卫生学院的一个团队日前发表了一项突破性的研究成果，在该研究中，不仅二型糖尿病的发病原理得到了确认，研究人员还找到了相应的临床治疗途径。通过该团队研发的一项新型药物筛选工具，一种或可用于治疗二型糖尿病以及视网膜色素变性的新药正呼之欲出。
7、“双视镜驾驶计划”圆视障者驾车梦
由于视力上的障碍，视障者往往与驾车无缘。然而，凭借一副装有小型望远镜的双视眼镜，低视力患者也能够与常人一样，手握方向盘，穿行于大街小巷。相信有了这类造福于视障者的新技术，人们的生活一定会越来越美好。
新闻
印度拟组建“学校融合委员会”，推进融合教育
译者：雪岚
为了避免有关特殊需求儿童的各种法律条款遭到曲解，印度中等教育中央委员会下令各附属学校组建“学校融合委员会”，解决这一问题。
委员会将依据《2009年教育权法案》以及《1995年残障人法案》，为特教需求儿童提供各种例外条款，以确保他们有效、积极地融入教育体系中。
“这些法律条款常常没有得到切实的落实。学生及融合教育的利益相关者通常曲解了这些条款。”印度中等教育中央委员会学业及培训部联合秘书D T 苏德哈森?饶说道。
“学校融合委员会”将由学校辅导员、特殊教育者、教师代表及校长在内的四名成员组成。委员会主席将由校长担任。
委员会将推进学校及周边地区融合教育的发展，它同时将成为弱势群体或社会较底层儿童求助的咨询机构，饶说道。
另外，融合教育委员会还将帮助解决与入学、教室安排、课程设置、免试有关的所有问题及其他问题，从而保障特教需求儿童的利益。
饶补充说，委员会也将采取措施提升公众的平等意识、防止歧视、防止对任何在校的特教需求儿童进行任何形式的骚扰及伤害。
译自：Business Standard, India
22nd May 2015
澳洲实验团队有望成为盲文手机破冰者
译者：任铮浩
借助一种即将在澳洲展开测试的盲文手机，盲聋人将有望毫无障碍地接打手提电话。利用手指触摸盲文键盘的方式，米歇尔?史蒂文斯，一位来自维多利亚省的盲聋人平生第一次通过手机，与自己的妹妹开始了交谈。
“很久很久以来，妹妹第一次在电话中听到了我的声音，而我们的对话内容，则会被自动翻译成盲文，供我阅读之用，”她一边说，一边露出了会心的微笑，“我只想说一句话——这电话实在是太棒了。”
在周一于悉尼举行的新品发布会上，史蒂文斯女士成为了Cap-tel盲文手机的首位用户。该设备能够将手机的字符显示模块与盲文阅读器相连接，帮助盲聋人更为便捷地拨打电话，与他人交流。此款手机的设计者是美国Ultratec公司，其一经面市，便受到了澳洲本地非营利组织Conexu基金会的青睐，基金会计划面向五位分别来自新南威尔士、维多利亚以及昆士兰三地的盲聋人，展开一项为期六个月，耗资3300美元的测试。
现年58岁的史蒂文斯女士表示，作为一位盲聋人，自己以往根本没有办法通过手机与他人交流。她谈到：“尽管我接受了人工耳蜗植入手术，然而，在电话中，我总是需要对方一遍又一遍地重复他们先前说过的话。”
同时，她还坚信，该项技术必将帮助盲聋人走出孤寂的世界，甚至在职场中找到自己的一席之地。“盲聋人踏足职场的一大障碍在于……身处办公室的环境之中，他人如何才能通过电话与他们交流，因此，我认为，借助我们提供的此项技术，盲聋人在工作中的独立性将得到显著增强。”她谈到。
不久的将来，同样的测试工作也将在美国拉开帷幕，据悉，该计划已经得到了包括海伦?凯勒学校以及美国退伍军人事务部等多家机构的关注。
译自 SBS Australia
18th May 2015
http://www.sbs.com.au/news/article/2015/05/18/aust-trial-breakthrough-braille-phone-0
最新研究——针刺可改善视网膜色素变性患者的视力
译者:张平
一项最新研究发现，针刺可以显著改善视网膜色素变性患者的视力。视网膜色素变性是一种由基因遗传而导致失明的眼疾。针刺可改善视力的整体状况，也可改善眼睛的明暗调节功能和夜盲问题。
病人在两个星期的疗程中需要接受10次针刺治疗，每次持续30分钟。针刺疗法包括电针刺、局部针法和全身针法等形式。局部穴位针法包括用针灸针在额头及双眼下方施针。
实验表明，一些受试者在接受仅仅一周的针刺疗法后，双眼视力就有所改善并可持续10-12个月之久。受试者的眼部明暗调节功能改善十分明显，夜间视力和暗中视物的能力有显著提升。此外，受试者的视野也有明显的扩展。研究者作出结论，视网膜色素变性患者 “在技术娴熟的针刺医生的施治下可将风险降到最低，并且对于视网膜色素变性患者的残余视力，尤其是暗视力，会产生显著的疗效，以往这一领域尚未得到研究。”
这项研究近日见诸知名刊物《临床与实验视力测定》。已有数项临床研究证实，针刺疗法和中草药治疗对视网膜色素变性患者会产生积极疗效。在2011年发表的一项开创性研究中，发现“针刺”可减轻视网膜和视神经轴突超微结构的压力，从而防止视神经因眼压过高而遭受破坏。另一项研究表明，中草药可以增进视网膜色素变性患者的视锥细胞活力，即使对晚期视网膜变性患者也同样有效。使用视网膜电流图进行调查研究，结果发现：中医治疗也可增加神经网络的生物活性，因此确实可以抑制疾病发展并保持中心视力。
在另一项更为大胆的研究中，通过在针灸穴位UB18和UB23中注入“麝香”，针刺疗法改善了视网膜色素变性患者的视力。研究表明，在穴位“肝俞（UB18）”和“肾俞（UB23）”中注入麝香，可有效改善视觉细胞的功能和新陈代谢，促进视网膜的血液循环，从而提高视网膜色素变性患者的视敏度，保护其中心视力。而在另一项视网膜色素变性的研究中，一组从7岁到75岁的病患接受针刺治疗后，病情显著改善，视野萎缩也得到控制。
译自：HealthCMi
维权之声
马来西亚残障人组织抗议食品及服务税
译者：雪岚
马来西亚残障人非政府组织联盟对残障人必需品的涨价表示不满。他们称，倘若政府不采取任何措施，他们就要把此事提交至议会处理。
“独立生活和培训中心（ILTC）”主席G. 弗兰西斯?思瓦对6%的商品及服务税(GST)做出了回应。
在4月1日开始征收商品及服务税之前，辅助器具及一次性必需品无需缴纳销售税及进口关税。
思瓦说道，诸如导尿管、结肠瘘袋、轮椅及各种辅助工具等商品对于残障人士来说是极为重要的，因为它们是残障人士的日常用品。
当你成为一名残障人士时，这些就成为了生活必需品。如今这些商品及服务的支出却增加了6%，而残障人每月的补贴仅上调了50马来卢比。
与此同时，议员的工资却上涨了4500马币。
“我们作为非政府组织联盟将在下一次议会会议期间在议会外进行抗议，因为我们别无选择。”他沮丧地说道。
社会福利部规定，如果是从“残障人组织（DPO）”处购买的商品和服务，可以免税。
然而，豁免的信息没有进行正确的传播，同时很多残障者不是残障人组织会员。
“很多残障者没有到残障人组织进行注册，因为他们感到难为情。”思瓦说道。另外，他指出，很多残障者出行困难。
本周早些时候，“婆罗洲邮报”写了一个关于商品及服务免税信息匮乏的报告。
“我们不晓得如何申请免税。海关官员让我们写信给位于Kelana Jaya的‘商品及服务处理中心’。随后，他们又让我们写信给财政部。他们没有一个标准的操作程序。”残障权利活动人士、残奥运动员罗?金?基由说道。
罗是一名脊髓损伤患者，如今，他不得不花更多的钱购买导尿管、集尿袋、结肠瘘袋。
“没有人给我们指导，在执行加税政策前，非政府组织及政府之间也没有进行过任何形式的沟通。”思瓦说道。
“政府必须出台一个标准的操作程序来解决这一问题，”思瓦说道。其他非政府组织也发出了同样的呼吁。
他建议，政府使用福利部发放的身份证件来免除商品及服务税。在机票折扣、免更新路税、免电话费、自由国际护照等方面都已使用了相同的文件。
“在付款前应向收银员出示该证件，这样即可免除商品及服务税。”
据思瓦称，自商品及服务税执行以来，公众捐款出现了下滑。
“这对我们影响很大，因为我们的资金大部分依赖于公众的捐款，政府每年仅给我们五千马来币。”他说道。
他强调说，“我强烈敦促政府重新考虑这一问题，确保免除残障人士的商品及服务税。”
译自：Free Malaysia Today
16th May 2015
http://globalaccessibilitynews.com/2015/05/18/dpos-to-protest-gst-outside-malaysian-parliament/
专业天地
盲文打字机教师工作坊：总结及印象
策划、主持：劳里?哈德逊
2016年３月，中国山西陵川民间艺术舞蹈学校
译者：春鸭
简介：在为期四天的工作坊期间，14位教师学习了帕金斯盲文打字机的使用技术，了解了盲文打字对读写的影响，还学习了评估和指导视障或全盲学生使用帕金斯盲文打字机的方法。这一工作坊有大约15项任务，14位教师都完成了这15项任务并取得了结业证。
教师问卷调查
在工作坊开始之前，工作坊的组织者对参加工作坊的教师做了一项问卷调查。在回答“你是否知道如何指导视障或全盲学生使用帕金斯盲文打字机？”这一问题时，有10位教师写了“不知道”，两位教师写得是“知道一点儿”，只有一位教师写得是“知道”。而在工作坊结束后所做的一项问卷调查中，除一位没有完成问卷的教师外，其余13位教师写的都是“知道”。
在工作坊期间，参训教师被要求从工作坊的15项任务中选出三项最有意义或最有价值的任务。教师们的选择是：
#5 帕金斯盲文打字机的功能 （五票）
#1 盲文打字机的生产技术 （六票）
#6 帕金斯盲文打字机在数学中的应用 （六票）
#4 写汉语盲文的字母表 （八票）
工作坊结束后，组织者请参训教师对今后有关使用帕金斯盲文打字机的后续信息以及跟进支持提出建议。大部分教师都认为，应通过网络、阅读材料和继续培训提供支持。教师们提出，后续培训应包括帕金斯盲文打字机在几何学中的应用，以及指导多重残障学生使用帕金斯盲文打字机的方法。有好几位教师在问卷中写到，他们将在自己的学校中推广帕金斯盲文打字机，并向同事和学生的家人介绍此次工作坊的部分内容。很多教师提到，他们在与学生的家人和其他教师分享此次工作坊的经验时，会用到包括任务清单、PPT和工作表在内的学习材料。
学生技能
作为志愿者，有七个学生参与了工作坊的活动。他们上了三堂培训课，独立操作了帕金斯盲文打字机，并在最后一天进行了盲文打字比赛。组织者将这些11-20岁的学生分成两组：三名没有使用过盲文打字机的学生被分在第一组，三名有盲文打字机中等操作水平的学生被分在第二组。对学生的分组是按照参训教师在测试前所做的评估确定的。测试前，这些学生用盲文打字机写了字母表中的54个字母，他们的成绩分别为：24、30、37、46、50、51和51。而在比赛后所做的测试中，这些学生用盲文打字机写54个字母的成绩分别为42、48、50、51、51、52和52。在参与工作坊的四天里，这些学生的平均成绩从41.2上升到了49.4，而在书写比赛中涉及的盲文字母数量则从27个减少到10个。
打字比赛的总分是100分：
（1） 装卸纸张并能换行（14分）
（2） 第一组在三分钟之内写完字母表，第二组在两分钟之内写完字母表（26分）
（3） 第一组在两分钟内写完数字1-20，第二组在一分钟内写完数字1-20（20分）
（4） 写下四行任意一首著名歌曲的歌词（26分）
（5） 能在满点的两方内去除指定的点位（14分）
第一组学生比赛的总分分别为77、86和97，第二组学生比赛的总分分别为87.5、90、93和94.5。在手指独立性、手指力量和手指位置方面，所有的学生都表现得很好，这对刚刚使用盲文打字机的新手来说是很难得的。学生们之所以会有这样的表现，大概和他们都学习乐器演奏有关。
在结业式上，工作坊的组织者公布了学生们的成绩。学生们优异的成绩赢得了与会者的热烈掌声。所有的学生都收到了小礼品，每组成绩最好的学生还收到了蓝丝带。
盲文打字机发生了故障
太原盲校有五台帕金斯打字机发生了卡纸的故障。我和雷莹（音译）修复了这些打字机。在修理打字机的过程中，我们甚至在一台打字机的底部发现了中文的维修说明。有好几个老师参与了修理打字机的工作。通过这一工作，他们学到了更多维修打字机的方法。有几台打字机的卡纸器坏了，所以在给打字机上纸时，辊轴停不下来。我们不会排除这一故障，不过只要学生们注意纸的边缘，在将纸张卷到头时停下来，就仍然可以使用这些打字机。我请埃米莉帮忙，向她描述了这一故障，并问她应该如何解决这一问题。幸好埃米莉要学习针对这一故障的维修方法，并可以联系到帕金斯的售后服务部门。然而，尽管我们可以看到其中一台的内部连接已经脱开了，但仍就无法维修。我把这两台打字机留给了丽莎，又和学校里一位对帕金斯盲文打字机的机械结构感兴趣的男老师说了我们遇到的问题。我和埃米莉开车把打字机带给了那个男老师，我们希望他能掌握相关技术，在今后修好这两台打字机。他可能需要协助，并确定和找到所需的三种润滑剂。
工作坊组织者的印象
工作坊期间，无论是教师还是学生，都表现出了极大的主动性和毅力，这使工作坊达到了预期的目的。尤其是那些在工作坊之前从未见过帕金斯盲文打字机的教师，同样完成了工作坊的15项任务。教师所用讲义中翻译好的PPT和支持性材料都很清晰，技术上也很准确，这尤其有赖于陈明(音译)对技术概念和术语的理解。同时，这又反过来提高了工作坊期间口译的精度，因为担任工作坊翻译的是一位英语教师。此外，准确的翻译还可以使今后的参与者受益，因为他们也将在自己的教学中使用这些讲义。
有鉴于语言障碍，组织者给工作坊的各项任务以及支持性文件都编了号。这一做法有利于快捷、清晰的沟通。工作坊期间，参与者在交流时只需说出任务的编号即可，而不用说出任务的主题，这使参与者在交流时省去了翻译的环节。工作坊期间，无论是阅读盲文的教师还是阅读普通文字的教师，在完成与结业证相关的检查点上做得也很好。组织者给任务完成情况设置了可执行、可量化的标准，这样的标准让参与工作坊的教师明确了自己的目标。教师们乐于迎接挑战，并愉快地完成相关的检查点，他们经常通过竞争游戏来完成学习任务。借助指导学生参与比赛的策略，教师们很快就能运用学到的教授盲文的新技能并提高自己的自信心。无论在学习使用帕金斯盲文打字机的过程中还是在参加比赛时，学生们都表现出了极高的热情。学生们不仅在白天认真学习，就是在早晨和晚上也会主动练习。
我的中国助手雷莹在工作坊期间给了我很大的帮助。她是个经验丰富的老师，完全懂得工作坊的目的和形式，所以她能够说明并处理好后勤事务，并能很好地充当我和中国教师之间的翻译。
盲文打字机，循序渐进的发展
显然，没有一所学校能给全部学生配备盲文打字机，所以我们讨论了如何最大限度利用学校现有打字机的问题。一种方法是把打字机装在手推车上，当学生需要使用时，再用手推车把打字机送到不同的教室。另一种方法是建立一个类似电脑中心的盲文打字机中心，学生可以在规定的时间内到中心来使用打字机。我们可以制作一系列教师和学生使用打字机的视频，制定盲文打字机的使用技巧评估办法、比赛评分标准和规则。我们还建立了一个微信群。这些材料和微信群或许就是教师们要求的在线支持的开端。
工作坊充满了乐趣，陵川学校的职工和学生们也令人愉快。感谢您参与这个名为“眼见为实”的项目。
秘鲁特殊教育工作者培训计划概览
译者：斐欧
在秘鲁首都利马的特殊教育中心有着这样一种全新的教师培训项目，它的名字叫做“教育扩展计划”。
该项目的目标是通过为专业人士提供教育和康复方面的培训，以服务于该国的视障青少年和儿童。这些专业人士将会为视障孩子的成长和发展提供支持，并帮助他们融入所生活的社会环境。
此次培训在利马和一些其他省辖市举行，由在视障领域具有丰富经验的当地老师负责授课并得到了来自海外专家的支持，此外国际视障者教育委员会（ICEVI）也为该项目提供了学术方面的专业支持。
本项目包含以下内容：
1. 培训教师
* 该培训面向已在服务视障孩子的教师以及对该主题有兴趣的人士，总时长不低于40小时。
* 初级阶段的培训围绕一系列基本话题展开，而进阶培训则针对参与者根据其实际需求所选择的特定方向内容，如早期干预，教材开发，低视力以及社区康复等进行讲授。
* 每一门课程结束后，参与者会得到一份有关该主题内容的课程大纲。
* 每一门课程结束以后，达到要求的参与者都会得到一份参与证书。
需要指出的是，今年我们为来自视觉听觉双重残障相关领域的参与者准备了对应的课程。
2. 观察
接受过本课程培训的教师将会在其所服务的领域接受后续的访问和观察以确保他们在课程中学到的知识得到了成功应用。这些后续措施与培训课程本身同样重要，由于授课老师必须在国内各地做持续观察，这一步的耗时与课程本身相当。
观察内容按照如下条目展开：
* 每个领域的年度访问将持续一周时间。这次访问的目的是为了帮助教师澄清那些他们可能遇到的不确定性；纠正实践中发生的错误以及就课程中没有提及的方面提供建议。此次访问还能够帮助授课老师评估教师和学生的实际需求并帮助课程设计者找到新课程的灵感。
3. 实习
为了能够提升技能并获得更多的专业知识，一些接受培训的教师可申请在中心实习。实习时长分3天，5天和10天三种，取决于申请人的需要。
4. 教具分发
在秘鲁和其他一些拉美国家，针对视障学生的学习用具十分缺乏，（事实上普通学生也会有教具缺乏的问题），因此我们向学校提供盲文指南，计数器，盲杖，放大镜，发声球，几何仪器等等。这些教具都是由捐赠而来。
5. 该培训覆盖范围
这项培训课程目前主要在秘鲁的北部和中部地区进行，包括沿海，丘林和丛林地区。在最初阶段，接受培训的教师均已服务于视障学生，而现在该课程已经向各类专业的教师和家长开放。2002年该课程共开展了五项专题，培训了271位专业教师。
结论
在教育扩展计划出现之前，远离该国首都的视障者很难得到个人和社会发展的机会，而该项目使得那些偏远地区的视障学生也能有受教育和康复的机会，此外还鼓励并支持了教师为视障学生提供教育服务。
译自：International council for the education of the visually impaired
June 2003
http://www.icevi.org/publications/educator/June_03/article16.htm
社会生活
斐济视障活动家在联合国侃侃而谈
译者：任铮浩
日前，在纽约举行的联合国大会上，一位来自斐济的活动家代表残障原住民全球网络（IPWDGN）发表了一项演说，作为史上第一位手拿盲文演讲稿登台侃侃而谈的民间组织活动家，露丝?赛尼酷拉此举立即受到了各方的一致好评。
一位生活在加勒比地区的博主，加勒比每周发展组织（CADO）共同创始人及现任主席达蒙?科里在自己的博文中写道，演讲结束之后，场内听众全体起立，为赛尼酷拉女士献上了经久不息的掌声，她的演讲令来自世界各地的其他原住民组织纷纷发声，大家齐心协力，在她的身后，筑起了一道坚实的屏障。赛尼酷拉女士给与会组织留下了深刻的印象，因此，各方希望她能够在数天后再次上台发言，这是一项创纪录的事件，因为，参会组织很少有机会在联合国大会上发表同一主题的演讲。
赛尼酷拉女士在联合国（UN）的框架内，代表患有残障的原住民，组织各种维权活动，领导全球、地区乃至国内性的原住民运动。残障原住民全球网络（IPWDGN）的初始会员都是来自世界各地的残障土著人，其中既包括太平洋地区、北美以及西非各国的人们，也不乏生活在北极地区和亚洲的原住民。创立该网络的目的旨在，携手《联合国残障人权利公约》（UNCRPD）以及《联合国原住民权利宣言》（UNDRIP），共同促进和维护残障原住民的权利。
会后，科里先生对赛尼酷拉女士进行了一次采访，以下是此次采访的部分内容。
问：你个人从“项目管理培训”中获得了怎样的收获，这些收获如何能够帮助你更好地理解联合国的办事程序？
答：首先，对我而言，能够受部落联系基金会之邀，参与项目管理能力建设工作坊实是巨大的荣幸。其次，去年九月，我才刚刚加入残障原住民全球网络，因此，必须承认，我需要大量的时间融入这份全新的工作。事实上，想要深入联合国系统，熟悉其中的工作规程着实不易，而了解“战略决策小组”则又是另一个问题了。虽然无法将此二者融合为一，但是，我依旧按照预期中的计划坚持开展自己的工作。因此，能够参加能力建设工作坊的确令人受益良多。在短短三天的时间里，我对联合国系统的认识和想法都发生了改变。工作坊帮助我更为清晰地了解了战略决策小组的创建过程，接触到了联合国原住民问题永久性论坛（UNPFII）以及先前从所未闻的大量联合国事务。此次培训真正改变了我的认知，令我对国内、太平洋地区乃至全世界各次区域的原住民问题有了更为警醒的意识。
我是如此的幸运，能够成为项目管理培训的参与者之一，因为，我相信，自己应该是参与此项目的首位视障者。作为2015年项目管理工作坊的成员，我代表太平洋地区宣读了该份声明，这令我感到无比自豪。我想要感谢帕梅拉?克拉夫特女士、罗伯托?博雷罗先生以及其他所有工作人员，正是他们夜以继日的辛勤工作，才令包括我在内的全体参与者汇聚在了这里。
问：回国之后，你会如何分享和传播在此次项目管理培训中所获得的信息和知识呢？
答：老实说，我认为，目前，自己已经准备好参加即将在国内开展的各种工作坊，其内容大多与残障人和战略决策小组相关。我将会在其中起到积极地作用，但凡有必要，我也可以就国内原住民的利益以及残障原住民的生活等话题组织讨论。置于群体性影响，纵观我国，国内存在一家汇集了大量残障人组织的伞式组织，我们通常就大量话题举办工作坊和讨论会。因此，我可以充满信心地说，作为本次项目管理培训的收获之一，但凡有机会接到邀请对相关问题发表演讲，我会十分愿意并且时刻准备着参与其中。在国际层面，由于全球网络属于残障人的核心团体，因此，一旦有机会参与相关的活动，我就会非常愿意与他人分享自己在能力工作坊期间所学到的知识，并且代表我的组织，对即将展开的会议与工作坊履行监督职责。总体而言，此次，我所掌握的一项十分有趣的技能便是，如何为发言做充分的准备。先前，我一直认为，起草发言稿是一项艰难万分的工作，然而，如今，我了解到，只需认真准备，投入工作，对相关问题进行持续的分析，能够从自己的情况出发对问题加以调整，我便可认为，自己已是有备而战了。此外，为此次项目管理培训做的总结性发言是我所取得的另一项里程碑式的成就。作为组织的领导人，我的公众演讲能力得到了显著地提升，拥有了在千百人面前，就大加所热衷的问题侃侃而谈的胆魄。
问：你是否了解任何气候变化问题，贵国往往对此有着传统的应对手段。气候变化是一种已数千年为周期的循环，只不过，人类的活动加速了目前的气候变化进程，令其比以往更为剧烈与危险。
答：我注意到，气候变化已在斐济造成了大量问题。首先，随着降雨量的增加，河流与小溪开始渐渐失去了排水的能力，庄稼被洪水淹没，从而令当地经济受到威胁，最终导致斐济原住民的食物出现短缺。不过，我们的原住民们正在尽一切努力应对此种天灾，选择种植大量能够在飓风季节来临之前进入收获期的庄稼。
问：目前，你的国家所面临的最为主要的水资源问题是什么？
答：生活在内地乡村地区以及斐济群岛外岛的居民往往最易为水资源问题所困扰。但凡雨季持续时间过长，他们的饮用水供应就会受到很大程度的影响，其根本原因在于，他们的饮用水大多来源于从井里打出的地下水，因而，一旦出现持续降雨的现象，海水就会对地下水产生侵蚀，从而导致很难获取安全饮用水。
此外，部分地区还常常会因为各种原因面临较长时期的水资源短缺问题，有时，导致长期停水的罪魁祸首竟是水管破裂，因为政府工作人员需要花费大量时间修复水管。还有的时候，一旦出现较长期的干旱，我们的供水系统便会受到巨大的影响。井水干涸，水坝内的水位降低，导致供水量减少，因而，有关部门不得不降低水压，保证水资源的充分利用，维持人们的正常生活。
译自 Fiji Sun
9th May 2015
http://fijisun.com.fj/2015/05/03/blind-fijian-activist-shows-way-at-the-un/
麻省理工学院的追梦科学家：让印度盲童重见光明
译者：张平
每每念及此事，麻省理工学院的神经科学教授帕万?辛哈总会觉得难以置信，他说：“事情的发生如此完美，如此恰到好处。”
2002年，辛哈正在为一个深刻的科学问题苦思冥想：我们如何学会辩认所见事物？我们的大脑怎样得知“那是一张脸”？或“那是一张桌子”？
他的研究——他的人生——随着一次宿命的出租车之旅而驶上崭新的轨道。
他回到新德里，这里的印度理工学院正是他茁壮成长的精英学校，从此毕业后他才赴美继续读研。一天晚上，他打车外出会友，途中，出租车停在交通灯前。
他说：“我注意到，路边有位母亲带着两个孩子，在这寒冷的冬日，两个幼小的孩子几乎一丝不挂，此情此景令人心如刀绞。于是我叫住那位母亲，要给她一些零钱。”
当母亲靠近时，辛哈注意到，抓着她纱丽的两个孩子眼中都覆盖着一层白内障的薄翳。
这是他第一次见到患白内障的孩子。在调查了印度儿童的致盲情况后，他了解到该问题在印度十分普遍，这是由于母亲怀孕时患风疹所致。他表示，发展中国家的盲童受到严重的虐待和忽视，以至于一半以上的儿童难以存活到五岁。
他说：“我突然意识到，我在科学研究工作中进行的探索，正是给那些孩子提供治疗的必经之路。”
如果你有这样一个孩子，年龄10岁，先天失明，只能分辨明暗，你在大约半小时内就可以为他创造光明，那么从第二天揭开眼前绷带开始，你就会近距离看到他的视力发展情况。
辛哈申请了一笔国家补助金，以供相对容易的白内障手术所用，并用作针对患儿的研究经费。美国的研究经费通常只用于本土，“但是我仍然冒险一试，因为我真心坚信，相信提供这种手术可以使全人类，而非仅仅是印度，因科学而受益。”
最后辛哈申请到了这笔经费，为了继续开展工作，他在新德里创立了一个非营利项目，并将之命名为“普拉卡什”。“普拉卡什”在梵文中意为“光明”。他说，从2005年到现在，该项目已使500位印度孩子恢复了视力。
如今，48岁的辛哈计划拓展普拉卡什项目，其主要任务就是要建立一个包含一所医院、一所学校和一家研究所的中心。目前该项目每年为40-50名儿童提供服务，而其目标就是继续增加受众人数。
他说：“目前，我们已在9至10年中为472名儿童提供了手术治疗。这虽令人感到欣慰，但是纵观整个计划，若与有治疗需求的儿童人数相比，该数字仍然是苍海一粟。”
他指出，印度可接受治疗或可以预防的失明儿童人数达到30万人左右。
15岁的赫姆瓦蒂在普拉卡什项目中接受了白内障手术。在普拉卡什项目的一段视频中，她告诉辛哈，自己长大后也要做一名像辛哈那样的医生。她说：“就像你帮助我那样，我也想帮助别人。”
普拉卡什项目中一些像赫姆瓦蒂这样的孩子已经在帮助他人，他们自愿担任研究对象，接受视力测试和脑部扫描。
辛哈表示，经过对普拉卡什项目中孩子们的研究，科学家揭晓了大脑组织方式中一些基本但又重要的问题，包括大脑可塑性这种在后天生活中发生改变的惊人能力。
在普拉卡什项目中儿童数据的基础上，麻省理工学院和世界各地的研究者们已经发表了15篇相关的科学论文，另有5篇论文正在撰写。
有关伦理的提醒：辛哈对监督项目的伦理检查委员会强调，“是否得到治疗，并不取决于是否同意参与科学研究，我们会给孩子提供治疗，同时，如果他们愿意，”亦即孩子和父母都同意，“他们就可以参与科学研究。”
“失明小猫”
有些人说普拉卡什项目的研究挑战了著名的“失明小猫”理论，这是20世纪60年代的神经科学研究诺贝尔获奖论题。这一理论发现，如果将新生小猫的眼睛缝住一段时间，那么即使再次睁眼，它们都永远无法学会以目视物。
但是普拉卡什项目中几乎所有的孩子普遍都学会了以目视物——至少远比他们以前看得更清楚。在手术前，一个孩子也许仅能分辨白天和黑夜，而在术后几天内，这些孩子就无须摸索着墙壁走路，单凭视觉导向便能行走。辛哈表示，在术后几周内，他们就可以辩认出人物形象，或从盘子里摄取小块食物。
他说，显然，视力发育过程中有一段大脑关键时期，而且时间越早，幼儿视力就越容易改善。
“但是当孩子长大到某一年龄，再进行干预就失去价值了，这样的门槛设定，正是我们想要推翻的。”他说道。“我们在所有病例中都发现孩子的视力有显著提升。”
运动是关键
辛哈说，总而言之，他们工作的核心发现就是：运动对于学会理解所见景物至关重要。
他说：“因此，只给孩子展示某件物品的静态图像，似乎无济于事。然而，孩子却能看到运动中的世界——对于早期视觉体验的组织过程，运动似乎切中了其中的要害。”
辛哈身边就有一个早期视觉体验的个案：那就是他现年8岁的儿子达赖厄斯。在达赖厄斯的婴儿时期，辛哈在他的额头上架置了一个很轻的网络摄像头，并将其光学参数调整为新生儿特有的弱视状态。同样身为科学家的辛哈之妻帕姆却对此不以为然。
他回忆道：“但我不想错失良机。能有这么个小宝贝毕竟是人生中千载难逢的机会，我可以观察婴儿如何学习用眼，更重要的是，也许我可以站在婴儿的角度来观察世界。”
辛哈和同事们用婴儿摄像头拍下的影像作为一手素材进行算法处理，以期理解并模仿出婴儿辩认人脸和其它物体的方式。研究发现，即使是辩认人脸，关键都在于运动。
300年前的古老问题
普拉卡什项目的研究还解答了一个300年前的古老哲学论题。
一位名叫威廉?莫利纽的17世纪爱尔兰哲学家提出了这个问题：若你天生失明，只能以触摸来辩认球体和正方体的不同。突然你能够看见了。那么你能否单凭视觉来辩认球体和正方体的不同？
麻省理工学院荣誉教授理查德?赫尔德是普拉卡什项目的合作者，他提议解答莫利纽的问题，他说：“千真万确，我们做到了，就在印度。至少我们作出了英勇的尝试，发现了一些有趣的答案并将之公之于众。”
普拉卡什项目的研究者们将这个古老的论题转变为一项实验。他们追踪研究了5名接受过眼部矫正手术的盲童。
辛哈说：“我们惊讶地发现，在刚刚取下眼前绷带时，即使那些依靠触觉准确分辨事物的孩子，都无法将他们感知到的事物与眼睛所看到的联系起来。”
因此，对于莫利纽的问题，答案是“否”：不行，触觉所知无法立刻转变为视觉所知。
辛哈说，但是几天之后，孩子们可以做到了。他作出结论：“我们时刻准备连接和学习。我们并非事先就与视觉图像有所连接，但是我们可以快速地掌握。”
还有更多佐证，他说：“我们的大脑有很强的可塑性和应变力。即使对于10到15岁的孩子，这种视觉图像的绘制能力都可以很快掌握。因此，无论多少岁月，大脑都不会完全丧失它的学习能力。”
屈指算来，92岁的赫尔德已经在视觉和大脑领域从事研究工作达60年之久。他说：“我没有停止工作，仍然试图挖掘和理解大脑工作的秘密。”
他说，我们如何学会看到，理解这一点将对药物治疗有益，并且，作为基础科学，“它将有望成为起源理论的试金石：一切都是预置的吗？它们只是随着时间过往而显现出来吗？还是说，它们会随着与外界的交互而自我发展？那便是‘先天还是后天’的永恒问题。”
赫尔德指出，普拉卡什项目正在揭示其中某些问题。他说，这个项目将辛哈“对科学的敏锐以及对人类的仁慈和关怀”合为一体。
“他是个很有趣的家伙，心地善良，关爱他人，真是品格高尚。”
译自：Wbur's Common Health
10th April 2015
http://commonhealth.wbur.org/2015/04/visionaries-blind-project-prakash
科技动态
新型药物筛选工具助力抗糖尿病药物研发
译者：斐欧
内质网（The endoplasmic reticulum ）是细胞内一个类似迷宫的管状结构，它的一项功能是合成许多对人体内葡萄糖代谢起着重要作用的脂质和蛋白质。在一项全新研发的药物筛选工具的帮助下，科学家日前发现了一种新型化合物，通过作用于细胞内质网的一个关键部分，该药物有望治愈二型糖尿病。
这项药物筛选工具是由来自美国哈佛大学公共卫生学院的一个团队研发的，他们将新发现的这种潜在抗糖尿病化合物命名为“azoramide”。
在一篇刊登于《. 科学转化医学期刊》（Science Translational Medicine）的论文中，该团队表示，这种筛选技术将有助于找到更多能够影响内质网重要功能的化合物，而这些功能的损伤被认为与其他一些疾病，如囊性纤维化，视网膜色素变性，亨廷顿氏舞蹈症和阿尔茨海默症等有关。
胰岛素抗药性（insulin resistance）是二型糖尿病的一个前兆。此时，虽然患者体内仍然可以分泌胰岛素，但原本能用于将葡萄糖转化成能量的胰岛素在这个时候在细胞内产生了抗性，这会导致高血糖以及一系列可能诱发心血管疾病的细胞功能紊乱。
胰岛素抗药性会在内质网负担过重时出现。而这种情况通常会在一个人变得肥胖，体内代谢组织，如胰腺，肝以及脂肪组织中的内质网生产蛋白质和脂质的速度跟不上需求，进而难以对输入的营养物质进行分解时发生。
这项研究为内质网负担过重的临床治疗找到了出路。
研究人员已经了解到，内质网负担过重是诱发糖尿病和其他代谢性疾病的一个关键因素，但寻找对应临床疗法的努力直到此次研究才终获成功。该研究报告的一位主要作者，遗传学及代谢学教授郭克汉姆表示。
在论文中，郭克汉姆教授和他的同事们向我们解释了他们是如何研发出两种不同的分析程序并用以监控肝脏细胞内质网的工作状态的。
利用这种筛选工具，研究人员可以直接对控制和促进内质网关键流程的伴娘蛋白（chaperone）的状态进行测量，这些关键流程包括是否正确地将蛋白质组装成3D结构，以及多大程度上正确组装蛋白质等。当内质网负担过重时，伴娘蛋白的数量就会跟不上新蛋白质和脂质的需求。
该团队展示了在不同类型的内质网负担条件下，其研发的抗糖尿病药物都能够达到保护细胞免于受损和死亡的效果。
他们还发现，该药物显著改善了肥胖小鼠以及患有二型糖尿病小鼠的血糖水平。据他们表示，这种显著性的提升来源于两方面的原因：产生胰岛素的β细胞作用更强，以及组织对胰岛素有更强的敏感性。
研究指出，该药物的工作原理之一是可以显著地提升内置网中伴娘蛋白的数量。
研究团队正计划推动该药物以及具有相似疗效的其他药物进入到人体临床实验阶段。
该药物有保护视网膜细胞的作用，或可用来治疗视网膜色素变性。
肥胖是造成内质网负担过重的原因之一，除此之外还有一些其他因素也会导致该症状。例如，有一种基因突变会又发视网膜细胞中内质网负担过重并会导致视力受损。在这种情况下的病变就被称作视网膜色素变性。
在该研究的另一部分中，研究团队发现该药物对保护视网膜细胞有潜在效果。
译自：Medical News Today
19th June 2015
http://www.medicalnewstoday.com/articles/295623.php
“双视镜驾驶计划”圆视障者驾车梦
作者：亚当?布莱克
译者：任铮浩
双视眼镜是一种装有小型望远镜的助视设备，能够帮助司机们看清远处的禁行标志和交通信号灯。
当马特?波特发动自己的汽车，戴上双视眼镜的那一刻，周遭的人们不禁为他捏了一把汗。数秒钟的沉默之后，人们的问题接踵而至，“那究竟是一个什么玩意儿？”
身为海蓝兹博物馆的运营总监，波特患有一种名为视锥-视杆细胞营养不良的先天性眼科疾病，其症状往往表现为色盲以及视敏度下降。尽管视力水平已属法定盲人范围，但是，从小到大，波特一直不认为，眼病会对自己的生活产生丝毫负面影响，然而，这一切在高中期间却发生了根本性的改变，考取驾照的计划只能成为了心中的幻梦。他谈到：“诸如参加学校舞会等许多日常活动都或多或少的受到了眼病的影响。”
盲人驾车遨游的梦想似乎遥不可及，然而，在一次例行的眼科门诊期间，波特的医生无意间提到了“双视镜驾驶计划”。创立该计划的初衷只为帮助视障者拥有驾车出行的自由。
借助装载于司机眼镜上的小型望远镜系统，双视镜能够将用家的总体视觉和间歇视觉加以有机结合。根据肯塔基州盲人事务处提供的资料，该望远镜能够提升视障者的视觉清晰度，确保他们能够分辨各种交通提示标志，看清远处的信号灯以及道路彼端的突发情况。
通过了双视镜驾驶计划的资格认定之后，波特的名字就被列入了待训名单，然而，直至2013年夏天，他才接到了一个电话，通知他已经成为了下一个即将接受培训的人员。波特随即前往列克星敦是，在那里遇到了自己的双视镜驾驶教练。他介绍到：“我们从停车场开始，认真习练各种驾车技巧，终于开车驶上了洲际公路。”
波特学习了各种交通法规，与其他任何想要考取驾照的人一般不二。教练不仅讲述了各种驾车的基础知识，诸如应该在何种恰当的时刻打开转向灯、双手应该放在方向盘的什么位置等，还教会了他如何利用该款双视镜设备，安全的驾车穿行于城市的大街小巷。自此以后，波特戴着自己的双视眼镜，驾车总里程已经超过了8万英里，他无比珍视手握方向盘的每一个瞬间。他介绍到：“我曾驱车前往首都华盛顿，并从那里一直开到了佛罗里达州。”
想要报名加入本计划，参与者的矫正视力必须达到0.1或以上，并且至少拥有120度的水平视野和80度的垂直视野。此外，他们还需要在一位得到官方认可的双视镜驾驶教练的监督下，完成30小时以上的路上驾车训练。
波特认为：“拥有了自主驾车的能力之后，我参与社区生活的意愿也有了明显的提升。”
该计划于2000年兴起于肯塔基州，近年来，大量从未设想过自己有朝一日也有望驾车出行的人们对此有了一定的了解，使得这一计划人气不断上升。出于训练的需要，教练和项目参与者们常常奔波于全国各地。双视镜驾驶计划的运营工作由一家名为盲人事务处的组织全权负责，由于符合受训资格的参与者数量过于庞大，因而，报名者往往不得不耐心等待。然而对于波特以及其他许多曾经参与过该项目的人们而言，这样的等待却能换来无尽的收获。他谈到：“真正开始接受培训的那一刻，我心中实是快美难言。”
但凡对此项计划有兴趣，参与者便需首先拜访低视力专科医生，对于自己的视力状况进行全面的评估，从而判定他们是否能够满足双视镜驾驶计划的全部要求。
译自 The Independent
