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《踏浪残障人电子资讯》2016年2月第2期(选)

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2016-05-08


《踏浪残障人电子资讯》

2016年2月第02期  总第204期


     【内容导读】 

     一、维权之声
     1、优步急需改进残障服务
     作为一家新兴的交通运输服务提供商,优步公司以其可靠的服务和低廉的价格受到了广大乘客的欢迎。然而,轮椅使用者却可能难以享受到优步的服务,因为,迄今为止,公司并未提供任何带有轮椅无障碍设施的车辆。本文从多个角度深度对此问题进行了剖析,希望能够对我们国内的残障维权事业提供些许借鉴。
     二、专业天地
     2、融合:秘鲁视障教育的新兴模式
     作为未来残障教育的发展趋势,南美国家秘鲁以针对融合教育展开了积极的尝试。本文介绍的特教资源中心是当地的一个良好范例,希望他们所采取的各种行之有效的策略能够为我国的融合教育提供一些借鉴。
     3、地中海贫血症——一种被严重忽视的遗传疾病
     地中海贫血症是一种先天性血液遗传病,该病基因在人群中的携带率高达1/20。到目前为止对于该病的治疗仍需要政府和全社会进行大量持续的投入。除了治疗本身以外,致病基因在人群中的筛查等工作也十分必要且常常被忽视。本文作者介绍了印度一些地区在该病治疗上所面临的现状并阐述了建立完善的疾病综合防治体系的必要性。
     三、社会生活
     4、黑暗中的冒险家
     罗克塞娜·曼自高中开始视力每况愈下,在经历14次手术后最终失明,但是她从未放弃人生的追求。在掌握了定向行走和烹饪等技能后,在密歇根服务局盲人创业项目的扶持下,她先后接管了多家政府大楼里的小餐馆,她努力工作,自创美食,每家店在她的经营下都生意兴隆,规模日益扩大。
     5、几位盲人告诉你,失明的生活究竟如何?
     你能相信吗,在美国有这样一家钟表厂,里面的工人全都是盲人,他们不仅能够制造可以用来“看”时间的钟表,而且他们的产品故障率还超越了行业标准,这篇短文将试图走进他们的生活,以这些盲人的视角来告诉读者:失明后的生活究竟如何?
     四、科技动态
     6、以色列研究为失明治疗开启新曙光
     传统观念认为,人类大脑视觉皮层的正常发育需要依赖视觉经验的参与,因此在医学界曾有一种普遍的观点,即为盲人恢复视力的努力在先天失明者身上行不通,而近日由以色列科学家完成的一项研究发现,视觉皮层的一些基本功能是由遗传基因所决定的,它们的激活无需依赖外界感觉信号的刺激。这项突破性的发现为失明的治疗带来了新的可能性。
     7、彻底消除眼镜,仿生镜片有望将人类视力提升三倍
     只需一次仅仅八分钟的手术,人们的视力就可提升至原来的三倍。这一颠覆历史的成就来源于一款全新的视觉增强设备——Ocumetics仿生眼镜。本文对这款外形小巧却功能强大的新品进行了详细的介绍,希望它能够早日面世,为广大视障患者带来帮助。


     新闻


急需提升的加纳融合教育

译者: 雪岚

     “融合加纳”是一家致力于减少污名化的国际化组织,它已通过加纳教育部向加纳政府提交了一份政策草案文件,旨在敦促加纳政府将全体智障儿童纳入教育体系。

     文件呼吁建立一个考虑残障儿童及他们不同需求的融合教育体系,同时希望政府能对特殊需求儿童不同的学习进度与模式多加关注。

     另外,该文件还探讨了通过适当的课程规划、组织安排、教育策略、资源利用及与社区建立伙伴关系等方式,向全体学生提供素质教育。

     “融合加纳”国家协调人奥伯伦·杰利尔·奥都姆先生告诉“加纳新闻社”,加纳教育服务中心主任贾科伯·科尔先生已代表教育部接收了此草案。

     奥都姆先生说,融合教育政策将确保健全儿童、残障(包括智障)儿童平等地享有教育。

     “融合教育是提升残障儿童的一个积极举措。当老师们教导健全孩子与残障孩子交朋友之后,孩子们往往学会了理解、学会与残障孩子积极相处。”

     奥都姆先生说,“融合加纳”将与加纳教育服务中心、教育部、其它相关机构共同携手,为全体教师组织阶段性培训,以便老师们了解如何教导有特殊需求的儿童。

     他说,作为政策的一部分,医学专家们将每两年对全体学生进行评估,以便及时发现智障儿童,对他们实行早期干预。

     奥都姆先生指出,加纳的课程规划不包括模仿或接受性语言等核心技能的直接传授。他说,课程内容的融合,尤其是阐释相关文化社会及沟通行为,能够帮助消除实现融合教育态度上的障碍,因为智障生有时会被误认为是顽劣、不听话的孩子。

     缺乏有效的资源被广泛认为是实现融合教育的一大障碍,他举了一个例子——如:政府对特殊教育需求服务的投入仅占教育部预算的0.3%。

     “显然,融合教育是实现全民教育的优先策略,不过资金的缺乏成为实现全民教育的绊脚石。”他呼吁政府给予更多的资金支持,从而确保融合教育的成功实施。

     “融合教育将决定加纳的未来。”他说道。

译自: Ghana News Agency

13th May 2015

http://www.businessghana.com/portal/news/index.php?op=getNews&news_cat_id=&id=204324


政府机关向导盲犬敞开大门

作者:马琳·奥古斯汀

译者:任铮浩

     不久的将来,视障者和各类残障人士就将得到许可,能够携带着自己的辅助犬进入特立尼达和多巴哥国内所有的政府建筑。为了响应该项全新的政策,有关部门已经选定了三条年龄为三岁半的拉布拉多猎犬,接受为期六至八个月的集中培训,以期将它们培养成特立尼达和多巴哥国内第一批合格的导盲犬。

     昨日,在允许“导盲犬访问全部政府建筑”这一政策的发布会上,特立尼达和多巴哥食品生产部部长德文特·马哈拉结发表了演讲,他表示,政府意识到,残障人士拥有着巨大的潜力,无论是从个人的幸福还是国家的大局利益出发,这种潜力都应该得到发展。马哈拉结感到,自己很难理解,为何此类项目始终未能正式启动,因为,在其实施过程中,几乎不会消耗任何金钱,我们所需要具备的仅仅是政治上的意愿以及将之变为现实的远见卓识。他谈到:“第一次在厚朴山的Vet学校与沙玛博士和他的学生们讨论此项政策之时,我就立即意识到,它与我们先前提出的《人民合作》宣言的愿景完全一致。我们希望能够帮助残障人士完全融入社会,尤其是,我们承诺,要让他们平等地享受一切公共设施。各类残障人士必须与他人一样,拥有获取公共资源的平等权利。”部长阁下指出,该倡议是一种基本性的原则,对人权的维护有着关键性的意义,因为,他们期待着能够排除残障人士出行与获取资源过程中的全部障碍。

     他谈到,根据2011年的《世界卫生报告》,全盲人士约占到特立尼达和多巴哥总人口的1%,同时,还有3%的国民患有不同程度的视力障碍,特立尼达和多巴哥盲人福利会(TTBWA)的注册会员总数约达1400人左右。

     马哈拉结进而介绍到,研究表明,由于在全国范围内的出行限制,视障者很难自行前往国家机关或是私人机构。他谈到:“在议会讨论该倡议并向内阁提交报告之际,公共管理部希望,我能够就此话题多发表一些评论,因为,他们想要知道,食品生产部长为什么会参与到犬只进入政府机关的议题中……毕竟犬只并不是食品,不是吗?各方就此问题反复讨论了近一年之久,经过对该提案的分析论证,最终达成了共识,肯定了该提案的积极意义,并且得到了总理的大力支持,相关计划也早已进入了筹备阶段。”

译自 Trinidad and Tobago News

14th May 2015

http://newsday.co.tt/news/0,211121.html


复明计划,科学家有望15年内实现

译者:张平

     一旦失明,人们就将面对黑暗的余生。然而,最近一项研究发现,某种致盲眼疾可在不久的将来得以治愈。

     我们之所以目能视物,是因为眼底的神经细胞能够对光线作出反应并将信号转换为视觉图像传递给大脑。老年性黄斑变性和青光眼等少数遗传疾病及常见的非遗传疾病会破坏这类细胞,使其功能丧失,最终衰亡,从而导致失明。

     人体修复神经细胞的途径非常有限,而且无法更替死亡细胞,因此神经系统遭到破坏所导致的失明被认为是永久性的。

     既然以上病因诊断如此不利,那么要在15年内就使盲人中一大类眼疾患者恢复视力,似乎就不容乐观了。但是全美眼科研究所的科学家们却认为他们可以做到。

     “我们觉得这与现实相去不远。”全美眼科研究所的院外研究主任迈克尔·斯坦梅茨告诉Business Insider。

     为了这一目标,全美眼科研究所最近宣布第一期工程将通过其发起的“大胆目标”倡议来筹措资金。作为这一倡议的名称,“大胆目标”旨在再造失去的神经细胞,从而恢复视力。

     在此阶段,对动物模型的干细胞研究和基因治疗的临床实验已显成功迹象,国家眼科研究所正在想方设法克服当前治愈失明过程中遇到的障碍。

     斯坦梅茨表示,首期筹资开展的工程将帮助科学家检测与视觉相关的神经细胞功能,这将超越仅能做到观察细胞外形的现有图像技术。

     研究者准备阐明眼底的视网膜神经细胞如何相互作用和传递信号。他们还试图确定在没有活体组织遭受破坏的情况下,人体含有多大数量的感知光线的神经细胞。

     除了拉近对视网膜细胞的观察距离之外,研究者的工作还在于开发绘制视神经的技术,视神经是一种将视觉信息从视网膜传递到大脑的神经细胞纤维组织。工程的最终目标就是要提高当前视网膜成像手段的分辨率,从而使研究者可以聚焦于个体细胞的活动。

     开发所有这些成像技术,而非直接研究如何再生神经细胞,将为将来的工作奠定极为重要的基础。在科学家治愈失明之前,他们需要先掌握成像技术,以便更为清晰地观察他们所研究的对象。若能观察个体细胞及其作用状况,将使科学家们了解到,他们所测试的干预手段其实停留在细胞层面。

     斯坦梅茨指出,这些研究项目也有望帮助医生更为及时地发现和治疗致盲疾病。如果在现有检查手段所能发现的疾病出现之前,医生和病人就能发现眼部的早期问题,他们就能即时采取治疗手段以避免神经细胞受到进一步破坏。如此一来,疾病就会在其发展到毁坏神经细胞和造成失明以前得以遏制。

     我们能否使神经细胞再生,能否治愈失明,这些成像工程又有多大作用,时间会证明一切。但是科学家们和全美眼科研究所却乐观地认为,最初采取的措施,最终将会成功地实现大胆目标:让失明可以治愈,而非无法挽回。

     斯坦梅茨说:“即使我们在10年或15年后无法使失明者的视力完全恢复到正常状态,我们仍然相信,我们可以让他们恢复一定的视力。”

译自:Business Insider

7th May 2015

http://uk.businessinsider.com/how-scientists-might-cure-blindness-within-15-years-2015-5?r=US#ixzz3aQZrNQMk


     维权之声


优步急需改进残障服务

作者:马丁·迪·卡罗

译者:任铮浩

     凭借着在拥挤的城市环境内所提供的可靠且廉价的公共交通服务,已优步为首的打车企业在哥伦比亚特区受到了热烈的欢迎,他们不仅享受着特区委员会的各种法律优惠,还引来了当地消费者的交口称赞。

     然而,随着各大常规出租汽车公司开始按照相关法规的要求,逐渐在自己的车队中加入轮椅无障碍车辆,残障维权人士转而又将矛头指向了优步、利福特等与出租行业相关的科技公司。如今,本市拥有约100辆可搭载电动轮椅的出租车,不过,已优步为首的打车公司却从未有过为乘坐轮椅的顾客提供服务的记录。特区出租车协会无障碍顾问委员会副主席丹尼斯·巴特勒谈到:“优步真的需要采取行动,提供可搭载轮椅的车辆。”

     哥伦比亚特区的立法部门正在考虑出台法案,无需强行要求打车软件公司改变他们的商业模式,提供可搭载轮椅的出租车。但是,在国内的其他城市,维权人士已经充分掌握了主动,纷纷以优步和利福特公司拒绝为携带工作犬的视障者和使用轮椅的乘客提供服务为由,向这些公司提出了诉讼。

     优步:我们百分之百承担义务

     数月以来,优步多方努力,试图与包括黄色出租车和特兰斯克两大巨头在内的多家特区出租汽车公司达成协议,将这些公司现有的无障碍车辆资源加入优步的打车平台。这些车辆是根据特区交通计划而特意设置的,专为有资格享受辅助交通服务的人们提供帮助。然而,各大出租汽车公司则对与优步合作兴趣缺缺。优步公司哥伦比亚特区总经理组海拉·华盛顿谈到:“我并不知道问题究竟出在什么地方。我认为,通过合作模式,优步的技术能够提供一种更为优秀的无障碍解决方案。”

     据悉,优步正在纽约、费城、芝加哥和圣地亚哥四座拥有轮椅无障碍出租车的城市尝试自己的合作模式。华盛顿介绍到:“在绝大多数此类城市中,我们通常与出租汽车公司展开合作,争取利用他们的车辆资源。”

     然而,特区的情况却与上述城市大相径庭,这里的部分出租车公司已经投入了大量资金购买昂贵的无障碍车辆,用以参与特区交通计划。黄色出租车公司总经理,特区交通计划的关键倡导者之一罗恩·斯普纳谈到:“问题的关键并不在特区的出租汽车行业,而在于优步为何不能将提供轮椅无障碍车辆纳入他们的服务范围之内。特区的出租车行业已经尽到了自己的本分。”

     残障维权人士认为,共享原本就有限的轮椅无障碍车辆资源并不是解决此问题的良方。脊椎病患者协会残障事务政策部主管卡罗尔·泰森谈到:“如果优步仍然一意孤行,坚持使用我们费劲九牛二虎之力才争取到的无障碍出租车资源,那么,他们的行动将丝毫不会有助于相关问题的解决,不会有助于无障碍出租车数量的增加,从而满足残障乘客等特殊需求人士的需要。”

     优步公司和《美国残障人法案》(ADA)

     与日俱增的诉讼量有可能会影响优步的商业模式,同时,确定公司最终如何被迫为轮椅使用者提供服务等大问题,这些问题包括:《美国残障人法案》是否适用于优步公司?优步是否真的如同其发言人所说的那样,是一家技术公司还是一家公共交通公司?

     根据司法部于二月发布的一份有关加利福尼亚州某起诉讼案的意向声明,泰森谈到,“司法部认为,《美国残障人法案》适用于以优步为首的各大打车公司。”

     据悉,联邦律师已经介入了美国盲人联盟诉优步公司侵犯《美国残障人法案》一案。优步则试图以自己乃是一家“技术公司”为由,撤销该按键,但是,这一主张未能得到司法部的支持。

     公司特区代表华盛顿始终坚持优步一贯的立场,他谈到:“我们是一家与其他企业合作的技术公司,那些企业拥有自己的车辆和商业运营模式。我们已经出台了激励措施,试图为个人寻找有力的融资渠道,令他们更为轻松地购置符合条件的车辆。”

     作为为总统和国会提供顾问意见的政府机构——国家残障事务委员会的一员,克莱德·特里认为,优步到底是一家技术公司还是公共交通公司最终可能并不重要,因为,这两类企业同时受到《美国残障人法案》的制约。在一次访谈中,他对本台记者表示:“问题是,打车公司所提供的服务事实上是否属于公共设施。如果答案是肯定的,那么,其就涵盖于《美国残障人法案》第三条所述的范畴。”

     特里感到,对于已优步为首的打车公司而言,遵循法规远比应对诉讼划算的多。他表示:“人们常常认为,但凡涉及《美国残障人法案》,对抗不如恪守来的明智。”

     特区的提案

     特区委员会并非没有意识到残障维权人士对于优步公司的非议,但是,立法委员们却并未考虑采取任何措施,强行要求该公司购置带有轮椅坡道的车辆,事实上,优步本身并不拥有任何车辆储备。相反,委员会委员玛丽·澈正在斟酌,是否有必要面向在优步、利福特以及赛德卡等打车平台注册的司机们,发放与正规的出租车驾驶员同等的补贴,帮助他们购买新车。她在至本台的一份书面声明中指出:“无论是通过公共出租车还是借助私人的打车服务,生活在特区范围内的残障人都必须拥有与他人同样的可选出行方式。随着2014年《打车创新修正案》的实施,我们开始不断收集信息,募集资金,用以确定如何采取最佳方式,提升私人打车行业的无障碍水平。”

     目前,尚无任何规定要求打车软件公司提供符合轮椅无障碍标准的车辆。不过,在2016年1月1日前,优步、利福特以及赛德卡都需要提交一份相应的预案,说明他们改善打车无障碍的具体计划。然而,玛丽·澈的办公室则有可能会先行一步,事先为司机们准备好购车补贴款。她谈到:“我在此次任期内将着力推进相应政策的出台,启动可能的立法程序,帮助特区政府实现这一目标。”

     在向泰森这样的维权人士看来,无障碍的推进步伐可谓缓慢之极。他谈到:“已优步为首的打车公司拥有数年的时间改善自身服务的无障碍体验,然而,很明显,一切幻想皆是枉然,我们希望,市长先生和委员会的成员们能够采取行动,规定此类企业必须确保所有特区居民都能够享受到他们的服务。数十年前,残障维权人士通过阻拦公交车等方式,已无数次被逮捕的代价才最终确保了每一个公民乘坐公共交通的权利,如今,已优步为首的新兴交通运输公司需要对残障事务和公民权利保持应有的尊重,确保他们的优先权。”

译自 WAMU.88.5

17th August 2015

http://wamu.org/news/15/08/17/uber_does_not_serve_disabled_people_say_dc_advocates


     专业天地


融合:秘鲁视障教育的新兴模式

作者:玛丽·瓦莱拉

译者:任铮浩

     作为建设融合校园计划的组成部分之一,秘鲁教育部希望,各方能够接纳具有特殊需求的孩子进入普通学校就读。尽管现有的相关法律,如《23384号法案》以及《27050号法案》,对融合教育的发展有着明确的规定,然而,这些法案在全国范围内的执行进程却遇到了重重阻碍,导致这一现状的因素包括:

     * 教育工作者相对较低的社会和经济地位无法支持他们继续自己的专业发展,也难以令他们对任何改革措施抱以开放的态度。

     * 对于视障者发展潜力的期望值偏低以及由此而产生的歧视心理。

     * 秘鲁文化体系中的核心价值观并不支持教育专业人员尝试全新的技术手段,采取任何创新型的措施。

     * 国内各地区间巨大的地形差异。

     必须强调,教育部始终坚持不懈地向着融合教育的目标而努力,组织有关课程多样化的培训,为视障学生的教育融合提供便利条件。

     位于首都利马圣弗朗西斯科阿奇兹学校的C.E.E.(特殊教育中心)可被视为推进教育融合的一个良好范例,成立二十余年来,中心取得了骄人的成果。以下列举的诸项策略是其得以成功的根本所在:

     包括心理、视觉以及教育学方面的全面评估,目的旨在明确每一位学生的优势和劣势所在,从而,为他们提供更为完善的支持服务。

     提供面向普校教职人员的培训,培训对象包括在各所学校工作的所有专业人员,尤其是直接参与视障学生教学活动的教师,培训的内容包括:

     * 宣传教育工作:借助场景模拟技术和个案研究,了解视障人的需求。

     * 技术取向:在课程内容调整、无障碍、教学策略以及教育评价和评估方面提供建议。

     * 有关视障学生认知、行为及社会发展方面的信息介绍。

     3.由巡回指导教师为普校提供后续服务与支持,协调支持服务的时间与内容,回答教师的问题,改编教学材料,向学生传授算盘的使用以及二级盲文点字的读写等专门技能。除此之外,巡回指导教师还会前往学生家中,帮助他们掌握家政及定向行走的技巧。依托项目资源中心的力量,专门的教师还会主要面向高中阶段的视障学生,提供诸如数学和英语学科方面的额外支持,已弥补学校教学的不足。纵观上述两门课程的指导过程,录有学习资料的磁带也是常用的辅助工具。有时,在事先征得其教师和父母同意的情况下,小学生常常于周六前往资源中心,已加强他们的数学水平和沟通能力。

     4.承担某些普校教师或学生父母力有未逮的工作,诸如将明眼教科书的内容转译成盲文以及制作点字图表和学科教学材料等。

     项目的覆盖面

     每年,参与此项目的学生人数都在不断增加。目前,正在接受相关服务的学生已达45人,他们散居于首都利马和西部港式卡亚额的26各学区。项目团队包括5位巡回指导教师,一位项目协调员和数位供职于资源中心的专业教师,负责为学生们提供全方位的支持服务。

     经费来源

     巡回指导教师长期奔波于不同学区的各所学校,其中的交通成本自然不可避免,这些费用全都来源于学生家长的捐助以及圣弗朗西斯科阿奇兹学校和CBM的资金支持。

     结论

     圣弗朗西斯科阿奇兹学校特殊教育中心的工作进展令人交口称赞,家长的无私奉献、普校教师的合作态度以及融合教育团队坚持不懈的后续支持都是促成这一切的关键因素。然而,笔者认为,为了能够巩固融合教育的模式,令其真正成为视障学生受教育的一种选择,我们仍有许多有待进一步实现的目标,其中,面向普校教师以及社会大众的宣传工作显得尤为重要。

译自 THE EDUCATOR

JANUARY - JUNE 2003

http://www.icevi.org


地中海贫血症——一种被严重忽视的遗传疾病

译者:斐欧

     “地中海贫血症”英文“thalassemia”,该词来源于希腊语“thalassa”,意思是大海。该病最早于1925年在地中海沿岸居民中被发现并因此得名。

     地中海贫血症是一种先天性血液遗传病,患者体内无法产生足够多的血红蛋白,导致需要不断输血。但是,大量的输血会造成患者体内铁元素过量。铁过量是地中海贫血症发病的最直接原因。患者体内过量的铁元素需要通过螯合治疗才能排出体外。虽然得到妥善治疗后该病患者能够维持较好的生活质量,但要对这样的终生疾病进行持续治疗和护理其投入将会非常巨大。

     我们不仅要在新生儿中预防该病的发生,对患者需要进行输血和螯合治疗,还要提供相关急需服务,除此之外还要预防该病的相关并发症,必须做到多管齐下。因为如果患者过早病故,那将会是对国家资源的巨大浪费,大量的付出就将因此而付诸东流。

     输血和螯合治疗的缺乏可能会导致患者在重症监护室住院并耗费大量资金。

     “我们的目标不应当仅仅是保证患者的生存权,更应该让他们有机会成长并成为一个能够向社会输出价值的成员。除了医疗专家,我们还需要有经验和热情的医护人员,以及能够在整个过程中积极配合治疗的患者。”地中海贫血症国际联合会医学顾问迈克尔•安卡斯蒂尼奥蒂斯博士这样表示。

     印度地中海贫血症联合会以及国际地中海贫血症联合会于近日在印度北部城市勒克瑙举行了会议,会议旨在提升政府和非政府组织对印度北方邦地中海贫血症患儿的关注,并推动对他们的治疗和护理以提升其存活率和生活质量。

     作为一种遗传性疾病,该病会通过携带致病基因的父母传递给其子女。基因携带者的一对等位基因中有一个为正常基因,另一个则是有缺陷的致病基因。几乎所有的携带者都能够正常生活,无明显症状。如果父母中有一位是携带者,那么子女也有可能成为无症状的携带者;但如果父母双方均为携带者,那么他们就有四分之一的概率生下患病的小孩。

     迈克尔博士来自塞浦路斯,在那里,每七个人当中就有一个该病基因的携带者,而全球平均数字是二十分之一,该病在塞浦路斯的患病率高达千分之一。塞浦路斯是一个小国,卫生系统比较健全,对于这种疾病当地还应付得来。不过迈克尔博士认为,像印度这样多元化的大国在该病的防治上无疑会面临更加巨大的挑战。

     他指出,提高大众对该病的认识十分重要,此举不仅能有助于加强该病的防治,还可以提高患者的生活质量。但要让他们了解这种遗传疾病对子孙后代的影响以及需要做出的应对措施就很难了。可能的一些预防措施包括避免结婚和生育,或者终止妊娠等。因此我们需要尽早发现基因携带者,并且给予其非指示性的指导:不是告诉他们应该怎么做,而是告诉他们各种可能的选项并且让其自行做出决定。

     骨髓移植是目前为止唯一一种可完全治愈该病的疗法,但其风险较高。一个好消息是,当前有多项正在进行中的研究已取得了令人鼓舞的进展。“一项正在研发的新技术能够帮助患者减少患心脏和肝脏并发症的风险,这样患者就有机会等到真正根治该病的疗法的出现。我认为这一天不会太远,在未来的三到五年内我们就应该能治愈绝大多数的地中海贫血症患者。”

     “对于地中海贫血症,我们最愿意看到的结果是患者能够如同正常人一样生活。在能够完全治愈该病的疗法出现以前我们需要加强对患者病情的监测工作。在这方面,一些诸如能够监测心脏和肝脏中铁元素含量的磁共振成像技术(MRI)等在内的新技术已经在一些国家得到了应用。我们必须将其纳入疾病管控的综合体系中去。此外我们还应该积极培训那些有意愿和智慧来战胜病痛,自我学习并教育并有的患者,让他们成为这方面的专家。”

     加奥芭拉•萨达尼亚博士(Jalbala Sardana)有一个患地中海贫血症而在30岁时病故的女儿,她呼吁人们关注印度北方邦地中海贫血症患者所面临的挑战以及他们急需的来自政府的支持。此外,她还强调了需要对当地患者信息做注册登记的重要性。目前该病患病人数在当地的官方统计数字只有2500人,但由于没有对患者信息做登记,实际患病人数远超这一数字,每年的新增病例很可能高达1000人。

     “我们对疾病防治方面的技术,安全血液供应,免费螯合治疗以及实验室测试设备有迫切需求。北方邦没有足够的设备来对基因携带者父母做检测。因此,样本必须送到别处进行检测,很多人负担不起这笔费用。缺少检测常常为已有患病孩子的家庭带来新的悲剧,生下第二个患病孩子。仅在巴雷利(印度北部城市),我知道的拥有两个患病孩子的家庭就有五个之多。已有患病孩子的父母在怀孕时需要去医院做围产期检查以确定孩子是否患病。如果是,他们就会被建议打掉这个孩子。”萨达尼亚博士如是说。由于曾经有一个患病女儿的关系,她也是该病的受害者。

     来自患者的声音:

     一位或许是由于受到儿时不当治疗而身体发育迟缓的年轻女性抱怨道:“我去医院接受输血的时候最大的担心是没有床位。在那里常常是三个人共用一张床,有时候即使血液供应充足,医生也空着,但床位的紧缺却让我们常常无法及时得到治疗。只有建更多的疾病护理中心才能解决这个问题了。”

     一位小男孩希望拖延已久的《残障人法案》能尽快获得国会通过,这样地中海贫血症就能被官方承认为一种残障类型了。他说:“这起码能够让我们像其他残障人一样获得支持。与他们相比虽然我们的身体缺陷不容易从外表上看出来,但其实我们要面对的困难一点都不少。我们虽然拥有获得幸福的权利,但有时候现实生活却往往让人无奈。”

     在印度,每8到10个人中就有一个是地中海贫血症的受害者,印度全国有五千万基因携带者,每个小时都有一个患病婴儿降生。超过85%的患病儿童因缺乏正确的诊断和护理而丧命。因此,不仅全社会应对地中海贫血症引起更大关注,政府也应当在该病的控制上发挥更大的作用。

译自:Asian Times

Citizens News Service

15th December 2014

http://www.asiantribune.com/node/86068


     社会生活


黑暗中的冒险家

译者:张平

     罗克塞娜·曼讨厌说“不”。

     读高中时,每况愈下的视力使她无法参加排球队和啦啦队。医生们警告罗克塞娜的父母,称她的视力终将恶化,而且任何刺激都会危及她的残存视力。

     这些警告全都应验了。

     如今,51岁的法定盲人罗克塞娜·曼闯出了自己的冒险者人生。每个星期一的早上,家住夏洛特市的曼都会手持导盲杖敲击着地面,奔赴密歇根办公厅大楼。

     克里斯蒂娜·瑞伊美国烧烤店位于一楼。她从2011年开始经营这家小餐馆。这是她所经营的第二家政府大楼里的餐馆。上周她又在州议会大厦和众议院办公楼接管了两家餐馆,最快将于六个月之后开张。

     问问认识她的人,他们就会谈到她精力充沛,心怀大志,在业务拓展方面又颇有声誉,最后他们才会说起她是盲人。

     餐馆经理理查德·罗斯塔夫说:“遇到她时你并不会意识到她是盲人。事后才会想到这一点。”她从不会因为自己是盲人而放弃任何事情。”

     曼承认这是自己信奉的一种咒语。有所惧怕,就克服它,她说道。

     “这就是人生。”她说:“无论人生给你什么,你都应该欣然接受。如果有一天你停滞不前,甚至发现自己处于逆境中,那也并不表示明天仍旧如此。你得满怀梦想,天天向上。我的结果只有我自己才能做主。”

     迎难而上

     曼的眼睛动过14次手术。第一次手术是在她23岁那年。她的视力从未好过20/40,而且随着时间推移还每况愈下。

     “起初,我走路会撞东西,摔倒在地,还摔出过脑震荡。”她说道。

     2008年,曼完全失明,当时这位在伊顿县的社会工作者由于无法胜任工作而失业了。

     但是她知道新的现实并非人生的终点,她无暇慢慢调节。她来到卡拉马祖的密歇根服务局盲人培训中心参加学习。在那里,她学会了定向行走,盲文书写,以及烹饪等技能。

     此外,她和丈夫开始外出旅行。他们游历了49个国家,曼觉得失明让自己变得比以前看得见时更加勇敢。他们曾在鲨鱼伴随下游泳,攀上过悬崖峭壁,做过潜水运动,还探过地穴。

     曼表示,现今,对于一名盲人而言,只要得到适当的资源,他们几乎没有什么事是做不到的。

     她说:“我应该拥抱生活。人们总是想方设法帮助我,我会欣然接受,但我并不一定需要,我自己可以克服,只要有了手杖,我就能做到。”

     成功的企业家

     曼的外甥女克里斯蒂娜·瑞伊·史密斯在29岁时因脑癌而离世,曼用她的名字开办克里斯蒂娜·瑞伊餐馆,以开放的思想、微笑的服务和满满的决心经营着餐馆的生意。

     曼说她不久就爱上了这家餐馆。“我正开始乐此不疲地自创美食,我喜欢在食物中加入辣味调料和鲜美的蔬菜。对于烹饪我真是一往情深。在我的餐馆,你一定能够大饱口福。”

     在她当老板的四年时间里,小餐馆的菜品种类日益丰富,生意也日益兴旺。曼自创了几种菜肴,她的五名员工将之列入了菜单。她使用“Talk Back”自动语音系统,通过一种叫作“三叶草第一数据”的软件记录顾客的款项并结清帐目。

     除了这家餐馆,另外还有几家政府大楼的餐厅、快餐店以及售卖系统,都是密歇根服务局盲人创业项目中的内容。通过这一项目,符合要求的密歇根盲人可以接受培训,得到经营场所、设备以及开店时的存货。

     项目的工作人员会持续监督并给出意见,但他们希望学员可以成功地经营好自己的生意。服务局副主任麦克·彭布尔(音译)说,他们自主经营,招聘和管理员工,生意成败全靠自己。

     他说曼的真正成就在于扩大了生意规模。

     彭布尔说:“她在自己从事的行当里总是名列前茅,为了赢得顾客的芳心,她努力工作,表现出众,博得了顾客的爱戴。”

     彭布尔认为,曼在州议会大厦和众议院办公楼新接管的店面也会继续生意兴隆。他说,那两家店都在亏损,需要重整旗鼓。

     “我觉得她一定可以扭亏为营,让生意更上一层楼。”彭布尔说道。

     曼认为这是一个挑战,她将拭目以待。对于这两家店,她满腹都是奇思妙想。

     她说:“我马上就要登上更为广阔的舞台了,因此我更得高瞻远瞩。这太棒了,我真是跃跃欲试。”

     彭布尔说,曼就像她看上去那样意志坚定。

     他说:“她不想让自身的残障决定自己。而是用自身的其它能力决定自己。每次遇到她的时候,她总是那样。”

译自:Lansing State Journal

18th May 2015

http://www.lansingstatejournal.com/story/news/local/2015/05/17/life-without-sight-risk-taking-adventure-mann/27389765/


几位盲人告诉你,失明的生活究竟如何?

译者:斐欧

     失明的生活如何?

     “这既很糟糕,但同时也是一个挑战。”59岁的戴尔•拜登豪森如是说。他曾经是一位卡车司机,20年前,一种遗传性疾病开始影响他的视野。“我一只眼睛的视野有百分之四,另一只眼睛只有百分之三,而且我没有深度视觉。”

     戴尔在一家坐落于芝加哥灯塔总部内的钟表厂工作了近八年时间(译者注:芝加哥灯塔是一家服务于视障者的非政府组织)。作为压模工,在那里,他的工作是为从6吋到24吋大的钟表切割表盘。刚刚切割完成的表盘会进入装配程序。

     失明的生活如何?

     “十分艰难。”莱昂•泰勒停下手中的活儿,回答记者。他完全失明,衣服上的宝蓝色贴纸说明了他在这里装配工的身份,在组装钟表的时候他使用一套带有标柱的金属框架来帮助双手定位。装配的第一步是一个方形马达,随后是一片圆形的黑色塑料片,接着是纸制的圆形表盘,一个黄铜垫圈,一个螺帽,最后是指针。他说:“有些事情你想做但又没法做到,有时你必须去摸索怎样能够自己一个人完成,但有时也不得不接受自己的局限。”

     该工厂有17位全职雇员,每年他们能够售出价值三百万美元的钟表。当泰勒和他的同事完成钟表的组装后,这些钟表会通过传送带输送至62岁的白杨·柴手中。他在这家工厂已经工作了25年。在这里,他的工作是把这些钟表放到一块线路板上并接通电源,这些钟表会在这里走上90分钟,以确保它们全都工作正常。

     失明的生活如何?

     “这里只有声音,只有听觉。我的注意力很集中,工作也完全不需要视觉参与,我已经非常习惯这里的生活了。”柴先生这样说道。他几乎完全失明。

     失明的生活如何?

     该工厂经理米兰•吉肯是这么说的:“我患的是遗传性疾病,对视力所造成的影响虽不至于大到完全看不见,但仅有的一点视力也弱得可怜。一个正常人能够在60米开外看到的物体我必须走到距离它6米远才能看清。这给了我不少限制。不过光照条件好的话会好一点。”

     许多人认为“失明”就意味着世界一片漆黑,而事实上只有百分之十五的盲人没有光感,为了拓宽人们的认识,成立于1906年的非政府组织“芝加哥盲人灯塔”(Chicago Lighthouse for the Blind)于1999年正式更名为“芝加哥盲人及视障者灯塔”(Chicago Lighthouse for People Who Are Blind or Visually Impaired),不过人们却一直习惯于简称其为“芝加哥灯塔”。

     盲人的视力状况多种多样

     据拜登豪森表示:“失明的类型多种多样。比如我出门时虽然都会使用手杖,但也会佩戴眼镜,这样我可以看得清近处的物体。当人们看到我的眼镜时就会以为我视力正常,这时候他们就会感到奇怪:‘既然你看得见,那要手杖干什么用?’”

     钟表装配工黛比•罗德里格斯的视力情况也差不多,她与女儿和七个孙子一起生活。有时她不得不提醒家里的孩子,她的视力并不像看起来那样好。

     “我会告诉家里的小孩,不要挪动我放东西的位置,不然我会找不到它们。”她说,“尤其是我的咖啡杯和盐,放在原地不要碰它们,因为在家里负责做饭的人是我。”

     失明的生活如何?

     对于这个问题,37岁的尼克•西埃弗里斯是这么说的:“看不见的生活对我来说不算太糟。”由于脑部患肿瘤损伤到了视神经,他的视力从10岁开始逐渐下降。“我还能到处走走,虽然视野有点模糊,但我感觉还好。”

     “到处走走”这个字眼显得轻描淡写,然而西埃弗里斯每天花在上下班路上的通勤时间就有四个小时,他要花两小时做火车和公交车来上班,再花两个小时回家。

     失明的生活如何?

     64岁的麦克•华莱士有一只眼睛完全失明,另一只患白内障,他从19岁起就开始为芝加哥灯塔工作,如今他是这里的一位主管。对于这个问题,他是这样回答的:“我在自己家中工作,通马桶,修电器,这些事情我都慢慢学会了。”

     对于失明,拜登豪森怀有一份感激

     “我觉得能够经历许多东西,算是蛮幸运的。因为我每天碰到的人里面,有很多都从未看见过一次日出,一块美味的牛排,他们对这些完全没有概念。在这里看到那些视力不如我,甚至是完全失明的人都能每天工作自如,他们能做到,我为什么不能呢。”

     失明的生活如何?

     对于盲人能够做什么这个问题,人们常常表示怀疑,但吉肯认为,只要拥有合适的工具,残障者也能像其他人做的一样好。

     他指出,芝加哥灯塔制造的钟表的故障率约为千分之五,这个数字要好于钟表行业标准。“虽然我们的员工中90%都是法定盲人,但我不希望我们的客户知道这一点,因为那样他们就可能产生疑虑:‘盲人生产钟表,这能行吗?’,而事实上,我们不仅达到标准,还超越了它。”

译自:Chicago Sun Times

24th February 2015

http://chicago.suntimes.com/neil-steinberg/7/71/391917/whats-like-blind


     科技动态


以色列研究为失明治疗开启新曙光

译者:斐欧

     人类大脑视觉皮层的发育过程中视觉信号的输入是否起到关键作用?

     在于近日发表的一项最新研究中,来自以色列,德国和美国的科学家发现,即使出生时就失明的盲人其大脑对视觉信息的感受能力也完好无损,至少视觉器官与大脑对方向的感知(如左右上下等)之间的功能连接完全能够在不依赖任何视觉经验的情况下自主发育。

     在久负盛名的神经科学杂志《大脑》(Brain)上刊出的这一发现对长达半个世纪的一种普遍看法提出了质疑,即处理视觉信息的大脑视觉皮层在先天失明者身上无法正常发育。

     该研究项目的主要参与者之一,阿米尔•阿麦迪(Amir Amedi)教授就职于希伯来大学埃德蒙和莉莉•萨夫拉脑科学中心以及以色列•加拿大联合医学研究所(IMRIC),他指出:“虽然失明者大脑额叶与语言相关的区域中神经回路的连接方式产生了很大的改变,但它仍保留了视觉皮层中最基本的方向性和功能性连接。这被称作‘视皮层映射(retinotopic mapping)’,它是用于处理眼睛看到的二维影像的机制。”

     以色列-加拿大联合医学研究所设立在希伯来大学医学系内,在这里,它们能够综合来自神经生物学,分子遗传学,生物学,免疫学以及癌症研究等多学科研究力量。

     研究人员发现 ,在视力正常者大脑内出现的神经回路“映射结构”在先天失明者的大脑中也同样出现了,而后者大脑中神经回路的连接形式仅为最初始的状态。而且,此种视觉皮层的基本组织形式甚至在眼球未正常发育的人脑中也被发现,这证明了在最基本的视觉皮层如初级视觉皮层之间建立大规模功能连接网络映射并不依赖于眼球的正常发育。

     与传统观念相反,阿米尔教授等几位研究人员提交的研究报告表明:视觉皮层组织的一些关键功能和属性并不依赖视觉经验的参与。该研究进一步指出:当视力完全被剥夺后,大脑视觉皮层并未失去其全部属性。

     “大脑中的一些神经连接是固化的,它由遗传基因所决定,它们的激活无需依赖外界感觉信号的刺激;而另一些连接却需要特定的感觉刺激才能获得激活。”阿米尔表示。根据研究结果,用于区分上下左右前后方向的视觉部分的脑静息态功能连接在先天失明者的大脑中也出现了。

     此前一项由神经生理学家大卫•胡贝尔(David Hubel )和托斯滕•威塞尔(Torsten Wiesel)开展的相关研究曾获1981年的诺贝尔奖,在该项研究中,研究者认为为盲人恢复视力的努力在先天失明者身上行不通。因此他们推测,制约先天失明者获得视力的最大元凶是他们的视觉皮层。

     根据由希伯来大学阿麦迪多感官研究实验室所完成的这项研究以及此前的一系列其他相关研究,阿米尔教授认为:“这意味着我们有可能教会盲人通过声音和触摸来‘看见’。”使用感官替代的思路,将来我们或许能够从许多途径来帮助先天及后天失明的盲人重见光明。这些途径包括恢复对物体,位置,形状甚至数字和文字的高阶功能模式识别等。相关论文已发表在权威杂志《自然通讯》(Nature Communications)上。

     阿米尔教授参与完成的这份研究报告题为“盲人大脑视觉皮层的功能连接遵循视皮层组织原则”,该报告刊登在同行评审期刊《大脑》上。

     该研究以及其中涉及到的研究人员得到了以下各方的资助:一项由欧洲研究理事会的拨款资助,詹姆斯•麦克唐纳基金会学者奖,一项由爱德蒙和莉莉•萨夫拉脑科学中心视觉中心提供的拨款,以及一项针对德国洪堡大学柏林心脑系统学院的德国卓越计划拨款。

译自:JSpace News

9th April 2015

http://www.jspacenews.com/israel-research-sheds-new-light-treating-blind-patients/


彻底消除眼镜,仿生镜片有望将人类视力提升三倍

译者:任铮浩

     据悉,一位加拿大的验光师发明了一种能够大幅度提升人类视力的微型仿生镜片,令用家的视觉清晰度一举达到1.0视力的三倍,从而为眼科保健领域带来革命性的改变。

     该名为Ocumetics的仿生镜片由来自不列颠哥伦比亚省的加雷斯·韦伯博士所发明,其形状与纽扣类似,可通过时长仅为八分钟的无痛手术植入患者眼球,整个过程与白内障手术差相仿佛。

     该产品研发历经八年之久,耗资300万美元(约合194万英镑),其技术核心便是已申请专利的Ocumetics镜头光学系统。无论目标物体近在咫尺,还是远在天边,但凡目力所及之处,微型生物机械镜头均可以人脑望尘莫及的速度变换焦距。

     Ocumetics科技公司首席执行官韦伯向加拿大通讯社的记者介绍到:“该产品有着世界上前所未有的功效,能够大幅度地提升人们的视力水平。假如你原先只能在10英尺外勉强看清钟面上的指针,那么,一旦装上了此款仿生镜片,30英尺外的钟面便可直视无碍。从45岁起,我就不得不与近视镜形影不离,像绝大多数人一样,这常令我深以为憾。时至今日,不断加深的近视度数还是我的一大隐忧。尽管戴上了隐形眼镜,但这却依旧令人整日里难以释怀。”

     对白内障说再见

     随着年龄的增长,人眼内晶状体的透光性往往会不断衰退,形成云絮状的斑块,导致视力模糊,这便是人们众所周知的白内障。一旦植入了该仿生镜片,那么,人们的晶状体事实上已被该镜片所取代,自然绝不会滋生白内障。Ocumetics技术公司宣称,该镜片采用的镜头技术能够根据自然形成的光学图像,生成三维的视觉感官效果,并且绝不会产生诸如时间延迟、视觉疲劳或是头痛等副作用。韦伯希望,凭借着能够向人眼直接输出3D图像的特性,此项技术将有望在其他应用领域大放异彩,例如,人们可以在其基础上,制作出各类头戴产品,用以替代移动设备、电视机以及电脑的显示器。

     近年来,科学家们和技术人员花费了巨大的心力,潜心研究液体镜头(或称流体镜头)技术。液体镜头并不需要任何活动组件或马达,纯由一至两种装在于微型腔体内的液体所构成,能够借助透过腔体的光线,实现图像的放大与聚焦,并且,仅需微弱的电流便可实现变焦。人们认为,液体镜头有可能成为未来民用相机以及移动设备镜头的发展方向,因而,诸如三星、索尼以及奥林巴斯等大公司都在着手申请相关的专利,不过,此项技术目前尚处早期研发阶段。

     韦伯在自己的网站上宣称,他的发明在制造成本、反应时间、分辨率、调焦范围、图像稳定性、电量消耗以及光圈尺寸等诸多方面,较之液体镜头技术存在着明显的优势。2015年4月,他在圣地亚哥举行的美国白内障及屈光矫正手术协会年会上,面对顶尖的眼科医师发表了主题演讲,如今,来自世界各地的眼科医生都对此项技术充满了兴趣。更有许多专家表示,愿意参与即将面向动物体及视障者展开的临床试验,韦伯希望,根据不同国家各自的行政审批程序,该仿生镜片能够于2017年投入商业用途。

译自 International Business Times

19th May 2015

http://www.ibtimes.co.uk/bionic-lenses-make-eyesight-3-times-better-20-20-could-eradicate-glasses-good-1502015


录入:伊然 添加:2016-05-08
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