《踏浪残障人电子资讯》
2016年1月第01期 总第201期
【内容导读】
一、维权之声
1、马耳他拟成立手语协会
近日,马耳他有关人士提出“承认手语为官方语言”的提案，建议国家通过政府部门,通过开展教育、社会活动及通过媒体尽可能全面推广手语。同时，拟成立手语协会，为政府就有关加强、促进马耳他手语事务建言献策。但影子社会团结部长就手语协会的成员组成提出了异议。
二、专业天地
2、土耳其残障人抗议削减福利
家居护理补贴是土耳其残障人多年来享受的一项福利，但从2015年开始，根据土耳其议会通过的一项法律修正案，土耳其政府将更加严格地限制发放这一补贴的标准，由此会有更多的残障人无法领到这一补贴。便利、有尊严的生活是确保残障人融入社会的关键，在政策调整的大背景下，如何保证残障人应有的利益，从而保证残障人的权利是很值得研究的课题。
3、殊途同归
这篇文章介绍了一个巴西盲人学生在报考美国大学时的遭遇。在申请的全过程中，他遇到了种种技术障碍。比如，无法独立操作网站上的申请页面，美国大学不提供盲文一级点字试卷等等。但在咨询顾问的帮助下，他还是克服了困难，成功地考上了美国的名牌大学。通过这篇文章我们不难看到，融合教育在实施过程中还有许多障碍要消除，但如果能解决人的因素，成功推广融合教育就不是梦想。
三、社会生活
4、残障人学霸的精彩人生
本文介绍了六位身患残障，但学业成绩优异的大学生的故事。他们不仅拥有着较强的领导力，还具有着乐于助人的良好品行。由非营利组织“学习联盟”所颁发的国家成就奖不但肯定了他们的出色表现，也为其他拥有相似经历的学子们树立了学习的榜样。
5、求学普雷斯科特，追求理想的俄罗斯盲歌手
俄罗斯盲女孩莎尼布自幼失明，尽管眼疾无法治愈，她仍然乐观向上，不仅通晓多国语言，还是一位女高音歌手。如今她为了在美国求学读研，寄宿在维希夫妇家中，一边接受格林登教授的辅导。她对美国多元的选择和充分的无障碍支持感到非常满意，并深深爱上了拉斯维加斯等美国城市。
四、科技动态
6、脊髓损伤者生育愿望调查（案例1）
这篇文章是张金明先生的原创文章。与常人一样，脊髓损伤者对婚姻和生儿育女也有着强烈的企盼，但因为疾病原因，他们在家庭生活中又会遇到特殊的障碍。张金明先生通过调查，为我们呈现了脊髓损伤者及其家人对脊髓损伤这一疾病和婚姻的态度。
7、视力减退不可怕，教你应对厨房工作好方法
准备一日三餐往往令许多家庭主妇绞尽脑汁，这一切对于视障人士而言更是难上加难。不过，专业人士告诉我们，只要拥有了正确的方法，借助一些简单而实用的工具，烹饪绝不会成为视障者的梦魇。在这篇文章中，来自奥尔巴尼东北区盲人协会的专家斯特兰琪就向我们介绍了许多值得借鉴的烹饪好方法。
新闻
歧视视障乘客，优步面临诉讼
作者：乔纳森·斯坦普尔
译者：任铮浩
美国一位联邦法官宣布，由于广受欢迎的拼车服务存在拒绝乘客携带导盲犬搭乘车辆的现象，涉嫌歧视视障人士，优步技术公司必须对相关的指控作出辩护。在本周五晚间发布的判决中，加利福尼亚州圣何塞市的地方法官纳撒尼尔·卡曾斯指出，原告方可以提出索赔，因为，根据《美国残障人法案》，作为一家“出行服务”提供商，优步有义务承担潜在的社会责任。同时，法官也否决了优步所谓，根据《美国残障人法案》和州内的残障人保护条例，包括加利福尼亚盲人联盟在内的原告方缺乏提起相关诉讼的依据这一观点。据悉，优步公司必须在14天内，针对该项申诉作出回应。
来自加利福尼亚伯克利的残障人权利倡导人士，本案的代理律师亚伦·齐色尔表示，原告方对于此项判决感到十分欣慰。他在电话访谈中谈到：“优步打车是一款广受欢迎的服务软件，因而，确保携带导盲犬的乘客能够向其他任何人一样顺畅的享受其所带来的便捷服务有着相当的重要性。”
而优步则在一份声明中指出，他们已告诫所有司机，公司的政策必须遵循与导盲犬搭乘公共交通相关的一切法律法规。公司表示：“优步软件的设计目的旨在拓展所有人获取公共交通资源的方式，这里的所有人自然包括视障乘客和患有其他类别残障的用户。”
为了撤消该项诉讼，优步公司还承诺，公司将合理对待个人起诉者的索赔请求。作为一家估值400亿美元的公司，优步表示，其在世界上56个国家的超过270个城市和地区提供基于手机移动端的打车服务，可以根据乘客的不同要求收取高低不等的打车费用。
然而，由于公司与司机间的结算方法、司机对待乘客的态度以及当事人的安全性等各类问题，这家位于旧金山的公司常常在世界各地官司缠身。就本次歧视诉讼而言，原告方表示，联邦法律要求诸如优步这类的出租汽车服务运营商能够根据视障乘客的需求搭载导盲犬，然而，他们却掌握着超过40例此类的司机拒载事件。他们引用了两个极端的案例，其中有一位司机据称曾对着乘客大叫“禁止犬类上车”，还有一位司机竟然在乘客不知情的前提下，将她的导盲犬锁入了后备箱，不仅如此，当那位女乘客了解到这一情况后，他还拒绝了其靠边停车的要求。
优步认为，他们为残障人士提供了最为顶尖的服务，已提升他们的无障碍生活水平，至于那些无法为视障用户的导盲犬提供便利的情况并不具备重点讨论的价值。
该案为加利福尼亚国家盲人联盟诉优步技术公司案，美国加州北区地方法院，卷宗编号No. 14-04086。
译自 Reuters
20th April 2015
http://www.reuters.com/article/2015/04/20/us-uber-blind-lawsuit-idUSKBN0NB1W020150420
声音实验提升盲人观影体验
译者：雪岚
目前，研究者正在研究一种新技术，以期取代帮助视障朋友观看电视及电影的语音解说。
该研究由安格利亚罗斯金大学的马丽安娜·洛佩斯博士领衔，旨在探索无需借助语音解说即可描述电影剧情的方法。
她的研究团队目前正在尝试环绕立体声等音频技术。
洛佩斯博士说，视障志愿者的初步测试已取得了成功。
“传统语音解说存在的问题之一是它不是创作过程中的一部分。语音解说对电影的诠释并不一定代表制片人的艺术观点。”
她认为，现在到了进行革新的时候了。
“语音解说技术已出现数十载了。如今，我们有了先进的声音技巧和音频技术，但我们并没有将它们运用于无障碍领域。”
凶器
他们制作了根据罗尔德·达尔短篇小说《羊腿与凶杀》改编的一部特殊的音频电影。这部电影证明了无需语音解说，观众照样也能听电影，了解影片中的动作。
他们使用了环绕立体声、音效及声音分层等技术，同时在录音中加入声学信息，例如：回声表明某人在一个空旷的空间，从而帮助听众辨认影片的不同元素。
“凶器是一个冷冻的羊腿，因此，我们必须找到一种办法使声音听起来能让人感觉这是一个冷冻的，很沉的东西，接着是人撞击地面的声音。”洛佩斯博士解释道。
声标也可以用来提示方位——例如，使用布谷鸟钟,即可表明人在客厅里。
这部音频电影播放给由“盲人行动”、“皇家盲人协会”、“CamSight”及“英国计算机协会”共同帮助招募的志愿者观看。他们对影片的反馈很好。他们表示很喜欢这一体验。
该研究的下一阶段目标是将此技术应用于现有的影片中。
“我的目标是研发出语音解说的增强版，从而令健视和视障观众能够体验影片原声，消除健视和视障观众之间的差距，进一步促进社会融合。”洛佩斯博士说道。
译自：BBC News
29th January 2015
http://www.bbc.co.uk/news/technology-31039043
首个用于治疗盲人睡眠障碍的药物在欧洲获批
译者：斐欧
非24小时睡眠紊乱症是一种罕见疾病，它几乎只发生在盲人身上，日前一种治疗该病的药物获得欧洲药品管理局（EMA）的推荐使用。
口服睡眠调节药物他司美琼（Tasimelteon）是第一种经欧盟批准的治疗非24小时睡眠紊乱症的药物。该药物已于2014年1月获得美国食品药品管理局的批准。
他司美琼的主要成分为褪黑素受体激动剂（melatonin-receptor agonist ），它可以用于治疗那些作息周期无法调整到标准24小时的病人。由于该疾病极为罕见，因此这种药物在市场上也可谓是绝无仅有，它的出现间接推动了罕见病相关药物的研发。根据欧盟统计局的数据，该病在欧盟27国，以及挪威，冰岛和列支敦士登总共影响到约7.6万至11.2万盲人的健康。
对于患有非24小时睡眠紊乱症的人来说，他们的“一天”大约有25小时。他们很难自我调节到正常的作息时间，因此常常会在非正常的时间醒来或是入睡。这种疾病会导致白天过度嗜睡，并进而影响白天正常的活动安排。由于人类正常24小时的生活作息规律与每天交替的白天黑夜有关，因此该病在无光感的盲人中间非常普遍。
由于此前欧盟并未批准任何治疗该病的药物，因此，患者通常服用一些普通的处方药，如苯二氮类安眠药以帮助睡眠，以及咖啡因来保持清醒等。
褪黑素是由大脑中的松果体在黑夜时产生的一种激素，通过作用于大脑特定区域的受体，这种激素能够达到协调睡眠周期的目的。而这种药物的原理便是作用于褪黑素受体，以帮助调节睡眠。根据该药品制造商的描述：这种药物就如同一个昼夜调节器，它能够将位于患者大脑视交叉上核的“生物钟”重新播到正确值。视交叉上核内有约两万个神经细胞，它的位置位于左右视神经交叉处上方的下丘脑中。
该药物的效果已从两项临床试验得到证实。据欧洲药品管理局的数据，相比于对照组的安慰剂，该药物在提升夜间睡眠以及减少日间睡眠时间上均有显著作用。
该药物的常见副作用包括头痛，嗜睡及做恶梦等。
欧洲药品管理局委员会对该药物在人体用医疗产品类目内的推荐将被提交到欧盟委员会，届时欧盟将通过一项有关该药物在欧盟范围内销售授权的最终决定。
译自：The Pharmaceutical Journal, 1st May 2015
维权之声
马耳他拟成立手语协会
作者：蒂姆·戴尔科诺
译者:雪岚
马耳他拟成立手语协会，为政府就有关加强、促进马耳他手语事务建言献策。
“政府想让残障人不只是了解政策，且想让他们参与立法过程，制定出将最终影响他们的法律，” 残障人权益及老龄事务国务秘书贾斯汀·卡鲁安纳(Justyne Caruana)在二度宣读“承认手语为官方语言”提案时说道，“过去，政府也曾推广过手语，但这条法律将最终承认手语是一门语言。”
手语协会将由五名手语专家组成，其中至少包括一名聋人。他们的工作职责包括：评估和协调各聋人协会的工作，进一步提升聋人的协同作用。
“协会的成立证明了，该法律不仅标志着聋人得到认可，而且是反对歧视聋人的途径之一。” 卡鲁安纳说道，“手语是聋人与社会沟通的桥梁，聋人协会曾强调说，手语没有被认可为一种官方语言。”
但影子社会团结部长保拉·米夫萨德·博尼希对团结部长委任五名手语协会成员一事提出异议。
影子社会团结部长称，手语协会成员不应由部长委任，且至少需包括三名失聪人士。
“倘若成立协会的目的是为了向部长建言献策，那么为什么要由部长本人来委任手语协会成员呢？” 米夫萨德·博尼希质问道，“无论喜欢与否，这些协会成员将首先忠于部长，而不是聋人团体。”
另外，她指出，协会中的五名成员中，至少要有三名聋人。她指责卡鲁安纳在撰写提案之前没有与聋人团体进行协商。
“为什么草案中丝毫没有提及‘聋人协会’呢？”她质问道。
卡鲁安纳对此做出回应，在回应中抨击了上一届国民党政府。
“是本届政府规定政府部门中必须有残障人参与，，而不是上一届政府,”她说，“你怎么能批评我们没有将残障人包括在内呢？”
提案建议，国家应通过政府部门、教育活动、政府活动、社会活动以及媒体尽可能全面推广手语。卡鲁安纳同时强调说，提案从文化及语言层面诠释了手语。
“我并不了解这一文化层面，但是聋人朋友们曾告诉过我，它存在于聋人圈中。” 卡鲁安纳说道。
该法律的相关报告将每两年发布一次，并适时进行更新。
“我们不想要一部静止不动的法律，我们想要的是一部与时俱进，满足聋人团体的法律。这是重要的一步，但它也要求我们要不断改进。”
卡鲁安纳指责上一届政府没有创建培训课程，鼓励更多人成为手语翻译人员。
她指出，“岛上只有四名手语翻译人员。” 另外，她补充说，教育部正着手创建手语翻译培训课程。
“令人遗憾的是，手语翻译人员们近期解除了一份向政府提供四名手语翻译人员的服务协议，” 卡鲁安纳说道，“他们中有两人提出了辞职，我不能强留他们。”
国会议员罗伯特·丘塔雅尔说道，手语翻译人员提出辞职，是因为政府合同缺乏吸引力。
“你购买了手语翻译人员的服务，与他们签订了自主创业合同，你就应当保证他们就业。” 丘塔雅尔说道。
对此,卡鲁安纳说道，上一届政府甚至没有签订任何提供手语翻译的服务协议。
译自：Malta Today, 4th April 2015
专业天地
土耳其残障人抗议削减福利
作者:Tulay Cetingulec
译者：春鸭
目前，土耳其的残障人正处在不安的骚动中。依照去年通过的一项法律修正案，政府将削减每月支付给残障人亲属的家居护理补贴。由于这一补贴，残障人的家庭必须要通过收入评估。
目前，土耳其政府每月都会向在家庭中照顾残障人的残障人亲属支付793里拉（约合300美元）的补贴。而依照新法律，只有通过了收入评估，也就是家庭月人均收入低于572里拉（约合212美元）的残障人家庭才能享受这一补贴。
这一法律招致了强烈的抗议。按照新的标准，政府给予的补贴实际上不是为了满足残障人的需求，而是给家庭的福利。这一新规定将使成千上万的残障人面临失去家居护理补贴的风险。由于6月7日大选的迫近，土耳其中央政府并没有过于严苛地实施这一标准。而在许多省份，这一政策已开始实施，并毫无意外地引起了抗议。
残障人认为，政府只会拿他们的护理开支做文章，而没有设法改善他们的生活水平。多个残障人协会组织了游行，要求政府废止收入评估制度。包括安卡拉、伊斯坦布尔和伊兹密尔在内的13个省都发生了反对“收入评估”的游行，游行并有继续扩大的趋势。
残障人协会会见了议会各党派的党鞭，并获得了重新审议该法律修正案的承诺。然而，在四月初，议会进入了大选前的休会期，因此也就无法启动对这一问题的立法进程。
据残障人协会负责人Turan Hancerli律师介绍，由执政的正义与发展党起草并通过的这一新措施没有任何意义，只不过是个无良的法律而已。
“从1990年起，残障人就开始享受被纳入社会保障措施的护理服务，并开始领取月度补贴。我们从家庭和社会政策部伊斯坦布尔理事会得到的口信是，自2014年起，在伊斯坦布尔76000名该补贴的受益人中，已有三分之一人的补贴被削减了。今后，这一数字还会不断上升。”Hancerli对“Al-Monitor”的记者说。
此外，Turan Hancerli补充说，各地政府已经开始追回多发的补贴了。“人们被通知要退回多领的补贴，有些人还被起诉了。政府知道人们受影响的情况，但没人在乎。社会良知都蒸发的无影无踪了。”Hancerli说：“残障人从1976年起就开始领取政府补贴，期间从未中断过，就是军事政变也没有对补贴造成影响。”
自今年年初开始，残障人组织利用不同的平台在多个城市组织了一系列游行示威和会议，希望能在大选前通过一项法律修正案。议会各党派的承诺助长了他们的乐观情绪。然而，各党派的承诺至今仍是空头支票。
在休会前，议会日以继夜地工作，通过了大量综合性法律的修正案，但残障人却被遗忘了。
对这一过程，Hancerli介绍到：“作为残障组织的代表我们拜会了议会各党派的党鞭。我们向正义与发展党的党鞭Ahmet Aydin介绍了相关情况。Ahmet Aydin说，我们的要求是合理的，这样严重的情况必须得到妥善处理。借助Aydin的推荐，之前拒绝和我们见面的许多官员也接见了我们。几乎所有和我们接触过的官员都认为，我们是正确的，现状让他们感到遗憾。有些官员说，目前的问题源于财政部。现在，这些会见已经过去了三个月，如果官员们愿意，他们可以在一小时内通过新的修正案，但政府始终缺乏意愿。”
土耳其是首批签署《联合国残障人权利公约的国家》，因此有义务根除针对残障人的歧视，并提高残障人的生活水平。然而，在2014年2月，政府以财政紧张为由，修正了两项法律，对家居护理服务和相关的补贴作出了新的规定。是否可以领取家居护理补贴要看收入评估的结果而定，而收入评估参照的是家庭人均收入，并非残障人的个人收入。
除了残障人，老年人也成了收入评估的牺牲品。在土耳其，目前有120万需要护理的残障人和老年人，而只有家庭人均收入在300里拉（112美元）以下的老年人才能领取政府发放的月度津贴，这一标准比572里拉的残障补贴门槛还要低。
以前，在申请残障补贴时只要考虑父母的收入，而现在涉及的亲属却越来越多。这反映了一个原本应该努力改善残障人生活的国家，却给残障人的生活制造了更多麻烦的现实。
Hancerli说，之前残障和老年津贴是一项社会权利，而现在已变成捐赠或者善行了。他强调，绝不能让捐赠者的决定影响到捐款的使用。“以前残障补贴是会被纳入国家预算的，但按照修订的法律，现在的残障补贴是从社会捐赠的款项和区一级的团结基金中支付的。这意味着国家的社会支持已经变成了援助和捐赠者的善行。”Hancerli对“Al-Monitor”的记者说。
“国家和公民关系的特点是权利和义务。如同世界上所有地区一样，我们与国家关系的基础是个人，而非家庭，但今天，家庭收入已成为了发放补贴的基础。”Hancerli说：“这不是个社会国家。家庭或亲属并不能夹在国家和个人之间。这是很危险的做法。这将使亲属把残障人看作是导致家庭贫困和阻碍家庭发展的人，并导致亲属对残障人的仇恨。”
议会已经进入休会期，只留下残障人与自身的困难做斗争。不过，在土耳其81个省中的60个省里，有174个残障人协会已经准备和议会博弈到底。5月10日到16日是残障人周，来自土耳其各地的残障人组织计划在这周内在安卡拉举行多种活动，继续表达他们的诉求。
译自：Al Monitor, 16th April 2015
殊途同归
译者：春鸭
玛尔塔·比多利是一位工作在巴西的美国教育顾问。在这篇文章里，她介绍了指导一个视障学生的经验。
卢卡斯·纳达尔走进了位于圣保罗的美国教育咨询中心，开始了申请美国大学的程序。去美国读大学是卢卡斯长久以来的梦想，现在他想让自己梦想成真。
卢卡斯是全盲。他知道巴西的传统大学可能不会接收他，因为巴西的大学没有支持全盲和低视学生的基础设施。
上学期间，对卢卡斯和他的家人来说在主流学校学习，并取得优异的成绩是非常重要的。为了让卢卡斯受到与其他学生同样的教育，他的父母聘请了专业人员，专门就盲人教育来培训他的老师。
在玛尔塔第一次见到卢卡斯时，她就看到了卢卡斯的决心。从那以后，卢卡斯的目标也就成了他们共同的目标。当卢卡斯在美国教育咨询中心的办公室里搜索、申请不同的大学时，玛尔塔发现，许多大学的在线申请没有实现针对盲人的完全无障碍。于是，她指派一位顾问每周拿出一到两个小时帮助卢卡斯做在线申请。
因为卢卡斯正处于学业的空档年，所以他所在高中的行政管理人员没有向他提供任何建议和支持。因此，玛尔塔只能介入，并扮演了多种角色。她了解了卢卡斯所需的各种便利，比如在参加托福和美国高考（SAT）等入学考试时需要延长时间，需要使用盲文和读屏软件。与托福考试不同，SAT只是美国大学的入学考试，这一考试所需的残障便利申请（比如提交适当的残障证明）很不明确。此外，负责SAT的学院董事会还规定，申请人必须用信函而不能用电子邮件寄递申请材料。
“卢卡斯的家人不会说英语，申请材料也没有他可以阅读的其他版式。平时，卢卡斯只能请朋友帮忙阅读信件。”因为这样的通信形式，卢卡斯和玛尔塔申请了考试延期，并一直在争取合理便利。最后，卢卡斯收到了用二级点字制作的SAT考卷，而他并不熟悉英语二级点字。尽管美国和其他一些国家都在使用英语二级点字，但许多拉丁美洲国家却在使用英语一级点字。尽管有软件可在打印时转换英语一、二级点字，但负责SAT考试的学院董事会却不愿意提供英语一级点字的考卷，所以卢卡斯也就无法在期望的时间内收到他所需的盲文考卷了。
由于大学招生的截止时间，卢卡斯并不能无限期地推迟考试。于是，在玛尔塔和美国教育中心其他员工的帮助下，卢卡斯准备在美国教育中心下属的一家机构中应考。这家机构用英语授课，并可提供残障学生服务。此外，玛尔塔还为卢卡斯安排了一位阅读员，帮他阅读考卷上的一些内容。
“虽然有阅读员的帮助，但还是不如给卢卡斯公平的考试机会更好。”
费劲周折后，卢卡斯终于被一所大学录取了。在收到大学用电邮发送的录取通知书后，玛尔塔立刻联系了卢卡斯，看他是否也收到了通知书。在电话上，玛尔塔听着卢卡斯打开电邮，一直把通知书念完。
“这是我永远不会忘记的一天，也是我生活中最有意义的一天，因为我们共同的努力终于有了令人满意的结果。”
在卢卡斯的求学之路上，玛尔塔的帮助起到了关键作用，而这又是玛尔塔第一次为盲人学生，乃至是残障学生提供咨询服务。一开始玛尔塔就把这一点告诉了卢卡斯，所以她们是在共同学习，共同进步。
在回顾帮助卢卡斯申请大学的过程时，玛尔塔说：“我知道我们肯定会遇到困难，但知道我们能克服困难并最终成功是更加重要的。”
玛尔塔不仅对她的工作充满了自信，而且也知道应该在什么时候联系其他组织，获得更多的专业建议。在查找解决无障碍考试问题的信息时，玛尔塔联系了全美残障信息中心，并与工作人员进行了交流，还得到了美国国务院针对美国教育中心的资金支持。同时，玛尔塔还发现，了解更多盲人学生可能获得的机会，学习残障法律，并了解美国针对残障学生的支持措施也是很有价值的。
最重要的是，一路走来，玛尔塔始终和卢卡斯在一起，尤其是在卢卡斯觉得压抑和紧张的时候，玛尔塔更是会和她并肩战斗。坚持说“是”是玛尔塔永恒的原则。她向大学、学院董事会和其他机构宣传卢卡斯的需求，试图争取他们的支持。
在经历了种种磨难后，卢卡斯终于实现了自己的梦想。有六所大学录取了卢卡斯，最终他选择在明尼苏达大学学习电脑科技。入学前，卢卡斯来到了迈阿密盲人灯塔项目，学习了英语二级点字和内梅斯数学盲码。
玛尔塔仍然在关注着卢卡斯的梦想。从一开始她就让卢卡斯知道：“你能去你想去的任何地方，但你可能要经过非常之路，才能到达目的地。”
译自：Mobility International USA (MIUSA)， April 2015
http://www.miusa.org/resource/bestpractice/marta
社会生活
视障与学习障碍学霸的精彩人生
译者：任铮浩
在4月18日于首都华盛顿举行的第55界国家成就奖年度庆典上，一家旨在为视障及阅读障碍者服务的全国性非营利组织学习联盟（Learning Ally）计划表彰六位成绩优秀的学生。六人中，有三人患有视力障碍，另有三人则患有诸如失读症等学习障碍。他们不仅学习成绩优异，还具有着较强的领导力和乐于助人的品行。在过往的学习中，他们借助学习联盟所提供的无障碍学习资料和各种辅助技术，取得了骄人的成绩。
除了现金奖励之外，六位获奖者还将有机会携家人一同前往华盛顿，利用一个下午的时间参观国会山，并且在本周五和周六（及4月17至18日）举行的为期两天的庆典上发表演说。
马修·古伯曼-普费弗是康涅狄格大学化学专业的研究生，曾经获得过该校最具竞争力、声明最为卓著的奖学金。尽管视力方面的障碍令他的学习之路困难重重，充满了艰辛与挑战，但是，这却丝毫未能打消马修学习的积极性，不仅如此，他还将之视为了前进动力的源泉。马修表示，学习联盟为他提供了无障碍且易于检索的音频版教科书，令其有机会步入化学世界的大门。他希望，自己在完成了学业之后能够成为一名化学专业的教授。
患有阅读障碍的布赖恩·米尔斯玛是康奈尔大学的一年级学生。他感到，尽管自己在阅读方面存在着巨大的困难，但是，他却得到了学习联盟以及其他辅助技术领域工作者们的帮助，终于在学习方面取得了优异的成绩。意识到了高科技产品对自身的积极影响之后，布赖恩对辅助技术萌发了强烈的兴趣。尽管如今，他刚刚进入大学攻读劳资关系专业，仍然在积极地探索可能的就业途径，但是，他却已对未来有了初步的规划，布赖恩希望，自己的论文能够成为自身迈入残障、金融甚至人力资源领域的敲门砖。
瓦莱里娅·帕拉迪索已经拥有了心理学专业的学士学位，目前正在攻读亨特学院的研究生。由于身患视网膜母细胞瘤（俗称眼癌），瓦莱里娅从小双目失明，不过，利用盲文和学习联盟所提供的真人朗读版音频电子书，他阅读了大量学习资料和休闲书籍。在完成了普通教育学和特殊教育学双学位的课程之后，瓦莱里娅计划成为一位视障教育工作者。近日，他受邀成为了学习联盟“视障大学新生成功计划”的立项导师之一。
由于患有失读症，现就读于康奈尔大学一年级的玛拉·沙因一度认为，自己是一个与阅读无缘的人。如今，主修政策分析及管理专业的玛拉学习成绩出类拔萃，还计划辅修人类生物学以及健康和社会等专业。学习之余，她不仅参加了校内的一个名为“同学评审理事会”的仲裁组织，是该组织委员会的成员之一，还是校报科学板块的撰稿人。除此之外，她还花费了大量时间，为巴尔地摩市的中小学生进行辅导，试图探索教育政策与科学学习的全新途径。
布赖恩·米勒刚刚获得了爱荷华大学历史专业的博士学位。从小双目失明的他总是坦然的面对生活中的各种经历，是首批进入普通公立学校接受主流化教育的残障学生之一。借助学习联盟所提供的有声书籍，布赖恩拥有了与明眼同学同步学习的机会，学业成绩出众，即使在迈入大学校门之后，音频书籍仍然常常伴随他左右。如今，家住华盛顿附近的他是美国教育部特殊教育和康复服务办事处的常客。
幼年时的凯尔西·沃尔德伦就与她的父亲和哥哥一样，被诊断出患有阅读障碍。尽管家人们对于阅读障碍患者可能面临的挑战早已做好了充分的准备，但是，凯尔西依旧在自己的求学期间遇到了大量困难。凭借着坚持不懈的努力和强大的支持网络，她终于掌握了克服阅读难关的各种技巧。如今，身为卡尔顿学院的一年级学生，失读症反而成为了凯尔西的一大长处，培养了她超凡的适应力和较高的职业道德素养。目前，凯尔西正在广泛的涉猎不同的课程，希望自己未来能够攻读政治学和历史专业。
国家成就奖简介
从1959年起，学习联盟开始面向大学及以上学段的优秀视障学生，颁发由私人捐助的玛丽·P·昂斯雷格学业成就奖（SAA）。每年，申请这一奖项的学生都可达数百人之巨，学习联盟成立了由志愿者、董事会成员、家长、教育工作者、捐款人以及组织内工作人员共同组成的委员会，对申请人的材料逐一加以审核。获奖学生不仅学业成绩优异，还具有着较强的领导力和助人为乐的品行。他们全都拥有着诸多荣誉和成就，毕业时的平均积点分（GPA）都达到了3.0以上，绝大多数获奖者还取得了接近4.0的优异成绩。借助由学习联盟所提供的无障碍学习材料和各种辅助技术，他们纷纷在自己的专业领域取得了丰硕的成果。
学习联盟简介
成立于1948年的学习联盟面向从幼儿园至研究生的各学段学生、退伍老兵以及终生学习者提供支持服务，这一机构的所有受助对象都因失读症、视力障碍以及其他类型的残障等缘故，具有着不同程度的阅读和学习障碍。通过丰富的社区活动和支持项目，学习联盟向家长、教师以及特殊教育工作者普及相关的知识，令学生们能够在学业方面得到进步，取得成功。该组织不仅面向家长和教师举行各种线上和线下的活动，还提供由专家主讲的网络研讨会以及由学生们自行主导的经验分享会，除此之外，其服务项目还包括面向家长的个人咨询和面向教育工作者的专业发展工作坊等等。学习联盟收集了8万余本由真人朗读的语音教科书和文学作品，收藏量堪称世界之最，学生们可通过智能手机和平板设备自行下载和学习。作为一家非营利机构，学习联盟的运营经费不仅来源于国家和地方教育项目的拨款，还有赖于个人、基金会以及企业的慷慨捐赠。
译自 PR Web
15th April 2015
http://www.prweb.com/releases/2015/04/prweb12654934.htm
求学普雷斯科特，追求理想的俄罗斯盲歌手
作者：阿琳·希尔特
译者：张平
年方27岁的纳弗赛特·莎尼布（音译）却比两倍于她年龄的人取得更多成就。
这位出生于俄罗斯的高音女歌手能讲四国语言，还能用9种语言唱歌。她曾在莫斯科和圣彼得堡的大音乐厅向数千观众献艺，并在2014年俄罗斯索契举行的第十一届残奥会闭幕式上演出。她的听众中可能不乏教皇约翰·保罗二世和弗拉基米尔·普京这样的大人物，而她却是在黑暗中取得这些成就的。
患有先天性视网膜疾病的莎尼布在13岁以前还能看清大字和辨出人形。后来她的视力每况愈下，而手术又未能奏效。她的眼疾是视网膜AIPL1基因突变所致，尽管目前无法治愈，但她还是微笑表示，相关研究正在实验中，将来仍有希望。
莎尼布从1月22日开始住到普雷斯科特山谷，在准备托福考试期间，她寄宿在乔·维希和奥尔加·维希夫妇家。只要通过托福考试，她就能在美国大学读研究生了。
她打算申请就读纽约的曼哈顿音乐学院或旧金山音乐学院。在莫斯科住了6年之后，她喜欢上了大城市。
莎尼布用盲文教材自学英语，她想在这里取得博士学位，原因有二：一是有更大选择空间，二是有更多机会得到协助。
她说，“我可以更自由”地选择科目。
她认识一个在安柏瑞德航空大学读研的盲生，那所学校会为她提供盲文教材。
她在俄罗斯是得不到盲文乐谱的，她说：“我的朋友得为我读谱，我再亲手将之抄写下来。”
普雷斯科特的居民克里斯蒂娜·罗伯森是全国17位盲文乐谱誊写员之一，莎尼布从她那里获悉，美国国家图书馆服务处的网站提供盲文和有声读物下载服务（BARD）。网站上有数千本书籍、杂志和乐谱可供下载，并能在盲文打印机上打印出来。
莎尼布说，俄罗斯还没有这种服务，因为那里的人们很难接受新技术。
她表示这是俄罗斯的一大问题。
而在美国她就能得到协助，找到相关的文献资料。
她说：“我在这里学习更为便捷，而以前则从未得到任何协助，只会遇到障碍。”
亚瓦佩统学院的教授摩西·格利登正在帮助莎尼布准备托福考试。教授指导她如何在规定时间内写出短小精悍的作文——或者是特定主题的文章，或者是对同一题目的演讲稿和讲述内容作出比较或对比。
“这是一段不可思议的经历。”格利登说道，他还表示刚开始时自己心怀不安，生怕失败，还想放弃对莎尼布的教学。
接着他对莎尼布的教学就此展开。
格利登说：“她聪明能干，通晓好几门语言。这女孩的声音简直可以使胡佛水坝化为碎片。”
他们都对陀思妥耶夫斯基的文学情有独钟，而曾主修历史的格利登也深爱俄国文学。莎尼布曾经就自己祖母在20世纪30年代的生活写过许多美丽动人的故事。
格利登说：“我所要求的每一件事她都能出色完成，而且超出预期，这正是我盼望已久的。”
莎尼布也期待着上格利登的课，她说“和他交流真有意思。”
莎尼布与维希夫妇在1月份初次相识，在“扶轮国际”开展的新生代交流项目中，他们为她提供了一个月的寄宿。扶轮俱乐部成员乔·维希表示，这是为年轻的专业人士所开展的一次短期交流项目。
乔的妻子奥尔加是俄国人，因此夫妻俩与莎尼布相处甚欢。他们去年10月去俄罗斯时看望了莎尼布，当夫妻俩得知她要去美国读博士学位后，就欣然邀请女孩在准备托福考试和申请学校期间住到他们家。
维希说：“我们真心把她当作自家人，也愿意尽自己所能帮助她实现愿望。”
莎尼布对此感激不已，她说：“人生中能遇到所有这些人，真让我感到幸福。”
在俄罗斯，她听说美国人都是封闭保守、难以亲近的，但是她发现事实并非如此。
说到她所认识的当地人，她表示：“他们对我坦诚相见，向我敞开了新世界的大门。”
别样视角看美国
纳弗赛特·莎尼布迷上歌唱，是因为她想看到世界，希望发现新的文化，她这样解释。
“你虽然看不见，但又说要‘看到世界’，真是有趣，”摩西·格利登教授插话道：“我就喜欢她的活力。”
“我能感受到周遭的氛围。”莎尼布说道，去纽约时她打算参观纽约大都会歌剧院。
她还想去百老汇大街。
最近她还跟维希夫妇去了一次拉斯维加斯。
“这次我们一定要带她去那儿。”乔·维希说道，他解释说，当莎尼布２０１４年在亚利桑那州居住的一个月里，他们就游遍了许多旅游景点，比如杰罗姆、塞多纳、弗拉格斯塔夫和菲尼克斯。“她有自己的人生计划，其中列出了她想去体验的所有地方。”
莎尼布说拉斯维加斯令她感到“震惊”，因为那里“一家旅馆就能代表一座城市。”
她和奥尔加一起在宫殿酒店观看法兰克·辛纳屈的表演，又和乔在巴黎大酒店欣赏了音乐剧《泽西男孩》。
说起《泽西男孩》，乔说“这对我们俩来说都是一段美好的经历。”
别的美好经历？那当然就是美食了。
“我对拉斯维加斯的自助餐印象深刻。”莎尼布说道，还说自己吃得难以自已。
奥尔加是一位出色的厨师，这使她乐不思蜀，将家乡食物抛在脑后——但她还是想尽可能多地尝试不同的美国美食，尽管她不太喜欢快餐。
她说：“这里的食物品质都是一级棒。”——尤其是浆果和水果。
莎尼布旅途中的各种经历给她留下各不相同的独特印象。
对于大峡谷，她说：“真叫人不可思议，我为那里的清新空气和寂静无声而倾倒。”她喜欢下到峡谷底部去玩。
对于塞多纳，她说：“狭窄的街道和路边小店让塞多纳蒙上了欧洲的气息，我很喜欢。”
恩布里·里德尔大学、亚瓦佩统学院和普雷斯科特大学的图书馆也给她“留下了深刻印象”。学习房间和安静的空间遍及图书馆，“人们可以在这里各求所需。”
这里的购物也是一种全新的体验。在俄罗斯，有许多她所谓的“假货”是在中国廉价制造的，但却以高级时装的价格售卖。而在这里，她可以轻易地买到适合自己尺码的优质服装。
她说：“我喜欢和奥尔加在迪乐百货购物。”
译自：The Daily Courier
24th March 2015
http://dcourier.com/main.asp?SectionID=1&SubSectionID=1&ArticleID=143321
科技动态
脊髓损伤者生育愿望调查
访谈案例 (1)
（根据访谈内容摘录、整理）
（张金明）
1.案例
在C1要求下，主管医生和C1妈妈参加了访谈。（主管医生在通知C1来接受访谈后，C1表示“胆小”，要求主管医生和他妈妈一起参加。原因可能为C1从未接受过类似访谈，或者访谈主题涉及隐私。）
基本情况
C1，男，20岁，未婚，湖北省黄石市，城镇户口，独子，中专毕业，电工，从业1年，家庭收入1000-2999元，胸段不完全性脊髓损伤，可拄双拐行走，大小便失禁，阴茎可短暂勃起，观看性刺激影像可引起射精。
C1毕业参加工作后1年时，工作中意外被下落铁门砸伤致SCI。在武汉治疗8个月后，于2011年元旦后来到北京继续接受康复治疗。
C1家境不富裕，主要收入是父亲工作，父亲至今不能接受C1现状。母亲曾做保洁工作，目前无业，全职照顾C1。
问卷回答
C1不知道现代医学可以使SCI人士生育子女成为可能；
他非常愿意生育子女；
他认为与其情况相似的SCI人士，生育子女的愿望非常强烈，超过半数；
他认为子女在婚姻中的作用非常重要，子女是“天平”的作用；
他有“性和生殖问题”最愿意向“医疗机构求助”；
他在过去一年里没有得到过性与生殖方面的专业指导；
他觉得非常有必要为SCI人士专门设立部门提供生殖康复服务。
对SCI的认识
受伤3个月后他通过网络搜集了关于SCI的知识。受伤前对SCI一无所知。
由于受伤已一年多，C1表示对SCI和康复知识都有所了解，自己心理上也基本接受了现状。目前运动功能稳定，大小便失禁是主要问题。访谈中，C1和妈妈多次提及大小便失禁问题，寻求解决的办法，可以看出他们目前受此障碍困扰严重。
C1看上去性格开朗，健谈，似乎在以一种“玩世不恭”的态度来掩饰对现状的无奈。C1妈妈提及“至今不敢自己出门”，C1笑而未答，表明妈妈所言情况属实。
对恋爱、结婚的态度
C1表示对恋爱、结婚、生子不愿多想，“想多了心烦，过一天是一天”。爸爸妈妈没有与C1正式谈论结婚和生育问题，但他爸爸与他玩笑中涉及到此问题。C1讲述了他在武汉就医期间的一段遭遇，大体情况是：在湖北住院期间，C1对一名实习护士有好感，并没有打算做男女朋友，仅仅想交个普通朋友。C1留了护士的QQ号和手机号码。之后C1在QQ上给这名护士留言，从未被回复；发短信也不回；打电话也不接，当时C1倍受打击，此后C1再也没想过交女友的问题了。
C1不仅表示有良好性生活对婚姻稳定非常重要。“没有性生活婚姻就不稳定，结了婚，（老婆）也会跑掉”。C1提到其认识的SCI人士中，有人为了完成性生活而私自超剂量服用一些使阴茎勃起的药物，而导致不良反应住院治疗。对SCI人士维持正常性生活渴求的心情，C1表示理解，但对私自超剂量服用药物的行为并不赞同。
C1曾和其他SCI人士谈论“买媳妇”，据反映，这种想法在SCI人士谈论非常普遍，但由于此种事情虽不违法，但有些“不体面”，故真实案例在SCI人士中间知道的并不太多。所谓“买媳妇”，即SCI人士经“中间人”介绍，贫穷地区的非残障女孩子自愿嫁给家在相对发达地方且家庭富裕的SCI男人。SCI家庭要付给中间人和女方家里一笔钱。在不同地区这笔钱的数额不等。C1说在他的老家7-8万元即可做成此事。C1认为经济条件非常影响娶老婆，只要有钱或事业有成，娶到老婆并不困难。并表示，现在家里经济状况，不受伤也娶不到老婆。
“买媳妇”看似有违常理和道德，但双方当事人符合法定年龄，且双方当事人及其家庭均在自愿基础上达成婚约，且不违反国家相关法律法规。“买媳妇”现象的存在有着深层次的复杂原因，既有当事人的个人、家庭原因，也有社会、文化因素的影响，有待进行深入研究。
对生育子女的态度
C1表示特别喜欢孩子，经常抱抱别人的小孩。并强调如果养育孩子，一定要亲生的，对领养别人孩子的做法不能接受，而且会给自己的父母增加负担。
C1表示愿意尝试通过现代医学手段实现生育，但若费用昂贵达到7万或8万，则难以接受，会放弃尝试，“不能因此搞得没有饭吃”。C1妈妈在旁边没有表态。
访谈中，C1提到性生活困难，难以实现生育，并担心婚姻稳定时，C1妈妈对C1说出“如果你还是现在这样子，还不如不结婚，就算有个女孩子给你生了孩子，以后她跑了，你怎么办？”，妈妈的语气并不激烈，但可以看出妈妈对C1的婚姻似乎并不抱有太大希望，而是充满了顾虑和担心。访谈中，妈妈曾问及主管医生C1以后是否能拄单拐行走……，表现了妈妈对C1运动功能的关注。
C1妈妈访谈过程中并未深入询问有关生殖康复的问题，似乎对生育问题并不关切。对C1当前性功能方面的状况没有表现得急迫。在访谈开始时，C1妈妈问到目前是否能够成功解决SCI的生育问题，似乎只想知道结论性的答案。之后，并没有过多参与访谈内容，在旁边浏览送给他们的《截瘫康复训练图册》的小册子，并与主管医生小声谈论个别问题，并不影响与C1访谈的进行。
可以看到，C1的运动功能障碍、大小便失禁、性及生殖功能障碍、家庭经济困难、社交困难使得他处于择偶劣势地位，从而被迫大大降低其择偶条件；周围大量SCI人士婚姻破裂等遭遇，使得对婚姻成家不抱有太大期待，以及对婚姻关系稳定心存恐惧。
视力减退不可怕，教你应对厨房工作好方法
作者：《公报》记者凯利·德拉罗洽
译者：任铮浩
去年的感恩节来临之际，格洛丽亚·希尔亲手烹制了一顿丰盛的晚餐。餐桌上的菜肴包括玉米面包粒甜料、玉米布丁、奶油甜土豆和西蓝花拼盘等等。除此之外，她还做了杏仁豆腐以及由土豆、洋葱和青椒组成的蔬菜色拉。毋庸置疑，想要准备如此多的配菜一定会花费大量的时间，而且，希尔还可能面临着其他绝大多数厨师们都不会遇到的各种挑战，因为，她是一位双目失明的盲人。
从出生时起，这位现居奥尔巴尼的主妇就受到了眼病的困扰。双眼患有先天性白内障的她在九岁前就经历了超过20次眼科手术。然而，时至2014年9月，她最终彻底失去了光明。
视力方面的不足从未令希尔放下厨房内的各种家务工作。随着视力的不断减退，她在奥尔巴尼东北区盲人协会的帮助下，寻找到了许多克服视力障碍的好方法。
奥尔巴尼东北区盲人协会面向本地区的视障人士，提供各种支持服务，帮助他们掌握独立生活的技能。协会的康复专家莫林·斯特兰琪认为，视力的减退甚至丧失不应该成为阻碍人们从事厨房劳动的理由。各种相关的技巧和辅助工具不仅能够加强视障操作者的安全性，还可以提升他们的工作效率。此外，她还指出，针对不同的眼科疾病所需使用的技巧往往存在着巨大的差异。以下是斯特兰琪给出的一般性建议：
--敞开胸怀，接受新鲜事物。
--重新规划照明灯光——日光灯的亮度可能会导致炫光现象的发生，因此，在操作台的正上方安装一盏台灯也许能够帮助操作者更为方便地看清眼前的事物。
--斟酌颜色的使用——黄斑变性患者往往难以区分蓝色与绿色。
--合理的规制物品——尽可能保证各种烹饪工具拥有其固定的摆放位置。
--增强对比度——利用浅色的杯子来盛放咖啡。尝试着购买一块两面分别为黑色与白色的砧板。例如，但凡想要将削皮后的黄瓜进行切片处理，便可在砧板的黑色面上操作。
--整理食材——将调味料放置在冰箱门上，按照其名称的字母顺序进行排列，并且将牛奶与果汁盒分门别类摆放，以便随时取用。斯特兰琪指出：“打开瓶盖，闻一下味道，借用其他感官分辨不同的调料也是一种上佳的方法。”
--保持操作台的整洁——厨房内操作台上的东西越少，人们需要取用的时候就会越方便。
--将隔热锅垫换成防烫手套——视觉的减退会影响人们对于物体距离的感知精确度，从而，导致他们无法确定烤炉架的具体位置。但凡判断出现了失误，防烫手套就能保护视障者的手背，使其不至被灼伤。
东北区盲人协会还提供大量适用于厨房环境的辅助用品，其中不仅包括会在杯子即将注满时发出嗡嗡声的防溢报警器，能够保护使用者前臂的防烫手套，也包括具有大字标记和语音功能的电子定时器。希尔正计划开始使用一款由东北区盲人协会提供的语音标签阅读器，以帮助她分辨不同的罐头食品。
除此之外，希尔还采取了大量无需借助任何电子设备的策略。例如，在过去拥有部分残余视力的时候，她便在自家的橡木餐桌边贴上了白色的胶带，以确定摆放盘子的具体方位，如今，尽管已经双目失明，但是，希尔依旧保留着那些胶带，帮助自己通过触觉了解应该将盘子放在什么地方。另外，但凡想要在烧的正旺的煤气炉上找到炉头的精确位置，一把长柄的金属勺子便是保证她免于烫伤的不二利器。平时，她用来在面包上涂抹果酱的是一把勺子而非餐刀，每天，她都会将自己喝的椰奶盒装在塑料袋中放进冰箱，从而，与孙子所喝的牛奶加以区分。
希尔还对自己的烹饪内容进行了规划，她谈到：“我不会针对原始食材花费大量的精力。例如在制作烤鸡的时候，我一般都会从半成品入手，进行进一步的加工。我可以使用不同的酱汁，将其放入烤炉中烘烤一段时间，同时，我做的汤味道也很不错。”
斯特兰琪建议到，如果你发现有亲朋好友因为视力减退而在厨房工作中遇到了困难，那么，不妨与他们聊聊相关的解决方法。她谈到：“不要在他们的咖啡不慎溢出杯口这样的敏感时刻提起这类问题，你可以静候一个合适的时机对他们说，‘嘿，我注意到你做这件事情有些困难。’并且耐心的询问导致该困难的原因。”
斯特兰琪反复强调，大家可以共同寻找解决问题的方法，千万不能将视力问题视为人们独立生活的障碍，她谈到，“我感到，形成这种理念才是最为困难的事情。有时，家人便会成为提出反对意见的主导力量，主动承担你原先的家务工作。‘哦，妈妈的眼睛看不见了，她什么也做不了了。’然而，事实绝非如此。”
译自 Daily Gazette
27th February 2015
http://www.dailygazette.com/news/2015/feb/27/vision/
