《踏浪视障人电子资讯》
2015年7月第01期 总第189期
【内容导读】
一、维权之声
1、南非农村盲童的沉重负担
健康权是所有儿童应该享受的权利，而生活在南非夸祖鲁-纳塔尔省的视障儿童却因为贫困、交通不便以及根深蒂固的文化习俗不能得到及时的治疗。作为研究人员，这篇文章的作者分析了该省政策、医疗体系以及文化习俗存在的问题，并提出了改善现状的办法。
二、专业天地
2、重塑视障者服务
面对数量庞大的临床患者和不断增加的医疗费用，英国政府及不同的医疗机构准备重塑英国的眼科医疗体系。这项工作的关键是加强基础医疗和眼科检测，英国政府和医疗部门希望借此降低眼科疾病的发病率和眼科疾病的治疗费用。当然，改革最核心的内容仍然是患者的需求。各方都认为，只有了解了患者的需求，才能真正提高服务的效率。
3、感观障碍与自闭症
如何教育视障自闭症儿童，是目前许多特殊教育机构面临的问题。在这篇文章里，作者比较详细地介绍了自闭症患儿存在的感观障碍。尤为重要的是，作者本人就是个视障自闭症患者，他的感受更加直接可靠。我们希望有教师和家长对这篇文章感兴趣，更多的了解视障自闭症儿童，帮助视障自闭症患儿更好地学习。
三、社会生活
4、塞拉利昂：生活在埃博拉疫区的弱势群体
众所周知，作为残障人士，平日的生活往往充满了挑战。然而，对于生活在埃博拉疫区内的残障者们而言，他们的生活更是难上加难。有人感到，政府并未担负起自己应尽的义务，对残障人实施必要的照扶，不过，政府却认为，他们已经竭尽全力。究竟情况如何呢，请与我们一起阅读以下的文章吧！
5、东京故事
一位在日本东京青梅市生活工作的英国人讲述了他在日本的经历。作为一名来自异国他乡的大脑性麻痹患者，他感到日本社会福利系统格外优越，这不仅体现在不错的经济补助，更因为日本无障碍设施的完善和民众对残障人的热心关怀，然而，坐轮椅的肢残者仍然十分罕见，这真让人百思不得其解。
四、科技动态
6、失明是否会改变你看待自己的方式？
本文是一个白化病患者的自述，文章从她独特的视角向我们展现了她对于自己与常人不同的身体从抗拒到接纳的心理过程以及对美的理解。良好的心态对残障人参与社会生活是非常重要的，因为只有拥有了良好的心态，残障人才能更自信，才能更具活力。
7、虚拟游戏助视障人畅行现实世界
一项偶然的发现令莫拉贝特博士灵感涌现，凭借电子游戏中的3D音效，视障者竟能够在自己的脑海中自然而然地勾画出相关空间的心理地图。研究人员已经开始尝试，试图通过这一方法，帮助视障者熟悉自己身边的环境。
新闻
柬埔寨政府放宽残障补助范围
作者：森·戴维
译者：任铮浩
昨日，社会事务部宣布，计划从明年起，由政府向柬埔寨所有残障人发放2万李尔（约和5美元）的定期补助，保证他们能够拥有先前仅有残障退伍军人才能享受的此项福利。
在柬埔寨国家残障人日的活动上，社会事务部部长森·索卡表示，补助发放的频率将根据受助人的残障等级而定，轻度和中度的残障者每年可分别得到三次和六次补助，而重度残障人士则可按月领取。他谈到：“我们正计划建立一个委员会，用以筛选有资格获取此项国家补贴的人员，同时，评定他们的残障等级。”
昨日，柬埔寨盲人协会主席博安·末瓦（音译）高度评价了此项全新政策。他表示，长期以来，广大残障人士都无缘此项伤残军人特有的福利，“对于此项政策，残障人士期盼已久，相较于健全人，残障人的经济收入明显较低，因此，他们需要得到政府的援助。”
然而，柬埔寨残障人协会常务董事金萨奥拉斯（音译）则认为，政府应该“加快建立相关委员会的进程”，他表示，政府早在2000年出就制定了残障人补助计划，不过，该计划却迟迟无法付诸实施。
社会事务部部长索卡称，尽管此项政策的出台一拖再拖，但是，政府仍需一定时间建立相应机构，用以判定究竟哪些人有资格获取该项补贴。他谈到：“在补贴正式发放之前，我们必须耗费大量时间，建立一个遍布全国的残障人机构，因此，我们的行动进程受到了巨大的影响。”
昨日，总理洪森也表示，应该全面杜绝一切针对残障的歧视行为。据官方统计，目前，柬埔寨约有3至4万残障人士。
译自 Phnom Penh Post
2nd December 2014
http://www.phnompenhpost.com/national/disability-benefits-be-broadened-gov’t
视障者赴日学习按摩针灸技能
译者：雪岚
除了手中的盲杖外，兹何若毕科瓦·什日诺伊与其他到日本的外国人并无区别。她手中的盲杖表明了她是一名视障者。今年九月，这名来自吉尔吉斯斯坦的27岁女子来到了日本，但她并不是来日本旅游的。她专程来日本学习按摩、针灸和艾灸知识，她想成为一名专业的理疗师。
11月底，什日诺伊在上一辆公交车时，拄着盲杖,确保走好每一步。此时的她正在接受东京文京区的某公交公司指导员的培训，而这辆公交车是专为视障者的培训而准备的。
在学习如何购买车票、如何寻找残疾人专座等技能后，什日诺伊触摸着公交车内的许多物体，了解这些物体的形状。另外，她还近距离观察了显示公交停靠站的电子屏幕。
什日诺伊目前住在国际视障者协会文京区的住宿楼，此次她受国际视障者协会之邀前来日本，协会为她提供了奖学金。目前，她正努力适应这个熙熙攘攘大城市的生活, 例如: 读懂日本盲文、在繁忙的大街上行走等。明年春天，她将进入一所盲校完成学业。
自1976年以来，国际视障者协会已经资助了来自19个国家（主要来自蒙古、越南等亚洲国家）的78名学生来日本学习。其中，也有来自苏丹的学生。
“在发展中国家，许多视障者没有机会学习（像按摩、针灸等技能），他们经常伦为乞丐，”协会负责人希诺阿奇·伊什瓦塔说道。这些学生学成回国后，他们不仅可以将所学的知识和技能传授给本国的同胞们，还可以改善他们国家视障者的福利。
32岁的穆罕默德·胡扎伊法来自马来西亚。她从今年四月起在位于东京文京区的筑波大学视障特殊教育学院学习按摩和东方医学。
“我想和之前来此学习，现已回国的前辈们一起，将日本所学的知识传授给祖国的同胞们，”胡扎伊法一面熟练地按捏着同学的后背，一面说道，“将来我想（在我的国家）创办一所按摩培训学校。”
译自：Japan News
15th December 2013
http://the-japan-news.com/news/article/0000851925
双生子研究帮助解开青光眼遗传密码
译者：斐欧
青光眼是导致人类发生不可逆性失明的首要原因。昆士兰医学研究院（Queensland Institute of Medical Research）和贝格霍费尔医学研究院（Berghofer Medical Research Institute）的专家在一群来自昆士兰的双胞胎的帮助下，成功发现与最常见的一种青光眼相关的基因。
斯图尔特麦格雷戈（Stuart MacGregor）是昆士兰医学研究院贝格霍费尔统计遗传学实验室的副教授，据他介绍，该研究项目由一个国际团队共同完成，它的成功为青光眼的早期诊断以及有效治疗指引了方向。
其中一项研究发现了与开角型青光眼（open angle glaucoma）相关的三个遗传标记，而另一项研究则发现了与青光眼最主要的症状——眼内压力过度升高有关的四个基因。
该项发现有助于确定该病的高发人群。
有许多病例在直到视力已经受到永久性损伤后才得以确诊。
青光眼影响了超过30万澳洲人的健康，但在这其中只有一半人能够得到确诊。麦格雷戈教授表示，对该病遗传风险更深入的了解可以帮助我们研发新型疗法，减缓病情的进展并避免致盲。
麦格雷戈教授表示：“随着人口的老龄化，青光眼在澳大利亚的发病率将日益升高。该项发现对于减缓这种趋势的发生将有十分重要的意义。”
全球有超过三万五千人作为被试者参与了该研究，其中约有一万人来自昆士兰和贝格霍费尔医学研究院的“QTwin”双胞胎研究计划。
此研究项目在国际学术界受到高度评价。
“这是一项全球最富挑战的健康问题。许多国际专家非常慷慨地参与了对该病遗传密码的研究工作。” 麦格雷戈教授如是说。
昆士兰医学研究院贝格霍费尔部门的这项研究其中一部分由国家健康与医学研究委员会（National Health and Medical Research Council）提供资助。
译自：Nature Genetics
15th September 2014
http://www.nature.com/ng/journal/vaop/ncurrent/full/ng.3087.html
维权之声
南非农村盲童的沉重负担
作者：卡蜜拉·皮莱
译者：春鸭
南非的夸祖鲁-纳塔尔省有将近35000名盲人，其中包括了1270名儿童，他们均患有可治愈的白内障。这是一位研究人员调查的数据。这位研究人员希望通过她的研究使人们重视当地盲童面临的障碍，并能在今后改变社会态度和相关政策。
苏珊·莱文博士是非洲学院的高级讲师，开普敦大学的人类学、语言学和性别研究学者。她认为，贫困、交通不便以及根深蒂固的文化习俗是影响盲人治疗可治愈眼疾的主要原因。
莱文对《每日新闻》的记者介绍说，“非洲奥比斯”曾聘请她从事一项研究，这一研究项目由“博士伦隐形眼镜和狮子俱乐部国际基金会”的合作机构“儿科白内障行动”资助，经费为50000美元（约合563000兰特）。
“夸祖鲁-纳塔尔省的医疗部门似乎不太重视包括白内障在内的儿童眼科疾病，这给了我研究的线索。”莱文说。
莱文撰写的研究报告名为《奇迹的创造者：夸祖鲁-纳塔尔省儿童视觉恢复的机遇与障碍》。这篇论文将在《南非人类学通讯》上发表。这一论文涉及的研究主要是在夸祖鲁-纳塔尔省的阿尔伯特·卢图利医院和赞比亚的一家医院开展的。
“非洲奥比斯”的负责人琳恩陆路解释说，他们于2010年决定与夸祖鲁-纳塔尔省卫生署合作，以提升该省的眼保健工作。琳恩陆路说：“夸祖鲁-纳塔尔省的人口占南非总人口的20%以上，该省有420多万儿童，超过了南非儿童总数的23%。但是，该省的贫困问题非常严重。贫困以及基础设施的不足严重地影响了该省的儿童。该省的儿童，尤其是生活在乡村的儿童存在很高的致盲风险。”。琳恩陆路介绍说，像交通之类的问题在该省居民的就医过程中发挥着重要的作用。这些问题在其研究报告中有重点阐述。“夸祖鲁-纳塔尔省有大约500000不同年龄的视障人，儿童的失明率为百万分之0.55，人数约为21812人。该省有2.74%的儿童因屈光不正而导致视力障碍。在夸祖鲁-纳塔尔省，有34915人患有可治愈的白内障，其中有1270名儿童。协同干预将有效地改善该省的眼保健体系。”
琳恩陆路在其研究报告中说：“南非已知的盲人人数为383920人，而每百万人口中只有六名验光师。尽管眼疾在南非并非高发疾病，但对视障人士来说，眼疾则是影响他们参与社会生活的重要障碍。”
在研究报告中琳恩陆路引用“病痛叙述”来说明视障患者延迟或不愿意接受治疗的原因。“在报告中，我通过强调眼保健的政治经济学意义，轻易地阐述了医学人类学中的文化难题。但是，要说明祖先的原流，代际层次结构的影响，以及造成不均衡医疗保健的历史的结构性力量则比较困难。”
比如，在研究报告中，琳恩陆路指出，在夸祖鲁-纳塔尔省就医的决定往往是家庭作出的，所以有时会延误就医的时间。再如，如果是遗传性眼疾，患者往往得不到治疗，这样的眼疾也就会相传几代人，也因此会与患者的祖先产生联系。
在研究报告中琳恩陆路还强调了识别眼疾的知识差距。“研究调查的50名儿童在婴儿期都有临床表现，这些儿童均患有先天性眼疾，而非手术或其他原因致盲的。如果护士在接种时能够发现白内障的早期症状，那么及时的治疗将极大地降低白内障的发病率。”
译自 Daily News， October 2 2014
专业天地
重塑视障者服务
译者：雪岚
本文作者奥路凡米·马杰可杜米认为，有关部门应该对有机会为盲人及部分视觉损伤者重塑服务表示欢迎。
如果要你选择一件能够改善盲人及部分视觉损伤人士服务的事情，你将会说些什么呢？你是否会将重点放在康复或实践的共享上呢？
在夏季举行的有关国家视障人士健康服务的新一轮协商活动希望能收到多方的反馈意见。
此前，眼科保健和视觉损伤方面的专家及公众代表受“英国国家卫生署”之邀参加了有关提供眼科保健服务的论坛。
改善眼科保健
“改善眼科保健、减少视觉损伤”呼吁行动是将于今年六月推出的一项全新举措。它是继全科诊疗及社区药房等类似的呼吁行动之后推出的，是此次行动的最后一场战斗了。其重点将放在改善眼科保健及提供国家卫生眼科服务上。有关协商活动将持续至2014年9月12日。
此呼吁行动将更多关注眼疾预防手段，通过社区初级护理服务及有效的管理对眼睛进行早期精确的检测。
英国国家卫生署称，关注眼科保健是当务之急。NHS指出，糖尿病及痴呆等许多长期疾病都对眼科保健构成了巨大威胁。
老年人口及多重长期疾病患者数量的显著增长将影响长期眼科保健规划。如果处置不当的话，初级护理水平服务的缺乏可能会增加卫生和社会保健体系的压力。
据估计，成年部分视觉损伤患者及盲人每年将耗费英国财政220亿英镑。
早期检测
英国国家卫生署英格兰医学副主任迈克·比维克博士说：“通过改善及实行定期眼科检查，防止眼科疾病、促进眼疾的早期检测是此次呼吁行动的关键。要努力确保患者在最恰当的时刻，最正确的场所得到最恰当的护理。。”他在六月举行的“2014视觉英国”大会上发启了此次协商活动。
他告诉NB：“此次行动真正将服务提供者与接受服务者动员起来了，通过试行进行尝试，改善我们开展的服务。
“我们必须尽力发现提供服务的最佳途径，只有这样我们才能在提供服务时，将正确的资源置于恰当的位置。这是在适合患者的保健途径中对患者保健工作的组织。因此，我们必须得到尽可能多的反馈。
鼓励利益相关者
此举受到了“视觉2010”英国前首席运营官安里塔·莱特斯通的欢迎。她说：“我们鼓励所有接受或提供眼科护理的利益相关者踊跃建言，这样我们才能一同奋战，确保在当前及将来，眼科护理患者及视觉受损者的需求都能得到满足。
英国视光学院(College of Optometrists)院长大卫·帕金斯说：“随着年龄的增长及年龄相关性黄斑变性、青光眼及糖尿病对眼科保健带来的影响，NHS需要应付的长期眼疾患者人数呈迅猛增长的态势。与此同时，新的疗法在不断增加，但政府相关预算依旧保持不变。
眼科保健呼吁行动对于建立一个满足这一增长要求的集体战略是至关重要的。我们有必要利用此机会重塑有效的健康护理途径及服务，最大限度降低目前及未来可预防的视觉受损所造成的威胁。一项由皇家英国视光学院院长卡诺琳·麦克温教授、眼科卫生调试临床委员会主席哈尔麦德·杜瓦教授共同发表的联合声明称，这是一个“对全英格兰的眼科服务的调试有重大影响”的行动。
他们补充说：“通过与眼科卫生调试临床委员会主席的合作，我们了解到眼科服务已无法满足日益增长的门诊患者的需求。在门诊部所接待的患者中，眼科患者位居第二，达到8.9%。我们给予临床调试团队的信息是，临床的需求应该是决策的基础——我们必须将患者放在首位。由眼科医生领衔，视轴矫正医师，医师及护士共同提供的服务，在安全、有效和成本效益高的场所，可以产生最佳的效果。”
译自： NB， September - October 2014
http://www.rnib.org.uk/cy/chance-redesign-services
感观障碍与自闭症
译者：春鸭
在这篇文章里，保罗·艾萨克斯介绍了自闭症患者存在的一些主要感观障碍，以及这些障碍对他日常生活的影响。
小时候我不会说话，直到七八岁才有了语言功能。2010年，在我24岁时，我被诊断出患有自闭症。现在，有越来越多的人认识到，儿童及成年自闭症患者在感观和信息处理方面存在障碍。下面是自闭症患者在感观以及信息处理方面遇到的一些问题的总结，以及这些问题对我个人的影响。这些信息对教育工作者是十分重要的，因为如果自闭症儿童存在的感觉统合失调得不到正确的认识和解决，那么他们将无法学习。
视觉处理
物盲（画片中动作失认）
一些自闭症患者尽管能看到同时出现的视觉信息，但却无法概括图象。小时候，虽然不理解也无法处理整个景象，但我会注视某一点。比如，我妈妈有时会惊骇地发现我在抓着一只猫的尾巴摇晃这只猫，而我只是觉得抓住了一个柔软的、毛绒绒的好玩的长东西。
语义盲（语义失认症）
一些自闭症患者是无法只靠视觉理解所视景象的意义的，他们必须依靠其他感观才能理解所视景象的意义。我是个感观探索者。小时候，我需要依靠嗅、拍打、摩擦、舔、吹气才能判断出一个物体的形状、大小以及其他信息。这是我判断人和物体的方式。我会脱掉鞋感觉地面，还会舔手来感觉手掌，并通过舔来判断我看到的其他物体。
脸盲症（人面失认症）
对自闭症患者来说，识别他人的面部是很困难的。比如，人脸对我来说是非常复杂的视觉信息，就像字谜一样，看到人脸时，仿佛有无穷无尽的信息在一瞬间向我涌来。我试着靠声音来辨别不同的人。我知道的另一位自闭症患者是靠发形和头发的颜色来识别他人的，但如果别人的发型和头发的颜色变了，这一招也就不管用了。我还知道有个自闭症学生总是分不清两位老师，这两位老师的体型差异很大，但却带着相同的眼镜。
理解盲（视觉语言失认症）
从观察的角度来看，这是很容易被误导的。一些自闭症患者可以说出或读出信息，就好象他们理解了所看到或读到的信息一样，但我认为，这是阅读语言模仿的一种形式。我很难理解一般性信息，尽管我能阅读，也能发音，但我很难理解所读到的内容。比如，直到现在，在看申请表或传单时，我仍然需要别人帮忙。
听觉（听觉处理）
环境听觉失认(听觉失认症)
有些自闭症患者尽管多次听到同样的声音，但却很难理解这一听觉刺激，也找不到声音的来源。他们无法处理并理解声音的意义。这是非常可怕的。即使在成年后，一句类似“外面有卡车在倒车”这样简单的提醒，也会帮助我理解所听到的噪音，并对之提高警惕。一些看似明显的提醒，比如“这是下课铃，该回家了”，也会带给存在这一障碍的儿童帮助。
语意聋（语言听觉失认症）
一些自闭症患者很难理解语言的意义。当我对语言的理解力下降后，我只能理解别人对我说的前三到四个单词，之后别人的话对我来说就成了没有意义的声响。对自闭症患儿来说，简短、直接又不带有华丽词早和复杂解释的话是最便于他们理解的。
声调聋（声调失认症）
有些自闭症患者是无法辨别他人的声调、声调的变化以及说话的重音的。声调中的潜台词对这些自闭症患者来说是没有意义的，自闭症患儿似乎无法辨别他人说话时的重音和声调，也无法理解声调中潜藏的意义。因此，对自闭症患儿说话一定要直接、清晰、简练。有个自闭症患儿被认定为很顽皮，因为老师刚让他别和本说话，他又马上去和戴维说话了。不过，这个孩子是的确无法理解让他停止说话的内涵意义的。
听觉混乱/过载
有些自闭症患者很难过滤声音信息，而另一些自闭症患者则干脆不能过滤声音信息。如果在一条繁忙的公路上，我能听清人们的说话声，但却无法聚焦想和我说话的人。在我上学时，这一情况更糟糕。
嗅觉（嗅觉处理）
嗅觉过度敏感（嗅觉过敏）
强烈的嗅觉会给自闭症患者造成问题，使他们产生严重的恶心呕吐等生理反映。不过我也知道有自闭症患者将香水洒在围巾上，再利用超敏的嗅觉，在紧张焦虑的时候让自己平静下来。她还利用嗅觉帮助自己记住人和物。
嗅觉迟钝（嗅觉缺失症）
有些自闭症患者是根本没有嗅觉的。我知道有个自闭症患者，在被问及是否有特别喜欢的香水时说，她根本闻不到香水的味道，但能尝到香水里有草莓的味道。
身体平衡（前庭处理）
深度知觉
自闭症患者大多存在身体平衡和协调性障碍，他们弄不清楚身体各部分的协同工作机理，以及身体与周围空间的关系。这些与误判楼梯、桌子的距离等学校事故有关。自闭症患儿的视觉效果是很可怕的。比如，如果有个球向我飞来，我只能看到这个球越来越大，但却不知道这个球正在接近我。
处理疼痛
痛觉迟钝（痛觉缺失）
我记得，在胳膊脱臼，牙齿几乎被碰掉时，我没有感觉到疼痛。我还喝过滚烫的饮料，洗过让我觉得过热、头晕和恶心的热水澡。
认识自闭症换儿感觉处理系统的差异以及学校环境对自闭症患儿的影响是很重要的。合理的调整可以降低感观障碍对自闭症患儿在学校以及社交场所的影响，不过我们首先要了解每个自闭症患儿的情况。针对自闭症患儿的特殊教育需求评估一定要将感观评估纳入其中。
译自：SEN Magazine
Sept 2014
社会生活
塞拉利昂：生活在埃博拉疫区的弱势群体
作者：劳拉·安吉拉·贝格内托
译者：任铮浩
有鉴于埃博拉这一致命性病毒的广泛传播，塞拉利昂政府对国内的部分地区实行了强制性的宵禁和隔离措施。然而，由于其工作上的失误，疫区范围内，普通民众的生活却陷入了巨大的困境。
慈善组织“盲人视觉”协会弗里敦地区主席乔纳森·孔特介绍道，本周初，他的一位盲人同事希望身边的路人能够带着他穿过马路。然而，出人意料的是，肆虐全程的恐惧之波却令这一小小的要求受到了巨大的阻碍。一位好心的路人对他说：“哦，我的兄弟，我真的不想将你抛在街道上，不过，因为埃博拉病毒的威胁，我也不敢抓住你的手臂。因此，我所能做的就是抓住你的衬衫，而你却需要自己保持平衡。”就这样，这位路人拽着孔特同事的衬衫，带着他穿过了车水马龙的街道。
孔特本人也是一位视障者，他向法国国际广播电台表示：“视障者在日常生活中经常会需要得到他人的帮助，然而，这便是我们正在经历或者即将面对的各种不堪遭遇的冰山一角。”
孔特在盲人视觉的活动中心告诉前来参加活动的视障者们，一旦感到自己出现了任何病毒感染的症状，他们便需要尽快赶往医院，因为，很有可能没有任何人会为他们提供帮助。“一旦陷入了孤立无援的境地，你就几乎注定会一步步地走向死亡。”
本周初，塞拉利昂总统欧内斯特·巴伊·科罗马表示，埃博拉病毒能够通过与出血热患者的肢体接触进行传播，是一种“比恐怖主义更为可怕的疾病”。
根据世界卫生组织的最新统计数据，在目前已经报道的6574例埃博拉病毒的确诊、疑似和可疑患者中，已有3091人宣布死亡。而根据联合国卫生组织周五发布的最新数据，仅塞拉利昂一国，就有超过2000人被确诊或疑似感染埃博拉病毒，其中，600余人已不幸离世。
塞拉利昂、利比里亚以及几内亚卫生部门已开始采取行动，告知广大民众应该勤洗手，尽量避免肢体接触，然而，这却对弱势群体的生活造成了诸多困难。
孔特介绍到，在毗邻的两幢大楼被迫陷入隔离状态之后，盲人视觉协会已经关闭了其位于凯内马的办事处。当地视障者的生活和饮食状况令他担心不已。
凯内马位于塞拉利昂东部，是全国第三大城市，如今这里是埃博拉疫情最为严重的地区之一，因而，从七月起，该城就一直处于隔离状态。有大约三分之一的塞拉利昂民众受到了此次疫情的影响，其范围几乎遍及全国的14各行政区域，而大量未受隔离的民众则需严格遵守上午9点至下午5点的宵禁。
弗里敦至凯内马的送粮之行
本周六，曼布德·撒买必须申请特别通行证，才有机会从弗里敦驱车前往凯内马，探望自己的足球队员们。通常情况下，每年的这一季节，作为塞拉利昂单腿截肢者运动协会的创始人和项目协调员，撒买都会分别前往首都弗里敦、博、凯兰、马克尼以及凯内马五座城市，为协会旗下的五支球队送去全新的足球和运动装备。然而，今年，他却利用这笔购买装备的定向资金，为运动员和他们的家人购置了一袋袋的大米和各种书籍，他希望，这一切能够帮助他们保持高昂的斗志。
“每个人都十分沮丧，”撒买谈到，“足球能够与截肢者的心灵对话。正是足球令他们每周相聚，交流自己生活中的喜怒哀乐，因而，无论何时，只要他们聚在一起，他们便会忘却自己的残障，忘却自己曾经遭受过的创伤。”
该球队正计划参加今年11月在墨西哥举行的国际截肢者足球联盟世界杯大赛，不过，撒买担心，埃博拉疫情将会令队员们与此次大赛失之交臂。
科罗马总统的顾问蒙蒂·琼斯在弗里敦谈到：“为期三天的逐户排查行动开始之前，我们为他们（弱势群体）配发了三日的口粮，事实上，实际的配发量远超计划，预计足以满足七日内的饮食需求。”
球队守门员莫奤莫德·巴现居于凯内马，如今25岁的他在塞拉利昂的内战中失去了自己的一只手。莫奤莫德感到，能够获得一袋大米，令家人以之果腹，是一件值得高兴地事情，然而，他却依然表示，埃博拉病毒的传播以及来自各方的歧视致使残障人的生活雪上加霜。“政府并没有深入的考虑过残障人的需求……即使当地已经陷入隔离状态，残障人士也未能得到应有的照顾。”
不过，总统的顾问琼斯先生却对此类观点无法苟同，他谈到：“我们一直尽己所能关注弱势群体，未来，我们仍将担负起政府应尽的义务，继续不断努力。我们坚信，塞拉利昂是我们每个人的家，因此，每个人都应该拥有相同的权利。”
巴先生估计，作为塞拉利昂人平日的主食，自己所得到的一整袋大米能够帮助全家熬过一个月的光景，不过，他却并不清楚，未来的日子将何去何从。他谈到：“受埃博拉的影响，你既无法上街乞食，也无法投入工作，事实上，我们也没有工作，那么，对于未来的生活，我们又能报以怎样的期待呢？”
译自 All Africa
10th October 2014
http://allafrica.com/stories/201409291867.html
东京故事
译者：张平
迈克尔·吉兰·佩克特（音译）是在日本工作的一名大学研究员。他惊奇地发现，尽管当地福利系统优越，人民乐于助人，公共交通配有良好的无障碍设施，但是轮椅使用者仍然非常罕见。
我离开自己的公寓，沿着街道走过青梅市城市大厅。尽管东京的许多建筑因地震而经常更迭，但是我总觉得日本城市大厅这样的现代建筑极富人类学魅力，人们经常会在城市大厅里发现这座城市的故事。立川市曾建立过空军基地，因此这里的人与天空息息相关。青梅市则以其特产的梅子或日本梅酒（Umeshu）而著称。传说，在17世纪，一位王子从江户（该地区最早的城市，东京前身）远道而来，他在如今的新宿大街，一边走一边品尝和买卖梅子，据说是他建成了青梅村，也有一种说法称青梅市直到1951年才得以建立。
而对我来说，青梅市的另一著名之处在于其对残障者优厚的福利待遇，至少对于达到一定程度的大脑性麻痹患者（接受过基础的身体医疗检查）而言是优厚的，青梅市每个月发给我15000日元（约合104英镑，或1040元人民币）。这似乎不是一笔大钱，相反，别忘了日本高昂的生活消费，除非泡在酒吧或电影院，否则休闲娱乐就会昂贵异常，花光这笔钱不费吹灰之力。而花在交通费上的钱是难以估量的，乘坐出租车和畅饮大量日本美酒就更加如此了。
然而我得坦言，能够拿到这笔钱令我非常惊讶，要知道，我是一个“外国人”，或者说是个“外”人（我总觉得这种待遇应该属于残障人，而外国人怎能奢望更多！）各个城市为残障人提供的福利各不相同，但通常总会有一些福利的。
日本这个地方如此适于残障人生活，真令我惊叹不已。尽管这里的福利津贴的确非常优厚，但更令我赞叹的是，与衰退中的英国不同，你可以在日本成为一个精通本国语言的专家，只要你的残障不影响说话，就完全有机会在这里找到一份英语教学工作。尽管我不觉得搬到日本就有助于解决英国的衰退问题，但是事实上，残障人往往正是衰退期饱受压榨的最大受害者。但也许我在提出这种想法时应该严谨一些，我的日本之旅虽非前所未闻，但也绝非普通，我不只是来日本应聘并找到一份工作，我还娶了一位日本太太。
好了，我跑题了，现在继续探讨东京吧！
当我开始从东京西部的东村-青梅市前往新宿区的时候，售票机欢快地提示说：“您所有的信息都将以英文显示”。自那以后，我就成了这趟旅程的常客。初次经历令人记忆尤新。在立川市乘坐衔接列车时我遇到了麻烦，由于我最近左臀疼痛发作，使得我难以控制自己偏瘫的左侧身体。一位已经上车的年轻女士伸手给我，用日语问道：“你没事儿吧？”然后她一边拉我上车，一边用英语说：“我能帮助你吗？”
我注意到这位女士跛足而行，这让我想起日本残障人维权运动上出自“蓝草协会”的一段话：
“我们认同自己是大脑性麻痹者（CP）。我们承认我们自己在现代社会中的身份是“一种不应存在的存在体”。我们相信这种认同感应该成为我们所有行动的出发点，并且抱此信念身体力行。”
我朝那些老弱残孕的专座走去。这些座位通常为3个到6个，或者三个座位加上一个轮椅专用空间。但是今天，座位全被占了，我只得站在座位前面抓着扶手。其中一个占了专座的乘客立刻腾出位子，示意我坐下。我躹躬道谢并坐了下来。在我们的印象中，东京人都会为他们的“专座”和一般的铁路系统感到自豪，我刚刚描述的现象每天都会发生，我几乎用不着靠左边站立。有时候，一些喝醉酒的支薪族在回家时会半梦半醒地坐在专座上，他们显然没有怀孕，没有带孩子，也不是残障人，于是一旁的乘客就会向他们投去异样的眼神或严词批评。我们的民族向来以遵纪守法和礼貌待人著称，因此，当我看到人们会为同胞在外国人面前大出洋相而义愤填膺，我真感到肃然起敬。
日本人这样热情的一面，如何称赞都不为过。也许他们并不会对残障人表示出特别的热情，但是他们确实一心严守公平和秩序。
作为一个生活在日本的残障人，虽然我有这些正面的体验，但是我还想指出一点不足之处。尽管所有的火车站和公共场所都有升降电梯这类便捷的无障碍设施，但是你很少能看到坐轮椅的人，至少在东京是这样的。这座城市对残障人的支持设施如此完好，然而有点儿矛盾的是，轮椅使用者却廖廖无几，专座和无障碍通道也经常无人问津。也许是因为，虽然公共服务做到了无障碍，但是当地的商店经常是在一幢建筑的第2层到第7层，而这些建筑又未配备升降电梯，然而这似乎也不足以成为下午繁忙的涩谷街区上仅有3辆轮椅的原因吧。“您建好了，他就会来”口号虽佳，但是东京有时却反其道而行之。
译自：Disability Now
May 2013
http://www.disabilitynow.org.uk/article/tokyo-story
科技动态
失明是否会改变你看待自己的方式？
译者：斐欧
卡罗琳凯西是一位社会企业家和活动家，她几乎完全失明，只有一些近距离上的残余视力。对于卡罗琳来说，美不是一种形象，而是一种能量。
我们每一个人都会对自己身体的某些方面不甚满意。随着年龄的增长，这种不满会日渐加剧。但对我来说，健康强壮的身体，积极的运动及合理膳食十分重要，因为想要在40岁以后继续保持身体的强健，就必须过一种健康的生活。
我意识到我的身体还能正常工作，这是多么幸运的事情，我非常感激自己所拥有的健康。这就是我看待自己身体的方式。
早些年前，像所有年轻女孩一样，我也非常关心自己的外表。那时我最关注的事情或许是自己的肤色：天哪，它怎么会这么白！
我曾经非常渴望能够像普通人那样在阳光下晒成健康的小麦色。而不是像现在这样一晒就变红。但作为白化病（albinism）患者，我的皮肤内几乎没有黑色素（melanin），这让我总是关注到自己与他人的不同。
一旦我踏上海滩，就会注意到自己是那么白，视力又那么差。在这一点上，我非常地自我厌恶和挣扎。
之后我想到，微笑或许是每个人身上最美的东西之一。我知道这听上去很傻，但当我看到一个人真正用眼睛微笑的时候，我觉得他就是这个世界上最美的人。
微笑
对于我的身体，有些东西是无法改变的，而另一些我却可以做得更好，其中之一就是微笑。
白化病却也为我带来一个好处，我拥有一头金发，颜色不是很深，是一种非常自然的金色，这让我觉得很棒。
对我来说最容易得到外界关注的方式就是走到阳光下，我不仅不会被晒黑，倒反而会得到更多关注。我想，这大概给我省了不少钱吧。
生活在这样一个充斥着完美和明星的时代，我们不得不让自己背负上巨大的压力。尤其是那些正在长大的年轻女孩，我自己在十几岁的时候就不堪承受，我担心如果那时的我来到现在可能会更加难以适应吧。
在这越来越大的压力下，我们只能对自己所拥有的美坚信不疑，而不应该与他人做比较。
缺陷
虽然已经是老生常谈，但我还是想说：真正的美源于对自我的全然接纳，这是一种生活态度。你能够在一些人身上看到这种态度，当他们变得非常自信的时候，无论其肤色如何，你都能够发现他们身上的美。
随着年岁的增长，我变得更加自信，也许皮肤已大不如以前，但有意思的是，我感觉自己越来越能够驾驭好它，也越来越喜欢自己的皮肤。
由于视力的原因，当我站得离镜子远一点的时候，镜中的自己就变得模糊而虚幻。这时候我会想象我希望自己变成的样子，不过当我走近的时候，现实又跳了出来。
当我们逐渐变老，岁月在我们的脸上刻下印记，身体也变得不再灵便，但这就是人生的一部分，衰老本身就是一件美的事情。
接受这个事实却需要一些时间。
我觉得每个人都是美丽的，因为和其他人相比，我更少注意到他们身上的瑕疵。由于视力的关系，人们在我的面前总是能够展现出他们最美的一面。
美，活力和充实这些都是我能够从人们身上感受到的能量。这是一种从他人获得的美妙的喜悦感觉。我打心底里觉得这种能量就是美。
这种美非常真实。
译自：Evening Herald
21st October 2014
虚拟游戏助视障人畅行现实世界
作者：艾莉森·莫特鲁克
译者：任铮浩
尽管已在视觉问题领域经营了十余年之久，然而，卢特菲·莫拉贝特博士还是第一次听说“音频版毁灭战士”的名字。为了能够满足视障儿童的操作需要，开发者在许多方面对该款虚拟现实游戏进行了优化。与常规的视觉信息不同，玩家在游戏中必须依靠各种立体声的音频线索，判断自己在建筑物内部所处的具体位置。例如，但凡用家左耳听到了敲门声，这便意味着，他的左边正是一扇门。而同一种声音的不同音调则表明了用家距离相应物体的不同距离。
据游戏的设计者杰米·桑切斯介绍，经过一段时间的试玩之后，许多孩子都能够利用乐高玩具，凭借记忆复制出游戏中的大厅或房间的轮廓。
这一现象令莫拉贝特博士意识到，事实上，玩家们在游戏过程中，自然而然地完成了建筑内部心理地图的构建。然而，他更希望了解的是，此类游戏是否能够帮助视障者在真实的建筑环境内，寻找到自己所处的位置。他表示：“为什么不能按照真实环境建立虚拟场景呢？”
两位专家的想法不谋而合，于是，他们组成了研究团队，设计了一个特殊的游戏版本，游戏的场景是一幢现实中的行政大楼，位于波士顿市郊的卡罗尔盲人学校，所有的游戏任务都完全发生在该大楼内。
研究人员共招募了17位在3岁前即告双目失明的志愿者，将他们分成了两个测试小组。其中的一组成员由明眼教练带领着熟悉大楼内部的布局，他们会跟着教练实地了解大楼内的房门、房间以及楼梯等标志性地点，记下它们的位置。此种技术被称为定向行走，亦称O&M，是视障者了解陌生环境的常用手段。
另一组志愿者则仅需试玩一款游戏，在游戏中寻找各种珠宝，并将它们送至安全的地点，以免这些珍宝受到怪物们的盗窃和藏匿。
经过三次，每次30分钟的练习，研究人员将志愿者们带到了现实中的大楼内。在第一项实验中，它们需要从一间特定的房间出发，前往大楼内的另一间房间。结果表明，两组受试者的表现同样优秀，换言之，它们了解大楼内部环境的方式与其所达到的熟悉程度无关。
最快路线
另一项实验则是要求受试者们选择出抵达某一特定位置的最快路线。在此项实验中，游戏组明显显得更为游刃有余，总是能够更好的寻找到最短的线路。这一现象令人印象深刻的原因在于，游戏组的受试者既没有系统了解过大楼内的整体布局，也未曾有过实地探查的经历，他们所做的，仅仅是试玩了一款电子游戏而已。
莫拉贝特博士在渥太华长大，并在加拿大取得了自己的前三个学位，他认为：“一旦将这一原理用于实际生活之中，其真正价值就会得到体现。”
身为一位拥有着神经科学博士学位的眼科专家，此项实验之所以能够引起他的兴趣，其原因不仅限于诸如帮助视障者判定位置等颇具实践性的价值，也包括各种理论层面的问题，例如在无法通过视觉寻找标志物或空间线索的情况下，他们最初是如何建立心理地图的，他们的大脑中，负责判定方向的区域是否与明眼人相同。
定向技能
因而，除了将游戏视为一种训练工具之外，莫拉贝特博士也试图借此窥探涉及视障者的空间和定向技能的大脑活动。最近，他与同事们召集了九位视障者，让他们在核磁共振扫描仪的监测下试玩该款游戏，记录他们的大脑活动情况。首先，每位参与者都需借助定向行走指导和操作虚拟现实游戏这两种方式了解自己周围的环境。接下来，他们需在现实环境中，从一个特定的房间前往另一个房间。在此过程中，研究人员不仅时时监测着他们的大脑活动情况，还对他们行走的具体路线和时间进行了记录。
最初，实验中所收集的数据令研究人员惊诧万分。莫拉贝特博士谈到：“数据的差异性令我们震惊不已。从数据看来，受试者大脑的兴奋区域似乎有所差异，或是他们接受到的刺激强度有所不同。然而，研究人员注意到，受试者的大脑兴奋度与他们在实际生活中的行走能力和独立能力有着紧密的联系。受试者在现实生活中的独立能力越强，则其大脑中的一个被称为颞顶叶联合的区域的兴奋度也就越高。研究人员认为，大脑中这一区域的兴奋程度甚至可以被视作视障者独立行走能力强弱的标志。”
研究人员认为，在缺乏辅助设施的情况下，想要帮助视障者了解诸如大学校园、医院或是机场等他们必须熟悉的环境，让他们有能力自行判断在其间行走的方向，电脑游戏可能是一种快速而又有效的手段。莫拉贝特博士谈到：“你可以通过认知运动，令他们借助游戏，大致了解特定场所的布局。其优势在于，不仅游戏的全过程可以由视障者自我主导，自行控制进度，游戏中的一切行动更有着无与伦比的可控性和安全性。我们为什么要感到不可思议呢？既然人们普遍承认，虚拟现实游戏可以被视作一种模拟航空训练、医学研究以及各种战斗场景的有效手段，那么，为何不将视障者的定向训练也加入其中呢？”
作者资料：艾莉森·莫特鲁克是一位现居于多伦多的作家。
译自 The Globe and Mail
27th December 2013
