管理员您好,我是一名RP患者,我看到这里有很多好的资讯想和论坛里的朋友们分享,可是复制不了,这是怎么回事啊,怎么弄啊,还请您指点,谢谢!
您好!不能直接复制是因为网页加密的原因。但我尝试过,如果不用全选、复制,而只选其中一部分是可以复制出来的。但我是用读屏软件操作的,不知道直接用鼠标是否可以,谢谢你的支持!
管理员您好,我是一名RP患者,我有一个想法不知可不可行,让中国视网膜变性委员会借这个平台成立一个中国RP基金会或者是中国视网膜变性基金会,然后接受大家的捐款,并且和国内多家RP研究的医院展开合作,来加快RP的研究进成,造福广大RP患者,谢谢了
您好!谢谢您对中国视网膜病变者委员会和中华视网膜病变互助网的关注和支持!有关成立基金会,一方面国内对成立基金会及其运行管理有一定的要求,另一方面目前我们人手有限,所以恐怕暂时无法成立独立的基金会。但我们有考虑在中国盲协接受捐款的帐号下开列RP专款专用,不过目前还没有适合的支持项目,所以暂时未开展相关活动。希望您能继续予以关注和支持!祝健康平安!
我弟弟今年17岁,2011年年底进行了青光眼手术,手术后六个月内,矫正视力恢复到了1.0,随后到今年的7月份,矫正视力突然下降到0.4,过了不到两个月,到现在为止,矫正视力到了0.1。我们在北京的同仁医院几乎看过所有的眼科大夫,眼底、眼角膜,OCT等等都做了无数次检查,始终检查不出来究竟是什么原因导致的视力下降,不知道国内外有没有这样的病例,或者有没有医生能给一点建议?万分感谢!
抱歉,本网站为视网膜病变相关的病友网站,主要关注的是患视网膜色素变性等视网膜疾病的病友的情况,对令弟的情况未有耳闻,因不是专业的眼科医生,所以也无法给出参考意见。希望你们能早日遇到了解相关情况的医生,能对症治疗,早日康复!
刚才看到《合成维甲治疗RP初见成效》很感兴趣,希望能跟进报道,如果能在大陆买到这种药就好了。谢谢管理员!
您好!这种药物还处于测试阶段,而且目前仅就报道所见,还只是针对RP中的某些特定类型,所以估计要等到它上市还需要一定时日了。谢谢关注!
您好,我一位RP患者家属,想咨询下关于此病的在国内相对效果较好的医院及药物,谢谢!
您好!抱歉由于我们的工作疏忽,才看到您的留言。目前RP在国内及国际上均属难治之疾病,且还没有公认的有效治疗方法。如果已经确诊为RP,那么建议不必四处求医,参考本网站分享的一些保健方法,其效果有可能与在医院治疗相若。谢谢您对本网站的关注!
请问什么是RP病人专用遮光眼镜,哪里购买?
[size=1][/size][size=4]您可以听一下网站首页的CCRP首次网络专家讲座的录音,里面谈到了关于滤光镜的问题,据说是能够过滤对视网膜伤害最大的蓝光,有病友在淘宝中买过,但是目前很难对其质量和效果做出评估[/size]