谢谢管理员的回复,我当然知道《盲人月刊》,我还曾是该刊的作者呢。但《盲人月刊》与国外的这个刊物根本就不是一回事,《盲人月刊》真正反应残疾人心声和符合残疾人需要的内容并不多,所以我才对这里的这个转载特别感兴趣。再次感谢管理员的辛勤劳动和耐心回复!
《踏浪》是国内一些朋友翻译的国外文献资讯,能给我们以启发,相信也是编者与译者的目标! 我们也期待着将来国内有更贴近视障人士需要的刊物!
常来这里,很喜欢“最近更新”这个板块。昨天看到《踏浪视障人电子资讯》系列,特别有兴趣,下载后一口气读了好几篇。但遗憾的是这是国外的,如果要咱们中国也有这么个刊物该多好!于是我想到,我们视力残疾人其实也可以创办这么个刊物,相信对病友们会有很大帮助。
国内有《盲人月刊》,网址是:http://www.cdpf.org.cn/mryk/node_305000.htm 当然风格不尽相同,不过仍起到反映盲人心声的作用吧。 而且,希望我们能共同努力,促进国内不断学习国外的先进经验,为大家创造更美好的生活!
管理员好 我是一位新朋友 想问几个问题好吗 我是一个因为视网膜母细胞瘤双眼失明的,做了双眼的摘除手术,装了两个很建简单的异眼 但是我想换成好一点的。据说有一种异眼外观和真的一样而且比较灵活是吗 还有如果这样的费用高吗可以用医保吗 第二个问题 关于电子眼的事情向我这样的情况有可能有用吗中国目前在这方面有研究吗 谢谢
您好! 我对您提到的义眼有点印象,但没有具体的了解。建议您到当地残联的康复中心,或联系当地盲协,他们可为您提供更切实的帮助。 目前国内外均有对电子眼进行的研究,上海的复旦大学在此方面亦取得了一定进展。但就我所知,目前的电子眼一方面还比较初步,另一方面,就是需要安装电子眼的人至少在视神经方面功能仍比较健全,才可能对电子眼传送来的信号产生响应,并才可能形成图像知觉。 抱歉,由于我们主要面向的是视网膜退化性病变的患者,因此对您的情况了解有限,答复未尽如意,还望见谅!
今日有当地医院的大夫介绍说北京武警医院能治愈视网膜色素变性这种疑难病。我立即与该院联系,该院一个姓张的医生也回答说只要有光感,就可以治疗,最起码能提高视力几度。并说手术费大约是3.3万元。我虽然求医花了不少钱,但为了能见光明,还是很心动的。可我又咨询了其他医院,人家说,他们要能治愈这种世界疑难病,就可以报吉尼斯大奖了。所以,我就只好向咱们病变组织求助,能否给询问一下?
视网膜色素变性是世界医学界的难题,还没听说哪个权威医院声称能够治愈。北京武警医院的手术很多病友做过,褒贬不一,建议多咨询几家医院,尤其是较大的正规医院,谨慎就医。
看到了管理员的回复,更加理解了你们的努力和难处,凡事都有个逐渐完善的过程,我们这个网站也不例外,我们衷心祝愿她越办越好! 今天又来看了一下更新内容,感觉管理员一直在不断地添加新的内容,其中那篇北京视网膜病变者沙龙的文章很给人启发,我想包括我们湖南在内的其他地方都是可以借鉴的一种好方法。但那几幅风景照片对我来说就如同对牛弹琴了,呵呵!所以我还是希望能多发些文字资料。 谢谢管理员!
谢谢天要下雨老师的鼓励! 我们会尽力的! 北京 RP沙龙的确很给人以启发,相信如果有机会让我们更多地相聚,我们能创造出更多智慧的火花! 您所指的“风景照”可是有关苗寨的吗?那也是您所在省的风光哩,虽看不清楚,但不妨想象一下啦!祝您平安如意!
管理员辛苦了! 我也是一名RP患者,我为我们有了自己的组织——中国视网膜病变者委员会和自己的网站——中华视网膜病变互助网而高兴,并真诚地祝福她们茁壮成长! 但我觉得网页打开的速度有点慢,还有就是要输入验证码也有点麻烦,不知道能不能改进? 再次感谢管理员的辛勤劳动!
谢谢天要下雨老师的意见!众人拾柴火焰高吧,还要感谢天要下雨老师一直以来对互助网的支持和帮助! 网页打开速度慢的问题可能与各地访问服务器的带宽相关,我们会继续跟踪情况并与服务商协商。 验证码是为了尽量减少网上发帖机对网站正常运行的干扰,给您添麻烦了很抱歉,但希望能得到您的谅解! 还望继续得到您的支持!深表感谢!