logo图片
您当前的位置: 首页 /信息荟萃 /中国罕见病患者亟待医疗保障

中国罕见病患者亟待医疗保障

作者:admin
来自:
人气:1095
2012-05-01

中国PNH病患者之家成立,专家呼吁尽快建立罕见病患者救助机制

  本报讯 (记者赵琳琳、黎蘅)由PNH病友之家携手北京协和医院举办的“中国PNH病友之家启动会暨中国罕见病援助探讨会”日前召开,记者了解到,当前社会对罕见病的认知和关注度依然缺乏,而且罕见病的立法和对患者的救助机制远远落后于其他国家。北京协和医院血液科沈悌教授和韩冰副教授指出,阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)就是一种罕见病,中国PNH病友之家的成立有益于患者正确认识疾病病情、防治严重性的致死并发症,从恰当的途径得到疾病的监控和诊治。

  我国罕见病患者

  缺乏医疗保障

  据介绍,罕见病是一种患病率极低的疾病,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%。~1%。的疾病或病变。专家指出,尽管目前各国和地区对罕见病的范围界定和立法的基点不尽相同,但对此类病人均有不同程度的医疗保障措施。例如在美国,99%的罕见病患者通过接受以商业保险为主的方式获得治疗。澳大利亚则通过“救生药品基金计划”来保障罕见病患者的治疗所需。在巴西,戈谢氏病被纳入联邦报销目录中。意大利政府则建立了3000万欧元的基金用于罕见病的治疗。在韩国,酶缺乏患者的孤儿药也得到政府医疗保险的全额支付。在中国香港,罕见遗传性疾病的患者也在2010年获得特区政府的额外拨款用以支付极昂贵的6种酶替代治疗。但由于我国罕见病的防治工作开展较晚,国家尚未出台针对罕见病的医疗保障办法。

  PNH 病

  比肿瘤还凶险

  罕见病又被称为“孤儿病”,形容这些疾病常被忽略,让患者成为“医学的孤儿”。韩冰介绍,PNH也是一种罕见病,它是由于后天获得性的造血干细胞基因突变引起,无法预防,患者患病后出现血管内溶血,继而引起栓塞和器官衰竭等严重并发症并导致患者死亡;部分患者临床表现与再生障碍性贫血相同。

  专家指出,虽然PNH不是肿瘤,但其预后往往堪比某些恶性肿瘤,患者的生活质量严重受损,寿命明显缩短。PNH好发年龄主要集中在20~40岁,因此多数患者在青壮年时期即丧失劳动力,有年轻患者因肠梗阻和内脏血栓等并发症每2~4周就急诊入院,痛苦不堪。与肿瘤相比,PNH鲜为人知,绝大多数PNH患者家庭都陷于独自奋战的无奈之中。我国1985~1994年曾做过流行病学调查,结果显示,PNH发病率仅为每百万人口中2.8人。目前国内已诊断和活跃的随访病人可能在3000人左右。韩冰强调,虽然PNH较为罕见,但医学界对此疾病机制已十分了解,目前国际上已有能有效控制此疾病的治疗方法,可以使患者的生活质量接近正常人,但治疗费用非常昂贵。

  据了解,目前全球约有40个国家已经把PNH列入罕见病并对于此类患者的药物治疗予以保障和给付。这些国家包括美国、欧盟各国、澳大利亚、墨西哥、加拿大以及亚洲的日本和中国台湾地区等。

来源网址:http://gzdaily.dayoo.com/html/2012-05/01/content_1689534.htm

录入:伊然 添加:2012-05-01
<<上一条 >>下一条
友情链接
更多

Copyright @ 2005-2020中国盲人协会视网膜病变者委员会版权所有

  • 网站制作:中国盲人协会视网膜病变者委员会网站工作组
  • 京ICP备11025159号-3
  • 无障碍技术支持单位:烟台朱葛软件科技有限公司