《踏浪视障人电子资讯》
2015年10月第01期 总第195期
【内容导读】
一、维权之声
1、万事开头难
俄罗斯的视障人渴望融入主流社会，但却困难重重。本文作者通过具体的事例，剖析了当前俄罗斯视障人所面临的问题，并鼓励视障人士勇敢迈出走向主流社会的第一步。
二、专业天地
2、根据英国《护理法案》，给服务于盲聋人士的社会工作者的几点小贴士
近日，英国政府出台了《护理法案》，残障人士的生活质量有望因此得到大幅度的提升。为了帮助专业人员和公众更好的理解这一法案，英国盲聋人慈善组织Sense就该法案出版了一份指南，比较详细的解读了这一法案。我们希望通过这篇文章使读者朋友们更多地了解社会工作在残障领域所能发挥的作用，同时也为社会工作者提供一些工作思路。
3、做好未来残障人康复服务的措施分析
本文为原创文章，作者是多年从事残障人康复研究的专家。在这篇文章里，作者深入地分析了我国目前残障人康复领域的现状，肯定了我国残障人康复工作所取得的成绩，同时也指出了我国残障人康复工作存在的问题，并全面地提出了改进我国残障人康复工作的建议。如作者在文中所说：“康复需求是残障者重要需求之一。为残障者及时、有效地提供康复服务是保障残障者康复权利、满足残障者康复需求、提高其生活自理能力、促进其社会融合的重要措施。”我们希望全社会能够充分重视残障人康复工作，使残障人在更大程度上融入社会生活。
三、社会生活
4、消除障碍，东京努力创建无障碍城市
2020年，东京将再次主办奥运会和残奥会。作为国际性的大都市，目前东京的许多设施仍无法满足残障人的使用需求。日本各界都希望以奥运会为契机，大力推进东京的无障碍化，使东京真正成为每个人的城市。为此，不仅政府出台了相关政策，民间人士也积极地行动起来，希望通过倡导改变社会观念，提升东京在无障碍化方面的软实力。
5、阳光总在风雨后
人生有喜有悲，五味俱全，生命盛给我们的每一种味道，都自有他的意义。本文作者认为，人生要有梦想，才会有希望。不要让身体的残障成为追求梦想的绊脚石。持有乐观向上、豁达开朗的人生观将令人生流光溢彩，令生命璀璨动人。
四、科技动态
6、视网膜色素变性知多少
视网膜色素变性是一种遗传性眼病，本文详细介绍了视网膜色素变性的病因、症状，对患者及其家庭的影响以及治疗方面的最新进展。此外，本文还记录了几位患者和家属的口述，真实地反映了他们对这一眼病不同的态度。
7、微软坚信，蓝牙技术将改变视障者生活模式
在各种导航软件大行其道的今天，微软公司为何还要为视障人士推出一种特殊的引导工具呢？相对于常见的GPS系统，这种以蓝牙信标为定位媒介的系统又有何长处呢？让我们一起来读一下这篇文章，详细了解一下该套系统的优势所在。
新闻
第四届太平洋地区残障问题研讨会即将举行
译者：任铮浩
2015年2月16日至20日，由太平洋身心障碍论坛（PDF）主办的第四届太平洋地区残障问题研讨会（PRCD）将在斐济南迪的塔努阿国际大酒店举行。据悉，这一每两年一次的研讨会已经成为了一个对话的平台，令与会各方能够有机会共同讨论本地区范围内，与残障人士社会融合和发展相关的问题。
本次会议的主题是“合作与行动，建设残障融合的太平洋地区”，因此，各方希望能够与发展伙伴与资助人展开真正意义上的合作，促进残障领域的发展。如今，各种形式的残障问题已经得到了全面的落实，并且成为了政府制定政策过程中的核心化因素，上至国家下至社区的各级政府也都将之转化为了实际的行动。
在发展伙伴与资助人的协助下，太平洋地区身心障碍论坛将与残障人自组织（DPO）、民间团体以及残障事物各利益相关方共同探讨合作伙伴关系以及行动的总体框架，已实现太平洋地区残障人士的社会融合，明确合作的具体模式，为残障人士提供有效的服务，同时，宣传良好的合作与行动实践，促进太平洋地区残障社会融合目标的早日达成。
太平洋地区身心障碍论坛将与澳大利亚外交贸易部、太平洋岛屿论坛秘书处（PIFS）、太平洋共同体秘书处（SPC）、南太平洋大学（USP）、联合国相关机构、国际电信联盟（ITU）、CBM澳大利亚以及环太平洋地区的各大民间团体、政府部门和残障人自组织共同研究，探索携手发展之路，强化相互间的合作与行动，最终建立一个残障融合的社会。
本次会议还将详细介绍太平洋地区身心障碍论坛的项目合作者，展示其在环太平洋地区范围内，为建立残障融合社会而设立的各大发展项目的进展情况。
尽管这一太平洋地区性的残障事务研讨会已四度举办，然而，其登陆斐济仍属首次。因此，在此次会议召开前夕，残障妇女与儿童研讨会已就相关的经验和可能的发展之路展开了讨论，以试图加强本地区范围内，残障妇女与儿童在合作与行动中的有效参与。同时，他们还将向本次会议提交联合声明，已确保在讨论有关太平洋地区残障事务发展之路的过程中，能够将残障妇女与儿童纳入其中。
译自 Papua New Guinea Today
7th February 2015
http://news.pngfacts.com/2015/02/4th-pacific-regional-conference-on.html
用指尖感受艺术
译者：雪岚
“禁止触摸”是艺术博物馆中一条不成文的重要规定。博物馆工作人员通常站在馆内的各个位置，以避免馆藏的艺术品被参观者手上的油渍侵蚀。
不过，近日马德里普拉多博物馆却举办了一场可触摸艺术展。
在展览中，视障参观者可触碰达芬奇、弗朗西斯科·戈雅及埃尔·格列柯等名家作品。六幅不同流派的立体画作使用了一种名叫“Didu”的技术制作，该技术增加了画作的立体感和纹理。作品旁边附有盲文标注。前来博物馆的明眼访客可以戴上墨镜，在语音导览的帮助下体验该艺术展。
“该项目与残障领域的专家们一同开发，”展厅介绍的文本中写道，“它使参观者感受到画作的真实性，令他们在脑海中重塑整幅画作，从而为参观者提供了作品的情感感知。视障参观者将可以获得艺术-审美-创作的高层次享受体验，他们可以在普拉多博物馆内探讨及分析这些作品。
以下是比奥精美艺术博物馆对Didu技术的介绍：
这项伟大的新技术由毕尔巴鄂（地名，西班牙港口）的平面艺术组织——“Estudios Durero” 研发。它令平面图像有了纹理，将轮廓的厚度增至五毫米。一幅高清画作配上最适合的纹理和质感后，便成为盲人指尖良好的向导。任何细小、看似不重要的细节在瞬间都可能影响对一幅作品主题的理解。一幅作品大约需要花四十个小时来设定合适的质感及纹理。这项工作完成后，接着用一种特殊的油墨将画作打印出来。紧接着是一项长达十二个小时的工序，利用一种化学方法，使画作中具有立体感。最后，原有色彩的真实画作被打印在具有最佳手感的80×20厘米的框架上。
简单来讲，整个过程就是让作品变为立体图像。这些作品重新制作后，可以通过指尖感受到画作的纹理和质感。同时，参观者还可以听到巴斯克语、西班牙语或英语的语音向导，帮助他们更好地理解每一幅画作。最后，为了让健视者也能体验本次活动，博物馆为他们提供了眼罩，从而使任何对此活动感兴趣的人士都能感受超越视觉的艺术之旅。
译自:Washington Post
11th February 2015
英国皇家盲人协会关注日益增加的街头障碍
译者：斐欧
据英国皇家盲人协会（RNIB）所做的一项最新调查显示：对视障者在行进中定位造成影响的街头障碍有上升的趋势。
他们的这项调查报告名为《谁把它们放在这里！》，其结果显示，由于街上遍布的水泥墩，广告版，垃圾桶或停在人行道的车辆等障碍物的干扰，数以千计的视障者都曾因此而受伤。
调查表明，全英国有三分之一的视障者曾在其住所附近的街道出行时受伤。此外，95%的人表示他们曾被障碍物绊到。
针对该问题，政府已经出台过多项法律法规，如《公路法》，《平等法》以及交通部指导文件等。但是，英国皇家盲人协会表示，很显然，这些法律并没有得到很好的执行。
如今英国有两百万视障者，据预测，到2050年，这个数字将上升到四百万。
英国皇家盲人协会服务部主管法兹雷特·哈迪表示：“视障者应当与所有其他人一样拥有自主出行、购物、与朋友会面及看医生的能力。”
“我们不应该害怕撞上障碍物或找不到人行道。地方政府应当采取措施，使街道对于当地视障居民变得更加安全。”
日前英国皇家盲人协会做的一项信息自由请求显示：全英国大多数地方政府都没有充分重视道路和公路政策对视障人士的影响。报告称：“许多地方政府都从未专门咨询视障者团体的意见。”
因此，英国皇家盲人协会发起了一项行动，呼吁地方政府就对视障者出行影响较大的六种障碍重新评估其政策。此外，该协会还希望地方政府在制定道路政策之前向视障者咨询病充分考虑其需求。
译自：Optometry Today
12th February 2015
http://www.optometry.co.uk/news-and-features/news/?article=6931
维权之声
万事开头难
译者:雪岚
离莫斯科约七十英里的Rusinovo村曾经一度是视障工作模范村。而如今的Rusinovo村却几近荒芜，村里只剩下老人或一些无处可去的人。
村民谢盖尔·穆罗弗今年55岁。头发花白的他戴着一副厚厚的眼镜。虽然他仅有2%的残余视力，但他说，坐火车去莫斯科，有这些视力足矣。
“我不得不去莫斯科找工作，我已走投无路了，” 谢盖尔说道，“我要养活四个孩子。”
如今，谢盖尔在一家生产橡皮泥、彩色书签、钢笔的工厂工作，月薪约合五百美元。虽然该月薪与莫斯科的平均月薪——57000卢布相比，显得十分微薄，但它却是他在家乡收入的三倍。
20世纪80年代，谢盖尔在一家生产电视机零配件、联合收割机配件和沙发的公司工作。而现在，该公司只生产瓶盖和 移液管了。
在苏联时代，该公司雇佣了600名视障员工。到了2013年，公司工资单上的视障员工只剩下54名，他们平均工资在100美元至175美元之间。此外，其他几十家类似的模范企业也遭至同样的命运。
总部位于莫斯科的俄国盲人协会共有注册盲人21万2千人。据俄国眼科医生协会及非政府组织称，实际的盲人数量达到100万。
虽然身体残障，但是大多数的残障人完全有能力胜任工作，积极地生活。然而，残障权利倡导人士称，据俄罗斯盲协介绍，他们基本上只能充当职场的旁观者，许多单位几乎没有为残障者提供便利。
孤独和机构化
苏联的传统观念很简单：盲人及部分视力受损者最好是住在可满足他们需求的社区中。于是，便有了盲人社区，在那里有为视障者提供的住所、单位、学校及康复中心。
在苏联解体后，这个体制也瓦解了——无人帮助残障者返回这些专用地，帮助他们融入更大的社会。
万事开头难
穆斯高维·佩沃 ·奥必乌克今年34岁，是一名全盲人士。然而，每天早晨他都乘坐地铁去上班；盲仗助他出行。在俄罗斯首都，街上依然很少见到持盲仗或导盲犬出行的盲人，因此，他坐地铁电梯时，总有很多人盯着他看。
奥必乌克之前在俄罗斯盲协经营的一家公司工作。不过，最近，他的生活发生了全新变化。“我想拥有一些明眼朋友。我想去大家都能去的地方工作。”他说道。
他到了必须做出选择的时候了。“你要么困在家里，要么强迫自己迈出第一步。”他说道。他坦言，刚开始时，他感到不好意思，难为情。“我希望能够找到一些消除障碍的方法，使盲人不再因残障而自卑。”
奥必乌克表现得很自信。他也因此获得了丰厚的收入。“我的收入足够养活自己。虽然我不是莫斯科居民，但我有能力在这座城市中租一套公寓住。扣除房租后，我仍有余钱。他变残障为力量，就职于“黑暗中对话”，在那儿担任培训师、律师和经理。“黑暗中对话”是一家遍及三十个国家，提供商业培训课程的国际公司。
“黑暗中对话”成立于25年前，于2011年进入俄国市场。奥必乌克负责领导盲人辅导员团队。他的客户有谢维尔钢铁公司、可口可乐及数家石油公司。
他的培训对象是明眼人，不过他是在漆黑的教室中给学生们上课。实践证明，当人们完全看不见时，他们能更好地倾听发言，关注他人的语音语调，最终帮助解决问题。
奥必乌克并不是先天失明；他因罹患青光眼而渐渐失去了视力。他毕业于封闭的莫斯科盲人第一寄宿学校。
“我很高兴能上普通大学，”他说。上大四时，他完全失明了，但是这并没有影响他毕业时的出色表现。在论文答辩后，他被授予了博士学位。他的论文题目是《残障儿童寄宿学校的毕业生为独立生活做准备》。
跳伞的启示
奥必乌克是一位运动迷，经常参加户外运动，他喜欢滑雪、跳伞，看了许多书，不过，对他来说，盲文已成为了历史。他的手机装有语音菜单和脸书应用程序。他与脸书上300位好友经常保持联系。
他将第一次走出闭塞的盲人圈比喻成跳伞。“我们从飞机跳下去的那一瞬间是最困难的。要知道，那是在四千米高的高空，飞机已飞走！因此，最难的一步就是踏出机舱的瞬间。一旦你做到了，你将享有无限的快乐。”
译自：Russia Beyond the Headlines
4th November 2013
专业天地
根据《护理法案》，给服务于盲聋人士的社会工作者的几点小贴士
作者:（盲聋人士慈善机构Sense政策主管）苏·布朗
译者:任铮浩
对于社会护理领域的工作者而言，今年最为重要的日子莫过于4月1日，因为这是《护理法案》正式生效的时刻。令人欣慰的是，英国各地政府和职业医生们已经为此可能带来的变化做好了充分的准备。
就盲聋人士群体，尤其是大量视力和听力受损的老年人而言，该法案必将会带来可喜的变化，改善他们的社会护理体验。不过，确保《法案》的理念得到正确执行，才是相关工作取得成功的根本前提。以下是几个与感官障碍相关的关键性问题，以供负责《护理法案》执行的工作者参考：
第一次接触
各地官员应该如何与感官障碍人士展开第一次的接触呢？《护理法案》的指南文档中明确规定，评估过程应该“从地方政府着手收集当事人的相关信息”开始。（参见《护理法案指南》第6张第22条）这意味着，与成年的感官障碍人士进行首次接触时，团队人员应该接受相应的培训。必须承认，展开接触的方式多种多样，绝不仅限于在线交流和电话交谈。如果面对聋人或盲聋人士，交流过程还往往需要手语翻译人员的参与。
评估
《法案》要求高水平的专业人士为盲聋人进行评估。同时，这一法案还规定，要确保受评估人能够尽可能全面参与整个评估过程。这意味着评估人员应该有能力与对方进行交流，指南提到，但凡受评估者是盲聋人士，那么就需要符合资质的翻译人员接受适当的培训。此外，评估的相关信息还需以无障碍的形式加以呈现。
资格
资格标准中的大量内容与感官障碍有关，其中可能包括：
管理和维持日常营养水平——由于感官障碍人士难以前往商店和准备食材，并且在按照日期分辨食物和阅读相关烹饪说明方面受到巨大的限制。
着装得体——由于感官障碍人士很难分辨自己的衣物（以达到合理配搭的目的）并且对自己的衣物是否沾染污渍一无所知。
有能力安全打理日常家庭生活——可能需要安装诸如震动烟雾报警器和震动门铃等专门设备，也可能需要对家中的照明系统进行适当调整。但凡照明不足或是灯光强度不适宜，失足和滑倒的风险就会急剧上升。
保持宜居的家居环境——对于视障人士而言，保持家中整洁往往存在着一定的困难。无法看到或听到家中近在咫尺的危险以及难以获得与公共设施相关的信息也常会成为健康与安全的隐患。
发展和维持与家庭成员及其他人的关系——行动困难和交流不畅往往会成为发展和维持与他人关系的一大障碍，因为，感官上的障碍往往便是他们出门访友、与人交谈、拨打电话以及阅读信件等日常活动的限制因素。
获得并参与工作、教育、培训以及志愿活动的机会——独立出行、获取信息以及相互交流都会成为感官障碍人士参与此类活动的障碍。
在当地社区环境内，使用必要的公共设施与服务，其中包括公共交通、娱乐设施或服务等。
作为成人，担负起照料孩子的责任——对于感官障碍人士而言，养育孩子的过程存在多方面的障碍。患有感官障碍的老年人也可能希望通过照料其孙辈的方式为自己的家庭成员提供帮助。
预防责任
对于地方政府而言，针对感官障碍采取适当的防御措施是十分重要的，其中包括专为视障人士服务的康复工作人员。《护理法案》的指南文件中指出，服务于视障人士的康复行动是视觉补偿的一种特殊形式。
信息与建议
《法案》还要求地方政府建立一项服务，为人们提供成人护理和支持方面的信息和建议，同时提供就业方面的援助。指南中的一个章节专门论述了信息与建议的无障碍问题，感官障碍人士已经成为了一个不容忽视的群体，他们的需求必须得到兼顾。
至于盲聋人士，相关指南还要求，政府应该为他们提供诸如盲文、大字文本以及电子稿等多种符合无障碍版式规范的信息。在特殊情况下，某些盲聋人士仅能够理解以盲聋专用手语呈现的内容。对于此类极小众人士，政府需要以符合他们个性化需求的形式提供相关的信息。
注册登记
政府必须为每一位全盲或严重视力障碍人士保存注册记录，《护理法案》的指南文档辟出了专门的章节，详细说明了这一问题，其中包括如何为视障和低视力人士提供最佳服务的参考建议。
苏·布朗是盲聋人士慈善组织Sense的公共政策主管，该组织出版了一份免费指南，帮助各地政府更好地领会《护理法案》的理念。
译自 Community Care
January 2015
做好未来残障人康复服务的措施分析
作者：张金明
康复需求是残障者重要需求之一。为残障者及时、有效地提供康复服务是保障残障者康复权利、满足残障者康复需求、提高其生活自理能力、促进其社会融合的重要措施。近年，国家采取各种方法，掌握残障者康复需求，加大残障者康复保障政策出台，培训康复专业人员，整合利用各方资源，为越来越多的残障者提供了康复服务。然而由于残障者数量大，需求迫切，康复资源和康复服务水平有限，康复需求与服务之间仍存在巨大差距。现就当前康复服务困境和未来发展进行简要分析。
康复服务的困境主要表现在以下方面：
一是康复工作发展不平衡，地区间和城乡间差异较大。总体来讲，城市地区康复工作开展的普遍较好，无论是康复政策落实还是服务体系建设，无论是康复服务内容程度还是康复服务的规范化水平，无论是康复服务质量还是康复服务覆盖范围。农村地区，特别是农村贫困残障人康复需求还远未得到满足，贫困残障人的康复保障机制和康复服务能力都有待完善和落实。
二是基层全面康复意识薄弱，康复服务内容有待丰富。特别是在依托社会力量开展的康复服务机构内，全面康复的意识不足，所提供的康复服务内容尚不能满足残障人多样化的康复需求。针对不同年龄、不同类别的残障人，所提供的康复服务内容有待丰富，也有待规范。这一现象不仅在省级康复机构内可见，也存在于其它层级。
三是康复机构服务基础薄弱，服务能力有待加强。省级机构相对较好，区县级康复机构的数量、分布、业务格局、服务水平均不能满足残障人的康复需要。特别是残障儿童康复机构，需要有专业的评估能力，才能确保康复训练质量。大批残障人康复机构设施设备不健全，专业人员业务素质较低，服务能力不足等。
四是康复专业技术人才的培养需要进一步加大。康复人才队伍总体数量不足、质量不高、结构不合理、分布不均的问题长期存在，这些问题制约着残障人康复服务业的发展。无论是各级专业服务机构内的康复专业人员还是基层康复站的服务人员，专业性都有待进一步提高。
未来残障人康复服务重点应在以下几个方面：
一是突出康复保障政策的顶层设计，完善相关配套措施。社会化工作方式是残障人康复工作的重要方式，应用广泛， 很多康复保障政策的落实需要政府主导，多部门参与，共同落实，因此部门间的协调运作需要做好顶层设计，建立长效机制，便于实施。
二是逐步完善康复保障制度。残障人的康复救助要制定普惠、特惠相结合的政策，细化配套措施，层层贯彻落实。康复是针对个体的服务，在经费投入上更需要精细到不同的个体上，才能实现个性化的康复服务，要探索建立全年龄段各类残障人的康复训练和辅助器具补贴制度。
三是将残障人各项康复服务纳入健康服务业。推进康复机构建设、人才培养、辅助器具适配服务、儿童抢救性康复服务和社区康复纳入健康服务业发展大局，推进残障人基本公共服务的法治化、精细化、专业化、标准化和一体化，不断提高残联系统康复人才的服务能力和服务水平。
四是整合康复资源，提高服务能力。探索新形势下残障人康复机构的功能定位和多元化发展模式，界定好服务对象,加强与卫生计生、教育、民政、人社部门所属康复机构以及社会办康复机构进行合作，逐步实现资源共享，鼓励社会机构通过公办公助、民办公助、公办民助等多元化形式开展残障人康复服务工作，积极承担政府购买服务任务。进一步完善、提升残联系统康复机构承接政府购买服务能力。
五是加大康复人才培养力度。做好康复管理人才、专业技术人才和社区康复协调员的培养工作，形成逐级培训的运行机制，拓展康复人才培养方式和渠道。结合岗位职种，开展定向培养，加强对残联系统康复机构专业人员的培养，科学制定康复人才培养的规划，创新康复人才培养模式，注重应用型人才的培养，强调实用性、操作性，提高康复人才实践能力。从国家层面解决康复专业人员的职种职称问题，制定稳定康复人才队伍的政策和措施。
六是加强社区服务能力建设。把残障人社区康复纳入基层基本公共服务体系，将各类惠残项目沉入社区，以项目带动资金投入和人员队伍建设，使有康复需求的各类残障人能够就近、就便得到有效的多种社区康复服务，促进社区康复融合战略。进一步加大精神病人、智力残障人的工疗、农疗；对重度残障人，加强社区层面的康复服务与日间照料的结合；城市社区重点提高康复服务效果，农牧区社区重点扩大康复服务覆盖面等。同时,加强家长学校工作,加大残障儿童家长培训力度,发挥家长在社区康复服务中的作用。
七是推进残障人社区康复的制度化建设。加强社区康复的组织管理，保障经费投入，制定相关标准与服务规范，建立残障人社区康复的实施与监测评估体系，提高社区康复工作的规范化、服务内容的个性化、成效监测的标准化，提高社区康复服务效果。
八是积极开展残障预防工作。开展残障预防科普宣传工作，逐步完善0-6岁儿童早期筛查、早期诊断、早期康复的工作机制，将残障预防纳入基本公共服务大局，逐步构建部门联合、面向社区和家庭的残障预防体系，推动与卫生计生部门的信息共享。
社会生活
消除障碍，东京努力创建无障碍城市
作者：雅美伊藤
译者：春鸭
2020年夏季，东京将再一次主办奥运会和残奥会。由此，东京也成为有史以来世界上唯一两次主办奥运会的城市。
东京首次主办奥运会是1964年，自那以后，时光已过去了半个多世纪。与1964年相比，东京已发生了翻天覆地的变化。如今，东京的许多火车站和地铁站都安装了电梯，越来越多的设施也设置了无障碍卫生间。这些卫生间不仅符合轮椅使用者的使用需求，而且父母们还可以在这里为婴儿换尿布。有许多人希望，东京能借2020年奥运会，在软硬件两方面实现真正的无障碍化。
上议院议员卫藤晟一在过去的40多年里一直致力于残障人工作。他说，2020年奥运会和残奥会给了日本展示在无障碍领域所取得成绩的机会。“现在，我们的社会已经有可能帮助老年人和残障人，使其过上充实的生活。”卫藤晟一对《日本时报》的记者说：“从现在到2020年，来自日本各地以及世界各地的人们将来到东京。这对东京来说无疑是展示其独特性、创新性和先进性的绝好机会。”
1970年代，卫藤晟一开始与残障人社群产生了交集。当时一个智障儿童的母亲问卫藤晟一，他是否能帮助智障人，使其更好地融入社会。这位母亲告诉卫藤晟一，大多数智障人不是被安置在特殊的托养机构里就是呆在家里，这些智障人过着与社会完全隔离的生活。
“仅有食物、住所和衣物是不够的，人们还要参与社会生活。”卫藤晟一说：“残障不是残障人自身的缺点，我真的愿意推进融合社会的建设。”
埼玉县东洋大学教授兼建筑师义平高桥也是残障人事业的热心人。在过去的40多年里，他一直在大力推动全日本各类设施的无障碍化。义平高桥说：“在1970和1980年代，日本的人行道到处是坑挖不平。更糟的是，公交车没有轮椅通道，各类设施里也没有无障碍卫生间。如果轮椅使用者想要乘坐轮椅外出，就要在外出前几天减少液体的摄入量，以免在途中使用厕所。那时的日本与现在截然不同，残障人在几十年里几乎无法独立乘坐公交车，无法独立使用公共卫生间。在第一次石油危机后的若干年里，日本虽然创造了经济奇迹，但社会福利却没有明显提高。”
义平高桥说，在那个年代，日本要比欧洲国家落后二三十年。不过，自那以后，日本有许多县开始重视发展无障碍设施，这使象东京这样的城市在无障碍化方面领先于世界。“
然而，在现有的促进公共建筑和公共交通通用无障碍标准的法律框架方面，日本仍落后于其他国家。日本目前关于无障碍设施最重要的法律是1994年颁布的《新建筑法》。这一法律制定出了建筑的无障碍标准，使其更符合老年人以及残障人的使用需求。六年后，日本政府又出台了有关交通无障碍的法律，以促进车站以及火车、公交车的无障碍化。
随后，为了使每个人都能享有无障碍的使用环境，议员们又开始关注无障碍通用设计，并结合之前的两部法律，于2006年颁布了新的《无障碍通用法》。
“人们通常将无障碍设施与福利联系在一起，但实际情况远非如此。”义平高桥说：“无论是通用设计还是福利，都是想创造一个无障碍的生活环境，使儿童、老年人以及残障人以同样的方式和健全人一样的生活。我们希望通过改变环境来消除歧视。”
日本于2014年签署了《联合国残障人权利公约》。依照这一公约，签署国有义务采取多种措施，消除针对残障人的一切形式的歧视，并保障残障人的就业权、教育权、社会权和安全。
为了使日本能旅行《联合国残障人权利公约》所规定的义务，在签署该公约后，日本出台了一系列相关法律，其中就包括将于2016年生效的《反残障歧视法》。作为日本首相安倍晋三的特别顾问，卫藤晟一说，这部法律指明了前进的方向。这部法律规定，任何个人和机构都要尽力消除残障人面临的社会障碍。目前，日本的政府机构已开始执行这一规定，私营机构也将很快跟上。卫藤晟一说，鼓励全民参与远比谴责那些不作为的人要重要的多。
“创造无障碍环境是全民的责任，”卫藤晟一说：“使用者和提供者一定要密切合作，制定出双方都能接受的方案。比如，在某些地方，在已有的建筑物内无法安装电梯，那么我们就要拿出替代办法。”
畅销书作家乙武洋匡因患先天性四肢切断症，在出生时就没有了四肢。他对歧视有着自身的体验。一家开在东京的意大利餐馆从开业时起就因为乙武洋匡是轮椅使用者而不接待他，即使乙武洋匡做了预约也无济于事。这家餐馆位于一幢楼房的二楼上，而这幢楼房又没有安装电梯。这家餐馆的服务员没有采取任何办法来满足乙武洋匡的无障碍需求，他们说他们很忙，没有时间来帮助乙武洋匡。此外，乙武洋匡在来餐馆之前就应该告诉他们，他是个轮椅使用者。
乙武洋匡把自己的这段经历发到了Twitter上，之后这家餐馆招来了网友的一致谴责，这家餐馆的老板也不得不在自己的博客上公开道歉。这家餐馆的老板表示，他已经提醒顾客，如果有人要携带轮椅进店，请事先告知餐馆。
乙武洋匡很清楚，想要使所有设施实现无障碍化几乎是不可能的，但各类设施的所有者至少应表现出愿意为残障人提供合理便利的积极态度。
“表现出对残障人的接纳是很重要的。“乙武洋匡说：“不要在大门口就以无法提供合理便利的理由拒绝残障人。难道不能把轮椅搬上台阶吗？不能在大门口安装轮椅坡道吗？即便残障人自己不能就座，接待人员也应该让残障人感到他们是受欢迎的。”
去年秋天，乙武洋匡成为了新成立的智库“无障碍交流国家”的负责人。他希望以2020年奥运会和残奥会为契机，创造一个真正的融合社会。乙武洋匡说 ：“很多人不愿意与众不同，而且与众不同往往会给人们带来小麻烦。不过，事实却是多样化实在是很有价值的。”
“在我们生活的这个社会里，出生就像中彩票，命运可以决定一个人的强势与弱势。”乙武洋匡说：“有些人生来残障，有些人生来贫穷，但这一切实在是不应该发生的。一个良性的社会是可以让每个人享有平等的生活机会的。”
再有五年，东京奥运会就要拉开大幕了，留给东京做好迎接世界来客的准备时间已经不多了。2014年12月，东京都知事舛添要一启动了一项长期政策。他呼吁，建设无障碍的比赛场所、新闻中心、运动员村和周边场所，并在公利医院、餐馆和酒店设置多语种提示信息。此外，他还希望能扩大免费Wi-Fi的覆盖区域，并在比赛场所附近设置电话亭。
东京都厅政府和日本中央政府以及东京奥运会、残奥会组委会合作，成立了一个专家小组，这个专家小组将按照国际奥委会的要求，起草一份无障碍标准指南。
东京都奥运会和残奥会计划部高级总监永岛木灵说：“东京正在积极地提高各类设施的无障碍化，但由于奥运会和残奥会期间来访者的需求过于繁杂，所以东京很难达到国际奥委会提出的无障碍标准。”
据永岛木灵介绍，这一专家小组将制定两项临时性指南。为了更快地推动出台相关规定，专家小组将在春季之前拿出建筑物无障碍标准，一年后制定出无障碍引导标识标准。
确保奥运会设施经济实用是很重要的。2012年伦敦奥运会被认为是有史以来最成功的奥运会，这给东京带来了巨大的压力。永岛木灵说：“我们要借奥运会为东京制定更高的无障碍标准，并让东京奥运会留下积极的遗产。”
译自：The Japan Times
7th February 2015
阳光总在风雨后
作者：黛博拉·肯德里克勤克
译者：雪岚
即便最爱我的人有时也会对我盲目乐观的态度翻白眼。我抱有这样的生活态度, 并不是因为我的生活经验不足或过着衣食无忧的生活。
过往的人生经历让我看到了生活中的许多不幸：死亡、离婚、残障、幻灭……。不过，它也让我悟出了一个道理——当你的期望越高时，最后的结果通常也就越愉悦。
当我还是个懵懂少年时，常常认为，无法开车，无法看印刷读物是残障带给我最大的困难。如今，有些人或许会说，这些障碍并不算什么，是的，的确如此。即便在数十年前，就已出现了一些辅助产品。
现如今，方兴未艾的辅助方式很好地证明了，期望高是有意义的。
上周，在佛罗里达奥兰多市举办的“国家盲人联合会大会”上，旦·帕克在舞台上驾驶其定制的摩托车引起了不小的轰动。2012年，帕克在赛车比赛中发生意外而失明。他毕生的梦想是制造摩托车并参加摩托车比赛。他不想因为视力而放弃这一梦想，他向“全美盲人联合会”求助。他了解到，联合会有一个名叫马克·里克博诺的盲人曾经在2011年代托纳国际赛道上驾驶过一辆根据盲人需求改装的汽车。在朋友们的帮助下，帕克在摩托车上装上了导航仪，并于去年八月在邦纳维尔盐碱滩骑上了改装的，时速达到每小时55.33英里的摩托车。
而Google发明的无人驾驶汽车也由一名盲人驾驶。据估计，这类的车子有望在2020年全面上市。
接着，来谈谈阅读。
1976年，雷·克兹维尔发明了一款能够识别印刷版文字，并将它们大声朗读出来的机器。不过，它的个头和洗碗机相差无几，售价为五万美元，因此不可能每间教室或办公室都配备有该设备。
现如今，类似设备的体积越来越小，价位也越来越低。
在上周的大会上，展示了一款名叫“KNFB 读屏软件”（K代表Kurzweil；NFB代表国家盲人联合会）的新型应用程序。这是一款令人惊叹的新型读屏软件。据报道，该软件将于九月推出，售价不到一百美元。你只要点击iPhone手机上有印刷字体的页面，手机便会将文字大声地朗读出来。
如果你没有iPhone或不想购买iPhone的话，那么市面上还有其他的辅助软件可供选择。另外，一些新型辅助工具也即将推出.
麻省理工学院研发出了它的原型产品FingerReader。只要指尖轻触文本，便可将文本朗读出来。而以色列公司也正在展示一款类似产品——OrCam，该产品包括一部摄像机和装在类似于无镜片太阳镜上面的骨传导耳机。当用家指向某一页面时，便会听到大声朗读的文字信息.
有人说，总是看到杯子是半满的，或者相信黑暗之处总有光明，或其他类似的想法并不符合现实。而在我看来，它只是让人生更有意义，更为高效。
如果你因病、意外而后天致残，或者你是一名先天残障人士，嗯，是的，你可以选择沉沦，坦言自己只能在狭小的空间里，过着低质、平庸的生活。
但你也可以选择不断追求，朝着梦想前进，或许最终你的梦想难以成真，但这一追求的过程将成为你人生最佳的财富。
本文作者黛博拉·肯德里克勤克是辛辛那提市的一名作家，是一名残障权利倡导人士。
译自： Columbus Dispatch
13th July 2014
科技动态
视网膜色素变性知多少
译者：斐欧
视网膜色素变性（Retinitis Pigmentosa ）对于其患者来说是一种可怕的疾病，他们每天都在担心这是他们在光明世界中的最后一天。
作为五感之一的视觉常常被拥有它的我们看作是理所当然。
全世界有许多不同的眼部疾病，有些轻微，有些严重。而视网膜色素变性则可以归到严重的那类，因为它可能会导致终生失明。
视网膜色素变性简称RP，这是一种退行性遗传病。不同于其他一些可以通过佩戴眼镜或手术治疗来矫正的眼病，该病目前尚没有有效的治疗方法。然而，世界各国都已投入巨资以期在该病的研究上取得突破。这将产生能够用于临床试验的革命性手术疗法。最新的一项进展来自于英国牛津大学，他们与牛津大学眼科医院合作，研发了一种有望治愈此种失明的手术，他们称之为“基因疗法”。
症状
在人眼的后部有一排对光线敏感的细胞，我们称之为光感受器（photoreceptor）。视网膜色素变性患者的这些细胞会随着病情恶化逐渐坏死，最终会导致失明。
视网膜色素变性患者还伴有夜盲症，这是由于其眼内用于在昏暗光线下视物的视杆细胞（rod cells）没有正常发育所致。此外，由于他们不具备周围视野，因此他们还患有视野狭窄，又被称作管状视野（tunnel vision ）。
上文提到的这些问题是视网膜色素变性的一些典型症状。
支持
在美国，该病的患病率约为3500比1，而英国的这个数字约在3000比1至4000比1之间。
与全英国的人口相比，视网膜色素变性的患者只占非常小的一部分。不过，在1975年，一群患者在一起建立了一个组织——“RP对抗失明”。
“RP对抗失明”首席执行官大卫·黑德表示：“这个组织建立的初衷是因为我们非常担心医学界缺少对视网膜色素变性的了解，缺乏相关的治疗手段以及缺乏对于患者的支持。”
“我们的目标有两个：第一是找到有效的治疗方法；第二是向患者、患者家属，以及任何对该病有兴趣的社会人士提供关键信息和支持服务。”
影响
虽然视网膜色素变性是一个全球性疾病，但它对于每个人的影响各不相同。
18岁的纳迪亚来自布莱克本，他在7岁的时候被确诊为该病。他告诉记者：“这个病给我造成了不少困难，不光是生理上，还有心理上的。不过，我觉得它帮助塑造了现在的我。我相信我们每一个人都多少有些不同，而作为我们这些差异性更大的人，我们应该相信我们自己可以通过不同的方法或在别人的协助下做到其他人能够做到的事情。乐观的态度是这其中的关键。”
视力障碍不仅影响患者本身，也影响道其家庭成员
47岁的伊利亚斯·帕特尔是纳迪亚的父亲，他告诉记者：“当医生告诉我，我的两个孩子都很不幸地患上视网膜色素变性，且这种疾病无法医治的时候，我的心脏都快停止跳动了，眼泪也控制不住地掉了下来。”
视网膜色素变性并不是总在患者小时候就能够被诊断出来。事实上该病可在人的一生中随时发生。这是因为在眼球光感受器大规模坏死病影响患者的视力以前其症状并不明显。
15岁的朱尼伊德·艾哈迈德住在伦敦，他在14岁的时候被确诊患上了视网膜色素变性。他说：“自从得了这个病以后，我的学校生活，社会生活都发生了巨大的变化。总之，它几乎改变了我生活的方方面面。我非常怀念那些普通人轻而易举可以做到的事情，例如，在晚上出去玩。不过我希望将来有一天情况会有所好转。不过对我来说要保持乐观的情绪非常困难，因为我难以忍受这种疾病所带来的痛苦并用积极的态度去对待它。我根本无法想象完全失明后的生活将会怎样。每当想到我的眼病的时候都会变得非常沮丧和懊恼。我姐姐已经因为这个病完全失明了，这让我更加恐惧。得知现在有许多针对该病治疗的研究正在进行让我保留了一些希望。我真的希望有一天情况能够有所改善。”
那一天似乎即将到来。朱尼伊德已加入基因疗法的临床试验。
由于视网膜色素变性是一种遗传性疾病，所以兄弟姐妹中同时患有该病的情况也很常见，但即使其兄弟姐妹并未得到遗传，他们仍是该病基因的携带者，并会将此基因遗传给其子女。
现年33岁的瑞沙娜·沙欣是一个单亲妈妈，她居住在伯明翰，在接受采访的时候，她告诉记者：“作为一个单亲妈妈，得了这个病对我的生活造成了很大的影响。很多本来应该由我做的事情都做不了。不过我的女儿很理解我，也很支持我。如果没有她，我真的不知道该如何面对。所以现在我们俩是并肩作战。”
治疗
基因疗法是针对视网膜色素变性治疗的最新突破，它于今年一月份推出。基因疗法的原理是将一种携带正常基因的无害病毒通过细针植入患者视网膜后部，这种基因是患者本身没有的。病毒在感染光杆细胞后会将其携带的基因释放出来，根据该基因合成的蛋白质则有助于提升患者的视力。
该实验的主要领导者牛津大学罗伯特·麦克拉伦教授表示：“事实上我们并不期待这种疗法在短期内能够彻底治愈该病，该实验尚处于早期阶段。”
但无论如何，彻底治愈视网膜色素变性的一丝曙光已经出现。
译自：News Hub
24th November 2014
http://www.the-newshub.com/stories/living-with-retinitis-pigmentosa
微软坚信，蓝牙技术将改变视障者生活模式
作者：费格斯·奥沙利文
译者：任铮浩
即使拥有一双明亮的眼睛，伦敦维多利亚火车站周围那错综复杂的道路、车水马龙的小巷和拥挤的人行道也会令人无所适从。而对于视障者而言，这一切更会成为他们独立出行和感知周遭环境的噩梦。不过，微软公司正计划解决这一问题。近期，笔者造访了微软公司伦敦地区办事处，亲身体验了一款颇具发展前景的盲用导航系统。该尚处开发阶段的全新产品可利用蓝牙信标，将系统提供的方位信息转发到用户佩戴的耳机内。
该系统不仅能够为用家指明前进的方向，还能为视障者提供附近的各类信息，从而提升他们户外行动的能力。这一系统的工作原理独具匠心。不过，在正是开始新产品的体验之前，笔者首先真正了解到了，对于双目失明的人们而言，身处繁杂都市中的他们究竟会有些什么感受。
建立一套盲用导航系统的意义远不止创建一个时时互动平台那么简单。
简而言之，在黑暗中行走的感觉简直糟糕透顶。戴上眼罩，拿起盲杖，扶着引导员的手肘，笔者战战兢兢的走上了微软公司大楼附近的马路。没有了视觉信息的干扰，周遭的各种声音纷至沓来，简直震耳欲聋。每一步仿佛都是一场小心谨慎的实验，每一次脚踏实地的感觉都带给我一种短暂的成就感。等到摘下眼罩的那一刻，我才震惊地意识到，自己并没有随意乱闯，而是绕了整整一大圈。霎时间，视障者在常规环境下的出行能力令我对他们产生了无与伦比的崇敬之情。
然而，不幸的是，事实上，他们通常很难做到随意出行。引导员向我透露道，一位熟练掌握定向行走技能的视障者，例如，某些拥有体面工作的盲人，通常只能熟记五至六条出行路线，而且，熟悉一条路线往往需要耗费他们约一年的时间。这一现实令大量视障者长期足不出户，缺乏自信，终日郁郁寡欢。英国慈善组织导盲犬协会（Guide Dogs）是微软此项目的合作者，据其统计，有43%患有不可逆性视力障碍的英国人表现出抑郁症状。因此，建立一套盲用导航系统的意义远不止创建一个时时互动平台那么简单。借助导航系统，视障者有可能成功消除原有的恐惧心理，挣脱牢牢阻碍他们出行的枷锁。
目前，市场上已经有了若干颇具实用价值的导航应用，然而，他们往往都不是为视障者而设计的。参与微软此次系统耳机部分测试的26岁视障者珍·博尔顿认为，目前的应用离盲用标准仍相去甚远，他介绍到：“即使你同时安装了三至四款此类应用，所得到的使用体验依然会相当不尽如人意。你可以勉强了解两地之间的路线，但是，所有的应用都不会提供足够精细的引导提示，已满足视障者的实际需要。当你沿着繁华的大街信步而来之际，应用可能会突然发出‘向右转’的指令，然而，此时此刻，你要么找不到可供转弯的路口，要么在转弯后彻底失去方向。但凡身边没有任何人能够为你提供帮助，那么，你便不得不长久地站在路边等待，或是干脆摸索着向回走。我感到，这简直比一无所有更加令人沮丧，要知道，我距离自己的目的地仅仅咫尺之遥。”
微软公司这一独具匠心的设计从基本概念上讲十分简单，然而，想要令相关技术真正得到推广却着实不易。视障用家可通过一种全新的便携式蓝牙耳机收听引导信号。他们将耳机贴于自己双耳前方的上颌骨位置，借助骨骼的震动，将声音直接传导至内耳。采用此种方式的最大优势在于，用家在收听耳机内信息的同时，也不会错过以往出行时，周遭各种用于辅助定位的听觉线索。该头戴式设备经由蓝牙发射器接受信号，能够根据用户通过手机指定的目的地，不断地给出前进方向指引。随着用家脚步的挪动，蓝牙发射器所提供的不仅包括方位指引，还会介绍附近的交通灯、商场甚至旅游景点等公共设施和场所的位置。用家既可以按动耳机上的按键，听取相关介绍，也可以将其置于连续播放状态，逐条浏览。但凡他们对其中提到的某一地点产生了兴趣，希望能够进一步了解与之相关的信息，便可点击并按住手机应用内的相应按钮，听读该地点的详细介绍。
经过亲身体验，我感到，该设备对于方位的提示方式实乃其最为独具匠心的特点。随着用家的脚步，耳机中会发出如同马儿小跑般轻微的咔哒生。但凡偏离了设定的目的地，提示声就将逐渐减弱，反之，只要前进的方向正确，耳机中的声音便会不断增强。当你向着计划中的既定目标一步步的迈进之时，耳机内还会发出有节奏的“滴滴”声，坚定你沿着正确的方向前行的信心。
身边持续不断的噪音令你确信，自己前行的方向完全正确，绝不可能在不知不觉间走向马路的中央。在很大程度上，这令人信心倍增。在仍然带着眼罩的情况下，但凡一带上耳机，笔者就感到，我行走的速度几乎比原先加快了一倍有余，自己在行走时也在不会弯腰曲背了。同时，我也很喜欢耳机里提供的各种额外信息，一路上，我不仅听到了维多利亚火车站和威斯敏斯特大教堂的介绍，还了解了附近自动取款机和寿司店的具体位置，相信，对于初到此地的人们而言，这一切更是有着难以抗拒的吸引力。
该设备的实用价值毋庸置疑，然而，想要令这一技术真正得以推广，仍存在着一个关键性的障碍，其中所需的地图绘制和数据采集的工作量大的令人难以想象。诚然，如今的我们已经拥有了许多数据，例如大型的购物商场已经将其商店内部的结构进行了数据映射，以满足国际买家的购物需求。然而，该设备依旧需要建立一个信息共享网络，让当地的政府、公司以及社区等机构团结协作，共同分享他们所掌握的数据。随后，还需要有人能够将这些零零总总的数据加以整合，实现真正的无缝连接。
在此之前，我们还必须事先大范围的分散放置蓝牙信标。尽管他们的体积仅仅与啤酒瓶盖的尺寸差相仿佛，但是，两个信标之间的间隔距离却不能超过30英尺。因而，迄今为止，除了微软总部附近的街区之外，该设备目前仅能在英格兰的雷丁地区使用。因此，在大公司们能够真正解决筹资和网络问题之前，该技术也许只能被限制用于某些范围狭窄的实验性环境之中。
目前，考虑到微软公司和导盲犬组织的该合作项目尚处开发期间，我们也许根本不必杞人忧天。然而，尽管没有任何人会期待这一系统在明年便可正式投入使用，但此时此刻却很有可能成为某种变革的开端。此类技术能够从根本上拓宽视障者了解自身周围环境的渠道，令他们有机会发现和探索自己身边的精彩。城市将不再如同迷宫一般，需要视障者竭尽全力熟悉自己的生活环境，它也会变为一个宜居的场所，令他们的生活变的更简单、更安全，更舒适。
译自 City Lab
13th February 2015
